Zelf doen (not!)

Jeel erg kortDe grijze haren gaan er kennelijk het eerst aan, want dinsdagmiddag was mijn kapsel weliswaar ingestort – mijn kruin schemerde er al flink door – maar ineens was ik een stuk donkerder. Mijn hoofdhuid was geïrriteerd en jeukerig. Ik ben rampen en akeligheden gewoonlijk liefst voor, dan heb ik tenminste het gevoel dat ik ze nog enigszins in de hand heb; zo ook nu. Dinsdagavond besloot ik dat het genoeg was. Als ik opschoot kon ik kaal met Moz naar de sneak, en konden we daar als onze schedels vergelijken en de broer-en-zus act perfectioneren (Moz is mijn geadopteerde broertje en scheert zijn hoofd al jarenlang).

Met de schaar kortwiekte ik het zo ver mogelijk – ik heb geen tondeuse, waarom zou ik? – en deed er toen een dot scheerschuim op. Heel makkelijk ging het niet, het was nog te lang. Nadat ik moeizaam een deel had weggekregen kreeg ik een ingeving: ontharingscreme! Die heb ik namelijk wel, wegens de bikinilijn die ik ‘s zomers een paar keer tracht te bewerkstelligen. Insmeren, vijf minuten wachten, haar wegwrijven met natgemaakt washandje. Het werkte geweldig maar binnen een paar minuten begon die plek enorm te jeuken. Misschien toch niet zo’n goed idee…. Dat bleek. Op die plek heb ik nu een schuurwondje.

Jeel erg kortNa een uur ploeteren had ik nog niet de helft klaar, en echt glad kreeg ik het ook niet. Zelf doen is leuk maar dan moet je wel weten hoe. Moz gebeld: ‘Yikes. Het lukt me niet. Vind je het erg om in plaats van te sneaken mij te komen helpen? Kijken we daarna naar The L-Word, om het goed te maken.’ Moz vond het goed. Tegen de tijd dat-ie kwam had ik een deel van de achterkant gedaan maar achter mijn oren lukte het met geen mogelijkheid. Het zag er niet uit, ik geloof dat Moz zijn best moest doen om niet te gaan schateren :)

Na een half uurtje had-ie me kaal. Voortaan droog scheren, was zijn advies, de stoppeltjes nooit te lang laten worden en een mesje gebruiken met maar één blad, want dubbele mesjes raken verstopt met afgeschoren haren en dan wil het niet goed meer. Toen Moz klaar was heb ik mijn hoofd ingesmeerd met amandelolie – oh wat een opluchting – en daarna installeerden we ons voor de tv met twee van die kleine flesjes champagne, en hebben we fijn drie afleveringen van The L-Word gezien. Ik zat steeds maar aan mijn hoofd, het voelde heerlijk glad en zacht, alle jeuk was weg. Het stond goed, zei Moz, maar hij is kale hoofden gewend. Ik nog niet helemaal.

Jeel erg kortDaags daarna gingen Menso en ik naar Brussel en Antwerpen voor een radio-interview en een presentatie van ons gamingboekje. Tas pakken, mutssja op, sjaal eromheen, broodjes kopen, trein in. Ik hield het ding angstvallig op. Toen we na het interview in Antwerpen waren en het festivalgebouw betraden, dacht ik: ‘nu of nooit’ en trok het ding van mijn hoofd. In het diepe. Daar. Kijk, ik ben kaal. Er liepen ook een paar mannen rond met een kaalgeschoren schedel maar da’s toch net iets anders. Twee uur later deden we onze presentatie, ik met bloot hoofd, en hoewel dat raar voelde vond ik het niet echt erg. Maar ik eindigde wel met een opmerking over chemo, om een beetje uit te leggen waarom ik geen haar had.

Menso en Margreth vonden het ook wennen, maar zeiden beiden dat het niet slecht stond, en ze zagen eruit of ze ‘t meenden. Daar houd ik me dan maar aan vast. En nu weet ik in elk geval hoe Sinnéad O’Connor aan die enorm sprekende ogen kwam toen ze Nothing compares to you deed: gewoon je haar eraf. Kind kan de was doen.

Wankel haar

Spaink ligt op schemo! (*)

Vanmorgen, bij het wassen aankleden tandraggen mondspoelen, kwamen er plukjes schaamhaar los als ik eraan trok. Ik meen werkelijk dat ik de haartjes voelde knappen. Ken je het fenomeen van oud lycra dat wordt uitgerekt, zodat overal kleine witte elastiekrupsjes op de stof verschijnen? Dat gevoel, dat geluid. Ik voelde meteen aan mijn hoofdhaar: nee, nog steeds vijfzeszeven haren tegelijk, niet meer. Schaamhaar gaat eerst, wist ik inmiddels al.

