Author: Spaink

beheerder / moderator

Middenoor

Tijdens de daling in het vliegtuig deden mijn oren flink zeer, daar heb ik anders nooit last van. Beetje slikken, beetje klaren, over. Raar, maar verder geen aandacht aan besteed.

Donderdagochtend, daags na aankomst, deed mijn rechteroor zeer: er stond druk op. ‘s Middags maakte ik een afspraak met de huisarts voor de volgende dag maar een uur later was de pijn zo erg dat ik wist dat ik de nacht niet zonder meer zou doorkomen. Meteen naar de huisarts, dus.

Het bleek een middenoorontsteking te zijn. Inmiddels heb ik me wat ingelezen en het komt waarschijnlijk door de combinatie van steeds iets te hard klaren – waardoor je buis van Eustachius overbelast raakt – en het zoute water, waardoor de zuurgraad in je oor te laag wordt en bacteriën vrij spel krijgen. Een recept gekregen voor neusdruppels (die verwijden de buis van Eustachius, waardoor de druk op je trommelvlies afneemt), pijnstillers (1000 mg paracetamol per pil) en antibioticum, dat laatste voor als het niet snel beter wordt. Het weekend was immers in zicht.

De pijn was vreselijk. Trappelend in bed. Uit arren moede mijn ouders gebeld: ‘Mam, zeg ‘s iets liefs, ik heb zo’n vreselijke pijn…’ Niet kunnen slapen van de pijn. Een kloppend, bonkend oor met veel druk erop. Rond twee uur ‘s nachts brak het trommelvlies en begon mijn oor te lopen: waterig spul, met wat roze van bloed. De pijn zakte iets maar tegen die tijd had ik ook al vijf van die pillen op.

Inmiddels is het bijna 48 uur na het doktersbezoek en 36 uur na het breken. Elf van die pillen op. Je mag er maximaal 4 per dag maar daarop red ik het niet. Mijn oor loopt nog steeds, er komt kennelijk geen einde aan het water dat eruit moet, en soms klontert de boel weer dicht zodat de druk op mijn trommelvlies toeneemt. Ik slaap veel, steeds met mijn zere oor onder zodat de troep eruit kan lopen. Ik heb al tientallen tissues volgedruppeld met oorvocht. Vrijdagochtend ben ik maar begonnen met de antibiotica.

Godsallemachtig. Wat doet een middenoorontsteking allejezus zeer. Ik heb maar twee keer eerder in mijn leven zoveel pijn gehad: bij een ms-aanval, waarbij het leek of er een speer door mijn hoofd was geschoten, en na de hersenbloeding.

Op de volgende duikvakantie neem ik zure oordrupels mee en ik ga nog ‘s heel goed leren hoe ik voorzichtiger kan klaren.

Zeemeermin

Ik ben net een paar uur terug van een weekje Rode Zee. Veel onder water geweest: tien duiken gemaakt, mijn Advanced Open Water gehaald. Het leven onder water is adembenemend, ik kan er nog steeds niet over uit dat je normaal alleen maar een zeespiegel ziet en zodra je daaronder afdaalt in een compleet andere wereld belandt, waar zich de meest curieuze groeisels en wezens vertonen. Van watervallende witte zee-anemonen tot grauwe hersenachtige formaties, van koraalwaaiers tot mosterdgele fluwelen rozetten, van spinachtige planten die zich in minder dan een seconde intrekken tot niets, van vissen die van steen lijken tot gevederde vissen die loom met hun vinnen wuiven, van lichtgevend violette planten tot vissen van een halve meter die bevallig voor de camera gaan liggen, van waaiende gele broccoli tot platvisjes die van zand lijken en paarse vinnen hebben.

