Zeur niet!

Beperkt houdbaarSunny Bergman maakte een aanvulling op haar documentaire Beperkt houdbaar, en voor het gemak – de kijker is kort van memorie – werd voorafgaand aan de uitzending daarvan het origineel nog eens getoond. Weer ergerde ik me in triplo.

Aan de idiote Amerikaanse arts die inventariseert wat er allemaal aan mevrouw Bergmans lichaam moet veranderen, en die bijna opgetogen de prijskaartjes van alle ingrepen vermeldt. Nog drie jaar, dan kan-ie voorgoed op het strand liggen rentenieren. Dat-ie zelf niet mooi was interesseerde hem geen lor; dat Bergman verschrompelde onder zijn commentaar al evenmin. Uiteraard niet. Priorities, and first things first.

Aan dat Amerikaanse meisje dat haar verhaal over haar uitstulpende binnenste venuslippen met zichtbare gêne voor de camera vertelde en dat haar hoofd opgelucht afwendde toen mams het woord overnam. Ze doet erg haar best er niet te zijn terwijl haar moeder uitlegde dat het toch raar is dat de verzekering dit niet betaalde. Want uitstulpende venuslippen, nou, het was me wat. ‘Ongemak, hygiënische overwegingen…’ Maar ook ma schaamde zich dit te vertellen. Waarom ze het dan toch deden? Nou, dan kregen ze 2000 dollar korting van de arts, het was leuke reclame voor hem. Dat mams dochterlief daarmee hoereerde drong tot geen van beiden door.

Aan Bergmans, die zielig piekerend in haar eigen camera staarde, ergerde ik me nog het meest. Had die arts misschien gelijk? zuchtte ze, en kneep nog eens in haar hals, haar heup, haar bovenarmen. Ze zal het ongetwijfeld als retorisch stijlmiddel hebben bedoeld en zichzelf als Elckerlyk hebben willen neerzetten: dit is wat zulke beelden, zulke artsen, al dat gefotoshop en zo’n van de werkelijkheid losgeweekt ideaalbeeld met vrouwen doet. Kijk mij nou! Helemaal van de kook. En dat is de schuld van de cosmetische industrie, van de glossy’s, van de fotografen die hun modellen op de computer bewerken, van al die advertenties.

Ze slaagde er vooral in om vrouwen af te schilderen als hoogst impressionabele slachtoffers. Haar laatste plan – voorgelegd aan parlementariërs – om iedereen die een cosmetische ingreep wilde eerst verplicht naar de psychiater te sturen, benadrukte dat uitgangspunt nog eens: vrouwen zijn in haar ogen niet capabel om zelfstandig te besluiten wat goed voor ze is.

Er zijn momenten dat ik hevig verlang naar degelijk en ouderwets feminisme. Dit was zo’n moment. Liefst had ik Bergman en de vrouwen van haar stichting een schop onder derlui kont gegeven: mens, doe iets! Denk na! De crux is niet dat vrouwen een onhaalbaar schoonheidsideaal krijgen opgelegd, de crux is dat vrouwen geacht worden het ‘schone geslacht’ te wezen en hun sociale waarde aan hun uiterlijk wordt gekoppeld. Doorbreek die koppeling dan! Doe iets anders, leg je toe op je werk, scherp je verstand, haal je eigenwaarde uit je capaciteiten.

En haal die dubbele norm onderuit: waarom moeten vrouwen mooi zijn en komen mannen met alles weg? Wijs met zoete wraak elke bierbuik op zijn onappetijtelijkheid. Geef vals commentaar op wijkende haarlijnen, wijs bouwvakkers schamper op hun coupe bilspleet, en zeg tegen elke yup dat-ie z’n pak wel ‘s beter hadden mogen strijken. Lach mannen in dikke auto’s schaterend uit. Fluit alle mooie jongens theatraal na. Geef alle vrouwen een welgemeend compliment over hun houding, hun blik, hun verstand, hun werk, hun aandacht. Maar zeur niet, zeur niet, zeur niet.

