Author: Spaink

beheerder / moderator

Van twee tot twee (met roos toe)

Op tweede kerstdag kwam ik zo rond twee uur ‘s middags bij mijn ouders aan en rond twee uur ‘s nachts gingen we slapen. In de tussentijd – twaalf uur lang – hebben we vrijwel non-stop gepraat. Soms over koetjes en kalfjes maar de meeste tijd over belangrijke dingen: over jeugdherinneringen en de liefde, over hun verloren zoon en mijn kwijte broertje; over werk en vrijheid, over ouder worden, over muziek en vrienden, over verjaardagen en vakanties, over hun vaders en moeders.

Een groot deel van die twaalf uur stond de radio op de achtergrond aan: de top-2000 aller tijden werd gedraaid. Nu ja, aller tijden… Popmuziek, zo vanaf 1965, met een enkel ouder nummer ertussen. Met vereende krachten konden we bijjna alle nummers identificeren en hoefden we de krant – waar de volledige lijst in stond afgedrukt – amper te raadplegen. De muziek haalde veel herinneringen boven. Aan de Tee Set, waar ik ooit een groot fan van was. Aan de galmknop van mijn oude radio (waarop de grammofoon was aangesloten) die ik aanzette bij nummers die ik erg mooi vond. De galmknop was bedoeld om radiopreken kerkelijker te laten klinken. ‘Wij gebruikten Gods knop ijdel’, schreef ik later nog. Aan mijn vaders vader, waar ik eigenlijk amper verhalen over kende maar nu navraag naar deed. Hij was horlogemaker geweest en deed zowat alles zelf: hij fabriceerde zelfs de radertjes die hij voor zijn reparatiewerk nodig had, en koperslaan kon-ie ook. Mijn vader moet z’n handigheid van hem hebben. Herinneringen aan vakanties. Aan verhuizingen. Aan wie toen wat zei en waarom ook weer.

Urenlang spraken we – zoals wel vaker – over hun zoon, mijn broer. Wat er mis is gegaan. Of er iets mis is gegaan. Of we iets anders hadden kunnen of moeten doen. Hoe vaak ik zijn huisdeur had ingeslagen. Dat ik nu de kwaaie pier ben, in zijn ogen, maar een aantal jaar terug was ik zijn enige vertrouweling en was het mijn vader die alles fout had gedaan. Hoe het nu met hem zou zijn. Of-ie nu enige stabiliteit in zijn leven heeft. Of hij de muziek weer heeft opgepakt. Of er nog schuldeisers achter hem aanzitten. Of hij de geschiedenis nog zo kan veranderen als-ie eerder deed. Het was zo’n gesprek dat niet hielp maar wel veel uitmaakt, zo’n gesprek dat maakt dat hun verdriet gekanaliseerd raakt en dat helpt de stilte rondom M weg te houden; zo’n gesprek dat maakt dat-ie er nog een beetje is.

En ondertussen steeds die oude nummers. We klaarden op bij Neil Diamond, een liefde die ik – zoals veel andere muzikale liefdes – aan mijn ouders heb te denken, net zoals zij op hun beurt veel muziek van mij en M hebben geleerd: van de Tee Set (heh) tot Golden Earring en CSN&Y. Het tekent ze: ze hebben altijd willen luisteren naar wat M en ik draaiden, hoe raar ze het soms ook vonden, en deden hun best te begrijpen wat het voor ons betekende. (Ze hebben voor mij zelfs naar Godflesh geluisterd.) Van hen heb ik Johnny Cash geleerd, Van Morrison (die zij weer van hun vrienden hadden geleerd), en Ella & Louis; M heeft zijn liefde voor Indiase muziek aan mijn vader te danken, en ik die van mij voor Arabische muziek. Geen slechte oogst.

‘Wat ik wel jammer vind,’ zei ik op enig moment, ‘is dat ik nooit klassieke muziek van jullie heb geleerd.’ ‘Wel,’ zei mijn moeder gedecideerd, ‘op zondag draaiden we altijd klassiek.’ ‘Heus? Wat gek,’ zei ik, ‘daar herinner ik me niks meer van. Wel die ellendige Ray Conniff en Andrew Williams. En oh god – hoe heet die man ook weer – die vent met die harp! Kerstliedjes op de harp!’ Na een minuut wisten we zijn naam weer: Luis Bordon, mijn kinderkerstnachtmerriemuziek. En nu hadden we de grootste lol om Luis. Op een van die platen stond Luis met een kerstmanmuts afgebeeld.

