Author: Spaink

beheerder / moderator

Zelfmoordpillen

VORIGE WEEK MELDDEN de kranten dat er een nieuwe vereniging is opgericht, die het recht op zelfmoord wil onderbouwen. (‘Suïcide’ heet het dan netjes in de kranten, vermoedelijk omdat zulks hygiënischer en minder bloederig klinkt en niet zo aan opengesneden polsen doet denken.)

Zelfmoord is tegenwoordig uit het wetboek van strafrecht gehaald, en derhalve niet meer strafbaar. Hulp bieden bij zelfmoord is echter wel degelijk verboden, en wat meer is: voor wie zelfmoord wil plegen zijn nauwelijks middelen beschikbaar inzetten. De enige ‘vrij’ beschikbare middelen zijn de gewelddadige methoden: hoge gebouwen, touwen, messen, vuurwapens en treinen.

Dat iemand hevig terugdeinst voor een brute dergelijke dood, is meer dan begrijpelijk; al was het maar uit consideratie met de nabestaanden en degenen die je vinden, of met de onvrijwillig medeplichtigen die tot instrument worden gemaakt (zoals de treinmachinisten, die – begrijpelijk – vaak nog maandenlang overstuur zijn). Voor wie zelfmoord wil plegen, doch zacht, zijn amper middelen voorhanden. Artsen gaan immers over de sleutel van de medicijnkast. Wat dan te doen? Niet iedereen wil zijn arts bedonderen om aan een dodelijke portie pillen te komen, en niet iedereen weet de andere wegen te bewandelen die naar een vroege dood leiden. En wat heb he eraan als je jezelf mag ombrengen, maar niet weet hoe dat te doen?

Kort geleden stond er in de kranten een onthutsend verhaal over een gehandicapte vrouw die levensmoe was. Ze wilde niet meer. Voor euthanasie kwam ze niet in aanmerking; ze was weliswaar gehandicapt, maar er was geen sprake van dodelijk ziek zijn. Ze riep de hulp van een kennis in, die na ampel overleg een contraptie aan haar electrische rolstoel bevestigde; daarna reed ze een vijver in. Het was de bedoeling dat de vrouw zichzelf op deze manier zou electrocuteren. Het plan mislukte omdat het water in de vijver lager bleek dan verwacht; terwijl de vrouw daar hulpeloos in haar stoel in de modder vast zat, werd ze ontdekt door een passant, die vervolgens de politie waarschuwde. Haar kennis moest voorkomen wegens de geboden hulp. De vrouw zelf is nog altijd woedend dat ze ‘gered’ werd. Ze wil nog steeds dood, maar ze weet niet hoe dat te bereiken – en ze is afhankelijk van hulp, ook hiervoor.

Voor zulke mensen – mensen die bij hun volle verstand zijn en besluiten dat het genoeg is geweest – wil de stichting Vrijwillig Leven zich inzetten. In feite pakt de stichting ze het voorstel van Huib Drion op, die ooit pleitte voor een pil voor ouderen. Het voornaamste verschil is dat Drion zijn zelfmoordpil had toebedacht aan ouderen, terwijl Vrijwillig Leven zo’n grens niet hanteert. Hun doelstelling is om het recht op zelfmoord handen en voeten te geven door te pleiten voor een wettelijk recht op hulp bij zelfdoding. Het gaat, met andere woorden, vooral om de beschikbaarstelling van middelen. De stichting stelt zich een vorm voor waarbij de potentiële zelfmoordenaar zich meldt bij een bevoegde instantie, waar het verzoek rustig wordt doorgenomen op consistentie en hardnekkigheid, en waarna mogelijk besloten wordt dat de cliënt inderdaad een recept krijgt.

Ik kan niet anders zeggen dan dat ik het een loffelijk streven vind, en ik hoop minstens op een forse discussie over de vraag hoe het recht op zelfmoord tot meer dan een holle leus kan worden gemaakt. Anderzijds voorzie ik problemen bij de indicatiestelling. Niet omdat er ineens, mocht de stichting haar voorstellen weten te verwezenlijken, hordes mensen van dodelijke doses zouden worden voorzien; immers, zoals een van de bestuursleden terecht opmerkte, ook de wetgeving rond abortus en euthanasie is in de afgelopen jaren aanzienlijk versoepeld terwijl individuele beslissingen nog immer uiterst gewetensvol worden gemaakt, en er absoluut geen sprake is van onzorgvuldig handelen van de medische professie. Zulke beslissingen worden bepaald niet laconiek genomen.

Wat ik aan problemen voorzie – mocht de stichting haar plannen ooit gerealiseerd zien – is tweeledig. Ten eerste zullen veel mensen protesteren tegen een dergelijke gang van zaken: de dood op verzoek is een redelijk groot taboe. Zulk protest raakt echter achterhaald; het wordt steeds eenvoudiger om informatie te vinden hoe jezelf dood te maken en overal ter wereld zijn mensen bronnen aan het inventariseren.

Degelijke informatie is niet alleen te vinden via de brochures van de Vereniging van Euthanasie of medische encyclopedieën, maar ook via Internet (in de nieuwsgroep alt.suicide.holiday wordt tweewekelijks een overzicht gepost van alle bruikbare medicijnen, inclusief hints en waarschuwingen: de Suicide FAQ). De wens de dood in eigen hand te krijgen is onmiskenbaar, en begrijpelijk: nu we het leven steeds beter (denken te) kunnen vorm geven, wordt ook de dood gaandeweg maakbaar. Wat ikzelf eerder als troost beschouw dan als gruwel: juist het idee dat je, als het leven echt niet draaglijk meer is, altijd nog zelfmoord kunt plegen beschouw ik als een sterkend idee.

Mijn tweede aarzeling is van praktischer aard. Zelfmoord is een dusdanig individuele beslissing dat ik me afvraag hoeveel mensen daadwerkelijk alle circuits zullen doorlopen, en bereid zijn hun beslissing aan anderen voor te leggen. Want zo’n gesprek, of serie gesprekken, neemt uiteraard het karakter van een toetsing aan, met als inzet de vraag: zijn Uw motieven doordacht?

Wat te doen met mensen die een afwijzing krijgen? Wat te doen met de slechte sprekers – wat in het geval van langdurige depressie niet onvoorstelbaar is? Het akelige is dat je, als doordacht wanhopige, de uitvoering van je voornemen nog altijd afhankelijk gemaakt ziet van de evaluatie daarvan door deskundigen; terwijl je je juist los wilt maken, het oordeel en de inschattingen van anderen juist eindelijk niet meer laat tellen.

SOS COC

HET IS TRIEST dat het jubilerende COC aan de rand van een faillissement staat, maar ik kan niet zeggen dat ik er nu zo enorm van opkijk. Wat doet het COC nog, dezer dagen? Wanneer heeft de organisatie voor ‘t laatst iets gezegd dat ertoe doet? Dat is lang geleden, helaas; het COC houdt zich al jaren meer bezig met de eigen organisatie dan met landelijk beleid rond homoseksualiteit of met homozaken.

Het is intern een janboel, eigenlijk: aftredende directeuren en voorzitters die hun voortijdige vertrek geheel en al uit privé-omstandigheden verklaren (overwerkt, resp. te drukke andere werkzaamheden), terwijl het voor iedereen die ‘het landelijk’ enigszins volgde, zonneklaar was dat het persoonlijke hier politiek was. Maar niemand neemt de moeite om de aan rest van de club uiteen te zetten welke verschillen van inzicht of mening ten grondslag liggen aan de soms hevig getroubleerde verhoudingen.

En nu weer bestuursleden die pal voor het congres aftreden, en zo geen verantwoording meer af kunnen leggen voor wat ze de afgelopen jaren hebben gedaan. Zeker gezien de financieel precaire situatie is zoiets schandalig, en de afgetredenen verhinderen met hun disappearing act elke fatsoenlijke discussie over het beleid van de afgelopen jaren. Niet dat ik hen persoonlijk verantwoordelijk houd voor de grote schulden, maar nu is elke discussie over het ontstaan daarvan en over het gevoerde beleid vrijwel onmogelijk geworden. Dat is geen democratie, da’s wanorde, desinformatie en chaos, en het belooft weinig goeds dat het congres het bestuur daarvoor niet streng op de vingers heeft getikt.

Tot op zekere hoogte is dat tot daar aan toe. Een organisatie kan inhoudelijk een rommeltje zijn doch brille uitstralen, interessante standpunten ventileren en zinnige acties opzetten. Maar het COC lijkt verzandt in navelstaarderij. De organisatie lijkt niet eens meer op te merken dat er dingen gaande zijn.

Het ergste voorbeeld van de afgelopen weken vond ik wel de hetze die via een aantal media – de TROS, de Panorama en de Telegraaf – werd gevoerd tegen homoseksuelen. In het spoor van de affaire Dutroux meenden deze instanties nu voor eens en altijd duidelijk te moeten maken hoe dat nu zat met kinderporno en kinderprostitutie, en eensgezind wezen zij met de vinger: het waren de homo’s die het deden.

De TROS voerde in 2 Vandaag de Spartacus – de wijd en zijd vermaarde reisgids voor homoseksuelen, waar je kunt uitzoeken waar je een leuk ook-zo terrasje kunt vinden in New York, en wat de beste gay disco in Barcelona is – op als een reisgids voor pedofielen, en beschuldigde Theo Santfort, docent homostudies te Utrecht, ervan een spin te zijn in het web der kinderporno. Panorama deed het nog eens dunnetjes over, en pal daarop volgde de Telegraaf. Ze wezen erop dat boekhandel Vrolijk verdacht was – verkocht men daar niet de Spartacus? Had men daar niet de Martijn, het clubblaadje van de pedofielenvereniging? Vieze, vuile en voze verhalen, waarin herhaaldelijk een absoluut onhoudbaar verband tussen homoseksualiteit en kindermisbruik werd gelegd.

Santfort en zijn werkgever, de Universiteit van Utrecht, eisten een rectificatie van 2 Vandaag. Die kregen ze, zij het op een zeer benepen manier, maar enfin. Doch het kwaad was al geschied: boekhandel Vrolijk kreeg twee bommeldingen, passanten scholden de medewerkers van de winkel uit voor ‘vieze vuile kinderpornohandelaars’, vaste klanten belden geschrokken en overstuur op en SB6 kwam er binnenvallen met de vraag: ‘zo, dus jullie zijn die homoboekwinkel die in kinderporno doet?’ Theo Santfort moest onderduiken omdat hij permanent lastig werd gevallen door Jan en alleman die hem wilde interviewen over ‘zijn connecties’; de Privé belde bij al zijn buren aan met de vraag ‘of mijnheer Santfort wel eens jongensbezoek ontving?’

Kortom, een uiterst smerige affaire. Je zou verwachten dat het COC daar iets van zou zeggen – dat ze in de gaten hadden dat er hier iets ontoelaatbaars gaande was, dat er sprake was van het aanwakkeren van haat jegens homosuelen – maar nee. Het COC zweeg in alle talen die ze tot haar beschikking had. En dat is niet de eerste keer dat de organisatie nalatig is: steeds vaker lees ik in de krant dat de Vrienden van de Gaykrant zus zeiden, of zo, of een persbericht had doen uitgaan; en getuige het succes van hun homohuwelijk-campagne blijkt de Gaykrant een effectiever lobby op gang te kunnen zetten dan het COC, dat toch pretendeert te adviseren over het homobeleid.

Als het COC de huidige perikelen te boven wil komen, is de enige weg die zij kan bewandelen eens goed te gaan praten met anderen. Veel te luisteren naar wat andere instanties te melden hebben aan ideeën, plannen en problemen. De kranten weer te gaan lezen. Een groep buitenstaanders vragen met hen te willen brainstormen. Zelf gaan rondkijken. En verdorie niet te denken dat ze het zelf wel af kunnen, of stomweg om donateurs te gaan vragen.

