Author: Spaink

beheerder / moderator

De stuiptrekkingen van een industrie

In Europa is in de eerste week van dit jaar een voorstel afgeweerd om alle internetverkeer te controleren op auteursrechtinbreuk. De week erop begon de IFPI, de wereldwijde vertegenwoordiger van de muziekindustrie, een nieuw offensief om een vergelijkbaar voorstel alsnog door te duwen.

De muziekindustrie dondert momenteel in elkaar. De verkoop van cd’s zakt in en de ene na de andere grote platenmaatschappij kondigt massa-ontslagen aan. De oorzaak? Online piraterij, beweert de muziekindustrie: niemand koopt nog een cd, iedereen kopieert muziek. Platenlabels gaan eraan tenonder, zodat de industrie zich wel tot de politiek moet wenden om in leven te kunnen blijven.

Hun verhaal is vals. Wat er in werkelijkheid gebeurt is dat zowel muzikanten als muziekliefhebbers zich van de industrie afkeren en via internet nieuwe wegen vinden om elkaar te bereiken. De muziekindustrie, die decennia achtereen uitsluitend muziek uitbracht wanneer ze alle rechten erop kreeg, ziet de ene na de andere grote artiest vertrekken: van Madonna tot Trent Reznor, ze willen geen platenmaatschappij meer die hen de wet voorschrijft en die intussen zelf het leeuwendeel van de winst opstrijkt. Steeds meer artiesten beginnen voor zichzelf en verkopen hun muziek via internet. Of ze sluiten, zoals Madonna, contracten met toerorganisators: aan optredens verdienen ze aanzienlijk meer dan aan de plaatverkoop.

De muziekindustrie werkt via een inmiddels hopeloos verouderd systeem. De distributie van muziek is fundamenteel veranderd sinds er geen drager meer nodig is en hits niet meer worden gemaakt via ouderwetse pluggers of top-40’s. Jarenlang weigerde de muziekindustrie zich te oriënteren op nieuwe modellen van distributie. En nu is het te laat. Artiesten verspreiden hun werk gratis via Myspace, worden bekend via Last FM, Sellaband en YouTube, en verkopen cd’s en losse nummers via hun eigen website en bij optredens. Zelfs op de website van MTV verschijnen lange artikelen waarin het failliet van de platenindustrie wordt aangekondigd en waarin artiesten uitleggen hoe je je rechten in eigen hand kunt houden.

Intussen klagen de platenmaatschappijen: het zijn de fans die het hebben gedaan, het is internet dat ze kapot maakt. Dat laatste klopt: maar alleen omdat de industrie jaren achtereen heeft geweigerd te snappen wat er gaande is en nieuwe technologieën hebben genegeerd. Je kunt niet meer eisen dat fans een hele cd kopen als ze alleen dat ene nummer willen, je kunt niet eisen dat fans voor elke afspeelmethode opnieuw braaf geld neerleggen, je kunt niet eisen dat artiesten in ruil voor verspreiding al hun rechten afstaan wanneer er een nieuw en makkelijk medium ontstaat waar de distributiekosten bijna nihil zijn geworden.

Wat we nu zien, is de finale kramp van de platenindustrie. Hun stuip is krachtig en hun lobby sterk. Er zijn politici die serieus luisteren naar hun plannen om alle internetverkeer aan de bron te controleren: alles wat gebruikers versturen, zou bit voor bit moeten worden gecontroleerd. Is een mogelijke auteursrechtinbreuk werkelijk een dergelijke afluisterstaat waard? Er zijn voorstellen om gebruikers die iemands auteursrecht schenden, permanent van internet af te sluiten – een draconische maatregel in een tijd waarin alles, van bellen, tv kijken en belastingaangiftes doen, via datzelfde internet loopt.

‘In het Westen maken we ons druk om landen als China, waar de staat internet censureert en controleert,’ zei een criticus deze week. Maar hier bepaalt de muziekindustrie kennelijk wat mensen wel en niet mogen.

