Feestmaal :)

Van de week laten bezorgen: 12 flessen witte wijn, 8 flessen rode wijn, 8 flessen spa, 8 pakken sap, 4 flessen rivella, 12 flesjes crodino.

Vrijdag & zaterdag ingeslagen: 2 ons truffelpaté, 2 kuipjes filet american, 2 pakjes gorgonzola, 2 pakjes brie, 1 kuipje humus, toastjes en stokbrood, 2 pakjes bladerdeeg, 30 eieren, 4 kuipjes sour cream, 3 preien, 1 kilo verse spinazie, 2 pakjes rauwe ham, 2 pakjes feta, 1 doos cashewnoten, 500 gram champignons, 700 gram geraspte oude kaas, 2 potjes bieten, 4 zoete appels, 2 blikjes haricot verts, 2 blikjes kidney beans, 2 blikjes witte bonen, 1.25 kilo krieltjes, 3 bakjes mascarpone, 2 pakken roomboterspeculaas, 1 fles kaneellikeur, 2 dozen chocoladeflikken, 2 dozen bonbons.

Neerzetten (dwars door de kamer; het past nét, weet ik uit ervaring): grote en kleine tuintafel bij de eettafel aanschuiven; daaromheen: veertien eettafel-, tuin- en andere stoelen; daarop: tafellakens, servies, glazen, bestek, servetten, kaarsen.

Verwacht resultaat: hapjes vooraf, 1 quiche lorraine van bijna 3 liter, 1 quiche feta/spinazie/cashew van 3 bijna liter, 2 schalen bietensalade, 2 schalen drie gezusters salade, 2 schalen geroosterde aardappeltjes, 1 schaal vernederlandste tiramisu, koffie met chocolade.

.. en vooral: moge dit alles resulteren in heel veel gezelligheid, geanimeerde gesprekken, mooie verhalen en ontroerende momenten. Als het goed is zijn we net begonnen: een groot diner voor dertien of veertien mensen, ter gelegenheid van mijn 52e verjaardag. Eigenlijk is die pas daags erna maar de ervaring leert dat dit soort diners makkelijk kunnen doorgaan tot vier uur ‘s nachts, en dan is zondagavond niet zo handig :)

Regelen

‘t Is nu vrijdagavond, bijna elf uur. Ik heb vandaag Heel Veel Boodschappen gedaan en vanavond twee enorm grote quiches klaargemaakt, ze zijn prachtig goudgeel geworden. Nu: nagels lakken en bijkomen.

Morgen: stokbrood kopen, tuintafels en -stoelen uit de buitenberging halen, twee salades klaarmaken en het dessert in elkaar draaien; afwassen, de woonkamer opruimen (kranten weg, bureau leeg, nou ja: beetje leger), tafels neerzetten; aardappels voorbereiden, douchen, omkleden (nee nog geen idee, ik weet alleen welke schoenen ik aantrek), tafels dekken, drank klaarzetten, muziekje op, aardappels in de oven zetten, bijkomen.

Vanaf morgen circa 19:00, deur vaak opendoen, bijna al mijn vrienden zien (helaas niet allemaal: een paar kunnen niet en eentje zit in Canada), feestje vieren, met z’n allen toosten en eten en lachen en aanraken en praten en blij zijn.

(Plaatje: Dali Swirl klok van Gadget Garden.)

Bij leven en welzijn

Op haar afgelopen congres verklaarde de PvdA zich voorstander van een nieuw systeem voor orgaandonatie. Iedereen zou tot drie maal toe een brief van de overheid moeten krijgen met daarin het verzoek zich als donor te registreren. Wie dan nog niet antwoordt, wordt vervolgens automatisch opgenomen in het donorregister.

Er zijn andere voorstellen die regelmatig terugkomen. Bijvoorbeeld de ja tenzij-aanpak, waarbij iedereen op voorhand als donor wordt beschouwd tenzij-die zich doelbewust uitschrijft, of de voor wat, hoort wat-regeling, waarbij alleen mensen die zelf als donor te boek staan, ook in aanmerking kunnen komen als ontvanger. Of: elke keer dat iemand een nieuw paspoort aanvraagt, wordt hij of zij opnieuw gewezen op de mogelijkheid zich als donor te registreren.