En plak in godsnaam een zwarte sticker over die navel.

Reactie

Het bestuur van het COC nam mijn column vopldoende serieus om in hetzelfde nummer te reageren, pal onder mijn stukje. Bij deze die reactie:

Beste Karin,

Columns roepen op tot een reactie. Ik kan het niet laten om naast jouw bijdrage ook onze stellingname te plaatsen.

Tijdens het afgelopen congres is veel naar voren gekomen. Het landelijk bestuur is zo open mogelijk met de situatie omgegaan. Natuurlijk was de financiele stand van zaken reden om een ‘security’ sein te geven, oftewel ‘pas op’. Een S.O.S. (sinds de morsesleutel als code niet meer gebruikt wordt, spreekt men van een ‘Mayday’) is daarentegen niet op zijn plaats.

Het jubilerende COC staat gelukkig niet aan de rand van een faillissement. Wanneer we echter de komende jaren op dezelfde voet doorleven, dan zal inderdaad het financiele einde van het COC nabij zijn.

Op het afgelopen congres is urenlang over het financiele beleid van de vereniging gesproken. Ook op het komende congres zal aan de hand van onder meer het financiele verslag over 1995, de bgroting voor 1997 en een voorstel voor een nieuwe financiele en bestuurlijke structuur, over de financien van gedachten worden gewisseld.

Het aftreden van bestuursleden roept vanzelfsprekend vragen op. Niettemin kunnen er zich situaties voordoen, waarin dergelijke keuzes met reden worden gemaakt. Dergelijke besluiten worden niet lichtvaardig genomen. Voor oordelen hierover moet hetzelfde gelden.

Voor navelstaarderij heeft het COC geen tijd. Het COC houdt zich bezig met plaatselijke, landelijke en internationale zaken rond homoseksualiteit. Van individuele informatievoorziening tot voorlichting op scholen. Van praatgroepen tot salsa lessen. En van een coming-out boekje voor meiden tot leerfeesten voor mannen. Bovendien biedt het COC op dertig plaatsen in het land een uitgaans- en ontmoetingsgelegenheid. Ik kan je aanraden daar eens een kijkje te gaan nemen. Ik was pas in Nijmegen aanwezig bij het zilveren jubileumfeest en tevens de uitreiking van de Burgemeester Dales prijs. Heel inspirerend: trotse vrijwilligers en leden die terugkeken op de afgelopen jaren en volop plannen hebben voor de toekomst.

Ook op landelijk niveau worden veel acties ondernomen, en ook veel bereikt. Afgelopen jaar waren dat activiteiten op het terrein van de relatiewetgeving, homoseksueel (sociaal) ouderschap, de lobby rond het erfrecht, pensioenen en bloeddonorschap. Internationaal waren dat lobbyactiviteiten rondom de vrouwenconferentie in Peking en de Europese unie. Verder heeft het COC dit jaar een fact finding missie uitgevoerd in Roemenie.

Natuurlijk kan een en ander meer en beter en ook meer zichtbaar voor de buitenwacht. Daar wordt de komende tijd hard aangewerkt. Het COC is druk bezig met haar toekomst. Het COC wil de toekomst ondernemen, de buitenwereld binnenhalen. In de nota ‘verlangen en belangen’ wordt een voorschot gegeven, Deze nota geeft de contouren voor de toekomst van het COC aan. Ik zal je een exemplaar van deze nota toesturen.

Tot slot een reactie op de in jouw ogen gevoerde hetze die tegen homoseksuelen via de media zou worden gevoerd. Wij menen dat niet homoseksualiteit maar pedoseksualiteit de invalshoek is die telkens door de media wordt gekozen. Het COC is een belangenorganisatie voor mensen met lesbische of homoseksuele gevoelens. Het is uitdrukkelijk niet een belangenorganisatie voor mensen met pedoseksuele gevoelens. Wanneer personen op basis van hun homoseksuele gevoelens worden achtergesteld, zal het COC actie ondernemen. We hebben echter geen aanwijzingen dat het in deze discussie het geval is.

Maria Pronk
lid van het landelijk bestuur

HelpMate

HET PAROOL VAN afgelopen donderdag meldde dat een Amstelveens ziekenhuis een proef is begonnen met een robot die het personeel een flink aantal taken uit handen moet nemen. De HelpMate – een soort grote kast op wielen – kan dossiers, maaltijden, medicijnen en laboratoriummonsters afleveren. Hij kan zelfstandig de lift in; aangezien hij, net als de lift zelf, door Otis is geleverd, verstaan beide machines elkaar opperbest.

Wat nieuw is aan de HelpMate is dat de robot zich niet, zoals de meeste robots die in bedrijven zijn ingezet, langs rails hoeft voort te bewegen. De HelpMate is uitgerust met sensoren die via infrarood licht en ultrasoon geluid zorgen dat het apparaat zijn omgeving kan ‘zien’ en ‘horen’. Door de informatie die zo binnenkomt te vergelijken met een geprogrammeerde kaart van het gebouw, weet de robot precies welke weg de kortste is en kan hij obstakels – mensen, bijvoorbeeld – vermijden. Het is de eerste HelpMate in Nederland, maar er rijden al plusminus vijftig HelpMates in ziekenhuizen in Europa, Japan en de Verenigde Staten.

Wat niet in het artikel stond, is de naam van de ontwerper. Dat is Joe Engelberger, de man die algemeen erkend wordt als ‘de vader’ van de robotica. In 1957 besprak hij de mogelijkheid om de robots waar Isaac Asimov toen al jaren over schreef, daadwerkelijk te bouwen. Asimov schreef over robots met een ‘positronisch brein’; de beroemdste daarvan was Robbie, een robot die als gouvernante en speelkameraadje voor een kind fungeerde. In 1958 richtte Engelberger de eerste robotfabriek ter wereld op, Unimation (een samentrekking van ‘united automation’). Zijn eerste commerciële robot, de Unimate, verkocht hij aan General Motors; het ding hielp bij het ijzergieten.

Engelberger ziet zijn HelpMate als een begin. Hij wil veel meer. Zijn droom is om robots te bouwen die eenvoudige huishoudelijke taken kunnen verrichten en die een deel van de verpleging kunnen overnemen: een soort Robbie voor chronisch zieken en ouderen, zodat ze zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Zijn Robbie is een machine die een arm kan bieden voor wie hulp nodig heeft bij het opstaan, die kookt en maaltijden serveert, die je naar de wc helpt, de deuren opent en die je aan- en uitkleedt.

Engelberger is er rotsvast van overtuigd dat zo’n robot er binnenkort komt. De technologie is er al, meent hij; het is een kwestie van goede interfaces maken en slimme manieren verzinnen om alles wat nu al kan, in één robot te integreren. Neem nu dat koken: als je in de barcode die nu standaard op voedingsmiddelen zit, tevens informatie zou opnemen over de bereiding ervan, kan zo’n robot dat eenvoudig uitlezen en die kennis, in combinatie met de in zijn geheugen opgeslagen recepten, gebruiken om een maaltijd te bereiden. Op Ars Electronica – een symposium over kunst en techniek – vertelde hij erover, en we raakten later uitgebreid in gesprek.

‘Is zo’n toekomstige robot niet vreselijk duur?’ vroeg ik. De HelpMate kost al ruim een ton. ‘Niet duurder dan een Mercedes,’ zei Engelberger. ‘Dat bedoel ik…’, dacht ik, maar aangezien er inderdaad ouderen van dagen zijn die zich een Mercedes kunnen permitteren, en high tech aanvankelijk altijd schrikbarend duur is, was dat niet echt een argument.

Wat wel een punt was, is hoe zulke Robbies te programmeren zijn. Kan iemand die zo’n robot heeft het ding ook zelf nieuwe vaardigheden leren? Of is voorgeprogrammeerd wat hij kan, en moeten gebruikers het daarmee doen? Apparaten – ook vernuftige robots – zijn vrijwel altijd ontworpen op basis van een top-down model, waarbij anderen dan de gebruiker definiëren wat het ding kan en hoe het de gevraagde taken uitvoert.

Engelberger is vol vertrouwen en rekent op een vergaande aanpasbaarheid. Hij gaat uit van een robot die eenmaal voorgedane gebaren en handelingen en vaste reeksen instructies kan memoreren; en als de robot er uit zichzelf niet uitkomt, kan Robbie toch inloggen op Internet om daar deskundigen te raadplegen? ‘Maar het punt is meestal dat als jij de robot niet kunt uitleggen wat-ie doen moet, hij ook niet zal begrijpen wat je hem vraagt. En hoe kan hij die vraag dan aan anderen voorleggen?’ wierp ik tegen.

Engelberger woof de vraag weg. Een beminnelijk man en ronduit geniaal, maar iemand die geen hoofd had voor besognes van sociaal-filosofische aard. Hij liep ook wat verdwaasd rond tussen al die sociologen, computerkunstenaars en politicologen bij Ars Electronica: hij geloofde in harde wetenschap. Feiten. Vooruitgang. In wetenschap die problemen oplost. In techniek die haar eigen afval opruimt. Er was nog nooit een door de techniek gecreëerd probleem dat de techniek ook niet weer had weten op te lossen, stelde hij.

Ik geloof niet dat ik Engelbergers voortgangsoptimisme deel. En eerlijk gezegd zie ik individuele patiënten niet snel zo’n Robbie aanschaffen als hij eenmaal gemaakt zou kunnen worden. De hoeveelheid ouderen die thans hun video niet kunnen programmeren, is overstelpend; hoe zij zo’n uiterst geavanceerde robot zouden moeten dresseren, lijkt me vooralsnog geen uitgemaakte zaak.

Belangrijker nog – en juist daarop spitste Asimov zijn verhalen over zijn positronische robots toe – is dat mensen geneigd zijn schijnbaar zelfstandig werkende apparaten te wantrouwen, en dat die argwaan toeneemt naarmate zulke robots rechtstreekser in hun persoonlijke levenssfeer binnen komen. Als je die verpleegster op de foto bij het artikel zie, zie je dat het flink wennen zal worden. Ze kijkt vanaf een afstandje bedachtzaam naar de HelpMate, vinger peinzend in de mond. Ze vertrouwt hem niet helemaal.

Vieze verhalen II

PANORAMA BRACHT RECENT een ‘dossier’ uit over kinderporno. Boekhandel Vrolijk werd er in die special valselijk van beschuldigd een rol in de verspreiding van kinderporno te spelen (wat de winkel op twee bommeldingen kwam te staan, en veel onthutste klanten), en Theo Santfort werd zoveel lelijks aangesmeerd – hij zou een spin in een kinderporno- en pedofilienetwerk zijn, beweerde Panorama – dat de Privé, ook niet vies van een zelfgemaakte rel, besloot zijn buren lastig te vallen met de quasi-onschuldige vraag: “Krijgt mijnheer Santfort wel eens jongensbezoek?” De Tros, die in 2 Vandaag al eerder dezelfde verdachtmakingen had geventileerd, kwam later met een officiële rectificatie. Panorama niet, bij mijn weten.

Maar Panorama bracht meer dan alleen deze herkauwde beschuldigingen. En hoe! Op het omslag stond een serie mini-portretjes van kinderen, met daaronder de schreeuwende kop: “Panorama zocht uit: DEZE KINDEREN WORDEN IN NEDERLAND MISBRUIKT. Herkent U ze? Bel 023-5463341.” De kop wekte de suggestie dat er een opgerold kinderbordeel in het geding was. Het bleek echter om kinderen te gaan die voorkwamen op foto’s die op Internet circuleerden. Wat het internationaal publiceren van foto’s nu met daadwerkelijk misbruik van deze kinderen hier in Nederland had uit te staan, bleef in het bijbehorende artikel onderbelicht – tenzij Panorama het opgewonden raken door zulke foto’s al als misbruik betitelt, in welk geval de genoemde misstand zich niet tot Nederland beperkt, aangezien de foto’s gepost worden in nieuwsgroepen die overal ter wereld gedownload kunnen worden.

