Spaink – Page 120 – Karin Spaink

Werk in de wilgen

[Voor online vrouwenmagazine Bepster.]

Elke keer weer schrik ik me rot. Het zou intussen toch beter moeten gaan… maar nee. Met de economische zelfstandigheid van vrouwen is het nog steeds belazerd gesteld. ‘Vrouwen vaker onafhankelijk’, kopte de Volkskrant op 5 september opgewekt, en drukte daar vervolgens een tragisch grafiekje bij af dat ze hadden gemaakt op grond van recente gegevens van het CBS.

Tot hun twintigste gaan mannen en vrouwen keurig gelijk op, daarna gaan mannen in dezelfde lijn pijlsnel omhoog: op hun dertigste is negentig procent van hen economisch onafhankelijk en daarna stabiliseert die lijn zich. Mannen hebben geen partner nodig om financieel overeind te blijven. Pas na hun 55e moet de overheid soms bijspringen (dat zal vanwege de VUT zijn), maar ook na hun vijfenzestigste houdt een vette tachtig procent van de mannen zelf het hoofd boven water.

Bij vrouwen dondert de boel in elkaar rond hun zevenentwintigste, als een krappe 70% financieel op eigen benen staat. De lijn gaat daarna bijna even hard naar beneden als-ie eerder omhoog ging. Tien jaar later, ze zijn dan zevenendertig, is nog maar 44% van de vrouwen economisch onafhankelijk. Er is een heel klein oplevinkje rond hun achtenveertigste, dan is de helft van alle vrouwen eventjes financieel onafhankelijk, en daarna stort de lijn vrolijk verder in: op hun vijfenzestigste is minder dan een kwart van alle vrouwen economisch zelfstandig.

Wat het plaatje erger maakt is dat ‘economisch onafhankelijkheid’ in deze cijfers van het CBS buitengewoon minimaal is gedefinieerd: iedereen die meer dan 10.300 euro verdient, valt in die categorie. Da’s 860 euro per maand, bepaald geen vetpot. De meeste mannen verdienen ruim meer, terwijl de meeste vrouwen maar heel weinig boven dat bedrag zitten.

Het komt door de kinderen. Vrouwen stoppen en masse met werken als ze kinderen krijgen. Soms nemen ze later een parttime baan, maar vrijwel altijd verdienen ze daarmee te weinig om zelf van te leven. Ik zie het ook om me heen: van alle stellen met kinderen die ik ken, zijn er maar drie met een baan. De rest heeft het werken volledig aan de wilgen gehangen.

Dat is hun eigen keus, zeggen we dan. ‘Vrouw verkiest opvoeding boven werk’ kopte diezelfde Volkskrant eind februari van dit jaar, zonder ook maar een seconde te bedenken dat mannen die volledig buitenshuis willen blijven werken en die het verdommen mee te werken aan de opvoeding van godbetere hun eigen kinderen, mogelijk wellicht heel misschien ook een klein beetje oorzaak zijn van deze ‘keuze’ van vrouwen.

‘Maar hij verdient meer’, is vaak het argument. Ja dat haalt je de koekoek, mannen verdienen bijna altijd meer dan vrouwen, en als je stopt met werken gaat-ie zeker meer verdienen dan jij, dus voor je het weet draai je rondjes in een cirkelredenering en zit je op die fijne lijn bergafwaarts, hopla, het ravijn van het CBS in.

‘Tijdelijk’ je werk opgeven voor de kinderen heeft grote repercussies, uiteindelijk ook voor de doorwerkende mannen: herintreden is moeilijk en in sommige vakken bijna onhaalbaar, zodat op de lange termijn het gezinsinkomen lager is en blijft dan wanneer beide partners blijven doorwerken. Als een relatie strandt, en dat gebeurt vaak, hebben vrouwen die thuis voor de kinderen zorgen, een bijzonder slechte uitgangspositie: de bijstand is hun voorland en daar uit komen is nog veel lastiger dan ‘gewoon’ herintreden.

Mannen moeten eindelijk ‘s meer gaan zorgen en vrouwen moeten hun poot stijf houden: als hij geen werk inlevert, wordt zij mooi niet zwanger, anders zet ze de rest van haar leven haar vrijheid op het spel. Dat is een hoge prijs. We moeten beter kijken hoe homoseksuele stellen het aanpakken met hun kinderzorg: de vanzelfsprekendheid dat een van beiden hun betaalde werk opgeeft, bestaat bij hen niet – en toch lukt het ze buitengewoon goed om hun kinderen op te voeden.

ISOC award

De Internet Society Nederland – www.isoc.nl – kent soms prijzen toe voor dingen die op & rond internet gebeuren. De vorige keer was in 2003, en vandaag deden ze het weer. In de categorie ‘Veiligheid en privacy’ was ik genomineerd vanwege mijn boek Medische geheimen, over het elektronisch patiëntendossier. Ook Bits of Freedom, waarvan ik gedurende het hele bestaan voorzitter ben geweest, was genomineerd.