Links:

Roken is goed voor de gezondheidszorg

[Overgenomen uit Het Parool van vandaag:]

‘Rokers goedkoper dan gezonde mensen’

Door te voorkomen dat mensen zwaarlijvig worden of gaan roken kunnen levens worden gered, maar geld levert het niet op. Dat hebben onderzoekers van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) vastgesteld. Gezonde mensen die lang leven zijn duurder dan ongezonde mensen die niet zo oud worden, zo blijkt uit het onderzoek. Doorgaans wordt aangenomen dat het voorkomen van bijvoorbeeld obesitas overheden miljoenen oplevert.

‘Het was een kleine verrassing’, zegt de leider van het onderzoek, Pieter van Baal, die als econoom aan het RIVM verbonden is. ‘Maar het is ook logisch. Als je langer leeft, kost je de gezondheidszorg meer.’

Dunne en gezonde mensen kosten de gezondheidszorg in hun volwassen leven volgens de onderzoekers dan ook meer dan dikke mensen en rokers. Van Baal en zijn collega’s brachten de medische kosten die drie groepen van duizend mensen in hun hele leven maken in kaart aan de hand van een door hen ontworpen model: een gezond levende groep (dunne niet-rokers), een groep zwaarlijvigen en een groep rokers. Het model is gebaseerd op de ziektekostencijfers en de kosten van ziektepreventie in Nederland uit 2003.

De onderzoekers stelden vast dat zwaarlijvigen in de leeftijd van 20 tot 56 de overheid het meeste geld kosten aan medische zorg. Maar omdat zowel rokers als zwaarlijvigen eerder doodgaan dan gezonde mensen, kosten zij de staat uiteindelijk minder geld.

Gezonde mensen worden gemiddeld 84 jaar, rokers 77 en dikke mensen 80. Rokers en zwaarlijvigen krijgen vaker een hartkwaal dan gezonde mensen. Kanker komt bij de drie groepen evenveel voor, als longkanker buiten beschouwing wordt gelaten. Suikerziekte komt het meest voor bij zwaarlijvigen en gezonde mensen krijgen het vaakst een beroerte. Uiteindelijk kosten dunne, gezonde mensen het meest: gerekend vanaf hun 20ste jaar 281.206 euro. De ziekte- en zorgkosten van zwaarlijvige mensen bedragen 250.185,45 euro en die van rokers 219.839 euro.

In het onderzoek, dat is betaald door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, is geen rekening gehouden met mogelijke bijkomende kosten door roken en zwaarlijvigheid, zoals kosten door verminderde productiviteit en sociale kosten. ‘We zeggen niet dat overheden niet langer moeten proberen zwaarlijvigheid te voorkomen’, zegt Van Baal, ‘maar ze zouden dat om de juiste redenen moeten doen.’ (AP)

Rumoer rond Scientology

Het is onrustig rond Scientology. Een groep internetters heeft zich nogal boos gemaakt toen de sekte zich groot en boos maakte om een filmpje van Tom Cruise van het net af te krijgen. Het gaat om een negen minuten durend interview (‘Tom Cruise on Tom Cruise, Scientologist’) uit 2004, dat werd vertoond tijdens een bijeenkomst van de International Association of Scientologists (IAS) waarbij Cruise uit handen van David Miscavage,, de leider van Scientology, de ‘Freedom Medal of Valor’ kreeg uitgereikt. Miscavage noemde Cruise bij die gelegenheid ‘the most dedicated Scientologist in the world’.

Het filmpje is nog te zien op Gawker. Cruise ratelt, giechelt, bezweert, raakt dolenthousiast en zegt al die tijd niks, ja dat Scientology geweldig is, natuurlijk. Het is een vrij ontluisterend filmpje en persoonlijk word ik erg akelig van het holle taalgebruik, van de zelfopzweperij en van die priemende oogjes van hem.

Enfin. Scientology deed zijn best dat filmpje overal weg te krijgen en ineens was de maat kennelijk vol. er stond een collectief op dat zich ‘Anonymous’ noemde: ze organiseerden een DDoS waardoor de sites van CoS onderuit gingen (dom: als je verwijt is dat CoS critici de mond snoert, moet je CoS zelf vooral niet het woord ontnemen), lieten een intern handboek uitlekken (‘The auditor’s manual’) en organiseren nu een serie demonstraties in allerlei grote steden, waaronder Londen, Los Angelos en Amsterdam.

