Vandaag verschijnt Het borstkankerlegioen, een bundeling van mijn columns voor Medisch Contact, aangevuld met enkele andere stukken over borstkanker.
Details:
Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro
Bestellen:
Bruna – Elsevier gezondheidszorg – Selexyz – Van Stockum
Flaptekst:
Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.
De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.
Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.
Gefeliciteerd met de publicatie! Dat ga ik zeker kopen. Weet eigenlijk niet of ik hier ooit mijn ervaring met de medische stand heb vermeld, destijds toen ik borstkanker had, maar het kan er nog wel bij als voorbeeld van hoe het niet moet, en hoe het door een andere arts heel goed hersteld werd.
Ik bleek destijds borstkanker te hebben. Als je huisarts op je voicemail staat en op bezorgde toon zegt dat je toch nog even voor een extra controle naar het ziekenhuis moet, naar aanleiding van de uitslag van het bevolkingsonderzoek, dan zie je al iets van een bui hangen, dus ik heb steeds dierbaren meegenomen. Naar de onderzoeken, naar de uitslag. Ik weet nog dat ik echt raar reageerde op de roentgenfoto waar een tumor duidelijk waarneembaar zichtbaar was, met daarnaast de foto van de andere borst zonder knobbeltje. “Ja maar, dat kan toch best toeval zijn? Dat kan toch best volgende keer weer weg zijn?”. Beetje vreemd voor een zo rationele dame, maar je reageert toch raar. Toen het ook kwaadaardig bleek, vroeg ik aan de vriendin die bij me was: “Luister jij even wat er gezegd wordt? Ik kan me even niet concentreren”. Voor mij stond kanker gelijk aan dood, ondanks het ook toen al hoge percentage aan genezen kankergevallen. Dat kwam omdat – dat zal toeval zijn – echt elk mens dat ik in mijn leven gekend heb dat door kanker getroffen is, tot ik het zelf kreeg, er aan dood is gegaan. Bovendien wist ik toen nog niets van borstkanker. Daar ben ik me pas later in gaan verdiepen. Maar goed, borstbesparend geopereerd, heel kort daarop voor een tweede keer, gelukkig nog steeds borstbesparend, omdat er in het weefsel rond de weggenomen tumor meer kankercellen waren aangetroffen (dat dit heel vaak voorkomt wist ik toen ook nog niet, het was voor mij slechts een bevestiging van: zie je wel, ik ga dood). Van de twee volledige narcoses in korte tijd heb ik trouwens erg lang last gehad. Dat geeft een fikse tik aan je lichaam en ook simpelweg aan je denkvermogen. Vervolgens ontstond een controverse tussen de chirurg en de radioloog. Volgens de eerste was 5 jaar hormoontherapie na de bestraling voldoende, volgens de tweede moest ik voor bestraling eerst 4 tot 6 chemokuren hebben. Chemo (je doet aan patient echt niet aan diepgaan onderzoek op zo’n moment) stond voor mij weer gelijk aan: Zie je wel, ik ga dood. De chirurg zei dat de radioloog echt geen gelijk had, en uiteindelijk, het was in december, op een kille, koude dag, ging ik naar de Daniel den Hoedkliniek (zoals het EMC in Rotterdam nog steeds heet) om opgemeten te worden voor de bestralingen. Voor de eerste keer zonder iemand mee te nemen, nare verrassingen konden me bij een opmeting niet overkomen, dacht ik. Iedereen die bestraald is weet, dat het een kwestie van passen en meten is. Je ligt in een stoel, je mag je niet bewegen, er wordt apparatuur ingesteld en bijgesteld. Terwijl ik daar lag, kwam de radioloog naar me toe en zei: Mevrouw X, u mag me nu geen antwoord geven want u mag niet bewegen, maar: IK HEB GELIJK! Ik heb hier met een collega overlegd en die is het volledig met mij eens, u moet eerst 4 tot 6 chemokuren hebben. Het heeft dus ook eigenlijk geen zin dat nu die berekeningen worden gemaakt voor de bestraling, want door de chemo verandert er veel en er zullen daarna andere berekeningen moeten worden gemaakt.
Ach ja. In m’n uppie, die keer. Ik ben redelijk stabiel, dus toen ik buiten kwam (koude, gure wind) dacht ik bij mezelf: Ik ga niet met zo’n onnatuurlijke pruik lopen. Ik ben de stad ingegaan en heb 7 mutsjes gekocht, voor elke dag van de week een andere. En een afspraak gemaakt met de chirurg. Die was zonder meer geschokt, zei: ik kan nu wel zeggen dat die man niet spoort, dat IK gelijk heb, maar ik kan me goed voorstellen dat je daar geen enkel vertrouwen meer in hebt. Dus ik zal gelijk een afspraak met je regelen voor een autoriteit op het gebied van borstkanker (dat was een bekende hoogleraar). En verder zal ik zorgen dat je nooit meer met die radioloog in aanraking komt. Ik neem alle controles, ook de zijne, voortaan voor mijn rekening.