In die categorie werden vanavond bij hoge uitzondering twee winnaars aangewezen. Inmiddels was ik er, om allerlei redenen, van overtuigd geraakt dat Bits of Freedom een van die winnaars was, zodat ik het niet annemelijk vond dat ik er ook een zou krijgen (twee recalcitrante types/organisaties beprijzen vond ik niet in de lijn liggen). Maar ik kreeg ‘m wel! De andere winnaar was NLnet Labs. De tranen schoten me in de ogen toen mijn naam werd genoemd. Daarnaast is dit een heel prachtig moment om zo’n prijs te krijgen, net nu ik weer aan het werk ga.

Het was niet de bedoeling dat de winnaars nog iets zeiden, anders had ik XS4ALL en TNTY omstandig bedankt want alleen door de reeks vond ik een plek voor dit verhaal over het EPD, en alleen omdat XS4ALL de serie draagt kon ik de ziekenhuizen zo gek krijgen dat ze zich lieten testen – en juist door die test sloeg het verhaal in als een bom. Nu kon ik alleen maar zeggen dat ik Heel Erg Blij was en de prijsuitreiker zoenen. Ik kreeg prompt een ovatie :)

Het volledige juryrapport staat hier en het persbericht van ISOC – inclusief een foto van Spaink die heel verzaligd naar de award kijkt – staat hier.

De pruikentijd is aangebroken

Op vrijdag 8 september organiseert XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers, een barbecue voor alle medewerkers. Die week heb ik vrij van al mijn werk genomen om het einde van de chemo te vieren en mijn huis weer wat te fatsoeneren, maar a) dit valt natuurlijk niet onder werk en b) het is een mooi begin voor volgende week: dan ga ik weer aan de slag, twee dagen per week daar werken, vooralsnog vijf of zes uur per keer, en tussendoor thuis. De woensdagen houd ik helemaal vrij, beloof ik mezelf: dat wordt eens per drie weken mijn herceptindag en die andere twee woensdagen kan ik mooi gebruiken om mijn huis op te knappen.

Op naar de XS BBQ. Omdat het een feest is en ik nu eenmaal feestpruiken heb gekocht, lijkt dit me een goede première. Ik kies voor de zwart-met-donkerrode, een pagekopje. Ik sjor er net zo lang aan tot ik tevreden ben en rijd naar Strand West. ‘t Is heerlijk iedereen weer te zien, het voelt alsof ik maandenlang ben weggeweest bij XS, hoewel ik er op 21 augustus nog voor het laatst was.

En het is grappig te zien hoe iedereen reageert. Als iemand naar me kijkt zie ik steeds dezelfde serie gedachten over hun gezicht glijden: ‘Hmm, wie is dat, die ken ik niet… Nee wacht, ze komt me wel bekend voor … Verhip, het is Spaink!’ – en dan lachen zij en lach ik en iedereen zegt verrast hoe goed die pruik me staat en dan zoenen we en vragen ze hoe het gaat. (Erg moe en enorm opgelucht dat de chemo’s voorbij zijn, zodat ik me ineens veel minder aantrek van die moeheid.) En hoewel ik eerder nooit een seconde aarzelde over iemands oprechtheid als ze zeiden dat een kaal hoofd me goed stond, klinkt datzelfde ‘het staat je goed!’ deze keer anders. Opgelucht. Zij zijn ook opgelucht. Ik word weer normaler, ik word weer beter.

Mijn eigen haar begint te groeien. Ik heb twee millimeter wit babypluis met af en toe een donkere, stuggere haar ertussen. En vanmorgen zag ik ineens dat mijn wenkbrauwen – rechts heb ik nog een stuk of vijftien wenkbrauwharen over, links iets meer – weer aanstalten maken: aan de neuskant groeit ook daar zacht wit pluis. Ook op mijn armen zie ik dat. Mijn oksels, benen en venusheuvel zijn als vanouds: hier en daar een donkere haar en verder kaalslag. Mijn halve wimpers doen evenmin iets. In mijn neus en oren kan ik helaas niet kijken.

Terwijl Sophie van der Stap pruiken droeg om haar kaalheid te bedekken, ga ik ze gebruiken om mijn korte haar te maskeren. Dat superkorte haar vind ik maar niks en het zal een tijd duren voor het weer wat op lengte is: niet alleen moet dat babypluis er natuurlijk af zodra mijn gewone, donkerbruin met grijze haar terug komt, ook groeit je haar door de herceptin langzamer. Onder normale omstandigheden groeite je haar 6 mm per maand, heb ik gelezen, dus ik gok nu op 4 mm per maand. Over een jaar is mijn haar dan 4,8 cm lang en daar moet dat babypluis dan nog van af, dus dat schiet niet op.

Mijn pruikentijd is aangebroken! Ik heb er inmiddels twee, dat zwart-donkerrode pagekopje, en een langere zwart-met-knalrode waarmee ik op een (al wat ouder) Japans pornomodel lijk. Misschien ga ik, net als Sophie, wel uitbreiden.

Naar de bakker!

