Category: Blogjes

Chemo krijg je om de drie weken. Dag 11 is derhalve het scharnierpunt tussen twee kuren. Aanvankelijk duurden de directe effecten van de kuur een paar dagen en klaarde mijn hoofd snel op; een kleine week voor de volgende kuur kreeg ik last van de naweeën, die weer verdwenen zodra de volgende lading erin zat. (Waarom mijn ogen en neus na het infuus niet meer geïrriteerd zijn, snap ik niet goed. Misschien vanwege de dexamethason, een immuunbooster die ik in de dagen rond het infuus moet slikken?)

Op dag 11 was mijn hoofd nog ijl – een direct effect van de kuur. Het voelt alsof de luchtdruk in mijn schedel niet in orde is, de lucht is er te dun. Ik verlies mijn evenwicht vaker en autorijden voelt geregeld niet vertrouwd. Afgelopen vrijdag – dag 10 – was ik van plan eindelijk weer naar XS4ALL te gaan, maar na een paar straten ben ik omgedraaid en weer naar huis & bed teruggereden. Na de eerste kuur ging ik op dag 6 weer aan het werk, na de tweede op dag 9, ditmaal wordt het dag 12 dat ik weer achter het bureau zit. Op zaterdag, dag 11, begonnen de naweeën al. Mijn neus loopt als ik eet, mijn ogen zijn geïrriteerd, en mijn schildklier begint weer pijnlijk te worden. De twee periodes van de kuur overlappen elkaar nu. Ik heb geen dag meer dat ik vrij ben van de chemo. (Tegelijkertijd: ik mag niet klagen. Geen misselijkheid. Geen infecties. Geen ziekenhuisopnames. Er zijn er zat die meer moeite hebben met deze kuur.)

Ik doe geen klap, mijn hoofd staat nergens naar. Er ligt een ris klussen te wachten: notulen, een brief die moet worden aangepast, een stuk dat geschreven dient, de boekhouding moet worden gedaan, ik moet nodig kijken of er nog iets op mijn girorekening staat. Ik moet werken, dat is goed voor me – anders zak ik helemaal weg in ziekte – en het is ook hard nodig want als zelfstandig ondernemer heb je niks om op terug te vallen, er is geen ziektewet, en van alleen wat columns kan geen hond leven, en ik heb twee katten.

Maar ik doe geen klap. Ik heb de fut niet, de animo niet, mijn hoofd staat er niet naar en de concentratie ontbreekt. Er komt niks uit me: zelfs de planten water geven stel ik uit tot alles op half zeven hangt. En ik hou van mijn planten. Ik ben tegenwoordig het liefst in de slaapkamer, met de laptop op bed, en ik kijk me suf naar series die ik van internet download of op dvd heb gekregen. Twee seizoenen Desperate Housewives. Dito Lost en The L-Word. Zes seizoenen Gilmore Girls. Soms wou ik wel dat ik de komende maanden in die slaapkamer kon bivakkeren en eventjes echt niks, helemaal niks, meer hoefde en dat ik gewoon tot half september op bed tv kon blijven kijken met Tweety naast me. De rest interesseert me allemaal eerlijk gezegd geen lor.

Ik snap het ook wel, die lethargie. Er gebeurt zoveel in dat lichaam en in mijn leven, ineens leef ik onder een medisch regime, en bovendien moet ik wennen aan het perspectief dat ik ondanks alle behandelingen nog steeds uitzaaiingen kan krijgen en ergens in 2008 kan horen dat het alsnog foute boel is. Daar zit een rare paradox: enerzijds moet ik blij zijn dat ik geen uitzaaiingen in mijn okselklieren had, anderzijds zegt dat met dit type kanker wel een boel maar lang niet alles. Ik mag blij zijn maar moet eigenlijk, ondanks alle radicale ingrepen – borst eraf, zes zware chemokuren, een jaar herceptin – nog twee jaar wachten voor ik echt opgelucht mag ademhalen en de champagne kan opentrekken: na die periode gaat mijn prognose ineens met sprongen vooruit. Ik zit nog twee jaar in de houdgreep van deze kutkanker. Als ik mazzel heb.

