Author: Spaink

beheerder / moderator

Show & tell

Chemo krijg je om de drie weken. Dag 11 is derhalve het scharnierpunt tussen twee kuren. Aanvankelijk duurden de directe effecten van de kuur een paar dagen en klaarde mijn hoofd snel op; een kleine week voor de volgende kuur kreeg ik last van de naweeën, die weer verdwenen zodra de volgende lading erin zat. (Waarom mijn ogen en neus na het infuus niet meer geïrriteerd zijn, snap ik niet goed. Misschien vanwege de dexamethason, een immuunbooster die ik in de dagen rond het infuus moet slikken?)

Op dag 11 was mijn hoofd nog ijl – een direct effect van de kuur. Het voelt alsof de luchtdruk in mijn schedel niet in orde is, de lucht is er te dun. Ik verlies mijn evenwicht vaker en autorijden voelt geregeld niet vertrouwd. Afgelopen vrijdag – dag 10 – was ik van plan eindelijk weer naar XS4ALL te gaan, maar na een paar straten ben ik omgedraaid en weer naar huis & bed teruggereden. Na de eerste kuur ging ik op dag 6 weer aan het werk, na de tweede op dag 9, ditmaal wordt het dag 12 dat ik weer achter het bureau zit. Op zaterdag, dag 11, begonnen de naweeën al. Mijn neus loopt als ik eet, mijn ogen zijn geïrriteerd, en mijn schildklier begint weer pijnlijk te worden. De twee periodes van de kuur overlappen elkaar nu. Ik heb geen dag meer dat ik vrij ben van de chemo. (Tegelijkertijd: ik mag niet klagen. Geen misselijkheid. Geen infecties. Geen ziekenhuisopnames. Er zijn er zat die meer moeite hebben met deze kuur.)

Ik doe geen klap, mijn hoofd staat nergens naar. Er ligt een ris klussen te wachten: notulen, een brief die moet worden aangepast, een stuk dat geschreven dient, de boekhouding moet worden gedaan, ik moet nodig kijken of er nog iets op mijn girorekening staat. Ik moet werken, dat is goed voor me – anders zak ik helemaal weg in ziekte – en het is ook hard nodig want als zelfstandig ondernemer heb je niks om op terug te vallen, er is geen ziektewet, en van alleen wat columns kan geen hond leven, en ik heb twee katten.

Maar ik doe geen klap. Ik heb de fut niet, de animo niet, mijn hoofd staat er niet naar en de concentratie ontbreekt. Er komt niks uit me: zelfs de planten water geven stel ik uit tot alles op half zeven hangt. En ik hou van mijn planten. Ik ben tegenwoordig het liefst in de slaapkamer, met de laptop op bed, en ik kijk me suf naar series die ik van internet download of op dvd heb gekregen. Twee seizoenen Desperate Housewives. Dito Lost en The L-Word. Zes seizoenen Gilmore Girls. Soms wou ik wel dat ik de komende maanden in die slaapkamer kon bivakkeren en eventjes echt niks, helemaal niks, meer hoefde en dat ik gewoon tot half september op bed tv kon blijven kijken met Tweety naast me. De rest interesseert me allemaal eerlijk gezegd geen lor.

Ik snap het ook wel, die lethargie. Er gebeurt zoveel in dat lichaam en in mijn leven, ineens leef ik onder een medisch regime, en bovendien moet ik wennen aan het perspectief dat ik ondanks alle behandelingen nog steeds uitzaaiingen kan krijgen en ergens in 2008 kan horen dat het alsnog foute boel is. Daar zit een rare paradox: enerzijds moet ik blij zijn dat ik geen uitzaaiingen in mijn okselklieren had, anderzijds zegt dat met dit type kanker wel een boel maar lang niet alles. Ik mag blij zijn maar moet eigenlijk, ondanks alle radicale ingrepen – borst eraf, zes zware chemokuren, een jaar herceptin – nog twee jaar wachten voor ik echt opgelucht mag ademhalen en de champagne kan opentrekken: na die periode gaat mijn prognose ineens met sprongen vooruit. Ik zit nog twee jaar in de houdgreep van deze kutkanker. Als ik mazzel heb.

Maar wat me nu het meest hindert is dat ik zo weinig gedaan krijg en mezelf liefst op mijn bed terugtrek. Niettemin krijg ik mezelf niet in beweging geslagen, qua werk.

Iedereen om me heen is even lief en meelevend, en iedereen looft me dat ik het zo ‘goed’ doe. Wat ze bedoelen (geloof ik) is dat ik niet teneergeslagen ben, dat ik geen schaamte heb over die kanker, over mijn verloren borst of over mijn kale hoofd – dat ik vertel en toon. Mensen zeggen me dat ze dat dapper vinden, maar dat is het niet. Ik kan niet anders, zo zit ik in elkaar, het kost me geen moeite. Dus is het niet dapper; alleen iets doen wat je moeite kost is dapper. Wat me moeite kost, is werken.

