Author: Spaink

beheerder / moderator

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.

Wonderlijk

De laatste chemo is vijf weken geleden. Ik was als de dood dat het maanden zou duren voor ik opnieuw fut had, maar tot mijn grote verbazing heb ik die nu al rijkelijk: aan het begin van deze week voelde ik me weer energiek als vanouds: levenslustig, zin in dingen, steeds meer in staat om complexe dingen bijeen te vegen en tot een geheel te smeden, en deswege: buitengewoon blij. Vrienden zeggen dat mijn ogen anders staan, de matheid is weg. Mijn concentratie laat nog wat te wensen over, maar ik doe alweer van alles: afgelopen maandag heb ik voor het eerst acht uur achter elkaar gewerkt, janee niet aldoor met gespannen boog, maar na de derde of vierde chemo kwam ik na zes uur werken al dusdanig kapot thuis dat ik amper kon lopen en nu had ik na acht uur werk geen centje pijn. Wonderlijk. Ik had dat niet durven hopen. Afgelopen week heb ik vijfentwintig uur gewerkt en ik reken deze week op dertig uur, en ik wil wil WIL dat ik met dat ene stuk waartegen ik nu al zo lang aanhik, een eind op weg kom. Denken, Spaink, je kunt het!

Ik kan iedereen wel om de hals vallen: zo snel herstellen, zo snel de moeheid achter me laten is een enorme meevaller, zeker gezien de ms: mijn conditie is nooit opperbest geweest en iedereen – ikzelf incluis – was altijd wat benauwd dat de chemo mij harder zou raken dan anderen. Die ms blijkt integendeel een raar soort bondgenoot. Ik hoef niet meer zo na te denken over onbetrouwbare lichamen en over sterfelijkheid, dat heb ik jaren terug al verplicht moeten doen, en door de ms ben ik buitengewoon bedreven geraakt in het negeren van allerlei lichamelijke ergernissen. Ik heb nergens last van tenzij ik omval.

Vanmorgen was ik op controle bij de oncoloog. Hij vertelde me dat-ie de vorige keer – daags voor de laatste chemo – zelf dacht dat het intussen werkelijk welletjes werd: hij vond me doorschijnend worden, ik kon niet veel meer hebben vond-ie. Het rare is dat ik zelf juist begon te denken dat mijn lichaam ging wennen aan de chemo, de klappen kwamen minder hard aan. Hij benadrukte nog ‘s dat het een stevige versie was die ik had gekregen: ‘Zeggen dat het de eredivisie onder de chemo’s is, is wat overdreven, maar het komt er wel bij in de buurt.’ Van de weeromstuit werd ik ineens trots dat mijn lichaam dat allemaal, zonder te veel morren, heeft volgehouden. Braaf lichaam, zoet lichaam.

Volgende week begin ik met de herceptin. Er is inmiddels een MRI gemaakt in de VU. Er is nog weinig kennis over de combinatie van ms en herceptin, zodat mijn neuroloog me iets meer in de gaten wil houden. De MRI diende om een nieuwe status quo vast te stellen, en tegelijkertijd waren we allemaal benieuwd of de chemo nog voor oprispingen had gezorgd. Nope: de ms is keurig kalm, geen enkele nieuwe haard. Joechei. Ik ben van graniet.

Publieke middelen

(Esta heeft de rubriek ‘De mening van…’ Voor het oktobernummer – oktober is borstkankermaand – vroegen ze mij een stukje te schrijven.)

Mark for Life t-shirtMark for Life heeft een t-shirt laten maken voor borstonderzoek. Er staan twee grote spiralen op afgedrukt die precies over je borsten vallen, plus twee ovalen op de plaats van de lymfeklieren in je oksel. Het idee is dat je het shirt aantrekt, de spiralen netjes met je vingers volgt, en alle oneffenheden in je borst op het shirt markeert met een bijgeleverde pen. Als je dat nu elke maand doet, merk je een eventuele verandering in je borst of oksel sneller op. Zo kun je, als je de pech hebt dat je borstkanker ontwikkelt, de ellende in een vroeg stadium betrappen. Er vroeg bij zijn is belangrijk: hoe eerder die kanker wordt ontdekt, hoe kleiner het gevaar van uitzaaiingen, en hoe beter je overlevingskansen.