Soms was het buitengewoon Zen (beetje hangen, fijn gewichtsloos zweven, beetje met mijn vinnen slaan, merken dat ik rustig ademhaal en vooral: mijn ogen uitkijken: oh hier! en oh kijk daar! en daar, en daar, en…); en soms was het doodeng. Zoals met de nachtduik waar ik geen hand voor ogen zag en ineens weer ging jojo-en: ik kon geen hoogte houden. Onder me zag ik ineens bellen en een paar seconden lang vroeg ik me af wat voor vis dat nu was. Toen zag ik meer bellen, en nog meer, en tegen de tijd dat ik me realiseerde dat die van mijn mededuikers afkomstig waren, was ik al aan de oppervlakte. Einde oefening :(

Voor mijn Advanced heb ik samen met Thijmen (en de instructeur, uiteraard) een deep dive gemaakt: dertig meter naar beneden. Ergens na de 18 meter pakte ik Thijmens hand, dat kalmeerde me enigszins. De instructeur had, ter lering en vermaak, een lege fles meegenomen en liet die aan ons zien toen we op de gewenste diepte zaten. Helemaal verkreukeld door de druk. Ineens werd de kracht van water wel erg tastbaar… Ik zal niet snel weer zo diep gaan, tussen de 8 en 12 meter voel ik me het prettigst, heb ik gemerkt.

Ik heb niet alleen veel gezien maar ook veel geleerd. Bijvoorbeeld dat je onder water hoogtevrees kunt hebben – we zwommen op een meter of vijftien en onder ons was het flink diep, even duizelde het me. Onder water kun je ook zeeziek worden, je wiegt op de schommeling van de stroom, ik had daar een paar keer flink last van, zelfs zo dat ik dacht dat ik moest kotsen. Maar nu weet ik tenminste hoe je onder water kunt overgeven: namelijk in je alternatieve luchtbron, die je daarna schoonspoelt. Wat je achterlaat is fijn voer voor de vissen. Zij liever dan ik, maar enfin… En ik heb geleerd dat ik de groeisels nog fascinerender vind dan de vissen zelf. Zoveel vormen, kleuren en interactie. Ik wil nog steeds een keer gewoon ergens een half uur op één plek hangen en niets doen dan kijken. Hangen – neutral buoyancy, neutraal drijfvermogen – lukt me trouwens ook steeds beter. De eerste dag jojo’de ik enorm maar dat was snel over. Nu ja, behalve ‘s nachts dan :)

We hadden een geweldig hotel, Bedouin Moon, iets ten noorden van Dahab. Duikcentrum Reef2000 zit er pal naast, dus ‘s morgens stapten we vanuit het hotel in een jeep en werden naar allerlei plaatsen gereden waar we die dag zouden duiken. Lieve, hartelijke mensen, een prettige, losse sfeer. In gedachten reken ik uit wanneer ik er weer naartoe kan gaan…

Ergens afgelopen week bedacht ik ineens dat ik vroeger heks wou worden. (Ik geloofde oprecht dat je daarvoor naar een school kon en dat dat een bestaand beroep was – teveel sprookjes gelezen.) Nu denk ik dat ik later zeemeermin wil worden :)

Papa plus

[Gepubliceerd in Lover, maart 2009.]

De papa’s laten van zich horen. Een aantal mannen heeft bij hun werkgever – soms na veel gehannes – een papadag weten los te peuteren, en zij roepen nu anderen op hetzelfde te doen: ‘Wij hebben onze plek opgeëist in de levens van onze kinderen. Wij hebben onze papadag veroverd en toch zijn we niet op een zijspoor beland.’ Het gaat ze niet alleen om ‘leuke dingen doen’ met de kinderen. Er is sprake van echte bevlogenheid: ‘Door onze papadag te claimen, geven we onze vrouwen en vriendinnen de kans om juist meer te werken. Zodat zij meer uit zichzelf kunnen halen.’

Aandacht voor de haken en ogen hebben ze ook: ‘Wij begrijpen het heel goed als mannen die keuze nu niet durven te maken. Want het kan ten koste gaan van je loopbaan. De cultuur in het bedrijfsleven is nog steeds die van het kostwinnersmodel. De man werkt, de vrouw blijft thuis. Maar heren werkgevers, wake up. Dit is de 21e eeuw! Zorg voor kinderen is geen vrouwentaak. Mannen eisen hun plek op in het gezin. [..]Niks geen kostwinners- of anderhalfverdienersmodel. Als we al moeten kiezen, dan kiezen we voor twee keer vier. Twee partners die allebei vier dagen werken.’

