Wankel

Iew. Ik zou vandaag met Moz hoedjes gaan kopen – zo’n flamboyante zonnehoed met een fruitschaal erop leek ons wel wat – maar ik ben vandaag niks waard. Zo wankel als een wip. Autorijden is niet verstandig vandaag. Ik ga maar proberen in de tuin te zitten met de krant, er is nog genoeg schaduw.

Slap zijn hoort erbij in de tweede week na de kuur, weet ik. Maar ik val ook af. Gister woog ik 47 kilo, vanmorgen 46. Dat gaat te hard: twee kilo in een week. Als ik me morgen niet beter voel, bel ik het ziekenhuis voor overleg.

Tegennatuurlijk

Mijn voornemen niet weer over die kutkanker te schrijven loopt erop spaak dat er momenteel niet veel anders in mijn leven gebeurt dan het bestrijden van diezelfde kutkanker. De behandeling neemt al mijn aandacht in beslag, mijn hoofd is niet vrij. De wereld houdt zich in hoekjes en plooien op en zorgt hooguit voor een rimpeling: de krant gaat oog in, oog uit; het nieuws zegt me weinig. Dan maar beter doen waar ik goed in ben: verstandige dingen zeggen over nare ziektes.

Kanker vergt een mentale spagaat van patiënten waarover ik weinig heb gelezen. Dat gat in de literatuur suggereert een verwaarloosd thema. Nu is een lacune niet inherent erg, maar in dit geval vermoed ik dat er mensen zijn die in dat gat ten onder gaan. Sylvia Millecam lijkt me zo iemand.

Kanker vergt een leap of faith. Kanker merk je pas – in de zin van: ondervinden, er fysiek last van hebben – als het te laat is: als de celwoekering organen heeft aangetast, functies in de weg zit, je spijsvertering of je zicht hindert. Voor die tijd voel je niks, hooguit een bobbel ergens. Je ervaart jezelf als gezond: je lichaam functioneert naar je eigen beleving normaal. En je moet de artsen maar geloven dat je dat hebt, kanker, want zelf merk je nog niks.

Iedereen weet dat kanker, indien die de vrije hand heeft, je dood betekent. Dus wordt er waar mogelijk geopereerd, bestraald en gechemokuurd. Die behandelingen zijn ingrijpend: een borst eraf, je schedel open, een long eruit, je huid kapot, je haar eraf; ziek, zwak en misselijk word je ervan. De spagaat is dat het lijkt alsof de behandeling de schade oplevert, dat de therapie je lichaam onttakelt. Die onttakeling is ingrijpend: zo ben ik in vijf weken tijd een borst kwijtgeraakt, heb ik een ontsierende bobbel van het onderhuidse infuus boven mijn resterende borst, is mijn haar eraf, en ruik ik als een vat chemisch afval.

Het is om erger te voorkomen, maar het voelt niettemin volstrekt krankzinnig om uit vrije wil het ziekenhuis in te gaan en je borst – waar niks mis mee lijkt, op een pijnloze bobbel na – af te laten zetten; om je vrijwillig aan maagpijn, misselijkheid, infecties, kaalheid, kapot slijmvlies, spierpijn, afbrokkelende nagels en futloosheid te onderwerpen. Je doet het toch, vanwege die leap of faith: omdat je weet dat die voortwoedende kanker anders, later, veel later, erger wordt en tot je dood leidt.

Maar het conflict tussen korte en lange termijn is immens. Ik ben nuchter van aard, maar ook ik heb daar in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hoeft het niet te laten doen. Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, dat die borst achterblijft en ik ren weg.

Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo’n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen en niet reageren als Jomanda en consorten het conflict onder tafel moffelen door die lange termijn weg te moffelen.

Nattigheid

De eerste kuur is over, althans in zijn directe uitwerkingen. Zowel gisteren (zondag) als vandaag werd ik wakker met het gevoel: ‘ha daar ben ik weer, ik voel me als vanouds’. Gisteren viel dat uiteindelijk nog vies tegen, ik heb een groot deel van de dag in bed gelegen, maar vandaag is het echt zo: de eerste kuur is over. Mijn hoofd zwemt nog wel wat, het voelt alsof ik een fikse griep achter de rug heb (terwijl ik er helemaal niet zo beroerd van was).

Hup, weer aan het werk, thuis ga ik toch maar zitten piekeren. Vandaag bij XS4ALL merk ik ineens een nieuwe bijwerking: nattigheid voelen. Zodra iemand iets liefs tegen me zegt springen de tranen me in de ogen. Mijn neus is sniffig, ik loop de hele dag met een zakdoekje te vegen en ik weet niet eens of dat nu door emoties komt of, heel plat, door aangetast slijmvlies (dat begin ik ook te merken, dat slijmvlies: droge mond, raar gevoel bij kauwen enzo). Maar ik ben ineens heel ontdaan van liefheid. Van een ontroerend mailtje dat ik gisteren van Menso kreeg ben ik al een paar keer in tranen geraakt, toen Marion blij verrast was me te zien schoot ik vol, en toen ik Doke vertelde dat ik volschoot over Marions reactie, schoot ik ook vol. Alleen al van het opschrijven hiervan krijg ik alweer natte ogen.

