Category: De Praktijk

Archief van alle columns voor het radioprogramma De Praktijk

Het blauwe gevaar

Het Openbaar Ministerie heeft het gehad met Jomanda, en eiste vorige week een voorwaardelijke gevangenisstraf van twaalf maanden. Jomanda zou tegen Sylvia Millecam hebben volgehouden dat zij geen kanker had, maar slechts een bacteriële infectie. Daarnaast eiste het OM een beroepsverbod van twee jaar tegen Jomanda.

Die voorwaardelijke gevangenisstraf mag wat mij betreft subiet worden omgezet in een echte. Jomanda is een bedriegster en een oplichtster. Te vaak heeft Jomanda mensen valse hoop voorgespiegeld, doodzieke mensen weggepraat van echte zorg en mensen ronduit voorgelogen. In een healing heb ik haar, nadat ze bezwerend een takje brak, tegen iemand horen zeggen: ‘Zo. Nu zijn je uitzaaiingen weg!’

Hoe durf je.

Wat Jomanda doet en zegt, is gevaarlijk voor andermens’ gezondheid. Ze heeft jarenlang valselijk volgehouden dat ze een recept had dat kanker genas (iets met levertraan, salie en honing), en ze heeft publiekelijk meermalen beweerd dat ze mensen met aids kon genezen –‘Ik heb héél goede resultaten geboekt,’ zei ze – en voegde daar aan toe dat het dan wel beter was als ze stopten met hun reguliere medicijnen. Ze joeg mensen daarnaast angst aan voor echte behandelingen: ‘AZT verkoolt je ingewanden,’ loog ze keihard.

Het OM had die blauwe charlatan al tien jaar geleden voor de rechter moeten brengen.

Natuurlijk mocht Millecam afzien van behandeling; dat is ieders recht en niemand is verplicht om naar de dokter te gaan als je niet wil. Of u of ik dat nou verstandig vinden, doet er niet toe: mensen hebben immers het recht domme dingen te doen en ze mogen zichzelf daarbij schaden. Maar andere mensen willens en wetens benadelen mag nou weer net niet. Liegen mag niet en misbruik maken van de doodsangst van ernstige zieke mensen evenmin; daarnaast is het immoreel, onsmakelijk en verachtelijk.

Jomanda weet donders goed dat wat zij doet mensen niet geneest. Ze wurmt zich niet voor niks onder elk degelijk onderzoek naar haar claims uit, zelfs de op tv gegeven belofte dat ze kankeronderzoeker Piet Borst van harte openheid van zaken zou geven en namen en rugnummers van door haar ‘genezen’ mensen zou geven, is ze nooit nagekomen. Toch houdt ze vol dat ze mensen ‘healt’. Dat is openlijk en doelbewust bedrog.

Wat ik alleen niet goed snap is het beroepsverbod dat het Openbaar Ministerie eist. Jomanda is nu immers juist geen medicus (en healen is geen vak). Fysieke ingrijpen doen in andermens’ lichaam zonder dat je daartoe bekwaam en gekwalificeerd bent, is verboden, maar een uitspraak doen over iemands gezondheid of de oorzaken of prognose van iemands ziekte – dat doen zoveel mensen, vrijwel altijd onbekwaam en ongekwalificeerd. Dus dat recht kunnen ze Jomanda moeilijk ontzeggen.

Het OM moet zich in deze zaak toespitsen op oplichterij. Jomanda claimt ernstig zieke mensen te hebben genezen, Jomanda claimt dat de reguliere gezondheidszorg slecht is voor mensen met aids en kanker, Jomanda claimt dat zij meer successen boekt dan de gezondheidszorg. Dat is waar het over gaat, en over niks anders.

Doktersadvies

In Amerika bestaat een instantie die bijhoudt welke medicijnen mensen krijgen voorgeschreven, het Prescription Monitoring Program. Het PMP beschikt over ruim acht miljoen medische dossiers.

En die zijn gekraakt.

Twee weken geleden verscheen een bericht van een hacker op de website van het PMP. Hij deelde mee die dik acht miljoen medische dossiers te hebben gekopieerd en had de dossiers op de site versleuteld, zodat het PMP zelf er niet meer bij kon. En hij wou losgeld: alleen als-ie tien miljoen dollar zou krijgen, was-ie van plan het PMP de sleutel te geven. Kreeg hij het geld niet, dan zou hij de bestanden verkopen aan de meest biedende, of ze desnoods openbaar maken.

Nu lijkt het een wat amateuristische hack (de dief wilde de afspraken over betaling regelen via een hotmail account, wat me een garantie lijkt om gevangen te worden), maar toch is het een bijzondere gebeurtenis: het is de eerste keer dat elektronische patiëntendossiers uit geldzucht worden gehackt en iemand de medische gegevens van miljoenen mensen in gijzeling houdt.