Om zelf nu eens te zien wat er aan kinderporno op het net circuleert, heb ik de kinderporno-groepen op Internet vier weken lang gevolgd. Een flink deel van de afbeeldingen die Panorama had aangetroffen, trof ook ik aan; de plaatjes worden kennelijk keer op keer opnieuw gepost (je mag hopen dat zulks gebeurt bij gebrek aan nieuw materiaal). Van die speurtocht werd ik bepaald niet vrolijk. Er zitten foto’s tussen, of een heel enkele keer korte videofragmenten, van zes- of zevenjarige meisjes die door middelbare meneren worden geneukt.

Maar zo erg als Panorama suggereert dat het is, was het zeker niet. Er zijn nogal wat onschuldige plaatjes bij: gewoon blote kindjes, waarnaar je nu, uitsluitend omdat ze in kinderporno-groepen worden gepost, met een ander oog kijkt, maar die je voor het overige met een gerust hart bij de fotowinkel om de hoek zou laten afdrukken. Veel van de afbeeldingen waar kinderen wel met seks in de weer zijn, zijn ook nu in Nederland niet verboden: de kinderen op de plaatjes zijn twaalf of ouder, en dat is de wettelijke grens die hier gehanteerd wordt.

Panorama maakte zich erg boos over een videofragment dat onder de naam ‘OhDaddy5!’ werd gepost. Ik ben het filmpje tegengekomen: op het openingsbeeld wordt weliswaar vermeld dat hier iemand met een vijfjarige bezig is, maar als je het lichaam van het kind ziet – haar gezicht blijft buiten beeld – blijkt ze aanzienlijk ouder: ik schat elf. Het zijn niet alleen pedofielen die zich graag laten bedotten door de opgegeven leeftijd: datzelfde lot treft de bestrijders van kinderporno.

Opvallend is dat veel van de geposte plaatjes oud zijn; ze komen duidelijk uit tijdschriften die in de jaren zeventig werden uitgegeven. Kleding, kapsels, gordijnen en meubels zijn onmiskenbaar gedateerd. De meeste kinderen waarnaar Panorama zo fervent zegt te zoeken, zijn inmiddels waarschijnlijk rond de dertig – wat het hele verhaal tamelijk ridicuul maakt. Overigens is vrijwel alles wat gepost wordt, heteroporno; zelden zie je een jongetje dat wordt genomen door een volwassene.

Kinderporno posten is verboden. En in tegenstelling tot wat Panorama suggereert, wordt er wel degelijk iets aan gedaan in Nederland: wie op het net door een Nederlander geposte kinderporno tegenkomt, kan zulks melden bij het Meldpunt Kinderporno. Die waarschuwen de poster dat hij of zij een misdrijf begaan heeft, en verzoeken hem dringend om de foto te wissen. Bij een volgende melding over dezelfde persoon wordt tot aangifte overgegaan. Als gevolg daarvan is kort geleden een Brabander door de politie van zijn bed gelicht en ingerekend.

Het verbod op kinderporno vloeit voort uit het argument dat een kind onder de twaalf nauwelijks kan uitmaken of het seks leuk vindt, en er makkelijk dwang en machtsmisbruik aan te pas komt. Dat laatste is ontegenzeglijk waar – doch of dat moet betekenen dat foto’s van zulk seksueel verkeer onder alle omstandigheden verboden moeten zijn, vind ik twijfelachtig, hoewel ik kinderporno bepaald geen groot goed vind, integendeel. Maar foto’s, video’s en films van moordpartijen zijn niet illegaal, hoewel moord zelf in elk land een strafbaar feit is. Het verschil tussen beeld en werkelijkheid dreigt licht uit het oog verloren te worden – zoals Panorama ook overkwam toen het blad suggereerde dat er, uitsluitend door het circuleren van deze foto’s, sprake was van daadwerkelijk misbruik van deze kinderen, hier en nu, in Nederland.

Zulke verschillen tussen beeld en werkelijkheid nemen alleen maar toe. Voor iemand die enigszins bedreven is met grafische programma’s is het tegenwoordig betrekkelijk eenvoudig om foto’s te manipuleren. Je kunt iemand z’n kleren uittrekken, een hoofd op een ander lichaam monteren, twee foto’s in elkaar schuiven; het resultaat is alleen door een kenner van een ‘echte’ foto te onderscheiden.

In de kinderporno-groepen circuleert een goed voorbeeld van zo’n montage. Op de eerste foto staat een meisje van zes, zeven jaar afgebeeld, dat met toegeknepen ogen links omhoog kijkt; haar haar is vochtig. ‘Een strandscène’, denk je subiet. Ik heb ook zo’n foto van mezelf. Op de tweede foto bevindt zich links naast het hoofd van het meisje een penis in erectie; er ligt een kinderhand omheen geslagen. Of het de hare is, valt niet uit te maken. Rond de mond van het kind zit sperma. ‘Kinderporno’, denk je. En dat is het ook, natuurlijk. Maar welk van die twee foto’s het origineel is? Zijn dat geslacht, dat handje en dat sperma op de eerste foto weggeretoucheerd, of zijn die er op de tweede foto juist bij gezet?

In Amerika is zo’n gemanipuleerde foto, ook als onomstotelijk vast staat dat het een montage is, verboden en kan de maker ervan een lange gevangenisstraf tegemoet zien. Panorama zal dat een verheugend bericht vinden. Maar ik heb liever dat mensen foto’s manipuleren dan kinderen.

Vieze verhalen I

DE ZAAK DUTROUX rukt beerputten open. In België is grote onrust ontstaan over het (niet) functioneren van justitie en politie – de verhalen over diensten die andere diensten informatie onthouden, over onderzoeksrechters die wegens te grote successen van zaken worden weggehaald of die juist het hen toebedeelde onderzoek saboteerden, vliegen je thans om de oren; het ernstigste is nog het telkens sterker opklinkende vermoeden dat er op hoog niveau handlangers van of belanghebbenden bij Dutroux seksuele en financiële wandaden hebben moeten zijn. Misschien dat zulke zaken ooit opgehelderd kunnen worden; de geschiedenis echter leert dat optimisme in deze doorgaans misplaatst is.

Wat nu al wel duidelijk is, is dat de zaak Dutroux het preutse deel der natie de gelegenheid biedt haar vuile smoel te laten zien. Herman Brusselmans fulmineerde in Het Parool van deze zaterdag terecht tegen het gekwezel dat sinds Dutroux’ beerput geopend werd, aan kracht wint. “Er is een enorme hysterie ontstaan in Vlaanderen, die alles wat met seks en naakte lijven te maken heeft, wil ontmantelen als pornografie. Het is net of het heeft te liggen broeien en een aanleiding gezocht heeft om tot uitbarsting te komen (..) De excessen die eromheen ontstaan mogen geen kans krijgen, de rechtse klootzakken die het voor het zeggen krijgen.” Brusselmans hekelt de reactionaire teneur die de kop opsteekt na het bekend worden van Dutroux’ wandaden: “Dankzij Dutroux heeft de achterlijkheid in Vlaanderen de kans gekregen legaal zijn gezicht te laten zien.”

Ook in Nederland gebeuren in de nasleep van de affaire plots vieze dingen. Alsof een aantal mensen plots hun kans grijpen om onbelemmerd hun vooroordelen te spuien – en niemand die er iets van zegt.

Het actualiteitenprogramma 2 Vandaag wijdde op 27 augustus een uitzending aan ‘pedo-netwerken’, alsof pedofilie en kinderverkrachting ineens hetzelfde waren geworden, en wees bovendien op de schuldigen: de homoseksuelen, dat waren de boosdoeners. Wat was het geval? Er bestaat een reisgids voor homoseksuelen, de Spartacusgids, waarin per land en per stad de homo-faciliteiten zoals cafés, hotels en boekhandels worden geïnventariseerd. John Stamford, de eerste uitgever van de Spartacusgids, was pedofiel; in de eerste edities van de gids klonk iets van zijn voorkeuren door; hij gaf bijvoorbeeld aan welke gelegenheden een ‘jong publiek’ hadden. Ooit zijn er zaken tegen Stamford gevoerd, waarbij hij beschuldigd werd van het plegen van ontucht met kinderen. Zowel in Nederland als in Duitsland werd de Brit echter vrijgesproken wegens gebrek aan bewijs.

Wat er ook met Stamford mis moge zijn geweest: de man is al enige tijd dood, de gids wordt al jarenlang niet meer door hem samengesteld en is vele malen herzien en omgewerkt, en is thans niets dan een handig toeristisch instrument. Dat weerhield 2 Vandaag er echter niet van de Spartacus te bestempelen als ‘de sleutel’ tot een wijd vertakt pedofielennetwerk en tot de gids bij uitstek voor gelegenheden waar kinderen te huur of te koop waren. Boekhandel Vrolijk – Europa’s grootste homoboekhandel, te vinden in Amsterdam – werd erbij gehaald: daar was de Spartacusgids immers te koop!

Er werden meer namen op grove wijze door het slijk gehaald. Bijvoorbeeld die van Theo Santfort, medewerker aan de Universiteit van Utrecht, verbonden aan de werkgroep homostudies aldaar, en een internationaal gerenommeerd onderzoeker: 2 Vandaag deed het voorkomen alsof Santfort deel uitmaakte van het fictieve internationale pedo-netwerk. Bovendien heeft hij, zo sprak men beschuldigend, een boek uitgegeven bij de ‘dubieuze’ uitgeverij Spartacus. QED, niet waar?

Boekhandel Vrolijk kreeg dodelijk verontruste klanten aan de telefoon. ‘Kinderporno? Jullie?’ ‘Welnee,’ antwoordden ze dan, en legden maar weer eens uit dat de Spartacus een hoogst onschuldige en zeer gewaardeerde reisgids is voor het vinden van een terrasje aan de kust of een disco in New York, en niets meer. Santfort was woest, en eiste – samen met zijn universiteit – een rectificatie van 2 Vandaag; terecht, aangezien hij op uiterst vuige wijze in een crimineel daglicht is gezet.

Maar het kwaad was al geschied. Vlak na de 2 Vandaag-uitzending, op 16 september, kwam de Panorama met dezelfde ‘feiten’ in een dossier over kinderporno en -prostitutie, onder de tot weinig reserves aanzettende schreeuwkop: “Dit is een complete reisgids voor pedofielen!”. Behalve Santfort moest ditmaal ook voormalig PvdA-senator Brongersma het ontgelden; de Panorama vond het maar verdacht dat de oud-uitgever van de Spartacus indertijd was vrijgesproken wegens gebrek aan bewijs, en suggereert dat Brongersma daar de hand in heeft gehad. Niet alleen kende Brongersma Stamford, maar hijzelf schreef immers boekjes over pedofilie, en die liggen ook al bij boekhandel Vrolijk! Dat het hier een serieuze historische studie naar de jongensliefde betreft, vergat het weekblad te melden. En Brongersma als beschermheer van een netwerk voor kindermisbruik? Hij was inderdaad pedofiel, hij maakte daar geen geheim van, en is eenmaal veroordeeld wegens ontucht met minderjarigen; maar de sleutel in een netwerk? Van prostitutie, porno en kinderroof? De man zou zich rot schrikken. Ook de Telegraaf van jongstleden zaterdag diste het verhaal weer op.

Het curieuze is: de verhalen over de Spartacusgids – oud, achterhaald, ingegeven door moedwillig misverstand als ze zijn, gebaseerd op bijeengescharrelde roddels en insinuaties – blijven circuleren. Met telkens weer diezelfde gerecyclede valse beschuldigingen: naar specifieke onderzoekers, politici en boekhandels: naar homoseksuelen. Er worden hoogst tendentieuze verbindingen gelegd tussen homoseksuelen en het misbruik van kinderen; zowel 2 Vandaag, Panorama als de Telegraaf mag je verwijten dat de affaire Dutroux aangrijpen om aan te zetten tot een hetze jegens homo’s, en dat ze uiterst onzorgvuldige journalistiek bedrijven.

