Spaink – Page 112 – Karin Spaink

Marketing van kankermedicijnen

De New Scientist had vanmorgen een curieus bericht, dat neerkomt op absurde paniekzaaierij: Orale seks kan keelkanker veroorzaken:

People who have had more than five oral-sex partners in their lifetime are 250% more likely to have throat cancer than those who do not have oral sex, a new study suggests. The researchers believe this is because oral sex may transmit human papillomavirus (HPV), the virus implicated in the majority of cervical cancers. The new findings should encourage people to consistently use condoms during oral sex as this could protect against HPV, the team says. Other experts say that the results provide more reason for men to receive the new HPV vaccine.

Keelkanker komt buitengewoon weinig voor; volgens het Nederlands Kanker Instituut zijn er 400 gevallen per jaar. Da’s niks vergeleken bij borstkanker (circa 12.000 per jaar), darmkanker (10.000 gevallen per jaar) of longkanker (9000 gevallen per jaar). Een tweeëneenhalf maal hoger risico is derhalve nog steeds een erg laag risico.

Kort geleden is er een vaccin ontwikkeld tegen het HPV (human papillomavirus) dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken (circa 580 vrouwen per jaar). Bij de lancering van dat medicijn werd al gezegd dat het wellicht verstandig was alle vrouwen voortaan te vaccineren. Gezien de lage incidentie van baarmoederhalskanker was er niet echt enorme steun voor dat idee. Nu wordt datzelfde vaccin aangeraden ter preventie van keelkanker. Ik heb sterk het idee dat dit een geval is van een medicijn op zoek naar een probleem…

Ongelijke idealen

‘Dat schoonheidsideaal pakt toch anders uit voor vrouwen,’ zei ik. ‘Je moest ‘s weten,’ zeiden de mannen in het gezelschap. Maar ik denk dat ik het wel weet. Ook mannen vragen zich tegenwoordig af of hun haar wel goed zit en zijn met crèmes, gel en luchtjes in de weer. En toch is ‘t anders.

Vrouwen worden nog steeds streng op hun uiterlijk beoordeeld. Je kunt nog zo’n goede politica of directeur zijn, maar er zal altijd worden gezeurd over je roklengte, je handtasje, je kapsel en je kleur oogschaduw, en onderhuids: over de vraag of je ‘desondanks’ nog wel vrouw genoeg bent. Het spiegelbeeld van die opmerking zal een man zelden ten deel vallen, zelfs niet als-ie van oudsher vrouwelijke domeinen betreedt. Lelijke mannen kunnen hun onaantrekkelijkheid daarnaast altijd compenseren met status, geld of – hoe bizar – met ploert wezen. Al die dingen schijnen te erotiseren. Als je man bent, tenminste. Voor vrouwen bestaat zo’n uitweg niet.

De laatste weken ben ik op reclames gaan letten. Waar mannen in advertenties de stomste dingen doen (elkaar al klussend een hand doorboren) behouden ze hun cool, ze zijn niet van hun eigenwaarde af te brengen. Wanneer hun lichaam wordt getoond gaat ‘t over uiterlijke verfraaiing, over viriel en aantrekkelijker worden: van gladgeschoren kaken, luchtjes die vrouwen moordzuchtig van verlangen maken tot haar dat even stijf overeind staat als een penis op viagra (kijk! hij komt vanzelf weer overeind als je ‘m plat duwt).

Vrouwen jengelen in advertenties om bevestiging: ‘wat vind je van mijn lippen, wat vind je mijn mooiste plekje, wat vind je van mijn haar?’ Bij vrouwenlichamen gaat het in allang niet meer over mooier maken: reclames gericht op ons gaan nu vooral over het stelpen van verval dat kennelijk inherent aan ons lichaam wordt geacht. Grijze haren moeten worden geverfd, geverfde haren moeten een ‘natuurlijke’ glans krijgen, borsten dienen gestut, wimpers verlengd, rimpels weggewerkt, poepen kunnen we na ons veertigste alleen nog als we elke dag een duur drankje slikken en hardop lachen durven we alleen met inlegkruisjes erbij. Zonder kunst- en vliegwerk zijn we kennelijk een en al lek & gebrek.

