Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.
Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.
Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.
‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.
Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’
Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.
‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.
De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.
23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007
Als 5% van je gewicht 2 kg. is, dan weeg je dus 40 kg. Eens uitgebreid gaan eten zou misschien ook wel eens goed kunnen doen. En het kan geen kwaad.
Eet smakelijk.
Fascinerend hoe zo’n ziekenhuis werkt. Bij de afdeling cardiologie ben je nog geen patient en daarom zit je nog in de diagnose fase. En dat betekent: geen haast. Bij oncologie ben je wel patient en hop, alles is zo geregeld. Zelfde ziekenhuis. (als ik je verhaal tenminste goed gelezen/begrepen heb).
wat betreft de herceptin… sterkte; nuttige tips heb ik helaas niet.
Henk, ik schreef: ‘bijna 5% van mijn gewicht’. Ik woog 49 en ben in de afgelopen weken gezakt naar 47. Dat dat te weinig is snap ik ook, maar met diarree kom je gewoonlijk bepaald niet aan. Ik eet goed, dat is het punt niet.
Vertigo: ja, die afdelingen zijn in hetzelfde ziekenhuis. Bij Cardio ben ik nog niet gediagnostiseerd, dat maakt uit, maar ‘t scheelt ook dat het niets ernstigs lijkt. De reden waarom ik bij oncologie loop is wel ernstig. maar dan nog: het verschil tussen die twee afdelingen is immens. Doe mij maar oncologie :)
> Doe mij maar oncologie :)
That ‘s the spirit; zo ken ik je weer. :-)
Maar alle gekheid even terzijde: vanaf oktober 2006 tot nu ben je zo’n beetje door de hele bijsluiter van Herceptin heen gefietst, inclusief de diarree en je “onwelbevinden” van de laatste tijd. Hoeveel kans heeft je lichaam werkelijk gehad om van de chemo te bij te komen, als je vlak daarop een fikse Herceptin-kuur doet?
Je zegt dat je 40 uur en soms meer per week werkt, maar ik schat dat de ondergrens eerder tegen de 60 uur zit, want je bent een freelancer en je hebt ook nog eens de drive om de lat voor jezelf hoog te leggen. Dat kan je alleen volhouden als je een redelijke conditie hebt, niet al teveel gedoe aan je hoofd, en zeker geen polonaise aan je lijf met een medicatie, die je stelselmatig uitholt.
Hoe moeilijk het ook is: doe vooral wat rustiger aan, want je bent nog steeds herstellende.
Take care, Kuba
Alles bijeen ben ik niet ontevreden. Het is een redelijk interessant geval. Maar dat komt niet door hetgeen Karin rapporteert. Dat lees ik niet interesseert me niet en het is ook te voorspelbaar. Het is interessanter wat ik zie en hoor en en dat valt mee.
Synclinales zullen nog wel vaker voorkomen. Daarom zijn ze niet van belang. Ze bieden geen nieuws maar te makkelijke voorspelbaarheid. Geleidelijk komt veel meer en sneller breder verbetering. Dat meet ik af aan alle gevallen in de omgeving. Ik rij nu al ‘n tijd onregelmatig 2x p.week midden in de nacht naar ziekenhuis Maastricht met iemand die zeer ernstig kanker heeft. Hij is opgegeven.
De reprise voor je komt. Dat zie en hoor ik. Het overheersend gevoel sterk genoeg te zijn om de wereld weer eens aan te kunnen. Lang sterk en met overmacht. Dat is fijn gevoel.
Er is niets aan de hand. Daarom ben ik tevreden. Gewoon om wat ik zie. Niet omdat je Karin bent. Maar het hoor, lees in ogen en gezicht. Dat is interessant. Als geval. Persoon. Maak je nergens zorgen over. Geen reden toe.
Wij hadden in de dienst een aggregaat. De Caterpillar was zo sterk dat ‘ie ‘n hele stadswijk van stroom en licht erbij voorzag. Hij dreunde zachtjes, diep laag regelmatig en mooi. Later ging hij naar zendschip Radio Noordzee. Wij gebruikten er maar een heel klein beetje van. Hij gaf een gevoel van wereldmacht en gemoedsrust.