Het lijkt een slim idee, maar het is preken voor eigen parochie. Niet vanwege dat t-shirt zelf – want dat is slim bedacht – maar omdat het verkocht wordt aan bekeerlingen. Wie al weet hoe ze zelf borstonderzoek kan doen heeft het shirt immers niet nodig, en wie van niks weet – de doelgroep – gaat niet zomaar, helemaal uit zichzelf, naar de website van Mark for Life om daar een duur shirt te bestellen. ‘t Is net als met die hele borstkankermaand: zulke informatie gaat grotendeels voorbij aan wie er zelf nog nooit mee te maken heeft gehad.

Ik keek ook nooit naar de speciale tijdschriften van Pink Ribbon, en oktober borstkankermaand was voor mij net zoiets als secretaressedag of de Week van het Brood. Allemaal vast heel leuk en informatief, maar voor een ander: ik ben namelijk geen secretaresse en mijn brood koop ik gewoon in de supermarkt. Ik wil er een lief ding onder verwedden dat 99% van de Esta-lezeressen die geen borstkanker hebben (of hebben gehad), nog nooit van Mark for Life hebben gehoord. Die weten derhalve ook niet dat zo’n shirt handig is, laat staan dat ze er geld voor over hebben.

Zelf weet ik inmiddels meer van borstkanker dan me lief is. Eind maart voelde ik een bobbel – niet eens bij zelfonderzoek, de laatste keer dat ik dat deed was drie maanden daarvoor, maar gewoon zomaar, toen ik mijn borst omvatte om een paar pluisjes uit mijn tepel weg te peuteren – en het was foute boel. Pas toen ik me er zodoende verplicht in verdiepte, ontdekte ik hoe idioot veel vrouwen borstkanker krijgen: een op de negen. En dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. Het is een waar slagveld. Sindsdien waarschuw ik al mijn vriendinnen dat ze hun borsten geregeld moeten controleren. En verdomd, ik heb al een kennis het leven gered.

De meeste vrouwen zeggen dat ze helemaal niet weten hoe dat moet, borstonderzoek. Als rechtgeaard feminist heb ik dat als achttienjarige geleerd, toen er ook in politieke blaadjes stond beschreven en getekend hoe je borstonderzoek kon doen. Dat zulke dingen in politieke blaadjes stond was heel goed, want de Libelle of de Viva las ik toen ook al niet, net zoals ik later de Pink Ribbon nooit bekeek: dat waren immers blaadjes voor andere vrouwen dan ik.

Wat me veel slimmer lijkt dan dat Mark for Life-shirt is om instructieposters voor borstonderzoek in alle kleedhokjes van zwembaden, warenhuizen en kledingzaken op te hangen. Alleen op die manier wordt iedereen geregeld met die uitleg geconfronteerd. Met duizend vrouwen per maand die de diagnose borstkanker krijgen, is zo’n grootscheepse aanpak terdege gelegitimeerd. En het liefst zie ik die posters ook op de mannenafdelingen, onder het motto: als u van uw vriendin/vrouw/moeder/zus/dochter houdt, leg ze dan uit dat ze zó hun leven kunnen redden.

Ik heb het t-shirt trouwens wel gekocht. Niet voor zelfonderzoek, ik weet hoe dat moet. Ik trek het aan als propagandamiddel. Ik draag mijn shirt voor anderen. In dat witte shirt met gemarkeerde borsten is goed te zien dat ik er eentje kwijt ben, dat trekt de aandacht, en al wie kijkt leert dan meteen hoe ze borstonderzoek bij zichzelf of anderen kunnen doen. Als iedereen die zo’n shirt heeft gekocht daar nu af en toe ‘s buitenshuis mee paradeert, zijn we al een stuk verder. Dan doen we aan publieksvoorlichting.