Vorige maand heb ik mijn ogen laten liften. Na het kankergedoe van vorig jaar gingen mijn wimpers schuil onder een overvloed van los vel; nu heb ik mijn bovenoogleden terug en oog ik niet langer zorgelijk. Mij zul je dus niet horen zeggen dat cosmetische chirurgie verderfelijk is, integendeel, ik kan die chirurg wel zoenen.

Het gemak waarmee lippen en borsten worden vergroot, billen worden opgehesen of vagina’s worden omgewerkt tot iets wat met recht niets dan een snee is, jaagt me echter schrik aan. Niet alleen omdat we vrouwenlichamen letterlijk fotoshoppen en een ideaal nastreven dat geen wortel meer lijkt te hebben in de realiteit, maar vooral om wat al die vrouwen opgeven voor uiterlijk vertoon. Wat ik na die borstamputatie wist, is dat opereren niet kan zonder zenuwen door te snijden. Nu kun je met gevoelloze oogleden uitstekend leven, maar geen gevoel meer hebben in je lippen, je tepels, je heupen, je buik, je billen? Geen sensatie meer hebben in je venuslippen? Dat is absurd hoge prijs.

Ik geloof pas dat uiterlijk voor mannen even zwaar telt als voor ons wanneer mannen hun balzak laten fatsoeneren om er ‘leuker’ uit te zien en ze hun seksleven inleveren voor hun looks.

Lost

Een van de weinige prettige dingen aan de chemo was dat ik dan tijden in bed lag en eindeloos series keek. Door internet was ik god zij geloofd en geprezen niet van de televisie afhankelijk, want ik had geregeld lange slapeloze nachten te vullen en de tv biedt in de nachtelijke uren niets dan Aircrash Investigations en nulzessex. Dankzij internet heb ik zes seizoenen Gilmore Girls gezien, drie seizoenen The L-Word (hoe toepasselijk: in seizoen drie gaat Dana dood aan borstkanker), anderhalf seizoen The 4400, twee seizoenen Desperate Housewives en Grey’s Anatomy, en alle tot dan toe uitgezonden afleveringen van Lost teruggezien. Later kwamen House en Heroes daar nog bij. Omdat ik al die series nu nog volg heb ik een redelijke tv-verslaving aan mijn kanker overgehouden :)

Lost wordt steeds complexer. Soms denk ik dat de schrijvers er een eind op los verzinnen, maar de aflevering van afgelopen woensdag (‘The Brig’) was er weer zo een waarin allerlei lijntjes verrassend bij elkaar komen en ‘t verhaal prachtig kantelt en keert. Heel knap. Als de serie ooit afgelopen is, neem ik een week vrij en ga ik alle afleveringen achter elkaar nog ‘s zien – liefst zonder chemo erbij, dat wel.

Lucia – met wie ik dan Lost van A tot Z ga doen – wees me op Lostpedia, een wiki geheel gewijd aan Lost. Niet alleen bevat-ie uitgebreide beschrijvingen en transcripties van alle uitzendingen, ook wordt er fors gediscussieerd (zie onder ‘Discussion’) en getheoretiseerd (zie onder ‘Theories’). Inmiddels ben ik evenveel tijd zoet met het kijken naar Lost als met het lezen over Lost.

Cyborgs, continued

Het thema cyborgs boeit me nog steeds mateloos. Vandaar dat ik zeer verrukt was over de films van Floris Kaayk. Hij maakte een filmpje over een nog vrijwel onbekende ziekte, Metalosis maligna, waarbij implantaten in het menselijk lichaam oncontroleerbaar gaan woekeren. Voorts heeft hij een korte documentaire gemaakt over nieuwe insectensoorten die zich hebben ontwikkeld op oude, verlaten bedrijfsterreinen: The order electrus.

Neuzen

Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.

Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.

Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.

Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.

Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.

Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.

Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.

17 april 2007 / MC 27 april 2007

Pixelpopjes

Vanmorgen stond er een grote foto van een dame op de opiniepagina van de Volkskrant. Deze mevrouw, Amanda Lepore – ooit een meneer, overigens – had zich dusdanig laten verbouwen en vertimmeren dat onze eigen nationale ‘ambassadrice’ van de cosmetische chirurgie, Marijke Helwegen, in vergelijking warempel een toonbeeld van natuurlijkheid leek. Amanda heeft ziekelijk dikke lippen, idioot hoge jukbeenderen, borsten van gummi en Barbie-haar. Zo te zien is ze erg trots op zichzelf.