Later kregen we ‘n Bauschertje dat nauwelijks genoeg te bieden had voor de zendpost boven op de Cannerberg. Het gilde en stoorde als een gek. Slim en venijnig hielden we alle Natoverbindingen ermee in stand. Van 50 gingen we naar 70 Hz en 220 280 volt.
Jij bent nu dat Bauschertje. Ik hoorde en zag je stem, beweging reactie denk- en spreektrant. Het is ruim voldoende. Gewoon zo doorgaand, word je Caterpillar. Al duurt ‘t paar maanden in de kwakkelwinter. Sterkte en succes. – ‘\^_^/’ – nu zijn we d’r allemaal weer.
Juzo,
een: waar heb je het over?
twee: arme terminale patient, twee keer in de week een nacht aan je te zijn overgeleverd…
Ik neem aan dat je met 40 uur de tijd bedoelt die je ‘op jacht’ bent. Tel daarbij de uren op die je spendeert aan andere zaken. Het hoofd heeft niet zo snel vrijaf (althans niet bij mij). Verlammende vermoeidheid en/of kwakkelen ken ik ook sinds de chemo waarvan de laatste kuur inmiddels bijna 14 maanden achter me ligt. Ik los het op door eens in de paar weken één of twee dagen alleen uit bed te komen voor boterhammen, thee e.d. Zorg vooraf voor een goed boek en afstandbedieningen van tv en radio bij de hand …
Hilarisch bijna, maar Karin voldoet wél aan wensbeeld van overheid in ieder geval niet dik te zijn. Zelf denk ik wegens alle eetadviezen die een mens steeds om de oren vliegen: DOORETEN. Veel friet stoofvlees en vooral bergen chocola. Met idem dito veel van al het andere.
Het gekwakkel herken ik niet, wel heb ik zelfs nu nog (drie jaar na de diagnose) dat ik soms word overmand door een echt ontzettende vermoeidheid. Ik noem het exhaustion, omdat dat beter uitdrukt wat ik dan voel. Het wordt wel minder, geleidelijk aan. Had er laatst weer een langere periode last van en heb het toen opgelost door er ten dele aan toe te geven, ‘s avonds vroeg naar bed al ben ik een avondmens, geregeld proberen te leven. Minder werken kan niet, er moet brood op de plank, en ik zou dat trouwens ook niet willen.
Het kwakkelen en de hartklachten zullen inderdaad wel bij de Herceptin horen, en een half jaar lijkt erg lang maar is wel te overzien. Maar toch wel heel prettig te horen dat het voor wat betreft de kanker heel goed gaat? En misschien moet je niet bij álles denken dat het door Herceptin komt. Misschien word je gewoon depressief omdat de dagen weer zo kort zijn, er gedoe in je familie is, een vriendin doodziek is, je je slap en rot voelt door het gekwakkel en de diarree, daar word je toch ook allemaal niet vrolijker van, lijkt me. Het advies van anderen om jezelf eens lekker in de watten te leggen lijkt me prima, gewoon iets gaan doen wat je echt leuk vindt en daarbij voor je laten koken, liefst erg lekker.
Heb zelf laatst een beauty-arrangement gedaan in een hotel in een prachtige omgeving in Twente, ze hadden ook een echt verrukkelijke keuken en ben daar echt van opgeknapt, beetje gewandeld, gefietst, had zelfs m’n telefoon thuis gelaten zodat ik totaal onbereikbaar was. Kan ik aanraden. Gewoon goed zorgen voor jezelf. Heb zelf vroeger eens een opkomende depressie buiten de deur weten te houden door mezelf te dwingen elke dag iéts leuks te doen. Film, toneelstuk, mooie tentoonstelling, concert. Werkte bij mij echt heel goed, moest mezelf dan echt smeken of ik alsjeblieft niét naar de kermis hoefde die dag in het kader van iets leuks, omdat het toch inmiddels weer goed ging? Je hebt er wel behoorlijk veel zelfdiscipline voor nodig, voor zo’n kuur, maar als ik zo lees hoe je jezelf op de huid zit dan kun je dat vast ook wel met zo’n elke dag wat leuks-régime. Sterkte ermee.