AD, 25 september 2006: ‘Dit ben ik. Zo is het.’

[Interview door Martine Boelsma, aan de vooravond van borstkankermaand. Over jonge vrouwen die ook borstkanker krijgen, over de schuldvraag die vaak in alternatieve geneeswijzen zit verstopt, over kaalheid, over het ontbreken van beelden van vrouwen met een borst minder, en over ijdelheid. De foto’s zijn van Jaqueline de Haas.]

Dit ben ik. Zo is het.’

Ze draagt geen pruik en oogt doorschijnend. Als ze loopt, lijkt het alsof ze elk moment kan vallen. Maar wat vooral opvalt aan Karin Spaink zijn haar sprekende, donkere ogen die uitstralen dat ze niet kapot te krijgen is. ‘Ik heb wel gevloekt hoor, in het begin. Kon het alleen maar hebben over die kutkanker, en die kale kop. Maar het scheelde wel dat het voor mij geen donderslag bij heldere hemel was. Mijn hemel was al niet zo helder door die MS. Ik heb ook een hersenbloeding gehad. Ik weet al heel lang hoe het voelt om met beperkingen en ziekte om te gaan.’

Foto Jaqueline de HaasZe heeft net haar laatste chemokuur achter de rug. ‘Daarom ben ik zo wankel. Ik voel me een beetje een zombie. Maar het is fijn dat ik nu aan het herstel kan beginnen, hoewel ik nog vijf jaar medicijnen moet gebruiken. Mijn haar kan weer gaan groeien. Ik ben benieuwd hoe het te voorschijn komt. Als het van die pluisjes zijn met kale plekken ertussen, blijf ik het liever nog een poosje scheren.’

Spaink heeft geen behoefte haar hoofd te bedekken. ‘Alleen als het koud is. Dat zijn van die dingen die je niet kunt vermoeden: hoeveel warmte je kwijt raakt als je geen haar op je hoofd hebt. De kou trekt zo via je nek naar boven. Dus af en toe draag ik een mooie hoed, en voor feestjes heb ik een chique carnavalspruik. Dat is toch leuker bij een jurkje dan helemaal niets. Maar meestal zet ik hem na een kwartier af. Veel te warm, veel te kriebelig.’ Als ze blootshoofd over staat gaat, kijkt iedereen. ‘Ik vind dat niet erg. Maar het verbaast me wel dat het nog zo ongewoon is. Er moeten duizenden vrouwen rondlopen zonder haar. Waar zijn ze ?’

‘Ik had geen idee dat borstkanker zoveel voorkwam. Een op de negen vrouwen! Wat me vooral trof is dat daar zoveel jonge vrouwen bij zitten. Bij hen wordt het minder snel ontdekt, want ze vallen niet in de risicogroep van 50+ die geregeld wordt onderzocht. En dat terwijl tumoren sneller groeien als je nog jong bent. Als er een ding is dat ik uit wil dragen is dat er meer aandacht moet komen voor tijdige opsporing van borstkanker bij jonge vrouwen.’

U heeft zich altijd afgezet tegen alternatieve geneeswijzen. Bent u als kankerpatiënt niet toch in de verleiding geweest om iets te proberen?

‘Geen moment.Wat me vooral tegenstaat aan het alternatieve circuit is dat je persoonlijkheid altijd in het geding wordt gebracht. Als je maar positief bent, word je niet ziek. Dus wie ziek is, kampt niet alleen met zijn ziekte, maar heeft het ook nog eens fout gedaan. Momenteel doet er weer zo’n theorie de ronde dat kanker een ziekte is die ontstaat door hardheid, en genezen kan door liefde. Als ik dat lees, denk ik: hoe durf je zo aanmatigend te zijn! Wat betekent dat? Dat ik niet genoeg liefde heb, en jij, die gezond bent, wel? Je beschuldigt niet alleen degene die kanker heeft, maar je pleit ook nog eens jezelf vrij. Terwijl de harde waarheid is dat iedereen nu eenmaal kanker kan krijgen. Het is een kwestie van stomme pech of stom geluk.’

