Author: Spaink

beheerder / moderator

Why blame Jobs?

Something bugs me about the public comments after Steve Jobs’ death. Yes, he had pancreatic cancer; yes, it was discovered at such an early stage that an immediate operation might have saved his life. Yes, Jobs initially refused the procedure: he abhorred the notion that somebody would open up his body and fiddle with his insides. Instead, he opted for a strictly vegan diet.

That tidbit of news made him fodder for skeptics. Oh dear: yet another dumbo who believed that ‘alternative’ treatments are more useful than science; yet another woozy-washy believer who threw himself at the mercy of fringe ‘treatments’; yet another victim of the war against rational behavior. How stupid! You can’t cure cancer by positive thinking, or by a diet of soybeans.

But Jobs never said that. He never rejected any part of medical science. Jobs fully accepted the diagnosis and he never doubted that his ailment was indeed a medical condition; nor did he ever distrust or rebel against the proposed treatment as such. He didn’t stall surgery because he did not trust it or did not ‘believe’ in its effectiveness; he stalled because he feared it. He just thought that surgery was his last recourse – not his first. He wanted to try everything else before he submitted to being cut open.

I’m a thoroughbred skeptic. I’ve read lots about medicine, and I abhor the promises of ‘alternative’ medicine. I’ve written a bestseller that debunked new-age quack theories about the origin and treatment of illnesses. I have multiple sclerosis. I have had a brain hemorrhage, which caused temporarily aphasia, paralysis, epilepsy and the mother of all headaches. I have had an aggressive kind of breast cancer, which was treated with amputation, chemo and Herceptin. I don’t fear medical science: I applaud it, and I owe my life to it.

Nevertheless, I am wary of the notion that health comes before everything else. I am not willing to give up all that I like, love, desire and value merely for my physical survival. Why strive to extend your life when that entails giving up all that you cherish? Also, I don’t believe that health mostly depends on your individual life style. (I smoke and I drink; none of my ailments were caused by that.)

I object to treatments that basically stall one’s demise, and I believe that most people – doctors especially– underestimate the impact that a medical regime has upon your daily life. You may live longer after chemotherapy, but much of the time gained is spent on recuperating from the effects of that same therapy. And I’m not quite sure that I would like my remaining months to be punctuated by hospital appointments and dictated by my white cell counts or any other lab results. I’d rather be led by what I really want to do while I still can, and by how I feel, as opposed to how my stats read.

Moreover, I do not subscribe to the notion that risks can (or should) be eliminated. You want me to do hormone therapy for seven years to reduce my risk that this cancer returns by eight percent? Eh…. Have you considered that by now the chances that I am over-treated are already at a massive eighty percent? Also, even with seven years of hormone therapy there’s still a twelve percent chance that my cancer returns. In other words, the chance that hormone therapy will save me is far less than the chance that I’ll die of this cancer no matter what. Really – how far do you propose to go? How many treatments do you want to subject me to? Will you ever stop wanting to treat me, for an increasingly smaller risk? How much overtreatment will you push on me?

Yes, Jobs stalled surgery. I fully understand why. It was my first response too when I heard that I had cancer: will you all please shut the fuck up and stop explaining about your proposed treatments and trajectories and your insistence that this is the only sensible response? Can I please have some time to familiarize myself with this new and scary assessment? Will you please stop forcing a solution upon me while I’m still trying to digest that I have a serious problem? And by the way, could you please be a bit less enthusiastic about cutting into my body?

There were two fast growing tumors in my right breast, and all the rest of it was already turning into one big cancerous mass. But the notion of having my breast cut off nevertheless freaked me out, and a big part of that freaking out was definitely caused by the notion of surgery itself. During one of the many diagnostic tests in which my breast was caught in yet another machine that painfully flattened it, I suddenly desperately wanted to tear myself lose; to leave that breast behind in the machine that held it, and to just run away – bleeding, but separated from the part of my body that threatened my life. Because in this same violent movement I’d be liberated from this massive and scary body of science that was plummeting down upon me… Also, it would be me doing it: I would rear myself away form this cancer. I would not be helpless and unconscious on somebody’s operating table.

So yes: I can honestly relate to Steve Jobs resisting surgery. But I cannot relate – not at all – to this sudden and rather fierce perception that his hesitance was stupid, dumb, anti-science, New Age-ish; that he ‘apparently’ rejected medical science and rather preferred quack therapies. Jobs did not reject medical science. (He actually had the proposed operation a bit later.)

Bashing Jobs for his initial hesitation and attempting to turn him into the poster child for the skeptic’s case against quack therapies, is short-sighted. What’s more: it’s both a dangerous denial and a painful slap in the face, precisely because it fails to – nay, actively refuses to – understand how scary medical science can be once it suddenly and very particularly applies to your own body, In the end, I think that anybody who demands that you only display a rational response to a life-threatening disease, is irrational himself.

Fear can be alleviated, but only when it is acknowledged; fear can never be reasoned away. Ignoring somebody’s fear or labeling it as ‘irrational’ is insulting and utterly unhelpful; such a response becomes painfully troubling when it concerns somebody’s existential fear. And no matter how you turn it, such a response ends up as a personal reproach. ‘Steve Jobs, you might have lived if you hadn’t been scared; if you had been more rational.’