Als ik mijn werk verzaak, is iedereen even lief en meelevend. Dat is enerzijds prettig maar anderzijds wou ik wel dat iemand me eens flink tot de orde riep. ‘Ophouden met sippen, Spaink, geen gezeur meer, kom op, werk aan de winkel! Vort! Uit die slaapkamer met jou, en aan het bureau!’ Maar mijn vrienden zijn allemaal lief en meelevend, dus die doen dat niet. (Ho. Pas op. Dit is geen verwijt aan jullie maar aan mezelf. Ik schuif jullie in de schoenen wat mezelf niet lukt.) Ik wil dat iemand me op mijn donder geeft omdat ik geen flikker uitvoer, dat jullie mijn schuldgevoel aanwakkeren – want wellicht kom ik dan, eindelijk, weer ‘s in beweging. In mijn eentje lukt dat me niet.

Dit zijn de dagen dat ik een lief mis. Iemand die een arm om me heenslaat en tegen me zegt: ‘Stil maar meisje, kom hier.’ Iemand die dwars door me heen kijkt. Iemand bij wie ik niet dapper en stoer hoef te zijn, of nee beter: iemand bij wie ik mijn hang om altijd maar dapper en stoer te zijn durf te laten zakken, iemand naar wie ik beter luister dan naar mijn vrienden, iemand bij wie ik minder koppig ben. Iemand met wie ik ‘s nachts, lichamen tegen elkaar aan, kan praten over de vage angsten die ik nu alleen maar bot kan verwoorden met: ‘ik weet niet of het deze keer goed afloopt’. Iemand bij wie ik klein durf te zijn en die me troost en stut.

Nou heb ik verdomme ineens de tranen in mijn ogen en een snotneus.

Kom kind, dapper zijn. De boekhouding roept, en die brief die nodig aangepast moet worden.

Meningsverschil met Sartre

Wennen is een raar ding. Op voorhand geloofde ik oprecht niet dat ik me zou redden met een borst minder. Toen een vriendin me twee weken voor de amputatie zei dat ze zich goed kon voorstellen dat ik later zonder prothese zou rondlopen, met zichtbaar voor iedereen maar één borst, en dat het bovendien goed zou zijn wanneer zulke ingrepen niet altijd werden verhuld en verbloemd, kon ik alleen maar zeggen: ‘Lief dat je me zoveel moed toedenkt en ja, je hebt gelijk dat we dit vaker zouden moeten zien, maar het spijt me, dat kan ik niet opbrengen. Ik ga me doodongelukkig voelen, ik weet niet hoe ik me zonder die borst moet redden.’

De operatie is inmiddels bijna drie maanden geleden en ik heb sindsdien zonder prothese – en belangrijker: zonder gêne – rondgelopen. Hoe kan dat?

Het hielp dat de meneer die een paar uur voor mijn ontslag een praatje met me aanknoopte, niets doorhad. Daar stond ik, spijkerbroek en hemdje, voor de spiegel had ik nog gedacht: godsamme het valt flink op, en ik wist zeker dat iedereen – de mensen in de lift, de mevrouw bij wie ik koffie kocht – meteen had gezien dat ik een borst miste. Na een paar minuten vroeg de keuvelaar waarvoor ik hier eigenlijk lag. Het was een goede les: wat in mijn oog een balk was, is voor anderen een strootje.

Het helpt ook dat mijn borst niet groot was (en niet langer jong, en dus niet parmantig). Bij wie ruimer bedeeld is, is het verschil uiteraard opvallender. Daarnaast raak je fysiek dan snel uit evenwicht: een prothese is in zo’n geval nodig om rugproblemen te voorkomen.

Het helpt ook – hoewel ‘helpen’ wellicht een raar woord is in deze context – dat die borst niet meer mijn grootste probleem is. Dat is nu de kanker zelf, die zo agressief bleek dat er gerede kans is dat die in mijn bloed zwerft en later terugkomt. Want als dat gebeurt, ben je ten dode opgeschreven: met behandelingen kun je de zaak dan nog rekken maar niet meer redden. In het licht daarvan is die borst een quantité négligiable, een klein zoenoffer, net als de chemokuur die ik nu volg.

Wat echt helpt, zijn de anderen. Naarmate ik ouder word krijg ik steeds meer ruzie met Sartre: de hel is het alleen moeten klaren. De hel is geen vrienden hebben. Want juist die vrienden gaven moed, ook al drukte hun optimisme me in eerste instantie neer, omdat ik dacht er niet aan te kunnen voldoen. Ze gaven me een idee hoe het anders kon dan ik vreesde. Zonder vrienden die meedenken, die tips geven, die je werk uit handen nemen, die voor je koken en die je hoedjes voor je kale hoofd cadeau doen, die zoeken naar iets dat nog wel eetbaar is ondanks de vies-weeë chemosmaak, die een avond meehangen voor de tv of spelletjes komen doen, die zeggen dat een kaal hoofd me staat of dat mijn jurk ook met één borst mooi staat, die elke dag een kaartje of geregeld een sms’je sturen, is moed houden en dapper zijn zoveel moeilijker.

