Inmiddels heb ik iets meer uitgezocht over die pompfunctie. En schoot me te binnen dat ik tijdens de CCC geregeld duizelig werd als ik overeind kwam van een of ander grasveldje; dat was dus ook dat hart.
De normale ejectiefractie van een hart – grofweg: de hoeveelheid bloed die bij een hartslag wordt weggepompt, gedeeld door de hoeveelheid bloed die in je linkerhartkamer zit net voor je hart slaat, ja god je leert snel als je geïnteresseerd bent – ligt rond de 58%. Ik zat met mijn eerdere 55% dus prachtig op peil maar die laatste 46% is gewoonweg te laag, je mag maximaal 10% van je ejectiefractie inleveren. Die daling heeft helaas niks met katers te maken, en alles met de herceptin. Daarvan kun je acute (maar gelukkig tijdelijke) cardiomyopathie krijgen; een term waar je niet veel wijzer van wordt want hij betekent niks anders dan ‘hartspierziekte’. Je wordt gauw duizelig, bent snel moe, je kunt slecht tegen inspanningen. In het slechtste geval kan dat tot hartfalen leiden. Geen wonder dat de combinatie met een fikse verkoudheid lastig uitpakt want daar word je ook met een ferm werkend hart kortademig van en moe bij inspanning. Dus even geen herceptin meer voor mij, eerst moet mijn hartspier weer op krachten komen.
Dan die ontsteking in mijn neus, die zich tot een heus abces heeft ontwikkeld. Een slimme Amazone (dankjewel Swissy) waarschuwde me dat ik heus even naar de huisarts moest: bacteriën uit een dergelijke ontsteking kunnen in de bloedbaan komen en in je hoofd ben je dan nog niet (of niet lang meer) jarig. Dus hup, vanmorgen vroeg de huisarts gebeld, die volgens de assistente vandaag helemaal vol zat zodat ik haar alleen een telefonische afspraak af wist te troggelen. De huisarts wou me na dat gesprek toch wel graag zien want dit moest inderdaad in de gaten worden gehouden. Ze keek met een lampje in mijn neus. Yups. Ontsteking. Aan beide kanten – binnen en buiten de neusvleugel – te zien.
Ik kreeg een extra sterke antibiotische zalf mee. ‘Twee maal daags insmeren’ staat erop, en de huisarts had me op het hart gedrukt dat dit zowel de binnen- als de buitenkant gold. Om bacteriën in mijn hoofd tegen te gaan smeer ik graag en met animo, maar heeft iemand wel ‘s bedacht hoe je een zware verkoudheid met creme op en in je neus combineert? Right. Dus ik ga maar vier keer per dag smeren, steeds een beetje. Als het erger wordt moet ik subiet de huisartsenpost bellen.
Intussen ben ik de bijverschijnselen Echt Heel Erg Moe. De chemo maakte me tot een zombie, van de herceptin werd ik eerst depressief, daarna kreeg ik er een zere neus met allemaal wondjes van, en nu heb ik een slecht pompend hart en een neusvleugelontsteking die op hol kan slaan. En dat allemaal omwille van de preventie. Oh joy.
ontsteking (-en)? kijk je uit? ihkv ms relaps?
maar het zal vast wel weer goed komen.
x
Met en na kanker bevind een mens zich op een smalle richel.
Suus, voor ms zijn wat mij betreft erge verkoudheden altijd gevaarlijker geweest (en griep, vanzelf). Maar de laatste aanval is al jaren geleden, gelukkig.
poeh, gelukkig maar !
truste
Het lijkt me, eufemistisch, heel vervelend om serieus last te krijgen van bijwerkingen bij behandelingen of medicijnen, die puur ter preventie worden voorgeschreven en die geen echte garantie vormen tegen het krijgen van (ernstiger) aandoeningen. Statistisch gezien… zoveel procent minder kans op… enzovoorts.
Je bent het Echt Heel Erg Moe… en ik kan daar niet anders op reageren dan je heel veel sterkte te wensen bij het ook hier weer doorheen komen. Je wijzen op eerdere moeilijke periodes en hoe je daar doorheen kwam… kan ik beter aan mensen die dichterbij je staan overlaten.
Het ga je goed, K(arin).
doe rustig aan,hopelijk herstelt die ontsteking weer snel en doet ook het hart weer snel wat er van hem verwacht wordt.