Bij een goede vriendin werd vier weken geleden darmkanker geconstateerd. Lies werd met spoed geopereerd, in totaal werd veertig procent van haar dikke darm verwijderd. Het slechte nieuws kwam volkomen onverwacht: ze had wel last van haar buik gehad, maar dat had ze eigenlijk al vijftien jaar, en eerder onderzoek had nooit tot iets geleid. En nu dit. De tumor was al door de darmwand gegroeid, haar buikvlies ontstoken, en het duurde twee weken voordat iemand ook maar iets kon zeggen over haar perspectieven. Dat die weken buitengewoon zwaar worden behoeft geen betoog: van de ene dag op de andere dag was Lies’ leven gekanteld en moest ze er ernstig rekening mee houden dat er meer slecht nieuws zou komen, bijvoorbeeld dat ze uitzaaiingen had – wat een doodvonnis op korte termijn zou behelzen.

Twee weken na de operatie togen Lies en haar echtgenote naar het ziekenhuis. Ze hadden zich in de tussenliggende dagen goed ingelezen en wisten van hoed en rand, van graden en stadia, van behandelingen en overlevingsstatistiek. Ze werden niet ontvangen door de chirurg, maar door diens assistente. Die had meer slecht nieuws voor ze: van de 22 lymfeklieren in Lies buik waren er 14 besmet. Ja, dat werd chemo. Nee, of er uitzaaiingen waren kon ze nog niet zeggen, daarvoor was vervolgonderzoek nodig. Of de dames daartoe een nieuwe afspraak wilden maken met de chirurg voor het vervolgtraject. Moest er geen oncoloog aan te pas komen, vroeg Lies? Welnee, zei de assistente, dat hoefde helemaal niet, de chirurg was heel capabel. Wat was het precieze TNM-stadium van de ziekte, wilden de dames weten. De assistente rechtte haar rug. Ze moesten heus begrijpen dat het he-le-maal niet gewoon was dat zulke informatie aan patiënten werd verschaft.

Echtgenote merkte op dat het haar logisch leek dat ze naar een oncoloog wilden. De chirurg had vakkundig geopereerd maar thans was andere kennis geboden. Dat was heus nergens voor nodig, bezwoer de assistente, ze waren heus in goede handen bij de chirurg. Waarna echtgenote beheerst explodeerde. ‘Als ik een brood nodig heb ga ik naar de bakker, als ik vlees wil kopen, naar de slager. Ik wil nu dus naar een oncoloog.’ Tsk, als ze dan zo nodig moesten, antwoordde de assistente gebelgd, en voegde daaraan toe – vals, en buitengewoon onprofessioneel – wat de TNM-status van Lies was ‘en dat die niet veel goeds voorspelde.’

Had ik daar gezeten, dan had ik het mens over de tafel gehaald.

Ze konden een week later bij het VUMC terecht. Alle vervolgonderzoeken werden zonder enige aarzeling op diezelfde dag gepland, twee uur voor hun gesprek met de professor. Lies mocht meekijken terwijl de echo’s werden gemaakt en kreeg ter plekke alle uitleg van de radioloog die ze wenste. De oncoloog vertelde te uit en te na, legde keuzes voor, gaf informatie mee, vroeg of een week genoeg tijd was om te beslissen, en wist ondertussen een paar valse grappen te maken.

Een verademing, zeiden ze later. Ineens werd er met ze meegedacht, konden ze alles vragen, en stonden hun behoeftes en vragen centraal. Het netto resultaat is dat ze deze arts, en dit ziekenhuis, volmondig vertrouwen terwijl ze nooit meer een voet in dat andere ziekenhuis wensen te zetten.

Waarom die assistente in dat streekziekenhuis zo beroerd en behoudend heeft gereageerd, is een raadsel. Lies vraagt zich af of de chirurg haar als patiënt wilde vasthouden omdat ze dan fijn op zijn begroting in plaats van die van de oncoloog kon worden bijgeschreven. Of misschien was er geen oncoloog in dat ziekenhuis, maar dan was het dus ook een budgetkwestie. Echtgenote denkt dat de assistente niet tegen patiënten kan die goed geïnformeerd zijn en betrokken willen worden in beslissingen. Ik denk dat die assistente haar boekje volstrekt te buiten is gegaan, en prijs Lies en mij gelukkig dat wij moderne oncologen hebben gevonden.

28 augustus 2006 / MC, 8 september 2006

Uit de diepvries

Eindelijk! Volgende week komt er voor het eerst na ruim vier maanden geen nieuwe lading gif bij, eindelijk zijn de chemokuren voorbij. Mijn energie houdt nog geen gelijke pas met mijn groeiende opluchting, maar dat is niet vreemd: de laatste kuur is twee weken oud en opknappen duurt minstens een paar maanden. Dat ik nog een jaar driewekelijks een infuus krijg met herceptin kan de pret evenmin drukken: na de chemo komt dat me als een peuleschil voor. Ik hoef geen nieuw gif, ik ben klaar met kuren.

Binnenkort ben ik verlost van die talloze hinderijke kwaaltjes. Eindelijk geen continu tranende ogen. Geen eeuwige snotneus en geen bloedneuzen. Geen stemmen in groter gezelschap die pijnlijk metalig klinken, omdat de trilhaartjes in je oren weg zijn. Geen zere mond en geen tong die rauw voelt. Geen vervellende voeten en schilferende huid. Eindelijk niet die verpletterende moeheid.