Weirdly enough – I beg you: do me a favor, and please allow this notion to sink in – weirdly enough, this ‘rational’ approach ends up doing exactly the same as the New Age or ‘alternative’ would-be theories do: they blame the patient for not recuperating. Ah but if only you would have accepted our treatments! Then you might have had a chance. But you didn’t rely on us, you didn’t fully and immediately embrace our trajectory. Well, then you are to blame!

Let’s be clear: Steve Jobs died of cancer. He didn’t die because of his personal response to it.

Of course he was not inclined to have his body opened; he had always and rigorously propagated closed systems, to the point that he even hated screws on the computers that he designed. Of course he reverted to a strict diet when he heard that he had cancer; he had adhered to incredibly strict diets ever since he was a teenager, and he had come to believe that abstinence of substance was a virtue and helped him.

Why in the world do we believe that people should sacrifice everything for their health? Why do we believe that even somebody’s core tenets mean nothing – and should be promptly abandoned – when negotiating a disease? Why do New Agers and skeptics alike propagate that if one doesn’t adopt their regimen (and theirs only), one is to be blamed for succumbing to a disease? Why do we blame the sick if they hesitate about a proposed treatment? Why do we insist on making illness so horrifically personal? Why do we blame the dying for dropping dead?

[Note: This is an extended version of a column that I wrote for a Dutch newspaper. The original can be found here. In this translation, I added some personal information plus a description of my tenets.]

Eigen schuld?

Iets bevalt me niet in de commentaren op de dood van Steve Jobs. Ja, hij had alvleesklierkanker, en ja, dat werd in een dusdanig vroeg stadium ontdekt dat een operatie indertijd waarschijnlijk zijn leven had gered. Jobs weigerde die ingreep aanvankelijk: hij gruwde van het idee dat zijn lichaam zou worden opengemaakt en dat iemand van buitenaf aan zijn ingewanden zou zitten rommelen. In plaats van een operatie koos Jobs voor een strikt vegetarisch dieet.

Om die reden is hij de afgelopen weken door allerlei skeptici neergemaaid. Weer zo’n stommeling die denkt met alternatieve frommeltheorietjes de harde wetenschap te kunnen weerstaan. Kanker genees je niet met positief denken, of met soja en peulvruchten!

Maar dat beweerde Jobs helemaal niet. Het enige dat hij zei was dat-ie een operatie niet aandurfde en liever zelf wat wilde aanmodderen. En die gedachte begrijp ik volkomen. Het was ook mijn eerste reactie toen ik hoorde dat ik kanker had: houd nu allemaal even je kop met al je goedbedoelde adviezen want ik wil eerst zélf even nadenken, en mensen die in mijn lichaam willen snijden vind ik sowieso eng.

Maakt die schroom je meteen tot een onversneden new-ager, tot een dommerik die alle wetenschap verwerpt, erger: tot iemand die zijn eigen dood heeft bewerkstelligd? Ik geloof van niet. Ik geloof eerder dat al wie ontkent hoe eng medische wetenschap kan zijn zodra het jouzelf betreft, angstwekkend rationeel is – want die ontkent niet alleen je eigen angsten, maar keert die bovendien om in een persoonlijk gericht verwijt.

Waarmee deze benadering – onbedoeld maar toch – uiteindelijk uitkomt op precies hetzelfde valse gedoe als al die new-age theorietjes: het ligt uitsluitend aan jou als je niet geneest. Had je je maar aan ónze discipline moeten onderwerpen! Eigen schuld, dikke bult!

Laten we wel zijn: Steve Jobs ging dood aan kanker, niet aan zijn hoogstpersoonlijke reactie daarop. Natuurlijk wilde hij zijn lichaam niet laten openmaken: Jobs was altijd een rigoreuze voorstander van gesloten systemen. Natuurlijk begon hij aan zijn zoveelste dieet: sinds zijn vroege jeugd had hij allerlei strikte voedingsregels in acht genomen, en was hij gaan geloven dat abstinentie verheffend was.

Waarom denken we in hemelsnaam dat iemand alles moet opofferen voor zijn gezondheid? Waarom vinden we dat iedereen radicaal moet breken met alles wat hem lief is, zuiver om te overleven? Waarom denken we dat elke aarzeling over ingrijpen meteen dommigheid is?

De blunders van Pink Ribbon

De jaarlijkse campagne van Pink Ribbon eindigde ditmaal met een triest dieptepunt. In het programma Nieuwsuur waren valide zorgen geuit over de besteding van het ingezamelde geld. Er bleken enorme bedragen op de plank te liggen: eind 2009 ging ‘t om ruim 3 miljoen, wat in april 2011 was aangegroeid tot 7 miljoen. Waarom geld inzamelen als je het niet uitgeeft?

Bovendien maakt de stichting haar doelen niet waar. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen dat 15% van het opgehaalde geld naar kankeronderzoek gaat. Maar onder die 15% schaarden ze ook de voor onderzoek geoormerkte bedragen die A Sister’s Hope en het KWF hadden ingezameld; Pink Ribbon mocht kiezen naar welke kankeronderzoeken dat geld ging. Dat kun je dan toch moeilijk als eigen besteding van Pink Ribbon bestempelen.