Daar word je toch helemaal vrolijk van? Mannen die zich eigener beweging buigen over iets dat ten onrechte alleen als een vrouwenprobleem wordt gezien. Mannen die een plaats in het gezin opeisen en die poepluiers willen verschonen. Mannen die boos worden over de bezuinigingen in de kinderopvang, en over halfhartige woorden in slappe emancipatienota’s. Mannen die één lijn trekken met hun dames. Mannen die werk willen maken van hun gezin. Mannen die het kostwinnersmodel aanvechten, en die zich boos maken over het gemak waarmee vrouwen in het gezin worden gedacht en zij, vice versa, buitenshuis aan het werk,

Het kan trouwens best, een dag minder in de week. Ook op hoog niveau. Bij een bedrijf dat ik goed ken, hadden zowel de voormalige directeur als de voormalige technisch directeur een mama- respectievelijk papadag; ik meen dat indertijd van het hele managementteam een kleine 40% zo’n thuisdag had, en het bedrijf leed er niet onder. De enige vereiste was dat ze die dag wel telefonisch bereikbaar waren, maar met een mobieltje is dat geen probleem.

Met werk op lager niveau lijkt het me lastiger te onderhandelen over een dag minder, reden waarom de overheid hier gerust beleid op mag loslaten. Als een bedrijf je graag wil hebben (of houden) heb je een stevige onderhandelingspositie, maar bij vrachtwagenchauffeurs of loodgieters zal de baas eerder redeneren: voor jou tien anderen. Ook voel je die dag minder dan verhoudingsgewijs harder in je portemonnee. Wat wel weer een fijne stok achter de deur is voor hun dames om meer werk van hun werk te maken.

Wat hard nodig is. Werk, zorg en inkomen zijn slecht verdeeld over de seksen: 80% van de vaders werkt fulltime, tegen 17% van de moeders. Van de vrouwen van 27 jaar staat een kleine 70% financieel op eigen benen. Daarna gaat het steil bergafwaarts: als ze 37 zijn, is nog maar 44% economisch onafhankelijk. Er is een heel klein oplevinkje rond hun 48e, dan is de helft van alle vrouwen eventjes financieel onafhankelijk, en daarna stort de lijn vrolijk verder in: op hun 65e is minder dan 25% van alle vrouwen economisch zelfstandig. (Cijfers van het CBS, dat ‘economische zelfstandigheid overigens heel minimaal definieert: met 860 euro in de maand tel je al als zodanig. De meeste economisch zelfstandige mannen verdienen een stuk meer dan die karige 860 euro.)

Papaplus maakt mamameer.

7 december / Lover, maart 2009

2,5 miljoen Laura’s

Jaren geleden heb ik ’s een onbekende nagetrokken op internet. Het enige dat ik wist, waren haar naam en een IP-adres. Binnen een paar uur had ik Laura’s doopceel gelicht: ik wist waar ze woonde en werkte, dat ze geadopteerd was, dat haar vader haar heeft misbruikt, wat ze heeft gestudeerd, wanneer en met wie ze is getrouwd, dat haar man Robert biseksueel is, dat zij en Robert moeite deden een kind te krijgen, dat ze bij een sekte heeft gezeten en een piercing in haar geslachtsdeel heeft.

Ze had al die dingen zelf verteld. In de loop der jaren had Laura op internet allerlei details over haar leven achtergelaten, vooral in allerlei supportgroepen waar ze informatie inwon voor de problemen waarmee ze kampte. Die her en der verspreide deeltjes informatie kon ik vergaren en daarna aaneen rijgen tot een verhaal dat zo gedetailleerd was dat ze ervan schrok. Ze werd zelfs een beetje boos op me: mijn onderzoek voelde als een inbreuk op haar leven.

Een Nederlands bedrijf, Advance Interactive Media, blijkt zulk vergaren en rijgen op grote schaal te doen, en verkoopt de gecombineerde gegevens vervolgens doodleuk door. Het misselijke eraan is dat AIM eerst zelf mensen verleidt om buitengewoon persoonlijke informatie over zichzelf prijs te geven.
AIM zet daartoe overal op internet ‘leuke’ kwisjes neer of belooft mensen ‘inzicht in zichzelf’ of een ‘op maat gesneden advies’ als ze eerst een serie vragen over hun achtergrond, gewoontes en voorkeuren willen invullen.

