Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.
Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.
Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.
Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.
Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.
En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.
En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.
Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?
Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.
Via een ex die toen nog geen ex was, heb ik van trance leren houden. Zo’n beetje de beste serie cd’s – buiten bijna alles van het Israelische label Trust in Trance – kwam uit Duitsland: Tantrance, en werd uitgegeven door Sub Terrean. Het is muziek waar ik ongelooflijk opgewekt van raak.
Gewoonlijk raak ik wat nostalgisch bij een jaarwisseling, maar dit keer was er alleen maar opluchting: zo’n heel vers jaar dat zich ongerept voor je uitstrekt, niet aangetast en opgevreten door kanker zoals dat rotte tweeduizendzes.
[Gechreven voor 
Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.
Bij dokter W somde ik op wat me dwars zat. Ik geloof nog steeds dat die depressie uit de medicijnen is geboren, maar wat je vervolgens in dat chemische zwarte gat stopt is altijd je eigen ellende, en ik kwam er niet meer uit. Dokter W is een goede psychiater en een halve vriend, dat scheelt veel uitleg en te bevechten vertrouwen.
Twee dagen kunnen lang zijn. Al twee dagen loop ik me te pletter tegen deze column, ik wist precies waar-ie over moest gaan maar ik kon me er hoegenaamd niet toe zetten. Eindeloos uitstellen, eindeloos niet willen en niet kunnen, en tegelijkertijd weten dat het toch moet – beloofd is beloofd, en als je iets niet kunt moet je dat langer van te voren aankondigen en niet pas als de krant al zowat naar de drukker moet want daarmee breng je anderen in verlegenheid, dat mag niet.
Morgenmiddag ben ik te gast ik bij