Onverrichter zake

Na zestien maanden zijn de rituelen, de verpleegkundigen en de vaste patiënten van de chemokamer me bekend. (Er is een heel dunne Surinaamse man die van voor mijn tijd stamt, hij behandelt de chemozaal inmiddels als was ‘t zijn eigen huiskamer). Als habitué haal je de nieuwkomers er zo uit. Beginnende kankerpatiënten zijn zenuwachtig (allicht), hebben altijd mensen bij zich (gelukkig), ze lopen naar de balie om er een handje te geven, hun patiëntenkaart in de aanslag.

Ik kom binnenlopen, begroet iedereen, hang mijn jas weg, leg mijn tas op het kastje naast een lege vliegtuigstoel, ga zitten en sla mijn krant open. Na vijf of tien minuten, dat hangt van de drukte af en van hoe moeilijk iedereen zich laat prikken, komt een van de verpleegkundigen een praatje maken. Hoe het is. Goed. Goh je haar wordt alweer flink lang. Ik strijk trots door mijn krullen. Mijn neus doet erg zeer, ja herceptinwondjes, zeg ik. Wattenstaafjes met citroen helpen nog wel eens, zegt ze. Dank voor de tip, zeg ik.

Dan loopt ze naar de tafel om mijn dossier te bekijken en daarna de herceptin te bestellen. Herceptin is zo duur dat ze ‘t pas laten aanrukken als de patiënt er is; een dosis van het spul kost geloof ik 1500 euro, dat gooi je liever niet weg.

Deze keer wijken we af van het ritueel. Met mijn map in haar handen komt de verpleegkundige bij me terug. De uitslag van mijn vorige MUGA-scan was niet goed, vertelt ze, de pompfunctie van mijn hart was bijna twintig procent gezakt. Ik weet net als zij dat je niet meer dan tien procent hartfunctie mag inleveren. Ze wil met de oncoloog overleggen.

Die blijkt met vakantie, dat heb je zo in augustus. De verpleegkundige aarzelt. ‘De vorige dosis, twee weken na die test, heb ik gewoon gekregen,’ meld ik. Ze hakt de knoop door en maakt een afspraak met de oncoloog voor me, pal na zijn vakantie. Geen herceptin. Eerst mijn hart laten bijkomen. Dat ik binnen het uur weer thuis ben komt eigenlijk wel goed uit, ik ben snotverkouden en koortsig. Ik kruip in bed en slaap de rest van de dag.

Die avond vervloek ik de herceptin. Eerst een acute depressie, nu ineens een tijdelijk slecht hart. Ah, dus dat gebonk was niet van inspanning, en vandaar dat ik vaak duizelig was als ik opstond. En voor de tweede keer heb ik een pijnlijk abces in mijn neusvleugel, mijn verkoudheid en de herceptinwondjes gaan niet goed samen, en elke keer dat ik mijn neus aanraak – ik moet veel snuiten – springen de tranen me in de ogen. Een dag later zit ik op aandringen van de Amazones bij de huisarts. Ontstekingen in je neus kunnen makkelijk in je hoofd slaan en dan ben je verder van huis. Ik krijg een antibioticacrème mee die op en in mijn neus moet. Na het smeren doe ik mijn best een half uur niet te snuiten.

Wat me later verbaast is de slechte interne communicatie in het ziekenhuis. Bij de vorige dosis was mijn hart al te slecht voor de volgende dosis herceptin, maar niemand die dat opmerkte: ik kreeg gewoon herceptin. Of doet een onderzoeksuitslag er heus twee weken over om geïnterpreteerd en intern doorgesluisd te worden? En zelfs als het meer dan twee weken duurt om slechte uitslagen te bestemder plekke te bezorgen, is er dan niemand die zich realiseert dat mijn volgende afspraak gecanceld moet worden?

Goed dat er verpleegkundigen zijn die hun rituelen kennen en altijd nog even je dossier lezen.