Doe de tandglazuurcheck. Wat is je échte leeftijd? Ga slimmer met je geld om! Hoe begin je de dag vol energie? Test welke risico’s u als ondernemer loopt. Wat is de waarde van uw woning? Ontdek wat voor moeder jij bent. Zit je wel bij de goede werkgever? Hoeveel quality time zit er in jouw dag?

AIM koppelt de informatie die ze lospeutert via die verschillende websites – meestal ondergebracht bij sites van tijdschriften en tv-programma’s – vervolgens aan elkaar en heeft op die manier inmiddels gedetailleerde informatie over ruim 2,5 miljoen Nederlanders in haar databases weten te verzamelen.

De vragen die mensen krijgen voorgelegd – de Volkskrant schreef er afgelopen weekend uitgebreid over – gaan ver. Hoe vaak per week ze seks hebben, of ze masturberen, wat ze van seksluchtjes vinden, of ze wel ’s iets op seksueel vlak willen waar hun partner geen zin in heeft, en hoe vaak per dag ze opgewonden zijn. Of ze lid zijn van een vakbond en welke dan wel, hoeveel ze verdienen, hoeveel hypotheekschuld ze hebben, of ze een creditcard hebben en hoeveel ze rood staan; of ze veel waardevolle spullen in huis hebben, wat het vermogen van hun ouders is, en wat ze denken te zullen gaan erven. Wie hun vrienden zijn en wat hun verjaardagen zijn. Wat ze op hun brood smeren, waar ze boodschappen doen, wat hun IQ is, en het kenteken van hun auto. Hoe het met hun cholesterol is gesteld. Hoeveel ze drinken. En oh ja, natuurlijk ook graag naam adres telefoonnummer geboortedatum en e-mail adres.

En dan maar combineren, extraheren en verkopen. Aan financiële instanties, verzekeringsmaatschappijen, farmaceutische bedrijven en gezondheidsorganisaties.

Dat mensen zulke testjes vrijwillig invullen, legitimeert AIMs handelswijze niet. Wat mij betreft is het niets dan een onsmakelijke vorm van uitlokking, en als deelnemers wisten wat AIM over ze wist, had het bedrijf 2,5 miljoen boze Laura’s op de stoep staan.

Weeskatten zoeken huis

Suus had drie katten. Ze was dol op ze, en zij op haar (en elkaar):
– Johan is een grijs katertje en is ongeveer 5 jaar.
– Harry, een zwart-wit poesje, van ongeveer 10 jaar. Harry is ondanks haar naam een poes, ze was aanvankelijk verkeerd ingeschat.
– Muts, een zwarte kater, is ook ongeveer tien.

Die katten zijn nu weesdieren geworden. De zus van Suus zoekt onderdak voor ze, maar dat vlot nog niet erg. Is er hier misschien iemand die een Suuskat onderdak wil brengen? Zo ja, mail me dan alsjeblieft. Ook wie meer informatie wil teneinde zich te oriënteren, mail me gerust: karin at spaink punt net.

Update 14 februari: De katten zijn onderdak en konden gelukkig bij elkaar blijven: iemand heeft ze alledrie geadopteerd. Wat geweldig is, anders moesten ze behalve Suus ook elkaar missen.

Suus

Susan Letzer – velen hier welbekend, ze postte trouw – is afgelopen weekend overleden. We deelden een ziekte (ms) en een liefde (katten), maar zij had van beide meer. We zagen elkaar zelden maar juist de afstand maakte dat we elkaar alles konden vertellen. In de afgelopen jaren hebben we elkaar meer dan 5000 mailtjes gestuurd.

Suus was een schat. Ze was geestig, waarvan de verhalenserie Pottendaal die ze samen met G. schreef – een lesbische soap waarin een glansrol voor Joan Haanappel was weggelegd – moge getuigen. Ze was trouw en slim. En ze had een lichaam dat haar zo ongeveer permanent voor nare verrassingen stelde en dat haar soms doodsbenauwd en woedend maakte. En nu is ‘t plotseling over.

Dag meisjelief. Ik ga je missen.

