Author: Spaink

Vanmorgen ging ik mee met F & J naar de VU, waar F langs moest bij de ms-kliniek. Het gaat slecht met F (dat verhaal kan ik hier niet vertellen) en ik ging mee ter ondersteuning van J. Daarna moest ik naar Bits of Freedom om papieren te ondertekenen en even bij te praten. Tenslotte Xenos, om groene thee te kopen, het enige dat tijdens de chemo goed te drinken is (de supermarkt heeft alleen groene thee van Pickwick en die is zonder chemo al vies).

Na vijf uur was ik weer thuis, ik had niet veel meer gedaan dan zitten en heen en weer rijden, en ik was ronduit kapot. Ik lig nu al vijf uur op bed en mijn benen doen nog steeds zeer: mijn bovenbeen, mijn dij, mijn kuit voelen soms of iemand er met een bot voorwerp een dreun op heeft gegeven. Overal in mijn lichaam – vooral links – heb ik spierspasmes, mijn ooglid blijft de hik houden. En ik ben vooral zo ongelooflijk moe. Nadat ik zaterdag boodschappen had gedaan kwam ik thuis met hartkloppingen van de inspanning. Linea recta naar bed. Terwijl we bij de VU zaten, realiseerde ik me dat ik onder andere omstandigheden mijn neuroloog had gebeld en om een prednisonkuur had gevraagd.

Nog twee chemo’s te gaan. Nog twee keer een dreun te ontvangen. Net als na de derde kuur heb ik nu, na de vierde, niet voldoende tijd gehad om te herstellen en ga ik bekaf door naar de volgende ronde. En dreun vijf en zes komen nog weer iets harder aan, het telt op, mijn lichaam verliest gaandeweg zijn reserves en dus zijn incasseringsvermogen. De moed zakt me soms in de schoenen. In de drie weken na de vierde chemo heb ik amper energie gehad om iets te doen. Twee uitjes met vriendinnen, een mooie avond met een halve onbekende, een paar uurtjes werk. Meer heb ik niet kunnen doen gedurende die drie weken. Ik slaap voldoende maar dat helpt geen klap. Hoe moe zal ik zijn na de zesde chemo? Hoe lang gaat het duren voordat ik voldoende hersteld ben van de laatste chemo, van alle chemo’s, om mijn oude leven weer op te pakken?

Volhouden Spaink, het is het enige dat erop zit, je hebt weinig keus.

MS en chemo beginnen helemaal door elkaar te lopen. Bij MS heb je vaak gevoelsstoornissen: hete plekken op je lichaam, dode plekken, tintelingen, een spier die spastisch wordt. Er zit sinds de derde chemo een spiertje in mijn bovenste ooglid dat de hik heeft, typisch MS. De oncoloog zei dat het ook van de chemo kon zijn: het perifeer zenuwstelsel raakt er immers door aangetast. Zondag had ik tintelende handen en onderarmen, ook al zo’n MS-ding, maar het kan ook van de taxotere komen, een van de ingrediënten van ‘mijn’ chemo. Inmiddels heb ik links overal spiertics: dat ooglid hikt de hele dag door, mijn linkervoet en mijn linkerzij doen het geregeld, mijn mond soms. En al twee maal de afgelopen dagen was er een grote spier op mijn linkerbovenbeen die niet mee wilde doen, zodat ik mank liep.

Chemo-moe en MS-moe kan ik niet meer onderscheiden. Gelukkig lijk ik me na deze chemo minder verpletterend moe te voelen dan na de derde. De slijmvliezen in mijn mond zijn nog steeds wat kapot, mijn tong is rul, zodat voedsel wat vlak smaakt. Oh en ik heb ditmaal ook een bonus: ik ruik als een niet-roker, mijn geurzin is beter dan ooit. Kort na de vierde chemo rook alles vies – de katten roken naar natte hond, tijdschriften naar natte krant, ik naar chemisch afval en mijn slaapkamer naar mij – maar nu ruikt alles heerlijk en vindt mijn neus overal onvermoede lekkere geurtjes die eerder nooit zo tot me doordrongen.

Gewapend met Christiane meldde ik me gisteren bij het UWV voor een herbeoordelinggesprek. Waarom ik me er moest melden was me niet duidelijk: sinds april 2005 heb ik een eigen bedrijfje, en sindsdien krijg ik geen uitkering meer. Wel heb ik het recht op terugkeer, mocht de ms zich verhevigen. Dat ik een stuk ben opgeknapt sinds de vorige herbeoordeling mag evident zijn. Ze kunnen me toch niet tussentijds goedkeuren en mijn recht op terugkeer intrekken?

