Vrijdagochtend 16 november zit ik in het radioprogramma ‘De ochtenden’, van 9:00 tot 10:00 op radio 1, over kinderporno, privacy en internet. Ook aan tafel – maar dan in Hilversum, ik doe mee vanuit Amsterdam – zit Kitty Nooij van het Openbaar Ministerie, die zich vanuit die hoedanigheid bezighoudt met kinderporno.
Author: Spaink
beheerder / moderator
Rondom Tien, 10 nov 2007: gezondheidsadviezen
Zaterdag 10 november ben ik een van de gasten bij Rondom 10 (Ned 2, circa 21:00 – 22:00). Onderwerp die avond: gezondheidsadviezen. ‘De zin en onzin van voedingsadviezen staan centraal in deze aflevering van Rondom 10. We worden overladen met voorschriften om het risico op kanker en andere dodelijke ziektes te verkleinen. De waarschuwingen van deze week: van veel automatenkoffie krijg je een hartinfarct en met een beetje overgewicht heb je minder kans op kanker. Vorige week bleek: veel groenten en fruit eten helpt niet tegen kanker en van rood vlees en vleeswaren krijg je juist kanker.”
» De uitzending is terug te zien op Uitzending gemist.
Google wil weten wat u heeft
Elektronische patiëntendossiers zijn hot. Handig, zegt iedereen, want dan kan een behandelaar in je bestand kijken en precies zien wat je medische geschiedenis is en wat je aan medicijnen slikt. Als er een urgente situatie is weet iedereen meteen wat er aan de hand is. Dat dokter A ziet wat dokter B al voorgeschreven heeft is bovendien slim en voorkomt complicaties, want dat verhindert dat je als patiënt conflicterende pillen krijgt.
Elektronische gegevensverzamelingen zijn hot, en in het medisch bedrijf gaat een boel geld rond. Dus werken zowel Microsoft als Google aan een online medisch patiëntendossier dat mensen zelf kunnen bijhouden. Snel vanaf elke plek op te roepen en geweldig hulpmiddel voor elke patiënt en dus voor diens artsen – zeggen ze.
Persoonlijk word ik er niet blij van. Ik weet teveel van koppelingen en virussen en lekken op internet. Ik wil helemaal niet dat er zoveel gegevens online over me zijn te vinden. Ik weet hoe makkelijk zulke gegevens te hacken en te veranderen zijn en hoe kwetsbaar dat mensen maakt, zeker als het om medische gegevens gaat. Persoonlijk heb ik er voorts alleen maar last van gehad dat artsen mijn voorgeschiedenis te goed kenden. Die keer dat ik epileptisch het ziekenhuis werd ingereden, voorkwam mijn voorgeschiedenis een adequate diagnose: het zou de ms wel zijn. Het duurde een week voordat ze doorhadden dat ik last van iets nieuws had, te weten een hersenbloeding.
Wat de patiëntendossiers die Microsoft en Google aan het ontwikkelen zijn compliceert, is dat ze geen enkele binding hebben met het medisch bedrijf. Hun gegevens zijn tweedehands. Voor iedereen die een huisarts of specialist bezoekt en onderzoek ondergaat, worden gegevens vastgelegd: de aantekeningen van de arts, de uitslagen van onderzoeken. Die gegevens komen in je medisch dossier.
Maar wat komt er in je Microsoftdossier, in je Googledossier? Die bedrijven hebben geen enkele band met welk ziekenhuis ook en krijgen geen geautoriseerde gegevens aangeleverd. In je eigen Microsoft- of Googledossier staat er alleen wat jij weet en er zelf hebt ingezet. Maar op die informatie zit geen enkele controle. De arts die zich verlaat op door leken overgetypte gegevens mag wat mij betreft linea recta worden ontslagen, ook als de leek in kwestie de patiënt zelf is. Als patiënt ben je betrouwbaar als het gaat om ervaring – hier pijn, daar iets raars – maar lichamen en meetwaardes en vooral de interpretaties daarvan zijn medisch zo gecompliceerd dat een arts zich alleen kan verlaten op wat gecertificeerd als afwijkend wordt herkend. En die certificatie, daaraan ontbreekt het als patiënten zelf gegevens overtypen.
Lastiger: zelfs als Google en Microsoft waterdichte contracten met alle artsen en ziekenhuizen ter wereld zouden afsluiten, zou ik huiverig zijn. De zoekdiensten van die bedrijven weten inmiddels te veel en willen teveel. Ze weten waarop je zoekt, waar je naar kijkt, met wie je mailt, wie je vrienden zijn, wat je locatie is. Bij monde van een van haar directeuren liet Google eerder dit jaar weten dat haar ambitie is om ieders raadsman te zijn: ‘We willen dat gebruikers ons kunnen vragen: wat zal ik morgen eens gaan doen, of: wat voor baan zal ik nemen?’
