Elektronische patiëntendossiers zijn hot. Handig, zegt iedereen, want dan kan een behandelaar in je bestand kijken en precies zien wat je medische geschiedenis is en wat je aan medicijnen slikt. Als er een urgente situatie is weet iedereen meteen wat er aan de hand is. Dat dokter A ziet wat dokter B al voorgeschreven heeft is bovendien slim en voorkomt complicaties, want dat verhindert dat je als patiënt conflicterende pillen krijgt.
Elektronische gegevensverzamelingen zijn hot, en in het medisch bedrijf gaat een boel geld rond. Dus werken zowel Microsoft als Google aan een online medisch patiëntendossier dat mensen zelf kunnen bijhouden. Snel vanaf elke plek op te roepen en geweldig hulpmiddel voor elke patiënt en dus voor diens artsen – zeggen ze.
Persoonlijk word ik er niet blij van. Ik weet teveel van koppelingen en virussen en lekken op internet. Ik wil helemaal niet dat er zoveel gegevens online over me zijn te vinden. Ik weet hoe makkelijk zulke gegevens te hacken en te veranderen zijn en hoe kwetsbaar dat mensen maakt, zeker als het om medische gegevens gaat. Persoonlijk heb ik er voorts alleen maar last van gehad dat artsen mijn voorgeschiedenis te goed kenden. Die keer dat ik epileptisch het ziekenhuis werd ingereden, voorkwam mijn voorgeschiedenis een adequate diagnose: het zou de ms wel zijn. Het duurde een week voordat ze doorhadden dat ik last van iets nieuws had, te weten een hersenbloeding.
Wat de patiëntendossiers die Microsoft en Google aan het ontwikkelen zijn compliceert, is dat ze geen enkele binding hebben met het medisch bedrijf. Hun gegevens zijn tweedehands. Voor iedereen die een huisarts of specialist bezoekt en onderzoek ondergaat, worden gegevens vastgelegd: de aantekeningen van de arts, de uitslagen van onderzoeken. Die gegevens komen in je medisch dossier.
Maar wat komt er in je Microsoftdossier, in je Googledossier? Die bedrijven hebben geen enkele band met welk ziekenhuis ook en krijgen geen geautoriseerde gegevens aangeleverd. In je eigen Microsoft- of Googledossier staat er alleen wat jij weet en er zelf hebt ingezet. Maar op die informatie zit geen enkele controle. De arts die zich verlaat op door leken overgetypte gegevens mag wat mij betreft linea recta worden ontslagen, ook als de leek in kwestie de patiënt zelf is. Als patiënt ben je betrouwbaar als het gaat om ervaring – hier pijn, daar iets raars – maar lichamen en meetwaardes en vooral de interpretaties daarvan zijn medisch zo gecompliceerd dat een arts zich alleen kan verlaten op wat gecertificeerd als afwijkend wordt herkend. En die certificatie, daaraan ontbreekt het als patiënten zelf gegevens overtypen.
Lastiger: zelfs als Google en Microsoft waterdichte contracten met alle artsen en ziekenhuizen ter wereld zouden afsluiten, zou ik huiverig zijn. De zoekdiensten van die bedrijven weten inmiddels te veel en willen teveel. Ze weten waarop je zoekt, waar je naar kijkt, met wie je mailt, wie je vrienden zijn, wat je locatie is. Bij monde van een van haar directeuren liet Google eerder dit jaar weten dat haar ambitie is om ieders raadsman te zijn: ‘We willen dat gebruikers ons kunnen vragen: wat zal ik morgen eens gaan doen, of: wat voor baan zal ik nemen?’
Google wil antwoord op zulke vragen kunnen geven. Persoonlijke antwoorden. Bij zo’n bedrijf wil ik mijn medische kwesties niet kwijt, zeker niet wanneer dat bedrijf in een dodelijke concurrentie is verstrengeld met een ander bedrijf dat beweert hetzelfde te willen.