Toch ontlenen mensen steun aan het idee dat ze zelf nog enige invloed op hun ziekte hebben.

‘Als dat idee je ziekteproces draaglijker maakt, is dat is natuurlijk prima. Maar dat je kanker daarmee kunt stoppen, is gewoon niet waar. Dus misschien is het voor die mensen des te bitterder als ze ontdekken dat er geen redden meer aan is. Want aan wie ligt dat dan? Als ik lees: Lance Armstrong overwon kanker, stoort me dat. Kanker is geen heroïsch gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Kanker is geen gelijkwaardige tegenstander. Weer dat idee dat als je maar je best doet, je wel weer beter wordt. Zijn alle dodelijke slachtoffers van kanker dan losers?’

‘Het voordeel van reguliere geneeskunde is dat je persoonlijkheid niet tot inzet wordt gemaakt. Mijn oncoloog doet er alles aan om mij beter te maken. Het is een kwestie van afwachten of dat lukt. En als het onverhoopt misgaat, zal hij niet zeggen: mevrouw Spaink, u bent niet positief genoeg geweest. Of: u bent te hard. Stel je voor! Alsof je dan al niet genoeg te verwerken hebt.’

Waar haalt u dan steun vandaan, op de moeilijkste momenten?

‘Als ik echt niet meer weet waar ik het zoeken moet, verdwijn ik gewoon even. Onder water, zo noem ik dat. Ik sluit mezelf op, zie niemand, spreek niemand, blijf in bed, lees boeken en kijk dvd’s. De diepste ellende kun je toch niet delen. Pas als ik een klein beetje opkrabbel, bel ik mijn vrienden en zeg eerlijk dat het eventjes niet meer gaat. Steun is dat er dan iemand langs komt met sushi en champagne, of met een stapel dvd’s, dat een vriend bij me in bed kruipt en me in zijn armen neemt. Ik heb goede vrienden. Dat is een grote rijkdom.’

U heeft niet voor een borstreconstructie gekozen. Waarom niet?

Foto Jaqueline de Haas‘Toen ik hoorde dat mijn borst eraf moest, dacht ik: dat ga ik niet redden. Ik ben heel ijdel. Als vrouw met maar één borst zou ik heel ongelukkig worden, heel depressief, dat wist ik zeker. Mensen die mij goed kennen zeiden: jij gaat dat wel redden, jij bent nou echt zo iemand die gewoon met één borst door het leven kan. Ik kreeg een boek cadeau met allemaal foto’s van vrouwen met geamputeerde borsten. De aanblik wende verrassend snel. Ik vond het minder onthutsend dan ik had gedacht.’

‘Wat een borstamputatie zo afschrikwekkend maakt, is dat je het zo ontzettend weinig ziet. Het is net als met die kaalheid. Er zijn duizenden vrouwen in Nederland die een borst missen. Maar iedereen verbergt het. Waarom zie je dit nooit op TV? Terwijl die zichtbaarheid juist heel belangrijk is. Daarom wilde ik het zo laten. Wat de doorslag gaf, was dat ik me na de operatie zo opgelucht voelde. Niet depressief. Ik lag in bed, er was bezoek en ik deed trots mijn hemdje omhoog. Niet alleen vanwege het gevoel dat die kanker nu weg was. Het was ook de onomkeerbaarheid. Dat er niets meer te kiezen viel.’

Had u dan nog een andere keuze gehad?

‘Eigenlijk niet, maar soms maakte ik mezelf dat wijs. Even mijn kop in het zand. De nacht voor de operatie lag ik nog in bed met de gedachte: als ik nu stiekem wegloop, halen ze mijn borst er niet af. Dan doe ik net alsof ik geen kanker heb, en ga ik gewoon door met mijn leven. Onzin natuurlijk. Maar het moeilijke aan kanker is, dat je het niet voelt. Je moet maar geloven dat je ziek bent, omdat de dokter dat zegt. Het ging de laatste jaren juist zo goed met me. De MS leek op zijn retour. Ik was uit de WAO, had een goeie conditie en werkte meer dan 50 uur per week.’