Maar wat me nu het meest hindert is dat ik zo weinig gedaan krijg en mezelf liefst op mijn bed terugtrek. Niettemin krijg ik mezelf niet in beweging geslagen, qua werk.

Iedereen om me heen is even lief en meelevend, en iedereen looft me dat ik het zo ‘goed’ doe. Wat ze bedoelen (geloof ik) is dat ik niet teneergeslagen ben, dat ik geen schaamte heb over die kanker, over mijn verloren borst of over mijn kale hoofd – dat ik vertel en toon. Mensen zeggen me dat ze dat dapper vinden, maar dat is het niet. Ik kan niet anders, zo zit ik in elkaar, het kost me geen moeite. Dus is het niet dapper; alleen iets doen wat je moeite kost is dapper. Wat me moeite kost, is werken.

Als ik mijn werk verzaak, is iedereen even lief en meelevend. Dat is enerzijds prettig maar anderzijds wou ik wel dat iemand me eens flink tot de orde riep. ‘Ophouden met sippen, Spaink, geen gezeur meer, kom op, werk aan de winkel! Vort! Uit die slaapkamer met jou, en aan het bureau!’ Maar mijn vrienden zijn allemaal lief en meelevend, dus die doen dat niet. (Ho. Pas op. Dit is geen verwijt aan jullie maar aan mezelf. Ik schuif jullie in de schoenen wat mezelf niet lukt.) Ik wil dat iemand me op mijn donder geeft omdat ik geen flikker uitvoer, dat jullie mijn schuldgevoel aanwakkeren – want wellicht kom ik dan, eindelijk, weer ‘s in beweging. In mijn eentje lukt dat me niet.

Dit zijn de dagen dat ik een lief mis. Iemand die een arm om me heenslaat en tegen me zegt: ‘Stil maar meisje, kom hier.’ Iemand die dwars door me heen kijkt. Iemand bij wie ik niet dapper en stoer hoef te zijn, of nee beter: iemand bij wie ik mijn hang om altijd maar dapper en stoer te zijn durf te laten zakken, iemand naar wie ik beter luister dan naar mijn vrienden, iemand bij wie ik minder koppig ben. Iemand met wie ik ‘s nachts, lichamen tegen elkaar aan, kan praten over de vage angsten die ik nu alleen maar bot kan verwoorden met: ‘ik weet niet of het deze keer goed afloopt’. Iemand bij wie ik klein durf te zijn en die me troost en stut.

Nou heb ik verdomme ineens de tranen in mijn ogen en een snotneus.

Kom kind, dapper zijn. De boekhouding roept, en die brief die nodig aangepast moet worden.

Vanmorgen de keuring voor de derde ronde. Mijn eigen oncoloog (gek als je dat moet zeggen, ‘mijn eigen oncoloog’) was er niet, ik had een arts-assistent oncoloog. Een vriendelijke jongeman. Hij had zich voorbereid – artsen en rechters hebben gemeen dat ze de dossiers vaak pas bekijken als je tegenover ze zit – en wist dat ik op de EHBO was geweest. Ik vertelde hem dat ik het recept niet eens had ingeleverd omdat ik geen seconde geloofde dat het herpes simplex was waarvan ik last had. Hij vond dat prima. ‘Je krijgt al medicijnen zat.’

Omdat mijn tong maandag ineens zwart uitgeslagen was, net of ik een heel pak drop op had, wilde hij kijken. Spot aan, mond open. Het zwart zag er niet schrikbarend uit en hij zocht naar de blaasjes. Poliepen, dacht hij zelf. Ik zei weer dat ik niks zag of voelde, wat hem verbaasde. Hij wees zo ongeveer waar ik moest kijken en zette me voor een spiegel. Twee zichtbare, mooi roze rondjes ter grootte van een half dubbeltje aan weerszijden van mijn tong, achterin. ‘Oh die,’ kon ik toen zeggen, ‘hoort dat dan niet? Die heb ik al zo lang als me heugt.’ Geen blaasjes, dus, en maar goed dat ik die medicijnen niet heb gehaald.