Straks genezen wondjes in normaal tempo, zijn paprikachips niet het enige voedsel dat echt smaak heeft, en brandt mijn mond niet als ik een glas sambucca neem. Straks heb ik geen halve wimpers, kan ik mijn kwijtgeraakte tweederde wenkbrauwen begroeten en krijg ik echt haar in plaats van het huidige kleurloze babypluis. Straks heb ik geen dronken evenwicht en denk ik buitenshuis niet steeds dat ik tegen de grond sla. Straks beperkt mijn domein zich niet tot de slaapkamer en woon ik weer in het hele huis. Straks heb ik concentratie voor langer dan een uur en een hoofd dat ook verstand heeft van iets anders dan kanker. Straks interesseert de wereld me weer.

De resterende waterijsjes – ze waren vaak het enige dat mijn mond verlichting gaf – zijn door de gootsteen gespoeld. De thee, in de week na de chemo zowat het enige drinkbare, heb ik geëerd door goede thee te kopen en mooie blikjes voor eromheen. Voor het eerst in vijf maanden had ik fut voor mijn favoriete supermarkt, een wijk verderop; de daklozenkrantenverkoper daar en ik waren blij elkaar weer te zien.

En alles moet schoon, vers, chemogeur-vrij. Ik heb wankelend en wel stapels kleren gekocht. (Maar daar is wel iets mee. Eerder was bijna alles dat ik droeg strak; ineens schafte ik kanten ondergoed aan, een handvol rokken, en wat gedessineerd spul. Alsof ik, sinds die borst weg is, toch ergens denk er iets decoratiefs in mijn fysiek ontbreekt dat compensatie behoeft. (Of wie weet word ik eindelijk damesachtiger, dat kan natuurlijk ook.)) Ik wil het huis opruimen en verven, ik heb me dit weekend wezenloos geklust en lag ‘s avonds bekaf en erg voldaan voor pampus: eindelijk eens moe van inspanning en niet van het gif.

Mijn leven kan weer uit de diepvries. Wat is dát een prettig idee.

En hoewel er in mijn hoofd en mijn leven eindelijk weer ruimte komt voor andere onderwerpen en ik deze serie kankercolumns voorlopig besluit, blijft die kanker in mijn leven. Dat-ie definitief weg is, is immers niet zeker. Uitzaaiingen tonen zich in situaties als de mijne gewoonlijk pas na anderhalf tot twee jaar. Het duurt tien jaar voordat je officieel patiënt-af wordt verklaard en de directe gevolgen van kanker verdwijnen natuurlijk nooit. Maar vooral: een van mijn beste vriendinnen is vandaag begonnen aan haa¡r chemokuur: de meest absurde wisseling van de wacht die we ooit hebben meegemaakt.

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’

Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.

Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.

Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.

Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.

In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.

Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.

Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.

Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.

Foto: Victor Bergen-Henegouwen

De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.

Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.

Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wist hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.

Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.

Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.

Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.

Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.

Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.

Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.

Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.

Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.

Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.

Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Feestje!

Er staat een fles (nep)champagne klaar, met plastic bekertjes, om morgen mee te nemen naar de dagbehandeling van het OLVG: morgen de laatste chemo! Ik kijk er enorm naar uit. Nog één keer een dip, nog één keer tien dagen futloos en wankel op bed liggen, nog één keer mijn smaak naar god, nog één keer niet meer weten hoe ik moet liggen, nog één keer diep onder water en me van alles afsluiten, dan langzaam weer opkrabbelen.

Ik weet heus wel dat ik over drie weken niet de oude ben. Maar over drie weken wordt dit afmattende ritme doorbroken, over drie weken krijg ik voor het eerst in maanden geen nieuwe dosis gif binnen, en dan kan mijn lichaam eindelijk weer ‘s ongestoord doorgaan met alle – tot nu toe vergeefse – pogingen om bij te komen. Over drie weken scheer ik mijn hoofd nog een keer kaal en daarna ga ik nieuwsgierig zitten wachten wat er boven komt: wordt het krul, zoals vanouds, of krijg ik chemo-kroes? Wordt het ‘t vertrouwde bruin-met-grijs, of tijdelijk chemo-wit? En zoals ik eerder besloot dat elke haar die uitviel symbool was van weer een kapotgebombardeerde kankercel, zo staat straks elke haar die terugkomt voor een pietseltje herwonnen aandacht en concentratie. Want ik heb momenteel een hoofd dat alleen verstand heeft van kanker, iets anders beklijft nog niet. Ik hoop derhalve op rap dichtgroeiende benen.

Over drie weken kunnen we de schade wat beter opnemen. Ik lijk dunner te zijn geworden (‘doorzichtiger’, zei de oncoloog vanmorgen) maar ik weeg nog precies hetzelfde, misschien omdat ik vocht vasthoud (een bijwerking van een van de ingrediënten van de TAC). Ik eet weinig, momenteel: alles smaakt erg vlak , mijn tong voelde tot drie dagen terug nog vreselijk rauw, en na alles wat ik eet heb ik flink last van maagzuur, dat helpt niet.

Of al die spiertrekkingen, dat wankele hoofd en die moeheid nu door de chemo komen, door een algeheel slechte conditie of dat de ms opflakkert is nu ook nog niet duidelijk. Begin september ga ik onder de MRI, dan kan de neuroloog beter zien wat er aan de hand is, en over drie weken bespreken we of het zinnig is om als sluitstuk van de chemo nog een infuus met solumedrol te doen.