‘Dan ineens hoor je: je bent niet gezond, het gaat juist heel erg slecht met je. Dat is zo raar. Dat je lichaam je helemaal niet heeft gewaarschuwd. Vervolgens krijg je medicijnen waar je echt heel beroerd van wordt. Het lijkt allemaal niet te kloppen en het vergt mentaal heel veel om je er aan over te geven. Aan het idee dat je ziek bent, en aan de behandeling die daarvoor nodig is. Ik denk dat dit een aspect is aan kanker, dat door veel artsen en patiënten wordt onderschat. Zoals het ook heel moeilijk is als de behandeling stopt. Ben ik nu beter? Zit er niks meer? Je moet je lichaam weer helemaal opnieuw leren vertrouwen.’

Hoe vindt u het om uw eigen lichaam zo bloot op de foto te zien?

Spaink lacht. ‘IJdelheid speelt een rare rol, ook bij deze foto’s. Ik kijk er naar en denk vooral: jeetje, wat zie ik er moe uit! En wat staan mijn ogen raar! Dat verandert niet hoor, als je borst eraf is.’

Ondraaglijke beelden

In zijn column in Trouw van vandaag reageert Sylvain Ephimenco op het interview met mij dat in de Opzij van september verscheen. Of nee, hij reageert op de foto die erbij stond:


Toen ik de bladzijde omsloeg en haar foto verscheen, levensgroot op de volle pagina, knipperde ik een paar keer met mijn ogen. Zoals ik soms doe bij een gewelddadige film waarin de beelden ondraaglijk worden. Het halfnaakte portret van publiciste Karin Spaink in het septembernummer van het blad Opzij was ook ondraaglijk. Ik kon zelf met moeite de neiging onderdrukken om de bladzijde met foto woedend om te slaan. [..]

Op de Opzij-foto zien we een door chemotherapie kale en vermagerde vrouw met haar ontblote torso. Daar waar haar rechterborst zat loopt van boven naar beneden een schuin litteken. Alsof een onzichtbare hand met een woeste haal een streep over een oude rekening heeft gehaald. Het is waar dat de foto van deze geamputeerde vrouwelijkheid iets van een gruwelijke schoonheid weg heeft. Het contrast met de mooie gelakte nagels en de diepe zachte blik van Karin heeft iets onwezenlijks. Toch had ik hem liever niet gepubliceerd gehad. Zoals ik vind dat je niet alles kunt zeggen, ben ik van mening dat je niet alles kunt laten zien [..] Maar misschien ook omdat uit die foto, veel minder dan uit de krachtige woorden van Karin in het interview, geen boodschap van hoop opstijgt. Het voegt niets toe.

Nu kun je van mening verschillen of er al dan niet hoop uit die foto spreekt, en is het tevens de vraag of er überhaupt hoop uit foto’s dient te spreken (of ze nu kankerpatiënten portretteren of niet), maar de stelling dat deze foto niets toevoegt is simpelweg niet waar. Zoals Ephimenco zelf al zegt: met het interview kon-ie goed uit de voeten, met het beeld niet, dat schopte hem in een keer in de war. En juist met dat beeld, met de zichtbaarheid van borstkanker, moeten elk jaar weer duizenden nieuwe vrouwen leren leven; met dat beeld moeten duizenden partners zich verhouden; dat beeld – het beeld van de meest voorkomende kanker in heel Nederland – is een zo zeldzaam en onbekend beeld dat ik voor mijn eigen operatie maar vier of vijf keer ergens een foto had gezien van hoe dat nu is, een borst eraf.

In de reacties op Ephimencos column haalt S. Smit mijn oude Opzij-lezing aan. Heel terecht, want daarin lag mijn motivatie besloten om zo afgebeeld te willen worden.