De achterliggende reden voor al deze ideeën? Eén keer een brief sturen, zoals sinds 1998 gebeurt, levert onvoldoende respons op. Ongeveer een derde van alle volwassenen die zo’n brief krijgt, geeft antwoord, waarvan de helft positief. Tweederde van alle mensen die zo’n brief krijgt, negeert hem.
Maar er is een achterliggend probleem. Ook al heeft het aandringingsbeleid geresulteerd in een lichte stijging van het aantal geregistreerde donors, de wachttijden voor mensen die een nieuwe nier, hart of long nodig hebben, zijn niet gezakt. Voor een nier is de wachttijd in Nederland nog steeds minstens vier jaar.

Hoe dat kan? Het antwoord is buitengewoon cynisch: dat komt doordat het verkeer veiliger is geworden. Toen we nog geen bromfietshelmen, veiligheidsriemen en airbags hadden, waren er meer ongelukken met een dodelijke afloop. En juist die leveren donororganen op.

Dat heeft te maken met het karakter van orgaandonatie. Alleen onder heel bijzondere omstandigheden zijn de organen van een overledene geschikt voor transplantatie. Je mag niet te oud zijn, je moet uiteraard weliswaar hersendood raken maar verder gezond zijn, de rest van je lichaam (buikholte en borstkas) moet nog uitstekend functioneren, en je moet in het ziekenhuis overlijden zodat je stoffelijk overschot meteen kan worden beademd, want anders sterven na de hersenen immers ook alle andere organen af.

Je kunt dus wel proberen meer donors te krijgen – en dat lukt ook, zij het mondjesmaat – maar tenzij die op betrekkelijk jonge leeftijd in het ziekenhuis overlijden aan hoofdletsel, heb je daar uiteindelijk helemaal niks aan. (Ik zei het al: het is een buitengewoon cynische kwestie).

Wat dan wel? Het verkeer weer gevaarlijker maken en de veiligheidsriem uitbannen is uiteraard geen oplossing. Wat wél helpt, is donatie bij leven aanmoedigen. Daar besteden we eigenlijk amper aandacht aan, terwijl het verschijnsel flink in opkomst is. Inmiddels is maar liefst één op de drie getransplanteerde nieren afkomstig van iemand die bij leven en welzijn een nier afstaat. In veel gevallen gaat het daarbij om directe familie, maar ook vrienden staan geregeld een nier af aan iemand die er acuut een nodig heeft. Voor levertransplantatie is donatie bij leven een nog beter alternatief. Je kunt gerust een deel van je lever weggeven: een halve lever groeit namelijk – heel bijzonder – vanzelf weer aan tot een hele.

Hoe het bij u zit weet ik niet, maar het idee dat mijn organen doorleven als ik dood ben, vind ik akelig. Ik acht de dood ondeelbaar: ik dood, dan alles dood. Maar bij leven zou ik zonder aarzeling een nier of een stuk lever afstaan als een van mijn ouders of vrienden daarmee konden worden gered.

Misschien is het verstandig om daar eens beleid over te gaan maken?

De verdingelijking van alles

[Verschenen in nrc.next en NRC Handelsblad: recensie van Bert-Jaap Koops e.a. (red): De maakbare mens. Tussen fictie en fascinatie, uig. Bert Bakker, en Tjalling Swierstra e.a.: Leven als bouwpakket, uitg. Klement.]

Wat voor mensen willen we eigenlijk worden?

Over de maakbare samenleving hoor je tegenwoordig zelden, over de maakbare mens des te vaker. Er komen steeds meer technologieën voorhanden waarmee we in de verschijning, de prestaties, de gevoelens en het functioneren van mensen kunnen ingrijpen: cosmetische chirurgie, ivf, preventieve geneeskunde, cybernetische protheses, biotechnologie, gentherapie, embryoselectie, designer drugs, human enhancement.

De meeste mensen haken ergens halverwege die opsomming af. Mensen beter maken is volkomen geaccepteerd, ze verbeteren van een andere orde. Sommigen vrezen dat we al doende voor god gaan spelen of de menselijke waardigheid schenden. Anderen voelen een diffuser moreel ongemak en vrezen een hellend vlak: waar houdt dit op, waar trekken we de grens, en hoe kunnen we die vervolgens bewaken? Sommigen wantrouwen het reductionisme dat inherent is aan de knutselende wetenschap: dat is toch geen fatsoenlijk mensbeeld, zo mechanisch zijn we toch niet? Anderen vrezen onvoorziene consequenties: technologie heeft de neiging bredere effecten te hebben dan de bedenkers ervan voorzagen. Nog weer anderen ten slotte staan te popelen en hopen dat de wetenschap hun leven substantieel kan verlengen of opwindende nieuwe opties biedt.