Google wil antwoord op zulke vragen kunnen geven. Persoonlijke antwoorden. Bij zo’n bedrijf wil ik mijn medische kwesties niet kwijt, zeker niet wanneer dat bedrijf in een dodelijke concurrentie is verstrengeld met een ander bedrijf dat beweert hetzelfde te willen.
Gekwakkel
Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.
Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.
Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.
‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.
Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’
Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.
‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.
De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.
23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007
Debat: bewust of bang?
Onder de titel ‘Bewust of bang? De andere kant van de borstkankermaand’ organiseert het KWF, pal na het eind van deze roze oktobermaand, op donderdag 1 november, een debat in De Balie, Amsterdam. Het debat begint om 20:00 en eindigt om circa 21:30.
‘Door aandacht te vragen voor borstkanker in de maand oktober stijgt de kennis en bewustzijn over borstkanker. Echter, ook de angst voor het krijgen van borstkanker is na de campagne hoger dan daarvoor, met name bij jonge vrouwen. KWF Kankerbestrijding stelt tijdens het debat de vraag hoe om te gaan met dit dilemma: vergroting van bewustzijn over borstkanker versus een toename van angst voor borstkanker. ‘
Aan het debat nemen deel Emiel Rutgers (oncoloog), Maya Meijer (Pink Ribbon), Cora Honing (KWF), en ikzelf. Toegang is gratis maar aanmelden is verplicht, en dat kan hier.
Update: Van het debat is een verslag verschenen, gemaakt door het KWF. Het verslag staat hier.
Van angst naar les
Vrouwen lijken onterecht bang te worden door de borstkankercampagnes, wijst recent onderzoek van het KWF uit. Jongere vrouwen schatten sindsdien hun risico te hoog in. Nu is hun angst volgens mij niet helemaal ongerechtvaardigd. Een kwart van de vrouwen die borstkanker krijgt, is immers onder de vijftig; dat zijn er ruim drieduizend per jaar – oftewel bijna tien per dag. Daarnaast komt de ziekte op steeds jongere leeftijd voor. Bij de Amazones, een site voor jonge vrouwen met borstkanker, hebben we zelfs deelnemers van 19 en 21.
Vreemd vind ik dat niet, die onrust. Sterker, dat lijkt me zelfs een beoogd doel van zulke campagnes, en in die zin maak ik me er ook niet heel veel zorgen over. Dergelijke onrust wordt vaak juist bewust bevorderd, in de hoop dat die tot gewenste gedragsveranderingen leidt. Beweegt u voldoende? Eet u wel gezond genoeg? Doen hoor, dat vermindert uw kans op kanker, stelt het KWF zelf in een andere campagne die ze momenteel voeren. Dan vraagt ook niemand zich af of zo’n campagne niet per ongeluk geen onterechte angsten aanwakkert.
Trouwens: wat is onterecht, als we het over ruim drieduizend vrouwen per jaar hebben? Juist in hun geval zijn huisartsen iets minder geneigd klachten voldoende serieus te nemen – ‘voor borstkanker bent u nog te jong’ – en de klassieke detectiemethoden zoals echo en mammografie geven juist bij jongere vrouwen weinig houvast, omdat hun klierweefsel vaak nog te hecht is. En juist in hun geval is borstkanker bijzonder ingrijpend, niet alleen omdat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Wie jong aan de borstkankerchemo of aan de -hormonen moet, komt immers vervroegd in de overgang (en dat is nogal wat als je net in de dertig bent), en raakt vaak onbedoeld onvruchtbaar. En dat nog los van die gehavende borst en dat angstige perspectief.
Waar het aan schort in de campagnes, dunkt me, is dat vrouwen een goed instrument krijgen aangereikt om zichzelf een beetje in de gaten te houden. Hoe doe je nu precies zelfonderzoek? Waar moet je op letten? Moet je bij elke bobbel, deuk of ingetrokken tepel meteen aan kanker denken? Wanneer ga je naar de dokter en wanneer niet? Dat het er vooral om gaat om veranderingen in je borsten op te merken – en het daarvoor dus buitengewoon belangrijk is te weten hoe je borsten normaliter aanvoelen – blijkt kennis te zijn die tegenwoordig amper meer wordt doorgegeven.