Het wrangste van zulke vieze verhalen is nog wel dat misbruik van kinderen zich hoofdzakelijk onder heteroseksuelen voordoet, en in gezinnen; en dat bijna alle kinderporno zich afspeelt tussen volwassen mannen en kleine meisjes.

Nee, Dutroux was geen homoseksueel. Hij was keurig hetero.

Naïef

‘YOU’RE SO FUCKING naive,’ zei de Schotse winnaar van de Booker Prize tegen de Amerikaanse zanger, en maakte een woest gebaar met zijn handen alsof hij nog om zijn hoofd hangende zinnen uit de lucht plukte en op de grond smeet. ‘So incredibly stupid.’ Het liep inmiddels tegen vier uur ‘s morgens en de whiskyfles was half leeg; het gesprek ging over politiek. De Amerikaanse zanger vroeg, bijna pijnlijk beleefd, om opheldering. ‘Hoe bedoelt U, naïef? Welke opmerking mijnerzijds brengt U tot die conclusie?’ ‘I am not going to explain, because you wouldn’t understand what I was telling you anyway. You’re too fucking naive,’ antwoordde de Schotse schrijver, nu nog bozer.

Het gekke was: het lag ‘m niet eens aan de whisky. En het lag ‘m ook niet aan het feit dat de Amerikaanse zanger Amerikaans was, ook al was dat de stok waarmee de schrijver hem trachtte te slaan. (‘You fucking Americans don’t even understand your own history. You’re all wankers.’) Het lag er meer aan dat de Schot Brits was.

Een week eerder was ik getuige geweest van een al even curieuze discussie, ditmaal tussen twee Britten, beiden professor aan een Engelse universiteit: Richard Dawkins en Richard Barbrook. Dawkins ontwikkelde in de jaren zeventig een theorie over sociobiologie en kwam met het begrip ‘zelfzuchtige genen’. Daarin bestempelde hij genetische processen als het diepste en meest fundamentele niveau waarop de ‘survival of the fittest’ te onderscheiden is.

Genen zijn volgens Dawkins biologische informatie-pakketjes wier enige oogmerk is zich te handhaven en zichzelf zo succesvol mogelijk te vermenigvuldigen; mensen zijn uit dat oogpunt beschouwd voornamelijk een voertuig, een slimme truc van genen. Inzet van de discussie tussen Dawkins en Barbrook was Dawkins idee dat er, naar analogie van deze zelfzuchtige genen, misschien ook culturele informatie-pakketjes te onderkennen zijn (‘memes’), die zich op een vergelijkbare wijze als genen in de strijd om het bestaan werpen.

Nu is dat een uiterst intrigerende maar tevens zeer moeizame discussie. Wat zou in zo’n memetische theorie bijvoorbeeld de kleinste eenheid van informatie zijn? Heb je er iets aan wanneer je culturele processen niet langer in termen van ideeën bekijkt, maar spreekt over memen en virussen? Kun je zeggen dat ideeën er op uit zijn zichzelf voort te planten, en zijn mensen daartoe hun hulpmiddel, een soort onwetende drager? Is het zinvol theorieën over biologische processen en verschijnselen over te planten naar discussies over cultuur, of loop je dan het risico dat je meer verwarring zaait dan dat je opheldering schept? Importeer je niet als vanzelf allerlei metaforen die, doordat metaforen nu eenmaal hun eigen connotaties hebben, allerlei ongewenste beschrijvingen en suggesties oproepen?

Daar hadden ze het over, Dawkins en Barbrook. Maar iets maakte dat er niets van die discussie terecht kwam. Want terwijl ze stonden te debatteren – Dawkins, gekleed in een duur kostuum, beleefd neerbuigend, licht aristocratisch, met een prachtige dictie en een schoolmeestertoon aannemend jegens al die luisteraars die volgens hem niets van de evolutieleer begrepen; Barbrook vol politieke retoriek en oudlinkse clichés, in een tweed jasje met lappen op de ellebogen en een pet op, in snerend plat Londons volzinnen naar Dawkins hoofd slingerend – begon het veel luisteraars te dagen. Deze twee professors debatteerden niet. Ze waren de klassenstrijd aan het naspelen.

Barbrook verloor, uiteraard. Niet alleen omdat marxisme en klassenstrijd, ook wanneer ze in een postmodern jasje worden gestopt, hopeloos ontoereikend zijn wanneer je het over genen en evolutie moet hebben, maar bovenal omdat hij overduidelijk een valse rol speelde. Hij was namelijk helemaal niet de woordvoerder van de verdrukte klassen – hij was een professor met een eigen onderzoeksinstituuut, geen universitaire arbeider die werd uitgebuit door het grootkapitaal.

Het was dolkomisch en dieptragisch tegelijk: juist doordat Barbrook zo’ n ouderwetse opstelling aannam, was zijn kritiek inadequaat, lachwekkend zelfs. Met driemaal roepen dat sociobiologie tot eugenetica en nazi-praktijken leidt, kom je er niet, en een intellectueel debat win je niet met arbeideristische slogans. Maar bovenal was het gruwelijk Brits. Ik kan geen enkel ander land ter wereld verzinnen waar het politieke debat zo wordt gedomineerd door klasse, en waarin elk denkbaar onderwerp binnen de kortste keren zo finaal wordt gereduceerd tot de strijd tussen arbeid en kapitaal, alsof dat werkelijk de enige lijn is waarlangs te redeneren valt.

(Het heeft met de wet van de remmende voorsprong te maken, denk ik: Engeland was het eerste Europese land waar de industrialisering vaste voet aan de grond kreeg, waar het communisme zeer levendig was, en waar vakbonden sterk waren – en nu, decennia later, met een sterk veranderde wereld om zich heen, houden ze nog altijd krampachtig vast aan de toen opgedane inzichten.)

De Schotse schrijver was woest op de Amerikaanse zanger. De zanger had de schrijver gevraagd uit te leggen waar de ruzie tussen Lenin en Trotski, waar de Schot herhaaldelijk aan gerefereerd had, nu precies om draaide. ‘I can’t fucking explain to you,’ herhaalde de Schot boos. ‘You’re too fucking naive and you simply refuse to understand. Jullie Amerikanen, jullie willen niet eens weten wat er in jullie eigen geschiedenis is gebeurd. Chicago, 1890. Daar werden anarchisten doodgeschoten, daar is 1 mei geboren. En zolang je dat niet weet, kan ik niet met je praten. You gotta fight, man, you gotta fight.’

Kennis over Chicago 1890 als toetssteen nemen voor de vraag of iemand politiek deugt. Een pet opzetten en de klassenstrijd loslaten op een professor in de biologie. Zo anachronistisch, zo hopeloos Brits. Ik vrees dat Dawkins moet zeggen: ‘t is een verouderd meme, dat van die klassenstrijd, maar in Groot-Brittannië heeft het een biotoop gevonden waar het zich met succes weet te handhaven.

De bal is roze

WAT EEN @#$%^;_*&^= ZOMER!

Nauwelijks zon, en als ik me dan uit arren moede ‘s avonds tot de televisie wendde op zoek naar verluchtiging en vertier, was het sport dat de klok sloeg. Wimbledon, en de Tour de France, en voetbal (nationaal, Europees en mondiaal), en de Olympische Spelen – er kwam maar geen einde aan. Als het nu nog keurig bijeengebonden op een van de vele kanalen zat, alla – maar ze deden het overal en allemaal. Op minstens twee van de drie Nederlanden, en den Belgen deden het, en de BBC was ervan vergeven, alsmede de Duitslanden; en ook Filmnet heeft z’n tweede kanaal aan de sport overgeleverd. Je kon, met slim switchen en zappen, dezelfde wedstrijd op minstens vier kanalen tegelijkertijd volgen – een kwestie van uitzoeken welke cameraman en commentator je het prettigst vond.

Wij zagen Willem met de bolle wangen in bermuda het veld op hossen en om de halzen van kersverse winnaars gaan hangen. Wij zagen staatssecretarissen ‘uit hun dak gaan’. Wij zagen veel wenende mannen – of ze nu in tranen waren omdat ze gewonnen hadden of verloren was me niet altijd duidelijk, maar er zijn flink wat Kleenexjes doorheen gegaan deze maanden, dat zag ik wel. Wij zagen zelfs – oh mijn god, bewaar me – in de lokale supermarkten wc-papier bedrukt met oranje leeuwtjes, deze zomer. Wat me eenmaal verschrikt deed uitroepen dat het er nog maar aan ontbrak dat je condooms kon kopen met de afbeeldingen van het Nederlands elftal erop. En luttele dagen daarna meldde Het Parool dat mijn nachtmerrie was verhoord. Ze bestonden, zulke condooms. Inmiddels was de gedachte aan seks met meneren me bijna ernstig gaan tegenstaan – ik kon geen bal meer zien, so to speak.

Dus ik was vreselijk opgelucht toen het Nederlandse team eruit vloog bij de WK. En lachte vals bij het zien van alle in de winkels gelegen gadgets die we hadden moeten kopen ter viering van de (misgelopen) overwinning: ‘Ha, lekker! En nu dumpen die troep!’

En eigenlijk vind ik sport helemaal niet naar. Het was de overdosis die me akelig maakte, plus het blatante nationalisme en commerciële gedoe dat ermee gepaard ging. De kreet dat ‘wij’ goud hebben gewonnen stond me altijd al tegen – want hoezo ‘wij’? Een overwinning lijkt me toch in de eerste plaats een prestatie van een specifieke speler of van een team; de meesten van degenen die ‘wij’ roepen deden niets meer dan voor de tv zitten, pilsje bij de hand; het is een curieuze annexatie, dat opeisen en zich toeëigenen van andermans zweet, zuiver op grond van gedeelde landsgrenzen.

Maar bij deze tombola van wedstrijden kwam het me voor dat een speler of team meer ‘wij’ werd naarmate er meer prestige en geld mee gemoeid was, en dat de kwaliteit van het spel bitter weinig mee had uit te staan met de mate van nationale euforie. Wat de verhalen dat de sportliefde voorop staat, in mijn ogen enigszins ondermijnde. Sterker nog, in sommige landen ging het überhaupt niet over sport, maar vrijwel uitsluitend over vaderlandsliefde: in de VS werden tijdens de Olympische Spelen bijvoorbeeld alle wedstrijden waar geen Amerikanen in meespeelden, simpelweg niet uitgezonden. Ja, kunst, dat je je dan voornamelijk identificeert met je landgenoten.

Er zijn prachtige wedstrijden, waar bijzonder gepresteerd wordt, maar waar je nooit iemand over hoort of ook maar een aftrap of doelpunt van ziet. De Paralympics bijvoorbeeld – terwijl daar juist, meer dan in andere wedstrijden, te zien is hoe mensen zich hebben moeten inspannen en welke moeite ze zich moeten getroosten om prestaties te leveren. Echter, de hoeveelheid geld die gemoeid is met wedstrijden lijkt ondertussen een belangrijker criterium voor uitzenddichtheid, waardering, journalistieke belangstelling en opwellende vaderlandsliefde geworden te zijn dan de prestatie zelf.

Ik zal nooit vergeten hoe ik met open mond stond te kijken naar wat mensen deden, in juli 1990 in Assen, toen daar de Wereldspelen voor Gehandicapten werden gehouden, en daags erna Mart Smeets in de krant las die meedeelde dat ‘het toch vooral zieligheid was, daar.’ En zag hoe de kranten negeerden wat zich in Assen afspeelde en merkte dat die paar journalisten die het wel aan het sporthart ging, werden gedelegeerd naar de human interest pagina’s.

