Chemo 1.1

De eerste dag van de eerste kuur zit er bijna op. Ik stond strak van de zenuwen, mijn moeder vertelde me later dat ik een heel wit en weggetrokken smoeltje had. ‘s Morgens was ik om half zeven wakker geschrokken: ik keek door het kattenluikje en zag daar ineens mijn vriendin Christiane achter zitten. Christiane zit inmiddels weer hoog en breed in Wenen maar het is een fijn idee dat ze me via het kattenluikje in de gaten houdt :)

Het aanprikken van het infuus was een peuleschil: de huid over de port-a-cath was verdoofd door een smeerseltje met lidocaine, ik voelde helemaal niks van de prik.

De eerste chemoEerst fysiologisch zout, toen een spulletje tegen de misselijkheid, daarna de bilorobine ofzo (een oranjerood goedje), weer zout, toen de cyclofosfamide, weer zout, de taxol en daarna weer zout. Bij elkaar is er ruim een liter ingelopen. Ik was soms wat licht in mijn hoofd maar ik denk eerlijk gezegd dat dat het na-effect was van het pimpelen de avond ervoor: met mijn moeder heb ik driekwart fles sambucca soldaat gemaakt. Daar had ik lekker op geslapen – met nachtelijk gepraat en gegiechel, vertelde mijn moeder later, en met Christiane voor het kattenluikje.

Moz kwam ons ook nog opzoeken, het werd uiteindelijk heel genoeglijk – temeer daar ik verder niks merkte. De twee verpleegsters hadden het druk: alle zes de chemokuurders moesten steeds worden bijgesteld, nieuwe zakken moesten inlopen, een meneer werd onwel en moest subiet worden opgenomen, en tussendoor sjouwden ze ook met koffie, thee, limonade, bouillon en boterhammen. Om 12:30 was ik klaar en hebben we bij de drogist nog een goede sunblock gekocht – factor 60, ik wist niet dat het bestond, ik mag heel weinig zon hebben tijdens de hele chemo – en zijn we via het Oosterpark en de Dappermarkt naar huis gelopen, met een pitstop voor een milkshake op de Oostenburgergracht.

Thuis heb ik een half uurtje in de tuin gezeten, netjes in de schaduw, en toen was ik op. Twee of drie uur geslapen. Weer een uurtje buiten in de schaduw en daarna eten, het smaakte me allemaal nog uitstekend. Na het eten kreeg ik lichte verhoging – pas bij 38,5 moet je subiet het ziekenhuis bellen, ik zit nog ruim aan de veilige kant. Verder niksniet misselijk, en ik heb al mijn haar nog :)

Als dit zo doorgaat, teken ik ervoor. Moz schreef net: ‘als je de overgang doorkomt met maar één opvlieger, kun je die chemo vast ook makkelijk aan.’ Een bemoedigende gedachte. Oh ja: en dan vanavond nog de staatsloterij. Die vieren vanavond hun 1000e trekking en omdat hun jubileum ook mijn eerste chemodag is, vond ik dat het geluk maar eens met mij moest zijn. Ik heb twee loten gekocht, eentje eindigend op Miekes geluksgetal – Mieke zit naast me bij XS4ALL en stuurt de hele tijd lieve mailtjes – en eentje eindigend op mijn geluksgetal. We’ll see :)

Nieuwe bobbel

Nieuwe bobbelVandaag is het onderhuidse infuus geïmplanteerd, de port-a-cath. Ging allemaal goed: geen probleem met de narcose, geen ingeklapte long of wat voor andere ellende ook. Maar het ding zelf valt me vies tegen.

Ik had tekeningetjes gezien in een sjieke brochure van de fabrikant: een lichte zwelling, een welving meer. ‘Ja je ziet het wel een beetje,’ had de chirurg gezegd, en sprak net als de brochure over een lichte zwelling. Ik stelde me een soort onderhuids Topdropje voor. Of ik mijn computertas dan nog wel over die schouder kon dragen had ik gevraagd: het ding zou links onder mijn sleutelbeen komen, en die tas rechts dragen gaat niet vanwege de stok. ‘Oh zeker, geen probleem’ zei ze. Nu ik het ding zie geloof ik er geen zier van, en ik voel me zwaar genept door die tekening van de fabrikant en door alle eufemistische verhalen. Had nu niemand de eerlijkheid kunnen opbrengen me te vertellen dat ik een half ei onder mijn huid zou krijgen? ‘Ja maar u bent ook dun, dan zie je het meer’ zei de chirurg toen ik geschrokken kreet dat dit wel een enorme bobbel was. Duh. Ik ben niet van gisteren op vandaag dun geworden. Morgen ga ik me beklagen bij de oncoloog – die moet dan maar zorgen dat de klacht op de goede plek komt – en ze aanbevelen dat er een foto in die nepbrochure moet worden bijgeplakt, dan weten anderen tenminste beter hoe zo’n ding er nu echt uitziet en hoeven ze niet af te gaan op geflatteerde tekeningetjes.