Pink Ribbon hield twee dagen lang vol dat zij heus 3 miljoen aan wetenschappelijk onderzoek had besteed. Ik dook in de cijfers: ik pakte hun jaarrekeningen erbij, trok lasten van baten af en telde posten bij elkaar op. Al snel besefte ik dat het enige geld dat Pink Ribbon van 2007 tot en met 2010 aan kankeronderzoek had besteed, die 3 miljoen van het KWF en A Sister’s Hope waren…

In die vier jaar heeft Pink Ribbon bijna 1,6 miljoen uitgegeven aan voorlichting en bewustwording, 5,75 miljoen aan psychosociale projecten, 2,3 miljoen aan de eigen organisatie, en nul euro aan kankeronderzoek. Ik zette mijn berekeningen in een spreadsheet en publiceerde een lang stuk op mijn blog: Pink Ribbon in cijfers.

Het nieuws sloeg in als een bom. Overal op Facebook, op Twitter en elders op internet betoonden talloos veel mensen zich boos en verdrietig. Zij dachten namelijk dat Pink Ribbon zowat alles aan kankeronderzoek gaf, getuige ook hun leus ‘Vecht tegen kanker!’

Pink Ribbon beloofde een reactie. Toen die zaterdagavond kwam, bleek de stichting haar eigen jaarrekeneningen met terugwerkende kracht te hebben verbouwd. Een fors deel van de bestedingen uit de post ‘psychosociale projecten’ – te weten 2,5 miljoen – was plots overgeheveld naar de post ‘kankeronderzoek’. ‘We hebben liefst 5,5 miljoen aan onderzoek uitgegeven!’, zei de organisatie, die daags ervoor nog beweerde dat ze daaraan 3 miljoen had besteed.

Gisteren heb ik Pink Ribbon voorgesteld die 7 miljoen die er nog liggen, in zijn geheel te bestemmen voor kankeronderzoek. Een mooie goedmaker, leek me. Sindsdien heeft Pink Ribbon geen woord meer gezegd. Zonde, want met zwijgen red je je imago niet.

Pink Ribbon in cijfers

Update 3 (21 nov, 12:00): Ik wil Pink Ribbon NL graag een voorstel doen. Er ligt van vorige jaren nog 7 miljoen euro op de plank, en in de afgelopen maanden is er natuurlijk opnieuw een klap geld bij de stichting binnengekomen. Bestem die ‘oude’ zeven miljoen per direct en in zijn geheel voor kankeronderzoek: onderzoek naar de oorzaak en de preventie van borstkanker (en las daartoe desnoods een nieuwe aanvraagronde in). Als jullie dat doen – en daarmee laten zien dat jullie de kritiek ter harte nemen – ben ik de eerste om Pink Ribbon publiekelijk mijn steun te betuigen.

Update 2 (19 nov, 19:35): Pink Ribbon kwam zojuist met een weerlegging op hun weblog. Alleen: die klopt niet. Geld dat nu ineens wordt aangemerkt als “wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychosociale zorg en kwaliteit van leven”, staat in de jaarrekeningen toch heus onder “psychosociale zorg” gerangschikt. Oftewel: Pink Ribbon herschrijft nu haar eigen boekhouding.

Ik vind dit in- en intriest. Liefst had ik ongelijk gehad. Nu mijn cijfers blijken te kloppen, had ik graag van Pink Ribbon gehoord dat het ze speet en dat ze haar leven zou beteren. Maar nee: creatief boekhouden is haar enige antwoord.

[Update: mijn excuses voor de kapotte link naar het betreffende spreadsheet. Mijn rekenwerk staat hier (pdf).]

***

De hele avond heb ik zitten rekenen aan de hand van de jaarverslagen van Pink Ribbon. Pink Ribbon beweert namelijk bij hoog en laag dat Nieuwsuur in haar vernietigende uitzending van 16 nov. 2011 de feiten verdraaide. Helemaal niet waar dat Pink Ribbon slechts 1,8% van haar inkomsten aan kankeronderzoek besteedt!

Dus dan maar in de cijfers duiken…

Mijn ijver werd mede ingegeven doordat Pink Ribbon van oudsher een moeizame relatie heeft met haar eigen financiën. Inzamelen kunnen ze opperbest, maar tot ver in 2007 weigerde de organisatie elke journalist inzage in haar boekhouding.

Wat raar was, want het ging immers om publieke gelden…? Ook leden van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) kregen op vergaderingen steevast nul op request wanneer ze informeerden naar de financiële banden tussen BVN en Pink Ribbon. Dat was al even raar: Pink Ribbon was namelijk door BVN opgezet, en dus: met BVN-lidmaatschapsgeld. Jarenlang bestond het bestuur van Pink Ribbon uitsluitend uit bestuursleden van de BVN.

Pas na mijn stuk van oktober 2007, waarin ik meldde dat Pink Ribbon NL elke inzage in haar inkomsten en uitgaven weigerde, keerde het tij. Pink Ribbon publiceeert sindsdien netjes haar jaarverslagen. (En het bestuur van Pink Ribbon werd losgemaakt van BVN).

Kortom: er zijn tegenwoordig cijfers!