Meestal gaat het op minder spectaculaire wijze mis met elektronische patiëntengegevens. Wie de berichten een beetje volgt, ziet dat er bijna elke week op grote schaal medische gegevens lekken. Ze worden verloren (usb stick kwijt, laptop ergens laten liggen), en hup, daar ligt je medische dossier op straat. Of ze raken onbruikbaar of ontoegankelijk – het is al tientallen malen voorgekomen dat een ziekenhuis besmet raakte met een computervirus, en artsen niet meer bij de medische dossiers van hun patiënten konden.

Medische gegevens blijken buitengewoon slecht beveiligd. In 2005 heb ik zelf een onderzoek uitgevoerd, en binnen de kortste keren waren we binnen bij een ziekenhuis en konden we bij 1,2 miljoen patiëntengegevens. We konden ze niet alleen kopiëren en weggooien, we konden ze ook veranderen. Twee weken lang hebben we rondgestruind in de systemen van dat ziekenhuis – dat zichzelf nota bene op de borst sloeg wegens haar geweldige beveiliging – en niemand die iets in de gaten had.

Ook anderen hebben herhaaldelijk geconstateerd dat de beveiliging van elektronische medische gegevens buitengewoon slecht is. Nu vindt wellicht niet iedereen het een ramp als zulke gegevens over hem of haar naar buiten komen, maar dat anderen erbij kunnen, betekent in veel gevallen ook dat ze zulke gegevens kunnen veranderen: van willekeurige mensen de bloedgroep aanpassen bijvoorbeeld, of de dosering van medicijnen verhogen, of allergieën verwijderen.

Minister Klink weigert de risico’s van het EPD onder ogen te zien. Zelfs dat de toegangspas gekraakt is die artsen en verpleegkundigen moeten gaan gebruiken om toegang tot het EPD, vindt hij niet vreselijk zorgelijk.

Veel mensen denken daar echter anders over: een half miljoen Nederlanders heeft bezwaar aangetekend tegen het EPD. En artsen zelf vertrouwen de boel nog minder. die willen in meerderheid niet in het EPD worden opgenomen. Ze hebben tien keer zo vaak als de rest van de bevolking bezwaar ingediend: ruim dertig procent van hen wil niet dat hun eigen medische gegevens via een landelijk EPD wordt uitgewisseld, en nog eens twintig procent is van plan om bezwaar aan te tekenen.

Hun motief? ‘Omdat ik deelneem aan het opzetten van het EPD in mijn eigen ziekenhuis ken ik precies de zwakke plekken – en daar zijn er veel van,’ zei een van de geënquêteerde artsen.

Als artsen een medicijn afwijzen, moet de minister het niet zelf voorschrijven.

Patiëntenmacht

(Mijn derde gesproken column voor De Praktijk, AVRO / Radio 1, tussen 13:30 en 14:30.)

De Zweedse denktank Health Consumer Powerhouse (HCP) heeft geïnventariseerd hoe het in Europa met de macht van patiënten is gesteld. Ze hebben daarbij gekeken welke rechten patiënten hebben, over hoeveel informatie patiënten beschikken, of het effect van behandelingen terdege wordt onderzocht, en tenslotte wat de kosten van de zorg zijn.

In landen die goed scoren, hebben patiënten recht op een second opinion en op inzage van hun dossier. Er is sprake van behandelovereenkomsten, van gedegen controle op de beroepsuitoefening van artsen, van toetsing van behandelingen en ziekenhuizen. Er is goede algemene informatie over ziektes en afwijkingen voorhanden en er zijn actieve patiëntenorganisaties. Er hoeft niet onder de tafel betaald te worden om goede zorg te krijgen.

Nederland komt er in het onderzoek goed vanaf: we staan nummer vijf op de ranglijst, met boven ons Denemarken, Duitsland, Finland en Zwitserland. Opmerkelijk is dat zowat heel Noord-Europa hoog scoort. De Balkanlanden daarentegen scoren bijna stuk voor stuk slecht, evenals de Middellandse-Zeelanden.

Gezien die verdeling zou je bijna gaan denken dat katholicisme nadelig is voor patiënten. In de slecht scorende landen is de dokter Gods plaatsvervanger op aarde: zijn oordeel is onfeilbaar, zijn wegen zijn ondoorgrondelijk en lenen zich niet voor discussie of debat, en wie patiënt is heeft braaf te slikken wat de dokter voorschrijft.

Calvijn heeft kennelijk een voorbeeldige invloed op de zorg gehad. Het calvinisme kent geen onfeilbare Paus of arts, de preken worden niet in potjeslatijn gehouden, iedereen mag zelf de bijbel en bijsluiter lezen en met een ander van mening verschillen over de interpretatie ervan, en met geld kun je je geen hogere plaats in de hiërarchie kopen.