Er binnenkomen is nog lastig. We hebben de rolstoel meegenomen, de afstanden in het gebouw liggen waarschijnlijk boven mijn huidige vermogen. De taxi zet ons op het fietspad af en tussen ons en het gebouw zit een stoeprand met een randje eronder. Daar kom je dus niet op met een rolstoel: als je voorwielen over de eerste hobbel heen zijn blijven e achterwielen op de tweede hobbel steken. Chris duwt en sjort, en na een minuut heeft ze me er toch overheen.

We willen de draaideur door, die is ruim genoeg. Als we er net in zitten stopt een bewaker binnen de deur en gebaart. We moeten eruit, vindt-ie, er is iets verderop een gewone deur die we moeten nemen. We zien het nut daar niet van in – dit ging prima, totdat de bewaker de draaideur tegenhield – maar aangezien de man niet loslaat hebben we geen keus. We wurmen ons naar achteren en laten ons verplicht naar de bewuste deur dirigeren. De bewaker wacht ons daar op, inmiddels druk in de weer met zijn walkie-talkie. Naar achteren, anders kan de deur niet open, gebaart hij; we gaan braaf een meter naar achteren. Maar de deur gaat niet open. Pas na een minuut opent Sesam zich. Christiane briest. ‘Stom stoepje. Stomme bewaker. Wat een omhaal, allemaal.’

We worden naar de derde verdieping gestuurd. De balie daar is zo hoog dat ik er niet overheen kan kijken, ik zie alleen de ogen en schedel van de medewerker erachter. Fijn meubilair, maakt zo’n open indruk ook. Chris en ik proesten inmiddels. In dit gebouw willen ze gehandicapte mensen ontvangen en op hun gemak stellen? Het gebouw is spiksplinter nieuw, maar met rolstoelen is geen rekening gehouden.

Tien minuten later zitten we tegenover de herbeoordelingsarts. Ze hebben mijn brief inmiddels ontvangen en weten dat ik naast de ms nu ook kanker heb. (Of had, ik weet nooit precies wat ik moet zeggen. Pas over pakweg twee jaar valt te zeggen of ik momenteel nog kanker heb, en zelfs dan is een ‘nee’ niet definitief, er is nog jarenlang kans dat-ie ergens opduikt. Daar moet je mee leren leven.) De herbeoordelingsarts, zo blijkt al snel, heeft mijn laatste stukje in Medisch Contact gelezen waarin ik beschrijf hoe godvergeten moe ik dezer dagen ben. Dat scheelt een boel uitleg.

Ze is vriendelijk. Soms vraag ik me af of zulke hartelijkheid ermee te maken heeft dat ik schrijf: of ik voorbeeldig word behandeld omdat ik een pen heb, en toegang tot de krant. Maar ze lijkt fideel van nature. Ze legt me uit dat ik formeel nog uitkeringsgerechtigd ben en dat mijn eigen inkomen met mijn uitkering wordt verrekend, zodat ik niets van hen krijg (terecht) maar dat aan mijn status van 80 tot 100% arbeidsongeschiktheid niets veranderd is. Zodra ik niet kan werken, om wat voor reden ook, kan mijn uitkering worden hervat. Ook nu. Verhip. Ik dacht dat ik alleen terug de WAO in kon als het de ms was die opspeelde. Nee hoor, verzekert ze me, gedurende deze chemomaanden kun je zo weer een uitkering krijgen. Alleen moet die wel verrekend worden met je inkomsten. Ik maak een snelle rekensom en besluit dat ‘t waarschijnlijk niet de moeite waard is: er zal een ingewikkeld schuifspel van uitkeringen, terugvorderingen van het UWV en terugvorderingen van mij bij de belastingen volgen.

Hoe zit het als ik over anderhalf of drie jaar uitval, vraag ik. Wat gebeurt er als die kanker terugkomt? Want dan volgen nieuwe behandelingen en chemo’s, en belangrijker: dan herstel ik niet meer. Ook dan kun je terug, zei ze.

Raar dat je blij kan worden om zoiets. Als de kanker terugkomt hoef ik in elk geval niet op een houtje te bijten. Da’s één zorg minder. We geven de herbeoordelingsarts een handje, wachten beneden tot de bewaker met behulp van een onzichtbare collega en een walkie-talkie die stomme deur open krijgt, denderen de twee hobbels af en stappen in de taxi naar huis.