Iedereen kan zich maar beter schrap zetten. Doordat we genetische structuren beter kunnen uiteenrafelen, steeds kleinere structuren kunnen (na)bouwen, biologische processen kunnen verstaan als informatie-uitwisseling op celniveau en beter leren allerlei informatiesystemen aan elkaar te knopen of op elkaar te laten ingrijpen, is er sprake van een hausse aan nieuwe ideeën en ambities over lichaam en leven. We kunnen inmiddels daadwerkelijk genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie veranderen – zij het nog beperkt.

Alles is ding

Dit nieuwe paradigma – alles is informatie, inclusief het gen; als je informatie kunt lezen, uitwisselen, veranderen en wegschrijven, kun je derhalve ook genetische informatie coderen – zet het oude onderscheid tussen bouwen en scheppen op de helling. Alles, ook dode materie, is informatie geworden en daarmee programmeerbaar; alles, ook levende substraten, is ding geworden en daarmee een potentieel object van manipulatie.

De gedachte dat een mens ooit ‘ding’ zou kunnen zijn, strijkt ons tegen de haren. Tegelijkertijd zijn de stappen die de laatste jaren zijn gezet weliswaar groot, maar bouwen ze voort op noties die we al langer hebben en die gemeengoed zijn. Misschien behoeven een aantal van onze indelingen herziening. Wellicht zijn de strikte conceptuele categorieën die we hanteren (leven versus dood, mens versus materie, lichaam versus machine, keuze versus determinisme) uiteindelijk geen tegengestelden en zijn ze beter te begrijpen als vlottende begrippen, of als gradaties op een schaal. Misschien ook moeten we accepteren dat ontrafelen, ingrijpen en verbeteren een onvervreemdbaar onderdeel van onze natuur is, en technologie van oudsher de biotoop van de mens. Misschien moeten we sommige vergezichten toelaten waar we nu nog erg van schrikken, of juist ontwikkelingen afzweren waaraan we momenteel ons hart hebben verpand.

Zulke vragen worden behandeld in twee recent verschenen boeken. De maakbare mens verkent de geschiedenis, de toekomst en de praktijk van maakbaarheidstechnologiëen; Leven als bouwpakket beschrijft de versmelting van nanotechnologie, synthetische biologie, neurowetenschappen en informatietechnologie. De boeken verschillen vooral in hun blikrichting. De maakbare mens is geestiger en kijkt breder om zich heen. De auteurs trachten lessen te trekken uit science fiction of vragen zich af hoe een toekomstige grondwet, een die rekening houdt met niet-, of minder natuurlijke lichamen, eruit zou kunnen zien. Leven als bouwpakket kijkt dieper in een select aantal gebieden, zoals gedragsturing en preventieve geneeskunde.

De maakbare mens onderzoekt bijvoorbeeld het idee van klonen van mensen, iets dat nu nog onmogelijk is, en in de meeste landen op voorhand verboden. Maar wat als het straks wel kan? Want iemand gaat het ooit doen, verbod of niet. Hoe zou een kloon, die immers in alles een kopie is van zijn origineel, zich ontwikkelen? Is het idee terecht dat we zo een leger van uniforme mensen scheppen? Via een handvol romans over het onderwerp bespreekt het boek die vragen, in acht nemend dat literatuur zowel manier is om zonder risico’s opties te verkennen, als een manier om gestileerd uitdrukking te geven aan onze preoccupaties, onze angst en onze hoop, en daardoor onze ambities meebepaalt. De voorlopige conclusie: terwijl de kloon zelf zich, zodra hij weet dat hij een kopie is, prangend zal afvragen wie hij of zij eigenlijk is– ben ik de ander? – maakt het simpele feit dat geen enkele kloon hetzelfde leven leidt als zijn origineel al voldoende verschil om tot een ander mens te komen.

Nooit meer ziek, zwak of misselijk

De gedachte dat we ziekte de pas kunnen afsnijden, wordt in Leven als bouwpakket uitgebreid terug. Diverse onderzoekers werken aan nanochips die specifieke biomarkers kunnen detecteren en dan al vroeg kunnen waarschuwen dat er een ziekte in aanbouw is, nog voor die zich heeft gemanifesteerd. Zo’n ingebouwde nanochip zou rapporten naar onze arts kunnen sturen en ons kunnen waarschuwen voor het naderende gevaar.