28 augustus 2007 / MC, 7 september 2007; foto: © Jan van Breda

TNTY 3: Korte verhalen voor de nabije toekomst

Vers van de pers, en vanaf volgende week in de boekhandel: Korte verhalen voor de nabije toekomst, een bundel met zeven verhalen van Nederlandse auteurs. Het is het derde deel van de serie The Next Ten Years, waarvan ik hoofdredacteur ben.

Details:

Korte verhalen voor de nabije toekomst: leven in technologie – Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam, september 2007 – ISBN: 978-90-388-69650 – 70 pagina’s – Auteurs: Jhinte Delft, Sam Gerrits, Karin Giphart, Niels ‘t Hooft, Karin Spaink, Jonathan van het Reve, Bas van der Velde, Robbert Welagen

Bestellen:

BolBrunaselexyz

Inhoud:

Nu internet ingeburgerd is en allerlei communicatietechnieken gaandeweg meer met elkaar worden verknoopt, rijst de vraag wat die eeuwige bereikbaarheid van mensen, de stortvloed aan beelden en de permanente strijd om onze aandacht eigenlijk met ons en met onze cultuur doet. Wat betekent het als de producten op de supermarktschappen achter onze rug om met onze mobieltjes kunnen praten? Geef je sneller een rondje als je je drankjes automatisch afrekent met een geïmplanteerde elektronische portemonnee? Kunnen we straks niet alleen ongewenste mail maar ook ongewenste mensen op onze ignore-lijst zetten? Zo ja, verandert dat ons wereldbeeld en onze omgang met elkaar?

Om erachter te komen wat de toekomst kan brengen, heeft The Next Ten Years een aantal Nederlandse schrijvers gevraagd hun gedachten te laten gaan over nieuwe, niet ontdekte maar wel denkbare communicatietechnologieën. Science-fiction van Nederlandse bodem, kortom. De auteurs van Korte verhalen voor de nabije toekomst zijn opgegroeid met nieuwe media. Sommige van hen zijn jong, anderen gaan al wat langer mee; voor sommigen is dit hun literaire debuut, anderen hebben al naam gemaakt. Maar het zijn allemaal schrijvers die radio alleen kennen als iets dat je op internet vindt, die makkelijker bloggen dan een ansichtkaartje sturen, voor wie msn’en even vanzelfsprekend is als fietsen. Hoe ziet ons leven er volgens hen in de nabije toekomst uit? Hoe stellen zij zich de ideale vorm van communiceren voor? Welke angstvisioenen en dromen hebben zij?

The Next Ten Years

The Next Ten Years is een samenwerkingsverband tussen internetprovider XS4ALL en uitgeverij Nijgh & Van Ditmar. De serie belicht ontwikkelingen op en door internet. In zes halfjaarlijks te verschijnen edities worden ondergeschoven aspecten van de nieuwe media uitgediept. Eerder in deze serie verschenen Medische geheimen (2005), over de risico’s van het elektronisch patiëntendossier, en Een wereld te winnen (2006) over gaming als sport, cultuur en economie.

XS4ALL geeft alle middelbare scholen twee exemplaren van het boek cadeau. Abonnees van XS4ALL kunnen, zolang de voorraad strekt, gratis een exemplaar bestellen. Andere geïnteresseerden kunnen het boek voor circa 5 euro in de betere boekhandel kopen.

België wil Scientology vervolgen

Uit de Volkskrant van vanmorgen:

België vervolgt Scientology als criminele organisatie

door Bart Dirks

De Belgische justitie gaat de Scientology-kerk vervolgen voor een groot aantal misdrijven. Het parket verdenkt veertien leden van oplichting en afpersing van (oud-)leden. Ook zouden valse contracten zijn opgesteld en illegale medische handelingen zijn verricht.

Het parket vervolgt zowel de Belgische Kerk van Scientology als het Europese bureau van de internationale beweging (Church of Scientology International), aldus de Belgische kranten De Tijd en La Libre Belgique. Het vooronderzoek heeft acht jaar geduurd. In 1999 werden al huiszoekingen verricht.