Nu Pink Ribbon stellig beweert dat het niet klopt wat Nieuwsuur rapporteerde, kan ik zelf uitzoeken hoe de vork in de steel zat en wie er gelijk heeft. Vandaar dat ik een avond lang in de cijfers dook, en op grond daarvan een spreadsheet opstelde met de inkomsten en uitgaven van Pink Ribbon van 2007 t/m 2010.

***

Per jaar heb ik alle baten (inkomsten uit werving, publieksacties en rente) afgezet tegen zowel de doelbestedingen (geld dat Pink Ribbon besteedt aan voorlichting, zorg en onderzoek), als tegen de totale lasten (het geld dat Pink Ribbon schonk, plus haar eigen overhead). Vervolgens heb ik per jaar berekend welk percentage van haar inkomsten, uitgaven en lasten Pink Ribbon aan kankeronderzoek heeft besteed. Daarnaast heb ik berekend hoe de overhead van Pink Ribbon zelf (personeel, huisvesting etc.) zich door de jaren heen heeft verhouden tot de bedragen die Pink Ribbon tezelfdertijd aan kankeronderzoek doneerde.

Voor een goed begrip is het volgende van belang. Twee organisaties hebben de afgelopen jaren elk fors geld voor Pink Ribbon ingezameld op voorwaarde dat die bedragen naar kankeronderzoek zouden gaan. Die twee instanties waren A Sister’s Hope (goed voor 2.238.800 euro van 2007 t/m 2010) en het KWF (goed voor 858.500 euro in 2009 en 2010). Het ging hierbij om geoormerkt geld.

En daarin zit de kern van de controverse. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen steevast dat ze 15% van haar inkomsten besteedt aan wetenschappelijk onderzoek, 70% aan psychosociale zorg en 15% aan bewustwording. (Een verdeling die vreemd is: want in publieke uitingen zegt Pink Ribbon immers altijd dat ze geld inzamelt voor onderzoek; waarom dan bijna vijf keer zoveel geld uitgetrokken voor zorg- en psychologische projecten?)

Enfin: 15% van het geld dat Pink Ribbon ophaalt, gaat naar wetenschappelijk onderzoek – zegt Pink Ribbon. Wat blijkt? Het enige geld dat Pink Ribbon naar wetenschappelijk onderzoek doorsluist, is juist het geld dat A Sister’s Hope en het KWF voor Pink Ribbon hebben ingezameld en voor kankeronderzoek hebben geoormerkt. Pink Ribbon zelf heeft in die jaren geen cent gegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Erger: van de ruim 3 miljoen die A Sister’s Hope en het KWF voor onderzoek naar borstkanker hebben verzameld, ligt nog een ton te verstoffen op de planken van Pink Ribbon.

Pink Ribbon stelt: ‘Dat geld hebben wij van die organisaties gekregen en wij hebben het daarna besteed aan kankeronderzoek. Dus wij halen makkelijk die 15% die we beloven. Wat zeur je nou…?’ Critici zeggen: ‘Dat geld hebben anderen voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker opgehaald; jullie mochten alleen kiezen waar het naartoe ging. Waar blijft jullie eigen 15% voor onderzoek?’

A Sister’s Hope heeft inmiddels alle banden met Pink Ribbon verbroken, en betoont zich in een persbericht (17 nov. 2011) buitengewoon boos over de annexatie van het door haar ingezamelde onderzoeksgeld door Pink Ribbon. ‘Stichting A Sister’s Hope heeft altijd rechtstreeks contact gehad met de onderzoekers en van hen ook in alle gevallen een bevestiging van ontvangst van de gelden ontvangen. Gelden opgehaald door Stichting A Sister’s Hope zijn vanaf 2010 direct van Stichting A Sister’s Hope naar de onderzoeken gegaan.’

***

Ik heb alle cijfers en alle posten uit de jaarverslagen 2007 t/m 2010 van Pink Ribbon bij elkaar opgeteld, van elkaar afgetrokken, onderling gedeeld en met elkaar vermenigvuldigd. (Het betreffende spreadsheet staat hier (pdf).)

Pink Ribbon heeft van 2007 t/m april 2010 bijna 3 miljoen in kankeronderzoek gestoken. Ruim 3,1 miljoen daarvan was door A Sister’s Hope en het KWF opgehaald, en geoormerkt voor kankeronderzoek.

Anders gezegd: zélfs voor onderzoek geoormerkt geld geeft Pink Ribbon tot op heden niet volledig aan kankeronderzoek uit. Laat staan dat het armzalige percentage van uw goedbedoelde aanschaf van een ‘solidair’ armbandje, een roze stofzuiger of het Pink Ribbon Magazine dat uiteindelijk bij Pink Ribbon zelf belandt, ooit naar onderzoek gaat…

Mijn berekeningen wijzen nog iets anders uit. In 2007 was de verhouding tussen bestedingen aan de eigen organisatie en kankeronderzoek 2:3. In 2008 ging 514.320 euro naar de eigen organisatie en 338.000 euro naar onderzoek: een verhouding van 4:3. In 2009 ging 509.300 euro naar Pink Ribbon zelf, en 1.210.094 euro (allemaal geoormerkt) naar onderzoek; een verhouding van 1:2. In 2010 ging 866.094 euro naar Pink Ribbon zelf, en 953.222 (allemaal geoormerkt) naar kankeronderzoek; een verhouding van bijna 1:1.

