Alweer zien we de onttakeling van een organisatie die kankeractivisme voorstond. Nadat eerder Pink Ribbon, LiveStrong en Alpe d’HuZes door het slijk moesten, viel vorige week Inspire2Live in duigen.
Het verhaal verandert niet. Een goedbedoelende organisatie zet acties op om onderzoek naar kanker te financieren. Koop een roze lintje of een gele armband, koop ons blad, schaf een roze stofzuiger aan! Ga gesponsord rennen of fietsen, verzamel geld voor het goede doel!
We doen massaal mee. Het geeft een fijn gevoel dat we hoogstpersoonlijk meehelpen om te ‘strijden’ tegen kanker’. Niet eerder was je zo heldhaftig en sociaal terwijl je simpelweg iets kocht, of je sportschoenen onderbond.
LiveStrong ging ten onder aan malversaties. Voorman Lance Armstrong bleek in doping gedompeld te zijn en misbruikte de kas van LiveStrong om zijn rechtszaken te bekostigen.
Inspire2Live – opgericht vanuit Alpe d’HuZes, die beloofde volkomen strijkstokvrij te zijn – probeerde via een coup de moederstichting in handen te krijgen, en gaf twee bestuursleden lucratieve opdrachten ter waarde van bijna een half miljoen.
Pink Ribbon gaf tot half 2010 geen cent uit aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. De schamele 15% van hun totale inkomsten die naar onderzoek ging, belandde bij sociaal-maatschappelijke studies. Maar dat geld was nooit bedoeld voor studies naar het ‘omgaan’ met kanker, of naar de effecten van psychosociale zorg. Het was ingezameld om kanker te bestrijden; voor studies naar preventie, behandeling en genezing.
Intussen tastte het geld zich op. Medio 2010 had Pink Ribbon bijna zeven miljoen op de plank liggen, wachtend op een doel.
Evenzo Alpe d’HuZes. Sinds 2006 hebben enthousiaste deelnemers liefst 75 miljoen euro bij elkaar gefietst, en 37 miljoen daarvan – dat is de helft! – ligt te verstoffen.
De organisaties verdedigen hun slapende, almaar aanwassende gelden met een beroep op procedures. Het kost tijd om onderzoeksvoorstellen degelijk te beoordelen, zeggen ze. Maar onderzoekers vertellen dat ze niet langer aanvragen indienen bij Alpe d’HuZes. Meestal krijgen ze namelijk nul op rekest: de criteria zijn te nauw, en wetenschappelijk weinig innovatief.
Dramatische publieksacties leveren kennelijk niks op. Wat te doen?
Organiseer gerust sponsorlopen en fietspartijen, maar eis als deelnemer dat opbrengsten rechtstreeks naar het KWF vloeien. Zij zijn uitgerust om te bepalen welk onderzoek zinnig is, kunnen studies coördineren en een grensoverschrijdende aanpak financieren.
Omgekeerd dient het KWF strenger te zijn over al dat goedbedoelde activisme. Hun samenwerking met Pink Ribbon en Alpe d’HuZes verhindert momenteel dat daartoe ingezameld geld daadwerkelijk bij onderzoekers belandt. Dat kan niet de bedoeling zijn…
En wilt u persoonlijk iets doen? Wees dan gewoon lief voor een kankerpatiënt. Haal boodschappen, maak hun huis aan kant, en vooral: zeur niet tegen ze over ‘strijden’ tegen kanker.
Kanker is een rotziekte. Ik heb – zoals iedereen van zekere leeftijd – verscheidene kankerpatiënten in mijn omgeving en nee, het is geen lolletje. Maar het is niet de enige ziekte. En niet de enige rotziekte – daar kan Karin Spaink zelf van meepraten. Maar praktisch al het geld dat momenteel naar onderzoek gaat, gaat naar kankeronderzoek. Je hoort mij niet zeggen dat dat niet belangrijk is. Maar zeker met al dat ‘actiegeld’ op de plank, denk ik toch – af en toe – dat er andere ziektes zijn die ook verdienen dat er onderzoek naar verricht wordt. En ik hoor van diverse onderzoekers dat voor hen de kraan alleen maar wordt dichtgedraaid. Dat is onrechtvaardig. En onterecht.
Karin dank je wel.
Jacqueline @ 1: Wees gerust, er gaat ook geld naar onderzoek voor andere ziektes. Aids bijvoorbeeld, en dat is vrij cruciaal onderzoek, aangezien het ons veel leert over het immuunsysteem.
Je beschrijft exact wat ik aan het proberen te schrijven was. .. as always..
;-). Perfecte column. Hear hear voor je laatste zin. X
Wij hebben vandaag via de Sichting Achterstevoren een meisje die kanker heeft en al een half jaar in het ziekenhuis ligt en nog lang niet uitbehandeld is blij gemaakt met een wens een mini ipad met toebehoren. Ja, ook de ouders en broertje waren er erg blij mee.
De Stichting Achterstevoren doet dit geheel belangeloos en Emma en Sophie jonge meisjes steken al hun energie hier in. Ja, dat werk je toch met heel veel plezier aan mij om een meisje die van 16 werd een glimlach op haar gezicht te zien. Was zeer indrukwekkend!
Over dat laatste advies, wees dan gewoon lief voor een kankerpatiënt wil ik uitweiden.
Eens per week doe ik boodschappen voor iemand die ziek is, vaak kanker maar wat precies maakt me eigenlijk niets uit. Ik help met het inruimen van de meegenomen boodschappen. Meestal vinden mensen het fijn als ik nog blijf zitten om wat te kletsen.