De aanklacht is het grootste fraudedossier dat ooit wereldwijd tegen Scientology is opgesteld. Als een Belgische rechtbank Scientology zou veroordelen als criminele organisatie, dan is dat voor het eerst wereldwijd. Scientology, in 1954 opgericht door sciencefictionschrijver Lafayette Ron Hubbard, is in de VS een officiële religie. In België is de religieuze beweging sinds 1972 actief. Het aantal van duidenden Belgische leden wordt door de autoriteiten betwist.

In maart stelden twee leden van het Vlaams Parlement dat Scientology heeft geprobeerd om in gevoelige overheidsdiensten in België te infiltreren. Via het bedrijf Ideas leverde de beweging informaticadiensten aan het Vlaams Parlement. Het gaf er computerlessen in opdracht van pc-bouwer Hewwlett-Packard. Volgens liberale parlementsleden bestond het risico dat Scientology op die manier aan privacygevoelige informatie van burgers kon komen.

“Scientology is er in de jaren negentig al in geslaagd in Franse en Duitse overheidsinstellingen te infiltreren. Dit is de eerste keer dat we zoiets in ons land zien. Sekten worden de laatste jaren ook actiever”, zei Vlaams parlementslid Luc Willems van de liberale partij Open VLD in februari tegen dagblad De Morgen.

Volgens Willems probeerde de sekte ook via drugsprojecten op scholen leden te ronselen. Hij hekelde ook begin dit jaar de ‘medische behandelingen’ van Scientology. ‘De methodes zijn bijzonder omstreden’, aldus Willems, die eind jaren negentig verslaggever van de parlementaire onderzoekscommissie sekten was. ‘De patiënten worden onderworpen aan een combinatie van zeer veel vitamines, hardlopen en vooral intensieve, langdurige saunasessies.’

Scientology heeft nog niet op de beschuldigingen gereageerd, maar wel al eerder een klacht bij de Verenigde Naties ingediend na de huiszoekingen van 1999. In het verleden klaagden de Scientology-leden al van een ‘intimidatie- en pestcampagne van de Belgische autoriteiten’, aldus De Tijd.

Commentaar

Uit wat ik elders lees, gaat ‘t nog niet om een aanklacht maar alleen om een advies om te vervolgen. België heeft zich lang – en daarom vermoedelijk goed – voorbereid; deze zaak komt voort uit een inval bij de sekte die in 1999 is verricht. Wat interessant is, is dat het OM kennelijk samenwerkt met ex-leden en dat ook de internationale onderdelen van Scientology in het geding zijn.

De kans is echter groot dat Scientology de zaak tot in het bespottelijke traineert (daar hebben ze een handje van) en werkelijk elk mogelijk beroep zal instellen, terwijl ondertussen alle betrokkenen worden lastiggevallen, belasterd en hen anderzins het werken moeilijk wordt gemaakt. Met andere woorden: ‘t is goed nieuws maar het gaat een kwestie van erg lange adem worden.

Come out and play (medewerkers gezocht)

Via een kennis kreeg ik dit verzoek:

Coney is een collectief dat interactief en ‘immersive’ theater en spelletjes maakt. Coney heeft een eenvoudig spel ontwikkeld voor ‘Come Out & Play’, een festival in Amsterdam eind september. Ik ben op zoek naar mensen die zin hebben om ons te helpen.

Het spel is gebaseerd op mensen kijken (vanaf een terrasje bijvoorbeeld). De spelers krijgen brieven met clues over de personen die ze zoeken. Ze gaan dan ‘mensen kijken’ tot ze denken een van de karakters gevonden denken te hebben. Ze benaderen hen dan met een eenvoudige voorbereide tekst (in het engels – het is een international festival).

