Category: Blogjes

Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.

Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.

Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.

Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.

Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.

En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.

En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.

Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?

Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.

Vanmiddag heb ik een afspraak met de oncoloog gemaakt, ik wil – tenminste tijdelijk – stoppen met de herceptin en de hormoonpillen. Het bevalt me allemaal niks wat er in mijn hoofd gebeurt.

Concentratieproblemen na de chemo zijn normaal, het zal wel, maar er is meer aan de hand: sinds de herceptin zak ik remloos de depressie in. Ik sluit me af & op, ik kan mezelf niet aan het werk krijgen, ik heb nergens zin in, ik heb al weken een kuthumeur en als iets tegen zit springen de tranen me zowat in de ogen. Ik kan vol plannen thuiskomen na een bruisend gesprek, en zodra ik alleen ben zegt het me allemaal geen moer meer, alles is vervlogen. Ik zit verpakt in een steeds dikker wordende schil van desinteresse en boosheid. Die boosheid is vooral op mezelf, vanwege mijn humeur en totale niet-werken, en ik kan niet werken wegens desinteresse en geen hoofd. Vicieuze cirkels, en ze gaan naar beneden.

Gisteren kreeg ik de tweede dosis herceptin en meteen zakte ik twee drie treedjes dieper weg. Vanmorgen werd ik na vijf uur slaap om half zeven met een schok wakker: ik was acuut klaarwakker en alle piekergedachtes waren in volle gang – het piekeren me had gewekt.

Daarnaast krijg ik ms-verschijnselen. Kort na de eerste dosis herceptin, ruim drie weken terug, kreeg ik voor het eerst in mijn leven het voor ms zo klassieke kussentjes-onder-je-voet gevoel en twee dode tenen. Na de tweede dosis, gisteren, breidde het dode gevoel zich uit: drieëneenhalve dode teen, sterk brandgevoel op mijn rechtervoorvoet, mijn linkerscheenbeen en -kuit, en sinds vanmorgen een dode kin. Verder fladdert mijn hart soms op. De opvliegers zijn een stuk heftiger.

Na de chemo moet je bijtrekken, alla. Na de chemo kun je depressief worden, nou vooruit dan, dat duurt een paar maanden. Van de herceptin kun je depressief worden. De herceptin moet ik een jaar krijgen. Van de aromasin kun je neerslachtig worden. Die kutpillen moet ik vijf jaar slikken. Ik ben depressief en ik weet niet of het van mij komt, van de situatie of van de medicijnen. Ik weet derhalve ook niet goed wat ik moet doen. Praten? Slapen? Hard werken? Mezelf vakantie gunnen? Mezelf een dreun voor mijn kop verkopen?

Het wordt ook allemaal wat veel. Een post-chemo-dip is al niet prettig maar die schijnt te slijten, en concentratieproblemen horen gaandeweg af te nemen. Maar nu komt er alleen maar meer bij en het voelt niet goed. Ik wil eventjes niks meer en mijn hoofd de tijd geven weer bij de les te komen en mijn humeur de rust om op te klaren. Mijn hoofd is immers wel heel erg wie ik ben, en ik moet bovendien mijn geld verdienen met mijn hoofd. Ik wil derhalve Eerst en Vooral mijn hoofd terug, een adempauze, en weer kunnen uitvinden hoe ik me voel. Geen medicijnen dus, voor een maand of drie. Dan kan ik nadien ‘s voorzichtig opnieuw beginnen, maar niet met alles tegelijk want dan wordt het weer een soep. Als ik na drie maanden onderbreking niet verder mag met de herceptin: soit. Jammer voor de herceptin, maar goed voor mij. Als ik na drie maanden onderbreking weer depressief wordt van de hormonen: exit hormonen.

Ja, natuurlijk is het beter om herceptin en hormonen te nemen. Maar hoe ver ga je? Mag je streven naar gezondheid je leven overnemen?

Ik heb statistiekjes zitten bestuderen. Zonder verdere behandeling had ik bijna 50% kans dat de kanker binnen tien jaar terugkomt. Met alleen de TAC-kuur haal je daar 22% van af. Been there, done that, got the bald head, zodat mijn kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien nu iets boven de 25% ligt, een verdubbeling van mijn kansen. Met alleen de arometaseremmers haal je er 21% van af, met de combinatie van chemo en hormonen 36%. (Herceptin staat niet in het rekenformulier.)