Vanmorgen naar XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers. Hoe gaat het, vroeg Mieke, en ik vertelde van mijn schaamhaar en trok aan mijn hoofdhaar. Ineens had ik twintig haren tussen mijn vingers. Eén seconde had ik een traan in mijn ogen – oh daar gaan we – en toen besliste ik weer dat dit goed was, elke haar staat symbool voor een kutkankercel die de nek is omgedraaid en weg was de traan. Ik heb het kunstje vandaag een paar keer voorgedaan. Het lukt niet overal: op de een of andere manier komt het bovenop zonder meer los – het doet geen pijn hoor, het haar breekt gewoon los, met haarzakjes en al – terwijl het op de onderste helft van mijn schedel nog goed vastzit.

Mijn haar voelt vreemd. Sinds de knippartij daags na de chemo is mijn haar al flink gegroeid, sommige lokjes krullen de lucht in. Die lokjes voelen sinds vandaag wankel, zonder dollen: alsof ze elk moment kunnen omvallen. Soms komt er vreselijke jeuk opzetten, dat duurt een paar minuten en zakt dan. Soms kriebelt het. Meestal voelt mijn hoofdhuid geïrriteerd. Als ik mijn haar met mijn vingers tegen de groeirichting in strijk, doen de haarwortels eventjes zeer en daarna kippevelt mijn hoofdhuid.

De mutssja’s die ik heb besteld, lagen vanmiddag in de brievenbus. Geweldige timing. Ik heb ze meteen gepast, ze misstaan niet. Volgens het schemo ben ik woensdag kaal. Die dag ga ik met Menso naar Brussel en Antwerpen voor interviews over ons gamingboekje, ik moet nog maar even zien of het wellicht slim is de avond ervoor mijn haar af te scheren. Eigenlijk sta ik liever nog niet kaal op een podium, maar als het hard gaat ben ik liever kaal dan mottig met pijnlijk en wankel haar.

* schemo: chemo-schema

De goede week valt vroeg

Volgens het chemoschema gaat mijn ‘goede week’ aanstaande woensdag in, maar volgens mij is-t-ie vandaag al begonnen.

Vanmorgen woog ik 47, een kilo teruggewonnen van de twee die ik ineens kwijt was! Afvallen is niet goed in deze tijden, niet alleen omdat te dun zijn niet best is voor je weerstand. Maar vooral omdat kankerpatiëntjes anders afvallen: ‘Bij gezonde mensen bestaat gewichtsverlies als gevolg van onvoldoende eten vooral uit verlies van vetmassa. Bij kanker verandert de stofwisseling echter en bestaat het verlies uit gelijke delen vet en vetvrije massa, zoals spieren en organen. Voor mensen met kanker betekent een kilo gewichtsverlies een verlies van een halve kilo aan spieren.’ (Citaat van de inmiddels overleden site Kankervoeding.nl.) Kunnen we niet hebben, al weet ik niet zeker of deze redenering ook opgaat voor chemopatiëntjes.

Inmiddels krijg ik in de gaten wat ik niet moet eten: veel verzadigd vet is niet slim bijvoorbeeld. Van een stuk chocolade, een paar chocoladekoekjes of een dot mayonaise krijg ik het zuur en houd ik urenlang een opgezwollen gevoel. Tanja – wier eerste lief en enige vader zijn overleden aan kanker, en die noodzakelijkerwijs slim is geworden met huismiddeltjes en gezond verstand – had tips. Desnoods niet veel eten maar dan wel vaak kleine dingetjes, en ze kwam aanzetten met een boodschappentas aan klein lekkers. Hartige sultana’s, binnen handbereik te houden (ik wist niet eens dat ze bestonden). Een scheutje koksroom om door de cup-a-soup en de bouillon te gooien. Cashewnoten en pijnboompitten (alletwee caloriebommen). Roomyoghurt en Griekse yoghurt met honing. Humus voor op de toast.