We zijn op zoek naar mensen die zo’n personage willen spelen. Het is uiterst eenvoudig, geen acteren vereist. we hebben het afgelopen weekend voor het eerst gedraaid hier in Londen, met allemaal non-acteurs, die het allemaal een hele leuke middag vondon. Je krijgt een voorwerp en een paar subtiele acties dat het personage duiden (b.v. je personage kan een specifiek boek aan het lezen zijn of een kruiswoordraadsel in een specifieke krant aan het oplossen zijn, of (voor een hele fitte deelnemer) aan het stretchen en joggen zijn). De spelers moeten de karakters zien te herkennen.

Het spel is ingeboekt voor zaterdagmiddag 29 September in Centraal Amsterdam (of op Rembrandt Plein of op de Dam), de tijd moet nog bevestigd worden door het festival.

‘Come Out & Play’ is een onderdeel van PICNIC. Het is een festival van spelletjes in de openbare ruimte, wat sowieso erg leuk lijkt te worden. Meer info op www.picnicnetwork.org/set-5953-en.html.

Laat het spy AT xs4all DOT nl weten als je het leuk zou vinden ons te helpen. En stuur dit ook alsjeblieft door. We willen graag een zo divers mogelijke groep; kinderen (met ouders) en mensen-op-leeftijd zeer welkom.

Leuke jongens, die farmaceuten

Inmiddels heb ik iets meer uitgezocht over die pompfunctie. En schoot me te binnen dat ik tijdens de CCC geregeld duizelig werd als ik overeind kwam van een of ander grasveldje; dat was dus ook dat hart.

De normale ejectiefractie van een hart – grofweg: de hoeveelheid bloed die bij een hartslag wordt weggepompt, gedeeld door de hoeveelheid bloed die in je linkerhartkamer zit net voor je hart slaat, ja god je leert snel als je geïnteresseerd bent – ligt rond de 58%. Ik zat met mijn eerdere 55% dus prachtig op peil maar die laatste 46% is gewoonweg te laag, je mag maximaal 10% van je ejectiefractie inleveren. Die daling heeft helaas niks met katers te maken, en alles met de herceptin. Daarvan kun je acute (maar gelukkig tijdelijke) cardiomyopathie krijgen; een term waar je niet veel wijzer van wordt want hij betekent niks anders dan ‘hartspierziekte’. Je wordt gauw duizelig, bent snel moe, je kunt slecht tegen inspanningen. In het slechtste geval kan dat tot hartfalen leiden. Geen wonder dat de combinatie met een fikse verkoudheid lastig uitpakt want daar word je ook met een ferm werkend hart kortademig van en moe bij inspanning. Dus even geen herceptin meer voor mij, eerst moet mijn hartspier weer op krachten komen.

Dan die ontsteking in mijn neus, die zich tot een heus abces heeft ontwikkeld. Een slimme Amazone (dankjewel Swissy) waarschuwde me dat ik heus even naar de huisarts moest: bacteriën uit een dergelijke ontsteking kunnen in de bloedbaan komen en in je hoofd ben je dan nog niet (of niet lang meer) jarig. Dus hup, vanmorgen vroeg de huisarts gebeld, die volgens de assistente vandaag helemaal vol zat zodat ik haar alleen een telefonische afspraak af wist te troggelen. De huisarts wou me na dat gesprek toch wel graag zien want dit moest inderdaad in de gaten worden gehouden. Ze keek met een lampje in mijn neus. Yups. Ontsteking. Aan beide kanten – binnen en buiten de neusvleugel – te zien.

Ik kreeg een extra sterke antibiotische zalf mee. ‘Twee maal daags insmeren’ staat erop, en de huisarts had me op het hart gedrukt dat dit zowel de binnen- als de buitenkant gold. Om bacteriën in mijn hoofd tegen te gaan smeer ik graag en met animo, maar heeft iemand wel ‘s bedacht hoe je een zware verkoudheid met creme op en in je neus combineert? Right. Dus ik ga maar vier keer per dag smeren, steeds een beetje. Als het erger wordt moet ik subiet de huisartsenpost bellen.