Verder meldde ik dat mijn ogen nu, net als vorige keer in de derde week na de kuur, toch wel erg traanden. De druppels helpen nu aanzienlijk minder, mijn ogen zijn strak en mijn make-up loopt steeds maar uit wegens nattigheid. Er valt net heel veel meer aan te doen.

En die smaak van de vorige keer… ‘Tsja, je krijgt ook een heel zware kuur,’ zei-d-ie, wat artsentaal is voor ‘daar kunnen we helaas niets tegen doen.’ Raar als dat misschien klinkt: ik vond die opmerking troostend, al moet ik die smaak maar zien te verduren. Kennelijk verstouwt mijn lichaam een heleboel zonder klagen, het enige waarvan ik last heb is een serie kleine, hinderlijke dingen. Maar godlof niks groots. Geen infecties, geen koorts, geen kotspartijen, geen diarree.

Bloed testen hoefde niet meer, dat was vorige week op de EHBO ook gedaan. De oncoloog was tevreden en de mondhygiënist ook. Ik mag door naar de derde ronde. Morgenmiddag heb ik de helft van de hele kuur erop zitten, nu ja, als ik het uitzieken van het derde infuus even niet meetel. Optimistische wiskunde heet dat.

Polikliniek oncologie gebeld, oncologisch verpleegkundige gesproken. Die gaat overleggen met de dienstdoend oncoloog en belt dan terug. Ze vraagt of ik naar de EHBO wil komen. Net na tienen ben ik daar. Verhaaltje vertellen, bloed afnemen, wachten op de internist. De paracetamolletjes helpen goed, de pijn is een stuk minder.

De stoelen zijn van hout en na twee uur mijn billen ook. Ik heb de krant dik en breed uit en pak de computer om een spelletje te doen. Ik speel tegenwoordig vaak SameGame, een Tetris-variant waarbij je drie of meer bolletjes van gelijke kleur op een rij moet manoeuvreren; als dat lukt, verdwijnen ze en krijg je punten. Vannacht droomde ik steeds dat ik die pijnlijke klier tussen twee andere wou wurmen en dat de pijn dan zou weggaan. Het lukte niet, in mijn droom.

De internist onderzoekt me en voelt niets bijzonders aan mijn klieren. Wel ziet ze blaasjes achter op mijn tong. Ze bekijkt de waarden van mijn bloed (alles picobello) en overlegt met de dienstdoend oncoloog. Ze houden het op herpes simplex en ik krijg een recept en een brief mee. Voor wie die brief is, zegt ze er niet bij – voor de huisarts of voor de oncoloog? – en ik vergeet het te vragen.

Het voelt niet alsof die blaasjes de pijn veroorzaken. En van blaasjes op je tong doet je schildklier toch geen pijn als je je hoofd buigt of heft? Ik besluit het er maar bij te laten, dinsdag zie ik mijn oncoloog immers weer en paracetamol helpt, weet ik inmiddels.

Als ik net iets na enen de EHBO uitloop vouw ik de brief aan ikweetnietwie open. Ik word erin beschreven als een ‘niet zieke, cachectische vrouw’. Later zoek ik dat op en vind bij www.dokterdokter.nl: ‘cachectisch: uitgemergeld, erg dun’. Tsk. En dat terwijl ik na de tweede chemo niks ben afgevallen.

Sinds zondag of maandag zijn de klieren in mijn keel en hals gezwollen en gevoelig. Moet je daar de oncoloog nu over bellen? Ik wist het niet goed. Toch maar doen, zei Moz woensdag, en ik zei ja maar deed nee. Uit gêne, eigenlijk. Ik wil niet zeuren. En ook: ik zie ‘m dinsdag alweer, dit kan best tot dan wachten.