Met andere woorden: door nu vijf jaar hormonen te slikken, haal ik mijn kans op uitzaaiingen nog 14% extra naar beneden. Maar ik wil niet vijf jaar depressief zijn – met botontkalking en stramme gewrichten als bonus – omwille van 14 procent, kwaliteit van leven telt ook. Sterker, die telt meer. Dat heb ik over de ms ook altijd gezegd: ik ga me niet in acht nemen en mezelf dingen ontzeggen die me vleugels geven, zuiver om de kans op een nieuwe aanval te verminderen, want dan leef ik wellicht langer maar absoluut minder leuk. Dan bijt de slang zich in zijn staart. Voor de herceptin geldt hetzelfde als voor de hormonen. Ik ga me niet maandenlang ongelukkig zitten voelen met een niet-werkend, boos en depressief hoofd om mijn statistische kansen met tien procent te verbeteren, terwijl ik al 22% binnen heb gehaald met de chemo. De eerste klap was een daalder waard en kostte me vijf maanden.

Ik vind het welletjes. Eerst mijn hoofd terug, dan zien we wel verder.

Kutkanker.

Hoe het gaat? Fysiek uitstekend, het lijkt wel of ik nu alweer even sterk ben als voor deze hele affaire, hoezo duurt het een jaar voordat je lichaam de chemo’s weer helemaal te boven is? De laatste chemo is zeven weken terug…

Mijn haar is met een comeback bezig. Vorige week maandag heb ik ‘t vermoedelijk voor het laatst geschoren, bovenop groeide nog wit babypluis en ik had van die grote manneninhammen die je na de chemo vaak ziet, maar nu komt er stevig en gekleurd haar opzetten. Ook de verse wenkbrauwhaartjes hebben weer wat kleur, als je erg je best doet kun je ze zien. (Van verse wimpers is nog niks te bemerken, evenmin van oksel- of schaamhaar. Mijn lichaam is heel erg bloot als ik niks aan heb.)

Maar mijn hoofd, mijn hoofd wil niet.

Er is al maandenlang een stuk dat ik zou schrijven, de inleiding voor een boekje, en het wil steeds maar niet, ik hou het hele boekje enorm op. Na eindeloos vaak alles weggooien, minstens tien keer overnieuw beginnen, mateloos vaak boos op mezelf worden en steeds maar bang zijn dat ik inderdaad alleen nog maar verstand van kanker heb en niks zinnigs over enig ander onderwerp kan schrijven, raakte ik afgelopen weekend ein-de-lijk op streek met de inleiding. Ik wist een kleine 1100 woorden te schrijven, toch al gauw eenderde van het hele stuk. Het kostte veel moeite maar het deugde wel, geloof ik. Ik was reuze opgelucht dat er toch nog i­ets fatsoenlijks uit me kwam.

Zondagnacht raakte ik vanzelf weer over iets anders te piekeren (it’s a gift, dat piekeren van mij). Het wou eindelijk, dat schrijven, en nou zou ik de dinsdagavond erop met nog een twintigtal mensen voor vijf dagen naar Istanbul gaan, ik had me maanden geleden al opgegeven, ver voor ik wist dat ik kanker had. Ineens wist ik niet goed wat ik moest doen: gewoon gaan? Klonk leuk. Ik heb helemaal geen vakantie gehad, nog, en toen het zomer was mocht ik van de dokter niet in de zon zitten. Maar ik was als de dood dat ik na terugkomst er weer helemaal in moet komen en dat het dan weer weken duurt voordat er iets verstandigs uit mijn hoofd komt.

Knoop doorgehakt. Ik ging niet, ik bleef thuis en ging schrijven. Spaink opgelucht. Bij een wat groter artikel heb ik het ook altijd erg nodig dat een onafgebroken periode voor me ligt, en die had ik nu ineens: vijf dagen met niks. En wat zou het een druk van me af halen als dat stuk klaar was.