Strijd tegen kanker komt nooit ter sprake. Sterker nog, de ziekte bespreken we nauwelijks. Mag best van me, maar mensen vertellen liever over de kleinkinderen, die mooie reis die ze toen gemaakt hebben of informeren naar mijn familie. Doodnormale gesprekken dus. Dat komt omdat voor mensen die ernstig ziek zijn hun hele leven om die kloteziekte gaat draaien. Gewoon maar wat praten is dan juist bijzonder.
Wanneer we samen zitten wordt ik een beetje verwend en ik neem dat gretig aan. Ik krijg koffie met koekjes (“neem er nog maar eentje hoor!”), ‘s winters misschien een bord warme soep. Dit heeft met waardigheid te maken. Mensen worden als ze ziek zijn erg afhankelijk van anderen en dat is niet fijn als je gewend bent je eigen boontjes te kunnen doppen. Met zo’n verwennerijtje is het geen liefdadigheid mijnerzijds meer, maar een uitwisseling. En ja, ik geniet oprecht van de attentie, want ik merk dat het van harte wordt gegeven.
In mijn kleerkast hangen twee colbertjes die ik van een inmiddels overleden man heb gekregen. We hadden dezelfde maat en hij bleef aandringen dat ik die zou aannemen. Daar kreeg ik een vies gevoel bij, iets van de één zijn dood is de ander zijn brood en dat wilde ik niet. Ik zei dat dat niet de bedoeling was en onnodig. Daar bleek het hem helemaal niet om te gaan. Hij vond het zonde dat die dingen niet meer gedragen konden worden, zo goed als nieuw, daar zat hij echt mee. Blijkbaar kunnen mensen zich zorgen maken over zoiets schijnbaar futiels als ze weten dat ze dood gaan. Met de plechtige belofte ze ook daadwerkelijk te zullen gebruiken, daar stond hij op, heb ik ze toch meegenomen.
Wanneer ik zo’n colbertje draag krijg ik wel eens een compliment. “Goh wat een mooi jasje” zegt iemand. “Dank je” antwoord ik dan, “ik vind hem zelf ook heel mooi”.
ANtonius @ 6: wat een mooi verhaal, dank je wel.
Beste Karin.
Oohh ik kan inmiddels een boek schrijven over misplaatste opmerkingen naar kankerpatienten. Wat te denken om ongevraagd te vertellen dat je ook iemand kent met borstkanker! een zus van die en die en daar weer een nichtje van..bla, bla…en die is nu dood! Maarre…sterkte he! En daar stond ik dan in de supermarkt met mijn hoofddoek op mijn kale hoofd. Of wat te denken van de opmerking: “Gelukkig heb je borstkanker! “Want er waren nog veeeel erge kankers. Op mijn reactie dat 1 op de 7 vrouwen deze kanker krijgt en dat er vervolgens 1 op de 5 binnen 10 jaar aan overlijdt, deed de beste man nauwelijks iets. Kortom, ik vind jouw advies Karin top! Wees gewoon lief! Die mensen zijn er gelukkig genoeg. En trouwens, patienten moeten zelf vaker mensen daarop terecht wijzen, ook al is dat lastig.
Liefs, Sylvia
Rondje recent internet gedaan over kanker. Naar de feiten bezien is men er totaal niet uit.
Het genoom helpt niet. Dieet ook niet. Veel trials kun je schudden.
Ondertussen mazelen wij bij het leven, velen vertrouwen op Ahriman.
Zucht.
–
Beste Karin,
Lees regelmatig je columns, vooral sinds ik borstkankerpatiënt ben.
Maar waar ik vanaf het begin van de behandeling(en) helemaal kriegel van werd, was de zachte en angstige bezorgdheid van mensen in mijn omgeving….
Daarom heb ik het avontuur, tot nu, op mijn site (www.vraagbaak-benning.nl) gezet in de hoop dat men wat meer nuchter naar ziekte en gezondheid gaat kijken. Heb daar al veel positieve reacties op gekregen.
Toch zit de traditionele angstige bezorgdheid erg diep verankerd.
Hartelijke groet, Monique
Over KWF en haar minimale uitgaven voor echt basaal wetenschappelijk onderzoek:
http://www.nrc.nl/nieuws/2013/09/19/kwf-kankerbestrijding-besteedt-minder-aan-onderzoek-dan-het-beweert/
Dit bij een eigen vermogen van kennelijk EURO 300 miljoen.
Van de belangrijkste ABC- celtransportereiwitten ABCB1, ABCG2 en ABCC1 is er nog geen ééntje precies in kaart gebracht qua preciese 3D- structuur (middels röntgen- crystallografie). De bekende 3D- structuren van deze ABC- celtransportereiwittten zijn alleen voorlopige 3D- structuren (middels cryo- crystallografie). De preciese 3D- structuur van deze ABC- celtransprotereiwitten is nodig om veel effectievere medicijnen te vinden tegen kanker, of anders gezegt: om het resistentie- probleem bij kankerbehandelingen op te lossen.
–
Helaas zijn idd de meeste liefdadigheids- instellingen geen liefdadigheidsinstellingen maar gewoon ordinaire verdienmodellen waar mensen hun “schuldgevoel” deels kunnen af kopen.
Doet me denken aan de middeleeuwen waar je bij de kerk je plekje in de hemel kon kopen.
Ik geef simpelweg niet meer aan “liefdadigheidsinstellingen” van commerciele grote aard. Zijn bijna allemaal parasieten die zelf rijkelijk leven van de giften van anderen.
Geef liever aan de kleine organisaties waar het niet aan de strijkstok blijft hangen.