Category: Blogjes

Om te wennen aan een kaal hoofd had ik bedacht dat ik mijn haar een week na de eerste chemokuur zou centimeteren, dan is de overgang naar het echte kaal worden niet zo groot. Later bedacht ik dat ik misschien gewoon maar naar de kapper moest voor iets fatsoenlijks tussentijds – ik heb mijn haar nooit heel kort durven knippen uit angst dat het tegenviel, en dan duurt het maanden voordat je jezelf weer toonbaar acht, maar nu maakt het niks uit, ik word toch kaal. Dus hopla.

Vanmiddag ging de schaar erin. Ik vind het een beetje een Mia-Farrowhoofd maar mijn moeder en Lies riepen in koor dat het goed staat: pittig enzo. Hm. Dat zet kaal worden in een nieuw licht: fijn, dan raak ik van een raar kapsel af! There’s a bright lining to every cloud :)

De eerste dag van de eerste kuur zit er bijna op. Ik stond strak van de zenuwen, mijn moeder vertelde me later dat ik een heel wit en weggetrokken smoeltje had. ‘s Morgens was ik om half zeven wakker geschrokken: ik keek door het kattenluikje en zag daar ineens mijn vriendin Christiane achter zitten. Christiane zit inmiddels weer hoog en breed in Wenen maar het is een fijn idee dat ze me via het kattenluikje in de gaten houdt :)

Het aanprikken van het infuus was een peuleschil: de huid over de port-a-cath was verdoofd door een smeerseltje met lidocaine, ik voelde helemaal niks van de prik.

Eerst fysiologisch zout, toen een spulletje tegen de misselijkheid, daarna de bilorobine ofzo (een oranjerood goedje), weer zout, toen de cyclofosfamide, weer zout, de taxol en daarna weer zout. Bij elkaar is er ruim een liter ingelopen. Ik was soms wat licht in mijn hoofd maar ik denk eerlijk gezegd dat dat het na-effect was van het pimpelen de avond ervoor: met mijn moeder heb ik driekwart fles sambucca soldaat gemaakt. Daar had ik lekker op geslapen – met nachtelijk gepraat en gegiechel, vertelde mijn moeder later, en met Christiane voor het kattenluikje.

Moz kwam ons ook nog opzoeken, het werd uiteindelijk heel genoeglijk – temeer daar ik verder niks merkte. De twee verpleegsters hadden het druk: alle zes de chemokuurders moesten steeds worden bijgesteld, nieuwe zakken moesten inlopen, een meneer werd onwel en moest subiet worden opgenomen, en tussendoor sjouwden ze ook met koffie, thee, limonade, bouillon en boterhammen. Om 12:30 was ik klaar en hebben we bij de drogist nog een goede sunblock gekocht – factor 60, ik wist niet dat het bestond, ik mag heel weinig zon hebben tijdens de hele chemo – en zijn we via het Oosterpark en de Dappermarkt naar huis gelopen, met een pitstop voor een milkshake op de Oostenburgergracht.

Thuis heb ik een half uurtje in de tuin gezeten, netjes in de schaduw, en toen was ik op. Twee of drie uur geslapen. Weer een uurtje buiten in de schaduw en daarna eten, het smaakte me allemaal nog uitstekend. Na het eten kreeg ik lichte verhoging – pas bij 38,5 moet je subiet het ziekenhuis bellen, ik zit nog ruim aan de veilige kant. Verder niksniet misselijk, en ik heb al mijn haar nog :)

Als dit zo doorgaat, teken ik ervoor. Moz schreef net: ‘als je de overgang doorkomt met maar één opvlieger, kun je die chemo vast ook makkelijk aan.’ Een bemoedigende gedachte. Oh ja: en dan vanavond nog de staatsloterij. Die vieren vanavond hun 1000e trekking en omdat hun jubileum ook mijn eerste chemodag is, vond ik dat het geluk maar eens met mij moest zijn. Ik heb twee loten gekocht, eentje eindigend op Miekes geluksgetal – Mieke zit naast me bij XS4ALL en stuurt de hele tijd lieve mailtjes – en eentje eindigend op mijn geluksgetal. We’ll see :)

Vandaag is het onderhuidse infuus geïmplanteerd, de port-a-cath. Ging allemaal goed: geen probleem met de narcose, geen ingeklapte long of wat voor andere ellende ook. Maar het ding zelf valt me vies tegen.