En gaandeweg begon ik me af te vragen hoe dat nu zou gaan, straks, bij de Gay Games. Natuurlijk gaat iedereen eerst uitgebreid zeuren over de vraag hoe je nu homoseksueel voetbalt, en wat lesbisch paardrijden is, en dat je als homo toch ook gewoon mee kunt doen met, etc. Maar als we dat hoofdstuk hebben gehad? Wat dan? Zulke spelen worden niet belaagd door commerciële belangen – dat wil zeggen, ze zijn er wel, maar minder pregnant – en de rare vaderlandstrots die bij internationale wedstrijden schering en inslag is, is er stukken minder. Ha! Stel je voor! Huispappa’s die inenen een roze team als ‘hun’ jongens zouden gaan beschouwen, da’s wel erg wennen, en ik denk niet dat zulks heel aannemelijk is.

Maar misschien dat we het dan eindelijk over de kwaliteit van de sportprestaties kunnen hebben…

…., zien en zwijgen

SOMMIGE VRAGEN ZIJN gruwelijk. ‘Van wie houd je meer, van je vader of van je moeder?’ is er zo een, net als: ‘Wat is erger, blind zijn of doof?’ In plaats van de tweede vraag – zoals gewoonlijk gebeurt met de eerste – te verwerpen, menen veel mensen hem te kunnen beantwoorden. En haast iedereen kiest hetzelfde antwoord: blind zijn is erger.

Dat dit antwoord zo voor in de mond ligt, hangt natuurlijk samen met de visuele cultuur waarin we leven, en de hoeveelheid informatie die via onze ogen binnenkomt – van krant en boek tot film en straat. Dat je geen claxons hoort als je doof bent en dat de deurbel in het hele huis lichtsignalen moet geven wil je ‘m kunnen opmerken, lijkt een kleinere prijs dan niets zien. We zijn echter veel afhankelijker van geluid dan we denken. Geluid redt soms je leven, in het verkeer bijvoorbeeld; telefoons, wekkers, waarschuwingen, vallende dingen, ze zijn allemaal afhankelijk van geluid. Dat zoveel mensen denken dat blind zijn te prefereren is, komt vermoedelijk omdat blindheid ogenschijnlijk voorstelbaar is: je hoeft alleen je ogen maar te sluiten. (Niet dat dat een reële weergave van blindheid is, overigens; want je hébt gezien en het is sowieso maar tijdelijk.) Je oren dichtdoen kan daarentegen niet, en de afwezigheid van geluid is voor horenden daarmee simpelweg ondenkbaar.

Ingrijpender nog is dat veel, zo niet alles wat we doen, gebaseerd is op taal, in gesproken en geschreven versie. Pas wie doofgeboren mensen heeft ontmoet, weet hoe belangrijk taal is en hoe nauw verweven taalverwerving met horen is verbonden. Een kind dat niet weet dat zijn ouders geluiden maken, dat niet hoort hoe ze zoete woordjes prevelen, ziet alleen bewegende gezichten. Uit de mimiek kan een peuter allicht iets opmaken, en aan sommige gebaren zal het al snel een betekenis hechten; maar dat is iets anders dan taalverwerving. Pas wanneer een doof kind systematisch onderricht in gebaren en hun betekenis krijgt (oftewel: wanneer het gebarentaal leert) – net zoals horende kinderen langzaam wordt ingewijd in de systematiek van taal – kan het doelgericht en vrijelijk communiceren. Dat wil zeggen: als anderen ook gebarentaal spreken.

Dove kinderen moeten enorm veel moeite steken in het leren van taal. Ze moeten er eigenlijk twee tegelijk de baas worden: gebarentaal, en geschreven en gesproken Nederlands. Een doof kind dat Nederlands leert en dat wil leren spreken, moet een moeizaam verband tot stand zien te brengen tussen de vorm van letters (geschreven taal) en de trilling in een keel, de beweging van lippen, kaak, tong en huig (gesproken taal) enerzijds en betekenis (semantiek) en grammatica (verbuigingen en zinsbouw) anderzijds.

Vaak is de woordenschat van doofgeboren mensen niet bijzonder groot; juist omdat ouders en onderwijzers veel te laat in de gaten hadden dat het kind doof of zeer slechthorend was, en er van het tussen neus en lippen door oppakken van het Nederlands geen sprake kan zijn. Vandaar ook dat liplezen vaak een lastig alternatief is voor doven: hun woordenschat voor het gesproken Nederlands is niet altijd adequaat.

Daarom is het wonder van gebarentaal des te groter. Gebarentaal heeft een eigen syntax, eigen dialecten, eigen uitdrukkingen en eigen grappen; het is geen simpele ‘vertaling’ van gesproken Nederlands. Dove kinderen die van jongsafaan aan gebarentaal worden blootgesteld, nemen die taal even makkelijk over als horende kinderen hun landstaal. (Horende kinderen die opgroeien in een gemeenschap waar tegelijkertijd gesproken taal en gebarentaal wordt gebruikt, leren overigens alletwee, en zijn zich er soms niet eens van bewust dat ze, behalve in woorden, ook in gebaren spreken; of het valt ze niet echt op dat sommige gesprekspartners niet spreken terwijl ze gebaren). Het vermogen taal te leren is inherent aan mensen – maar het grappige is dat zulks meestal wordt opgevat als het vermogen gesproken taal te leren, terwijl ook gebarentaal onder dat vermogen valt.

     

Buiten de dovengemeenschap spreekt echter haast niemand gebarentaal; dat is een zware handicap voor sociaal functioneren. Stel je voor: aldoor maar moeten raden wat iemand zegt, met moeite half-begrepen lipzinnen aan elkaar knopen, zelf haast niets terug kunnen zeggen.

In de Unie in Rotterdam werd deze zomer een serie lezingen gehouden. Bij ongeveer driekwart van die avonden was een doventolk aanwezig. Daar zag iedereen ‘m aan het werk. Voor een van de bezoekers was zijn aanwezigheid onmisbaar; voor de anderen was hij vooral een prachtig spektakel. In de loop van die serie ging me iets van de taal dagen; bijvoorbeeld dat je, al gebarend, heel goed langs je neus kunt wrijven zonder dat dat wordt opgevat als deel van het tolkenwerk – zoiets als wanneer iemand ‘uhhh’ zegt; het staat los van de eigenlijke tekst. En je kon zien hoe verschillende spreekstijlen anders verbeeld werden: met kittiger gebaren, of met precieuze, of wat langzamer.

Gaandeweg werd de tolk een integraal onderdeel van de avonden: sprekers keken soms nieuwsgierig opzij, om te zien hoe de tolk een woord of uitdrukking zou vertalen; het publiek keek naar hem, in plaats van naar de spreker; en er ontstond soms een bijzonder gebaarrijm, omdat sprekers zelf natuurlijk ook met hun handen gesticuleren, zij het niet volgens een gecodificeerde taal, en je dan twee mensen in een echo zag.

Voor ons was hij spektakel. Leerzaam, maar ontbeerlijk. Voor haar, voor die ene dame in de zaal, was hij onmisbaar.

Ik hoorde op een van die avonden dat doven, voor sociale doeleinden, recht hebben op achttien tolkuren per jaar. Achttien uur per jaar waarin je in je vrije tijd makkelijk kunt verstaan wat horende mensen zeggen, en met zijn hulp terug kunt praten.

Achttien uur per jaar om vrijuit te spreken.

Karin Arink

[‘Going Places’, een serie lezingen en discussies gehouden in De Unie, Rotterdam, wijdde op 6 augustus 1996 een avond aan het lichaam. Karin Arink en ik werden gevraagd op elkaars werk te reageren. Het was me een eer; Arinks werk vind ik schitterend.]

IN BOEKEN, BEELDEN en muziek heb ik een sterke voorkeur voor genres waarin de donkerder regionen van het bestaan worden verkend: woede, angst, verscheurd zijn en haat vind ik aanzienlijk interessanter dan harmonie, heelheid of alledaags verdriet. Dat is een belangrijke reden waarom ik van deathmetal, punk en horrorfilms houd. Zulke genres binden een loslopend gevoel van ongemak en ongenoegen dat bij (of in) veel mensen rondzwerft, en brengen dat naar buiten – al is het maar door te schreeuwen.

Er bestaat in onze cultuur weinig aandacht voor lijden, dood, verdriet, haat, walging, angst, afschuw en woede. Stervende mensen kennen we vrijwel uitsluitend uit journaalbeelden en documentaires, doodsangst alleen nog uit horrorfilms en thrillers, oprechte woede-uitvallen worden hooguit binnenshuis vertoond doch daarbuiten per ommegaande voorzien van relativerend of badinerend commentaar. In het dagelijks leven komt betrekkelijk weinig daadwerkelijk geweld voor, juist omdat we ons toeleggen op het taboeïseren ervan; en Als er ergens iets gebeurt is iedereen subiet van de kaart, een reactie die vooral de ongepastheid en onoirbaarheid van geweld benadrukt.

Terecht.

Toch wringt er iets tussen de tamelijk beheerste onderlinge omgang die we hebben weten te cultiveren en de hoeveelheid angst, vrees & haat die in een gemiddeld mensenhoofd omgaat. Angst voor gekte, voor geweld, voor liefde en verlies, voor verkrachting en moord, voor dromen en demonen, voor anderen en voor jezelf, voor zelfmoord, ongeluk, ziekte en verval. Voor zulke ‘negatieve’ of ‘destructieve’ gevoelens is nauwelijks plaats: er vindt geen stilering of structurering plaats die maakt dat ze veilig en vormvast geuit kunnen worden, zoals wel permanent gebeurt bij als positief gedefinieerde gevoelens. (Daarvoor zijn stille getuigen en sprekende hulpmiddelen in omloop. We worden herinnerd aan de mogelijkheid bloemen te geven als teken van verzoening of vriendschap; de handel verzint chocoladedozen die ‘Merci’ heten opdat we iets voorhanden hebben om iemand woordeloos doch veelbetekenend te bedanken; over de formulering van goede wensen hoeven we niet na te denken aangezien ansichtkaarten van Valentijn en Van-Harte-Beterschap tot Gefeliciteerd-Met-Je-Rijbewijs en Zullen-We-Eens-Afspreken zijn voorgedrukt; we hebben geleerd gouden en diamanten sieraden als liefdesgift te beschouwen; voor houden van zijn kant & klare vormen ontworpen zoals trouwpartijen en samenlevingscontracten; uit de damesbladen weten we hoe een avond of dineetje ‘gezellig’ is te maken; en soaps & talkshows tonen ons dat dingen weliswaar soms uit de hand kunnen lopen maar dat ‘erover praten’ het moderne panacee is.) We leren kortom permanent wat normaliteit is en tevens hoe deze gezegende staat bereikt, onderhouden en geuit kan worden.

Maar wat gebeurt er met alles dat buiten het normale, het wenselijke valt? Daar zijn nauwelijks aanknopingspunten voor. Daar moeten we namelijk van af, liefst zo snel mogelijk. In het aangezicht van iemands verlies, verdriet, angst, woede of walging weten we doorgaans niets beters te doen dan een rouwkaart te sturen, anti-depressiva aan te raden of bemoedigend te zeggen dat het ‘wel meevalt’ en ‘vast overgaat’. En daar zit je dan. Want het gaat niet zomaar over, of het komt terug. En je bent bang voor hoe het nu met je verder moet. Wanneer je iets te vieren hebt geef je een feestje, maar wat doe je wanneer je iets te vrezen of te verafschuwen hebt?