Het was goed, te Almelo. Mijn ouders deugen.

Toen ik later in mijn Canta wou stappen, die braaf op Centraal Station op me had staan wachten, bleek die een cadeau te dragen. Iemand had een dik ingepakte witte roos tussen de voorruit en ruitenwisser van mijn autootje geklemd. De roos staat nu op tafel en bloeit voluit.

Hacking at Random

Bijna twintig jaar geleden werd de eerste hackersconferentie in Nederland georganiseerd: de Galactic Hackers Party (GHP), in Paradiso. Het was de eerste echt internationale hackerconferentie ter wereld: in Duitsland organiseerde de CCC (Chaos Computer Club) van alles, maar daar kwamen vooral landgenoten op af, en voor wat 2600 in Amerika organiseerde, gold dat er bijna uitsluitend Amerikanen kwamen. Zo niet de GHP: die was opgezet om iedereen bij elkaar te brengen. Er kwamen Nederlanders, Duitsers, Fransen, Amerikanen; er werd gediskussieerd met mensen in Latijns-Amerika en Rusland. Inspirator van de GHP was Rop Gonggrijp, oprichter van Hack-Tic.

Vier jaar na de GHP, in 1993, was er de HEU: Hacking In Progress. Ditmaal in de buitenlucht, een traditie die sindsdien is volgehouden. Voor de HEU werd het tot dan toe grootste niet-militaire veldnetwerk ingericht. Elke vier jaar was er een nieuwe editie: na de HEU volgden de HIP: (Hacking in Progress, 1997), HAL (Hacking at Large, 2001) en WTH ((What the Hack, 2005). En nu, in 2009, HAR: Hacking at Random. Opnieuw in de buitenlucht: in Vierhouten.

De Call for Papers voor HAR is zojuist bekend gemaakt. De drie hoofdonderwerpen zijn dealing with data, decentralisation en people and politics, maar ook andere onderwerpen zijn van harte welkom – zolang het maar technisch of politiek is, en de juiste wow-factor heeft.

Wie een geweldig idee heeft voor een lezing, een workshop, een demonstratie of voor een spreker: meld dat svp via dit formulier. En ja, ik zit in de programmacommissie. Ik verheug me er enorm op om een mooi programma te kunnen helpen samenstellen.

Jarig :)

Gisteren was ik jarig. Mijn beste vrienden waren er, tenminste: bijna allemaal (Moz & Joke konden niet en Lies is godversodeju dood), en met al die wel konden, hebben we samen uitgebreid gegeten en gepraat en erg veel gedronken en elkaar vastgehouden, en dat was erg mooi.

Jarig zijn is leuk en aardig maar daar gaat het niet om. Het gaat om je vrienden – dat die er zijn. Dat je weet dat je op ze kan terugvallen als je het werkelijk even niet meer weet en hoopt dat ze dat bij jou doen als het voor hen nodig is. Gisteravond was zo’n moment dat ik dacht dat we dat allemaal van elkaar wisten, en dat maakte het mooi. Erg mooi. Ik werd er heel gelukkig van. So cheers!

(Ik ben 51 geworden en er staat nu een enorme afwas, maar die twee feiten zijn compleet niet belangrijk – daar ging het immers niet om.)

Muziek als marteling

Vorig jaar werd bekend dat gevangenen in Guantanamo Bay worden gemarteld door onder meer keihard en onafgebroken muziek te draaien:


‘Ze lieten voortdurend Meatloaf en Aerosmith horen, ik haatte het. Ook All Eyes On Me van Tupac, de hele dag, de hele nacht.’ Met een koptelefoon vastgeplakt op zijn hoofd en de handen vastgebonden dreunt 24 uur per dag, maandenlang, oorverdovende rock en rap in de oren van Binyam Mohamed. Slapen en bidden zijn vrijwel onmogelijk.
 – Amnesty International, Militairen als sinistere DJ’s