Het stomme is dat ik vervolgens complimenten krijg dat ik het zo ‘goed doe’. Zulke dingen kan en doet een mens nooit alleen. Zelfs Sartre niet.

Schone slapers

Dinsdagavond mijn moeder van de trein opgehaald, die komt deze keer weer voor me zorgen. We praten tot diep in de nacht en drinken met z’n tweeën bijna een hele fles Grand Marnier leeg. Moz komt ons nog even opzoeken als ik lig te tanken en we besluiten die avond te gaan eten in café Elf, waar je het mooiste uitzicht van de hele stad hebt.

We eten vroeg in de hoop de chemosmaak voor te zin; dat lukt net, hoewel mijn tweede glas wijn al wee smaakt. Mijn smaak gaat deze ronde godlof niet zo erg kapot als de vorige keer, maar niets is lekker.

Het wordt een rustige chemo. We halen wat films bij de dvd-verhuurder, mijn moeder knipt kaarten en doet puzzels, er komt wat bezoek – Felipe is alweer vergeten dat ik tegenwoordig kaal ben – en ik slaap.

Ik slaap als nooit te voren. Het begint vrijdagochtend en gaat maar door: als ik lees val ik in slaap, als ik op de bank hang val ik in slaap, als ik wakker ben geeuw ik volcontinue en springen de tranen me in de ogen van de slaap. Het is nu dinsdagmiddag en als ik sinds vrijdagochtend tien uur wakker ben geweest, is het een boel.

Tweety, de stoere, vindt het geweldig. Hij ligt aan mijn voeten of streelt met zijn hoofd langs het mijne en strekt zich nog eens uit. Héérlijk, Spaink is aan de chemo. En we draaiden ons alletwee nog eens om.

Preventie en poortwachters

Wat het betekent dat risicoprofielen worden samengesteld op basis van statistiek, wordt nog wel eens vergeten. Statistiek gaat over groepen, over gemiddelden, over kansen, over gemene delers. Maar er zijn altijd uitzonderingen die de regel bevestigen.

Anders gezegd: statistiek gaat niet over individuen. Je mag na alle behandelingen dan wel tien procent kans hebben dat je alsnog doodgaat aan die kanker, voor jou persoonlijk gaat het nog steeds om honderd procent doodgaan of honderd procent de dans ontspringend. Je kunt immers niet voor tien procent sterven. En net zoals wie binnen het risicoprofiel van een bepaalde ziekte past die ziekte lang niet altijd daadwerkelijk krijgt, zijn er mensen die ‘m wel krijgen terwijl hun profiel atypisch is.

Of we onthouden maar één kenmerk van het profiel, het meest voorkomende. Zoals dat borstkanker pas na je vijftigste de kop opsteekt. Het is waar: na die leeftijd stijgen je kansen flink, vandaar ook dat pas na die leeftijd het preventiebeleid wordt ingezet en vrouwen boven die leeftijd eens in de twee jaar worden opgeroepen voor een mammografie (de pletmachine, noemen wij patiëntjes dat). Maar ook onder de vijftig komt borstkanker veelvuldig voor, en de ellende is dat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Snel erbij zijn is dan het enige dat je kan redden.

‘Let op je borsten!’ zeg ik daarom tegenwoordig tegen de vrouwen in mijn kennissenkring die geen kinderen hebben gekregen, ‘controleer ze regelmatig!’ Want ook zij zijn kanshebbers, maar ze worden nooit opgeroepen voor een mammografie totdat ze ook in die andere risicogroep vallen, die van vrouwen boven de vijftig. De enige preventiemaatregel die hen ter beschikking staat, is zelfcontrole.

Ik ben opgegroeid als feminist. Er was in die tijd een hausse aan boeken over hoe vrouwenlichamen in elkaar staken. De lessen hoe je je borsten zelf kunt onderzoeken zijn me vanzelfsprekend bijgebracht en altijd bijgebleven, net als de verschijnselen waarmee je beter naar de dokter kon gaan: niet alleen knobbels, ook deukjes, een plotseling ingetrokken tepel, of afscheiding uit een tepel. Juist wanneer je regelmatig palpeert merk je zulke veranderingen. Tot mijn verbazing hoor ik nu regelmatig van vriendinnen dat ze niet weten hoe ze hun eigen borsten kunnen onderzoeken, en wie het wel weet, is alleen alert op knobbels. Ergens is broodnodige voorlichting teloor gegaan, en daarmee een belangrijk – en goedkoop – instrument voor preventie.