Krijsen bijvoorbeeld, desnoods door de stemsporen van een snauwende band te volgen. Dat lucht namelijk op. Of heel pertinent en expliciet zeggen dat de hele wereld je geen zier kan schelen, sterker nog: dat ze wat jou betreft allemaal dood kunnen vallen en wel nu. Wie dat met enige verve weet te doen, wint daar bovendien bij. Dat besef was eveneens eigen aan punk: ‘… het mooiste van alles was de haat en de verrukking die Johnny Rotten in het refrein van “Pretty Vacant” legde: “AND WE DON’T CARE!” Het mooiste van alles, omdat de kracht waarmee hij zijn ontkenning bracht zoveel plezier schonk: de ontkenning was afgezet met een dun randje bevestiging.’

Misschien hoeven zulke gevoelens helemaal niet weggestopt of gemaskeerd te worden. Misschien zijn er uitingsvormen voor te vinden; misschien kun je zulke gevoelens zelfs benutten en uitbuiten: “Angst en ontzetting zijn geen gevoelens waarvan je jezelf tegen elke prijs moet zien te bevrijden, integendeel, ze geven je een houvast aan de realiteit, een houvast dat opgezocht en voortdurend beproefd en hernieuwd moet worden … Ongemak houdt iemand scherp. Het geeft angst een vorm, verleent gewicht aan een lach, haalt mystificaties weg en onthult paradoxen”, schreef Greil Marcus in een betoog ter ere van punk.

Deathmetal is, zoals punk dat eerder was en horrorfilms dat nog steeds zijn, een vrijplaats van de normaliteit. Daar krijgen zulke lastige maar reële emoties het volle pond en schreeuwt, raaskalt, jankt, siddert en gilt men volop. Deathmetal en horror geven tegenwicht aan het oppervlakkige, valse beeld waarin iedereen gelukkig is en alles hinderlijk harmonieus. De wereld is niet zonder frictie, en soms wil men deswege wel eens hard schreeuwen. Dan kan het prettig zijn een deathmetalplaat op te zetten of een horrorvideo te zien waarin vage angsten worden geduid en in een context geplaatst.

Da’s een.

*

EEN ANDER, MAAR vanavond verwant verhaal, is dat dat lichaam van ons soms een gevangenis is. Afgelopen weekend zag ik op de BBC een documentaire over ‘Grey Sex’, oftewel over het sexleven van ouderen en bejaarden. Mensen die nog immer lust kennen en geilheid voelen, maar zich door hun lichaam – dat oud en gerimpeld is, en vaak niet zo goed meer functioneert – opgesloten voelen in iets dat ze niet zijn: hun eigen lichaam was Fremdkörper geworden. Het aangrijpendste deel van de documentaire vond ik dat waarin het lichaam van een oude vrouw was gefilmd als was zij Cindy Crawford: de vrouw wiegde licht, ze streelde haar naakte heup en dij met een zachte badstoffen handdoek, je zag de plooi tussen lende en bovenbeen; de camera verwijlde daar even en gleed toen discreet langs haar huid omhoog over haar naakte lichaam. Haar hand betastte haar middel, ging naar haar schouder, omvatte die even en aaide haar rug; de tastende hand werd op de voet gevolgd door de camera. Een heel sensueel gebaar, maar het wilde maar niet echt een opwindend schouwspel worden, ook al was de scène precies zo gefilmd als al die andere filmpjes. Het punt was dat haar rimpels in de weg zaten en verhinderden dat het een erotisch beeld kon worden: erotiek is iets van gladde lichamen geworden, van rimpelloze wezens. Zo tragisch. Want ze was mooi, en ze kende ongetwijfeld opwinding; maar met zo’n lichaam mag ze niet meer meetellen, deze grijze schoonheid.

Elk mens zit opgesloten in een lichaam dat niet hem is. Wij vallen niet samen met ons lichaam, we zijn het doch we hebben het vooral, we dragen het met ons mee en we tobben erover. Dat is het tragisch lot van elk mens, die kritische afstand tussen ‘ik’ en lichaam; de tragiek ligt deels hierin besloten dat ons lichaam zich makkelijker toont dan de rest van ons en dat het tegelijkertijd geacht wordt de spiegel van onze identiteit te zijn. En dat lichaam, die gepresenteerde identiteit, is niet precies hoe we ‘t willen (voor de binnenkant geldt dat al evenzeer, maar dat valt aanzienlijk minder op). Je lichaam is te klein, te dik, te oud, verkeerd geproportioneerd, het heeft een rare neus of malle knieën, er zitten borsten aan of die missen juist terwijl je vindt dat ze er wel zouden horen; er zit haar op de verkeerde plaatsen, het is te weinig sierlijk, of juist niet stoer en robuust genoeg.

En bovendien, alle moderne aandacht voor cosmetica, lichaamsverzorging, gezond voedsel, diëten, corrigerende operaties en conditietraining ten spijt: lichamen zijn vreselijk kwetsbaar. We zijn simpelweg niet opgewassen tegen de tijd, en dood moeten we derhalve allemaal; en doorgaans wordt de dood voorafgegaan door een flinke periode van verval. We zijn bederfelijke waar.

De gedachte aan de dood vind ik overigens niet droevig stemmend. Dat wil zeggen: de gedachte aan mijn eigen dood niet. Persoonlijk vind ik het zelfs wel een troostende gedachte dat doodgaan altijd nog kan: er is een uitweg. Maar de dood van mijn lievelingsmensen, ja, dat is een heel ander verhaal. Die vrees ik, en daarom houd ik ook van hun lichamen terwijl ik dat van mezelf bijwijlen liefst morgen aan de vuilnisman zou meegeven. Ik heb hun lichaam immers zo lief omdat zij erin zitten.

Bacon, die van veel mensen gehouden heeft maar er ook velen gehaat heeft, schilderde mensen – misschien wel om die reden, ik weet het niet; of misschien ook wilde hij onze sterfelijkheid benadrukken – vooral als vlees. Zijn werk is vergeven van vlees: naakte mensen, met veel lillend en uitstulpend vlees, dat soms weg lijkt te vloeien. Hoofden waar strepen over of door lopen, zodat de achtergrond deel van hun gezicht wordt. Een schilderkunstig abattoir is z’n werk wel genoemd. Vaak zijn z’n personages gekooid. Soms letterlijk, ze hebben dan tralies om zich heen, of een kubus van lijnen, of de kamer waarin ze zitten, staan of liggen heeft het air van een kerker, een kooi. Maar bovenal zijn ze gekooid in zichzelf, in hun vlees. Bacons Paus schreeuwt het uit in zijn zetel – een troon die in mijn blik altijd de gedaante van een elektrische stoel aanneemt. Die man zit daarop vastgekluisterd en HIJ WIL NIET.

Maar anderen – zijn vrienden, zijn liefjes – schilderde Bacon ook in vlees. Heel ander vlees. Vervormd, rood doorbloed, roze, oranje, met de flarden eraan en eraf; maar liefelijk, toch. Hun gezichten, misvormd als hun lichamen, zijn ongelooflijk sereen. De rust die ik daar zie beneemt me telkens de adem. Ze weten kennelijk dat ze hun lichaam niet zijn. Ze zijn rustig, gelukkig; ze hebben geen pijn, verdriet of angst. Ze zijn. En ze zijn vlees. Het kan ze niet schelen hoe ze eruit zien. Hun lichaam mag ongelukkig zijn, zij zijn het niet.

Misschien heeft Bacon zijn geliefden geschilderd als open systemen. Een mens is natuurlijk, ondanks die schijn van compactheid en beslotenheid die een huid biedt, geen op zichzelf staande structuur. Zoals ik elders schreef:


[M]ijn lichaam wordt niet begrensd en afgebakend door mijn huid. Mijn lichaam is een knooppunt in de samenwerking van een glas drank, een stem, wat koolhydraten, sigarettenrook, de vicieuze sporen van het bloed, berichten op het antwoordapparaat, ademende poriën, een telefoon die overgaat, zuurstof in de longen, een tekstverwerker, de walkman op auto-reverse, het zenuwstelsel, de straten, de hunkering, brieven bezorgd door de postbode en een hartslag.

Wat binnenkomt verander ik en verandert mij. Wat binnenkomt gaat gemuteerd terug de wereld in. Mijn lijnen met de wereld bestaan uit waterleidingen en riolen, blikken en woorden, telefoonkabels en elektriciteitsnetten, het distributiebedrijf dat de supermarkt om de hoek van wijn voorziet, uit kranten, post en vuilniszakken. Ik hang met lijnen middenin een wereld die mij vormt.

Wat ik aan ik aantref wordt evenzeer bepaald door de buitenwereld als door mijn lichaam. Zonder mijn muziek zou ik mijzelf niet meer kunnen zijn, zou mijn hoofd mijn hoofd niet wezen. Mijn telefoon zou ik meer missen dan een duim. Zonder tekstverwerker was ik onthand. Zonder mijn lievelingsmensen ben ik minder mens. Zonder jou teveel.

Het lichaam is een idee waarmee wij de identiteit denken te fixeren. Dat vinden we makkelijker.

Idée fixe, idée fluxe.

Uit «Lichamen», in: Stokken en stenen

Zulke mensen heeft Bacon geschilderd. Mensen die hier, op het doek, vervormd zijn – hun complementaire delen, hun verbindingen missen immers. Hij heeft ze willen tonen zoals ze zijn: in zichzelf besloten, maar tevens open, met lijnen naar buiten. Als idée fluxe.

Da’s twee.

WEZENS DIE ER niet uitzien als mensen, noch als dieren die we kennen, zijn we geneigd als afstotelijk te ervaren. Afstotelijk, en dus eng, en mogelijk zelfs gevaarlijk. Op dat uitgangspunt stoelt een groot deel van de horrorfilms. Dingen uit moerassen; creaturen van andere planeten; mutanten ontsnapt aan laboratoria; wezens uit andere dimensies; schepsels uit nachtmerries; het is allemaal duivelsgebroed. Alleen wanneer zo’n schepsel grote ogen en een in verhouding met het lichaam groot hoofd heeft, zoals ET – en dus feitelijk meer aan een baby doet denken dan aan iets uitterwerelds – vermag het ons te vertederen.

Maar godlof denkt niet elke horrorfilmer langs zulke simpele lijnen. De intelligente regisseurs beschouwen bovennatuurlijke of anderwereldse creaturen hoofdzakelijk als anders; en ‘anders’ is in hun ogen niet per se slecht, of vies, of gemeen.

Zo kwam er in de jaren zestig en zeventig een houding in zwang jegens wezens die eerder als monsterlijk werden afgeschilderd, die min of meer parallel liep met de meer reguliere emancipatiebewegingen. Het summum uit die periode – en in zekere zin een parodie erop – was die vampierfilm waarin Dracula in het hedendaagse New York belandt, en daar ontdekt dat er meer zijn zoals hij; sterker nog, de vampiers daar zijn bezig zich politiek te organiseren en beleggen een wekelijkse praatgroep waar ze hun coming out bespreken (‘Coming out of the coffin’ heet dat natuurlijk, niet uit ‘the closet’) en waar ze de problemen van de moderne vampier doornemen, zoals bijvoorbeeld het hoge cholesterolgehalte in het bloed van hun slachtoffers.

Een van de meest interessante horror-regisseurs van nu is Clive Barker. Zijn monsters zijn tamelijk bijzonder; niet alleen zien ze er spectaculair en overtuigend uit – met veel geld en goede computers kom je tegenwoordig ver – maar ze zijn in het geheel geen ‘flat characters’. Zijn monsters hebben een uitgewerkte, eigen psychologie. Hun uiterlijk mag imposant en schrikwekkend zijn, hun gedragsregels en moraal mogen afwijken van wat wij als normaal beschouwen, maar ze zijn complex. En niet alleen blijken ze redelijke wezens, met wie eerlijk te onderhandelen valt, bovenal blijken ze ook verdriet, angst, teleurstelling, loyaliteit en hoop te kennen. Sterker nog: in een aantal van Barkers films blijkt gaandeweg dat je als eerlijk mens in nood beter kunt vertrouwen op de monsters dan op sommige mensen. In zijn films vallen de grenzen weg: sommige mensen zijn de echte monsters, en sommige monsters zijn betere mensen.

