Op 12 oktober ontving ik per e-mail een uitnodiging van Susan Veenhoff (sinds januari 2012 de nieuwe directeur van Pink Ribbon) om eens te praten. Ze schreef me: ‘Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen.’
Dat Pink Ribbon zich mijn kritiek na al die jaren eindelijk ter harte leek te willen nemen, of althans: er in persoon naar wilde luisteren, vond ik ronduit prettig. Maar aangezien ik momenteel tot over mijn oren in de, eh, persoonlijke omstandigheden zit, had ik geen tijd om Susan fatsoenlijk te antwoorden. En voor ik het doorhad meldde diezelfde Susan publiekelijk op de blog van Pink Ribbon dat ik weigerde op haar ‘verzoeken’ [let op het meervoud!] te reageren en dat ze bovendien sowieso niks begreep van mijn kritiek.
Het uitblijven van een antwoord mijnerzijds was onbeleefd; daarin heeft Susan Veenhoff volkomen gelijk. Maar dat ze mijn verzuim publiekelijk meldt en vervolgens uitbaat, is aanzienlijk onbeleefder. Helemaal nu ze een en ander aanvulde met een sneer aan mijn adres: mijn kritiek zou onbegrijpelijk zijn. Als ik zo wazig ben, waarom wilde je dan in hemelsnaam met me praten, Susan? Waarom was die afspraak dan zo belangrijk dat je publiekelijk kwekte dat ik niet had gereageerd? En vooral: snap je nu heus niet dat dergelijke openlijke aanvallen de oprechtheid van je invitatie ondermijnen? Dat je zodoende ook je toekomstige uitnodigingen aan anderen op voorhand in een kwalijk daglicht stelt?
Susans uitnodiging, en mijn verzuim daarop tijdig te reageren, is door Pink Ribbon helaas publiek gemaakt. Zodat ik mezelf vanavond eindelijk vermande en de vigerende directeur van Pink Ribbon alsnog per e-mail een uitgebreide reactie op haar uitnodiging stuurde. Leest u gerust mee.
Dag Susan
Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. [Korte uitleg van persoonlijke omstandigheden geknipt.]
Ten tweede: omdat je het uitblijven van een reactie mijnerzijds publiek maakte, maak ik ook mijn antwoord graag publiek. Onderstaande mail staat morgen op mijn website.
Ik werk sinds januari voor Pink Ribbon en ben druk doende om de koers te veranderen.
Het zou mooi zijn als dat je lukt. Dat meen ik oprecht, want borstkanker gaat me aan het hart – om niet te spreken van het lot van al die vrouwen die ermee kampen.
Ik zou het erg fijn vinden als je tijd kunt maken voor een kop koffie. Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen. Jij mag zeggen wanneer en waar.
Mijn eerste tip: neem kritiek bloedserieus. Sommige critici zijn namelijk kanariepietjes in de kolenmijn. Toen ik in oktober 2006 en 2007 de marketingstrategie van Pink Ribbon publiekelijk bekritiseerde [hier en hier], was ik de eerste in Nederland die dat deed. Toen al kreeg ik opmerkelijk veel bijval, maar Pink Ribbon deed daar niks mee. Inmiddels is mijn kritiek van toen gemeengoed geworden. Sterker: terwijl Pink Ribbon nu probeert het glamourbeeld dat haar eerdere campagnes opriep enigszins te veranderen, krijgen jullie nu links en rechts die oude beelden alsnog om de oren geslagen. Je hebt, anders gezegd, deels te maken met na-ijlende kritiek.
Denk aan de kanariepietjes. Die vallen altijd eerder om dan de mijnwerkers; ze zijn vroeg signaal van een nakende omslag, en daarom waardevolle voorspellers. Had Pink Ribbon toen goed geluisterd, dan was de kritiek indertijd verstomd. Maar omdat Pink Ribbon toen niet luisterde, zwol die alleen maar aan. Zelfs in die mate dat het ‘merk’ Pink Ribbon inmiddels danig schade heeft opgelopen.
Mijn tweede tip: wimpel kritiek nooit af. Want natuurlijk begrijp je mijn kritiek op de jaarverslagen maar al te goed, ook al acteer je in een reactie op je blog van Pink Ribbon dat mijn becijfering je geheel boven de pet gaat. Doe dat alsjeblieft niet, Susan: je ondermijnt daarmee alleen je eigen positie.
De cijfers zijn immers kraakhelder. De strategie van de vorige directeur van Pink Ribbon – de eigen vastgelegde jaarcijfers ontkennen of die jaren later, eh, hoe zeg ik dat netjes: radicaal en retrospectief herinterpreteren? – werkte niet. Jouw strategie lijkt nu te zijn om te doen voorkomen dat je accountantsverslagen niet begrijpt. Voorgeven dat je te dom bent om simpele jaarcijfers en gefundeerde kritiek daarop te begrijpen, maakt dat je jezelf neerzet als incompetent. Dat kan toch niet je bedoeling zijn?