Wat misschien meer helpt: mijn smaak is terug. Woensdagavond smaakte de wijn me ineens, en vanaf donderdag was het eten weer lekker. Het slijmvlies in mijn mond knapt ook op, dat was sinds maandag ofzo raar gaan voelen: alsof er kleine putjes in zaten. Ook de schimmel die afgelopen woensdag op mijn tong verscheen is weer weg. Kortom, ik voel me als vanouds. (Behalve dan dat de vanoudse Spaink dik vijftig uur in de week werkte; de tendaagse Spaink heeft moeite zich op iets anders dan kanker, haar lichaam en de Amazones te concentreren.)

Afgelopen week realiseerde ik me dat mijn humeur sinds de chemo is veranderd: ten goede. De weken voor de chemo was ik – nee niet gespannen, ja dat ook, maar er was meer. Verbeten, die term komt meer in de buurt. In gezelschap viel het erg mee, maar zodra ik alleen was kwam die strakke kop subiet terug, kordaat onverschillig, zoiets. Er lag een soort hardheid over me. Met Wilco, een goede kennis die psychiater is, had ik al afgesproken dat als die bui bleef hangen, ik eens uitgebreid met hem zou komen praten, want het voelde alsof dit iets was dat in een depressie kon uitmonden als het bleef plakken.

Ik hield er toen al rekening mee dat het kwam doordat ik in een niemandsland tussen diagnose en behandeling dwaalde. En warempel. Anderhalve week geleden ben ik met de chemo begonnen en sindsdien is die strakke kop weg, ook als ik alleen ben. De katten kunnen getuigen! (Kunst, roept u nu, never bite the hand that feeds you, dus die liegen er desnoods op los, uit lijfsbehoud, maar heus, ze bijten me vaker, en altijd om niets. Vind ik dan. Zelf denken ze daar waarschijnlijk anders over.)

Het enige waar ik nu nog op wacht is kaal worden. Volgens het chemoschema – zal ik dat maar omdopen in schemo? – mag ik de losse plukken twee weken na de eerste kuur verwachten. Ik trek al anderhalve week aan mijn haar, dan komt er steeds eentje uit, verder niks. Vandaag kwamen ze ineens met vijfzeszeven tegelijk. Hiephoi!

Ja, ik word daar blij van. Ik popel om kaal te worden. Ik verheug me op het moment dat het scheermes eroverheen magmoet, en niet omdat ik mijn korte coupe maar niks vind. Voor mij is die haaruitval het bewijs dat de chemo mijn lichaam echt te grazen neemt, en dat die zwervende kankercellen in het bloed – if any – de nek wordt omgedraaid. Elke haar die uitvalt is een kankercel die wordt vermoord. Mogen ze bij bosjes vallen, tot op de laatste man!

www.de-amazones.nl

Sinds ik weet dat ik borstkanker heb, lees ik veel en geregeld op www.de-amazones.nl. Aanvankelijk vooral om antwoorden te zoeken op mijn vragen, later ook om zelf vragen te stellen, en nu vooral om de verhalen van andere vrouwen te lezen.

Vanavond las ik over Lautje, een vrouw van 37 bij wie in februari 2005 een tumor links werd geconstateerd. Operatie, bestraling, chemo, de hele meuk. Een maand geleden bleek dat ze uitzaaingen heeft: in longen, lever en botten. Lautje heeft twee dochters en een schat van een man en ze gaat onherroepelijk dood, ze weet niet hoe lang ze nog heeft.

Ik las over Misha, die zijn Suzan nog geen drie maanden geleden heeft moeten begraven en die eergisteren haar verjaardag zonder haar moest vieren. Over Alain, die zijn Marga probeert te steunen. Na de derde of vierde chemo werd Marga psychotisch van alle stress; Marga weegt nu nog maar 44 kilo. Over Jeske, bij wie de kanker nu ook in de botten, lever en longen zit. Er zijn zo godsallemachtig veel mensen die met borstkanker en met de gevolgen ervan tobben dat ik er soms naar van word. Al die verhalen grijpen me aan, ik kan niet stoppen met lezen.

Alain schreef iets prachtigs:


Natuurlijk komt het allemaal wel goed, natuurlijk is die zware chemo en radiotherapie een ‘voorzorgmaatregel’. Natuurlijk.. Maar godverdomme, dat de mensen, kennissen, ‘vrienden’ en familieleden nou een keer stoppen met hun ‘positivisme-omdat-ze-eigenlijk-te-stom-zijn-om-wat-anders-te-verzinnen’ gedoe. Het liefst zou ik nu iets van ‘het-zal-niet-gemakkelijk-worden-hoor-tijdens-jou-behandeling-maar-ik-wens-je-sterkte’ willen horen.

