Het verrast me vaak hoe we over ziekte denken: alsof serieuze fysieke makke een uitzondering is en gezondheid onze natuurlijke staat zou zijn. Wie her en der wat optelt, ontdekt dat iets hebben waarschijnlijk normaler is dan niks hebben; zeker wanneer we ouder worden.
In Nederland heeft ongeveer één miljoen mensen diabetes, een half miljoen heeft astma, een half miljoen heeft een gehoorapparaat nodig. Meer dan 350.000 Nederlanders zijn blind of zeer slechtziend, ruim 200.000 hebben Alzheimer, 80.000 hebben epilepsie, 50.000 hebben Parkinson, 30.000 hebben een stoma en 12.000 hebben ms. 5% van alle Nederlanders heeft last van incontinentie, 9% heeft een rugaandoening, 11% heeft gewrichtsslijtage.
Niet alles is even zichtbaar, en niet alles is even slopend. Mensen met een chronische ziekte, afwijking of handicap liggen heus niet allemaal de hele dag amechtig op bed. Met wat aanpassingen en inachtnemingen kunnen ze vaak een heleboel, en sommigen functioneren zelfs picobello – je merkt amper dat hen iets mankeert.
Dat vinden we dan vervolgens ‘dapper’. Dat is een lief compliment, maar onbedoeld suggereren we ermee dat doorgaan met leven bij lek & gebrek uitzonderlijk is. Kennelijk geloven we dat iedereen die een serieus lichamelijk probleem heeft, voorgoed uit het veld is geslagen; door zijn eigen lichaam aan de zijlijn van het leven gezet.
De hoge prevalentie van chronische ziektes en handicaps toont juist aan dat er ook bij permanente makke nog een heleboel te leven valt. Bovendien maakt ziekte vaak koppig: je houdt jezelf des te sterker vast aan wat je wel kunt. Je went aan je makke, je sluit compromissen. En je verzint uiteindelijk strategieën om toch te doen wat eigenlijk niet zo goed gaat. Hoe kun je ook anders? Want je leven gaat verder, je bent immers niet dood – nog lang niet.
Het helpt daarbij als we minder krampachtig zouden zijn over ziektes en handicaps. Wanneer we interesse zouden betonen in plaats van bezorgdheid: ‘Hoe is het eigenlijk om dat te hebben? Heeft het je leven veranderd? Hoe los je dingen op? Kijk je anders naar je lichaam?’ Daardoor worden lek & gebrek vertrouwder terrein, minder iets dat iemand uitzondert.
Een andere blik op werk zou trouwens ook helpen. Wie een handicap heeft, komt moeilijk aan een baan; wie geen volle dagen kan werken, wordt zelden serieus genomen. De BV Nederland baseert zich op een onhoudbaar gezondheidsideaal en stoot zo aan de lopende band mensen uit.
Fantastisch geschreven! Uit mijn hart gegrepen…. Zal ik je eens wat vertellen? Ik ben zo’n chronische zieke. Na 1 jaar beroepsopleiding eruit geknikkerd, zonder te kijken wat ik wél allemaal kan! En dat is een hele hoop! Mijn hersens werken uitermate goed. Ik doorzie mensen en hun beweegredenen, heb een grote interesse in hen en heb heel wat boeken over psychologie tot mij genomen. Twintig jaar was ik toen ik voor 100% werd afgekeurd…. Ik ben getrouwd, heb kinderen gehad die inmiddels volwassen zijn en inderdaad, ik ben een vechtster geworden. Een vechtster die nu, nu zij 52 , bijna 53 jaar is, weer opnieuw het UWV heeft benaderd om te zeggen dat het gewoon ongepast is om iemand die nog van alles kan én wil maar in de wao te laten. Ik heb voorstellen gedaan, opleidingsinstituten benaderd en: binnenkort ga ik na zo’n dertig (!) jaar de arbeidsmarkt weer op. Ik ga een opleiding volgen tot coach waarin ik mijn aanleg en mijn levenservaring kwijt zal kunnen. Ik zal er anderen mee kunnen helpen. Want ik ben niet mijn ziekte, toch?