Mijn derde tip: bevecht geen stromannen. Anders dan je stelt, heeft niemand beweerd dat jullie ‘geile vrouwen’ zouden inzetten in de strijd tegen borstkanker. Wél zeggen steeds meer vrouwen dat ze het stuitend vinden dat Pink Ribbon zo vaak gezonde, fotogenieke vrouwen (compleet met twee volle borsten) in haar campagnes inzet. Dat doet het beeld van borstkanker geen goed, en het doet bepaald geen recht aan de realiteit van vrouwen die daadwerkelijk borstkanker hebben, of hebben gehad.
Evenzo heeft niemand beweerd dat Pink Ribbon het Viva-forum heeft gecensureerd. Die schande valt uitsluitend de Viva zelf ten deel. Allerwege werd gespeculeerd dat de werkelijke schuldige Sanoma was, de uitgever van de Viva en van de Pink Rbbon glossy: Sanoma zou geen kritiek op Pink Ribbon tolereren.
Het had Pink Ribbon overigens gesierd wanneer zij publiekelijk afstand had genomen van Sanoma’s censuur van de bewuste column (die overigens bepaald niks nieuws zei, en alleen bestaande kritiek samenvatte). Hadden jullie de publicatie van de column verdedigd, dan had je mooi aangetoond dat Pink Ribbon best tegen een stootje kan, en daarenboven niet aan de leiband van Sanoma loopt. Jullie hielden echter je mond. Jammer, maar soit. Niemand die het jullie kwalijk nam. De woede en de hoon golden uitsluitend Sanoma.
Waarom geef je dan nu in hemelsnaam voor dat jullie het mikpunt van deze kritiek waren?
Daarmee bereik je precies was je niet wilt (of beter, niet zou moeten willen): namelijk dat je Pink Ribbon één op één vereenzelvigt met Sanoma. Immers, je reageert alsof de kritiek over de censuur rechtstreeks jullie betrof. Daarmee verkwansel je eigenhandig elke afstand die tussen Pink Ribbon en Sanoma bestaat. Wie aan Sanoma komt, komt evident ook aan Pink Ribbon. Je zegt het zelf!
Trouwens, nu je zelf begint over censuur: wellicht moet ik je geheugen opfrissen? Want ja, helaas doen jullie soms ook aan censuur. Of nou ja, je voorgangers deden dat. Alle vragen & kritiek met betrekking tot jullie jaarrekeningen die ik in november 2011 in reactie op twee artikelen op de website van Pink Ribbon heb geplaatst [hier en hier], werden aanvankelijk – soms helaas met grote vertraging – geaccordeerd, maar zijn kort daarop alsnog verwijderd. Wat tamelijk bizar is, aangezien juist mijn gepubliceerde doorrekening van Pink Ribbons jaarcijfers de aanleiding vormde voor die beide berichten julliezijds. Is het niet raar dat jullie op mij reageren en vervolgens al mijn reacties wissen?
Mijn vierde (en wees gerust: laatste) tip: neem een uitgestoken hand altijd aan, zelfs wanneer die handreiking je beleid doorkruist. Toen ik vorig jaar mijn funeste doorrekening van Pink Ribbons uitgaven publiceerde – er was niks naar wetenschappelijk kankeronderzoek gegaan, alleen geld naar psychosociaal gedoe – en bovendien vaststelde dat er al enige tijd miljoenen euros op de plank stof lagen te vergaren, bood ik subiet een constructieve oplossing. Het was een helder voorstel: oormerk alle nog liggende gelden voor fundamenteel onderzoek. Al was zelfs dan de beloofde jaarlijkse 15% besteding van door jullie ingezamelde gelden aan wetenschappelijk kankeronderzoek nog lang niet gehaald: het zou een prachtige handreiking zijn. Plus een bewijs van openheid: luisteren naar kritiek, bijstellen van inzicht. Zou Pink Ribbon dat voorstel accepteren, zo beloofde ik indertijd – dan was alles wat mij betreft subiet vergeven & vergeten. Dan werd ik desnoods persoonlijk – en met liefde – Pink Ribbons allereigenste postergirl.
Die handreiking hebben jullie toen botweg genegeerd. Net zoals jullie alle kritiek en commentaar hebben genegeerd die ik al in 2006 tijdens een gesprek met een bestuurslid van Pink Ribbon ventileerde. Sterker: mijn handreiking van 2011 hebben jullie belachelijk gemaakt, door valselijk te stellen dat mijn cijfers niet klopten. Het enige dat jullie wel deden, was goochelen met oude jaarrapporten en je eigen jaarcijfers anders optellen en herschrijven.