Los ervan of zulke cellen uiteindelijk een goed detectiemiddel blijken te zijn en of ziekte zich wel zo strikt lineair ontwikkelt – veel kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd, iedereen heeft overal wel een beetje kanker – is de grote vraag wat zo’n voortdurende monitoring doet met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat ziekte altijd te voorkomen moet zijn? Zou zulke monitoring verplicht moeten zijn? Gaan we raar aankijken tegen mensen die hun lichaam niet continue in de gaten willen houden? Mogen zij zich dan bijvoorbeeld nog wel verzekeren?

Als we lichamen kunnen uitbouwen – zo peinst een ander in De maakbare mens – bijvoorbeeld door haperende of missende ledematen en zintuigen te vervangen of te compenseren, hoe zit het dan met de lichamelijke integriteit die de grondwet ons garandeert? Is zo’n uitbreiding onderdeel van ons lichaam geworden? Is het afnemen ervan een schending? Als functies van ons lichaam op afstand kunnen worden uitgelezen – bijvoorbeeld wanneer bloedwaardes via een RFID-nanochip kunnen worden doorgeseind – waaronder valt die informatie wettelijk gezien dan? Is zij onderdeel van onze lichamelijke integriteit, van het communicatiegeheim, of van het medisch geheim? Zijn we eigenaar van de informatie die ons lichaam genereert? Is het een privacyschending als iemand zulke informatie stiekem uitleest? Hoe weet je of een onbevoegde je lichaam uitleest? En als zulke informatie voor lange tijd buiten ons lichaam opgeslagen wordt, wie beschermt haar dan?

Leven als bouwpakket gaat uitgebreid in op persuasive environments: elementen in onze omgeving die ons gedrag in de gaten houden en sturen. Aan auto’s met cruise control zijn we inmiddels gewend. Maar wat als we een stap verder gaan en een deel van ons geweten uitbesteden aan de dingen om ons heen en we die inzetten om ons het goede te laten doen? Willen we een boodschappenwagentje dat ‘nee’ knikt wanneer we een pak chips uit de schappen van de supermarkt halen, of een spiegel die ons elke ochtend voortovert hoe we er over tien jaar uitzien indien we onze huidige leefwijze volhouden?

Alleen: wie bepaalt dan wat ‘het goede’ is, en in hoeverre tast een dergelijke omgeving onze vrije wil, onze verantwoordelijkheid en onze aansprakelijkheid aan? Wie draagt schuld als er iets fout gaat? Kunnen we ons voorstellen dat we verplicht worden dergelijke apparaten te gebruiken? Willen we dat de overheid zoiets invoert? Mag je een zekere mate van onaangepastheid vertonen, en zo ja, welke, en wanneer? Zo nee, waarom niet?

Beide boeken wijzen er nadrukkelijk op dat veel van de aanspraken die moderne maakbaarheidstechnologieën doen, nog lang niet zijn bewaarheid. RFID-chips die na injectie in ons lichaam rondzwerven en noodsignalen uitzenden als er biomarkers voor kanker worden gevonden, bestaan nog niet, evenmin als auto’s die zelf ingrijpen als zij vinden dat wij te hard rijden. De claim dat zulke ontwikkelingen nabij zijn, is vaak de enige manier om investeerders te trekken. Wel is dit de richting die veel onderzoek inslaat (en de kant waar fiks geld naartoe gaat: aan nanotechnologie werd in 2007 circa 150 miljard dollar besteed). Alleen daarom al zouden we nadrukkelijker en hardop moeten nadenken over wat we willen, wat we vinden, waarom we dat vinden en waar we grenzen trekken.

Want uiteindelijk is de vraag wat voor mensen we willen zijn, hetzelfde als de vraag in welke maatschappij we willen leven. De maakbare maatschappij is terug van weggeweest: hij zit in onszelf. En ditmaal is het niet de politiek die ons daarop wijst, maar de wetenschap.