Klote voor je. Ik kreeg afgelopen week de CT scan van mijn hoofd binnen en er zit gelukkig niets verkeerds in mijn hoofd. Zeggen ze (ik geloof ze niet). Het “enige” wat ik heb is een ongelooflijk ijzertekort (4, moet zijn minstens 7). Van die klote ijzersupplementen gaat de duizeligheid niet weg, en ik krijg toch zo’n last van mijn darmen. En gothic ontlasting (pikzwart), maar dat deert me niet zo. De pijn vind ik zo vervelend.
gewoon waardeloos is dit, ik vind het echt verschrikkelijk voor je. Héél veel sterkte, moed, kracht…
Elly
khoop dat het je ondertussen weer wat beter gaat…
Een verkoudheid is altijd vervelend en is gewoon een periodiek gebeuren. Een neusvleugelontsteking is vast met antibiotica wel onder controle te krijgen. Zo’n bonkend hart lijkt me heel vervelend, maar wat is het alternatief? Heb op de achtergrond de tv aanstaan, gaat over oudere mensen. Aan een oude man werd gevraagd waarom hij op zijn leeftijd nog de marathon ging lopen en hij antwoordde dat hij op zijn leeftijd natuurlijk ook tussen 6 plankjes kon gaan liggen. Dat is altijd een alternatief, maar het lijkt me niet te verkiezen boven het slikken van preventiemiddelen voor een afzienbare tijd. Borstkanker is gewoon een ingrijpende en ernstige ziekte. Het geneest niet door een aspirientje in te nemen, en daardoor blijft het ook niet weg. Kan me goed voorstellen dat je het spuugzat bent, maar én geen hormonen slikken én de Herceptin niet afmaken lijkt me wel een beetje de Goden verzoeken. In elk geval veel sterkte gewenst. Het wordt eens de hoogste tijd voor een mooie, warme en zonnige nazomer. Al dat geshagrijn met dat weer werkt ook niet goed uit op ontstekingen en verkoudheden.
Bijwerking is werking bij dit soort medicatie.
Ik heb nooit een pharmaceutisch onderzoek gelezen, maar als jij nu stopt. En je gaat dood aan kanker. Dan zou je dus best tot de groep kunnen behoren die het medicijn niet (volgens de voorschriften) toegediend heeft gekregen. Hoe erger de bijwerkingen dus, hoe beter de werking van het medicijn, omdat er veel patiënten gewoonweg mee kappen! En de volhouders? Misschien waren die fit genoeg om te blijven slikken..
(in de psychiatrie met diagnoses als schizofrenie is het net zo trouwens, een erger medicijn dan hoge dosis anti-psychotica ken ik niet en de patiënten die stoppen met de pillen vallen terug, allicht! statistisch onvolkomenheidje van deze miljarden industrie dus vrees ik)
Om misverstanden te voorkomen (zie vorige reactie): de mate van bijwerkingen heeft niets te maken met de werking van dit soort medicatie!!
Karin, ik hoop dat je EF zich weer herstelt. Dan maar even kijken of je de kuur hervat. Zelf heb ik ook die bijwerking van ontstekingen in de neus gehad, ook had ik vaak een ontstoken oog en ontstoken tandvlees, en veel (lichte) allergische reacties. Allemaal klein leed maar je wordt er zo ontzettend moe van… Toen ik klaar was met de kuur, waren die bijwerkingen ook weg :-)
Ben je inmiddels alweer een beetje opgeknapt, Karin? Wat Judith zo beschrijft in de categorie “klein leed” is inderdaad niet meer dan dat, maar wel knap lastig en onvrolijk makend.
Judith: ik geef aan dat de manier waarop nu onderzoek wordt gedaan op medicatie (in dit geval de telling van proefpersonen die vanwege de bijwerkingen stoppen), op een oneigenlijke manier bijdraagt aan de gemeten effectieviteit van het getestte middel.
Ik zeg niet dat het niet werkt. Ik zeg dat het minder werkt als onderzoeken ons doen geloven. En dat een hele industrie hierop draait. Voor zover ik heb kunnen zien hebben dokters en andere medici weinig kaas gegeten van statistiek. Iets wat Karin ook al aangaf in vorige columns over ‘kansen dat het wegblijft’.
Zoals in quantummechanica: de meting beinvloed de uitkomst. Geen enkele testgroep gedraagt zich perfect en de onderzoeker (of diens geldschieter) kan kiezen wat hij of zij met de niet passende set testpersonen doet.