Sommige lingeriezaken (vooral die van Hunkemöller, heb ik gehoord) hebben instructieplaatjes in de pashokjes hangen. Een geweldige aanpak. Maar lang niet iedereen komt bij Hunkemöller, zodat het effect erg beperkt is. Waarom stimuleert de Borstkankervereniging niet dat a¡lle kledingzaken, van Zeeman tot Bijenkorf, zulke affiches ophangen? Waarom voeren niemand ooit ‘s campagne voor zelfonderzoek? Borstkanker is immers de meest voorkomende kankersoort in Nederland. Dat is een schrikbarend gegeven: de helft van de bevolking levert zoveel kankerpatiënten op dat we elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen.

Even broodnodig als zelfonderzoek is een scherper bewustzijn bij huisartsen, die immers de poortwachters van de zorg vormen. Huisartsen denken soms te vaak in termen van statistiek, en sturen vrouwen die bezorgd op het spreekuur verschijnen weg met de mededeling dat het ‘vast onschuldig’ is omdat ze niet tot de risicogroep behoren. Op de website www.de-amazones.nl wemelt het van de borstkankerpatiënten die jonger dan vijftig zijn, en een te groot deel van hen liep aanvankelijk stuk op een weigerachtige huisarts. En zonder verwijsbrief van de huisarts kom je niet veel verder, zodat het een aantal van deze Amazones flink wat moeite heeft gekost – en verwijsbriefjes met opmerkingen als ‘op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt’ – om hun borst in de pletmachine te mogen wurmen.

Veel jonge vrouwen worden te laat gediagnosticeerd, simpelweg omdat ze niet in het risicoprofiel passen. De tragiek daarvan is dat ze eigenlijk sterven aan een slecht besef van statistiek – want die kanker, daar had nog voldoende aan gedaan kunnen worden als hun huisarts beter had beseft dat een profiel geen wet is.

13 juni 2006 / MC, 23 juni 2006

Door naar de derde ronde

Vanmorgen de keuring voor de derde ronde. Mijn eigen oncoloog (gek als je dat moet zeggen, ‘mijn eigen oncoloog’) was er niet, ik had een arts-assistent oncoloog. Een vriendelijke jongeman. Hij had zich voorbereid – artsen en rechters hebben gemeen dat ze de dossiers vaak pas bekijken als je tegenover ze zit – en wist dat ik op de EHBO was geweest. Ik vertelde hem dat ik het recept niet eens had ingeleverd omdat ik geen seconde geloofde dat het herpes simplex was waarvan ik last had. Hij vond dat prima. ‘Je krijgt al medicijnen zat.’

Omdat mijn tong maandag ineens zwart uitgeslagen was, net of ik een heel pak drop op had, wilde hij kijken. Spot aan, mond open. Het zwart zag er niet schrikbarend uit en hij zocht naar de blaasjes. Poliepen, dacht hij zelf. Ik zei weer dat ik niks zag of voelde, wat hem verbaasde. Hij wees zo ongeveer waar ik moest kijken en zette me voor een spiegel. Twee zichtbare, mooi roze rondjes ter grootte van een half dubbeltje aan weerszijden van mijn tong, achterin. ‘Oh die,’ kon ik toen zeggen, ‘hoort dat dan niet? Die heb ik al zo lang als me heugt.’ Geen blaasjes, dus, en maar goed dat ik die medicijnen niet heb gehaald.

Verder meldde ik dat mijn ogen nu, net als vorige keer in de derde week na de kuur, toch wel erg traanden. De druppels helpen nu aanzienlijk minder, mijn ogen zijn strak en mijn make-up loopt steeds maar uit wegens nattigheid. Er valt net heel veel meer aan te doen.

En die smaak van de vorige keer… ‘Tsja, je krijgt ook een heel zware kuur,’ zei-d-ie, wat artsentaal is voor ‘daar kunnen we helaas niets tegen doen.’ Raar als dat misschien klinkt: ik vond die opmerking troostend, al moet ik die smaak maar zien te verduren. Kennelijk verstouwt mijn lichaam een heleboel zonder klagen, het enige waarvan ik last heb is een serie kleine, hinderlijke dingen. Maar godlof niks groots. Geen infecties, geen koorts, geen kotspartijen, geen diarree.

Bloed testen hoefde niet meer, dat was vorige week op de EHBO ook gedaan. De oncoloog was tevreden en de mondhygiënist ook. Ik mag door naar de derde ronde. Morgenmiddag heb ik de helft van de hele kuur erop zitten, nu ja, als ik het uitzieken van het derde infuus even niet meetel. Optimistische wiskunde heet dat.