Zou interessant zijn te weten waarom men mensen met enige handicap uitstoot uit arbeidsproces. Welke feiten en onwaarheden liggen daar aan ten grondslag?
–
@ 2 Het is niet juist dat men mensen met een handicap bij de tewerkstelling in de bedrijven uitstoot. Ten eerste bestaan er geen mensen zonder handicap. Ten tweede krijgen de bedrijven overheidssubsidie bij het in dienst nemen van mensen met een handicap, en ten derde werken er talloze mensen met een handicap in de bedrijven.
Je moet op de werkvloer, in het arbeidsproces zelf geleefd hebben, om dat te weten.
Er zijn vak- en standsorganisaties in ons land, die het machtigste zijn, die bepalen wat er gedaan wordt, in de bedrijven, hoe, wanneer en met wie,
die al, in de hand hebben terzake de loon – onderhandelingen, boycotten bij de werkgevers, die ervoor zorgen dat arbeidsongeschikten, gehandicapten en invaliden tewerk worden gesteld door de werkgevers. Zoniet, dan gaan de loononderhandelingen niet door. Ik heb er zelf bijgezeten, bij het loonoverleg.
We moeten dus niet al te hard en fruitig doorgaan met de volksverlakkerij. Dat kan ik niet goed hebben.
Daar word ik een beetje onplezierig van. Dan is het niet goed kersen – eten met mij. Als loon – onderhandelaar binnen de FNV.
Ik ben zelf m’n hele leven lang geveld door de ernstigste handicap die er is, namelijk als hooikoortslijder. Hooikoorts wordt van alle kwalen het meest miskend, gebagatelliseerd, veronachtzaamd.
Het is het zwaarst en gevaarlijkst treffende ongemak, defect, deficit, voor ‘s mensen handelen, doen laten en denken in alle opzichten, dat er is.
Ik werkte 40 jaar in de volcontinu.
Laten we de zaken maar weer in de gewone werkelijke proporties terugzien.
Dat lijkt me verstandiger.
Kennelijk geloven we dat iedereen die een serieus lichamelijk probleem heeft, voorgoed uit het veld is geslagen; door zijn eigen lichaam aan de zijlijn van het leven gezet.
Zo is het precies! Ik ben een patient, een wandelend dossier voor de buitenwereld waaraan bijvoorbeeld niet wordt gevraagd welk boek ik lees. Wel hoe het bij de dokter was. Hallo! Joehoeeeeeee! *Zwaait met armen in de lucht* Er is meer in het leven dan ziek zijn.
Fijn dat jij dat telkens in duidelijke bewoordingen uiteen kan zetten, zoals je ook afgelopen weekend in het radio-programma Pavlov deed. Complimenten!
Groeten, Fleur
@2
Misschien is het de imperfectie waar men bang voor is. Terwijl, dat is nu juist wat de mens zo mooi maakt, in vergelijk met zijn plastic producten.
Goed stuk weer!
Weer een mooi stuk.
Je weet iets dat ingewikkeld lijkt zo helder onder woorden te brengen. Dank.
Juzo, jij zei: “Ten eerste bestaan er geen mensen zonder handicap.”
1. Je hebt gelijk.
2. Ik vind die zin nog beter dan Karin’s column. Da’s knap!
Karin, jij zei: “alsof serieuze fysieke makke een uitzondering is” en “Kijk je anders naar je lichaam?”
Dat is wat geestelijke gezondheid betreft net zo.
In de eerste plaats, Karin, heb ik lange tijd getwijfeld of ik zou reageren op je bericht onlangs dat je vijf jaar vrij bent van borstkanker. Hoera! Moest ik nou waarschuwen je ook eens periodiek overall te laten checken, of is dat onnodige ongerustmakerij gerelateerd aan mijn eigen situatie? Ik doe het toch maar, niet alleen voor jou maar voor iedereen die er misschien niet aan zou denken. Zelf ben ik 6 jaar vrij van borstkanker en ik heb geen enkel probleem op de arbeidsmarkt ondervonden ten gevolge van mijn ziekte.