Het aanleren van goed zelfonderzoek zou centraal moeten staan in de campagne, temeer daar ook vrouwen die te oud zijn voor deelname aan het standaard bevolkingsonderzoek daar iets aan hebben. Ook hun kansen op borstkanker zijn (niet langer) zo hoog, en als het ze toch treft is het vaak een langzaam groeiende soort, maar toch. Bovendien is goedzelfonderzoek ook verstandig voor de vrouwen tussen de 50 en 75 die netjes elke twee jaar hun borsten in de pletmachine laten controleren: want tussen de controles door hebben de zogeheten ‘snelle groeiers’ de vrije hand.
Het is een vuistregel van campagnevoeren dat je mensen niet alleen een slechte boodschap moet geven: dan sluiten ze zich af of worden bang. Pas wanneer je ze tegelijkertijd een handvat aanbiedt, heeft een campagne zin. Geef vrouwen een instrument: laat ze hun eigen handen leren gebruiken.
RTL nieuws, 22 oktober 2007: maakt voorlichting bang?
Vanavond om 19:30 heeft RTL Nieuws vrijwel zeker een item over de vraag of campagnes over borstkanker vrouwen ongerechtvaardigd bang maken. Als het item doorgaat – dat weet je nooit zeker, met nieuws – zit ik erin.
Update: Het werd een kort item en uiteraard kwam lang niet alles aan bod, maar zo gaan die dingen. Het item staat hier.
Casa Luna, 19 oktober 2007
Vrijdagnacht, 20 oktober om 0:00 uur is schrijfster, columniste en net-activiste Karin Spaink te gast bij het radioprogramma Casa Luna op de NCRV, Radio 1. In het programma zal ze praten over haar nieuwe boek Open en Bloot; kwesties over borstkanker.
In 2006 werd bij haar een zeer aggressieve vorm van borstkanker geconstateerd. Na een operatie, waarbij een borst werd afgezet en een slopende therapie daar achteraan, heeft ze dit intussen ook weer overleefd. Gedurende de hele periode heeft ze op haar weblog het proces dat zij doormaakte nauwgezet bijgehouden. Ze geeft daarin een aangrijpend verslag van haar twijfels, wanhoop, onzekerheden en woede over haar ziekte, en de mallemolen van therapieën, artsen, second opinions, en ARBO-diensten waarin ze verzeild raakt.
Be a hero, be a consumer
And again, I find the Pink Ribbon campaign infuriating. Last year, after I had become acquainted with breast cancer firsthand, the campaign made me feel like a baby seal: I was treated as a cuddly doe-eyed pet that anybody who was half famous expressed their heartfelt concerns about, but who wasn’t allowed to utter a word herself. It was a glamour campaign from which stories about amputations, chemo, radiotherapy, forced menopause and – yuk! – loss, fear and death were skillfully erased. Such realistic stories might frighten other women, and then they wouldn’t buy the magazine. An honest campaign would be counterproductive. Said Pink Ribbon.
This campaign is demeaning and portrays us as infantile. Women with pink umbrellas, women with pink glitters, women with pink lady-phones: it is as we’re thrown back into being twelve years old, with braids and bows, unable to see further than the end of our Barbie’s nose. Is there any other campaign about any serious illnesses in which the target group is addressed so fluffily and so veiled? Does Pink Ribbon really believe that women can’t face the truth unless it’s wrapped in pastel pink? Does the organization honestly think that women have to be addressed as if they’re slightly retarded?
The tone of this year’s campaign has slightly improved, but the conspicuous consumerism – I wrote about that last year – seems only to have intensified. Companies donate a mere fraction of their revenues, donations which are tax deductible at that, and through our commitment to ‘the cause’ they manage to acquire themselves a shiny, engaged image. Fight breast cancer, buy a pink vacuum cleaner! Fight breast cancer, buy a Samsung Lady phone! Fight cancer, buy! Be a hero, buy our stuff! The campaign is providing a plenary indulgence for the consumer. Buy, and get yourself an instant halo!
‘If shopping could cure breast cancer, it would be cured by now,’ says Think before you Pink on its web site – a scathing but painfully justified remark. Think before you Pink (TBYP) furthermore points out that Pink Ribbon does not show any records of its incomes and spendings. In the Netherlands, various journalists and other interested parties have asked for accountancy reports, but they have received no reply. What do these campaigns really garnish, except for an ‘socially engaged’ image for companies such as Samsung, Estée Lauder and KPN, and a few photo opportunities for semi-celebrities? Where and how is the money actually spent? How much money is used for the actual prevention and curing of breast cancer?
TBYP does more than posing nasty questions: they delve up nasty facts. A number of companies use the Pink Ribbon campaign to clean their image (but not their act). TYBP refers to that as pinkwashing. For instance: Pink Ribbon was started by the cosmetics company Estée Lauder, which has ever since managed to get quite some good press out of their involvement.