Intussen ben ik de bijverschijnselen Echt Heel Erg Moe. De chemo maakte me tot een zombie, van de herceptin werd ik eerst depressief, daarna kreeg ik er een zere neus met allemaal wondjes van, en nu heb ik een slecht pompend hart en een neusvleugelontsteking die op hol kan slaan. En dat allemaal omwille van de preventie. Oh joy.

Van 55 naar 46

Gisteren toog ik naar het ziekenhuis voor de driewekelijkse portie herceptin – de veertiende dosis, volgens de verpleegkundige, maar volgens mijn agenda de dertiende. Ze keek in haar papieren en vertelde toen dat ze toch eerst moest bellen: mijn hartfunctie was flink afgenomen. (Herceptin kan de pompfunctie van je hart verslechteren, je hart moet daarom elke drie maanden worden onderzocht.) Een normale pompfunctie zit zo op de 60%. Bij de vorige test scoorde mijn hart 55%, en bij het afgelopen onderzoek 46%. Da’s teveel naar beneden, ik geloof dat je 10% mag zakken, en dit is bijna 20%.

Nu kwam de vorige MUGA-scan rot uit, of had ik de avond ervoor beter de avond erna kunnen plannen. Hoe dan ook, ik was erg laat naar bed gegaan en had samen met P geloof ik drie flessen wijn op, dus ik had een kolossale kater toen ik onder het apparaat lag. Dat zal vast niet geholpen hebben om een positief beeld te krijgen. Maar los van dat exces merk ik inderdaad dat mijn hart vaker dan anders bonkt, en zijn mijn voeten geregeld wat opgezwollen (een teken van slechter pompen).

Dus ik mag effies geen herceptin. Begin september is telefonisch overleg gepland met mijn oncoloog; er zal wel een nieuwe MUGA-scan worden aangevraagd. Hoe het daarna verder gaat weet ik niet. Mocht mijn hartfunctie weer op orde zijn, dan zou ik – om die laatste vier of vijf porties herceptin nog binnen te krijgen – weer eerst een opstartdosis moeten krijgen, omdat er tegen die tijd zeven of acht weken tussen zitten; tussen normale toedieningen herceptin mag maximaal vier weken zitten. Een opstartdosis betekent weer een dag ziekenhuis, en ik denk dat ze dat allemaal teveel gedoe vinden voor die vier of vijf resterende porties.

Zodat ik onverrichter zake naar huis ging en meteen mijn bed weer in kroop. Ik ben namelijk snotverkouden en koortsig, een souvenir van het Computer Chaos kamp. Ik heb daarna de hele dag geslapen.

Snotverkouden zijn met een herceptinneus is trouwens geen goede combinatie; het wondje in mijn rechterneusvleugel is inmiddels getransformeerd tot een ontsteking, ik heb nu voor de tweede keer zo’n knalrode pijnlijke plek in mijn neus, een plek waar je de etter doorheen ziet schemeren. Yuk en au.

Beauty and the nerds

CCC posterNeem een discobal, drie schijnwerpers en een berkenbosje, wacht tot het avond wordt en je hebt een klein wonder: honderden lichtvlekken die over de bladeren en de grond dansen. Knoop vervolgens hangmatten tussen de berkenbomen en je hebt een magische plek waar mensen uren willen liggen praten en kijken.

We denken bij hacken altijd aan computers, maar dat is maar een deel van het verhaal. Dingen anders gebruiken dan ze bedacht zijn: dat is de kern. Een tostimachine gebruiken om je verregende manuscript te drogen is een hack, je webcam als babyfoon inzetten ook. Inventief zijn. Bedenken of iets niet anders kan. Kijken of er meer uit spullen valt te halen dan je dacht. Apparaten aanvullen, procedures omzeilen, objecten uitbreiden, verschijningen aanpassen, toepassingen verzinnen.