En over drie weken kan ik beetje bij beetje afscheid nemen van al die kleine chemodingen. De helft van mijn wenkbrauwen is weg, er zijn gaten gevallen in mijn wimpers, mijn smaak is vies of afgevlakt, mijn ogen tranen de hele dag, als ik eet krijg ik subiet een loopneus, mijn maag voelt in de war, mijn huid is droog, mijn voeten en handpalmen vervellen, mijn nagelriemen gaan kapot, mijn gezicht voelt korrelig van de dode cellen ondanks voorzichtig gepoets met scrub-washandjes, mijn oogleden zijn dik van het vocht en hangen op mijn halve wimpers, en mijn hoofd heeft alleen maar verstand van kanker. Dat gaat allemaal weer weg,

Straks komt mijn moeder, die gaat morgen fijn mee naar mijn feestje. Champagne!

Trouw, 19 augustus 2006: ‘Ik heb het gevoel dat ik af ben’

[Interview door Arjen Visser voor Trouw. Arjen Visser maakt een serie gesprekken waarin de Tien geboden de leidraad voor het gesprek vormen. Visser is een begenadigd interviewer: iemand die nadenkt, doorvraagt en verrassende invalshoeken kiest.]

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ‘buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ‘Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ‘Waarom ik?’. Zij schreef ook: ‘Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu dit weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ‘het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.’

Gij zult u geen gesneden beeld maken noch enige gestalte van wat boven in de hemel, noch van wat beneden op de aarde, noch van wat in de wateren onder de aarde is

‘Ik ben twee keer in Egypte geweest. Toen ik mijn allereerste tempel zag, had ik de klassieke Stendhal-ervaring: ik ben in tranen uitgebarsten. Ik vond het zo ontzettend mooi. Het waren tranen van ontroering, maar waarschijnlijk ook van opluchting; dat het me niet tegenviel. Ik was bang dat ik alles in boekjes al had platgekeken. Mijn grote liefde is Ramses, de God-koning, met zijn serene kop. Alle farao’s worden met een beminnelijke glimlach afgebeeld, maar die van hem is toch altijd net iets breder. Het zijn de vaders van het koninkrijk, de hoeders, de wetgevers, maar ze zijn niet streng. Steeds is er die glimlach en zijn de oren vrij, zodat ze het volk kunnen horen. Wat me ook zo ontroert: dat het er nog altijd is, dat het bewaard is gebleven. Nee, niet de troost van voortgang; ik geloof dat onze beschaving op z’n eind loopt. We maken er een soepzooi van. Het was voor mij de reden om te bedenken dat ik geen kinderen wilde. Ik dacht toen dat het voor mijn kinderen over tachtig jaar niet leuk meer zou zijn. Inmiddels geloof ik dat die termijn zelfs korter is. Volgens mij is het tijd dat een andere soort het van ons gaat overnemen. Katten, bijvoorbeeld. Laten die het maar eens een tijdje doen.’

Gij zult de naam van de Here, uw God, niet ijdel gebruiken

‘Het belangrijkste wat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd, is ruzie maken. Ik doe het nog steeds niet makkelijk, maar het gaat echt aanzienlijk beter dan vroeger. Het meeste heb ik opgestoken van een ex die niet alleen heel goed was in ruzie maken, maar die mij vooral heeft laten zien dat je over één ding boos kon zijn terwijl het voor de rest nog dik in orde was. Ik heb altijd gedacht dat het hele kaartenhuis in zou storten zodra ik mijn woede zou tonen.

Ik werd als kind vaak gepest. Ik was het beste meisje van de klas, dat ligt niet altijd lekker. Misschien was ik ook niet hip genoeg, ik weet het niet* Soms stonden ze mij op te wachten, dan moest ik door een haag van meisjes en sloegen ze mij allemaal, zo hard mogelijk, op mijn rug. Het heeft me jaren dwarsgezeten; niet alleen die pesterijen, maar het hele gevoel van buitengesloten worden, van er niet bij mogen horen. Misschien komt daar mijn fascinatie voor de oneffen terreinen van harde muziek en rare films wel vandaan. Wat net buiten het normale blikveld ligt; dat is mijn Umwelt geworden. Omdat ik op die andere terreinen toch niet welkom was. Pas veel later heb ik mij gerealiseerd – als je een religieuze ervaring wilt, is dat er misschien wel één – dat ik er helemaal niet bij wilde horen. Dat was echt een moment van inzicht, iets van buitenaf. Dat plotselinge besef zorgde voor een verschuiving: als ik die meiden dan niet leuk vind, waarom doe ik dan zo vreselijk mijn best? Omdat ik het eng vond een buitenbeentje te zijn. Toen ik dat op een rijtje had, viel de angst weg. Goed, dan ben ik een buitenbeentje: who cares?

Op mijn vijfendertigste heb ik nog wel wraak genomen. Ik schreef een verhaal waarin ik met het ‘oppermeisje’ van toen een gevecht met woorden aanga. Ik geef haar alle kans zich te verdedigen, maar ze snapt het niet en uiteindelijk snij ik haar met een woord de keel door. Ik heb het verhaal met natte handen geschreven. Het werd zo tastbaar, zo echt: het bloed gutste door de kamer. Ik vond het vreselijk eng om te schrijven, maar toen het af was, verkeerde ik in een euforische staat. Yes! Ik heb het gedaan!