‘Een cachectische vrouw’

Polikliniek oncologie gebeld, oncologisch verpleegkundige gesproken. Die gaat overleggen met de dienstdoend oncoloog en belt dan terug. Ze vraagt of ik naar de EHBO wil komen. Net na tienen ben ik daar. Verhaaltje vertellen, bloed afnemen, wachten op de internist. De paracetamolletjes helpen goed, de pijn is een stuk minder.

De stoelen zijn van hout en na twee uur mijn billen ook. Ik heb de krant dik en breed uit en pak de computer om een spelletje te doen. Ik speel tegenwoordig vaak SameGame, een Tetris-variant waarbij je drie of meer bolletjes van gelijke kleur op een rij moet manoeuvreren; als dat lukt, verdwijnen ze en krijg je punten. Vannacht droomde ik steeds dat ik die pijnlijke klier tussen twee andere wou wurmen en dat de pijn dan zou weggaan. Het lukte niet, in mijn droom.

De internist onderzoekt me en voelt niets bijzonders aan mijn klieren. Wel ziet ze blaasjes achter op mijn tong. Ze bekijkt de waarden van mijn bloed (alles picobello) en overlegt met de dienstdoend oncoloog. Ze houden het op herpes simplex en ik krijg een recept en een brief mee. Voor wie die brief is, zegt ze er niet bij – voor de huisarts of voor de oncoloog? – en ik vergeet het te vragen.

Het voelt niet alsof die blaasjes de pijn veroorzaken. En van blaasjes op je tong doet je schildklier toch geen pijn als je je hoofd buigt of heft? Ik besluit het er maar bij te laten, dinsdag zie ik mijn oncoloog immers weer en paracetamol helpt, weet ik inmiddels.

Als ik net iets na enen de EHBO uitloop vouw ik de brief aan ikweetnietwie open. Ik word erin beschreven als een ‘niet zieke, cachectische vrouw’. Later zoek ik dat op en vind bij www.dokterdokter.nl: ‘cachectisch: uitgemergeld, erg dun’. Tsk. En dat terwijl ik na de tweede chemo niks ben afgevallen.

Klieren

Sinds zondag of maandag zijn de klieren in mijn keel en hals gezwollen en gevoelig. Moet je daar de oncoloog nu over bellen? Ik wist het niet goed. Toch maar doen, zei Moz woensdag, en ik zei ja maar deed nee. Uit gêne, eigenlijk. Ik wil niet zeuren. En ook: ik zie ‘m dinsdag alweer, dit kan best tot dan wachten.

Ik had ongelijk: rond vijf uur vannacht werd ik wakker van de pijn. Vooral helemaal achterop mijn tong, links aan de zijkant, doet het gemeen zeer, ik trek met mijn gezicht van de pijn (niet dat dat helpt, overigens). Na een half uur woelen ben ik maar opgestaan en heb twee aspirientjes genomen (waarvan ik niet weet of het helpt). Nu wacht ik tot het half negen is en ik de polikliniek kan bellen of ik alsjeblieft mag langskomen.

Observaties van een eenhoorn

Iemand kaal scheren is een politieke daad. Wie kaalgeschoren wordt, wordt met die handeling onderworpen en ontdaan van individualiteit, de kaalheid geldt als bewijs geminacht te worden. De Joden werden in de concentratiekampen kaalgeknipt, en na de Tweede Wereldoorlog vrouwen die met de bezetter hadden geheuld. Wie in militaire dienst gaat krijgt in de meeste landen een verplichte crew cut, en zowat het eerste dat de Amerikanen deden met de mensen die ze gevangen hebben gezet in Guantánamo Bay is ze kaalscheren.

Alleen mannen scheren zichzelf kaal. Een enkele keer als vrijwillig statement om hun uitgesproken rechtse affiniteit zichtbaar te maken, maar meestal is het een uit nood geboren handeling, voortgekomen uit de begrijpelijke wens om oprukkende kaalheid en zielige sliertjes om te zetten in een wat kraniger uiterlijk. En heel vreemd kijken we daar niet van op, want mannen worden uit zichzelf geregeld kaal, ook als ze de natuur op hun beloop laten, dus is het beeld niet raar of onwennig.

Vrouwen met kale hoofden zie je daarentegen zelden. Wij zijn eenhoorns.

Aan een pruik begin ik niet, had ik me al voor de aanvang van de chemo voorgenomen, in de zomer is dat veel te warm. Zolang het nog fris was liep ik buitenshuis met mutsjes, sjaals en hoeden (nooit geweten hoe koud een kaal hoofd is), en binnenshuis – bij mijn klanten, bij een presentatie, bij een receptie – steevast blootshoofds: kaal. Alleen als ik een jurk aantrek hou ik een sjaaltje om: kaal met spijkerbroek en t-shirt is goed te doen maar kaal in een jurk is een vlag onder een modderschuit. En het valt me alleszins mee hoe het eruit ziet, dat kale hoofd. Bovendien scheelt het veel gesjor en onzeker getast (zit alles nog wel recht?) maar het is wennen, zowel voor mij als voor anderen. Kaalheid is immers het Kaïnsteken, het signaal dat je moordenaar in je huist.