De Amsterdamse demonstratie is zondag 10 februari om 14:00, voor de Amsterdamse Org: Nieuwezijds Voorburgwal 116-118. Ik zal er denkelijk wel een kijkje gaan nemen. Voor wie ook wil gaan: bedenk dat Scientologen bij demonstraties wat raar gaan doen. Tegen je schreeuwen. Raar dichtbij je gaan staan. Foto’s van je maken. Misschien is het een idee om, net als bij deze demonstratie in Toronto, een carnavalsmasker te dragen. Het is immers die tijd van het jaar :)

Wat Anonymous betreft: ik heb sterk de indruk dat dit het werk is van een aantal ex-leden, en dat dat losgelaten filmpje van Cruise hun eerste actie was. Een intern handboek, een intern filmpje – spul waar je niet zo makkelijk aan komt.

Links:

Een amazoneleger tegen wil en dank

Als de chemotherapie achter de rug was, hoopte ze weer volle werkweken te maken, zei Karin Spaink in een opzienbarend interview in Opzij van september 2006. Opzienbarend vooral vanwege de foto daarbij van haar blote bovenlijf met nog maar een borst. Hoe het nu, anderhalf jaar later, met haar gaat, beschrijft zij op verzoek van de Opzij-redactie in onderstaand artikel.

Op de dag dat ik mijn laatste dosis herceptin kreeg – de allerlaatste behandeling, eenentwintig lange maanden nadat ik de diagnose borstkanker had gekregen – zat P., een kennis, naast me in de turquoise vliegtuigstoelen die het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in haar kankerpoli heeft staan. P. kreeg haar eerste chemo. Ook borstkanker. Een rare, nare wisseling van de wacht: ik eindigde, zij begon, alsof ze het estafettestokje van me overnam. Vanavond hoorde ik dat een andere kennis, L., die kort geleden naar de tweejaarlijkse screening was geweest, per brief bij de huisarts was gesommeerd. Op de mammografie was iets te zien dat vrijwel zeker kwaadaardig was, zei de huisarts. L. moet naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

‘Het lijkt wel begin jaren negentig,’ zei Chris zorgelijk over de telefoon nadat ze me het slechte nieuws van L. had verteld en over P. hadden gepraat. ‘De een na de ander krijgt het. Het houdt maar niet op. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn.’

Ik heb datzelfde akelige gevoel: alsof er een epidemie woedt en de een na de ander onverhoeds omvalt. Anders dan aids in de jaren negentig is borstkanker geen doodvonnis, maar heftig is het wel. En aan borstkanker gaan nog steeds meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker. In mijn kringen zijn de cijfers mogelijk erger dan in andere: de meeste vrouwen die ik ken, zijn kinderloos en lopen daardoor extra risico. En ja, driekwart van de vrouwen die borstkanker krijgen, is boven de vijftig en intussen gaat de gemiddelde leeftijd in mijn vriendinnen- en kennissenkring hard die kant op.

Eén op de acht. De meest voorkomende kanker in Nederland. 12.500 vrouwen per jaar, ruim duizend per maand, bijna vijfendertig per dag. Dat tikt aan. We vormen een borstkankerlegioen, een amazoneleger tegen wil en dank.

*

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Goed. Mijn haar is terug, mijn litteken is haast onzichtbaar geworden, de kanker lijkt weg, de laatste dosis herceptin heb ik eindelijk binnen en volgende maand mag mijn onderhuidse infuus eruit.

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Belazerd. Van de chemo werd ik een zombie, van de herceptin depressief en dat laatste is nog niet over. Mijn hart bonkt van anderhalf jaar zware medicijnen, mijn nagels zijn broos als knäckebröd, wondjes hebben weken nodig om te genezen, mijn neus is chronisch ontstoken. Mijn hoofd wil te weinig wat ik wil, ik ben snel moe, mijn concentratie is vaak weg. Ik was altijd al iemand van pieken en dalen, maar dit is overdreven: op een paar dagen prettig werken volgt tegenwoordig bijna standaard een week waarin er vrijwel niets uit mijn hoofd of handen komt. Waarna ik boos word op mezelf en mijn humeur inzakt. Na een week krabbel ik overeind, sla eindelijk aan het werk, verzet een berg en dan begint het circus opnieuw. Concentratie kwijt. Te moe. Geen puf. Geen hoofd. Verstand op nul.