Of het meisje van toen de vrouw die ik ben geworden zou herkennen? Dat is interessant… eh, nee, ik denk het niet. Ze zou niet kunnen geloven dat ze uiteindelijk toch tevreden, redelijk succesvol en van binnen rustig was geworden. Ik was een ongelukkig kind, had een bijzonder wankel zelfvertrouwen. En al die dingen heb ik aangepakt. Er is nog voldoende op mij aan te merken, maar ik heb toch het gevoel dat ik af ben; dat ik geen huiswerk meer hoef te doen.’

Gedenk de sabbatdag, dat gij die heiligt, zes dagen zult gij arbeiden en al uw werk doen; maar de zevende dag is de sabbat van de Here uw God, dan zult gij geen werk doen

‘Ik werk het liefst ‘s nachts, in het donker. Vaak vergeet ik de lampen aan te doen en dan is er alleen het zuigende licht van de computer. Het gaat tussen mij en de tekst, al het andere valt weg. Soms word ik, zo tegen zessen, misselijk van moeheid, dan móet ik gewoon naar bed. Als ik vervolgens om elf uur met een lichte hoofdpijn – een schrijfkater – wakker word, weet ik: ik heb goed gewerkt.-

Eer uw vader en uw moeder

‘Toen ik te horen kreeg dat ik een agressieve vorm van kanker had, dat het foute boel was, hebben we er met zijn drieën over zitten praten. Mijn vader – een nuchtere, rationele man die de neiging heeft bij alles te zeggen: maak je niet druk, als het misgaat, zien we wel weer verder – was, bleek later, toch behoorlijk aangeslagen. Ik had hem het litteken laten zien waar nog een paar bobbeltjes op zaten, vochtophopinkjes die vanzelf weer weg zouden gaan, en hij belde een dag later op om te zeggen dat ik beter even naar het ziekenhuis kon gaan omdat hij ergens had gelezen dat op het litteken vaak nieuwe tumoren ontstaan. Dat tumoren zich nooit tien dagen na een operatie op die manier kunnen ontwikkelen, was helemaal niet in hem opgekomen. Daaruit begreep ik hoe erg mijn vader was geschrokken, hoe ongerust hij was. Mijn moeder is, wat dat betreft, veel directer. Die zegt wat ze voelt.

Ze was erg blij dat ze na de eerste chemokuur iets voor mij kon betekenen. En ik vond het heerlijk dat ze er was. We hebben eindeloos gepraat. Over de familie, over het leven, over de dood, over haar, over mij. Ze is daarna nog eens geweest en toen hebben we voor een tweede keer, met de fles op tafel, eindeloos met elkaar gesproken. Daarna wilde ik niet meer. Ik merkte dat ik me wilde terugtrekken, dat ik even een paar dagen van de wereld moet zijn – zij begrijpt dat wel.

Mijn moeder is een groot talent in sociale contacten. Ze heeft zoveel aandacht, zoveel liefde voor anderen. Het is ook goed om te zien dat mensen van haar houden; dat het waar is dat je er iets voor terugkrijgt. Mijn ouders zijn ook allebei harde werkers. Heel consciëntieus. Als ze iets doen, doen ze het goed. Ze zullen het niet snel verknoeien en áls dat gebeurt, gebeurt dat ondanks hun inspanningen en niet omdat ze er de kantjes van af hebben gelopen. Dat heb ik altijd al nastrevenswaardig gevonden. Voorbeeldig. Zo zou ik het ook gaan doen.

Gij zult niet doodslaan

‘Ik had een kat die heel oud was, 21 jaar en vier maanden, en die steeds meer problemen kreeg met lopen. Ze viel vaak zomaar om en als ze overeind wilde krabbelen, werkten haar achterpoten niet meer mee zodat ze almaar rondjes om haar achterlijf bleef draaien. Ik had verschrikkelijk met haar te doen, maar kon maar niet besluiten er een einde aan te laten maken. Toen ik de dierenarts uiteindelijk had laten komen, zei hij: ‘Ja, het is echt de hoogste tijd.’ Later heb ik mij zo bezwaard gevoeld: had ik die beslissing niet veel eerder moeten nemen? Een goede vriendin die bij me op bezoek kwam, zei: ‘Ik heb je nog nooit zo ontredderd gezien.’

Weet je, ik ben altijd voor abortus geweest, voor het recht zelf te beslissen – ik heb in Bloemenhove gezeten om de kliniek open te houden – en toch heb ik me altijd gerealiseerd dat ik het zelf waarschijnlijk niet zou kunnen. Het is een vergelijkbare spagaat: ik vind dat iedereen het recht heeft om er een einde aan te laten maken, maar ik vind de gedachte dat je een ander opzadelt met het nemen van dat besluit – ja, nú moeten we ingrijpen – onverdraaglijk.