@ Nee (ik weet je naam niet) ipv de gewone staalpillen (ferrofumeraat en consorten) zou je ook Floradix kunnen gaan slikken, er is (vieze) drank, maar er bestaan ook capsules. Deze helpen goed om het Hb weer op te vijzelen, zonder obstipatie als bijwerking.
@ Karin,ik hoop dat je vermoeidheid (en de zorgen rondom je hartfunctie (?)) wat opknapt.
Groetjes, Mien.
Update (en dank voor alle goede wensen): de verkoudheid is al flink gezakt. Mijn hart doet weer wat normaler, maar een paar keer per dag gaat het eventjes racen. Maar ik heb wel de indruk dat het al een stuk minder is. Op 4 spetember spreek ik de oncoloog, voordat er enig besluit over de herceptin kan vallen zal er eerst weer een MUGA-scan gemaakt moeten worden, liefst een die normalere ejectiefractie-waardes laat zien :)
Het is inderdaad wel heel vervelend, ook met zo’n hart. Je raakt dan zo gefixeerd op je eigen lijf, lijkt me. Was zelf gisteren, voor het eerst sinds ik borstkanker kreeg, op het naaktstrand. De radioloog had gezegd dat er eerst een jaar geen zon mocht op de bestraalde huid, en daarna kwam het er niet van, ook omdat de huid op mijn borst ruim twee jaar kobaltblauw is gebleven van de ingespoten vloeistoffen bij de schildwachtklieren (ik had er drie) en omdat ik twee keer geopereerd ben (eerste keer geen clear margin) via hetzelfde litteken ziet ook dat er echt heel lelijk uit. Maar gisteren dan weer voor het eerst en God, wat was dat weer heerlijk. De zon overal op je huid, de wind, maar vooral die duik in de golven, dat lekker koele water langs je lijf. Het schaafwondje door een te krappe schoen op m’n teen was gelijk geheeld en ik dacht dat het misschien ook wel heilzaam zou uitwerken voor jou, met die neus, de volkswijsheid wil dat zeewater heilzaam is voor alle soorten wondjes en het is echt zo lekker, zo’n duik in zo’n golf met schuimkoppen die op je afdendert. Maar je zit natuurlijk ook met die hartkloppingen. Dus is het waarschijnlijk niet zo’n goed idee nu. Ik wens je echt heel erg toe dat die kanker op een gegeven moment totaal geen deel meer uitmaakt van je dagelijkse ervaringen. Dat er een moment komt dat kanker niet bedreigend meer is als je het gehad hebt geloof ik niet. Als ik langer dan een paar dagen onverklaarbaar moe ben is het eerste wat ik denk: Nee hè!! Toch niet weer kanker? (heb al eens een begin gehad van baarmoederhalskanker, ben de bevolkingsonderzoeken veel verschuldigd!). Ik denk dat het deel zal blijven uitmaken van je bestaan. Ook in de zin van keuzes maken voor de toekomst. Wat is je levensverwachting na kanker? Ik ken een vrouw die akelig gezond leeft, vrolijk is en geen stress heeft, en desondanks plotsklaps werd getroffen door een hartinfarct. Volgens de cardioloog een laat gevolg van de bestralingen die ze jaren eerder voor borstkanker kreeg. Helemaal je leven uit, dat zal dus wel nooit meer gebeuren. Maar ik wens jou wel erg toe dat de dagelijkse confrontatie ermee gauw tot het verleden zal behoren.
Volgens mij is het onzin te beweren dat je een mutilerende kanker met chemotherapie en anderszins dagelijks zou kunnen vergeten.
Golven aan zee weten uiteraard van niks en dat is prachtig om te zien, dat is waar.
Nou Sjaak, heb wel geprobeerd te reageren, maar werd gelijk in de spamfilter gedumpt. Dus laat jouw reactie, waarmee ik het zeer oneens ben, maar gewoon staan.
Vertel eens Joan wat er zo “foutief” is aan mijn laatste reactie. Jij suggereert een stevige mutilerende kanker te kunnen vergeten. Dat lijkt mij nu gewoon nauwelijks mogelijk. Dat gevoel slijt weliswaar en de gedachte mag een stuk afstandelijker/ beschouwelijker worden. Maar echt vergeten?