Ik hoop werkelijk dat er nu nog wat zwelling zit van de operatie en dat dit gedrocht afneemt, want ik heb een idioot grote bobbel die zelfs meer uitsteekt dan mijn – notoir prominente – sleutelbeen. Het ding kan met gemak wedijveren met de grootste tumor va het stel dat in mijn rechterborst zat. Ik vind het lelijk, ook al lach ik manmoedig op de foto. Rechts gehavend wegens borst eraf, links gehavend wegens dat kippenei. En ik moet nog 16 maanden met dat kreng lopen. Je wordt er niet mooier op, van kanker.

Niesbuitje

Soms ben ik wat traag van begrip. Pas vandaag realiseerde ik me dat ik met man en macht probeer te doen alsof er eigenlijk niks aan de hand is, of die kanker een niesbuitje is dat zo weer over zal zijn en waarvan ik me niks mag aantrekken. Zo mag ik bijvoorbeeld van mezelf geen kutbui hebben, en die heb ik wel, dus heb ik a) een kutbui en ben ik b) boos op mezelf omdat ik een kutbui heb.

Ik krijg een onderhuids infuus geïmplanteerd. Die operatie is aanstaande maandag. Dinsdag zou ik lesgeven op de Hogeschool Amsterdam. Wegens het hele gedoe is er haast niks terechtgekomen van mijn vier lessen daar; de eerste keer was ik net uit het ziekenhuis, twee weken gelden lukte het voor het eerst, afgelopen dinsdag hadden ze vakantie en komende week staat de laatste les gepland.

Dat haal ik net, dinsdag, dacht ik, da’s een dag voor de chemo begint. Totdat tot me doordrong dat het misschien wat overdreven is – zo niet misplaatst – om een dag nadat ik onder volledige narcose ben geweest, een lezing van een uur te geven met twee uur discussie na. Ik moest dinsdag gewoon maar eens wat ziek zijn en krachten opdoen voor woensdag.

Leuk!

Dinsdagmiddag. Er staan twee buurvrouwen te praten in de hal, ik passeer ze op mijn weg naar buiten. Een van de buurvrouwen kijkt me verrast aan. “Goh, zag ik u niet vorige week op televisie?’ Ik knik, ja, dat was ik. Ik vertelde bij Nova over borstkanker: dat dat zo vaak voorkomt, dat mijn borst eraf is, dat ik aan de chemo moet, dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. “Leuk!” zegt ze, enthousiast en volstrekt ongekunsteld.

Ik giechel van binnen. ‘Leuk’ lijkt me het woord niet maar grappig is dit wel.

Wachten op chemo

Mijn hoofd wil niet, dat hindert me momenteel meer dan die kanker. Denken wil niet, bij gesprekken dwalen mijn gedachten af naar niets, de krant interesseert me moeilijk, bij de meeste artikelen denk ik ‘och’, ‘tsja’ of ‘nou en’? System shutdown, een mens schijnt dat te doen als hij de greep verliest.

De medische molen draait op volle toeren, daar heb ik nu niet veel meer over te zeggen. Elke week ben ik een paar keer in het ziekenhuis, de chemo begint pas de tiende maar op voorhand moet mijn lichaam worden gecontroleerd en gemeten, ik krijg instructies van mondhygiënisten (vier maal raggen per dag, minstens tweemaal poetsen en vaak spoelen met een zoutoplossing) en van oncologisch verpleegkundigen (de dagen na de chemo twee maal doortrekken na elk wc-gebruik, met gesloten deksel, bij koorts meteen bellen) en er moet een onderhuids infuus worden geïmplanteerd. Ondertussen wacht ik maar zo’n beetje. Ik kan niet veel doen, behalve de moed erin houden.

Juist die zakt me wat in de schoenen. Ondanks lieve en bemoedigende mailtjes van vrouwen die dezelfde chemokuur hebben gehad en vertellen dat het hen meeviel, vertrouw ik het voor geen zier. Mijn instinct zegt me dat ik gedurende die vier maanden hondsziek ga worden. Maar datzelfde instinct zei me ook dat met die borstamputatie de kous af zou zijn; betrouwbaar is mijn voorgevoel niet gebleken. Zou dat het zijn? Uit schrik dat ik het mis had nu uitgaan van het slechtste, in de hoop dat ik er dan weer naast zit, maar ditmaal een vergissing in mijn voordeel maak?