Monsters zijn heel gewone mensen; ze zien er alleen wat ongewoon uit. Voor degenen die er net als wij uitzien, daarvoor moet je pas echt oppassen.

Lichamen zijn zo bedrieglijk.

En dat was drie.

*

WAARMEE IK BELAND ben bij Karin Arink.

Ze maakt lichamen. Grote beelden, naar ik aanneem levensgroot – van tot op heden ongekende creaturen. Ze zijn broertjes en zusjes van de schepsels van Bacon en Barker. En waar Barker me bij de eerste blik imponeert en de adem doet stokken, en Bacon me mijn ogen doet uitkijken, raak ik bij haar beelden hoofdzakelijk ontroerd. Haar wezens zijn anders, niet menselijk, skeletachtig – maar mooi, zo mooi dat je er subiet verliefd op zou worden.

Ik heb vorige week een uur in haar atelier rondgedwaald en een deel van haar werk bekeken. Willen aanraken ook, vooral. Voelen hoe ze in elkaar zitten, tasten om te begrijpen. Elk zweem van gewelddadigheid en agressie dat Bacon of Barker nog kan aankleven is in haar beelden omgezet in iets anders, in… in nabijheid, in aanraakbaarheid, in compassie, in genegenheid.

Na afloop van dat uur voelde ik me wonderlijk. Melancholiek, doch verheven. Dat laatste bedoel ik letterlijk: opgetild, élévée. Met grote staarogen, een krieuweling in m’n maag, zacht en stil van binnen was ik – een beetje ontslagen van de werkelijkheid. Dat anderen even niet aan mijn hoofd moesten zeuren en niet over gewone dingen moesten praten, zoals de prijs van brood en of het café open zou zijn. Ik was wonderlijk van binnen en wenste dat gevoel, dat me als zeer kostbaar en bijzonder voorkwam, graag vasthouden, verlangen, uitrekken. Hoe vaak gebeurt het immers dat je even vrij heb gekregen?

En: vrij waarvan, vrij van wie eigenlijk? Ik weet ‘t niet precies, of het zou moeten zijn: vrij van mezelf.

Ik ben vrij geweest door Barker en door Bacon; nu was ik vrij door Arink. Het rijtje was gecomplementeerd: Barker, Bacon, Barink.

Een nieuwe begeerte komt op. Ik wil een groot huis, waarin plaats is voor een kamer, een ruime binnenkamer zonder ramen waar niettemin licht in valt. Schilderijen van Bacon aan de muren, Barker op een videoscherm en Barink op de grond. Men mag er niet praten, men mag er alleen kijken, luisteren, voelen en wonderlijk worden. De beelden aanraken en voorzichtig hun vormen volgen. Voorzichtig, zachtjes, liefdevol. Het gevoel dat de beelden oproepen is broos en kwetsbaar, een verkeerd gekozen woord, een te hard uitgesproken zin zal de beelden doen uiteenspatten. Niet praten, toe, zwijg… Die kamer is uitsluitend om in rond te lopen, om sprakeloos te kijken, om zwijgend een hand op een keramieken spier of schouder te leggen, en bovenal: om voorzichtig te voelen hoe dun de schil is die een mens bijeenhoudt. Men mag die kamer zelden in, en alleen op invitatie. In die kamer liggen mijn geheimen, mijn krachten, mijn angsten, mijn dromen. Die kamer, dat is natuurlijk mijn eigen binnenste.

Net als die van Bacon zijn Arinks – op het eerste oog – onaf, erger: kapot. Je zou kunnen denken dat ze lichaamsdelen kwijt zijn, dat ze gedemonteerd zijn en opnieuw, door een wreed kind, in elkaar gezet zodat Barbies hoofd nu op Kens lichaam zit of er een arm vastgeschroefd is waar normaal een been zit. Dat ze, zoals Arnulf Rainer dat doet met zijn portretten, venijnig en agressief bekrast zijn met een scherpe pen. Dat ze mishandeld zijn, slachtoffers van oorlogen en ongelukken, of, prozaïscher, van rotting en verval.

Maar dat is niet waar. Kijk maar naar hun gezichten. Kijk maar naar hun houding. Ze horen zo, ze waren al zo, er is geen wreedheid aan te pas gekomen anders dan die van het lot. Ze zijn gewoon zo geboren. Dit is hun normale verschijning; alleen trekken ze overdag, in de gewone wereld, in de nabijheid van gewone mensen die zo monsterlijk kunnen zijn, meer kleren en botten en vlees aan om niet aandacht te trekken en om te voorkomen dat ze, zoals Barkers schepsels, uitgestoten worden zuiver vanwege hun verschijning. Hier zijn ze naakt, onopgesmukt – en ze vertederen me. Ik wil ze troosten, aaien, bergen, beschermen, naast ze liggen, ze met mijn lichaam verwarmen. En tegelijkertijd ben ik groen van jaloezie. Hun onbeschaamdheid is onthutsend, hun kracht formidabel, hun schil broos doch sterker dan elk pantser. Ik wil liefst in ze kruipen, in hun hoofd zitten (zoals zij allang in het mijne zitten, maar dan anders), ik wil me in hen verliezen. Ik zou zo willen zijn. Ik ben zo, maar camoufleer dat gewoonlijk.

Deze beelden leren me iets: dat ik niet de enige ben die zo is, en belangrijker nog: dat het niet erg is om zo te zijn – zo open.

Proto-informatisering, of: Arts en internet

HET IS EEN BEKEND verschijnsel dat mensen die een ernstige ziekte hebben, zich in de medische aspecten ervan verdiepen en het wetenschappelijk jargon overnemen. Dat heet ‘proto-professionalisering’. Je moet trouwens ook wel, als patiënt. Ik herinner me dat ik in het eerste jaar dat ik wist dat ik ms had, boeken erover las en om de haverklap woorden tegenkwam die ik voordien niet kende; uiteindelijk besloot ik zelf een medisch lexicon aan te leggen om beter te kunnen begrijpen hoe mijn lichaam sinds die ziekte in elkaar zat. Bijna twintig pagina’s vol lemma’s als spastische paraparese, retrobulbaire neuritis, oligodendrocyten en glia-cellen. Hoezo proto-professioneel, dacht ik toen ik die lijst laatst weer zag: het leek warempel wel alsof ik studeerde voor een medisch examen. Maar sindsdien weet ik tenminste waar mijn arts het over heeft als hij spreekt over myeline, over visus, over neuralgie of over nystagmus.

Sommige patiëntenorganisaties zijn uiterst alert op ontwikkelingen met betrekking tot ‘hun’ ziekte en houden nauwgezet bij wat er aan wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek gaande is; ze verspreiden die informatie doorgaans via hun ledenbladen. Patiënten kunnen zo over meer parate kennis en actuele informatie met betrekking tot hun ziekte beschikken dan hun huisarts en – in een enkel geval – dan hun specialist.

Die situatie is tegenwoordig niet uitzonderlijk. Was medische informatie voorheen moeilijk te vinden voor een leek (je moet een goed geoutilleerde bibliotheek in je buurt hebben om gespecialiseerde medische tijdschriften bij te kunnen houden, en welke patiënt heeft nu in hemelsnaam toegang tot congresverslagen en -toespraken?), nu is dat aan het veranderen: door Internet.

Op Internet bestaan tal van nieuwsgroepen georganiseerd op basis van ziektes, handicaps en stoornissen: variërend van stotteren en schizofrenie tot Tourette, Crohn en prostaatkanker. Onder de naam ‘alt.support.{ziekte}’ vind je nieuwsgroepen die overwegend door patiënten zelf gebruikt worden; de nieuwsgroepen van het type ‘sci.med.{ziekte}’ zijn wetenschappelijker van aard. De misc.health-groepen zijn een mengvorm. Veel van de alt.support- en de misc.health-groepen beschikken over een zogeheten FAQ, een lijst met Frequently Asked Questions, waarin allerlei veel voorkomende vragen over die specifieke ziekte worden beantwoord, meestal voorzien van uitgebreide literatuurlijsten, bronnen en verwijzingen. Deze FAQs worden samengesteld op grond van de informatie die de verschillende deelnemers aan de nieuwsgroepen in de loop der tijd hebben verzameld. De dagelijkse berichten in zulke nieuwsgroepen wisselen van vragen als: ‘Wat zijn de eerste symptomen’, ‘Hoe kan ik aan het werk blijven’ en ‘Wat zijn jullie ervaringen met dit middel’, tot stevige wetenschappelijke verhandelingen.

De sci.med-groepen zijn wetenschappelijker. Er worden artikelen uit medische tijdschriften gepost, er wordt gediscussieerd over de merites van benaderingen en behandelingen, er worden vetes uitgevochten. Om een beeld te geven van het berichtenverkeer: sci.med.aids bevat het dagelijkse aids-nieuwsbulletin van het Amerikaanse CDC (Center for Disease Control and Prevention), waarin werkelijk al het nieuws dat over aids wordt gepubliceerd – mits Engelstalig voorhanden – samengevat wordt.

De bulletins van de afgelopen week bevatten onder meer het nieuws dat Johnson & Johnson hun hiv-thuistest terugtrekken; de bevinding dat hiv zich in gevangenissen sneller verspreidt dan waar ook; een rapportage over een mogelijk vaccin tegen hiv, waarbij hiv wordt ‘verpakt’ in een ander virus, in dit geval hoenderpest; een verslag van een Frans onderzoek waaruit blijkt dat het immuunsysteem van kinderen met hiv-2 aanzienlijk langer adequaat blijft dan dat van kinderen met hiv-1, en een samenvatting van een in Science gepubliceerd onderzoek dat suggereert dat hiv aanvankelijk de normale afsterving van T-cellen tegenhoudt. Soms geven betrokkenen rechtstreeks commentaar op deze samenvattingen: zo was er deze week een repliek op het bericht dat er in Oeganda – waar het aantal seropositieven naar schatting 1,9 miljoen mensen bedraagt – dagelijks 8500 nieuwe mensen besmet raken. Een wetenschapper die wel bezorgd maar niet paniekerig was, haalde bronnen en berekeningen aan die op ‘slechts’ 600 nieuwe besmettingen per dag uitkwamen. Voorts bevat de nieuwsgroep persverklaringen van aidsorganisaties en staan er berichten in van patiënten die informatie en verwijzingen zoeken.

*

HET INTERESSANTSTE AAN de verschillende type nieuwsgroepen, de alt.support- en de sci.med-groepen, is dat ze beide door zowel patiënten als door onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers van belangenorganisaties worden gevolgd.

De status van al die berichten is onduidelijk. Dat iemand een medische titel achter zijn of haar naam heeft of post namens een degelijk klinkend instituut, zegt niet zoveel. Niet zozeer omdat iedereen op Internet zich elke willekeurige naam kan aanmeten en zich met titels en trofeeën kan behangen, en ook niet omdat elke willekeurige Internet-gebruiker een kolderbericht kan posten dat de schijn van wetenschappelijkheid draagt. Wie wat langer meegaat op het net, weet dat je niet alles wat je leest moet geloven.

Het punt is dat al die groepen draaien om kennis die niet uitgekristalliseerd is, en om ziektes die niet zonder meer overgaan of tot stilstand kunnen worden gebracht. Een groep die het over verkoudheid of de mazelen heeft, bestaat uit de aard der zaak niet. Het gaat altijd om nare ziektes en om nieuw onderzoek, nieuwe hypotheses, nieuwe bijwerkingen of nieuwe interpretaties en om conclusies die betwist worden of verder onderzoek behoeven.

Nu kun je over zo’n gedachtenuitwisseling als arts of als wetenschapper wellicht redelijk onthecht spreken – hoewel ook die wetenschappelijke debatten regelmatig met vuur en vlammen worden gevoerd, en de insinuaties soms niet van de lucht zijn – maar voor patiënten hangt er meer vanaf dan het aanzien dat ze onder collega’s genieten. Patiënten zijn wellicht meer geneigd alles aan te grijpen dan specialisten: omdat hun leven in het geding is.