Deze week werd bekend wat de top 20 van de gebrukte martelmuziek is: van AC/DC en Eminem tot Metallica en Christina Aguilera. Ook Nine Inch Nails stond in het rijtje. Eergisteren reageerde Trent Reznor, de front man van Nine Inch Nails, op het nieuws:


It’s difficult for me to imagine anything more profoundly insulting, demeaning and enraging than discovering music you’ve put your heart and soul into creating has been used for purposes of torture.
If there are any legal options that can be realistically taken they will be aggressively pursued, with any potential monetary gains donated to human rights charities.
Thank GOD this country has appeared to side with reason and we can put the Bush administration’s reign of power, greed, lawlessness and madness behind us.
 – Trent Reznor, www.nin.com

Kosmopolis

Dinsdag 16 december ben ik te gast in Den Haag, bij Kosmopolis, in hun debatserie over film en tv: ‘Don’t Look Now’. Het is de derde aflevering in de serie en deze gaat over seksualiteit en intimiteit:


…een avondprogramma over de grenzen van de verbeelding van het intieme. Samen met het publiek zoeken we deze grenzen op. Hoe wordt ons gedrag door beelden beïnvloed, leidt seksuele confrontatie tot jaloezie, tot schaamte of tot apathische verveling, waarbij de dagelijkse porno ons telkens weer visueel moet ophitsen?

Deze avond wordt ingeleid door de primatoloog en gedragswetenschapper Jan van Hooff. Hij vertelt over de effecten op ons gedrag van beelden van intimiteit en naar reactiepatronen van jaloezie en schaamte die mens en dier vertonen op onverhulde confrontatie met seksualiteit. Daarna kijkt u mee – of kijkt u weg – met de beeldkeuze van een van de vier gastheren en -vrouwen. Vanuit hun verschillende culturele achtergronden hebben zij een keuze van beelden gemaakt: zo zullen de grenzen van het intieme telkens weer anders ervaren worden.

Schrijfster Karin Spaink en gespreksleider Elles de Bruin gaan daarna met het publiek in op hun ervaringen. Aan het eind van de avond weten we misschien hoe beelden van seksualiteit op ons gedrag inwerken, wat gevoelens van ongemak ons kunnen leren over onszelf en welke diepere evolutionaire processen die schuilgaan onder culturele taboes.

Net als bij de eerdere Kosmopolis-avonden in deze serie Don’t Look Now (over ‘Beeld en Religie’ en ‘Beeld en Geweld’) is uw actieve deelname van belang. Meepraten dus, maar ook mee-eten: u kijkt mee met een maaltijd op schoot.

Dag!

De laatste maanden dacht ik het vaker: wordt het niet tijd hier weg te gaan? Ik raak door mijn stof heen. Dat is een goed ding. De behandelingen zijn voorbij, ik heb mijn hoofd teruggevonden, ik werk als vanouds, en, ook al gaat kanker nooit helemaal weg – drie maanden geleden kneep ik ‘m plotseling nog flink wegens een hevige, onverklaarbare pijn in mijn leverstreek, zodat er uitzaaiingen aan mijn horizon opdoemden en ik de balans van mijn leven al aan het opmaken was – in de praktijk ben ik inmiddels godlof patiënt-áf.

Het gaat me goed. Dat betekent dat de vertegenwoordigers van uw professie naar de achtergrond van mijn leven zijn verschoven en mijn verhalen opdrogen. Beter gezegd: de kanker is zelf een verhaal geworden, afgerond en veilig opgeborgen in het verleden. Oh en toen… en daarna… en daarom… Mijn huidige realiteit ziet er gelukkig anders uit. Zonder ziekenhuisbezoeken, zonder afsprakenkaarten, zonder pillen en infusen. Met plannen, met werk, met vooruitzichten. En met een borst minder, but who cares.

In de tweeëndertig stukken hier, verspreid over ruim tweeëneenhalf jaar kankerpatiënt zijn, heb ik u achter de schermen van een patiënt willen laten meekijken. Wat denken we als we de spreekkamer uit zijn, hoe pakken al die behandelingen nu uit, wat doen ze met ons dagelijks leven, welke zorgen vertellen we u wel en welke niet? Welk effect heeft de maatschappelijke houding jegens ziekte en jegens kankerpreventie op individuele patiënten? Welk effect heeft uw houding?

