Preventie en poortwachters

Wat het betekent dat risicoprofielen worden samengesteld op basis van statistiek, wordt nog wel eens vergeten. Statistiek gaat over groepen, over gemiddelden, over kansen, over gemene delers. Maar er zijn altijd uitzonderingen die de regel bevestigen.

Anders gezegd: statistiek gaat niet over individuen. Je mag na alle behandelingen dan wel tien procent kans hebben dat je alsnog doodgaat aan die kanker, voor jou persoonlijk gaat het nog steeds om honderd procent doodgaan of honderd procent de dans ontspringend. Je kunt immers niet voor tien procent sterven. En net zoals wie binnen het risicoprofiel van een bepaalde ziekte past die ziekte lang niet altijd daadwerkelijk krijgt, zijn er mensen die ‘m wel krijgen terwijl hun profiel atypisch is.

Of we onthouden maar één kenmerk van het profiel, het meest voorkomende. Zoals dat borstkanker pas na je vijftigste de kop opsteekt. Het is waar: na die leeftijd stijgen je kansen flink, vandaar ook dat pas na die leeftijd het preventiebeleid wordt ingezet en vrouwen boven die leeftijd eens in de twee jaar worden opgeroepen voor een mammografie (de pletmachine, noemen wij patiëntjes dat). Maar ook onder de vijftig komt borstkanker veelvuldig voor, en de ellende is dat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Snel erbij zijn is dan het enige dat je kan redden.

‘Let op je borsten!’ zeg ik daarom tegenwoordig tegen de vrouwen in mijn kennissenkring die geen kinderen hebben gekregen, ‘controleer ze regelmatig!’ Want ook zij zijn kanshebbers, maar ze worden nooit opgeroepen voor een mammografie totdat ze ook in die andere risicogroep vallen, die van vrouwen boven de vijftig. De enige preventiemaatregel die hen ter beschikking staat, is zelfcontrole.

Ik ben opgegroeid als feminist. Er was in die tijd een hausse aan boeken over hoe vrouwenlichamen in elkaar staken. De lessen hoe je je borsten zelf kunt onderzoeken zijn me vanzelfsprekend bijgebracht en altijd bijgebleven, net als de verschijnselen waarmee je beter naar de dokter kon gaan: niet alleen knobbels, ook deukjes, een plotseling ingetrokken tepel, of afscheiding uit een tepel. Juist wanneer je regelmatig palpeert merk je zulke veranderingen. Tot mijn verbazing hoor ik nu regelmatig van vriendinnen dat ze niet weten hoe ze hun eigen borsten kunnen onderzoeken, en wie het wel weet, is alleen alert op knobbels. Ergens is broodnodige voorlichting teloor gegaan, en daarmee een belangrijk – en goedkoop – instrument voor preventie.

Sommige lingeriezaken (vooral die van Hunkemöller, heb ik gehoord) hebben instructieplaatjes in de pashokjes hangen. Een geweldige aanpak. Maar lang niet iedereen komt bij Hunkemöller, zodat het effect erg beperkt is. Waarom stimuleert de Borstkankervereniging niet dat a¡lle kledingzaken, van Zeeman tot Bijenkorf, zulke affiches ophangen? Waarom voeren niemand ooit ‘s campagne voor zelfonderzoek? Borstkanker is immers de meest voorkomende kankersoort in Nederland. Dat is een schrikbarend gegeven: de helft van de bevolking levert zoveel kankerpatiënten op dat we elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen.

Even broodnodig als zelfonderzoek is een scherper bewustzijn bij huisartsen, die immers de poortwachters van de zorg vormen. Huisartsen denken soms te vaak in termen van statistiek, en sturen vrouwen die bezorgd op het spreekuur verschijnen weg met de mededeling dat het ‘vast onschuldig’ is omdat ze niet tot de risicogroep behoren. Op de website www.de-amazones.nl wemelt het van de borstkankerpatiënten die jonger dan vijftig zijn, en een te groot deel van hen liep aanvankelijk stuk op een weigerachtige huisarts. En zonder verwijsbrief van de huisarts kom je niet veel verder, zodat het een aantal van deze Amazones flink wat moeite heeft gekost – en verwijsbriefjes met opmerkingen als ‘op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt’ – om hun borst in de pletmachine te mogen wurmen.

Veel jonge vrouwen worden te laat gediagnosticeerd, simpelweg omdat ze niet in het risicoprofiel passen. De tragiek daarvan is dat ze eigenlijk sterven aan een slecht besef van statistiek – want die kanker, daar had nog voldoende aan gedaan kunnen worden als hun huisarts beter had beseft dat een profiel geen wet is.

13 juni 2006 / MC, 23 juni 2006