Tijdens de chemo moet je je temperatuur goed in de gaten houden: zodra je meer dan 38,5 hebt, moet je subiet het ziekenhuis bellen. Omdat je immuunsysteem een danige klap heeft gekregen is er gerede kans op allerlei infecties, en om diezelfde reden kunnen die infecties fluks uit de hand lopen. Vandaar dat ik tegenwoordig een thermometer naast mijn bed heb liggen.

Er liggen deze maanden meer spullen binnen handbereik, wat wil zeggen: naast mijn bed of op mijn bureau. Zakdoekjes, want ik snotter snel wegens kapotte slijmvliezen in mijn neus. Tandenstokers, want tijdens de chemo moet je je gebit extra onderhouden; als ik de krant lees of tv kijk, wroet ik geregeld tussen tanden en kiezen. Een scheermesje, zodat ik de five ‘o clock shadow op mijn hoofd geregeld kan bijwerken (ik scheer droog, zonder spiegel). Creme om mijn handen en schilferende voeten in te smeren. En die thermometer, dus.

Ergens na de derde chemo voel ik mijn temperatuur rap stijgen. Mijn nek wordt warm – sinds ik kaal ben weet ik dat warmte je hoofd net aan de onderkant van je schedel verlaat, daar waar ruggengraat en hersenpan elkaar raken; op diezelfde plek voel je de kou het meest, indien kaal – en ik trap het dekbed weg ter verkoeling. Thermometer. Ik weet nooit waar ik het ding in moet stoppen. Vroeger werd zo’n ding in je achterwerk geprikt, maar daar ben ik geen fan van. In je mond of onder je oksel kan ook, maar daar meet je, zo herinner ik me, altijd een iets lagere temperatuur dan anaal. Maar hoeveel minder? Een hele graad? Een halve? In het ziekenhuis meten ze tegenwoordig in je oor. Valt een oor in de categorie anaal of in de categorie mond & oksel? En bij 38,5 graden koorts waar moet je het ziekenhuis bellen? Ik meet mijn mond. 37,8, da’s hoger dan gewoonlijk (ik zit altijd rond de 36 graden oraal, ik ben een kouwe kikker met een lage bloeddruk) maar verder heel netjes. Na een paar minuten zakt de warmte weer en dat was dat.

De volgende dag krijg ik weer zo’n plotselinge warmtevlaag. Ik meet en leer dat het niks is. Een paar uur later, als er weer zo’n vlaag voorbij trekt, realiseer ik me wat er aan de hand is. De overgang. Dit zijn opvliegers.

Huh? Ik had de overgang toch al achter de rug…? In juni of juli 2004 bleef mijn menstruatie ineens uit en ik sloeg een maand over. Vriendin Karin gebeurde hetzelfde, precies in die maand – we hebben vaker meegemaakt dat we eenzelfde ritme hebben, zowel qua gebeurtenissen als qua opinies. Zij in de overgang, ik ook. Ik een eigen bedrijfje, zij ook. Zij ruzie met de bureaucratie, ik ook. We houden het er zelf op dat die eensgezindheid komt omdat we dezelfde naam delen (in de wandelgangen noemen we elkaar voor het gemak ‘Jansen en andere Janssen’.) Godlof delen we niet alles. Zij heeft een vader die alcoholist was, gescheiden ouders en een verzelfmoorde ex-echtgenoot, ik heb ms en kanker.

Ik ging wat vlotter door de overgang heen dan andere Janssen. Ik sloeg steeds netjes een maand over en menstrueerde de volgende keer keurig op schema; ik had één joekel van een opvlieger, op 5 december 2004; ik zat, nog in ochtendjas, achter de computer en daar kwam-ie, in vol ornaat. De vlammen sloegen me uit, mijn rug werd nat, het zweet parelde onder mijn borsten en ik werd zo naar van de warmte dat ik eerst buiten in de niet-zo-winterse kou een sigaret ben gaan roken en daarna een kwartier languit op de badkamervloer ben gaan liggen totdat de warmte weer zakte. Het duurde een minuut of twintig. Daarna was ik zo moe dat ik overwoog weer in bed te kruipen. Later dacht ik: dat moet the mother of all flushes zijn geweest, kennelijk heb ik ze allemaal in één keer afgehandeld. Want dat was het: nooit meer een opvlieger gehad. In mei 2005 stopte ik helemaal met menstrueren. Overgang klaar. Geen last gehad van stemmingswisselingen, tenminste niet dat ik weet. Netjes doorheen gezwijnd, Spaink! Want van Anneke en Chris hoorde ik naarder verhalen, gelardeerd met veel zweet, emotionele wisselingen en instabiliteit, en veel natte truitjes. Ook Janssen had er meer last van.