Inzet: Toepassingen van nanotechnlogie

Nanotechnologie werkt met deeltjes van een miljardste meter klein. Zo kunnen piepkleine laboratoria in een minuscule chip worden ingebouwd; de chip verricht metingen en kan signalen uitsturen, die bijvoorbeeld door een mobieltje of een MRI worden ontvangen. Veel onderzoek richt zich op medicijnen verpakt in nanobolletjes die zich uitsluitend aan kankercellen hechten en die pas oplossen op de plek des onheils. Er wordt zowel geëxperimenteerd met afbreekbare nanodeeltjes (liposomen) als met niet-afbreekbare nanodeeltjes, zoals nanokristallijne zilverdeeltjes.

Vooral over die laatste groep maken mensen zich zorgen. Het is nog onduidelijk wat losse, niet-afbreekbare nanodeeltjes in een mensenlichaam doen als ze zwerven of zich ophopen. De halfwaardetijd voor uitscheiding van zulke deeltjes lijkt lang te zijn: bij muizen ruim vier maanden. Er zijn (omstreden) aanwijzingen dat zeer hoge concentraties nanokoolstofbuisjes een vergelijkbaar effect hebben als asbestvezels.

UPC sucks

In augustus beëindigde ik mijn abonnement op UPC Digitaal, en een maand of drie later ook mijn gewone kabelabonnement.

Vorige week kreeg ik een mailtje van UPC: mijn nieuwe factuur stond online en ik kon hem bij Mijn UPC inzien. (Terzijde: ik haat al die ‘Mijn XX-‘ dingen. Mijn documenten, Mijn foto’s, Mijn UPC – ik krijg daar altijd zo’n akelig My First Pony gevoel bij: alsof het bedrijf in kwestie meent dat alles op kleuterniveau uitgelegd dient te worden omdat ik het anders vast niet begrijp. Terwijl ik toch heus een grotemensenverstand heb. Maar dat, inderdaad, terzijde.)

Eh, een factuur? Hoezo, ik neem toch geen diensten meer af van UPC? Ik toog naar de website om te zien wat er aan de hand was. Ik logde in op Mijn UPC. Ik kon niet bij Mijn Facturen. Dat mocht alleen wanneer ik automatische betalingen zou toestaan, en bij sommige bedrijven – zoals UPC – ben ik daar erg huiverig voor. Bovendien, waarom zou ik UPC machtigen tot wat ook, ik was er immers geen klant? En ware ik wel klant, dan was het een oneigenlijke koppelverkoop: je eerst digitale rekeningen door de strot duwen en dan, als je die wilt inzien, eisen dat je hen automatisch laat innen. Volgens mij mag dat niet.

Met fikse tegenzin belde ik de service telefoon à raison van 10 cent per minuut. Een luttel bedrag maar ik ergerde me eraan dat ik geld moest uitgeven om te zien wat UPC mij in rekening wou brengen. UPC verkwistte minstens twee minuten met een uitgebreid keuzemenu en ‘al onze medewerkers zijn in gesprek’ gedoe. Toen kreeg ik eindelijk een mens aan de lijn.

‘Goedemiddag, met Spaink. Ik kreeg mail dat UPC mij een on-line rekening heeft gestuurd, maar die blijk ik niet te kunnen inzien. Bovendien ben ik geen klant meer van UPC. Kunt u mij vertellen wat die rekening behelst?’
De mevrouw zocht me op. ‘Eh, ja, nee, u kunt die rekening niet online inzien want u bent geen klant meer.’
Ik: ‘Ik wéét dat ik geen klant meer bij UPC ben. En UPC weet dat ook. Is het dan niet raar van UPC om mij een mail te sturen dat ik een rekening heb gekregen die ik alleen online kan inzien?’
De mevrouw: ‘Zo werkt het systeem.’
Ik: ‘Dan is dat een dom systeem.’
De mevrouw: [stilte]
Ik: ‘Kunt u mij dan tenminste vertellen wat er in die rekening staat?’
De mevrouw: ‘Ogenblikje. [..] Oh er staat dat u geld terugkrijgt, het restant van [onduidelijk gemompel]. Dertig euro. Wij boeken dat over maximaal twee maanden terug, dus u kunt dat geld verwachten in, eh, eind februari.’
Terwijl ik denk ‘Dat moest ik ‘s bij jullie proberen, rekeningen pas na twee maanden betalen,’ bedenk ik ook dat boos worden op deze mevrouw weinig zin heeft, zij bepaalt het beleid immers niet. Dus in plaats daarvan zeg ik zoetsappig: ‘Ik wil graag dat u aantekening maakt dat het raar is dat UPC mensen die geen klant meer zijn, rekeningen stuurt die ze alleen kunnen inzien als ze klant zijn én UPC willen machtigen voor automatische incasso.’
De mevrouw: ‘Daar kan ik niks aan doen.’
Ik: ‘Dat begrijp ik, en ik ben ook niet boos op u maar op uw werkgever. Wilt u die aantekening alstublieft maken?’
Ze beloofde het, en ik geloof er geen klap van dat ze ‘t heeft gedaan.