But there is another campaign that Estée Lauder refuses to support, to wit: the Campaign for Safe Cosmetics. Three hundred companies have signed that campaign, but Estée Lauder, L’Oreal and Proctor & Gamble are not amongst them. In 2003, the European Commision forced these companies to drop the use of phthalates – a chemical substance that strengthens nail varnish – because they’re toxic and hormonal disruptive, and have been labeled as carcinogenic.
Isn’t that twisted? A company that uses carcinogenic ingredients and that has to be called to task by the EU, is posing as the biggest campaigner against breast cancer. Estée Lauder has also been named in a few cases of dumping chemical waste.
Indeed. Think before you Pink. Please.
(Translation of one of my Parool columns. Het Parool is a Dutch newspaper, in which I have a biweekly column.)
Wees een held, consumeer!
Weer ergert de Pink Ribboncampagne me mateloos. Vorig jaar, toen ik net aan den lijve had ondervonden wat borstkanker is, maakte de campagne dat ik me een zeehondje voelde: een lief knuffelding waar half beroemd Nederland zich over boog en dat zelf geen woord mocht inbrengen. Het was een glamourcampagne waar nare verhalen over amputaties, chemo, bestralingen, vervroegde menopauze en – yuk! – verlies, verdriet en dood behendig uit waren weggevlakt. Zulke onvrolijke verhalen zouden vrouwen immers maar bang maken en afstoten, en dan kochten ze het blad niet. Daar schoot niemand wat mee op. Zei Pink Ribbon.
De campagne is infantiliserend. Vrouwen met roze parapluutjes, vrouwen met roze glimmertjes, vrouwen met roze ladyphones: alsof we weer verplicht twaalf zijn, met vlechtjes en strikken, en niet verder kunnen kijken dan de neus van onze Barbie lang is. Bij welke andere campagne over serieuze ziektes wordt de doelgroep zo omfloerst aangesproken? Denkt Pink Ribbon nu heus dat vrouwen de waarheid niet kunnen verdragen tenzij die in roze is gehuld? Meent de organisatie echt dat we aangesproken wensen te worden alsof we niet goed snik zijn?
Die toon is gelukkig iets verbeterd, maar het akelige consumentisme – ik schreef er vorig jaar al over – is alleen maar verhevigd. Bedrijven geven een schijntje van hun omzet weg en verschaffen zich voor een prikkie, aftrekbaar van de belasting, op onze kosten een fijn geëngageerd imago. Strijd mee tegen borstkanker, koop een roze Hetty stofzuiger! Strijd mee tegen borstkanker, koop een KPN mobieltje! Strijd, koop! Wees een held, consumeer! Het is een moderne aflaat voor de consument.
‘Als winkelen borstkanker kon genezen, hadden we allang een remedie,’ schrijft de organisatie Think before you Pink op haar website, vals maar terecht. Think before you Pink (TBYP) wijst er daarnaast op dat Pink Ribbon vaak geen inzage geeft in inkomsten en uitgaven. Dat lijkt ook voor Nederland te gelden; journalisten en belangstellenden die om jaarverslagen vroegen, kregen nul op rekest. Wat leveren die campagnes nu op, behalve een leuk imago voor Samsung, Estée Lauder en KPN en een photo opportunity voor soapies van verschillend allooi? Waar gaat dat geld precies naartoe? Wat levert dat geld op voor de bestrijding en genezing van borstkanker?
TBYP doet meer dan lastige vragen stellen: ze diepen lastige feiten op. Er zijn bedrijven die de Pink Ribboncampagnes gebruiken om hun blazoen schoon te poetsen. Pinkwashing noemt TBYP die praktijk. Pink Ribbon is opgezet door het cosmeticabedrijf Estée Lauder, dat sindsdien jaar in, jaar uit goede sier maakt met de campagne.
Maar er is een andere campagne die Estée Lauder niet wil steunen, namelijk die voor veilige cosmetica. Driehonderd bedrijven hebben getekend, maar Estée Lauder, L’Oreal en Proctor & Gamble horen daar niet bij. De Europese Commissie heeft deze bedrijven in 2003 moeten dwingen om het gebruik van phthalaten – een chemisch stofje dat nagellak sterker maakt – voortaan achterwege te laten, aangezien ze toxisch zijn en hormoonverstorend werken, en als carcinogeen werden aangemerkt.
Leuk. Een bedrijf dat stoffen gebruikt die kankerverwekkend zijn en dat door de EU een halt moet worden toegeroepen, werpt zich op als de grote voortrekker in de campagne tegen borstkanker. Estée Lauder is voorts al een paar keer veroordeeld wegens het dumpen van chemisch afval.
Think before you Pink. Please.