Ik had ongelijk: rond vijf uur vannacht werd ik wakker van de pijn. Vooral helemaal achterop mijn tong, links aan de zijkant, doet het gemeen zeer, ik trek met mijn gezicht van de pijn (niet dat dat helpt, overigens). Na een half uur woelen ben ik maar opgestaan en heb twee aspirientjes genomen (waarvan ik niet weet of het helpt). Nu wacht ik tot het half negen is en ik de polikliniek kan bellen of ik alsjeblieft mag langskomen.

Dat ik er zo goed uitzie, zegt iedereen. Dat is oprecht prettig om te horen, en natuurlijk doe ik mijn best ervan te maken wat ik kan, maar ik raak ook wat onthand van die complimenten. Ik weet me er niet goed raad mee en heb meteen de neiging op te sommen wat er allemaal mis is. Want mijn directe zorg is niet mijn uiterlijk, maar hoe de binnenkant van mijn lichaam ervoor staat. De lijst met hedentendaagse makke:

• de slijmvliezen in mijn mond zijn aangetast, ze voelen ruw aan;
• de slijmvliezen in mijn neus zijn kapot. Ik moet steeds steeds sniffen, vooral als ik iets eet, en soms begint mijn neus spontaan te bloeden als ik hem snuit;
• het slijmvlies van mijn ogen is aangetast, ze zijn branderig en tranig, ik moet druppelen om ze rustig te houden (maar gelukkig werken die druppels);
• mijn huid is droog, ook al smeer ik mezelf na elke douchebeurt in met babyolie;
• mijn nagelriemen gaan kapot;
• mijn schildklieren (die zitten net naast je adamsappel) zijn gezwollen en pijnlijk, het doet zeer als ik mijn hoofd omhoog wend;
• ook aan de zijkant van mijn tong zitten zere klieren;
• mijn concentratie is slecht, en mijn hoofd is eenrichtingsverkeer. Het voelt alsof er nog wel dingen in mijn hoofd kunnen binnenkomen maar er niets uit wil, zelfs mijn klog updaten is me soms teveel;
• van de week viel ik bijna flauw nadat ik ergens een half uur had staan praten;
• ik kan de slaap slecht vatten, de eerste uren word ik om de haverklap wakker;
• de donkere kringen om mijn ogen moet ik wegmake-uppen.

Verder valt de chemo nog steeds mee, maar het verschil tussen binnenkant en buitenkant wordt groter.

Fysiek is de tweede chemo nog steeds goed te doen – beetje spierpijn, beetje wankel, hangerig, veel slapen – maar ik weet me werkelijk geen raad meer met eten en drinken. Alles is vreselijk vies, alles is vreselijk wee, alles is vies zoet, zelfs water is ranzig zoet. Ik heb dorst maar wat ik ook drink – bouillon, groene thee, cup-a-soup – het zorgt alleen voor een volle maag, nooit voor een helder, opgeklaard gevoel in mijn mond. Er ligt een dooie lap leer achter mijn lippen. Als je een vieze smaak in je mond hebt – van een kater ofzo – helpt cola of fanta gewoonlijk goed om die vieze laag van je tong weg te etsen, maar nu niet. Niet weg te krijgen. Met niks.

Zout wil ik. Eerder vandaag heb ik een halve zak chips leeggegeten maar terwijl dat gewoonlijk in je tong bijt, proef ik nu haast niets over het leer heen. Het is mooi weer. Na de zoveelste dut verhuis ik naar de tuin met de krant, stoel in een randje schaduw gefrummeld, muts op tegen het verbranden. De zoveelste pot groene thee. Ik begin te klotsen en blijf maar dorst houden, wanhopige dorst. IJsklontjes! Ineens heb ik zin in ijsklontjes, ik haal er een uit de diepvries en sabbel er een op. Oh godlof. Maar na twee seconden is die smaak er weer, die weëe, laffe, leren smaak.