*
Zodat ik niet goed weet wat een nieuw gesprek tussen Pink Ribbon en mij kan teweegbrengen. Eerdere pogingen tot handreikingen mijnerzijds hebben duidelijk gefaald. Pink Ribbon wil nog steeds haar eigen fouten uit het verleden – te weten: bizarre marketing, ingezameld geld niet besteden aan beloofde doelen, valse voorlichting over het doel van de opbrengsten – niet vrijelijk toegeven. Sterker, Pink Ribbon ontkent de validiteit van mijn kritiek nog steeds. Je schrijft nota bene publiekelijk dat je mijn becijfering ‘niet begrijpt’.
Zodat ik niet anders kan dan me afvragen: wat is je doel met zo’n gesprek? Wil je bij die voorgestelde kop koffie tenminste proberen om mijn kritiek – en die van duizenden andere vrouwen – te snappen en die ter harte te nemen? Of liever nog: samen nadenken hoe het beter kan? Of wil je – en dat vrees ik, eigenlijk – vooral tegenover mij je verhaal afdraaien, zonder oprecht te luisteren naar het mijne?
Anderzijds: ik ben niet iemand die zich snel laat inpakken. Ik heb niets te duchten van zo’n gesprek; Pink Ribbon heeft er een boel te winnen wanneer ze haar oor te luisteren legt bij critici. En mij is er een boel aan gelegen om Pink Ribbon op een andere koers te krijgen.
Dus Susan, ik aanvaard je uitnodiging met beide handen. Maar een kop koffie biedt ons geheid onvoldoende tijd om tot een echt gesprek te komen. Wanneer je me uitnodigt voor een lunch, sta ik tot je beschikking.
met vriendelijke groet,
Karin Spaink
P.S. 2 november: Inmiddels heeft Susan Veenhoff me uitgenodigd voor een lunch. Ik heb (uiteraard) ja gezegd.
Ha Karin goed geschreven duidelijke reactie, ik ben alleen bang dat die bak koffie weinig voorstelt want ze heeft bijna iedereen die “kritiek” heeft gegeven op haar blog een uitnodiging gestuurd om een persoonlijk gesprek aan te gaan. Maar ik heb het riedeltje van Pink Ribbon (Susan) iets te vaak gehoord en heb er weinig vertrouwen in. Mocht die lunch er komen, succes!
hahaaha een lunch goeie !
Je hebt het weer helder verwoord. ALs ze het echt niet snapt is ze inderdaad incompetent maar je hebt waarschijnlijk gelijk en ze snapt het best.
Ik ben erg blij met je inzet, voel me “vertegenwoordigd” door jou. Hou graag vol, je kunt het verwoorden als geen ander. Bedankt.
Mooie riposte !
Een lange luxe lunch zit in ‘t verschiet, dit soort clubjes doen dat graag met ‘ons’ geld.
Ik ben echt ontzettend benieuwd naar haar reactie. Ik hoop echt dat Susan Veenhoff me eens zal verrassen. Vooralsnog is dat haar nog niet gelukt.
Wat ik van haar nieuwe blog heb begrepen is dat het doel van Pink Ribbon niet ligt op het gebied van fundamenteel kankeronderzoek en zal dit ook niet gaan gebeuren in de toekomst.
Briljante reactie. Vooral ook een terechte. Pink Ribbon gedraagt zich in de persoon van de dame in kwestie als een sorry clubje. Dat hun reputatie naar een hogere macht gaat hebben ze aan zichzelf te danken en door jouw stukje is weer eens haarfijn bewezen wat de houding is van deze mensen.
Ze vertegenwoordigen vrouwen (en mannen) met borstkanker niet. Dat beweren ze alleen maar. Vooralsnog spreken de feiten tegen hun en vertegenwoordigen ze vooral eigenwaan, vage geldstromen en misbruik van de mensen waar ze voor zeggen te staan.
Go Karin go!
Toch zou ik van die lunch misschien maar beter een weekend maken, want volgens mij zijn ze nogal hardnekkig in hun overtuiging. Die krijg je echt niet zomaar overstag, ik denk dat een lunch niet voldoende zal blijken te zijn.
Ik respecteer het dat je ze alsnog een kans geeft, na het bovenstaande gelezen te hebben en nu een goed beeld geschetst te hebben gekregen van wat er allemaal aan vooraf is gegaan. Dat je dit nog aanbiedt, siert je uitermate!
Kan alleen maar hopen dat ze op je aanbod ingaat en er ook iets mee zal doen. Maar als het een feit is dat iedereen die op haar blog kritiek heeft geuit een (standaard)uitnodiging voor dat kopje koffie heeft gekregen, dan verwacht ik er niet veel van….