Inmiddels zijn die stukjes gebundeld in Het borstkankerlegioen en kunt u ze op uw gemak nalezen. Een paar inzichten wil ik hier graag nog samenvatten. Al was het maar om ze u nog ’s op het hart te drukken.

» Een arts die in eerste instantie alle tijd voor een patiënt neemt, wint later tijd: die heeft namelijk het vertrouwen van zijn of haar vertrouwen veroverd. Valse grappen mogen best, tenminste, bij sommige patiënten. Ik fleurde er tenminste enorm van op en nam mijn oncoloog daardoor serieuzer als-ie serieus werd. En vergeet daarbij nooit: verpleegkundigen zien altijd net iets meer van ons. Zij zijn immers degenen die prikken, meten, wegen en vragen of we lekker liggen. Er zit meer ruimte in hun contact met ons, en dan vertel je makkelijker. Luister dus niet alleen naar ons maar ook naar uw verpleegkundigen.

» Behandel uw patiënten als waren ze uw zus, nicht, buurvrouw of collega. Heus, we zijn dichterbij dan u denkt, sterker: u kunt zelf ook patiënt worden. (De liefste reacties op mijn columns kwamen van huisartsen die zelf borstkankerpatiënt werden. Die snapten ineens alles.) Lees ’s op internetfora, daar kunt u zien hoe we in het wild zijn: sterker, grappiger, verdrietiger, inventiever en veelzijdiger dan u ons in de spreekkamer ziet.

» Als laatste: ik was een patiënt, niet de. Andere patiënten hebben andere gebruiksaanwijzingen. Kijk. Luister. Let op. Vraag. Leer niet alleen ziektes kennen, maar ook de mensen die ze hebben.

Dank voor het lezen, en vooral: dank aan mijn oncoloog, aan mijn poli, aan mijn verpleegkundigen, aan mijn ziekenhuis. Zonder hun behandelingen was ik er nu niet meer geweest.

Het is tijd voor een andere patiënt. Ik zal zijn of haar stukken met interesse lezen: hoe doe jij dat nu, ziek zijn, en met al die zorg en zorgen omspringen? Tegelijkertijd is dit een plek die je geen ander toewenst. Ik hoop van harte dat het mijn opvolger na verloop van tijd even goed gaat als mij nu, en dat u van zijn of haar stukjes veel opsteekt. Dan is al die ellende namelijk nog ergens goed voor.

2 december / MC, 12 december 2008

Ondermijnend

Een jaar geleden zijn in ziekenhuizen in Engeland negen keer patiëntendata kwijtgeraakt; het ging om minstens 168.000 patiënten. Na een WOB-procedure die vorige maand werd afgerond, bleek dat er in twee jaar tijd in maar liefst 135 andere gevallen data zijn ontsnapt, kwijtgeraakt, gestolen of verloren; naar schatting waren 10.000 patiënten daar de dupe van.

In Amerika wisten hackers vorige maand binnen te dringen in de computers van een farmacologisch bedrijf dat de medicijnen van 50 miljoen Amerikanen afhandelt; ze stalen het volledige bestand en chanteerden het bedrijf: ‘Betaal ons of we publiceren de gegevens’. De FBI en de CIA, wier werknemers ook in die database zaten, heeft nog geen idee wie de schuldigen zijn.

Een Nederlandse IT-kenner deed in november een mitella om en wandelde allerlei ziekenhuizen binnen. Binnen een paar minuten vond hij steeds een lege werkplek, en gewapend met wat simpele tooltjes wist hij overal in de netwerken binnen te dringen. Hij kon naar believen elektronische patiëntendossiers inzien en kopiëren, en werd niet gesnapt.

In Duitsland is sinds een paar weken een bestand te koop met de volledige gegevens van 21 miljoen creditcardhouders. Duur is het bestand niet: per geldige creditcard vragen de dieven iets meer dan twee kwartjes.

De firma die de infrastructuur van pinautomaten in Nederland beheert, heeft vorige week een noodstop afgekondigd: niemand mag nog software updaten en niets veranderen aan hun lokale infrastructuur. Het skimmen – stiekem uitlezen van passen – heeft dusdanige vormen aangenomen, dat de politie gisteren waarschuwde dat wie pinnen wil, voor de zekerheid eerst ‘een flinke ruk’ moet geven aan het mondstuk van het pinapparaat.