In arren moede kleed ik me aan – spijkerbroek, t-shirt, nee geen muts, het kan me allemaal niet meer schelen – en stap in de Canta om naar de supermarkt twee straten verderop te gaan. Twee meisjes kijken me aan als ik een winkelmandje pak. ‘Jij hebt geen haar,’ vertellen ze me, maar dat wist ik al. ‘Dat komt omdat ik ziek ben,’ leg ik uit, ‘dan gebeurt dat soms.’ ‘Jij bent veel groter dan mijn pappa,’ gaat het meisje door. Dat lijkt me sterk, ik ben 1.72, met hakken aan wellicht 1.80, en ik snap het verband met kaal zijn ook niet zo. Ik lach ze vriendelijk toe en loop door.

Om me heen zie ik wat verschrikte blikken, het is de eerste keer dat ik blootshoofds naar buiten ga, de zon schijnt immers voor het eerst in weken genoeg om geen hoed of muts op te hoeven. Ik vind het maar zo-zo, die geschrokken blikken, maar kan me er ook niet erg druk om maken. Wat me wel raakt is dat ik soms ook een boze blik opvang. Dat had ik al eerder in het hotel in Antwerpen: daar keken twee bejaarde dames woedend naar mijn kale hoofd. Ik snap het niet. Het zal iets zijn met codes die doorbroken worden, je hoort ziekte te verbergen geloof ik. Ik voel me te beroerd en te dorstig om me er druk om te maken.

Zout en zuur, dat wil ik. Ik zoek grapefruits. Niet te vinden. Even denk ik dat ik midden in de Albert Heijn in tranen zal uitbarsten, ik wil zo graag zuur in mijn mond proeven, die laag laten wegbijten, zal ik dan maar citroenen kopen en die uitgeperst drinken? En dan zie ik ineens een netje met vier grote oranjeroze grapefruits, met een zucht van verlichting leg ik ze in mijn mandje. Grapefruitsap ook, twee verschillende pakken, laat ik het maar proberen, waarschijnlijk ook te zoet maar je weet het niet. Chips, bremzoute chips. En waterijs. Oh ik wil waterijs.

Thuis kleed ik me als de sodemieter om, weer in bed. Ik pak een waterijsje uit, een knalroze, en eet het in een paar minuten op. HEERLIJK. In een kwartier tijd eet ik drie waterijsjes, een roze, een gele en een groene. Mijn tong leeft weer, eindelijk gevoel in die lap leer in mijn mond. Eventjes. Na een half uur is mijn tong weer een schoenzool.

Weinig te vertellen. Anneke was mee, Moz kwam op bezoek. Ik ben niet misselijk (ook al ben ik vergeten de Kytril in te nemen) en zelfs van de Neulasta die ik daags erna zelf injecteer, krijg ik geen hoofdpijn. Mijn smaak veranderde al diezelfde avond: Anneke had gekookt en we dronken een glaasje wijn en spa bij het eten. Halverwege de maaltijd werd de spa zoet en de wijn laf van smaak. Exit drank. Vorige keer veranderde mijn smaak pas op vrijdag, nu woensdag al.

Ik ben hangerig en moe, ik heb totaal geen eetlust, mijn tong voelt dik en naar, maar bovenal: ik heb nergens zin in, ik hang maar wat in bed en lees weblogs van andere Amazones.

Controle voor de komende chemo (morgen magmoet ik weer). Oncoloog, bloed, diëtiste (bleek niet nodig), mondhygiënist. Alles lijkt in orde en de oncoloog was tevreden dat ik de eerste aflevering van de serie zo netjes was doorgekomen. ‘Het is geen garantie maar vaak betekent het dat je de rest ook redelijk doorstaat.’ Alletwee blij. Hij suggereerde dat de ms ook wel hielp: ik ben meer lichamelijk ongemak gewend. Dat klopt denk ik wel, ik heb de afgelopen twintig jaar geleerd om niet naar mijn lichaam te luisteren: het is een babbelzieke theetante die mijn dagen zou volkletsen, gaf ik haar de kans. Daarnaast ben ik altijd ijzersterk geweest. Als iedereen in Egypte dubbel ligt van de diarree of gesloopt is door de hitte, heb ik nergens last van. Alleen moet ik nu mijn filtermechanisme wat bijstellen, ik weet momenteel niet zo goed meer wat waarschuwing is en wat ruis, maar het onderscheid merk je gauw genoeg. Gewoon alles een tijdje negeren en alleen wat erger wordt, is reden tot zorg.