Ik wens je desalniettemin succes hierin!
Esther
Inderdaad Karin. Sinds ik jou gevecht tegen Pink Ribbon volg, vanaf 2006, probeer ik mensen te overtuigen en sla ze met jou columns om de oren. Soms werkt dat, heerlijk. Vorig jaar, toen eindelijk al je inzet beloond werd, en Pink Ribbon aan de schandpaal hing, dacht ik:”zo, dat is dat, klaar, einde, joepie”.
Ik was zo verbaast dat deze oktobermaand weer de PR hangertjes, bandjes, posters, tassen, abri’s etcetcetc opdoken. Ik ben bang dat het nooit ophoud en dat je altijd moet blijven vechten. En ik wens je nog veel succes met Susan, als ze nog durft!
Zo Karin, die staat!
Ik ben erg benieuwd naar Susan’s reactie op je vier tips, want daar draait dit hele PR gedoe uiteindelijk om!
dank, een mens uit de realiteit, dwz dat ik je eens in het echt zien dansen.. das heel wat, m’n verhaal afdraaien..waar begin je mee. we gaan meteen naar de borsten..daar draait het verhaal van Pink Ribbon. Op een dag stond een massa in mn huiskamer. Met een ongelooflijk onherkenbare verhaal van een NON. Mijn daden van toen en evenals de ontstane schilderijen zijn gebeurtenis als het ware buiten mij om gemanifesteerd. Zo kan ik het best omschrijven. dwz. Ik heb het alles alleen gedaan welke ik niet zou gedaan hebben zonder de betrokkenheid van info buiten af, dat je nodig bent. Aan Je doen en laten is veel gelegen voor ‘good things for other people’. Aan wie kan je zo’n verhaal kwijt dan aan een balletdanser die ik heb gezien die daarna vraagt..Het is een lijdensweg geweest, om maar niet eens een suggestie te laten wekken voor een psychose. want daar is geen verdediging aan..jezelf uitleggen/verdedigen das wat ik altijd moeite mee heb gehad..dus hoe doe je dat..gewoon dragen en lijden..wachten wanneer dat voorbij gaat..mn zus dan die enige, letterlijk onmiddellijk alles gelooft in wat ik ben/zeg..ik begreep het pas begin Aug. waar het werkelijk om gaat..dan ontstaat ook de begrip van mijn kant de moeilijkheden van de andere kant…dus aaneen schakeling van..accepteerde wat ik door moest maken..DAT moest: was mn conclusie..we gaan saam eens lunchen Karin,
Hulde Karin.
En heel veel sterkte met de persoonlijke sores, take care !
Waar ik bang voor ben als transvrouw (voor de niet ingevoerden: dat is een vrouw die een geslachtsaanpassende operatie ondergaan heeft) is onder andere borstkanker. Net als osteoperose dat nadrukkelijk een risico is van de operatieve- en hormoonbehandelingen die ik ondergaan heb. Beide schijnen immers door mijn veranderde hormoonhuishouding negatief beïnvloed te kunnen worden.
Maar dat wist ik vantevoren.
Wat ik me niet bewust was is dat als het zo zou zijn dat ik borstkanker krijg, wat Shiva verhoedde, dan is de kans groot dat ik net als elders in de maatschappij aan de zijlijn gezet wordt. Want Pink Ribbon en verwante organisaties hebben het uitsluitend over borstkanker bij vrouwen daarmee richten ze zich toch al te nadrukkelijk op vrouwen bij geboorte. Niet op mannen (die ook borstkanker kunnen krijgen en dat ogenschijnlijk ook in toenemende mate krijgen) en transvrouwen.
De nadruk op het roze in alle uitingen gaat voorbij aan groepen die ook risico lopen maar niet zonder meer geïdentificeerd worden als vrouwen: de mannen en de genderandersen. Roze stigmatiseert en dat is niet een positief maar een heel negatief gegeven. Want stigmatisering sluit uit. Kan iemand zich voorstellen hoe het is om als man (of geboren man maar nu vrouw) een dergelijke ziekte te krijgen die in de media maar al te nadrukkelijk wordt gekoppeld aan het vrouwzijn?
Ik geef toe, het is een overweging in de zijlijn. Maar ook zijlijnen bestaan want zonder zijlijnen is er geen veld en geen volwaardige maatschappij. Het zou de organisatie sieren als ze bewuster omging met hun extreme – en hoogst irritante – genderkleuring.
Vrij advies aan Karin: als je in gesprek gaat met deze apparatchica, vraag dan vooraf inzage in het persbericht dat ze erover de wereld in gooit. Want gezien alles staat vast dat dat er zal zijn.