Maar ja. Calvinisme heeft ook nadelen. Het is een geloof dat – meer dan het katholicisme – doordrongen is van schuld en plicht, en aan aflaten doen ze niet. Waar katholieken streng zijn in de leer en makkelijk in de praktijk, zitten calvinisten met een ziel boordevol verantwoordelijkheidsbesef, en zijn ze meer rigide. Ze zijn dol op procedures en bureaucratie. Calvinisten hebben nooit een café naast hun kerk.

Precies die nadelen worden in het onderzoek wat weggemoffeld. Ja, Nederland heeft goede zorg, maar – of je nu arts bent of patiënt – je wordt mal van de papierhandel. Er is een heel strikt idee over hoe je je als patiënt hebt te gedragen: je hoort mondig te zijn, je hoort je te verdiepen in je ziekte en in je behandeling, je hoort je te informeren, je hoort beslagen ten ijs te komen als je naar de dokter gaat. Geen land waar mensen er zo op hameren dat je een vragenlijstje moet maken als je naar het spreekuur gaat. We gaan uit van buitengewoon rationele, koelbloedige, bureaucratie-vaardige patiënten. Voor overstuur zijn, of gewoon maar erg bang om dat zieke lichaam van je, hebben we niet zoveel emplooi.

En het zijn juist ook de calvinistische landen waar het hardst wordt nagedacht over schuld in de zorg: waar gezocht wordt, keer op keer, naar vormen van uitsluiting, eigen risico of eigen-schuld-zelf-betalen als je op enigerlei wijze de hand zou hebben gehad in het ontstaan van je ziekte of blessure. In Nederland heeft een zittende minister van gezondheidszorg hardop gezegd dat we nodig moesten nadenken over het bestraffen van een verondersteld slechte leefstijl. Dat is een gedachte die in een katholiek land van z’n leven niet zou opkomen.

Intussen blijf ik me maar afvragen hoe een atheïstische gezondheidszorg eruit ziet. Zorg zonder schuld, zonder bureaucratie, en zonder almacht. Het zou de hemel op aarde zijn.

Eigen bijdrage

(De AVRO zendt elke werkdag tussen 13:30 en 14:30 De Praktijk uit op Radio 1, een programma over gezondheidskwesties. Met ingang van deze maand heb ik daar een tweewekelijkse gesproken column. Bij deze de tweee.)

Een kennis die na een operatie anderhalve maand absoluut niet mocht tillen of op enige manier kracht mocht zetten, had huishoudelijke hulp nodig. Ze kreeg via de AWBZ iemand toegewezen die drie uur per week kwam schoonmaken: heerlijk! Dat ze een eigen bijdrage moest betalen, vond ze logisch.

Totdat de rekening in de bus viel: zesenveertig euro nogwat aan eigen bijdrage per week had ’t haar gekost. Zwart iemand aannemen was stukken goedkoper geweest, voor hetzelfde geld had ze dan bijna twee uur meer hulp kunnen inhuren.

Ja logisch, zult u denken: zwart werk is altijd onder de marktprijs, daar is ’t zwart werk voor. Handig voor de zwartwerkgever, want alle lasten zijn voor rekening van de zwartwerker: geen verzekering, geen ziektewet, geen WW. Mijn kennis troostte zichzelf met de gedachte dat ze haar tijdelijke hulp van dat extra geld in elk geval wat rechtszekerheid had bezorgd, en dacht er verder niet meer over na.

Tot ze haar voormalige hulp in de stad tegenkwam. Ze raakten aan de praat. De hulp vertelde dat ze al geruime tijd last had van hevige rugpijn, de dokter had haar elk zwaar werk verboden. Ze had haar werk als alfahulp helaas moeten opgeven. ‘Nou, dan ’t is maar goed dat je niet zwart werkte, nu krijg je in elk geval nog een uitkering,’ zei mijn kennis, de gepeperde nota indachtig. Tot haar verrassing antwoordde de ex-hulp dat er van een uitkering geen sprake was, daar deden ze niet aan bij alfahulpen. Waardoor mijn kennis plotseling toch weer anders dacht over die zesenveertig euro voor drie uur schoonmaken.

Ik heb navraag gedaan. Voor huishoudelijke hulp via de AWBZ wordt per uur 15,50 euro bij de klant in rekening gebracht. Niet iedereen hoeft de volle mep te betalen: bij een minimuminkomen is je eigen bijdrage zestien euro per maand, de overheid legt de rest bij. De alfahulp zelf krijgt 12,21 bruto per uur uitbetaald. Het verschil tussen de bruto kosten (door de klant of de overheid betaald) en het brutoloon voor de hulp is 3,30 per uur. Dat bedrag gaat naar de thuiszorginstantie, als bemiddelingskosten en overhead. Oftewel: bijna een kwart van het geld blijft in de organisatie hangen. Dat vind ik fors. Voor ontwikkelingshulp leggen we strengere normen aan.