Mensen denken bij hackers – daarbij geholpen door programma’s als Beauty and the Nerd – aan onooglijke, sociaal onhandige types, niet aan schoonheid en esthetiek. Maar wat was het mooi, het vierjaarlijkse CCC-zomerkamp. Ditmaal had de Chaos Computer Club een oude luchtmachtbasis bij Berlijn geannexeerd. Gewoonlijk fungeert het terrein als een openluchtmuseum vol bunkers, oude Migs, antieke helikopters en ander gevechtsvliegspul maar nu kampeerden er tweeduizend hackers en aanverwanten.

Het was er prachtig, vooral ‘s avonds: overal flonkerde licht, deden laserstralen haasje-over, de bunkermuren waren rood verlicht, er waren caipirinha’s en mojito’s, het standbeeld van Lenin dat het terrein bewaakte was binnen een dag omgetoverd tot een aloha-versie met rieten rok en bloemenslinger (the communist partying), en overal kon je internet uit de bomen halen want daar daalden ethernetkabels uit neer.

Het blijft een geweldig experiment. Neem een ontoegankelijk terrein waar zowat niks is, bouw daar in een week tijd een infrastructuur met glasvezel, elektriciteit, sanitair en eettentjes en nodig al je vrienden uit. Vier feest, deel kennis en breek de boel na een paar dagen weer af. Het Nederlandse Hack-Tic was de eerste groep die een dergelijk computernetwerk in de open lucht wist te creëren, en sindsdien is het een traditie geworden.

Grappig was het ook. De jongens die er een vijver aanlegden om ‘s avonds leuk met lasers en rookmachines te kunnen spelen, werden de voorspelbare conversaties beu – ‘Wat bouwen jullie?’ ‘Een vijver.’ ‘Waarom?’ ‘Omdat dat leuk is’ – en verzonnen na de tiende keer een ander antwoord om de gesprekken wat schwung te geven. Hun vijver promoveerden ze tot biologisch experiment: ze onderzochten hoe lichtgevende algen zich ontwikkelden. Ze legden een nepsensor in de vijver (waar inmiddels zesduizend liter water in zat), ze googelden wat informatie bij elkaar om een schijnbaar samenhangend verhaal te kunnen vertellen, kochten snel een paar kilo glitter dat ze in dagelijkse porties in de vijver strooiden en terwijl iedereen keek wat er in de vijver gebeurde, keken zij wat er sociaal ontstond.

Binnen een dag legden voorbijgangers elkaar uit dat hier een gigantische petrischaal was gebouwd. De jongens leunden vergenoegd achterover en hoorden de verhalen groeien. Het Amerikaanse blad Wired kwam langs en wijdde een artikel aan dit wetenschappelijke experiment. Bijna iedereen trapte erin. We wilden allemaal zo graag dat het waar was. Niet alleen omdat het waar had kunnen zijn, maar vooral omdat het zo mooi was – mooi als verhaal, mooi als experiment, en mooi om te zien.

Wie op CCC rondliep, weet voorgoed dat de echte beauties niet de blondines zijn, maar de nerds.

Twee boeken ingeleverd :)

Wat een week… We zijn pas halverwege en ik heb al twee boeken bij twee uitgeverijen ingeleverd. Vanmorgen de definitieve tekst voor het derde deel van The Next Ten Years, een serie boeken die ik voor XS4ALL maak in samenwerking met uitgeverij Nijgh & Van Ditmar. Het derde deel heet ‘Korte verhalen voor de nabije toekomst: leven in technologie’, en bevat negen verhalen van (meest) jonge auteurs waarin toekomstige manieren van communicatie een grote rol spelen. Het boek komt op 7 september uit.

En ik heb net de (voorlopig) laatste hand gelegd aan een boek voor uitgeverij Querido: ‘Open en bloot: borstkanker zonder opsmuk’ en de tekst naar mijn redacteuren opgestuurd. Het zal verschijnen in hun reeks politieke pamfletten en staat gepland voor begin oktober van dit jaar. Weird detail: met titel, tussenkopjes, voetnoten en alles telt het manuscript precies 8888 woorden. Daar heb ik niet op aangestuurd.