Aan haar eigen bureau heeft Pink Ribbon tussen 2007 en 2010 bijna 2,3 miljoen besteed. Aan kankeronderzoek hebben ze niets besteed. Zelfs met gekregen onderzoeksgeld kunnen ze niet uit de voeten: daarvan ligt nog een ton op de plank.

Mocht u denken dat Pink Ribbbon dat geld achterhoudt als broodnodige financiële buffer: nee hoor. Hun huidige reserve beslaat zo’n 7 miljoen. Allemaal ingezameld en nooit uitgegeven.

Pink Ribbon

[Update: zie ook Pink Ribbon in cijfers.]

De campagnes van Pink Ribbon bevielen me al nooit: te veel glamour, te veel commercie, te veel doen alsof borstkanker hebben een leuk feestje is waar je ‘als een beter mens’ uit tevoorschijn komt. Maar ja. Wie was ik om daar wat van te zeggen? Ik had immers geen borstkanker.

In maart 2006 bleek ik wél borstkanker te hebben, bovendien van het agressieve soort. Mijn rechterborst moest eraf, ik moest aan de chemo, aan de herceptin en aan de hormomen. (Mijn wedervaren daarover kunt u hier teruglezen via de tag Klog.) Dat was tamelijk kut.

Toen een half jaar later het Pink Ribbon gedoe voor de zoveelste keer losbarstte, was alles anders. Dit keer ging het immers óók over mij. Dit keer was ik des te pissiger, en dit keer had ik geheid recht van spreken. Ik schreef een woedende column over de oppervlakkigheid van de Pink Ribbon campagnes (‘De marketing van Pink Ribbon’, 17 oktober 2006).

Borstkanker bleek vermarkt te kunnen worden, op voorwaarde dat we borstkanker voortaan beschouwden als een moeilijke maar nuttige levensles. Borstkanker werd een zoete Barbie: nergens kotsende vrouwen, niks geen gaten in je lijf, nooit doodsangst uitstaan. Borstkanker was iets waarmee je leuk solidair kon zijn door een roze stofzuiger te kopen of een mobieltje met een roze skin. En al die bedrijven die ons opriepen om hun ‘Pink Ribbon’ producten te kopen, trokken onze betaling aan hen af van hun eigen belastingaangifte. Kijk hen eens chic in de weer zijn met goede doelen?

In oktober 2007 was ik nog bozer. Inmiddels had ik van allerlei mensen gehoord dat Pink Ribbon NL weigerde inzage te geven in hun inkomsten en uitgaven. Ja hallo: leuk publiek geld inzamelen maar niemand laten weten wat je ermee doet?

Ik schreef een nieuw stuk: ‘Wees een held, consumeer’. Waarom denken we dat bedrijven goed doen als wij hun produkten kopen en zij daarna een deel van hun winst afstaan aan een goed doel? Die constructie maakt dat bedrijven zich op onze kosten een sociaal gezicht aanmeten; een gezicht dat ze vervolgens als kostenpost kunnen opvoeren. Zo bezien, zei ik, is Pink Ribbon niets anders dan een consumentenaflaat.

En was het niet raar dat Pink Ribbon zelf nooit inzage gaf in hun financiën? Hoeveel kregen ze, waaraan besteedden ze het? Elke journalist die Pink Ribbon daarnaar vroeg, kreeg nul op rekest. Pas na mijn boze stuk van oktober 2007 besloot Pink Ribbon NL haar inkomsten en uitgaven te openbaren. En wat meteen opviel: het grootste deel van het budget van Pink Ribbon ging naar Pink Ribbon. Niks niet onderzoek naar borstkanker financiëren, niks niet voorlichtingsmateriaal anders dan Pink Ribbon zelf. Anders gezegd: het leek er erg op dat Pink Ribbon vooral geld ophaalde voor Pink Ribbon.

In 2008 besloot Pink Ribbon NL een onderzoeksstoel te financiëren: er zou bij een Nederlandse universiteit een professor worden aangesteld die onderzek deed naar het effect van voorlichting en naar het nut van lotgenotencontact. Alleen duurde het érg lang voordat die professor werd gevonden…

Om een lang verhaal kort te maken:Pink Ribbon NL heeft in de afgelopen jaren circa 16 miljoen euro opgehaald en heeft daarvan 1,8% besteed aan kankeronderzoek. Die andere 98,2%? Uitgegeven aan eigen glorie, aan reclame voor Pink Ribbon, aan de organisatie zelf, aan sociaal-psychologische projecten, en aan niemand-weet-wat. Of stof vergarend op de bank. (Zie ook de vernietigende uitzending van Nieuwsuur van 16 nov. 2011 over Pink Ribbon.)

Het laatste nieuws? Het KWF heeft de samenwerking met Pink Ribbon opgezegd.

Goed zo. Kanker is geen glamourfeestje. Je steunt iemand met kanker niet door een roze prul te kopen, en bedrijven die goede sier willen maken door een deel van hun winst als klant-gefinancierde aftrekpost op te voeren, zijn per definitie vies.

Het KWF laat Pink Ribbon vallen. Dank je wel. Maar waarom moest dat zo lang duren?