Dat je door de chemo in de overgang komt, wist ik. Voor jonge vrouwen met borstkanker betekent dat nogal wat. Soms komt hun lichaam na de chemo weer op gang, maar vaak betekent het verder verplicht afzien van kinderen. En de lichamelijke aspecten van de overgang – zoals een beetje uitdijen – zijn lastiger te dragen als je dertig bent dan wanneer je bijna vijftig bent, zoals ik.

Maar ik had ‘m dus al gehad. Dus wat was dit? Waar kwamen die opvliegers vandaan? Bij de controle voor de vierde chemo vroeg ik het mijn oncoloog. Blijkt dat het stoppen van de menstruatie niet noodzakelijkerwijs het einde van de overgang behelst. Kennelijk zit er nog een dot overgang die ik nu versneld doormaak. Bij het bloedprikformulier dat bij elke controle moet worden afgehandeld kruist hij ditmaal wat extra vakjes aan om te laten bepalen hoe het met de overgang is gesteld, bij mij.

Als ik halverwege de naweeën van de derde chemo ben, nemen de opvliegers af. Na de vierde chemo komen ze terug, en niet alleen heftiger maar ook vaker. Vier vijf zes tien keer per dag breekt het zweet me uit en is mijn kale achterhoofd klam. Buiten is het hittegolf, binnen heb ik opvliegers. Heet buiten, heet binnen.

Na mijn vorige stukje ben ik lang stil geweest. De oorzaak: vre-se-lijk moe, en een beetje in mezelf opgesloten. Soms duik ik onder. Zulk terugtrekken doe ik altijd als het emotioneel gezien zwaar weer is. Na afloop voelt het echt alsof ik weer boven water kom: niet altijd verfrist, wel schoongewassen.

De stilte maakte helaas ook dat ik nog niet heb gezegd hoe enorm leerzaam en to-the-point de commentaren van andere Amazones op mijn godver-ik-krijg-mezelf-niet-aan-het-werk-geslagen bericht waren. Goudblok schreef dat ik me voorlopig maar beter kon instellen op weinig werk kunnen verzetten:

Alles wat je dan meer doet voelt als een overwinning en geeft je de kracht om nog iets te proberen. In plaats van zoals je het nu doet. Frustratie over wat je niet doet en wat je niet lukt. Frustratie is misschien nog wel het meest uitputtend.

… en ze had zo gelijk, ze schetste mijn probleem in een notedop. Het enige dat ik deed was mijn frustratie voeden door grote voornemens te hebben die onhaalbaar bleken, waarmee ik mezelf keer op keer een teleurstelling bereidde. Babo schreef, al even terecht:

Je bent wel hard aan het werk. Het zijn alleen andere dingen dan dat je daarvoor gewend was. Het is de volharding (lichamelijk en geestelijk)van deze chemo, het is het verwerken van heel veel nieuwe indrukken (meestal geen leuke) en emoties. Het is de verbijstering over een complete verandering van leven in een heel korte tijd. Natuurlijk wil je werken. Maar dat doe je al. En daar doe je ook moeite voor.

De spijker op zijn kop. Ik had me niet gerealiseerd dat dit ook werken is: dat je een chemokuur niet passief ondergaat, maar moet doormaken en doorstaan. En dat dat hard werken is. Christiane en Anneke, twee heel goede vrienden, hadden telefonisch vanuit Wenen vergelijkbare slimme opmerkingen. Dat ik wellicht niet zo calvinistisch moest zijn en dat werk echt even naar het tweede plan moest. Dat ik de tijd mocht nemen. Dat ik helemaal niet zeurde behalve wanneer ik zeurde dat ik zeurde.

De liefste reacties kwamen van Moz en Tanja. Zowat een uur nadat ik mijn klaagzang had gepost, ging de deurbel. Moz. Met een gieter. Omdat ik had geschreven dat ik er zelfs niet aan toe kwam de planten water te geven en hij me een handje wou helpen en in een moeite door de planten kwam redden. En hij was heel praktisch: ‘je stelt jezelf allerlei eisen en ultimata, je redt het niet om aan je eigen verwachtingen te voldoen, en vervolgens wordt wat je doen moet in je hoofd alleen maar een hogere berg. Stel realistischer doelen: morgen doe ik dit. Overmorgen dat. Kleine dingen, kleine stapjes. Geen hele berg in één keer.’ Hij besloot dat hij me wekelijks een paar haalbare taken zou stellen en dat ik die dan braaf zou uitvoeren. Zo maakte Moz zich tot stok achter de deur en bergentemmer ineen.