Dat heb ik ook wel eens gedacht maar hij zegt het beter. Iemand sterkte wensen is zo nodig, want het gaat te vaak heel erg fout met borstkanker. Daar overlijden meer vrouwen aan dan aan longkanker, om maar eens wat te noemen.

Wankel

Iew. Ik zou vandaag met Moz hoedjes gaan kopen – zo’n flamboyante zonnehoed met een fruitschaal erop leek ons wel wat – maar ik ben vandaag niks waard. Zo wankel als een wip. Autorijden is niet verstandig vandaag. Ik ga maar proberen in de tuin te zitten met de krant, er is nog genoeg schaduw.

Slap zijn hoort erbij in de tweede week na de kuur, weet ik. Maar ik val ook af. Gister woog ik 47 kilo, vanmorgen 46. Dat gaat te hard: twee kilo in een week. Als ik me morgen niet beter voel, bel ik het ziekenhuis voor overleg.

Nattigheid

De eerste kuur is over, althans in zijn directe uitwerkingen. Zowel gisteren (zondag) als vandaag werd ik wakker met het gevoel: ‘ha daar ben ik weer, ik voel me als vanouds’. Gisteren viel dat uiteindelijk nog vies tegen, ik heb een groot deel van de dag in bed gelegen, maar vandaag is het echt zo: de eerste kuur is over. Mijn hoofd zwemt nog wel wat, het voelt alsof ik een fikse griep achter de rug heb (terwijl ik er helemaal niet zo beroerd van was).

Hup, weer aan het werk, thuis ga ik toch maar zitten piekeren. Vandaag bij XS4ALL merk ik ineens een nieuwe bijwerking: nattigheid voelen. Zodra iemand iets liefs tegen me zegt springen de tranen me in de ogen. Mijn neus is sniffig, ik loop de hele dag met een zakdoekje te vegen en ik weet niet eens of dat nu door emoties komt of, heel plat, door aangetast slijmvlies (dat begin ik ook te merken, dat slijmvlies: droge mond, raar gevoel bij kauwen enzo). Maar ik ben ineens heel ontdaan van liefheid. Van een ontroerend mailtje dat ik gisteren van Menso kreeg ben ik al een paar keer in tranen geraakt, toen Marion blij verrast was me te zien schoot ik vol, en toen ik Doke vertelde dat ik volschoot over Marions reactie, schoot ik ook vol. Alleen al van het opschrijven hiervan krijg ik alweer natte ogen.

Onttakeld

OnttakeldIn het weekend realiseerde ik me ineens hoe groot de onttakeling is. Borst eraf en een groot litteken rechts; ribbetjes waar eerst een borst zat; een vers litteken links waar de port-a-cath is ingebracht (er zitten nog wat zwaluwstaarten overheen); een joekel van een bobbel onder mijn sleutelbeen; mijn haar eraf; mijn lichaamsgeur veranderd in een chemisch afvalstankje.

En dat allemaal in vijf weken tijd: op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel.

Kanker is een kutziekte.

Chemo 1.4

Zaterdag, de vierde dag. ‘s Morgens heb ik mijn moeder naar het station gereden, voorzichtig over het fietspad met de Canta – ik voelde me wiebeliger dan ik dacht. De rest van de dag veel in bed gelegen met zeurspierpijn en hoofdpijn, waar paracetamol niet veel tegen doet.

‘s Avonds kwam Moz, we hebben met veel plezier the L-Word gekeken. Wijn smaakt me niet meer en ook bier is niet langer lekker. Koffie smaakt laf. Mijn lichaamsgeur is veranderd, ik ruik chemisch.

Chemo 1.3

Vrijdag, de derde dag achter de rug. Idioot veel geslapen, ik was ineens bekaf. Mijn ogen zwemmen wat en overal griepzeurspierpijn. De smaak van dingen verandert, alles lijkt zoeter en smaakt wee.

Elke chemodag is anders, lijkt het wel. Ik heb nog steeds geen enkel idee wat ik kan verwachten, ik beweeg me over een witte kaart. Als je griep hebt, ken je het verloop ervan: eerst dit, dan dat, en oh nu knap ik gelukkig weer wat op. Dit verloop ken ik niet, sterker: het is geen verloop. De ene dag maagpijn, de andere dag spierpijn, wat brengt morgen?

Het goede nieuws is dat ik helemaal niet hondsberoerd ben, alleen maar hangerig en narig. Elke volgende chemo komt harder aan, het effect bouwt op, dus een relatief goed begin is heel erg welkom.