Voor een keertje ben ik het met Sjaak eens. Zeker bij borstkanker blijf je dagelijks geconfronteerd worden, en kun je niet vergeten. Het begint bij het opstaan. Douchen, aankleden…. en littekens zien. Een hoestje dat iets langer aanhoudt, pijn in het hoofd, de rug… noem maar op… elke keer komt toch weer dat duiveltje in je hoofd: het zal toch niet. Melissa Etheridge heeft het heel mooi verwoord in haar lied: I run for life. De angst wordt gedoseerd, de pijn wordt minder, maar de littekens op het lichaam en in de ziel blijven…
Hoewel ik er de grootste moeite mee heb, moet ik eerlijkheidshalve Joan een heel klein miniem beetje gelijk geven in haar denktrant. Met ‘vergeten’ bedoelt zij niet, ‘vergeten’, zij ziet het ‘vergeten’ wat veel mensen doen, in de zin van “niet meer aan denken”.
Ik haal dat truukje ook vaak uit. Ik zeg dan “ik ben het vergeten”, (en dat komt door:) “ik heb er niet meer aan gedacht”. De basisgedachte van Joan is daarbij onbewust best interessant. Als je goed je best doet, er niet meer aan te denken, vergeet je het vanzelf. Dus Joan is het niet vergeten, ze raadt anderen ook niet aan het te vergeten, ze heeft er alleen niet meer aan gedacht, en raadt anderen aan, er ook niet meer aan te denken. Op zichzelf is dat heel positief.
Wat achter ons ligt, ligt nou eenmaal achter ons. Het komt nooit meer terug, hoe rottig het ook was. Het is dus niet functioneel, niet opportuun, aan zoiets volkomen statisch (doods) te blijven denken. We gaan slechts alleen, uitsluitend, vooruit niet alleen in de tijd, in alles en dan is het nuttig en ook opportuun, alleen maar vooruit te denken, als het verleden niet functioneel is, niet meetelt en er niet aan gedacht hoeft te worden, het vergeten kan worden. Moet, worden. Vergeten is dus niet aan denken, en dat is heel aardig gevonden van Joan. Zij stuitert mij een beetje tegen de borst.
‘\~_~/’
helaas. Maar zij heeft wél gelijk.
Sjaak, ik vond simpelweg de woorden die je nodig had “een mutilerende kanker met chemotherapie, etc.”, onprettig. Het kan heel goed aan mij liggen, maar het lijkt soms wel of je ervan geniet.
Met Annemie ben ik het helemaal eens, dat was ook precies wat ik schreef, dat je kanker niet vergeet. Maar dagelijks ermee bezig, nou ja, dat zal wel voor elk mens anders liggen, voor mij geldt dat niet. Soms grijpt het me natuurlijk wel eens aan, omdat ik me de laatste tijd steeds erg moe voelde zonder dat daar een goede verklaring voor was en ook een onbestemde zeurderige pijn had in m’n linkerborst, die had ik ook in de rechter en ook al werd mij toen gezegd dat je bij kanker nooit pijn had bleek ik later wel op preciés die plek een tumor te hebben, maakte ik me zorgen en ik ging weer eens buurten op de Amerikaanse site waar ik veel kwam en schreef toen ik nog behandeld werd voor kanker (waren niet zo gek veel vrouwen daar, en heb er bijzonder veel aan gehad, er was veel onderlinge steun en goed advies daar). Ik schrok erg dat drie van de vrouwen die daar regelmatig schreven inmiddels aan borstkanker gestorven waren. Met één van hen was ik in dezelfde maand gearriveerd toen en het zag er bij haar heel onschuldig uit, zelfs niet eens een echte tumor, maar slechts calcificaties. Maar onverklaarbare vermoeidheidsaanvallen, het is zo normaal als wat na kanker, zeker met dit weer wat maar doorzeurt, moet weer een heel jaar er tegenaan op m’n werk terwijl ik nauwelijks zon heb gezien deze zomer. Natuurlijk denk ik er wel zo nu en dan aan. Maar zeker niet elke dag. Eigenlijk meer niet dan wel. Ik vind het zo jammer dat Sjaak dingen gelijk “onzin” noemt als ze anders zijn dan hij het ervaart.
Toe maar, nu zou’k er (mogelijk) ook nog weer van genieten. Waar is dat iedereen op zijn eigen manier reageert. Maar dat? Spreek het nu eigenlijk ook niet boekdelen dat hier kanker niet eens mutilerend genoemd mag worden? Wat is het nu eigenlijk anders?