Weigeren

Den Haag ontsloeg vorige week een weigerambtenaar. Driewerf hoera! Iemand die weigert de wet uit te voeren, hoort niet in overheidsdienst thuis.

Dat ambtenaren die geen homoseksuelen wilden trouwen niet subiet op straat werden gezet, was te billijken. Het gaf ze – heel chic – ruim de tijd om ander werk te vinden. Wie zich echter tien jaar later nog niet heeft neergelegd bij de veranderde definitie van het huwelijk en desondanks vasthoudt aan zijn baan als ambtenaar van de burgerlijke stand, verliest elke aanspraak op coulantie.

Protesteren tegen een wet is een burgerrecht. Een wet moedwillig negeren of overtreden is een verdergaand, doch beproefd politiek wapen, dat zijn impact juist dankt aan de persoonlijke opoffering die zoiets vergt, Als ambtenaar openlijk weigeren een wet uit te voeren die de basis van je werk vormt, onderwijl eisend in die positie te kunnen aanblijven, is andere koek. Gewetensbezwaard doen op gemeenschapskosten? Nou, dapper hoor!

De termen ‘weigerambtenaren’ en ‘gewetensbezwaarden’ bevallen me sowieso niet. Beide begrippen stammen uit de periode van de nationale dienstplicht. Ooit moest elke Nederlandse jongen zonder pardon in het leger in; alleen wie serieuze bezwaren tegen het leger had, kon na veel gedoe uitwijken naar een vervangende – en bij wijze van straf langer durende – maatschappelijke dienstplicht. De bestaansgrond van die morele exceptie was dat deelname in het leger verplicht was: je kon er niet onderuit.

Voor ambtenaren van de burgerlijke stand ligt de zaak bepaald anders. Niemand heeft ze die baan opgelegd. Ze hebben dat werk in vrijheid gekozen, en als het ze niet langer bevalt, kunnen ze zonder repercussies weg. Stuit je werk je tegen de borst? Neem ontslag! Als je blijft: ook goed. Maar doe dan je werk, en zeik niet.

De ontslagen ambtenaar bekreunt zich nu om discriminatie: ‘Ik mag homostellen niet discrimineren, maar ik word nu zelf wel gediscrimineerd.’ Welnee schat. Je hoeft helemaal niemand te trouwen. Alleen: je kiest er zelf voor de wet te negeren.

Wat me evenmin bevalt, is dat de ruim honderd weigerambtenaren die we momenteel in Nederland in dienst houden, met groot animo heterostelletjes in de echt verbinden. Niet alleen denken zij als ambtenaar het homohuwelijk te mogen weigeren; ze doen tegen de klippen op alsof het heterohuwelijk nog bestaat. Maar met de wetsverandering van 2001 is de definitie van het huwelijk zelf veranderd. Een ware gewetensbezwaarde hoort nadien élk huwelijk te weigeren, ook dat tussen een man en een vrouw.

Update, 16:00:

De motie van kamerlid Ineke van Gent (GroenLinks) om een einde te maken aan de weigerambtenaren is vanmiddag in de Tweede Kamer aangenomen. De PVV stemde voor, de VVD tegen. Of het kabinet de motie wil uitvoeren is nog onduidelijk. Met pech zitten we zometeen niet alleen met weigerambtenaren opgescheept, maar ook met een weigerkabinet.

Snor

Hebben we eindelijk de borstkankermaand kunnen afsluiten – de roze lintjes vlogen iedereen weer om de oren – en nou willen mannen óók zo’n hippe maand waarin ze een feestelijk tintje aan een rotziekte geven. November moet movember worden: de maand waarin je je moustache laat staan om het bewustzijn over prostaatkanker te promoten en je solidariteit met je broeders een publiek smoel te geven. Hun heldhaftige motto: Grow a mo’, save a bro’.

Zulk simplisme werkt enorm op mijn zenuwen. Je strijdt niet tegen borstkanker door een roze stofzuiger of mobieltje te kopen; je snor laten staan redt niemand van prostaatkanker.
Al dat roze gedoe is niets dan een consumentenaflaat. Je gaat jezelf te buiten onder het mom een goed doel te steunen. Kijk mij eens solidair zijn: ik koop roze pumps! Dat bedrijven die een miniem percentage van jouw aankoopsom doorschuiven naar Pink Ribbon en dat bedrag daarna als aftrekpost bij de belastingdienst opvoeren, zichzelf als ‘maatschappelijk geëngageerd’ wensen te afficheren, is nog wranger.

Moeten we zulke larie nu ook voor mannen invoeren? Vecht tegen prostaatkanker, koop een blauwe Blackberry! Strijd tegen prostaatkanker, koop een Ray Ban met een gratis opplaksnor! Gaan we bij mannen ook doen alsof kanker hebben een solidaire, feestelijke aangelegenheid is, waarvan je – na de ziekte natúúrlijk te hebben overwonnen – enorm veel hebt geleerd? Gaan we prostaatkanker nu bejegenen als een broodnodige levensles? Waarom denken we überhaupt dat we kanker glamour kunnen geven en alle angst en paniek eruit kunnen halen?