Wel had ik, al vrij geruime tijd, steeds last van wat pijn in m’n onderbuik, zo’n gevoel dat ik vroeger had voordat ik ongesteld zou worden. Nou was ik ook net de 60 gepasseerd en zoals ik sindsdien vaak heb uitgelegd: Weet ik veel hoe het voelt om 60 te zijn? Daar horen misschien wel pijntjes bij die je vroeger niet had en die je moet accepteren als onderdeel van het verouderingsproces.
Was lekker in Berlijn en werd daar wakker met bloedvlekken op mijn laken. Tja, dat is wel een serieus teken dat iets fout zit en ik zat gelijk bij mijn huisarts. Vervolgens ontstond ruis. Er werd aan beide eierstokken een tumor gevonden ter grootte van een sinaasappel. Goedaardig, grote opluchting. Wel was iets fout gegaan bij de operatie, waardoor ik na ruim een week kotsen en heftige pijn weer geopereerd moest worden. Bij de eerste operatie was ook een curettage gedaan en er waren wat onrustige cellen gevonden, zodat ik in overleg met mijn gynaecoloog besloot tot baarmoederverwijdering.
Maar de gynaecoloog vond wel dat ik eerst wat aan moest sterken van beide voorgaande operaties. De hevige buikpijn die ik inmiddels had werd geweten aan darmverklevingen door de 2e operatie, het bloed in de urine aan een ontsteking door katheters tijdens de beide operaties. Uiteindelijk werd op de dag van de derde operatie een inoperabele tumor aangetroffen, baarmoederhalskanker, naar later bleek fase 4A.
Ik schrijf dit niet om enigerlei troost te krijgen want die krijg ik in zeer ruime mate van vrienden, familie en collega’s en daaraan heb ik ruimschoots genoeg.
Wel om een waarschuwing te doen uitgaan (afgezien van Karin en ikzelf hebben meer vrouwen die hier schrijven/lezen borstkanker gehad): vergeet de rest van je lichaam niet! Wees alert op andere klachten, ook zonder uitzaaiing kan een zelfstandige kanker ontstaan in eierstokken, baarmoeder of baarmoederhals.
Overigens krijg ik niets dan steun van mijn werkgever. Veel bezoek, niet alleen vrienden, maar ook collega’s komen voor me koken, ik krijg bezoek van mijn werk in het ziekenhuis als ik daar lig, en ik weet zeker dat ik met open armen verwelkomd zal worden als mijn gezondheid dat weer toelaat, zelfs als het slechts van korte duur zal blijken te zijn omdat de kans dat de ziekte terug keert bij deze fase vrij groot is.
Overigens heb ik ook een aantal vrienden met chronische ziektes en ook zij ondervinden geen problemen op de arbeidsmarkt. Dat komt waarschijnlijk ook omdat geen van hen, en ook ikzelf niet, werkzaam zijn binnen beroepen die vooral een beroep doen op fysieke kracht.
Ik schrok laatst van het bericht dat alcohol mogelijk veel gevaarlijker is voor de gezondheid dan eerder werd aangenomen.
Nieuwe inzichten wijzen uit dat mogelijk ook weinig alcohol (let wel: maar één glaasje per dag) het risico op borstkanker bij vrouwen vergroot. (Bron: alcohol.nl)
Shit, dan ga ik daarmee toch maar stoppen, want als ik zelf iets kan doen ter preventie dan wil ik dat wel proberen. De gevreesde ziekte zit in de familie.
@ 7 Maurice Het gaat er niet om dat IK gelijk heb. Dat interesseert me helemaal nooit, en geheel geen ene BAL. ‘t Zal me worst wezen.
Het gaat erom dat zowel Karin als ik allebei gelijk hebben.
Onafhankelijk van de werkelijkhied waar die ook maar ergens ligt.
Karin heeft het in haar stuk heel goed beschreven.
Let op dat kan ze wel. Het is jandoorie niet de minste.
Precies zoals haar betaalheer (Parool) van haar vraagt.