Vervolgens zouden we op bed naar een film ofzo kijken. Ik was gehuld in mijn roze nepsatijnen ochtendjas – had ik samen met een dito pyjama aangeschaft voor mijn verblijf in het ziekenhuis – en zei dat-ie dan maar iets gepasts moest aantrekken en haalde de pyjama uit de kast. ‘Yeah, slumberparty!!’ riep Moz, en zo lagen we alletwee roze op bed, alletwee kaal (Moz scheert zijn hoofd al jaren wegens een haargrens die akelig ver opkroop). Een paar maanden geleden, rond mijn operatie, heb ik Moz geadopteerd als mijn nieuwe broertje, er was namelijk een vacature. En warempel, die avond leken we wel heel erg op elkaar. En liggend op bed kloeg ik nog even dat ik zo moeilijk vertel dat ik soms voorvoel dat ik ondanks alle radicale therapieën niet van die kanker af ben, en dat ik het soms mis geen lief te hebben, en toen deden we even of Moz mijn lief was en legde ik mijn hoofd op zijn borst en streelde hij mijn schouders en toen was alles goed. Waarna ik bedacht dat er ergens nog een fles champagne lag en dat dit een uitgelezen moment was.

Tanja belde en zei dat ze net sushi had laten komen, en vroeg of ik kwam aanschuiven. Ik vertelde dat er al hulptroepen waren gearriveerd en dat we ons juist hadden geïnstalleerd voor een film en dat ik al was onderhouden over mijn calvinisme. Tanja vertrouwde op Moz. We startten de film en na een kwartier ging de deurbel. Een bezorgmeneer met sushi. ‘Maar ik heb niks besteld,’ zei ik verrast. ‘Bent u dan niet mevrouw Tanja van B?’ vroeg de bezorgmeneer, en toen snapte ik van vork en steel en accepteerde ik de doos. De sushi smaakten geweldig bij de champagne.

Daags erna, maandag, ging ik eindelijk weer naar een van mijn opdrachtgevers (ik maak een serie boeken voor ze). Ik zat er mijn reguliere acht uur en kwam zo kapot thuis dat ik haast niet meer kon lopen. Maar wat was ik blij te merken dat ik toch nog een hoofd had dat iets kon…

Daags erna had ik de slimme ingeving om Bart, het hoofd van de afdeling waar ik een parttime bureau heb, te vragen of ik mijn reguliere 2×8 uur (nu ja: regulier: de eerste tien dagen na de chemo trek ik het sowieso niet) kon spreiden: 3×5 uur bijvoorbeeld, of 4×4 uur. Geen enkel probleem: al wilde ik 7×2 uur werken, want ook in het weekend is het gebouw open. Geweldige oplossing: minder doen op meer dagen. Ik werd helemaal blij.

Toen ik diezelfde dag nog een goed gesprek met mijn uitgever had en de plannen over tafel rolden – over de bewuste boekenreeks, over pocketedities van een paar uitverkochte boeken, en belangrijker: over een nieuw boek over borstkanker – was ik weer helemaal terug. Ik heb die week zelfs mijn boekhouding nog gedaan.

Jammer alleen dat ik zo verrekte moe bleef. Die verlammende moeheid wou niet wijken en zat me tot op de laatste dag dwars; ik ging bekaf naar de vierde chemo. ‘Dat was wat ik bedoelde toen ik zei dat je desnoods halverwege kunt overschakelen op een lichtere variant,’ zei mijn oncoloog; ‘dit is een hele zware kuur.’ Ik dacht er twee seconden over na en weigerde. Ik ga ‘m volhouden. Ik ben namelijk heel goed in koppig zijn.

Intussen ben ik alweer acht dagen geveld door chemo vier. Ik ben nog zo slap als een vaatdoek, ik wankel veel tijdens het lopen, en ik maak kleine pasjes want groot lukt niet meer. Morgen naar XS4ALL gaan lukt niet, maar ik ga thuis werken. Als ik zit of lig voel ik me namelijk een hele piet, nu ik weer boven water ben.