Licht & lucht

Gisteravond stapte ik na ‘t werk om half zes in mijn autootje om naar huis te rijden. Voor het eerst in maanden hoefde ik de koplampen nog niet aan te doen. De zon ging goudverdronken onder, de lucht zat vol klodders koper en brons, strepen van honing en caramel, oranje en roze vlekken. Toen ik thuiskwam hoorde ik de eenden kwaken in het grachtje voor mijn huis. Warempel! De winter wijkt – het wordt godlof weer lente.

Michael, een van mijn twee zwerfkatten, was sneller van begrip. Die had ‘t de avond daarvoor al in de gaten. Hij was die hele nacht de hort op en kwam pas na een dag thuis. Hij had fijn de wijven achterna gezeten. Michael en ik worden altijd erg vrolijk van de lente.

T-shirt

Naar aanleiding van mijn Parooltje over het idee om atheïstische leuzen op bussen of bushokjes aan te gaan plakken en over de rare asymmetrie in het debat tussen gelovigen en ongelovigen, stuurde een vriend me een link naar een toepasselijk t-shirt dat-ie net online had gekocht.

Het duurde even voor ik de afbeelding snapte. Daarna vond ik ‘m zo leuk dat ik er zelf meteen eentje heb besteld. Voor wie ook zo’n t-shirt wil: bestellen kan nog tot 10 februari, want daarna gaat T-Shirt Hell dicht.

Een vriendelijk verzoek: geef de grap niet weg in de commentaren. Laat iedereen die ‘m niet meteen doorheeft maar even raden, daar wordt-ie alleen maar leuker van :)

Atheïsten zijn stoerder

Een groep vrijzinnige en humanistische organisaties wil graag luchtig tegenwicht bieden aan al dat publieke uitventen van religie dat ons omringt. Goed plan: wij ongelovigen – om en nabij tweederde van Nederland – mogen gerust ’s wat meer aan de weg timmeren en onze ideeën uitventen. Vandaar dat het plan werd opgevat om bussen of bushokjes op te fleuren met de leus ‘Er is waarschijnlijk geen god. Durf zelf te denken en geniet van dit leven!’

In Spanje en Engeland heeft de locale versie van deze leus al voor veel commotie gezorgd. Woedende uitvallen van de katholieke kerk die de campagnemakers van godslastering beticht (maar hoe kun je nu iets belasteren waarin jijzelf niet gelooft?), gelovigen die zich gediscrimineerd en gekwetst voelen, debatten of zoiets wel thuishoort in de publieke ruimte, et cetera.

In Nederland vloog de SGP meteen in de gordijnen en stelde Kamervragen over deze ‘mogelijk aanstootgevende of krenkende reclameteksten’ en vroeg zij de regering bezorgd hoe dat nu moest met eventuele buschauffeurs die ‘gewetensbezwaard’ zijn: die mogen toch zeker wel weigeren een dergelijke beleusde bus te besturen?

De vraag dringt zich op: wat is er toch loos met gelovigen dat ze zo makkelijk aanstoot nemen? Ze zijn – of dat doen hun vertegenwoordigers tenminste voorkomen – altoos lichtgeraakt en kleinzerig van ziel, en dat terwijl hun geloof ze nota bene zou moeten sterken. En waarom dat zo kokette gescherm met gekrenkt gemoed en bezwaard geweten? Zijn gelovigen werkelijk dusdanig teer en broos dat ze al knakken bij ‘t eerste ’t beste luchtige tegenwoord? (Of willen ze er misschien mee aangeven dat ongelovigen geen gemoed, geen geweten hebben, of althans niet zo fijnbesnaard als het hunne?)

Atheïsten zijn stukken stoerder dan gelovigen, je ontkomt niet aan die conclusie. Wij zijgen niet meteen Eline Vere-achtig ineen op de bank bij een ons onwelgevallige uiting. Persoonlijk heb ik ’t niet op de posters die de Bond Tegen Het Vloeken elk jaar overal op alle treinstations hangt, maar het zou niet in me opkomen om protest aan te tekenen en me als gewetensbezwaard reiziger te afficheren, laat staan om Kamervragen te entameren. Mijn gemoed kneust niet zo snel. Ook het opschrift ‘God zij met ons’ op rand van de gulden en de euro negeer ik lankmoedig, zonder gekrenkte rancune, en nog nooit heeft een atheïstische bankbediende zich gewetensbezwaard ziek gemeld wegens dat tegen zijn opvattingen indruisende godsvertoon tijdens werkuren.