Nominaties welkom

Privacywaakhond Bits of Freedom (BOF) organiseert een nieuwe ediie van de Big Brother Awards, de nationale privacy-poedelprijs. In de categorie personen, overheid, bedrijven en voorstellen worden weer de grootste privacyschenders gezocht. Voor 12 januari kun je een e-mail sturen naar kandidaten@bigbrotherawards.nl en een nominatie doen; vermeld daarin wie je voordraagt en waarom precies.

Uit de inzendingen stelt de jury per categorie een short list vast, die eind janiuari bekend worden gemaakt. Nieuw is de Publieksprijs: in de weken voorafgaand aan de uitreiking kan de burger stemmen wie de Publieksprijs verdient. ‘Dat lijkt ons wel zo eerlijk: zo kunt u zelf bepalen wie uw eigen opvolger wordt,’ aldus Bits of Freedom. De laatste keer dat de Big Brother Awards in 2007 werden gehouden, werd de Nederlandse burger tot winnaar uitgeroepen, vanwege diens desinteresse in de eigen privacy.

De uitreiking vindt plaats op 5 februari in De Balie (Amsterdam). Naast de poedelprijs wordt ook de Winston Award uitgereikt aan een persoon of instelling die zich juist in verdienstelijk heeft gemaakt op het gebied van privacy.

De jury voor de Big Brother Awards 2010 bestaat uit Karin Spaink (voorzitter), Bart Jacobs, Bart Schermer, Valerie Frissen, Nico van Eijk en Bart de Koning.

Onverdraaglijk verdrag

Nadat de Parlementaire Werkgroep Auteursrecht kortgeleden haar rapport had uitgebracht, beloofde de regering haar huidige beleid voorlopig te handhaven. Op termijn wordt het auteursrecht aangescherpt – het downloaden van illegale kopieën wordt te zijner tijd verboden, terwijl dat nu mag – maar eerst, zo vond ook de regering, moest de entertainmentindustrie zelf met betere plannen komen om muziek, tv-series en films adequaat te distribueren en het legale aanbod te moderniseren.

Aan die voorgenomen strafbaarstelling van het downloaden van illegale kopieën kleven overigens grote principiële problemen. Hoe wil je zoiets in hemelsnaam handhaven? Dat kan alleen door al het internetgebruik van particulieren nauwgezet te monitoren en controleren, wat nu niet bepaald past in een democratie. De regering beloofde haar voornemen niet meteen uit te voeren. Eerst moest de industrie zelf over de brug komen.

Dat was een leugen. Er blijkt er een nieuw multilateraal handelsverdrag op stapel te staan, de ACTA: een verdrag dat namaak en handelsinbreuk moet beperken. Nederland onderhandelt in het geheim mee. Op aandringen van de muziek- en filmindustrie zijn ook inbreuken op het auteursrecht in de ACTA ondergebracht. Hoe een en ander precies is geformuleerd, was lange tijd onduidelijk: ook de stukken zelf zijn namelijk geheim en de onderhandelingen vinden niet plaats binnen een bestaande structuur (zoals de EU).

Uit wat er inmiddels van de ACTA gelekt is, lijkt de voorgestelde aanpak vele malen strenger te zijn dan wat Nederland of de EU momenteel aan wet- en regelgeving kent. Anders gezegd: als Nederland tekent, geven we onze beleidsvrijheid op en committeren ons aan een verdrag dat tegen onze eigen nationale en Europese afspraken ingaat, en waarvan burgers noch parlement kennis hebben kunnen nemen.

De Amerikanen blijken voorgesteld te hebben om providers via de ACTA medeverantwoordelijk te maken voor de eventuele auteursrechtinbreuken van hun klanten; een principe dat we in Europa nadrukkelijk afgewezen hebben. De enige weg die providers geboden wordt om aan die medeaansprakelijkheid te ontkomen, is een verplichte medewerking aan de claims van de rechthebbenden. Providers zouden mensen direct moeten afsluiten, namen en adressen moeten doorgeven, administratieve boetes moeten opleggen etc. zodra de entertainmentindustrie claimt dat haar rechten worden geschonden.