Inmiddels is het de avond van de vijfde dag. Ik heb wel iets gedaan, maar te weinig. Het wou niet, mijn hoofd werkt niet mee, mijn hoofd staat er niet naar. Ik heb godlof wel wat andere klusjes gedaan, een column geschreven, veel regelwerk. Maar niet dat stuk.

Ik heb een humeur als een oorwurm. Ik ben boos. Boos op mezelf, boos op mijn onvermogen, boos op mijn getut, en vooral: boos op die kutkanker. Want van mijn hoofd moet iedereen afblijven, mijn hoofd is me heilig, mijn borst mag je hebben maar mijn hoofd is verboden terrein. Mijn hoofd is van mij alleen en iedereen moet eruit oprotten, kankergedachtes voorop.

Ik ben boos omdat het Godverdomme Nu Toch Echt Eens Over Moet Zijn. Ik ben verdorie al een half jaar met die kutkanker bezig, het is mooi geweest, ik wil mijn oude leven en mijn oude hoofd terug, het was een leuk leven en een goed hoofd, maar dat gaat niet, de kanker is mijn leven ingeslopen en heeft zich er genesteld. Ik kan me nog steeds slecht concentreren, en wat lastiger is: de dingen zeggen me nog niet zoveel, ik ben – zo voelt het – een deel van mijn belangstelling verloren of heb die nog niet helemaal teruggevonden, het lukt me niet zo goed om als vanouds in een onderwerp te kruipen en daar een tijdje te gaan wonen. En dat is hoe ik schrijf. Ik leef in die tekst. Maar het voelt allemaal zo… zo ver weg.

Als ik eerlijk ben, hang ik op het randje van een depressie. De oncoloog had daarvoor gewaarschuwd, het gebeurt vaak na de chemo’s, omdat als die voorbij zijn je ineens het idee kunt hebben dat er nu niks meer gedaan wordt; zodoende flakkert de angst op dat die kutkanker terugkomt.

Of dat het is, weet ik niet. Ja, de gedachte dat het terug kan komen is nu weliswaar prominenter aanwezig dan een paar maanden geleden, maar dat is denkelijk vooral omdat ik tijdens de kuren überhaupt geen hoofd had voor nadenken en ik niet veel verder keek dan – verlangend – het eind van de chemo’s. Ben ik eindelijk op dat punt beland, ze zi­jn voorbij, en nu zit ik verdorie met mijn handen in het haar… (Nu ja, figuurlijk gesproken dan, want haar waar je met je handen in kunt zitten, heb ik momenteel niet.)

En ik wou zo graag, ik wou weer aan het werk en alles achter me laten. Ik wou – als ik dan toch eerlijk ben – ook dat iedereen trots op me was omdat alles zo goed ging en ik alles zo fantastisch deed. Dat ik mamma’s lieve meisje was, dat ijverig is en niet blijft hangen in de ellende, het kind dat haar ouders gelukkig en trots maakt. De patiënt die zulke mooie stukjes in de krant schrijft over haar akelige ziekte. De voorbeeldige patiënt die met een zekere distantie naar zichzelf kijkt en nooit werkelijk aangetast raakt door wat haar overkomt. Het geweldige bureau waarmee de opdrachtgevers zo in hun nopjes zijn en waarop ze hoe dan ook kunnen bouwen. De vrouw van graniet, die zich overal doorheen slaat. De meid die zich nooit door ziekte op d’r kop laat zitten.

Dat lukt dus allemaal niet.

Waar ik geloof ik vooral last van heb, is de gedachte dat het over moet zijn met het gedoe. Ik wil dat alles weer wordt zoals het was, minus die borst dan. Ik wil mijn werk weer doen, ik wil weer slim en verstandig zijn, ik wil me weer op een onderwerp kunnen storten., ik wil mijn hart weer in mijn werk leggen Ik mag niet dom zitten lanterfanten van mezelf, ik mag niet boos zijn, ik mag niet tutten, ik moet werken en ik moet schrijven. Alles moet weer bij het oude.

Maar hoe ik ook naar mijn oude leven reik, ik grijp er steeds naast. Ik vrees dat dat komt omdat mijn oude leven er niet meer is. Herstellen van de chemo is één, maar herstellen van de wetenschap dat je met kanker in je kop verder moet leven is een heel ander ding.