Met dat lichaam komt het altijd wel weer goed, lijkt het, ongeacht wat het doorstaat. Zelfs mijn beeld van mijn lichaam heeft niet te lijden gehad onder die borstamputatie, terwijl ik juist daar op voorhand zo benauwd over was: in de weken voor de operatie baarde me dat het meeste zorgen. Hoe te leven met één borst, hoe me voortaan te kleden, hoe die geschrokken blikken te weerstaan, hoe me geen freak te voelen?

Het bleek simpelweg niet aan de orde te zijn. Je ziet het niet, die ontbrekende borst. Ja, als je goed kijkt. Of nee, je ziet het wel maar het doet er niet toe. Nog nooit heb ik iemand zien verbleken of wegkijken. Nog nooit heb ik me anders gekleed dan voor de operatie – behalve dan dat ik een paar beha’s heb verbouwd tot zeeroverbeha’s, met maar één cup. En ik wil wedden dat op het grote feest dat Chris en ik laatst gaven en waar ik een sexy rood niemendalletje droeg, geen enkele feestganger ook maar eventjes dacht: och hemel, dat arme mens mist een borst. Alleen toen ik kaal was trok ik meewarige of ontzette blikken.

*

Er waren maar twee rare momenten in het afgelopen jaar, fysiek gezien. Geen van beide begrijp ik helemaal.

Scène Een. Met mijn lief en een paar vvrienden an haar zit ik in het café. Een kennis van mijn lief heeft een piercing tussen haar borsten laten zetten, een metalen staafje dat als een dikke naald vertikaal door het vlees van haar decolleté steekt. Van piercings schrik ik niet maar als ze haar truitje half naar beneden trekt om de piercing en haar volle borsten te showen, word ik acuut obstinaat. Ik trek mijn eigen T-shirt strak en duw mijn colbertje aan de borstloze kant iets meer open. Ik ga schuin zitten, zodat mijn aan die kant vlakke tors zichtbaarder wordt.

Waarom wil ik haar met mijn verdwenen borst shockeren? Het was geen medelijden waar ik op uit was, maar een raar soort competitie. Alleen snap ik niet wat de inzet was. Ik ken haar niet eens. Maar als ik borsten zie, denk ik aan kanker. Is dat het?

Scene twee. Ik kom uit de douche, droog en kam mijn haar. Mijn blik valt op de spiegel. Daar sta ik, naakt, met één borst. Wat ziet dat er raar uit, denk ik, dat flapje vlees dat daar zo opgeplakt hangt. Plots realiseer ik me dat niet mijn kale helft maar mijn overgebleven borst de vreemde eend in de bijt is. Niet dat ik mijn resterende borst kwijt wil, maar hij is me nu vreemd. Mijn handicap is de norm geworden – net zoals ik eerder, met dat slechte lopen van mij, verrast kon zijn als iemand rende. Gut, dat dat kan! Handig wel, maar wezensvreemd. Niet normaal. Niet ik. Gek hoe snel je went aan je eigen afwijkingen en die als volstrekt gewoon gaat zien.

*

Nee, ik slik geen hormonen. Het zou wel moeten, gezien mijn type kanker, maar de gedachte aan nog vijf jaar therapie, bovendien alweer therapie die iets met je hoofd en je stemming doet, laat me de moed in de schoenen zakken. Bovendien geloof ik niet dat je elk risico kunt uitbannen. Mijn kans dat de kanker terugkomt, is statistisch gezien nu nog 20 procent, maar liever dan vijf jaar mind-altering drugs te gebruiken die die kans niet eens halveren (bij 12 procent van’mijn’ type komt die kanker sowieso terug, wat we ook doen of laten), trek ik mezelf ferm terug uit de handen van de medici, onder hartelijke dankzegging voor alles wat ze voor me hebben gedaan.