In een uitstekende brief legden Bits of Freedom en Vrijschrift vorige week uit waarom dat een fundamentele fout is. Zulke dingen horen niet in handelsverdragen te worden geregeld: ‘Het opleggen van administratieve taken aan bedrijven is niet verenigbaar met het recht op een eerlijk proces, zoals gegarandeerd in het Europees Verdrag voor de rechten van de Mens.’ Bedrijven zijn niet opgericht om rechtbank te spelen, en deze aanpak ontneemt ‘verdachte’ gebruikers hun recht op een advocaat en op beroep. Daar komt bij dat veel claims van de entertainmentindustrie bij de rechter geen stand hielden; wellicht een extra reden waarom zij die stap liever overslaan en zelf rechter willen zijn.

De regering is de ACTA-onderhandelingen ingegaan zonder het parlement daarvan op de hoogte te brengen en stemde daarenboven in met een geheimhoudingsdocument over diezelfde onderhandelingen. ‘Elke democratische legitimering ontbreekt,’ concluderen Bits of Freedom en Vrijschrift terecht.

Dat de entertainmentindustrie weinig oog heeft voor andere rechten dan de hunne, was al langer duidelijk. Dat de regering daarin gretig meegaat en het parlement intussen voorliegt, is onverdraaglijk.

[N.B.: Met mijn oprechte excuses aan Vrijschrift, die ik – heel dom – aanvankelijk Vrijbit noemde. Op mijn website kan ik dat makkelijk aanpassen, in de krant helaas niet.]

Meer lezen:

  • ACTA: Wikipedia (EN)
  • ACTA revealed, European ISPs might have a big problem: EDRi
  • EU-reactie op Amerikaanse voorstellen: .pdf
  • Brief Bits of Freedom en Vrijschrift: .pdf

Update 10 december: Er is een open brief opgesteld, gericht aan onder meer het Europees parlement, waarin gepleit wordt in het ACTA geen afspraken op te nemen die indruisen tegen burgerrechten. NGO’s kunnen de open brief ondertekenen.

Sleazy Snor Spaink

Mijn goede vriendin Anneke zag laatst een foto van een vrouw met een nepsnor en raakte plotseling in de ban. Ze wil zulke foto’s nu sparen en vroeg haar vriendinnen om mee te werken aan haar project en haar zo’n foto van zichzelf te sturen, die ze dan op haar blog zet: WomenWithFakeMustaches.

Ik vond het idee erg geestig en heb vanavond een druipsnor getekend, mijn haar nat gemaakt en achterover gekamd voor de juiste vettige look, met als finishing touch een sigaret bungelend in mijn mondhoek. Vooral die ene met die penose-achtige knipoog (u ziet hem hiernaast) kostte even wat tijd, maar ik ben erg te spreken over het resultaat.

Morgen kun je de hele serie bij Anneke vinden. Ben je een vrouw: schroom niet, doe gerust mee! Pak een wenkbrauw- of kohlpotlood en teken een snor, neem een stuk donker papier en knip er een uit, knutsel iets van wol of wat ook – alles mag, en je komt in goed gezelschap :)

Verkeerd medicijn

Invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier maakt de zorg efficiënter, helpt kosten te besparen en voorkomt medische missers. Of nu ja… dat denkt de overheid. Er zijn immers tal van prachtige rapporten die aantonen dat automatisering in de zorg geweldige voordelen biedt. Vandaar dat minister Klink alle huisartsen en ziekenhuizen wil verplichten tot aansluiting op het landelijke EPD.

Alleen klopt er weinig van het idee. Al die veelbelovende rapporten zijn gebaseerd op verwachtingen, hoop en illusies. Wie de praktijk onderzoekt, zoals Harvard professor David Himmelstein deed, komt helaas tot andere conclusies.

Himmelstein ging na hoe de vierduizend ‘meest gedigitaliseerde’ Amerikaanse ziekenhuizen de afgelopen vier jaar presteerden. Zijn rapport (.pdf) is vernietigend. Automatisering in de zorg kost miljarden, levert systemen op die vooral handig zijn voor de managers terwijl ze het medisch personeel extra rompslomp bezorgen, het veroorzaakt juist méér bureaucratie, en het maakt de zorg geen spat beter, veiliger, goedkoper of efficiënter. Zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn ‘presteren niet beter op kwaliteit, kosten en beheerskosten,’ concludeert Himmelstein.