Daarbij: gelovigen mogen al meer dan ongelovigen. Godsdienstvrijheid betekent in de praktijk een vrijbrief voor discriminatie. Kerken mogen homoseksuele medewerkers de laan uitschoppen en weigeren vrouwen aan te stellen, gelovige ambtenaren van de burgerlijke stand mogen weigeren homoseksuelen te trouwen, Bisschop van Eijk kwam voor de rechtbank weg met achterlijke uitspraken over homoseksualiteit – allemaal dingen die je als ongelovige niet moet proberen.

Het is raar dat je complete bevolkingsgroepen voor het hoofd mag stoten zolang je je daarbij maar beroept op je geloof. Het is raar dat je zulke dingen alleen mag indien je streng protestants, rooms-katholiek, fundamenteel moslim of jehova getuige bent. Dat atheïsten en agnosten niet evenveel recht hebben om zulke dingen te beweren, is au fond discriminerend. Sterker: ’t is religieuze discriminatie. En het is nog raarder dat wie zich tegen een dergelijke houding verzet, prompt met gewetensbezwaar om de oren wordt geslagen.

Is topzorg de beste zorg?

Gisteren werd in Delft, ter ere van het emeritaat van Ignatz de Schepper, hoogleraar stralingsfysica aan de TU Delft, een conferentie voor radiologen, zorgverzekeraars, beleidsmakers en oncologen gehouden over nut & noodzaak van proton radiotherapie. Bestraling met protonen (in plaats van fotonen) maakt een gerichter bestraling mogelijk en levert daardoor minder schade aan omliggende weefsels op. Maar die apparaten zijn erg duur, zo’n 150 miljoen, en in Nederland hebben we ze nog niet. Ik was gevraagd voor de kritische noot en om iets te zeggen vanuit patiëntenperspectief. Bij deze mijn gesproken column.

Is topzorg ook altijd de beste zorg?

De onderzoeken naar de effecten van proton radiotherapie klinken prachtig, ze billijken zonder meer het starten van een centrum in Nederland. Want dat kinderen die met proton bestraald worden later minder kans hebben op een bestralingsgerelateerde nieuwe kanker, is op zich al een uitmuntende reden. Ik kan me Tom Voûtes passie voor dit apparaat dan ook meteen indenken. Een behandeling die helpt voorkomen dat iemand twee of drie decennia na die eerste levensbedreigende ziekte opnieuw, en om een vergelijkbare reden, de medische molen in moet, of zich jarenlang zorgen maakt over de toch akelig vergrote kans daarop, is iedereen die zijn hart heeft verpand aan het verbeteren van de behandelingen rond kinderoncologie veel waard.

Maar zeker hier, te midden van mensen die enthousiast zijn over deze nieuwe techniek en die ‘m liever gisteren dan vandaag willen beginnen, wil ik ook tot voorzichtigheid manen. Of beter gezegd: tot een bredere blik. Want niet elke topbehandeling is automatisch een betere behandeling. Statistisch gezien wel, wellicht, maar dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat dit ook geldt voor de individuele patiënt zelf – en dat is toch uiteindelijk degene omwille van wie u het liefst alles uit de kast wil trekken. Soms is de belasting van een behandeling, de impact ervan op wat rest van je dagelijks leven, gewoon te zwaar.

Denk u eens in: één protonradiotherapiecentrum in heel Nederland. In Maastricht, bijvoorbeeld, of in Rotterdam. Je zult als patiënt – kind of volwassene – maar in Groningen wonen en die behandeling moeten ondergaan. Ik ken mensen die elke dag een uur heen en terug moesten reizen voor hun bestraling, en dat was al ontwrichtend.

Als er zo’n protonmachine voor kinderkanker in Nederland komt, zou ik er sterk voor willen pleiten zo’n machine vooral ergens neer te zetten waar kinderen en hun familie semi-permanent kunnen logeren: in de buurt van goed-geoutilleerde Ronald McDonald-huizen bijvoorbeeld. Je kunt het een ziek kind immers niet aandoen om dagelijks uren te moeten reizen, en onderwijl verstoken te zijn van rust en de mensen die het best zijn toeberust om ze te troosten, ze af te leiden, ze moed in te spreken en ze liefdevol vast te houden.