Ondertussen heb ik hoofdzakelijk een kuthumeur. Kribbig en kortaf, vooral tegen mezelf. Als er andere mensen om me heen zijn valt het doorgaans wel mee maar bij vlagen mijd ik iedereen. En dan ineens ben ik weer kordaat: mens zeur niet, ga crèmes kopen voor je aanstaande droge huid, zet jong spul in de tuin zodat je straks tenminste in een mooie tuin voor pampus kan liggen.

Boos ben ik, maar ik weet niet op wie of wat. Op het noodlot vanzelf, maar ja, dat schiet niet op want tegen zo’n abstractie kun je niet trappen of schreeuwen. Dus viel ik uit tegen de colporteur van Dela die me een uitvaartverzekering wilde aansmeren, en bitste ik ‘ja natuurlijk’ tegen de vrouw die dramatisch uitriep ‘oh dat je er bént!!’ toen ik me zaterdagavond toch maar meldde op het Koninginnedagfeest dat vrienden gaven.

Dat was wel lekkere woede, naar dat feest gaan. Ineens realiseerde ik me dat dit de voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik flink kon uitpakken voor een feest, eind deze maand ben ik immers kaal en een halve borstpartij is ook niet alles. In de kast vond ik een asymmetrisch jurkje waaraan ik vroeger altijd moest sjorren om aangekleed te blijven, de goden waren met me en de schouderbandloze kant zat aan mijn borstloze kant. Jurk aan, kousen, hoge hakken, lenzen in, haar opgefluft en daar ging ze, de beurse bloeduitstorting en het verse litteken half zichtbaar boven de glitterrand van het niemendalletje, en het kon me allemaal lekker niets schelen. Fuck all. Zo’n bui waarin je met champagneglazen smijt.

Maar ja. Daags erna was ik gewoon weer mokkig boos en gelaten, en zat mijn hoofd weer op slot. Mocht ik maar alvast aan de chemo. Dan deed ik tenminste wat.

Thee

MS geeft soms gevoelsstoornissen. Een ervan is warmte: dan voelt het alsof er hete thee over je broekspijp gegoten wordt, zoef! en dan dooft het weer uit.

Sinds de operatie heb ik een vaste theeplek: boven en rechts van mijn linkerknie. Vijf, zes keer per uur flakkert-ie op en de thee koelt maar langzaam af tot gewone lichaamstemperatuur. Vandaag kroop-ie omhoog, hij wordt groter, en bestrijkt mijn binnenbovenbeen.

Fuck all

Zaterdagavond gaven Rop en Carla een Koninginnedagfeestje, of Koninginnenachtfeestje, of nu ja. In elk geval had ik op dat moment eigenlijk niet veel zin in wat voor feestje dan ook, ik had al een paar dagen een kutbui en een humeur om op te schieten. Totdat ik om elf uur ‘s avonds ineens dacht: ‘Verdomme kind, dit is voorlopig de laatste keer dat je nog in flying colours acte de présence kunt geven, grijp die kans, straks ben je kaal, nu kan het nog en fuck all!’

Fuck allZodat ik vanachter de computer opstond en in mijn kledingkast ging zoeken naar iets leuks. Ik zag een half vergeten jurkje dat ik al een paar jaar niet had gedragen, zwart met glitters, a-symmetrisch, met een opengewerkte naad rechts. Het jurkje heeft maar één ophanging en hij was wat lastig te dragen omdat die andere kant soms wat afzakte, en steeds je jurk over je borsten sjorren is niet echt charmant. De goden waren met mij en de blote kant zat waar nu mijn borst mist. Ik hees me in de jurk, dofte me op, deed lenzen in en tada. De wat beurse plek naast mijn oksel is het restant van een e-nor-me bloeduitstorting en het litteken piepte steeds boven de jurk uit but who cares.

Links staat Yella, rechts Stephanie. De foto is wat uit de hoogte genomen want Niels, de fotograaf, is ruim twee meter lang en ziet de wereld altijd vanuit een eenzaam standpunt.

Extraatjes

MutssjaKanker hebben vergt extraatjes.

Voor de chemo heb ik een batterij aan hulpmiddelen nodig, variërend van tandenstokers, ragers en mondwater (om gebitsaantasting te voorkomen), vaseline (wegens de droge lippen), kamille (om de aften in je mond te verzachten), sterke zonnebrandolie (je huid verbrandt sneller, zeker op die kale kop die nog nooit zon heeft gevoeld), allerlei cremes omdat je huid erg droog wordt, paracetamol tegen de koorts (want die is weer slecht voor de ms). Hopla. Zestig euro bij de Etos.

Bloeiend spul voor in de tuin gekocht, er is daar nog zo weinig kleur te zien en ik hoop een deel van de tijd die ik voor pampus lig daar te kunnen doorbrengen, dus dan wil ik wel iets leuks om tegenaan te kunnen kijken. Hopla. Bijna zestig euro bij Intratuin. Van de lieverds van de redactie van The Next Ten Years kreeg ik vandaag een enorm grote passiebloem, zeker al een meter hoog, vol dikke knoppen. Morgen een mooi plaatsje voor vinden.