Er zijn weinig mensen die rechtstreeks kijken, er is sprake van lichte gêne. Maar als ik die vorsende blik wel zie, raak ikzelf vaker dan ik wil gegeneerd: als ze maar niet denken dat ik dit non-kapsel uit vrije wil heb. Gelukkig zie je aan mijn kleding wel dat ik geen skinhead ben, stel ik mezelf dan gerust. (Stiekem hoop ik meteen daarna dat ze het dapper vinden dat ik de ruzie met mijn lichaam niet verbloem.) Of ik zit ergens met Moz, die zichzelf al jaren kaal scheert, en vraag ik me plotseling af of anderen nu denken dat wij zo’n symbiotisch stel zijn dat in alles hetzelfde wil zijn. Soms zie ik geschrokken blikken: oh god die heeft kanker. Tot mijn verbazing zie ik soms ook boze blikken, meestal van oudere vrouwen; ik denk uit woede omdat ik de sociale codes verbreek.

Maar dat wil ik juist. Ik wil de effecten van kanker niet verhullen. Elke maand krijgen duizend vrouwen de diagnose borstkanker, het is de meest voorkomende kankersoort in heel Nederland, en je ziet ons zelden terug, we zijn in het maatschappelijke beeld goeddeels afwezig. Dat maakt het voor iedereen die de diagnose net krijgt of nog middenin de behandeling zit – zoals ik – nog moeilijker dan het al is: er is een sociale lacune, een gat gevuld met pruiken en protheses en doen of er niets aan de hand is.

Complimenten

Dat ik er zo goed uitzie, zegt iedereen. Dat is oprecht prettig om te horen, en natuurlijk doe ik mijn best ervan te maken wat ik kan, maar ik raak ook wat onthand van die complimenten. Ik weet me er niet goed raad mee en heb meteen de neiging op te sommen wat er allemaal mis is. Want mijn directe zorg is niet mijn uiterlijk, maar hoe de binnenkant van mijn lichaam ervoor staat. De lijst met hedentendaagse makke:

  • de slijmvliezen in mijn mond zijn aangetast, ze voelen ruw aan;
  • de slijmvliezen in mijn neus zijn kapot. Ik moet steeds steeds sniffen, vooral als ik iets eet, en soms begint mijn neus spontaan te bloeden als ik hem snuit;
  • het slijmvlies van mijn ogen is aangetast, ze zijn branderig en tranig, ik moet druppelen om ze rustig te houden (maar gelukkig werken die druppels);
  • mijn huid is droog, ook al smeer ik mezelf na elke douchebeurt in met babyolie;
  • mijn nagelriemen gaan kapot;
  • mijn schildklieren (die zitten net naast je adamsappel) zijn gezwollen en pijnlijk, het doet zeer als ik mijn hoofd omhoog wend;
  • ook aan de zijkant van mijn tong zitten zere klieren;
  • mijn concentratie is slecht, en mijn hoofd is eenrichtingsverkeer. Het voelt alsof er nog wel dingen in mijn hoofd kunnen binnenkomen maar er niets uit wil, zelfs mijn klog updaten is me soms teveel;
  • van de week viel ik bijna flauw nadat ik ergens een half uur had staan praten;
  • ik kan de slaap slecht vatten, de eerste uren word ik om de haverklap wakker;
  • de donkere kringen om mijn ogen moet ik wegmake-uppen.

Verder valt de chemo nog steeds mee, maar het verschil tussen binnenkant en buitenkant wordt groter.

GPD-bladen, 6 juni 2006: ‘Mij moeten ze doodschieten’

[Interview door Dick Hofland voor de GPD-bladen over borstkanker, chemotherapie, alternatieve genezers en de dood.]

Dinsdag 6 juni 2006 – Of multiple sclerose en een hersenbloeding al niet genoeg waren, kreeg Karin Spaink (48) ook nog borstkanker. De schrijfster en publiciste hanteert het motto van haar vader: ‘Ik kan alles tot het tegendeel is bewezen.’

Karin Spaink had al MS; nu is daar borstkanker bijgekomen. ‘Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.’

‘Sinds gisteren kan ik hele plukken haar uit m’n hoofd trekken. Kijk maar, het gaat bijna vanzelf. Ik heb mijn eerste chemokuur gehad en ik moet er nog vijf, dus je kunt er van uitgaan dat ik straks kaal ben. De eerste keer dat ik zo’n pluk in mijn hand hield was ik even van mijn stuk, maar dat trok snel bij. Ik had namelijk besloten dat elke uitvallende haar symbool staat voor een kankercel die door de chemo de nek is omgedraaid. Onzin natuurlijk, maar het hielp me wel. Ineens werd kaal worden positief.