Persoonlijk is niet langer privé

Lief dagboekAlles verandert, inclusief gewoontes en opvattingen. Zelf ben ik grootgebracht in het feminisme, dat leerde dat zaken die je als persoonlijk ervoer, een politieke dimensie konden hebben en daarom niet noodzakelijkerwijs alleen een interne aangelegenheid waren. Psychologische kwesties waren niet per definitie privé, ze hadden geregeld hun origine in de maatschappelijke organisatie, waren daarmee onderdeel van het politieke domein en hoorden op de sociale agenda. Die wetenschap is een reden waarom ik zelden gêne heb gehad om publiekelijk over seks, lichamelijkheid of ziekte te spreken.

Dat is een welbewuste keuze geweest. Soms heeft het nadelen. Dan verwijst een halve onbekende ineens naar iets dat ik ergens heb geschreven, en ontleent daar een air aan alsof we op intieme voet staan, wat niet waar is. Want ik heb het hem of haar niet verteld, maar een amorf publiek. Terwijl ik uiteraard wel hoop dat iemand iets aan zulke betogen heeft – er inzicht door krijgt, zich gesterkt voelt, of iets heeft gekregen om fijn de tanden in te zetten – vind ik tegelijkertijd dat ze er geen rechten op mij aan mogen ontlenen; dat clasht dan wel eens.

Maar ik heb altijd geloofd dat het publiceren van interne roerselen of persoonlijk wedervaren een doel moest hebben. Zoals: laten zien dat het standaardverhaal niet af is. Vers licht op een kwestie werpen. Illustreren dat er meer kanten aan een zaak zitten. Vertellen waar iets vandaan komt, en dan mezelf als illustratie gebruiken (want in niemand anders kan ik zo diep afdalen). En altijd ligt daar nog een zweem van taboe over, want sommige dingen – zoals je geamputeerde borst laten zien, of vertellen over vrouwelijke ejaculatie – doe je niet publiekelijk vinden veel mensen, maar het lastige van die opvatting is juist dat ze de werkelijkheid van veel mensen ontkent.; reden waarom ik vind dat het juist wel het vertellen waard is.

We kijken wat ongemakkelijk aan tegen jongeren die hun hele hebben en houden via internet documenteren. Ze laten hun hele leven zien: foto’s van feestjes, blogs over school, podcasts over verbroken liefdes. Alles wordt vastgelegd. We zijn bang dat ondoordachte uitlatingen ze hun hele leven blijft achtervolgen. Jongeren zeggen zelf dat ze daardoor minder aan blunders hechten. Iedereen heeft wel ‘s iets stoms online gezet en waarom zou je een ander daarom een faux pas nadragen?

Twee inzichten hielpen me de omgang van jongeren met privacy beter te begrijpen. Eentje was een onderzoek van het Rathenau Instituut, dat constateerde dat jongeren – anders dan de oudere generaties – geen onderscheid maken tussen praten, sms’en, internet en telefoon. Voor hen is het gewoon allemaal communicatie. Het tweede was een recent artikel in het New York Magazine, waarin oude en nieuwe opvattingen over privacy werden beschreven als ‘de grootste generatiekloof sinds rock ‘n’ roll’.

Toch wringt er iets. Ik blijf denken dat binnen deze nieuwe opvatting over privacy iets over het hoofd wordt gezien. De voorstanders van totale openheid vergeten naar mijn idee dat het tegenwoordig niet alleen meer gaat over de vraag wat ze zelf willen vertellen, maar ook – zo niet meer – over wat overheden ongevraagd over hen vastleggen. En waarom zijn al die jongeren die zo makkelijk over hun leven vertellen, allemaal van die slimme, goedgesitueerde mensen? Zijn het niet vooral de geprivilegieerde kinderen die de toon zetten? Waar zijn de blogs van jongeren die in ongemakkelijke, moeilijke of gewoon maar saaie situaties zitten?