Het was me een lief ding waard geweest als Kim, dat arme, oude katje, zelf had kunnen zeggen: ik wil nog wel even. Of: doe nu maar. Ik had nooit gedacht dat die beslissing mij zo zwaar zou vallen. Ze kreeg eerst een slaapmiddeltje. Toen heb ik haar opgepakt, zodat ze in mijn armen dood kon gaan. Dat leek me zo fijn voor haar. Dat beeld heeft me nooit meer losgelaten: zo wil ik het ook. Ik wil zo graag dat iemand mij vasthoudt als ik doodga; dat ik het niet alleen hoef te doen.

Gij zult niet echtbreken

‘Ik ben een zigeuner in de liefde. Het gaat bij mij net zoals met het schrijven: ik stuit op een bepaald onderwerp, wil daar alles van weten en als ik het dan helemaal heb doorgrond, dan… ja, dan ben ik er dus klaar mee. Dan is de fascinatie weg. Ik ben altijd degene die breekt. Ik zeg van tevoren ‘Ik ben geen blijvertje’, maar dat helpt natuurlijk niets. De pijn wordt er niet minder van. Ik vind het een naar trekje van mezelf, maar het is niet anders. Er zijn momenten waarop ik een lief mis. Natuurlijk, ik heb vrienden, er zijn genoeg mensen bij wie ik terechtkan, maar ik weet dat ik mensen niet makkelijk dichtbij laat komen. Of het blijft bij praten, terwijl ik nu graag tegen iemand aan wil liggen. De afgelopen maanden heb ik wel eens gedacht: ik wou dat er nu iemand was bij wie ik veilig was, iemand die mij zou oppakken en even in zijn broekzak zou bewaren.’

Gij zult niet stelen

‘Tijdens de chemokuur heb ik zes seizoenen ‘Gilmore Girls’, twee seizoenen ‘Lost’ en twee seizoenen ‘Desperate Housewives’ gezien. Allemaal gedownload. Dat mag. Je mag alleen niet uploaden en aangezien iemand dat heeft moeten doen zodat ik het weer kon downloaden, maak ik toch deel uit van die chain of events. Daa¡r voel ik me vooral bezwaard over: dat anderen rechtszaken aan hun broek krijgen terwijl ik heerlijk voor Pampus, met een laptop op bed, naar al die series lig te kijken. Maar voor het argument van de muziek- en filmindustrie – dat ze zo zwaar lijden onder het illegale kopiëren – ben ik niet gevoelig. Vroeger wisselden we ook lp’s uit via cassettebandjes. Bovendien: door al het uitwisselen komen mensen soms op de gedachte alsnog een cd of dvd aan te schaffen. Het probleem is dat de film- en muziekindustrie te behoudend is omgesprongen met de digitalisering. Je kunt wel eindeloos blijven roepen dat iets diefstal is, maar is het niet verstandiger om uit te zoeken hoe je je product op een betere manier bezorgt bij de consument – die nu eenmaal andere eisen heeft?’

Gij zult geen valse getuigenissen spreken tegen uw naaste

‘Het is niet zo dat ik denk dat mensen worden voorgelogen, maar ik geloof wel dat er over veel dingen onvoldoende wordt nagedacht, en in die gevallen staat de schooljuf in mij op die roept: ‘Jongens, meisjes, let nou eens op! Kijk wat er gebeurt!’ Neem die toestand rond de elektronische patiëntendossiers, in 2005. Daar was gewoon niet goed over nagedacht. Er stonden een paar veredelde persberichten in de krant en dat was dat. Er was helemaal geen publiek debat over geweest. Niemand had de moeite genomen uit te zoeken of het wel veilig was al die persoonsgegevens op internet te zetten. Toen ik een paar hackers had gevraagd te proberen bij een tweetal ziekenhuizen ‘in te breken’, had ik binnen de kortste keren 1,2 miljoen dossiers tot mijn beschikking! Naam, adres, telefoonnummers, bloedgroep, ziektes, alles! Door mijn toedoen is er door het College Bescherming Persoonsgegevens een brief naar het ministerie gegaan en heeft minister Hoogervorst op zijn beurt een brief naar de Kamer gestuurd waarin maar liefst zevenentwintig keer het woord ‘veiligheid’ voorkwam, terwijl het daarvoor niet één keer was genoemd. Dat was geweldig, een eclatant succes. Voor mij was het vleiend, natuurlijk, maar ik had het ook prima gevonden als een ander het had gedaan. Wat telt is dat er meer wordt nagedacht over veiligheid. Ik wil niet geloven dat dingen willens en wetens, uit slechtheid, worden gedaan, maar soms is het beleid van de overheid zo dom, zo kortzichtig, dat het moeilijk wordt er geen kwaaiigheid in te zien.

Gij zult niet begeren uws naasten huis; gij zult niet begeren uws naasten vrouw, noch zijn dienstknecht, noch zijn dienstmaagd, noch zijn rund, noch zijn ezel, noch iets dat van uw naaste is

‘Ik wil graag een beetje meer energie, een beetje meer kracht en veel meer concentratievermogen. Ik heb zin in andere dingen dan steeds maar weer die borstkanker. In het slechtste scenario heb ik nog anderhalf jaar te gaan – uitzaaiingen worden meestal zoveel tijd na de diagnose ontdekt – maar ook dan zou ik, in ieder geval tot die tijd, weer iets willen doen. Ik weet het niet.