*

DAT KAN UIT de hand lopen. Een voorbeeld.

Amyotrofische lateraalsclerose (ALS) – de ziekte waaraan Steven Hawkins lijdt en uitgever Rob van Gennep is overleden – is ongeneeslijk en dodelijk. Bij ALS sterven groepen zenuwen af: patiënten raken verlamd, kunnen moeilijk spreken en slikken, en krijgen in de laatste fase ademhalingsproblemen. Uiteindelijk stikken ze. Een Amerikaanse onderzoeker die medicijnen tegen ALS testte, kwam op het idee om neurotine te beproeven, een middel dat bij epilepsie wordt gebruikt. Zijn kleinschalige proef – hij werkte met vijftien patiënten – leek goede resultaten op te leveren. Een van de deelnemers aan de test meldde dit succesje via Internet in de betreffende alt.support-groep en toonde zich daar razend enthousiast. Via dit forum verspreidde het nieuws zich als een lopend vuur en binnen een paar maanden ontstond er een waarlijke run op het middel. Tal van patiënten eisten dat hun eigen arts het hen zou voorschrijven en binnen een half jaar gebruikte eenderde van alle Amerikaanse ALS-patiënten neurotine.

Inmiddels worden de positieve effecten van neurotine op ALS sterk betwijfeld. Waarschijnlijk was het simpelweg de hoop die de patiënten deed opleven, zoals zo vaak het geval is. Maar de affaire maakte Amerikaanse specialisten in een klap duidelijk wat de kracht, en het risico, van Internet is.

Een ander voorbeeld. In april 1995 geleden postte de vice-president van een farmaceutisch bedrijf, Leturial Diabetic Manufacturing Company, een bericht in misc.health.diabetes waarin hij stelde dat hun produkt insuline zou kunnen vervangen. Een vice-president, dat klonk heel serieus. Allerlei mensen raakten geïntrigeerd. Een van degenen die het bericht las, de biochemicus Donald Lehn, kende het middel. Hij wist zich dat type-1 diabetici die het middel zouden nemen, waarschijnlijk binnen de kortste keren zouden overlijden. Hij stuurde een waarschuwing naar het bedrijf; toen dat niet reageerde, nam hij contact op met de FDA en de FBI. Naar hij later meldde, overwoog het Texas Bureau of Investigation naar aanleiding hiervan een zaak aan te spannen tegen Leturial wegens misleiding en wanpraktijk.

In Nederland speelt thans een vergelijkbare, maar minder ernstige kwestie: in oktober 1996 postte iemand in Nederlandse nieuwsgroepen een advertentie voor een kliniek waar onder meer aan chelatie-therapie werd gedaan. Een medisch onderlegd Nederlands Internetter reageerde: hij wees erop dat het in Nederland als onbehoorlijk wordt beschouwd om te adverteren voor medische behandelingen (lange tijd was dat zelfs verboden), en meldde dat chelatie hevig omstreden is. Toen de poster in kwestie geen krimp gaf, diende de criticus een klacht in bij de Inspectie Volksgezondheid, die chelatie eerder sterk afraadde; de zaak is nu door medische inspectie in behandeling genomen.

Zulke kwesties zullen ongetwijfeld vaker gaan spelen, en complexer worden. Er zijn veel kwakzalvers die geld willen verdienen aan ziekte en gebrek; maar buiten dat: als artsen naar eer, geweten en vermogen informatie geven, en een zot stuurt een bericht dat pil X tot genezing leidt: wat te doen? Nu al zijn specialisten soms bevreesd om voorzichtig-optimistische onderzoeksresultaten in het nieuws te brengen, uit angst om ongefundeerde hoop te wekken. Toen in Nederland een paar jaar geleden bekend werd dat hersencellen van foetussen, ingespoten bij Parkinson-patiënten, het ziekteproces mogelijk zouden vertragen, werd het ziekenhuis waar de proeven werden genomen overspoeld met telefoontjes van wanhopige patiënten. Maar het duurt nog jaren voordat de proeven, als ze al slagen, tot een medicijn tegen Parkinson kunnen leiden. Met zulke informatie moet je uiterst zorgvuldig omgaan, dat weet bijna iedere medisch wetenschapper.

Maar als het specialisten al zoveel moeite kost die informatieverschaffing goed aan te pakken, hoe moet dat dan als leken (al dan niet geproto-professionaliseerd) dat doen of wanneer zij zomaar, zonder sturing van deskundigen, bij al die informatie kunnen komen? Ontspoort dat niet binnen een mum van tijd? Kunnen leken medische informatie wel op waarde schatten? Misschien niet – maar de vraag is onderhand al evenzeer of medici dat zelf nog kunnen, gezien de schier onafzienbare stroom artikelen en ontwikkelingen. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt.

Het aardige van Internet is onderwijl dat er evenveel skeptici posten als kwakdenkers en er zowel goedgelovigen aan een nieuwsgroep deelnemen als mensen die harde cijfers en valide referenties eisen. Wanneer iemand een wondermiddel aankondigt, wordt die claim gewoonlijk onmiddellijk onder vuur genomen (en meestal verworpen). De razendsnelle discussie in de nieuwsgroepen zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere, vertrouwder media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in middag-tv programma’s bestaat de mogelijkheid om meteen te reageren en in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke genezingen geclaimd.

De zorg van minister Borst over geneesmiddelen die via Internet te koop zouden zijn, is dan ook danig overtrokken. Natuurlijk zijn er bedrijfjes die via het net spullen verkopen – maar dat zijn doorgaans dezelfde middelen die in huis-aan-huis blaadjes de hemel in worden geprezen en die bij de plaatselijke drogist gekocht kunnen worden: slankmakers en jonghouders (melatonine is de jongste loot aan de wonderolie-stam). Over de semi-medische claims in huis-aan-huisblaadjes of roddeltijdschriften hoor je Borst echter nooit verontrust zijn, hoewel zulke middelen evenmin zonder risico zijn. Middelen die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn, zijn ook via het net niet zomaar te bestellen. En wie ze per se langs slinkse wegen wil bekomen heeft daar het net niet voor nodig, die weet ook andere wegen. Liet de Groene zelf niet een aantal maanden geleden zien hoe makkelijk het was om officiële recepten te vervalsen?

*

WAT UITERST ZINNIG blijkt te zijn en veel meer vruchten afwerpt dan het verbieden van reclame voor medicijnen of medische behandelingen, is betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden. De behoefte daaraan is gigantisch: bij patiënten, hun intimi, bij medisch en paramedisch personeel. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De MS Support Pages worden per maand door plusminus 100.000 mensen geraadpleegd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid en de behoefte van mensen om zich te laten informeren.

Dan moet er echter ook solide informatie te vinden zijn, in begrijpelijke, toegankelijke en zorgvuldige taal. Wanneer deskundigen nalaten in die behoefte te voorzien ontstaat er een vacuüm dat makkelijk gevuld kan worden door kwakzalvers en kwakdenkers. Borst zou dan ook beter kunnen bevorderen dat er een Nederlandstalige pendant komt van MedicineNet, een uitgebreide, zeer toegankelijke Internet-database die gewaarmerkte informatie geeft over ziektes, medicijnen, behandelingen, lopend onderzoek en wat dies meer zij. Een dergelijk informatiepunt vergt echter tijd, aandacht en vooral ook een fatsoenlijke investering. Om de aanstelling te financieren van een aantal specialisten die vragen van patiënten en betrokkenen beantwoorden bijvoorbeeld, en voor het plegen van dagelijks database-onderhoud.

*

INTERNET BIEDT NIET alleen informatie – hoe ‘vers’ en onrijp ook – maar schept tevens een platform voor het bespreken van ervaringen. Goede discussiefora zijn er nog niet in het Nederlandstalige deel van Internet: wie wil meepraten moet het Engels beheersen. De enige Nederlandse nieuwsgroep over gezondheidskwesties is nl.gezondheid.psychiatrie; wie lichamelijke zaken wil bespreken, is aangewezen op mailinglists (besloten e-mail discussies), waarvan er maar een paar zijn: bijvoorbeeld over doofheid, allergieën, borstvoeding en zwangerschap.

Het Digitale Ziekenhuis pretendeert een dergelijk platform voor discussie en informatie-uitwisseling te bieden, maar schiet z’n doel geheel voorbij. Ten eerste handhaaft het Digitale Ziekenhuis een strikte scheiding tussen patiënten en deskundigen (ik heb maandenlang pogingen gedaan ook de professionele debatten te mogen lezen, maar werd systematisch geweerd) en houdt ze daarmee een hiërarchie in stand die op Internet nu juist systematisch doorbroken wordt. En ten tweede is het een fictie te geloven dat mensen die elkaar niet of nauwelijks kennen en die uitsluitend via een besloten webpagina kunnen communiceren, elkaar daadwerkelijk zullen helpen. Men dumpt er voornamelijk hulpvragen en beantwoordt de vragen van anderen niet, laat staan dat men er discussieert.

Een openbare nieuwsgroep is verre te prefereren. Het grote voordeel van zo’n groep is dat je die makkelijk ‘meeneemt’ in je dagelijkse rondje nieuwsgroepen en dat je sommige van de vragenstellers kent uit andere nieuwsgroepen; juist die onderlinge vertrouwdheid en het dagelijkse bezoek maakt dat mensen meer durven en willen vertellen, en dat ziekte ingebed kan worden in andere beslommeringen. (In nl.misc en nl.eeuwig.september, de twee algemene Nederlandstalige nieuwsgroepen, vertellen habituées tussen neus en lippen door over hun gezondheidsperikelen en wordt aan de hand daarvan regelmatig gediscussieerd over zulke zaken; in nl.roze komen regelmatig discussies voor over aids en worden behandelingen en medische ontwikkelingen besproken.)

*

ARTSEN ZIJN NIET buitengewoon gecharmeerd van dergelijke discussies. Sterker, ze lijken er bevreesd voor. Dat bleek al toen in 1995 de WBGO in werking trad, de Wet op de Geneeskundige Behandeling, waarin de positie van patiënten ten opzichte van hun behandelend arts geregeld is. Artsen zijn sindsdien wettelijk verplicht hun patiënten “in redelijkheid” te informeren.

In discussies over de WBGO bleek vooral dat artsen vreesden dat geïnformeerde patiënten onhandelbaar zouden worden: veeleisend, of onredelijk. Terwijl i­k niet anders hoor – ik zit nu eenmaal aan de andere kant van de scheidslijn – dan dat veel patiënten graag van alles zouden willen weten maar dat hun arts onwillig is, of geen tijd heeft, of geen gewone-mensentaal meer kan spreken. Tegelijkertijd vind ik het wrang-komisch dat de individuele verhouding tussen die ene patiënt en die ene arts of specialist eindelijk geregeld is, juist op het moment dat de kern van dat hele een-op-een model door het net op losse schroeven is komen te staan.

Informatie verschaffen, ziekte-ontwikkeling doornemen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu immers officieel georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en de patiënten nauwelijks communiceren. Die gedachte is echter achterhaald. Patiënten hebben steeds meer mogelijkheden tot onderling contact en krijgen steeds makkelijker informatie van artsen die niet hun arts zijn.

‘Sommige artsen vermoeden dat elektronische communicatie tussen patiënten de hele geneeskundige praktijk zal beïnvloeden,’ stelt Tom Ferguson, een onderzoeker van het Harvard Medisch Centrum voor Klinische Informatica. ‘De medische structuur is altijd gebaseerd geweest op de gedachte dat medici over relevante kennis beschikken en patiënten niet. Zodra er geen monopolie op die informatie meer bestaat, kun je het spel niet meer op dezelfde manier spelen.’