En ja, soms ben ik benauwd dat-ie terugkomt. Het enige antwoord is in de tussentijd een zo leuk en zinnig mogelijk leven te leiden, da’s bovendien een antwoord dat onder alle omstandigheden werkt, kanker of niet, recidief of niet.

Maar het borstkankerlegioen dat we intussen vormen, baart me zorgen. Te veel vrouwen krijgen borstkanker, het voelt als een slagveld. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn. Vijfendertig vrouwen per dag, ruim duizend vrouwen per maand, 12.500 per jaar – het zijn er veel te veel.

Uitkoken en hergebruiken

De chirurg verdoofde me en sneed mijn oude litteken open. Hij porde en sjorde en vond mijn port-a-cath. Naast me stond een jampotje: ik had gevraagd of ik de PAC mee mocht nemen, ik wilde het ding dat twintig maanden in mijn lichaam had gezeten, nu eindelijk wel eens met eigen ogen zien.

‘Weet je hoe duur zo’n ding is?’ vroeg de chirurg. Nee, geen idee. Hij schraapte zijn keel: ‘Drieduizend euro.’ Onder het operatielaken trok ik wit weg. Het bizarre gewoel in mijn vlees – het voelde als een raar soort spasme – verbeet ik. De operatie-assistent spoelde de PAC af en deed hem in mijn jamportje, de chirurg hechtte me en klaar waren we.

Thuis heb ik de PAC uitgebreid bestudeerd. Het is een simpel geval, geen bewegende delen, geen ingewikkelde constructie. Wat plastic, wat siliconen, een slangetje van twintig centimeter. Totaal gewicht: elf gram. Totale materiaalkosten: dertig euro, ruim geschat. ‘Zodra het label ‘medisch’ eraan hangt, verdubbelt de prijs per definitie. Kwestie van monopolies en nomenclatura,’ had de chirurg gelaten gezegd.

Ik heb wat gerekend en geconverteerd: drieduizend euro is vierduizend dollar, en daar koop je vandaag de dag 4,67 ounce puur goud voor, oftewel 130 gram. Die PAC kost derhalve twaalf keer zijn eigen gewicht in goud.

Hoe komt zo’n bedrag tot stand? Research & development, zegt iedereen. Natuurlijk gaat een boel geld heen met ontwikkelingskosten, maar na een jaar of vijf heb je die investering er geheid uit, zeker met zulke verkoopprijzen. Overigens moeten we de kosten van onderzoek bepaald niet overdrijven: blijkens een uitgebreid Canadees onderzoek, genoemd in Medisch Contact van 18 januari, gaat 13,4% van de omzet van de geneesmiddelenverkoop in de VS naar onderzoek en maar liefst 24,4% van dat bedrag naar marketing. Anders gesteld: de farmaceutische sector besteedt maar liefst twee keer zoveel geld aan reclame als aan onderzoek. In Europa zullen die cijfers niet heel veel anders liggen.

Patiënten hebben baat bij een PAC, ik zal de laatste zijn om dat te betwisten. Mij scheelde het eindeloos geprik in mijn dunne aders en de PAC voorkwam pijnlijke aderontstekingen tijdens de maandenlange chemo’s. Ik was er erg blij mee en het ding heeft het verplegend personeel zonder twijfel een boel werk gescheeld. Niettemin is drieduizend euro een absurd hoog bedrag.

Ziekenhuizen krijgen de aanschaf bovendien niet volledig vergoed. Voor een PAC krijgen ze, net als voor sommige medicijnen (waaronder ook het extreem dure herceptin dat via diezelfde PAC driewekelijks mijn lichaam werd ingepompt), slechts 80% van de totale kosten terugbetaald van de verzekering.

Dat maakt sommige mensen tot erg dure patiënten voor een ziekenhuis. Uiteindelijk komt het erop neer dat je maar beter geen goede mammapoli kunt hebben: dat trekt immers maar extra patiënten aan die jou prefereren boven een minder goed bekendstaand ziekenhuis, en die patiënten komen je op budgettaire straf te staan. Ze kosten het ziekenhuis letterlijk handenvol geld. Me dunkt dat alle ideeën en theorieën over het nut van marktwerking in de zorg hier spaak lopen: goede zorg wordt duur betaald – en slechts deels vergoed.