Ik keek en gruwelde. Dat iemand dit móói kan vinden. Dat iemand er zo uit wil zien. Ik kan er met mijn hoofd niet bij. En ik moest terugdenken aan die foto van Dolly Parton in (alweer) de Volkskrant. Ook zo opgelapt en opgepompt, ook zo kunstmatig, ook zo uit proporties getrokken: de verhouding tussen haar taille en heupen enerzijds en haar boezem anderzijds is van dien aard dat je denkt dat er ergens iets heel erg fout is gegaan en dat ze elk moment kan kiepen of knappen.

Er zit iets akelig karikaturaals in die twee mevrouwen, ze zijn een parodie van de schoonheidscultuur geworden, een uitvergroting van zichzelf en daarmee een lachspiegel. En ineens wist ik waar ik zulke mevrouwen eerder had gezien. Het zijn stripmevrouwen, pixelpopjes. Ze zijn Lara Croft come real, ze zijn Second Life avatars die neergestreken zijn in First Life.

De enige resterende vraag is of beide dames hun chirurgie hebben betaald met Lindendollars.

‘t Is officieel!

Vanmiddag reed ik kriskrascross door de stad. Bloemen halen voor Moz die morgen terugkomt van vakantie en ze bij hem neerzetten, boodschap doen bij de Hema. Alle ramen van de Canta open, het was aanzienlijk warmer dan ik ‘s morgens had verwacht, mijn t-shirt kleefde aan mijn rug. Wachten op een rood stoplicht in de Linnaeusstraat. En ineens hoorde ik ze: skreetch skreeeeeetch!’ (Als je dat geluid eenmaal kent, hoor je het dwars door alles heen.)

De gierzwaluwen zijn er weer, als altjd net voor Koninginnedag. Nu is het officieel lente!

Auteursrechtenorganisaties deugen niet

Auteursrecht is nuttig, maar tegenwoordig krijg ik er de kriebels van. Natuurlijk, als ik een stukje schrijf is het prettig dat niet iedereen dat zomaar kan overnemen en herdrukken of op z’n eigen site kan zetten als was ‘t van hen. Maar steeds vaker komen mensen die iets maken waarop auteursrecht van toepassing is, zelf in de problemen door de organisaties de menen hen te vertegenwoordigen, en werkt auteursrecht tegen consumenten.

Jaarlijks moet ik stapels formulieren invullen en krijg dan een bedragje terug. Bijvoorbeeld voor mijn boeken die via de bibliotheken worden uitgeleend en voor stukjes die via de interne systemen van kranten worden verspreid en geraadpleegd. Maar er blijft idioot veel aan de strijkstok hangen – VWS was vorig jaar nog erg boos over zo’n club die wel allerwegen inde maar het intussen verdomde aan de rechthebbenden uit te keren – en de instanties waarbij je publiceert, stellen dodelijke eisen aan hun auteurs. Zo wilde krantenconcern PCM indertijd dat je voor 4% bovenop je honorarium voor een half jaar afstand deed van al je rechten en zelf niks mocht herpubliceren, terwijl zij alles mochten met je werk. Onder dat contract mocht ik mijn eigen stukjes niet op mijn eigen site zetten.

Het wordt erger en erger. Auteursrechtenorganisaties roepen moord en brand over downloaden en piraterij, we lezen wekelijks hoe erg internet voor auteursrechten is, maar tegelijkertijd zijn ze zelf sloom, ouderwets en achterlijk, en verhinderen ze de legale verkoop van materiaal dat mensen graag willen aanschaffen.

De serie The L-Word is mateloos populair onder dames. Iedereen wil ‘m zien en velen willen ‘m hebben. Maar kopen kán simpelweg niet. Seizoen 2 kwam in Nederland pas anderhalf jaar later op dvd beschikbaar, inmiddels was seizoen 3 in Amerika al zowat ten einde. Daar ga je dan toch niet meer op zitten wachten? Dan download je.