Mutsjes en sjaals besteld bij Goedgemutst. Aan pruiken begin ik niet, te warm in de zomer, maar de hele tijd kaal wil en durf ik vast ook niet, dus er moet iets op die kop. Drie mutsjes en vijf sjaals.

Gek. Ik betrap me erop dat ik steeds ‘kop’ zeg als ik mijn aanstaande kale hoofd bedoel. Onderdeel van het recente krachttermenrepertoire, denkelijk. Net zoals ik ineens weer veel harde gemene muziek draai. Godflesh, enzo.

Dela aan de deur

Middag. Moe in bed. De deurbel gaat. Voor mijn deur staat een slanke meneer die ik niet ken. Hij begint zijn riedel: of-ie zich mag voorstellen en waar-ie van is. Ik vermoed aanvankelijk dat-ie me wil bekeren maar hij is van Dela. Of ik een wel een uitvaartverzekering heb. ‘Ik ben niet geïnteresseerd,’ zeg ik, hij praat door dat zo’n verzekering toch heel belangrijk is en ik knal – plotseling woedend, want wakker gebeld, en ik hou niet van verkopers aan de deur, en rot asteblieft op met je uitvaart, ik moet gaan overleven – de deur dicht. Niet goed genoeg want terwijl ik wegloop stuitert de deur open zonder dat ik er erg in heb. ‘Uw deur is niet goed dicht,’ waarschuwt de man, wat op zich nog wel aardig van hem is.

Ik draai me om en loop terug naar de deur. Aarzel een seconde, en doe het dan toch. Hij is al halverwege de trap, op weg naar de bovenburen. ‘Het is on-ge-loof-lijk kut om iemand aan je deur te krijgen voor een uitvaartverzekering als je net weet dat je KANKER hebt,’ bijt ik, en pleur de deur nogmaals dicht maar nu goed.

Ik vang nog net iets op van dat hij dat toch niet kan weten. Nee, dat is waar. Maar een firma die werknemers van huis tot huis stuurt om ze met uitvaartverzekeringen te laten leuren kan dat wel weten. Bovendien tref je overdag vaker zieke mensen thuis. Simpele statistiek, immers.

Voor Dela is mijn deur voortaan voorgoed dicht.

Dagtaak

Van die kanker zelf merk ik niks – dat gebeurt gewoonlijk pas als het veel te laat is – maar de bestrijding ervan is momenteel een dagtaak. Ik loop de deur van het ziekenhuis plat, en dan moet de chemo nog gaan beginnen.

Afgelopen dinsdag had ik het eerste gesprek met de oncoloog. Leuke man, trouwens, da’s niet onbelangrijk. Het wordt een zware chemo, waarschuwde hij: 6 keer TAC. Haaruitval, gewrichts- en spierpijn, brokkelende en loslatende nagels, misselijkheid, braken, vocht vasthouden, slijmvliesontstekingen. Als het teveel wordt, stelde hij meteen gerust, kunnen ze halverwege overschakelen naar een lichtere variant.

Bloedafname. Afspraak met de tandarts om een gat in een kies te repareren: chemo is niet goed voor je gebit. Afspraak met mijn mondhygiënist om alle hoeken en gaten schoon te maken. Afspraak met de mondhygiënist van het OLVG voor specifieke instructies. Afspraak maken voor longfoto (zelf gevraagd. Ik rook. Stel dat daar nu al iets zit, dan kunnen ze meteen bijgieten.) Afspraak maken voor hartspieronderzoek: een van de geplande chemo-ingrediënten is niet goed voor je hart. Afspraak met de oncologisch verpleegkundige. Afspraak maken met de chirurg: ik krijg een port-a-cath ingebouwd, een onderhuids infuus onder mijn sleutelbeen. Ik heb dunne aders en er moet anders teveel geprikt gaan worden, de komende 16 maanden: minstens vier keer rond elke chemo (bloedcontrole voor en na, het infuus zelf, daags na het infuus een middel tegen misselijkheid), maakt minimaal 24 keer in 4 maanden. En dan nog dat jaar herceptin, eens in de drie weken, met vast nog wat controles erbij. Dat kan dan allemaal via mijn sleutelbeen rechtstreeks een grote ader in.

Woensdag 10 mei begint het echte circus. Vermoedelijk ben ik dan een paar dagen flink ziek, daarna knap je op. In week twee ben je slap, in week drie voel je je weer goed en als week drie voorbij is, begint de cyclus van voor af aan. Mijn moeder komt de eerste keer hier om me een beetje te verzorgen en in de gaten te houden.