Succes!
nu ff over de Pink Ribbon, de organisatie van reilen/zeilen is mij ook totaal ontgaan. Hoe en waarom een organisatie..op welke manier…kwam mij over als een soort een huis bouwen mij probeert iets duidelijk te maken waar het over gaat…vond ook ergens onverantwoord mij nog altijd alleen laten sukkelen zeg maar..begrijp dan ook niet zoveel hoe het in het begin, en nu gaat. Er was ook aanhouden elkaar tegen speken. Het was echt zoeken, en niks doen..
wel nu, een huis met interieur..en de nodige begeleiding..te kunnen werken aan P.R… jij Karin?
Wat schrijf jij goed! Ik ben onder de indruk.
Cora @ 16: Dank je wel :)
Het is goddomme echt verschrikkelijk zonde dat veel ‘goede doelen’ tegenwoordig gerund worden door mensen die oneerlijk, opportunistisch, hebberig, machtsgeil en kinderachtig zijn.
Wat kunnen wij doen? Erover blijven schrijven, publiekelijk. Schande blijven spreken en roepen. En geen geld geven vooral.
Karin, ik zou liever zien dat je energie spaart en richt op mogelijke verbeteringen van eigen (persoonlijke, pijnlijke?) omstandigheden. Daar maak ik me meer zorgen over.
Laat die roze juffrouw gerust twee lunches naar binnen werken op kosten van de donateurs (of betaal ik anders wel als ze zelf te gierig is) en laat haar fijn in zichzelf kletsen, of in een dagboek opsommen wat de voordelen zijn van het werken bij zo’n florerend bedrijf.
Maar zorg jij alsjeblieft even extra goed voor jezelf!
Karin, heel goed gedaan!
Dit was precies wat ik hoopte wat je zou doen, en je hebt het gedaan. Mijn complimenten.
Voor het gesprek: neem een bandrecorder cq camcordertje mee. Niet omdat ik meteen Susan weg wil zetten als onbetrouwbaar sujet, maar ik heb in mijn leven wel eens meegemaakt dat iemand een gesprek met mij wonderlijk interpreteerde en er een samenvatting van maakte waarvan ik dacht “hebben we het over hetzelfde gesprek?”
Dit is naar mijn onbescheiden mening exact de juiste stap. Het zou voor alle duidelijkheid mooi zijn, wanneer Susan Veenhoff niet alleen met je ging lunchen, maar ook in een ‘open brief’ zou reageren op wat je hier schrijft.
Nogmaals sterkte bij wat je momenteel persoonlijk doormaakt.
Susan Veenhoff weet heel goed waar de basaal wetenschappelijke zaak van vrouwen met ernstiger én letale borstkanker over gaat.
Het begrip “behandeling” én “wetenschap” in de teksten van Pink Ribbon Nederland wordt tot op heden niet of nauwelijks waar gemaakt in dit kader.
“Koffie” en/ of “lunch”? Nu maar even liever niet zo ik meen.
–
Karin, goed stuk en heel raak. Toch ben ik ban dat Susan hier niets mee zal doen, gezien de ervaringen met haar van Sanne en Dees. De moed zinkt me in de schoenen wanneer ik zie hoe zij goede kritiek omzeilt en afwijst; is zij wellicht slecht een vooruitgeschoven gezicht van de oude garde?
Dit kan natuurlijk wel een eerste goede stap zijn.
Laten we niet vergeten dat er veel geld op de plank ligt daar bij PR, als dit geld wel uitgegeven gaat worden aan wetenschappelijk onderzoek dan zou dat heel mooi zijn!
Karin jij bent denk ik absoluut de goede vrouw om dit (roze) varkentje te wassen! Kritiek geven is goed maar ik heb door alle kritiek altijd wel gevoeld dat jij niet de kritiek wilt geven om af te breken maar om op te bouwen! Grijp dus deze kans om d.m.v. opbouwende kritiek PR te laten inzien dat er maar 1 ding is waar vrouwen met borstkanker (en alle andere kankerpatienten) op zitten te wachten en dat is de hoop dat er middelen worden gevonden die hun onzekere toekomst zeker maakt!
Misschien ligt het probleem ook deels aan het feit dat in Nederland (en Europa) patienten, artsen, onderzoekers en organisaties het gewoon nog niet gewoon zijn samen in nauw overleg te zijn.
–
Beste Karin,
Ik ben benieuwd of P.R. al wat heeft laten weten.
Ik heb deze blog in zijn geheel op de “vragen en antwoorden” blog van P.R. gezet, maar deze bijdrage wacht op moderatie. Nog steeds.
Sterkte met de ellende in je privé leven!
Kareltje @ 25: Susan Veenhoff heeft me inmiddels uitgenodigd voor een lunch. Ik heb (uiteraard) geaccepteerd.
Yieha, nu wordt het pas echt interessant!