Borstkanker heeft één ding voor op prostaatkanker: bewustmaking helpt. Wie regelmatig haar borsten bevoelt, kan de ziekte vaak vroeg signaleren. Dat scheelt enorm in overlevingskansen. Voor prostaatkanker bestaat zo’n eenvoudige test niet. Ook bevolkingsonderzoeken helpen geen lor: driekwart van de mannen met een verhoogd PSA blijken na verder onderzoek namelijk helemaal niks te hebben. Inmiddels hebben ze wel wekenlang in de rats gezeten en moesten ze een pijnlijk biopt ondergaan.

Bewustzijn over een ziekte promoten is alleen relevant wanneer mensen individueel iets kunnen aanvangen met dat besef. Anders is het gratuit. Erger: dan reduceer je zo’n ziekte tot een oppervlakkig teken, tot een modieus icoon. ‘Leuke snor heb je. Prostaatkanker? Ja, dat sucks. Maar die snor staat je goed, man. Houwen zo.’

Roze lintjes tegen borstkanker, snorren tegen prostaatkanker. Nog even, en we krijgen campagnes met luchtballonnen tegen longkanker en een maand waarin iedereen in het bruin moet wegens de strijd tegen darmkanker.

Methusalem

[Vanavond vindt voor de tweede keer de Avond van de polemiek plaats. Tien uitverkoren columnisten leveren verbaal strijd en moesten daartoe op voorhand een stukje inleveren; slechts een ervan kan met de eer strijken en krijgt als beloning ‘Het scalpel’ toegekend. Ik ben een van de deelnemers; dit is mijn bijdrage.]

De Nederlandse Hendrikje van Andel was ooit de oudste vrouw ter wereld. Ze stierf in 2005 en was toen 115. Hendrikje was een medisch wonder: ze leek langzamer te verouderen dan anderen. Op haar 112e scoorde ze bijvoorbeeld bovenmatig goed in een geheugentest – afgezet tegen 60- tot 75-jarigen.

Hendrikjes uitmuntende conditie bleek genetisch te zijn bepaald. Onderzoek toonde later aan dat ze zeldzame genen had die haar beschermden tegen aderverkalking en allerlei hartkwalen. Zo werd Hendrikje de lieveling van wetenschappers die de levensverwachting van de mens willen verlengen. Stel je voor dat we ieders genetische klok kunnen vertragen…!

Aubrey de Grey, een Britse gerontoloog, stelde deze zomer dat we celschade binnenkort kunnen repareren; daarmee ligt preventie van ouderdomskwalen binnen handbereik. In die opvatting staat hij bepaald niet alleen. De Grey schat in dat 150 worden nog deze eeuw haalbaar blijkt. Na die doorbraak is het volgens hem een peuleschil om onze levensduur te verlengen tot 1000 jaar. In de toekomst, zo verwacht hij, gaan mensen alleen nog aan ongelukken dood.

Een geweldige bio-hack: Methusalem als ons aller voorland! Maar sta mij toe deze wetenschappelijke klok even flink te ontregelen.

Een. De omvang van de wereldbevolking wordt gereguleerd door twee fenomenen: geboorte en dood. Ons overlijden structureel uitstellen geeft een bevolkingsexplosie van jewelste. Zodra de dood onze aantallen niet langer kortwiekt, is het tegengaan van nieuwe aanwas nog het enige wat de bevolkingsgroei kan beteugelen.

Eeuwig oud worden én kinderen krijgen is een weelde die we ons niet kunnen veroorloven. Overbevolking leidt immers altijd tot ruimtegebrek, watertekort, voedselschaarste, en uiteindelijk tot oorlog. Bepaald andere koek dan de ‘ongelukken’ die De Grey als enig resterende doodsoorzaak voorziet.

Het is kiezen of delen. Wie het eeuwig leven wenst, moet zijn kinderen opofferen; wie kinderen wil, moet zelf plaats maken.

Twee. Heeft u laatst ook dat filmpje gezien van de peuter die niet begreep hoe een tijdschrift werkt, en meende dat het een kapotte iPad was? Onze wereld verandert niet langer lineair, maar exponentieel. Technologische veranderingen volgen elkaar zo snel op iedereen zélf al moeite heeft ze bij te benen. Kinderen snappen de wereld van hun ouders niet meer.

U kunt natuurlijk tegenwerpen dat we straks tóch al geen kinderen meer hebben – zie boven – en dat we met onze lange levens tijd zat hebben om elkaar bij te scholen over ons verleden. Of desnoods dat de verwarring over al die veranderingen dan tenminste een gedeelde ervaring is. Maar er is een bovengrens aan de hoeveelheid veranderingen die een mens kan verdragen. Ons leven doelbewust zo inrichten dat we de draad ervan welhaast moeten kwijtraken, lijkt mij geen goed plan.

Drie. Wie ouder wordt, krijgt steeds meer geschiedenis en wordt vanzelf conservatiever. Dat is psychologisch zelfbehoud, voortkomend uit de drang om je eigen verleden te valideren. Hoe het ‘vroeger’ ging, wordt van de weeromstuit belangrijker. Methusalem zal ten ondergaan aan zijn eigen nostalgie.

En tenslotte: wanneer de dood zeldzaam wordt, zal men hem juist meer begeren. Ik voorzie een stralende toekomst voor zelfmoordenaars.