Ik had tekeningetjes gezien in een sjieke brochure van de fabrikant: een lichte zwelling, een welving meer. ‘Ja je ziet het wel een beetje,’ had de chirurg gezegd, en sprak net als de brochure over een lichte zwelling. Ik stelde me een soort onderhuids Topdropje voor. Of ik mijn computertas dan nog wel over die schouder kon dragen had ik gevraagd: het ding zou links onder mijn sleutelbeen komen, en die tas rechts dragen gaat niet vanwege de stok. ‘Oh zeker, geen probleem’ zei ze. Nu ik het ding zie geloof ik er geen zier van, en ik voel me zwaar genept door die tekening van de fabrikant en door alle eufemistische verhalen. Had nu niemand de eerlijkheid kunnen opbrengen me te vertellen dat ik een half ei onder mijn huid zou krijgen? ‘Ja maar u bent ook dun, dan zie je het meer’ zei de chirurg toen ik geschrokken kreet dat dit wel een enorme bobbel was. Duh. Ik ben niet van gisteren op vandaag dun geworden. Morgen ga ik me beklagen bij de oncoloog – die moet dan maar zorgen dat de klacht op de goede plek komt – en ze aanbevelen dat er een foto in die nepbrochure moet worden bijgeplakt, dan weten anderen tenminste beter hoe zo’n ding er nu echt uitziet en hoeven ze niet af te gaan op geflatteerde tekeningetjes.

Ik hoop werkelijk dat er nu nog wat zwelling zit van de operatie en dat dit gedrocht afneemt, want ik heb een idioot grote bobbel die zelfs meer uitsteekt dan mijn – notoir prominente – sleutelbeen. Het ding kan met gemak wedijveren met de grootste tumor va het stel dat in mijn rechterborst zat. Ik vind het lelijk, ook al lach ik manmoedig op de foto. Rechts gehavend wegens borst eraf, links gehavend wegens dat kippenei. En ik moet nog 16 maanden met dat kreng lopen. Je wordt er niet mooier op, van kanker.

Zaterdagavond gaven Rop en Carla een Koninginnedagfeestje, of Koninginnenachtfeestje, of nu ja. In elk geval had ik op dat moment eigenlijk niet veel zin in wat voor feestje dan ook, ik had al een paar dagen een kutbui en een humeur om op te schieten. Totdat ik om elf uur ‘s avonds ineens dacht: ‘Verdomme kind, dit is voorlopig de laatste keer dat je nog in flying colours acte de présence kunt geven, grijp die kans, straks ben je kaal, nu kan het nog en fuck all!’

Zodat ik vanachter de computer opstond en in mijn kledingkast ging zoeken naar iets leuks. Ik zag een half vergeten jurkje dat ik al een paar jaar niet had gedragen, zwart met glitters, a-symmetrisch, met een opengewerkte naad rechts. Het jurkje heeft maar één ophanging en hij was wat lastig te dragen omdat die andere kant soms wat afzakte, en steeds je jurk over je borsten sjorren is niet echt charmant. De goden waren met mij en de blote kant zat waar nu mijn borst mist. Ik hees me in de jurk, dofte me op, deed lenzen in en tada. De wat beurse plek naast mijn oksel is het restant van een e-nor-me bloeduitstorting en het litteken piepte steeds boven de jurk uit but who cares.

Links staat Yella, rechts Stephanie. De foto is wat uit de hoogte genomen want Niels, de fotograaf, is ruim twee meter lang en ziet de wereld altijd vanuit een eenzaam standpunt.

Kanker hebben vergt extraatjes.

Voor de chemo heb ik een batterij aan hulpmiddelen nodig, variërend van tandenstokers, ragers en mondwater (om gebitsaantasting te voorkomen), vaseline (wegens de droge lippen), kamille (om de aften in je mond te verzachten), sterke zonnebrandolie (je huid verbrandt sneller, zeker op die kale kop die nog nooit zon heeft gevoeld), allerlei cremes omdat je huid erg droog wordt, paracetamol tegen de koorts (want die is weer slecht voor de ms). Hopla. Zestig euro bij de Etos.

Bloeiend spul voor in de tuin gekocht, er is daar nog zo weinig kleur te zien en ik hoop een deel van de tijd die ik voor pampus lig daar te kunnen doorbrengen, dus dan wil ik wel iets leuks om tegenaan te kunnen kijken. Hopla. Bijna zestig euro bij Intratuin. Van de lieverds van de redactie van The Next Ten Years kreeg ik vandaag een enorm grote passiebloem, zeker al een meter hoog, vol dikke knoppen. Morgen een mooi plaatsje voor vinden.

Mutsjes en sjaals besteld bij Goedgemutst. Aan pruiken begin ik niet, te warm in de zomer, maar de hele tijd kaal wil en durf ik vast ook niet, dus er moet iets op die kop. Drie mutsjes en vijf sjaals.

Gek. Ik betrap me erop dat ik steeds ‘kop’ zeg als ik mijn aanstaande kale hoofd bedoel. Onderdeel van het recente krachttermenrepertoire, denkelijk. Net zoals ik ineens weer veel harde gemene muziek draai. Godflesh, enzo.