Mogen wij meehelpen vragen te verzinnen? Vast wel. Jij mag gratis en voor niks uit onze vragen putten, kijk maar wat je van pas komt.
-Beste Susan, wil jij nou eens gewoon toegeven dat tot april 2011 er geen cent naar fundamenteel kankeronderzoek is gegaan vanuit Pink Ribbon?
-Waarom toch zoveel geld uitgegeven naar psychosociaal gedoe, waaronder psychosociaal onderzoek? Dat maakt toch geen mens beter? Wie is daar binnen Pink Ribbon voor? En wie/waar is die achterban die daar dan voor is?
-Ben je bereid afstand te nemen van de censuur actie van viva.nl?
-Ben je bereid om, gezien de forse kritiek hier en op je eigen website, om jullie uitgavenbeleid te herzien en meer geld uit te geven naar fundamenteel kankeronderzoek?
Kareltje @ 27: Doe gerust. etzelfde geldt voor anderen: stel je vragen, en ik kijk wat ik eruit kan gebruiken :)
Hallo Karin,
ik ga in op de uitnodiging om vragen te stellen voor je gesprek met Susan. Ik heb namelijk onder andere de volgende vragen/opmerkingen:
– Pink Ribbon staat voor aandacht voor borstkanker. Op welke wijze bepaalt Pink Ribbon in welke vorm die aandacht moet worden gegoten?
– Op welke wijze wordt de input van borstkankerpatienten gevraagd?
– Op welke wijze wordt bij het bepalen van de toekenning van gelden het patientenbelang meegenomen?
– Op welke wijze worden de gefinancierde projecten geevalueerd? Hoe wordt het resultaat van een onderzoek beoordeeld? Hoe staat het bijvoorbeeld met het zorgproject van oa dr. H. de Haes e.a. (bericht is van 2008)?
– Hoe past de toekenning van 3 keer 150K aan Boog voor het coordineren, initieren en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek te plaatsen onder project in zorg, wetenschappelijk onderzoek of psychosociale zorg?
– Welke conclusie is er getrokken uit de overwegingen aangaande het instellen van een patientenraad bij Pink Ribbon?
Beste Karin, bedankt voor je inzet en ik hoop dat je tijdens de lunch een luisterend oor treft en dat jouw inzet wordt beloond met een betere besteding van de gelden van Pink Ribbon.
Nog iets wat ik niet snap (als vraag voor Susan) : is het niet slimmer om de handen ineen te slaan voor kanker, en niet op je eigen eiland te blijven? We kunnen straks ook wel de alvleesklierkanker vereniging oprichten, de huidkanker vereniging, de prostaatkanker club…dat schiet toch niet op allemaal op die manier? Ik denk dat het enorm veel overeenkomsten zijn tussen prostaat- en borstkankerpatiënten. De angst, de schaamte, het verdriet, en nog wel veel meer.
Vindt Susan die aandacht voor borstkanker ook niet disproportioneel? Ik vind om te schermen met “sisterhood”, als een soort aansporing voor medeleven, nogal een holle frase, er zijn meerdere soorten kanker, maar ook soorten die mannen treffen. Het is zo navelstaarderig, alleen de eigen achterban bedienen.
Nog een vraag: wat vindt de Wetenschappelijke Adviesraad van Pink Robbon van het beleid van Pink Ribbon om geen cent aan fundamenteel kankeronderzoek uit te geven? Als het antwoord is “dat vinden zij prima”, dan vind ik het wel heel vreemd dat deze dames en heren in het dagelijks leven JUIST hun geld verdienen aan (de vruchten van-) concreet wetenschappelijk onderzoek. Is het dan niet heel vreemd dat ze in hun functie van wetenschappelijke adviesraad dat helemaal niet laten doorklinken in het beleid van Pink Ribbon? Al zou het alleen maar een advies zijn.
Vraag ook even of jij contact mag/kan opnemen met de leden van deze raad. Het is net of deze raad totaal niet geloofd in de medische handelingen die zij zelf uitvoeren.
Kareltje @25
Een heel item kopiëren en elders posten is -alle goede bedoelingen ten spijt- niet zo handig, want in feite spammen. Een link met een quote van een of meerdere hoofdpunten is eigenlijk de regel.
Neemt niet weg dat er -zeker te weten bij item Waanzin- nog meer mensen, en al een hele tijd langer, op moderatie van hun reactie zitten te wachten. Vorig jaar was dat ook al het geval -weet ook Karin uit persoonlijke ervaring-, dus van mij mag ze aan Susan Veenhoff vragen hoe dat precies zit. Een en ander riekt m.i. steeds sterker naar regelrechte censuur en lijkt het er op dat sommige reageerders doelbewust achter het filter/in de moderatiestand blijven hangen.