Verhuizing

Ook heel vaak en extra hard op de startknop van mijn Mac duwen hielp niet: uit de sluimerstand was-ie gedurende de nacht pardoes de dood in gemieterd. ‘Gisteravond hadden we het nog zo leuk samen,’ pruilde ik, ‘ik merkte helemaal niks aan je!’ Wat niet waar was: al een maand of wat werd mijn Mac traag wakker: een door jarenlang intensief gebruik vervuild systeem, vermoedde ik. De boel opnieuw installeren stelde ik uit: dat kwam wel, als ik meer tijd had.

Vergeefs duwde ik nog ’s op de startknop. Dan maar tijd máken: twee uur later had ik een gloednieuwe Mac. Vijf dagen later (plus vijf lange avonden) had ik de boel eindelijk op orde.

Mijn eigen spullen terugzetten – honderden columns, duizenden foto’s, tienduizenden muziekjes, honderdduizenden mails – was zo gepiept, maar daarna kwam het echte werk. Aan obsessief archiveren en alles tot in detail backuppen heb je weinig wanneer het besturingssysteem inmiddels is veranderd; ik liep al twee versies achter.

Het leek nog ’t meest op een acute overplaatsing naar een nieuw huis, waarbij de verhuizers hun eigen opvattingen lieten prevaleren. Ook deze woning heeft een keuken, een slaapkamer, een wc en een woonkamer, maar de indeling is je vreemd. Heerlijk dat je nu ook een tuin hebt, maar eh, waar dan? Je moet je eerst de plattegrond eigen maken, nieuwe paadjes ontwikkelen.

Terwijl je al doende geregeld tegen onverwachte muren aanloopt – in je oude huis zat op die plek immers een deur – zoek je je lens naar je spullen. De verhuizers hadden kennelijk zo hun eigen opvattingen. Waar staat de kledingkast nu? Eenmaal gevonden, blijkt de indeling ervan anders dan je gewend was. Waar ligt je ondergoed tegenwoordig, waar je truien? Joh, die mooie jurken moet je toch niet zo wegfrommelen! En de kapstok hangt nu te hoog, ik kan er niet bij. Heeft iemand een trapje voor me, of een boormachine zodat ik het ding lager kan ophangen?

Niet al mijn vertrouwde meubels mochten mee. Proberen ze zelf naar binnen te slepen, stuit op een categorisch nee: mijn nieuwe huis weigert ze domweg toegang. ‘Dat bed kocht je toch voor een andere kamer? Bovendien vind ik het oud. Je koopt maar een nieuwe versie van datzelfde bed, hoor.’

Hier en daar verbouw ik de boel om het huis aan mijn wensen aan te passen; soms ook verleidt de nieuwe indeling me. En vanmiddag vond ik zomaar de tuin.

Opwarmertje

Aanstaande woensdag (2 november) wordt in De Balie, in samenwerking met Het Parool, voor de tweede keer De avond van de polemiek georganiseerd. Tien geselecteerde columnisten strijden er die avond om de trofee: ‘Het scalpel’.

De deelnemers zijn Martin Bosma, Ties Prakken, Hafid Bouazza, Karin Spaink, Thomas von der Dunk, Bert Brussen, Annemarie Oster, Meindert Fennema, Thierry Baudet, Ad Fransen en Kees Tamboer. De jury bestaat uit Pierre Vinken, Hans van den Bergh, Jaffe Vink (de winnaar van Het Scalpel 2010), Barbara van Beukering (Het Parool), Yoeri Albrecht (De Balie) en Theodor Holman.

Het Parool publiceert vandaag een kort stukje van/over alle deelnemers, waarin zij uiteenzetten aan welke criteria een polemiek dient te voldoen. Bij deze mijn stukje:

***

Polemist ben je pas wanneer je puntig kunt schrijven en niet bang bent voor een robbertje verbaal vechten.

Een polemiek handelt altijd over een politiek of sociaal onderwerp. Een polemiek moet voorts scherp zijn, liefst hier en daar ook grappig. En ten slotte hoor je in een polemiek het standpunt van je opponent fatsoenlijk te beschrijven. Pas daarna ga je eens flink aan die opvatting rammelen, op zoek naar de inconsequenties, de vergeten feiten, de barsten en de scheuren erin.

De columnist die op alleen op de man speelt, produceert niks dan een veredelde burenruzie. De columnist die de lezers uitsluitend zijn eigen standpunt opdist, vervalt al snel tot getoeter en gedram. De columnist die het standpunt van zijn opponent slechts persifleert, is geen polemist maar een cabaretier, of erger: een politicus.

Iemand kwetsen in een polemiek mag gerust. Het is zelfs onvermijdelijk wanneer je opponent – zoals tegenwoordig nogal in de mode is – elk weerwoord hoogstpersoonlijk op zichzelf betrekt. Anders dan we nu lijken te denken, is iemand kwetsen helemaal niet zo eng of erg. Mensen zijn niet van fondant, wie kaatst mag een bal verwachten, en als opinies niet botsen, verandert er nooit iets.

Maar doelbewust met modder gooien is nooit raadzaam. Niet alleen zet je daarmee jezelf buitenspel; vooral bezoedel je je eigen argumenten ermee, waardoor je opponent alleen nog maar het vuil van zich af hoeft te wassen.

Een goede polemiek daagt kortom uit tot een zinnig antwoord.