De professor wijst erop dat de gedachte dat automatisering tot efficiency en besparingen zou leiden, bepaald niet nieuw is. We hopen daar al bijna een halve eeuw op. Die droom wordt niettemin zelden bewaarheid. Wie naar zijn eigen werk kijkt, weet dat Himmelstein gelijk heeft. In elk kantoor wordt door automatisering juist meer papier geproduceerd en rondgeschoven, en de totale hoeveelheid administratieve handelingen neemt per jaar gestaag toe in plaats van af. Bovendien blijkt automatisering altijd duurder uit te pakken dan verwacht en minder op te leveren dan gehoopt. In het medisch bedrijf is dat, zo blijkt nu, niet anders.

Himmelstein kwam slechts een paar ziekenhuizen op het spoor waar geautomatiseerde gegevensverwerking en elektronische patiëntendossiers wél voor een lichte kwaliteitsverbetering hadden gezorgd. In juist die gevallen had men de zaak anders aangepakt. Ze schaften geen dure kant-en-klare pakketten aan (die daarna gewoonlijk maandenlang getuned en aangepast moesten worden, en die de mensen die ermee moesten werken steeds vertwijfeld naar de handleidingen deed zoeken). Nee: ze lieten maandenlang systeemanalisten in het ziekenhuis meedraaien zodat die konden zien wat handig of nuttig zou zijn. Vervolgens schreef die ploeg programma’s op maat: software die nauw aansloot op de alledaagse medische praktijk. Dat leidde tot gebruiksvriendelijke programmatuur waar het medisch personeel daadwerkelijk iets aan had en dat hun werk vereenvoudigde en verhelderde, in plaats van het complexer en weerbarstiger te maken.

Het is een bekend gegeven: bottom-up werkt aanzienlijk beter dan top-down. Wat uit de praktijk groeit, werkt beter dan wat van bovenaf gedropt wordt.

Om die reden doet minister Klink er verkeerd aan om zo koppig vast te houden aan het landelijke EPD, terwijl artsenorganisaties hem met klem verzoeken in plaats daarvan alsjeblieft wat meer tijd en geld te steken in hun bestaande regionale EPD’s. Die regionale patiëntendossiers zijn immers gegroeid uit bestaande samenwerkingsverbanden, ze sluiten aan op de praktijk en zijn ontwikkeld op basis van de medische behoeftes om informatie te delen en uit te wisselen. Met Himmelsteins rapport in de hand weet je het zeker: Klink schrijft de zorg een verkeerd medicijn voor.

Moderne samenvatting

Een site die ik bijna dagelijks bezoek is AfterEllen.com, waar nieuws over lesbische vrouwen en de media wordt bijgehouden. AfterEllen besteedt daarbij van oudsher vrij veel aandacht aan soaps en series, juist omdat homoseksualiteit daarin zo zelden aan bod kwam; en als er al eens een lesbisch personage is, liep het daarmee vaak verkeerd af. Gelukkig is er na The L Word gaandeweg meer lesbisch kijkplezier op de buis. Zo is er een damesdraad in Grey’s Anatomy ontstaan, en hoewel Callies eerste liefje wel heel abrupt verdween en we zelden iets van passie tussen die twee merkten, is de verhouding tussen Callie en Arizona iets beter ontwikkeld.

AfterEllens ‘recaps’ zijn vermaard. Ze zijn geestig geschreven, met veel culturele referenties, en gelardeerd met goed gekozen stills uit de serie. Sommige recappers zijn zo goed dat je hun stukken ook met plezier leest als je de bewuste serie niet volgt.

Buiten ‘puur’ lesbische personages volgt AfterEllen ook series die een hoog lesbificionado-gehalte hebben. Een daarvan is Gossip Girl: al was het maar omdat zowat de hele serie draait rond de vriendschap tussen Blair en Serena, en die twee zo ongeveer ziek worden als ze onderling ruzie hebben. AfterEllens StuntDouble, die de recaps van Gossip Girl verzorgt, heeft inmiddels een heel moderne vorm ontwikkeld: ze beschrijft elke aflevering in Facebookvorm. Minder makkelijk te volgen dan de normale samenvattingen, maar ronduit hilarisch, slim en inventief. Hats off, StuntDouble!