Wilmamazone @ 25
Als ik door Karin’s tekst te knippen en plakken aan spam heb gedaan, mea culpa, dat wist ik niet. Op dat moment was ik bang dat door eventuele Pink Ribbon censuur, Karin zou worden weggezet als een boze, wartaal uitslaande tante, die onbegrijpelijke spreadsheets maakte en waar je als breastcancer-survivor geen aandacht aan moest besteden, geen tegenspraak mogelijk. Inmiddels weet ik door de Pink Ribbon blog dat er een uitnodiging klaarligt voor Karin.
Maria @ 29: Goede vragen, dank je wel!
Kareltje @ 30: De handen ineens slaan romdom kanker klinkt leukk, maar alvleesklierkanker is een totaal andere ziekte dan borstkanker. ja, het heet allebei ‘kanker’ en het gaat alletwee over celworkeing, maar geen enkel type kanker is vergelijkbaar. Dus dat van die handen ineenslaan klinkt leuk en verstandig, maar je hebt er niks aan. (Noot: Zelfs multiple sclerose is waarschijnlijk niet 1 ziekte….)
Kareltje @ 31: Aangezien de Wetenschappelijke raad van Advies van Pink Ribbon ten sterktste verbonden is met Pink Ribbon – en de leden van de RvA soms hun eigen onderzoek gesubsidieerd zien door Pink Ribbon – verwacht ik dat de RvA het volledig eens is met het beleid van Pink Ribbon, en indien niet: dan gaat Susan me dat vast niet vertellen. Dus zulke vragen zijn weinig behulpzaam.
Wilmazone @ 32: Ja, dat lijkt me een goed punt! Hoe kan Pink Ribbon zeggen dat ze borstkanker een stem geeft, wanneer ze reacties niet – of althans, te moeizaam – toelaat?
@ Karin: jij kiest.
Allemaal zeer moeizaam in deze zaak. Denk dat Pink Ribbon niet goed begrijpt wat de kansen zijn als fondsenwerver. Indien men wel een voor financiering kiest van echt basaal wetenschappelijk onderzoek voorzie ik een veel grotere bereidheid van publiek om juist veel meer te geven.
Dát blijkt men maar niet te begrijpen.
–
Kareltje @ 31: Aangezien de Wetenschappelijke raad van Advies van Pink Ribbon ten sterktste verbonden is met Pink Ribbon – en de leden van de RvA soms hun eigen onderzoek gesubsidieerd zien door Pink Ribbon – verwacht ik dat de RvA het volledig eens is met het beleid van Pink Ribbon, en indien niet: dan gaat Susan me dat vast niet vertellen. Dus zulke vragen zijn weinig behulpzaam.
Ik zie hier een dijk van een vraag in: “Hoe betrouwbaar is het, als jullie Wetenschapsraad vooral geld uitdeelt aan zichzelf? Is het niet beter om geld uit te geven aan onderzoek, behalve dat van jezelf?”
http://www.bioinformation.net/008/97320630008907.pdf
Allernieuwste op dit gebied momenteel, maar wel nog veel trial and error allemaal.
–
@12 AAV: laten we er geen wedstrijdje stigmatiseren van maken, BK op zich stigmatiseert genoeg.
Als de nieuwe directeur van Pink Ribbon eerlijk antwoordt, vertelt zij je dat PR ‘slechts’ een publiciteitsmasjien (visualiseer: de rechterborst) van het KWF is. Met succes. Want Borstkanker scoort omdat de ziekte vaak (tijdelijk) zichtbaar is en de helft van de mensheid die zich nog steeds afhankelijk voelt van uiterlijkheden, mismaakt.
Roze strikjes veranderen langzaam in roze olifanten terwijl er tussen die twee punten een roze industrie floreert. BK=hot, BK=sexy, BK=aandacht voor BN’ers die ‘t toch al zo zwaar hebben vandaag de dag en dus graag uit een roze ruif vreten, BK verkoopt.
Kortom: BK bouwt roze luchtkastelen die met een zelfde marketingstrategie in de markt gezet worden als hypothecaire zeepbellen. Omdat het roze steeds meer kritiek oogst, wordt er hard gebouwd aan het blauwe lintje voor, je raadt het al, de prostaatbroeders. Broeders ja, want mannen kunnen wél BK krijgen maar vrouwen geen PK. Hoe oneerlijk weer. Er wordt gemompeld over een bruin lintje voor darmkankerpatiënten m/v.
Ik wil wel met je mee als secondant. Spaart opname-apparatuur uit en/of welles-nietsspelletjes achteraf. Ik speld m’n borstloze borstkas vol met roze, blauwe en zwarte lintjes. Voor ‘t goede doel, namelijk het ‘verdiende’ geld zo optimaal mogelijk laten renderen. Uiteindelijk willen we allemaal in een Zwitserlevenspotje figureren en zo fit mogelijk oud worden.