Ik heb derhalve maar één zorg: mijn ogen. Sinds een krappe week zijn die wat geïrriteerd. In de buitenhoekjes zit steeds wat vocht, een halve traan zoals je die wel hebt na de slappe lach of een geeuwbui. Mijn ogen voelen daardoor strak en ik pink die hoekjes geregeld droog, maar daar wordt het niet beter van. Van die traantjes laten zitten trouwens evenmin.

Bij navraag was de oorzaak, zoals ik al vermoedde, dat mijn slijmvlies overal dunner wordt. ‘Het kleinste stofje voelt dan als zand in je ogen,’ zei de oncoloog, ‘en ja, je gaat tranen.’ Heel veel valt er niet aan te doen – hij grapte nog lief over deppen met kanten zakdoekjes – maar ik kon druppeltjes proberen. Recept mee, de apotheek zat zonder dus ik krijg ze vanmiddag pas. Mijn ogen worden intussen steeds branderiger. Als dat na de eerste kuur al zo is, hoe zullen mijn ogen er dan eind augustus aan toe zijn? Mijn ogen zijn me veel waard. Ik schrijf. Ik lees. Dat is mijn vak. Dat is wie ik ben.

In de buitenhoek van mijn hoofd rommelt ook iets: zo lang nog… Zondag sneed het me ineens de adem af: nog drie maanden chemo, nog een jaar immuuntherapie, nog vijf jaar hormoontherapie. Ik ben nu 48, ik ben al bijna 55 als ik klaar ben met deze kanker. Als alles goed gaat. Of alles goed gaat, weet ik pas over een jaar of twee. Dit is een gebed zonder end.

‘t Gaat allemaal goed, inclusief wennen aan alle veranderingen, tot en met mijn kale hoofd – van de week merkte ik dat ik niet steeds meer ‘kop’ zei, wat ik eerder wel deed als ik het over mijn aanstaande kaalheid had – maar ik ben wel erg moe. Woensdagavond viel ik tot twee maal toe in slaap tijdens de lezingen op GameZone, gisteravond viel ik in slaap bij een film, en vanmiddag ben ik om vier uur weggegaan van mijn werk omdat ik zowat omviel van de slaap.

En ik merk dat het kankerdenken begint: bij alles dat anders is dan normaal word ik vagelijk ongerust, gelukkig niet heel erg, en vraag ik me eventjes af of het soms door de chemo of door de kanker komt. Moe? Oh misschien heb ik wel bloedarmoede. Of: als mijn leuco’s maar niet te laag zijn, dan mag ik woensdag niet aan de chemo. Zere heup? Oh jee, als dat maar geen botontkalking wordt. Zenuwpijn onderaan mijn rug? Hm, nee, niet gaan piekeren, ik heb geen uitzaaiingen in mijn botten, dat kan nu nog helemaal niet.

Vroeger had ik gedacht: moe? Kind, vroeg naar bed jij! Want moe zijn is natuurlijk volstrekt normaal na alles wat er de afgelopen weken is gebeurd – twee operaties in anderhalve maand tijd; twee keer volledige narcose, een kutdiagnose, chemokuur, haar eraf, bobbel van de PAC, belangrijke opdrachten moeten afzeggen. Ondertussen tracht ik mijn leven zoveel mogelijk als vanouds in te kleden, en ook dat kost een boel energie. Laat ik vanavond maar ‘s vroeg naar bed gaan en dan morgen ferm uitslapen.