Aanvankelijk dacht ik: borst eraf en dat was het dan. Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was en er een hele behandeling aan te pas moest komen, heb ik het vertrouwen een beetje verloren. Sindsdien weet ik niet zeker of het nog een keer goed komt. Voor mijn ouders vind ik het vreselijk, maar zelf heb ik er wel vrede mee. Ik heb een goed leven gehad. Ik heb van weinig dingen spijt en als ik iets verkeerd heb gedaan, heb ik het toch een beetje goedgemaakt. Ik heb goede mensen gekend en niet alleen voor mezelf geleefd. Ok. Dat was het dan. Jammer, maar het is niet anders. Curtain.

Hoe ik mij dat voorstel? Ik heb ooit een hersenbloeding gehad. Daar had ik een hele tijd mee rondgelopen – verschrikkelijke hoofdpijn – tot ik ineens, hier, op mijn stoel, een epileptische aanval kreeg. Ik kon nog tegen mijn toenmalige vriendje zeggen dat hij de huisarts moest bellen en daarna was het alsof ik in een zwartfluwelen niets werd opgenomen. Aardedonker, zonder enige reflectie. Ik was ervan overtuigd dat ik doodging. En het meest frappante was, dat ik, een beetje monkelend, dacht: ‘Ga film leven zien, zou naar echte film.’ Precies zo, zonder een enkel voornaamwoord. Ik zou ook echt met mijn vriend naar de bioscoop zijn gegaan, maar nu… En het gekke was dus dat ik mezelf uit die zin had weggesneden. Alsof ‘ik’ al niet meer bestond. Het was niet angstig, ik was niet bang. Ik voelde me hooguit een beetje genept: ho, ik ging vanavond toch iets anders doen? Maar zo, denk ik, zal het ongeveer zijn: wegzakken in een zwartfluwelen niets. Als het werkelijk zo zal gaan, dan vind ik dat helemaal niet erg.

Sluipmoordenaar

Het bericht kwam zondag. Een goede vriendin was vrijdagnacht halsoverkop geopereerd en de blindedarmontsteking bleek iets veel venijnigers: darmkanker. De tumor al doorgebroken, buikvlies ontstoken. Veertig procent van haar dikke darm is weggehaald. De grote vraag die nog moet worden beantwoord is of er uitzaaiingen zijn; in dat geval zijn haar perspectieven ronduit slecht. Ze is zevenenveertig.

Het meest onwezenlijke is dat ze, als ik voor Pampus lag wegens de chemo, op bezoek kwam, zomaar eventjes, om me moed in te spreken. Zonder dat iemand het wist droeg ze zelf intussen een groter gezwel in zich; en wij ons maar zorgen maken om mij. Het meest onwezenlijke is dat ze na mijn diagnose huilend mijn moeder heeft gebeld, oh hemel niet Spaink, en dat vier maanden later plotseling – kaboem! – blijkt dat ze er zelf al die tijd veel erger aan toe was. Het meest onwezenlijke is dat haar leven, en dat van haar vrouw, in één nacht volledig onderuit gehaald is en dat voor hen twee niets meer zeker is – behalve dat ze van elkaar houden. Het meest onwezenlijke is dat iemand een sluipmoordenaar in zich kan dragen die haar leven wegvreet: stiekem, ongemerkt, ongestoord, systematisch.

Wat kanker zo’n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Wie Crohn, Bechterev, multiple sclerose of Parkinson ontwikkelt voelt dat er iets misgaat, die heeft fysiek last en gaat op zoek. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat. Kanker is de terrorist onder de ziektes. We houden onszelf optimistisch met het nut van vroege opsporing, maar hoeveel geld en energie we daar ook in stoppen: het is de aard van het beestje dat we ‘m pas laat, vaak te laat, op de staart trappen.

Daarenboven, je kunt ook niet met elk kwaaltje en pijntje naar de dokter gaan, je kunt je leven niet in het kader stellen van de angst voor kanker of de bestrijding ervan, dan haal je je leven onderuit terwijl je het leeft. Er zijn grenzen aan preventie en aan vroege opsporing, al was het maar omdat preventie veel plezier uit het leven kan halen en vroege opsporing nooit onschuldig is: elk onderzoek veroorzaakt spanning en onrust, en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen.

Die lichamen van ons zijn ondoenlijk kwetsbaar. Het zijn ingenieuze fabriekjes met buitengewoon complexe processen. Er kan zoveel mis gaan. Ergens slaat een celdeling op hol, onmerkbaar en ontraceerbaar, en voor je het weet moet bijna de helft van je darm verwijderd worden en staan je vrienden met hun hand voor hun mond geslagen te tollen van schrik, terwijl een brigade kankercellen je van binnenuit opvreet. Twee dagen ervoor was je nog op vakantie in Frankrijk.

We kunnen ons laten lamslaan door de angst voor sluipmoordenaars en onszelf zo in acht nemen dat we elk risico uitbannen, maar dat werkt niet. We kunnen risico’s immers niet beheersen en cellen niet temmen. Het enige dat we kunnen doen is van het leven en van elkaar te genieten zolang het er is: van elkaar houden, elkaar steunen, bij elkaar zijn, en trachten zo te leven dat je geen spijt hoeft te hebben.

Het leven is kwetsbaar. Enjoy it while you can.