In plaats van een glossy wil ik een oplossing voor praktische zaken. Feel good koop ik met een Viva. Ik stap zesenhalf jaar rond in (uitgezaaid) borstkankerland en zit niet te wachten op ongekroonde koninginnen à la Directeur Pink Ribbon die beweren míj te vertegenwoordigen. Want, meisjes, jullie hebben geen flauw benul van míjn werkelijkheid. En die van Karin Spaink. Dus luister en sla je slag. Good girls…
W @39
Meesterlijk stukje! Zo is het en niet anders.
Wil van Kralingen is hartstikke dood. Kennelijk is BK makkelijk net even iets meer dan aangedaan borstweefsel.
–
Voor Sjaak (en anderen):
http://sargasso.nl/hou-s-op-met-dat-roze/#comment-777743
Met daarin oa:
“ik weet helaas niet meer waar ik het precies gevonden heb, maar het blijkt dat van mensen die sterven tijdens de chemokuur, 1/3 sterft vanwege ondervoeding.”
-w- @ 39: De relatie tussen KWF en Pink Ribbon is anders dan je beschrijft. Ze zijn niet gelieerd, en voor zover ik heb kunnen opmaken uit de reacties van het KWF van afgelopen jaar zijn ze eerder argwanend over Pink Ribbon dan dat ze die als hun eigen verlengstuk beschouwen.
En al heb ik ook op de campagnes van het KWF kritiek: zij hebben *nooit* eenzelfde – in mijn ogen – botte marketing gedaan. ‘Koop [product X] en een deel van onze omzet gaat naar Pink Ribbon!’ Sterker, het KWF was de laatste jaren ook niet erg blij met Pink Ribbon….
@39 ik stigmatiseer niet maar stel nu juist dat al dat roze gedoe dat wel doet en mensen uitsluit. BK overkomt bij PinkRibbon alleen vrouwen immers? Niet dus. Ik schreef: een zijlijn dingetje maar wel degelijk aan de orde.
@42 Spaink: Een paar jaar geleden was Pink Ribbon zich (gedwongen) los aan het maken van BVN/KWF, werden op bestuurlijk niveau zaken aangepast. Vanwege de kritiek op de (manier van) fondsenwerving. Tot die tijd wasten ze elkaars handen.
@39 AVV: Het is duidelijk dat binnen de ziekte kanker een opsplitsing naar soort is. Binnen BK voel(d)en de mannen die het hebben zich achtergesteld. En de transvrouwen sluiten zich daarbij aan. Tot 2 jaar geleden was mijn grootste bezwaar dat de ‘uitgezaaiden’ door het roze gedoe áchter de zijlijn werden gezet omdat er weinig glamour is aan ongeneeslijk ziek zijn met verval en pijn in het vooruitzicht. PR maakte er dit jaar een thema van (en het blad werd soberder). BVN en KWF haakten in.
Officieel zijn KWF en Pink Ribbon samenwerkingspartner van BVN:
“BVN zet zich niet in voor bewustwording over borstkanker bij de bevolking en de promotie van deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit gebeurt door haar samenwerkingspartners KWF, Stichting Pink Ribbon, RIVM en GGD-en. BVN kan wel bemoeienis hebben met de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek en op die wijze vroege opsporing bevorderen.” (bron: website BVN)
Het enige dat ik probeer te voorkomen is het weglekken van fondsen naar clubjes die elkaar van de straat houden. Aan kul dus. Onder valse vlag.
Kunnen we die Pink Ribbon toko dan maar niet beter gewoon opheffen en het KWF versterken? Lijkt me ernstig effectiever in alle opzichten. Natuurlijk wel onder goede monitoring, dat moge duidelijk zijn. Want het hele organisatiestructuur gedoe rond PR, BVN en KWF maakt mij aan het duizelen en volgend mij ben ik niet de enige. Er zijn teveel kankerfondsen en fondsjes en het wordt één grote waas waar steeds meer mogelijkheden tot uitwassen ontstaan en daar schiet niemand iets mee op behalve een enkele frauderende bestuurder.
@45 Helemaal eens!
Wanneer ga je lunchen, Karin (nee, ik/we hoeven niet te weten waar, maar ik ben benieuwd naar het vervolg van dit feuilleton)?
Alle versnippering in het kankeronderzoek bevorderd niet, voor alles is een belangengroep waarbij de groep belangrijker lijkt dan het belang, het belang om het kankeronderzoek zo ver te krijgen dat we meer mensen kunnen helpen, ongeacht de kankersoorten die ze hebben. Belangen behartigen is goed, maar bepaalde organisaties worden een belang op zichzelf en dat schiet het doel voorbij.