DE AFGELOPEN WEEK was gewijd aan chronisch zieken. (De week ervoor aan speculaas, vertelde iemand me. Geen week zonder bestemming, tegenwoordig, en elke dag staat wel in een teken: hetzij boterletters, hetzij depressiviteit.) Zaterdag werd er, vanwege die chronisch zieken, een forum gehouden over de verschillende vormen van zorg die inmiddels bestaan.
Een deel van de discussie ging over mantelzorg. Vroeger heette ‘mantelzorg’ nog gewoon liefde, trouw, plicht, vriendschap of goed nabuurschap. Maar sinds de bezuinigingen in de gezondheidszorg hebben toegeslagen, heeft de zorg die intimi en omstanders meestal vanzelfsprekend bieden, een pretentieuze naam gekregen en is zij officieel onderdeel van het overheidsbeleid geworden. Sterker nog, bestond die mantelzorg niet, dan donderde het hele systeem van gezondheidszorg subiet in elkaar, want de hoeveelheid mensen die uit arren moede en vanwege de ellenlange wachtlijsten voor hulp in vrij elementaire zaken aangewezen zijn op partners, kinderen en buren is schrikbarend groot.
Die onmisbare zorg wordt, het is helaas nog altijd niet anders, bij uitstek verleend door vrouwen. Het grootste deel van degenen die informele hulp bieden, zijn vrouwen van middelbare leeftijd die zelf geen betaald werk hebben: ze zorgen voor hun geliefde, voor buren, familieleden, kennissen en vrienden. De mannen die hulp bieden, verzorgen doorgaans uitsluitend hun partner.
(Er zat een meneer in het forum die de mantelzorg vertegenwoordigde. Hij sprak over zichzelf als ‘de mantelzorger’ terwijl hij het over zijn echtgenote had: ongeveer alsof hij in functie was en door haar ziekte gepromoveerd was tot directeur van een midden- en kleinbedrijfje. Hij zat ook al in de vakbond. Mensen gaan gekke dingen doen zodra de overheid er beleid van maken. “Ik zorg mantel,” zei een ander. De taal lijdt er ook meteen onder.)
Maar onderlinge steun is inderdaad een hoogst serieuze kwestie geworden. Er zijn momenteel in Nederland naar schatting anderhalf miljoen mensen die hulp nodig hebben bij alledaagse beslommeringen als boodschappen doen, wassen en aankleden, koken en het schoonhouden van het huis, en die daarvoor niet bij beroepskrachten terecht kunnen of willen. In 1994 al was vijfenvijftig procent van degenen die zulke hulp nodig hebben, totaal afhankelijk van informele zorg, eh, mantelzorg.
Het aantal mensen dat daar een beroep zal (moeten) doen, zal sterk toenemen: door de vergrijzing, door de grotere haast in ziekenhuizen waardoor mensen worden ontslagen ook al zijn ze nog lang niet hersteld, doordat jongeren weigeren zich in verzorgings- of verpleegtehuizen te laten opnemen, doordat de professionele thuiszorg met wachtlijsten kampt, doordat meer mensen er de voorkeur aan geven thuis te sterven en dergelijke. Volgens berekeningen van het Centraal Planbureau zal het aantal mensen dat informele zorg nodig heeft, binnen vijftien jaar toenemen tot bijna twee miljoen, terwijl het aantal mensen dat deze zorg verleent niet zal groeien.
Waar dat toe leidt, hoorde ik zaterdag. Er zat een lieve mevrouw in het forum – ze had van die zachte donshaartjes aan de zijkant van haar gezicht, je zou haar meteen als oma adopteren – die vrijwilligerswerk deed bij de Bezoekers Oppas Service. Dat is een Arnhemse dienst die zich toelegt op het aflossen van mantelzorgers: ze komen koffie drinken, of voorlezen, of in het park wandelen. Zodat vrouwlief eventjes een paar uur de deur uit kon en niet de hele godganse dag in haar eentje haar dementerende echtgenoot hoeft te begeleiden, of bezig te houden. Hoe je een beroep op haar oppasdiensten kon doen, vroeg ik deze lieve mevrouw. Waarop ze vertelde dat de huisarts een indicatie-formulier moest invullen dat dan naar de geëigende instanties ging die het in behandeling namen en dat je dan na twee maanden… “U bedoelt dat er wachtlijsten van twee maanden zijn voor vrijwilligers?” vroeg ik perplex. Ze knikte: “en bureaucratische formulieren.” Dat is heel normaal, tegenwoordig.
Gisteravond zond de VPRO een hartverscheurende documentaire uit over het echtpaar Schrage. Mevrouw Schrage was zwaar aan het dementeren, en meneer Schrage redde wat er te redden viel. Zelf had hij reuma, maar hij kon net wat meer dan zij. Hij kookte voor haar, hij kleedde haar aan en uit, hij bracht haar naar de kapper en naar de wc, hij verschoonde haar luiers, hij hield haar in de gaten en de hele dag moest hij haar gescheld aanhoren. “Rotzak. Zeikerd. Godverdommese klootzak!” zei ze, zodra hij het woord tot haar richtte. Hij begreep niet waarom ze zo op hem schelden moest (maar dat was, vermoed ik, omdat ze boos was op haar lot en hij nu eenmaal in de buurt. Ook was ze vast boos dat hij haar niet had kunnen redden van haar dementie. Dat deden echtgenoten toch, draken verslaan voor hun vrouw?).
Hij verzorgde haar uit liefde, en uit medelijden, en eigenlijk steeds meer omdat hij nu eenmaal met haar getrouwd was. Zijn vrouw was ze niet meer, die was altijd gezellig geweest en die schold niet op hem. Ze was een dwars, ongezeglijk kind geworden dat niets deed dan hem uitfoeteren, ongedurig heen en weer dribbelen en bij vlagen letterlijk alles voorlezen: de ondertiteling van de tv en alles uit Het Parool (dag mevrouw Schrage!), inclusief de mini-advertenties en de prijzen van auto’s met nu! nieuw! twee airbags.
Meneer Schrage heeft vijf jaar geredderd voordat zijn vrouw opgenomen werd. “Tegen de tijd dat zij kan gaan, kunnen ze mij er meteen bij nemen,” zei hij, en het was niet zeker of dit nu een cynische grap was of de voorzichtige klacht van een dodelijk vermoeid man.
Je zou meneer Schrage lieve oma-aflossers hebben gewenst, zonder wachttijden of in te vullen formulieren. Iemand die hem adem gaf. Iemand die zich inspande om het voor hem een uur lang gezellig te maken. Iemand die hem iets anders te overdenken gaf dan het gescheld van voorheen zijn echtgenote.
Op dat forum afgelopen zaterdag was ook iemand die op een verpleegafdeling voor kortdurende zorg werkte. Daar werden mensen als mevrouw Schrage soms een week opgenomen, teneinde mensen als meneer Schrage op de been te houden. Dat ze een weekje vrij hadden. “Zodat we de mantel in de jas kunnen houden,” zei de teamleidster welgemeend en zonder zich rekenschap te geven van haar wrange beeldspraak . Zo’n vakantie voor de intimi kost, afhankelijk van hun inkomen, ergens tussen de nul en twaalfhonderd gulden.
Meneer Schrage kon dat vast niet betalen. Volgens mij zijn mantels doekjes voor het bloeden.