Misschien is het tijd voor Karin weer even haar oude stukjes terug te lezen: Neuzen.
In ieder geval goed om te horen dat het nu minder is als eind april.
Dat is een goed idee. Ik kom binnenkort eens door de voordeur bij je aanwaaien. Ik zet mijn hoed af, til je op, geef je ‘n kus. Ik lach. Zet je weer neer. Zet m’n hoed op, verdwijn alweer door de voordeur. “Nog een prettige dag verder.” Je voelt je goed. Een heel erg lange, mooie tijd.
‘\^_^/’
Zo gaan die dingen.
JuZo, ik verstar achter mijn computer bij de gedachte. Als zoiets als door jou geschetst bij mij zou gebeuren zou ik onmiddellijk 112 bellen en er op staan dat je zou worden aangehouden en minimaal een nacht vastgezet. Misschien is niet alleen uitgaan van jezelf, maar proberen je in te leven in anderen (getuige je reacties hier in het algemeen is dat een niet zwak ontwikkelde, maar niet bestaande kant bij jou) een goed idee?
“‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.”
Dat krijg je, wanneer je de reacties onder je blogs niet leest of niet serieus neemt… ;-)
Zonder gekheid, je oncoloog ging wel snel met je mee met zijn fidele herstellen. Ik vraag me serieus af of het oktober-borstkankermaand en pink ribbon-gedoe niet heeft bijgedragen aan het je minder voelen en teruglezend zie ik wel meer mogelijke oorzaken, zoals het opnieuw in beeld komen van de stalker… alles kost energie. Zelfs de herfst zou van invloed kunnen zijn.
En dan de dingen die je zelf nog noemt. Lees wat Jan, Wieteke, Joan en Thomas hierboven schrijven. Je bent geen zeur, maar een sterke medemens die van zichzelf minder goed accepteert dat het lichaam kwakkelt. “Mind over matter” werkt niet altijd. In het verleden schreef je al eens dat je je niet kunt veroorloven om rustig aan te doen… “brood op de plank”… “deadlines” Dead lines… h’m… toch maar wat rustiger aandoen.
Laat anderen aardig voor je zijn… Wees aardig voor jezelf… Ontspan… op welke manier dan ook. Sterkte, Karin !
@Femke:het stukje van Juzo is toch duidelijk?? Juzo vindt dat Karin een aggregaat is :-))
@Juzo: je blijft toch wel in het zuiden hè??? hier geen Juzootjes aan mijn terminale bedje. Ik wil me geen zorgen hoeven maken……..
JUZO kwakkelt meer dan ie zelf in de gaten heeft. Maar wat zou het ook.
Mensen het is toch niet nodig om zo op JuZo in te hakken? Hij heeft evenveel recht te reageren als ieder ander.
Joan, ik denk niet bij alles dat het de herceptin is. Het was mijn oncoloog die suggereerde dat er goede kwans is dat mijn gekwakkel door dat spul komt, niet ik. Wat die steming betreft: mijn gevoel van opgeslotenheid dateerde, zoals ik schreef, van vóór de familiekwestie en de ernstig zieke vriendin, dat maakte het nu juist zo raar – totdat ik ineens die stramme, fysieke kant ervan herkende. Dat was precies dezelfde als wat ik had gevoeld tijdens mijn eerste pogingen met de herceptin.
Het gaat inmiddels gelukkig weer wat beter, het dieptepunt ligt achter me. Deze week mijn een-na-laatste dosis en ik hoop van harte dat ik niet weer weg zak. En dan eind november, hiephoi, de ALLER-ALLERLAATSTE dosis herceptin.
Gelukig is er één iemand blij met jezelf, enne…zoen jezelf maar….ik bedank.. gadver, moet kotsen………
Heel veel sterkte ermee. Eind november is te overzien, en ik hoop zeer van harte dat je daarna van alle nare kwaaltjes verlost zult zijn.