Maar ook bij volwassenen gaat het hele sociale leven – of tenminste, dat wat er nog van restte na die vreselijke diagnose – compleet naar de galemiezen. Bestraling maakt moe, vreselijk moe, net als kanker en de andere, voorgaande behandelingen dat al deden, en terwijl veel mensen uiteraard van harte bereid zijn hun dagelijks leven tijdelijk op te offeren met het oog op dat grotere, te weten hun eventuele genezing en hun latere leven, zijn artsen nog wel ’s geneigd de impact van hun behandelingen op het dagelijks leven van hun patiënten, en van de gezinnen die daarmee verknoopt zijn, te onderschatten.

En als dat grotere – die genezing – niet komt, is de impact van die onverhoopt vergeefse behandelingen des te groter. Ze hebben je immers beroofd van iets anders. Je hebt hoop op later uitgeruild voor een goed nu. Je hebt het enige dat je nog had opgegeven voor een later dat niet komt.

Patiënten verdienen andere, bredere consideraties dan de vraag wat in hun geval topzorg zou zijn. Buiten kinderkanker is longkanker de meest genoemde kankersoort die in aanmerking komt voor proton radiotherapie. Tegelijkertijd weten we allemaal dat de vooruitzichten op genezing bij longcarcinoom slecht zijn, ook met proton radiotherapie.

Ik begrijp dat artsen er alles aan willen doen om het leven van hun patiënten te redden, of, bij gebrek aan beter, dat leven te verlengen. Maar dat is niet altijd de beste weg, de weg met de meeste kwaliteit van leven. Soms moet je – als patiënt, maar zeker ook als arts – je afvragen waarbij iemand het meeste baat heeft. Eindeloos doorbehandelen, steeds ingenieuzer, steeds duurder, steeds high-techer, en steeds maar de hoop in stand houden? Of eigenlijk – want valse hoop in stand houden, dat doen we hier gelukkig niet – steeds maar het einde uitstellen, en moedeloos makende prognoses pogen te vervangen en in partjes op te delen door nog een behandeling, wachten op weer een uitslag, hopen dat deze nieuwe therapie aanslaat, en wellicht dat de bloedonderzoeken volgende week een iets positiever beeld laten zien…?

Ik moet vaak terugdenken aan iemand die ik bij de Amazones heb leren kennen, een webforum voor vrouwen met borstkanker. Ze had uitzaaiingen, ook in haar hersenen. Ze had goede artsen die haar moed inspraken. Ze klampte zich daar zo aan vast dat ze van behandeling naar behandeling struikelde en zich nooit heeft willen realiseren dat het einde nabij was. Ze zei steeds dat ze zou blijven vechten. Dat zei ze ook die dag dat ze in coma raakte. Al die tijd heeft ze ontkend dat ze zou sterven. Ze heeft nooit afscheid genomen van haar kinderen, en haar kinderen en man niet van haar.

Dat is waar topzorg patiënten benadeelt. U hoopt kanker ooit de baas te kunnen worden, maar ondertussen sterven er veel mensen aan, te veel. Die doden sporen u aan. Maar laat uw hoop die rotziekte er ooit onder te krijgen, nooit ontsporen tot op het punt waarop uw zorg voorkomt dat patiënten het noodlot in de vuige ogen staren, en de balans opmaken.
Soms zijn mensen die kanker hebben, beter af met artsen die zeggen: ‘Het spijt me. We kunnen rekken, we kunnen lengen, maar u ervan af helpen lukt ons niet. We kunnen veel voor u doen. Maar misschien wilt u liever niet dat we rekken en uw leven verlengen maar ’t onderwijl zo medicaliseren dat u niet meer aan de rest van uw leven toekomt. Misschien wilt u liever naar oma in Australië, of alle aandacht op uw kinderen richten.’

Want ook dat is de erfenis van Tom Voûte: hij begreep dat artsen en hun kennis soms tekort schoten. Hij begreep dat mensen – en kinderen – soms doodgaan, ook al wil je dat niet, en dat het dan beter is niet nog aan ze te gaan trekken en duwen en ze te prikken en ze te bestralen.

Ik ben voor die protonmachine. Als u Voûte dan écht serieus neemt.