In Opzij van juni 1994 motiveert Spaink al haar drijfveer om over aandoeningen te vertellen en deze visueel te maken. Ze noemt het “Culturele leegte” dat we vooral taal en beeld hebben van de vitale mens en zijn gezondheid. Aandoeningen zouden in de media voornamelijk genoemd worden binnen een context van WAO, ziektewet, etc. Dat impliceert dat ziekte en handicap ongewoon zijn (vervolgens lastig te dragen). Een stap verder en we zien handicap als ‘abnormaal’. En abnormaliteit bannen we uit in de samenleving. [..] Spaink maakt al jaren verhulde aandoeningen zichtbaar door toevoeging van nieuwe woorden en beelden. Ik ga gauw naar de bieb om het artikel van Spaink te lezen en de foto’s te bekijken. Het werkt, dat bewijst de verwarring van Ephimenco in zijn mooie column.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Omslag boek

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.

De leugens na 9/11

De aanhang van alternatieve theorieën over wat er nu werkelijk is gebeurd op 9/11, neemt toe. Sommigen geloven dat hooggeplaatste mensen weet hadden van de geplande aanval en een oogje toe knepen, in de wetenschap dat ze zo de argumenten in de schoot geworpen zouden krijgen voor een aanval op Afghanistan en Irak en niet alleen hun olie konden veiligstellen, maar ook de dollar, en in diezelfde beweging allerlei (lastige) burgerrechten handig konden bevriezen. Anderen geloven dat 9/11 van begin tot einde een inside job was.

Er zijn inderdaad onbegrijpelijke dingen gebeurd. Het schijnt praktijk te zijn dat vliegtuigen die van koers raken en die niet reageren op oproepen van de vluchtleiding, worden opgezocht door straaljagers die oogcontact maken. Dat schijnt in de VS zo’n honderd keer per jaar te gebeuren. Volgens de procedures moet een vliegtuig als het ook dan niet reageert, uiteindelijk worden neergehaald. Waarom is dat op 9/11 niet gebeurd? Waarom kon het eerste vliegtuig een half uur lang van koers zijn zonder dat er straaljagers opstegen? Waarom kon na die eerste inslag in de WTC-torens het tweede vliegtuig ongestoord doorvliegen?

Maar dat er honderd keer per jaar zo’n interventie wordt uitgevoerd, zegt weinig zolang je niet weet hoe vaak een vliegtuig van koers of incommunicado raakt zonder dat er straaljagers in actie komen, en die cijfers geven de aanhangers van alternatieve theorieën nu weer niet. Misschien is het niet uitzonderlijk dat de luchtmacht te laat wakker wordt, daar hoeft niet meteen een snood plan achter te steken. ‘Moedwil hoeft niet te worden ingeroepen als incompetentie voldoende verklaring biedt’ luidt niet voor niets de moderne variant op Occam’s scheermes. En dat na die eerste inslag iedereen te perplex was om iets te doen, kan ik me levendig voorstellen.

Algehele incompetentie lijkt voor veel onopgehelderde 9/11-kwesties vooralsnog een uitstekende verklaring. Amerika is bepaald minder effectief dan het zich voordoet, zoals een paar jaar later bleek toen Katrina New Orleans ramde: de waarschuwingen waren halfslachtig en te laat, het vervoer schoot dramatisch tekort, de opvang van daklozen was abominabel, niets ging volgens plan en de burgemeester moest een rel trappen voordat iemand ook maar iets deed. Ook de totaal verkeerd ingeschatte gevolgen van de Amerikaanse inval in Irak getuigen van grove incompetentie; naar later bleek heeft Bush alleen geluisterd naar hem welgevallige geluiden en alle aarzeling en tegenwerpingen botweg genegeerd. En nooit gemaakte fouten toegeven, natuurlijk: dat onvermogen is onderdeel van diezelfde incompetentie.