Aanvankelijk wou ik mijn PAC na bestudering weggooien. Nu ik weet hoeveel hij het ziekenhuis heeft gekost wil ik dat eigenlijk niet meer. Misschien moeten we PACs voortaan maar uitkoken en hergebruiken.

22 januari 2008 / MC, 1 februari 2008

Internationaal onrecht

Een handvol Nederlanders hangt uitlevering aan India boven het hoofd om een website die, naar Nederlands recht, volkomen legaal is. Ze doen niets verkeerd volgens onze wetten, en toch is er een kans dat onze overheid ze oppakt en uitlevert aan een vreemde mogendheid. Inmiddels zijn de arrestatiebevelen bevroren, maar er loopt al bijna aan jaar een juridische procedure tegen ze in India om iets wat ze hier doen en wat hier mag. De kans dat ze in India worden veroordeeld, is groot.

De Stichting Schone Kleren probeert door middel van rapportages over arbeidsomstandigheden Westerse kledingfabrikanten te bewegen hun leveranciers met meer zorg te kiezen. Een van de bedrijven waarop ze hun pijlen richten is Fibre and Fabrics International (FFI) in Bangalore. FFI is al verschillende keren in aanvaring gekomen met Indiase belangengroepen, en heeft een deel daarvan monddood weten te maken. SKK publiceerde op haar website over de kwestie.

FFI daagde de SKK vervolgens voor de rechtbank te Bangalore en eist tien miljoen euro schadevergoeding. Niet alleen de SKK zelf maar ook haar provider (Antenna), en de leverancier van de internetverbinding van SKK (XS4ALL) werden in India gedaagd. De aanklacht: smaad, criminele samenzwering, xenofobie en cybercrime.

In Nederland – waar de ten laste gelegde feiten worden ‘gepleegd’ – zou FFI niet ver komen met haar klacht. We kennen vrijheid van meningsuiting, providers hoeven websites volgens de Nederlandse wet alleen te verwijderen als ze onmiskenbaar onrechtmatig zijn, en wie een adsl-verbinding levert wordt hier niet als medeplichtige aan wat ook gezien. Maar nu diezelfde mensen voor dezelfde ‘feiten’ in India zijn gedaagd, ligt hun zaak helaas anders.

Maar hoezo? Waarom zou Nederland haar eigen onderdanen überhaupt uitleveren aan vreemde mogendheden over zaken die in Nederland helemaal niet strafbaar zijn? Waarom zou Nederland haar eigen burgers willen afvoeren naar het buitenland en hen willen laten onderwerpen aan vreemd recht voor iets dat ze hier in Nederland doen?

Vooral die mogelijke uitlevering is problematisch. De enige reden waarom Nederland daartoe niet is overgegaan, is dat India het Cybercrimeverdrag niet heeft ondertekend; was dat wel het geval geweest, dan was uitlevering vrijwel onontkoombaar geweest.

Dat andere landen andere wetten en andere regels hebben: soit, dat is hun recht. In Texas mag je geen voorlichting geven over dildo’s en vibrators; in Nederland wel. In de Verenigde Arabische Emiraten mag je geen uitgebreide voorlichting geven over homoseksualiteit; hier wel. In Australië mag je op websites niet vertellen hoe je zelfmoord kunt plegen; hier wel. In Pakistan mag je geen pornografie op het web zetten; hier wel. Moet Nederland dan werkelijk burgers gaan uitleveren naar zulke landen als iemand daar bezwaar maakt en een rechtszaak begint tegen een Nederlandse website?

Als een land specifieke informatie niet wil horen of zien – op internet, op radio of tv, op cd’s, in boeken of kranten – moet het zelf maatregelen nemen om te voorkomen dat het hun land bereikt, maar zou het nooit het recht mogen hebben om mensen te dagen die legaal in eigen land zulke informatie verspreiden – laat staan dat zo’n land om hun uitlevering kan verzoeken. Wat betreft de providers: die verspreiden feitelijk helemaal niets in of naar India, ze verspreiden de website van SKK alleen in Nederland, en het zijn heus de Indiase providers die de verzoeken tot raadpleging van de SKK-website in India doorgeven.