Ik heb het knobbeltje zelf ontdekt. Daarna kon ik me niet meer concentreren. Die nacht was vreselijk, de dagen erna waren vreselijk. Van werken kwam niks. Nou had ik nog het geluk dat ik snel naar een speciale poli kon, de mammapoli: van negen tot twaalf onderzoek en om drie uur de uitslag. Geweldig, heel vlot.

Ik heb de meest agressieve vorm en daarom is mij een borstamputatie aangeraden. Eerst wilde ik dat ze mijn borst zouden sparen, maar dan zou de kanker zich kunnen uitzaaien naar andere weefsels. Dan zou die borst er alsnog af moeten. De kans bestond dat ik door de bestraling, die verplicht is bij een borstsparende operatie, last van mijn rechterarm zou krijgen, terwijl ik die nodig heb om met mijn stok te kunnen lopen.

Kick

Op sommige momenten mis ik wel iemand om tegenaan te liggen, maar ik hoef maar een kik te geven en er staan drie vrienden op de stoep. Ik heb al een tijdje geen lief, met mijn vorige heb ik bijna drie jaar geleden gebroken. Af en toe denk ik wel: pfff. Ik geloof dat ik een zigeuner in de liefde ben, of een freelancer. Onderhand word ik minder aantrekkelijk en raakt iedereen bezet. Maar ja, zelfs in het verzorgingshuis worden nog verbintenissen gesloten.

Het allerergste vond ik toch wel om het mijn ouders te vertellen. Hadden ze er na twintig jaar min of meer mee leren leven dat ik multiple sclerose, MS, heb, waren ze de schrik te boven dat ik een hersenbloeding heb gehad, krijgen ze dit er ook nog eens bij. We hebben gehuild, heel veel gepraat en elkaar opgebeurd.

Het is hoopvol dat de okselklieren schoon zijn, dat de operatie is gelukt en dat ik allesbehalve slachtoffer wil zijn. Mijn vader is 75 en mijn moeder 72, ze zijn uit hun doen. Mijn moeder heeft me na de eerste chemo verzorgd, dat was prettig. Ook voor haar, ze kon iets voor me doen. We hebben ook zitten lachen, foute grappen gemaakt. Ik zei: Joh, ik heb nou al zoveel gehad, ik ga niet zomaar dood, mij moeten ze echt dood schi­eten.

Ongeluk

Mijn vader heeft in militaire dienst een ongeluk gehad. Er ging een bom te vroeg af, waardoor hij zijn rechter onderarm mist en links een paar kapotte vingers heeft. Die man deed alles, van gootsteen ontstoppen tot ingewikkelde technische tekeningen maken. Hij kon alleen niet zijn schoenveters strikken en het bovenste knoopje van zijn boord dicht maken. Zijn motto was: Ik kan alles tot het tegendeel bewezen is.

Ik was zeker geen volgzaam kind, maar was wel gelukkig bij mijn ouders. Mijn lijfspreuk was: kan ik zelf. Ik ging in debat, in de contramine. Ik zei altijd: ja, maar. Mijn vader was net zo en mijn moeder zat daar een beetje tussenin. Waren mijn vader en ik weer eens bezig, zei ze tegen ons: Doe niet zo spainkerig. Ik kon ook goed leren en ik had het geweldig naar mijn zin met mijn schriftjes, boekjes en de kinderencyclopedie.

Daarmee maak je je niet populair bij je schoolgenootjes. Ik was gelukkig vanwege het leren, maar ongelukkig vanwege de andere leerlingen. Vooral de vijfde en zesde klas van de lagere school zijn echt een hel geweest. Ik durfde niet naar school. Soms werd ik opgewacht door een hele haag van meisjes, die me allemaal op mijn rug sloegen. Pestpartijen, vreselijk. Daar heb ik jarenlang last van gehad, heb enorm aan mezelf getwijfeld. Ik had een minderwaardigheidscomplex van hier tot Tokio.

Ik denk nooit meer aan die periode, dat is zo lang geleden. Bovendien heb ik door die MS geleerd geleerd te relativeren, om een automatische schifting te maken tussen wat wel en niet belangrijk is. Dat moet ik nu opnieuw doen, omdat mijn oude schiftingsmechanisme niet meer werkt. Door de chemo heb ik allerlei nieuwe fysieke kwaaltjes, van kapotgaand slijmvlies tot maagzuur en ik moet opnieuw leren wat een waarschuwingssignaal is en wat ruis is.

Als je ziek bent en zeker als je ernstig ziek bent, wordt je wereld kleiner. Ik merk dat het nieuws me bijvoorbeeld niet echt meer interesseert.