Maar het EPD is veilig en onze privacy gewaarborgd. Alleen bevoegden kunnen erbij. Heus! Minister Klink stuurde gans het volk deswege een jubelende reclamefolder toe.

Elke plaats waar grote hoeveelheden gevoelige data omgaan, is interessant geworden voor criminelen. Waar je vroeger hooguit lokale data kon jatten, levert een veiligheidslek nu tien- of honderdduizenden bestanden op, en je kunt ze bij wijze van spreken op je mobieltje of mp3-speler vervoeren.

Op het EPD kunnen we gerust vertrouwen, zegt dezelfde regering die de landelijke invoering van de OV-chipkaart bepleit, omdat die volgens haar ‘veilig genoeg’ is, ook al is die kaart van alle kanten gehackt en inmiddels op afstand en binnen een paar seconden te kopiëren.

Door het EPD en de OV-chipkaart af te dwingen, ondermijnt de overheid het vertrouwen in onze eigen infrastructuur. En daarmee, uiteindelijk, in zichzelf.

Geluk is besmettelijk

Mark Twain zei ooit: ‘The best way to cheer yourself is to try to cheer someone else up.’ Maar ‘t blijkt ook andersom te werken: we worden er zelf gelukkiger van als mensen in onze omgeving gelukkig zijn. Dat blijkt uit een uitvoerige studie die gisteren in de British Journal of Medicine is verschenen. Geluk verspreidt zich kennelijk als een virus, we worden er allemaal door aangestoken, zelfs als de gelukkige niet heel nabij is. Het leukste nieuws: geluk is besmettelijker dan verdriet. Smile!


The study of more than 4,700 people who were followed over 20 years found that people who are happy or become happy boost the chances that someone they know will be happy. The power of happiness, moreover, can span another degree of separation, elevating the mood of that person’s husband, wife, brother, sister, friend or next-door neighbor. [..] One person’s happiness can affect another’s for as much as a year, the researchers found, and while unhappiness can also spread from person to person, the “infectiousness” of that emotion appears to be far weaker.

Previous studies have documented the common experience that one person’s emotions can influence another’s — laughter can trigger guffaws in others; seeing someone smile can momentarily lift one’s spirits. But the new study is the first to find that happiness can spread across groups for an extended period.

When one person in the network became happy, the chances that a friend, sibling, spouse or next-door neighbor would become happy increased between 8 percent and 34 percent, the researchers found. The effect continued through three degrees of separation, although it dropped progressively from about 15 percent to 10 percent to about 6 percent before disappearing.
– The Washingtion Post, 5 december 2008

Brits EPD lek

Ook in Engeland zijn ze bezig met het EPD. Ze zijn daar al een paar stappen verder dan wij – ook met de lekken ervan.


De beheerder van het elektronisch patiëntendossier in Engeland, heeft de afgelopen twee jaar in 135 verschillende gevallen gevoelige informatie verloren. [..] In totaal verloor de NHS de gegevens van zo’n 10.000 patiënten. Die gegevens stonden onder andere op CD’s, laptops, geheugenkaarten en er lagen gegevens in de kofferbak van een auto die gestolen werd. [..]

De NHS moest de informatie over de verloren data naar buiten brengen op grond van de Freedom of Information Act, de wet van openbaarheid van bestuur. De Liberaal Democraten, die de informatie boven water kregen, vinden nu dat de regering moet stoppen met het creëren van een landelijke, digitale database.
– Brits elektronisch patiëntendossier al 135 keer lek, Webwereld

Vaccinatie

[Gepubliceerd in Lover, december 2008.]

Iets bevalt me niet aan de discussie over de HPV-vaccinatie. Het vaccin beschermt tegen de voornaamste varianten van het humaan papillomavirus, dat de veroorzaker is van baarmoederhalskanker. Nederland heeft, net als veel andere Westerse landen, besloten deze vaccinatie in te voeren en wil vanaf september 2009 alle meisjes van 12 jaar inenten. Er wordt nog nagedacht of het doenlijk is een soort van ‘inhaalprogramma’ voor oudere meisjes te starten.