Data delen, data vasthouden

In de New York Times van vandaag staat een artikel over kankeronderzoek en het delen van data. Onderzoekers zijn steeds minder geneigd om hun ruwe gegevens met elkaar te delen. Wanneer een studie betaald wordt door een farmaceutisch bedrijf kun je je daar nog iets bij voorstellen, maar de bezitterigheid blijkt ook te gelden voor onderzoekers aan universiteiten, wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.


Dr John Kirwan, a rheumatologist from the University of Bristol in England, has studied researchers’ attitudes on sharing data from clinical trials. He found that three-quarters of researchers he surveyed, as well as a major industry group, opposed making original trial data available. It is worth restating this finding: most scientists doing research on how best to help those in pain, or at risk of death, want to keep their data a secret. [..] With the rise of the Internet, sharing data has become a simple matter. Geneticists, for example, publish their raw data on a central Web site. The data from medical trials are given freely by patients. They should insist that these belong to science as a whole.

Het roze lieverdje

Groen Links Amsterdam reikt elke twee jaar Het Roze Lieverdje uit, een prijs voor een Amsterdammer die zijn of haar sporen heeft verdiend in de strijd voor seksuele diversiteit en homo-emancipatie. De prijs wordt uitgereikt op Valentijnsdag 14 februari 2008 om 17.30 uur bij het Lieverdje op het Spui.

De genomineerden zijn Krzysztof Dobrowolski-Onclin, Marjan Sax en yours truly. Meer informatie over de kandidaten staat op deze pagina; daar kan ook iedereen (tot 5 februari) zijn stem uitbrengen.

Het eerste Roze Lieverdje is in 2006 uitgereikt aan pater Jan van Kilsdonk. Dat is – wie het deze keer ook wordt – met recht een mooie voorganger te noemen.

 

 

Planet openbaart 2,5 miljoen klantgegevens

Een systeembeheerder van Planet heeft een back-up van alle 2,5 miljoen klanten bij een gebruiker geparkeerd. Het was z’n bedoeling het bestand in zijn eigen directory neer te zetten, maar hij maakte een typefout – toevallig een bestaand account. In het bestand stonden de accountnamen, aliassen, Ip-adressen, versleutelde wachtwoorden en afgenomen diensten van alle klanten. De bewuste gebruiker kon, door zijn eigen wachtwoord te vergelijken met de versleutelde versie en daarnaast het programma Hashmaster te gebruiken, alle wachtwoorden ontcijferen.

De klant waarschuwde Planet twee weken geleden. Planet deed niets. Uiteindelijk lichtte de klant vandaag de media in. Planet vroeg de klant daarop het bestand te wissen en zegt nu dat ze hun back-up beleid zal aanpassen.

Zie ook:

3000 euro lichter en 1000 kilometer verderop

Mijn port-a-cath (PAC) is er vandaag uitgehaald. De operatie gebeurde onder locale verdoving, het duurde alles bij elkaar een half uurtje. De pijn was goed te doen maar het wroeten om het ding eruit te krijgen en de hechtingen lwaarmee hij was vastgezet os te maken, was naar. Een beetje een horrorfilmgevoel: alsof er een beest diep onder je huid vecht om eruit te klimmen.

Waar ik werkelijk paf van stond was hoeveel het ding heeft gekost. Hij is gemaakt van siliconen en plastic, de materiaalkosten zijn – ruw geschat – niet veel meer dan dertig euro. En dan schat ik ruim. Aanschafprijs voor het ziekenhuis: drieduizend euro. Kassa! Er zijn bedrijven die heel veel verdienen aan ziekte, zoveel is duidelijk.

On a much saddder note: de crematie van Lies was vanmiddag, duizend kilometer verderop. Met een aantal mensen hebben we bloemen gestuurd, ik hoop dat ze mooi waren. Dag schat….