Ik bleek geen chemo nodig te hebben. Dat had ook de radioloog, die was uitgegaan van verouderde borstkankerprotocollen, moeten weten. Ik heb de man nooit meer gezien en heb helaas, ik had er de energie niet meer voor, ook geen klacht tegen hem ingediend.
gefeliciteerd!
Gefeliciteerd Karin met deze mooie publicatie.
Kleine opmerking: in de eerste alinea ga ik er vanuit dat je bundeling bedoelt?
Jogy – whoops, dankjewel. Gefixt :)
Geen dank Karin ;)
Hallo Karin,
Gefeliciteerd met je laatste publicatie. Het doet me deugd om te lezen dat het zo goed met je gaat. Ik heb de reportage bij Nova ook gezien (Oudejaarsavond 2007? Rond die koers?) en ik was onder de indruk van je volhardendheid.
We missen je wel in nl.eeuwig.september;-)
Veel succes met alles!
Karin (die andere)
Karin, dank voor alles wat je geschreven hebt. Ik lees het altijd met grote instemming. Als mijn vechtlust tegenvalt moet ik soms aan je denken en hopla! daar ga ik weer.
Nu alweer wat jaren terug ben ik zelf aan borstkanker geopereerd, 2 borsten eraf en alle behandelingen Er is gedaan wat er moest gebeuren en niet te vergeten: wat ik wilde dat er gebeurde. Ik heb er nooit 1 dag over gepiekerd om een prothese te gaan dragen en ben dus al jaren volslagen borstloos en het is nooit een pijnlijk probleem geweest. In het begin was het ‘raar’ maar dat gevoel sleet. Ik zeg niet dat mijn houding de norm zou moeten zijn, maar zo is het gegaan.
Dit boek ga ik lezen, en je pamflet vond ik krachtig en helemaal naar m’n zin en de foto prachtig en waarachtig. Ik blijf je met regelmaat volgen.
Dit heb ik helemaal gemist!
Ik ken alle stukken al (denk ik) maar ga het boek zeker kopen :-)
Beste Karin,
Ik ben huisarts en doe samen met een andere collega borst-echo’s voor vrouwen onder 50 jaar (niet in bevolkingsonderzoek) vanuit de overtuiging dat dit een vergeten groep is. Het is inderdaad op zijn zachtst gezegd merkwaardig, dat zelfonderzoek wordt ontraden door WKF en BVN.
Wij leren deze vrouwen wel hoe ze dit moeten doen.
We worden er beslist niet rijk van en een gedeelte gaat naar een Masaai-moedersterfte-project in Tanzania.
Vanuit dit perspectief wil ik je laten weten dat één van de laatste hoofdstukken uit je boekje “Het borstkankerlegioen”, te weten “Dubbele moraal” qua inhoud mij uit het hart gegrepen is en mij/ons sterkt op ons pad door te gaan.
@ Wim van Bodegom,
U zei:
“Het is inderdaad op zijn zachtst gezegd merkwaardig, dat zelfonderzoek wordt ontraden door WKF en BVN”.
Er is nog veel meer “merkwaardig”… zoals het aanmoedigen van het drinken van melk door volwassen mensen…
http://www.news.harvard.edu/gazette/2006/12.07/11-dairy.html
http://www.cancerhelp.org.uk/about-cancer/cancer-questions/can-the-hormones-in-milk-affect-breast-cancer
Of het verbranden van herbruikbaar afval…
http://kassa.vara.nl/actueel/consumentennieuws/artikel/nieuws/dioxine-verstoort-groei-kinderen/?ns_service=mail&ns_robot=partner-webpower&ns_mail_uid=133824&ns_mail_job=9215&ns_campaign=Kassa%20Consumenten&category=kassa&po_source=email&ns_source=email&ns_mchannel=nieuws_informatie&ns_linkname=dioxine&ns_webdir=kassa&thema=consument
http://zembla.vara.nl/index.php?id=1975&no_cache=1&tx_ttnews%5Btt_news%5D=14457
Dag Wim
Dank voor je bijval. Het toeval wilde dat ik vandaag sprak op een huisartsencongres over kanker, en ook daar de vooroordelen over zelfonderzoek besprak. Ze stonden prettig open tegenover de argumenten. Wie weet keert het tij, ooit.
Vingerspitzengefuhl…
http://www.kimbols.be/artikels/medisch/borstkanker_opsporen2.php