HPV is een veel verbreid en erg besmettelijk virus. Bijna driekwart van alle vrouwen loopt het ooit op, altijd door seksueel contact. Meestal ruimt je lichaam het virus uit zichzelf op, maar als dat niet gebeurt ontstaan ‘onrustige cellen’ (dysplasie) die zich tien tot vijftien jaar later tot baarmoederhalskanker kunnen ontwikkelen. In Nederland overkomt dat per jaar ongeveer 600 vrouwen; per jaar sterven tweehonderd er aan. De ziekte openbaart zich vooral tussen je dertigste en je vijftigste; vandaar dat vrouwen na hun dertigste elke vijf jaar worden opgeroepen voor een uitstrijkje.

Fijn dat er wat aan gedaan wordt, denk je dan: kanker voorkomen is toch mooi, en wie wil zijn dochter zo’n rotziekte niet besparen?

Onomstreden is het besluit niet. De vaccins die voorhanden zijn, voorkomen ongeveer 70% van alle dysplasiën en tumoren aan de cervix, maar de overige 30% worden door andere HPV-varianten veroorzaakt. Er is gerede vrees dat de reguliere uitstrijkjes in het geding zullen komen. Voor die 30% die buiten het vaccin valt, is een uitstrijkje echter het enige opsporingsmiddel.

Meisjes inenten tegen een seksueel overdraagbaar virus stuit voorts op heftig commentaar uit confessionele kringen. Wie net als Sarah Palin de leus abstinence, not education voert, zal extrapolerend vinden: abstinence, not vaccination. Geen seks voor het huwelijk hebben en daarna nooit van je leven meer met een ander kussen en kozen is inderdaad een probaat voorbehoedsmiddel tegen alle SOA’s, maar de praktijk is minder recht dan de leer, en je kunt je dan maar beter op de praktijk richten (en ik vermoed dat Palins dochter dat ook denkt). Dus met die kritiek zit ik niet zo.

Verder komt er nogal wat oppositie uit de hoek van mensen die sowieso niet van vaccinaties houden – een groep die breed is samengesteld en die zowel religieuze als antroposofische leden kent, alsook mensen die vrezen dat vaccinatie het immuunsysteem verstoort en een natuurlijke ontwikkeling verstoort. Tenslotte zijn ook de ziektekostenverzekeraars niet blij: elke injectie met het vaccin kost 125 euro, en in het eerste jaar moet je er drie hebben en daarna elke vijf jaar een herhaling. Vooralsnog willen ze ‘m alleen vergoeden via de aanvullende verzekering.

Mijn eigen aarzeling is drieledig. Ten eerste pushen de makers van de vaccins ze wel heel hard. Ze lijken een geldmachine: met al die herhaalprikken zit je al snel op 1000 euro per vrouw. Oh en ook jongens zouden eigenlijk allemaal moeten worden gevaccineerd, pleiten de fabrikanten nu al publiekelijk. Want wie meer dan vijf seksuele partners heeft gehad, heeft 250% meer kans op keelkanker! Nu komt keelkanker in Nederland weinig voor, zo’n 400 gevallen per jaar, en slechts een klein deel daarvan is HPV-gerelateerd. Heeft het bij een dergelijk lage incidentie werkelijk zin om iedereen tegen keelkanker te vaccineren? Mij dunkt van niet.

Ten tweede zijn de vaccins die nu voorhanden zijn, apert te kort getest: slechts vier jaar. Zeker bij een kankersoort die zich zo langzaam ontwikkelt is dat bizar: baarmoederhalskanker doet er tien tot vijftien jaar over om te rijpen. Niemand heeft nog enig idee wat deze vaccins op lange termijn doen, noch wat het betekent als je zo vroeg en zo lang vaccineert.

Mijn belangrijkste aarzeling is deze: moeten we werkelijk alle vrouwen inenten voor iets dat ze in alle waarschijnlijkheid sowieso niet zouden krijgen? Is ons preventieparadigma al zover voortgeschreden? We gaan nu jaarlijks circa 100.000 meisjes vaccineren in de hoop 450 van hen baarmoederhalskanker te besparen. Maar om dat te doen, geven we alle meisjes een vaccin dat niet fatsoenlijk is getest

9 september / Lover, 1 december 2008