Wat me ook enorm irriteert, zijn campagnes als Ik leef bewust. Ja, ik ook, godverdomme. Alsof je het zelf in de hand hebt. Ja, een heel klein beetje. Longkanker, okee. Verder is dat enorme gehamer op leefstijl vals. Mijn oncoloog zegt: ‘Jij moet niet gezond gaan eten, want dan val je af en dat kun je niet hebben.’ Het verschrikkelijkst zijn toch wel de Jomanda’s, de mensen die je voorliegen over je ziekte en over de medische behandeling, zoals bij Sylvia Millecam. Dat Jomanda en de artsen die haar hebben bedrogen mogen creperen in de hel. Nou ja, de hel is niet zo mijn ding.

Papmiddeltjes

Dat ze zelf een vreselijke kanker krijgen met helse pijnen. Zo’n arts met al zijn papmiddeltjes, waar hij ook nog eens aan verdient, die zou voortaan toch alleen nog maar dingetjes in cellofaan mogen verpakken!? Of in de plantsoenendienst werken, kan-ie fijn met de plantjes praten. Ik ben een redelijk nuchter mens, maar voor die operatie dacht ik toch ook: ik kan nog weg. Hoe moet het dan met iemand die minder nuchter is? Die moet je beschermen, steunen, door dat dilemma heen loodsen.

Chemo is een drastisch middel, maar is nodig om de ziekte de pas af te snijden, om erger te voorkomen. Dan gaan de Jomanda’s van deze wereld zeggen dat je helemaal geen kanker hebt of dat de behandeling zo erg is dat zij een betere hebben. Dat is niet waar.

Niemand hoeft van mij door te leven tot het bittere eind. Ik kan me voorstellen dat je er op een gegeven moment uit wilt stappen. De middelen liggen wel in de kast, maar ik weet niet of het ooit zo ver zal komen. Of ze nog werken als ik zoveel chemische rommel in mijn lijf heb. Ik zie wel. Vooralsnog is het zwemmen of verzuipen, dus dan zwemmen we maar. Nou ja, twee weken geleden had ik er helemaal geen zin meer in. Ik dacht: ik spring voor een auto, dan ben ik er van af. Dat is ook geen alternatief. Stel je voor dat het niet lukt, dan ben je nog veel slechter af. Het was ook meer een opwelling, zo’n gedachte die je even bekruipt, maar die niet serieus is.

Epilepsie

Af en toe denk ik wel: ze moeten me wel hebben. Wie die ‘ze’ dan ook zijn. Ik heb inmiddels al zo’n twintig jaar multiple sclerose, heb een hersenbloeding gehad, ik ben helemaal van de wereld geweest, heb een epileptische aanval gehad, maar dat is allemaal blijkbaar niet genoeg. Er moet ook nog kanker bij. Iets of iemand wil mij thuis houden.

Ik ben aan het begin van de MS vijf weken halfblind geweest en bij de hersenbloeding kreeg ik epilepsie, afasie en een slepend been. Dat trok na vijf weken weer bij, maar dat wist ik toen niet. Toen mijn armen half verlamd waren door de MS heb ik in die eerste weken tegen mensen gezegd: als dit zo doorgaat, houd ik er mee op.

Beter

Kijk nu eens, ik heb geen rolstoel meer nodig, ik loop zoveel beter vergeleken met tien jaar terug. Nog niet echt goed, maar dat is een kwestie van een stok gebruiken. Ik ken mensen, onder wie een goede vriend, die een vorm hebben waardoor ze bijna niets meer kunnen. Er zijn vrouwen met borstkanker, jonge vrouwen ook, die ten dode zijn opgeschreven. Ik heb na de chemo een hele grote kans dat ik het overleef. Wat zeur ik nou? Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.

Misschien slaat het lot nu toe, dat weet ik niet. Een enkel keer denk ik wel: drie keer is scheepsrecht, nu gaat het fout, of: nu is het over. Hoe het ook afloopt, ik weet dat als ik morgen dood neerval en daarvoor nog vijf seconden heb om na te denken over mijn leven, ik zal concluderen dat ik gelukkig ben geweest.’

KARIN SPAINK

Geboren: 1957 in Amsterdam. Vrijgezel; geen kinderen.
1981: Diploma Lerarenopleiding Engels
1981-1982: Lerares Engels op het Ashram College in Alphen a.d. Rijn
1984: Afgestudeerd scociologie Universiteit van Amsterdam
1988-1990: Computerprogrammeur bij Fokker
1985-heden: Freelance-schrijfster en columniste
1991: Publicatie ‘Aan hartstocht geen gebrek; handicap, erotiek en lichaamsbeleving’
1992-heden: columniste Het Parool
1999-heden: directeur van Bits of freedom
2001: publicatie ‘De dood in doordrukstrip’
2005: publicatie ‘Medische geheimen’; ism XS4all
2005: Start eigen bedrijf: spaink.net