Ik wou dat de energie die nu wordt besteed om het onderzoek naar 9/11 te heropenen, werd besteed om bewezen moedwil te bestraffen. Bush, en in zijn gevolg, Blair, heeft willens en wetens gelogen over de banden van Irak met Al Qa’ida; ze hebben gelogen over de aanwezigheid van massavernietigingswapens in dat land; Bush heeft, tegen alle internationale verdragen in, gevangenen laten martelen en wil nu opnieuw de wet veranderen om dat legaal te kunnen blijven doen; Bush heeft, ondanks uitspraken van het Amerikaanse Hooggerechtshof, nog steeds niet de namen vrijgegeven van de mensen die al bijna vijf jaar vastzitten in een modern concentratiekamp; er bestaan wel vergelijkbare kampen elders; Europese regeringen zijn door hun bondgenoot voorgelogen.

De leugens van ná 9/11 zijn van dien aard dat je helemaal geen complottheorie nodig hebt om Bush een oorlogsmisdadiger, een leugenaar en een ramp voor de wereld te noemen.

Oude huid, nieuw leven

Joke nam me vandaag mee naar de hammam. We deden the full works: olijfzeep, Turks bad, scrubben, modder, massage, eeltbehandeling, zonnebank (ik paste, dat mag nog niet) en sauna. Tussendoor veel douchen, van ruimte naar ruimte glibberen (een stok geeft niet heel veel stabiliteit op natte tegels), bijkomen en muntthee drinken, en natuurlijk veel praten. Het was heerlijk en nog nooit is er zoveel huid losgekomen bij het scrubben, en nog nooit ben ik na afloop zo zacht geweest. Mijn huid is door de chemo een stuk dunner en er zat veel dood vel op, soms stoven de schilfertjes in het rond als ik op mijn armen wreef. Ik ben nu zacht als fluweel.

De vrouw die de hamman runt en aan wie we bij binnenkomst betaalden, herkende me van eerdere bezoeken en vroeg of ik mijn haar had afgeknipt. ‘Nee,’ zei ik, ‘erg ziek geweest.’ Ze was de eerste die van niks wist en die zo rechtstreeks vroeg wat er aan de hand was. Erg prettig, veel prettiger dan het wat besmuikte of geschrokken kijken dat je meestal ziet. Want iedereen kijkt naar dat kale hoofd van mij, natuurlijk helemaal wanneer je halfnaakt in de hammam rondloopt en je maar één borst hebt; ik zou zelf ook gekeken hebben, en ik zou geloof ik ook niks zeggen. Later toen ze me inzeepte, vertelde ze over haar moeder die aan baarmoederhalskanker was geopereerd en wilde ze weten of dat kan: dat kanker weggaat. ‘Ja, dat kan,’ zei ik, en ze lachte breeduit.

De week was goed. Ik heb ruim twintig uur gewerkt. Soms word ik wakker met dikke ogen en loden benen, maar soms ook niet (gaan slapen voor twaalf uur ‘s nachts is wel heel verstandig, merk ik nu, maar ik ben daar nooit zo’n ster in.) Woensdag met P langs het strand gelopen, anderhalve kilometer heen en (uiteraard) anderhalve kilometer terug na een fikse pauze. Dat ging allemaal wel maar wat moeite kostte was dat duin weer op komen. Dat viel vies tegen. Halverwege moest ik pauzeren en mijn hart maakte overuren: kaboem kaboem kaboem. Zaterdagavond heb ik voor het eerst mijn lenzen weer geprobeerd en ik hield het vier uur vol, ook al tranen mijn ogen nog steeds een beetje.

Verder was ik bij Nana & Thijmen op bezoek die donderdag een dochtertje hebben gekregen, Iris. De geboorte verliep zo vlot dat Iris er eerder was dan de vroedvrouw: Thijmen heeft hun kindje eigenhandig gehaald. Dat vond-ie doodeng maar ook erg mooi. Nana en Iris waren een plaatje. En ineens, toen ik Nana zo bezig zag met onwillige borsten – het duurt een paar dagen voor de melk op gang komt – en een hongerig krieltje raakte ik erg ontroerd door hoe hulpeloos zo’n klein krummeltje is. Iris kan alleen huilen, zuigen en slapen, verder niks. En dan al die moeder- en vaderliefde die zo’n kindje stut en steunt, en waarmee ze groot mag worden.