Onttakeld

OnttakeldIn het weekend realiseerde ik me ineens hoe groot de onttakeling is. Borst eraf en een groot litteken rechts; ribbetjes waar eerst een borst zat; een vers litteken links waar de port-a-cath is ingebracht (er zitten nog wat zwaluwstaarten overheen); een joekel van een bobbel onder mijn sleutelbeen; mijn haar eraf; mijn lichaamsgeur veranderd in een chemisch afvalstankje.

En dat allemaal in vijf weken tijd: op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel.

Kanker is een kutziekte.

Chemo 1.4

Zaterdag, de vierde dag. ‘s Morgens heb ik mijn moeder naar het station gereden, voorzichtig over het fietspad met de Canta – ik voelde me wiebeliger dan ik dacht. De rest van de dag veel in bed gelegen met zeurspierpijn en hoofdpijn, waar paracetamol niet veel tegen doet.

‘s Avonds kwam Moz, we hebben met veel plezier the L-Word gekeken. Wijn smaakt me niet meer en ook bier is niet langer lekker. Koffie smaakt laf. Mijn lichaamsgeur is veranderd, ik ruik chemisch.

Chemo 1.3

Vrijdag, de derde dag achter de rug. Idioot veel geslapen, ik was ineens bekaf. Mijn ogen zwemmen wat en overal griepzeurspierpijn. De smaak van dingen verandert, alles lijkt zoeter en smaakt wee.

Elke chemodag is anders, lijkt het wel. Ik heb nog steeds geen enkel idee wat ik kan verwachten, ik beweeg me over een witte kaart. Als je griep hebt, ken je het verloop ervan: eerst dit, dan dat, en oh nu knap ik gelukkig weer wat op. Dit verloop ken ik niet, sterker: het is geen verloop. De ene dag maagpijn, de andere dag spierpijn, wat brengt morgen?

Het goede nieuws is dat ik helemaal niet hondsberoerd ben, alleen maar hangerig en narig. Elke volgende chemo komt harder aan, het effect bouwt op, dus een relatief goed begin is heel erg welkom.

Chemo 1.2

Gisteravond, voor het slapen gaan, voelde mijn middenrif raar. Niet of ik het zuur had, maar licht pijnlijk. Voor het slapen gaan een Kytrilletje erin en dat was dat. Prima geslapen.

Vanmiddag kreeg ik ferme maagpijn, dat duurde anderhalf uur ofzo en week toen weer. Een beetje een kussen tegen mijn maag aanduwen hielp gelukkig. Van de Neulasta die ik vanmiddag van een verpleegkundige leerde injecteren – injectiepen op je bovenbeen zetten, op een knopje duwen en schieten maar, injectiepen in een speciale gifdoos doen die later bij de apotheek moet worden ingeleverd, kind kan de was doen – kreeg ik koppijn, maar een paracetamol ‘s middags en ‘s avonds hielp prima.

Neulasta is goed. Het geeft je aanmaak van witte bloedcellen een boost en verhoogt je weerstand. Zonder Neulasta belandt 30% van de vrouwen op TAC in het ziekenhuis met een infectie, met Neulasta nog maar 5%. Dus ik wil graag Neulasta.

Verder gaat het nog steeds wonderbaarlijk goed. Ik verbrand snel, ondanks de factor 60 werden mijn armen na een half uurtje al rood, dus ik blijf heel netjes in de schaduw. Het eten smaakte goed, alleen het glas wijn dat ik later vanavond dronk was wat zoetig en smakeloos. (Kan dat samengaan? Ja.)

Mams en ik tutten wat. Het voelt als een chemovakantie. Maar maandag wil ik wel weer aan het werk.

Kortgeknipt

Kort gekniptOm te wennen aan een kaal hoofd had ik bedacht dat ik mijn haar een week na de eerste chemokuur zou centimeteren, dan is de overgang naar het echte kaal worden niet zo groot. Later bedacht ik dat ik misschien gewoon maar naar de kapper moest voor iets fatsoenlijks tussentijds – ik heb mijn haar nooit heel kort durven knippen uit angst dat het tegenviel, en dan duurt het maanden voordat je jezelf weer toonbaar acht, maar nu maakt het niks uit, ik word toch kaal. Dus hopla.

Vanmiddag ging de schaar erin. Ik vind het een beetje een Mia-Farrowhoofd maar mijn moeder en Lies riepen in koor dat het goed staat: pittig enzo. Hm. Dat zet kaal worden in een nieuw licht: fijn, dan raak ik van een raar kapsel af! There’s a bright lining to every cloud :)

Voorteken

Hm, bijna gelijkgespeeld bij de Staatsloterij: op het lot eindigend op Miekes gelukscijfer heb ik 1 euro winst gemaakt (13,50 gewonnen) en op het lot eindigend op mijn gelukscijfer 2,50 verlies (10,- gewonnen). Ik won kortom 23.50 euro terug voor mijn loten ter waarde van 25 euro.

Als ik met die chemo ook zo weinig verlies, ben ik gelukkig :)