Alfahulpen zijn niet in dienst van de organisatie. De overheid beschouwt ze als kleine zelfstandigen: ze krijgen derhalve geen reiskostenvergoeding, er worden geen werkgeverspremies voor ze betaald, en ze krijgen geen uitkering bij ziekte of arbeidsongeschiktheid. Lekker makkelijk voor de thuiszorg: alle arbeidskosten en -risico’s zijn voor de alfahulp, en zij strijken als organisatie niettemin een kwart van het geld op.

Mijn kennis moet aanstaande zomer een nieuwe operatie ondergaan en dan mag ze opnieuw zes weken niks. Deze keer zoekt ze zelf wel iemand voor het huishoudelijk werk. Zwart, dat is voor haar goedkoper, en voor de hulp zelf maakt het geen klap uit.

Wat me tot de vreemde conclusie bracht dat officiële thuishulp inschakelen alleen verstandig is voor wie minder dan modaal heeft. Dan legt de overheid immers bij, en zijn de kosten lager dan bij zwarte huishoudelijke hulp. In alle andere gevallen heb je nadeel van de thuishulp.

De enige die altijd profijt van thuishulp heeft, is de thuiszorgorganisatie. Is dat niet een beetje ziek?

Indianenverhalen

(De AVRO zendt elke werkdag tussen 13:30 en 14:30 De Praktijk uit op Radio 1, een programma over gezondheidskwesties. Met ingang van vandaag heb ik daar een tweewekelijkse gesproken column. Bij deze de eerste.)

Had ik een dochter, dan zou ik praten als Brugman om haar te overtuigen af te zien van de vaccinatie tegen baarmoederhalskanker. Niet dat ik kanker onderschat, ik heb het zelf gehad, en ik weet hoe grondig het je leven kan ontwrichten. Maar deze vaccinatie gaat me te ver.

Minister Klink noemt de kritiek op het vaccinatieprogramma ‘indianenverhalen’, en – gut, wat een leuke woordspeling toch van zo’n minister – ‘baarlijke nonsens’. Dat is een zonderlinge manier van reageren. Want de bedenkingen zijn serieus.

Er is iets mis met de proporties. Op zulke grote schaal preventief beleid inzetten doe je alleen bij heel serieuze kwesties. Zoals bij borstkanker: de meest voorkomende kanker die er is. Per jaar krijgen 12.000 vrouwen dat – omgerekend één op de acht vrouwen – en aan geen enkele andere kanker gaan zoveel vrouwen dood. Bij zo’n veel voorkomende ziekte is een regelmatige controle zeker een goed idee.

Maar alle meisjes behandelen voor iets dat jaarlijks circa 600 vrouwen treft: dat klinkt als een schot hagel. Het is zoiets als bij iedereen preventief alle moedervlekken weghalen, omdat zo’n plek zich een enkele keer tot een melanoom kan ontwikkelen. Het is overkill.

HPV leidt meestal niet tot kanker. Veel vrouwen zijn er ooit mee in aanraking geweest, en gewoonlijk ruimt het lichaam die besmetting zelf keurig netjes op. Daar komt geen ingrijpen van buitenaf aan te pas. Waarom zou je mensen vaccineren voor iets dat bijna altijd vanzelf overgaat?

Nu ja, voor die zeshonderd bij wie dat nou net niet lukt, zou je denken. Better safe than sorry. Maar daar zit nu juist mijn andere bedenking: het is helemaal niet duidelijk wat die inenting precies doet.

Het vaccin is immers slechts vier jaar getest. Baarmoederhalskanker is traag, de ziekte doet er gemiddeld zo’n vijftien jaar over om zich te ontwikkelen. Anders gezegd: we weten niet wat de effecten van het vaccin op lange termijn zijn. We vaccineren al die meisjes feitelijk op basis van een theoretisch model dat zich in de praktijk nog niet heeft bewezen.

De Amerikaanse FDA, die pas na veel gedram van de farmaceutische industrie haar goedkeuring aan het vaccin hechtte, had nog een ander bezwaar. Er is gegronde reden om aan te nemen dat zo’n inenting verkeerd uitpakt bij meisjes die ten tijde van de vaccinatie al met HPV zijn besmet: dat zou de kans dat ze later baarmoederhalskanker krijgen, juist doen toenemen. En het idee dat je zulke jonge meiden inent met een slecht getest vaccin, vind ik ronduit griezelig. Herinnert u zich DES nog? Of Softenon?

Better safe than sorry? Niet laten inenten, dan.