Er zijn veel series die ik subiet op dvd zou kopen als ze beschikbaar waren. Op tv word ik mal van de onderbreking van reclames, je kan nooit eventjes terugspoelen om die geweldige woordenwisseling nog een keer te zien, je moet wachten tot het een omroep behaagt om je favoriet uit te zenden en krijg je series in wekelijkse porties geserveerd terwijl ik liefst zes afleveringen achter elkaar wil zien op een tijdstip dat mij uitkomt. Maar ik kan ze niet kopen. En als ik zo’n serie dan download word ik beschuldigd van piraterij.

Twee weken geleden bereikte de Amerikaanse auteursrechtenorganisatie een voorlopig dieptepunt. Nine Inch Nails toerde door Europa en liet soms ergens USB-sticks achter met daarop een nummer van de nieuwe cd. De band had rare t-shirts waarop sommige letters anders gekleurd waren en samen de naam van dedicated websites vormden; kortom, de band deed van alles om een leuke buzz rondom de nieuwe cd te scheppen. De fans werkten gretig mee: de liedjes op de gevonden USB-sticks worden rondgestuurd, de verborgen websites werden publiek gemaakt. Het was een mooi spel tussen band en fans.

Totdat de Amerikaanse muziekindustrie dreigde met rechtszaken tegen sites die de USB-liedjes beschikbaar stelde. Nine Inch Nails heeft godbetere een eigen label, die auteursrechtenorganisatie gaat daar helemaal niet over. De dag dat de cd uitkwam kon je de hele cd beluisteren op de website van de band. De auteursrechtorganisatie was not amused.

Techniek alleen is niet de oplossing

Al geruime tijd horen we dat de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) het aantal fouten in de medische sector dramatisch zal reduceren. Nu heb ik daar zo mijn twijfels over, ook al omdat beleidsmakers er niet bij stil staan dat elke techniek zijn eigen fouten genereert en het EPD zelf ook medische missers zal veroorzaken. Daarnaast geloof ik nooit zo in techniek alleen als de oplossing; dat is een soort van technologisch optimisme dat keer op keer de mist in gaat.

Vanmorgen stond dit in de Volkskrant:

Bij de spoedeisende zorg in Nederlandse ziekenhuizen wordt 80 procent van de fouten gmaakt door overbelasting van arts-assistenten of door gebrekkige samenwerking tussen arts-assistenten en hun opleiders. [..] In november werd al bekend dat de werkomstandigheden van een arts-assistent zeer zwaar zijn. Een op de vijf arts-assistenten vertoont tekenen van een burn-out, 40 procent is chronisch vermoeid.

Maar ja, Betere arbeidsomstandigheden klinkt minder sexy dan een EPD.

Twee weken gelden hoorde ik van een gruwelijke medische misser. Had niks met gebrekkige medische communicatie te doen maar alles met onderbezetting en personeelstekort. De anaesthesist werd bij zijn voorbereidingen – mevrouw kreeg een langdurige operatie: borstamputatie met meteen reconstructie, plus reconstructie van de andere, al eerder geamputeerde borst; ze zouden naar schatting zeven uur bezig zijn – tot drie maal toe weggeroepen voor een reanimatie. Door al die onderbrekingen raakte hij uit zijn routine. Mevrouw kreeg netjes de spierverslappers, ze werd geïntubeerd, haar ogen werden dichtgeplakt en daar ging ze de operatietafel op. Zonder verdoving. Ze kon niets laten merken: bewegen kon ze niet, praten niet, niks niet. Godlof raakte ze steeds bewusteloos van de pijn zodat ze niet alles bewust heeft meegemaakt.

Tweede paspoort

Bij Anderland hadden ze eenzelfde idee als ik. Mensen die de idiote loyaliteits- en nationaliteitdiscussie zat zijn en die een tweede paspoort willen, kunnen dat gratis en voor niets ophalen op de site van Anderland:

U heeft nu de unieke kans om een paspoort aan te vragen van het hartelijke en gastvrije Anderland!

U bent een Nederlander met maar 1 paspoort? Of u bent Wereldburger met meerdere paspoorten? Of misschien bent u het wij/zij-denken van de laatste tijd wel gewoon zat. In elk geval bent u van harte welkom om een paspoort van Anderland aan te vragen.