De Paroollezers zijn uitermate goed tevreden. Precies wat Karin wil.
Probeer de schoolmeesterachtige uiteenzetting nog even te volgen.
Het maakt daarbij niet uit of ik gelijk heb, of zij.
Het gaat er alleen maar om dat zolang zij schreef en schrijft,
de betaalheer (Parool) en de lezers tevreden zijn.
Dáár schrijft ze de stukjes op.
Onafhankelijk of het waar is, of ze gelijk heeft, of ik gelijk heb en of wie dan ook elders gelijk zal hebben.
Onafhankelijk.
Maar zeer tot genoegen van Het Parool. Haar lezers.
Zij heeft het heel goed gedaan.
We hebben allebei gelijk.
Daar waak ik voor.
Heb ik ook nog ‘ns af en toe wat leuks te doen.
Probeer, de redenering nog even ‘n klein beetje vol te houden.
Al is ‘t maar omdat je gelijk hebt.
:)
p.s. Pietie, laat je niet bangmaken.
Alcohol wordt gebruikt als leerlooiersmiddel.
Veel, zoniet alle mensen hebben er geen enkel bezwaar tegen met de regelmaat van de klok en hun vaste verslaving iedere dag een beetje verder van binnen geleerloojerd te worden.
Ik kreeg eens een flesje met 99,99% alcohol “om je stropdassen mee te wassen”, zei een Fiod-medewerker, terwijl we naar ‘n alcoholstokerij stonden te kijken.
Tegen vijf en zeven uur dagelijks heeft iedereen in Nederland ‘n snee in z’n neus.
Het mooiste gedeelte van hun leven hebben ze dán tóch al gehad.
Dan kan ‘t niet veel kwaad meer.
Dus wat zou ‘t, dat de een de kinderen van z’n buurman het graf en het kerkhof in rijdt. De andere zal ‘t ‘n paar weken later met z’n ouders wel doen.
Men kijkt er nog niet eens van op. Of om.
EN zo hoort het ook.
somige ziektes weet je niet beter,
astma zie ik eigenlijk niet eens als een ziekte,
als een beperking vooral met die wind
en als je je inhalator vergeten bent,
slijtage eigenlijk ook niet
ik wist dat ik het ging krijgen
lastig maar het was niet anders
qua werk heb ik eerst alles aangepakt
later ben ik omgeschoolt,
maar deed nog regelmatig te zwaar werk,
omdat het eigenlijk niet getolereert werd
dat je nee zei
wat ik wel erg vond de discussies
op een gegeven moment dat erfelijke dingen
bekend zouden worden, ik was bang dat dat
me zou beperken op de arbeidsmarkt
de psychische dingen zijn eerder een belemmering bleek
en ik ben heel bang dat als ik aan het werk zal kunnen,
dat ik niet aangenomen wordt,
en het lastige is dat ik ziekte verschijnselen heb
waarbij ik aangepast werk nodig zal hebben,
tja kom daar maar eens om
in deze maatschappij waar voor kassiere
al heel wat gevraagd wordt, of je 16 moet zijn
@ 11. JuZo: ik onderschrijf het commentaar # 7. Maurice
en kraak het volgende citaat:
“Onafhankelijk van de werkelijkhied waar die ook maar ergens ligt.”
van jou af omdat er NIETS los van de werkelijkheid is.
Alle theorie ten spijt.
@ 15 Er bestaat geen werkelijkheid. We hoeven dus ook niet te doen alsof.
Juzo @ 11: Je doet me bepaald onrecht. Ik schrijf over wat ik belangrijk vind, niet over wat Het Parool en/of deszelfder lezers van me vragen of verwachten. Zou Het Parool me vragen mijn mening in te binden of aan te passen aan wat zij ‘gepast’ vinden, dan was ik er snel weg.
Je maakt van mijn mening een pasmunt: alsof ik het schreef het omdat het de krant goed uitkomt. Ik verzeker je: dit schreef ik omdat ik het vind, en ik schreef het bovenal omdat ik vond dat te weinig mensen zulke dingen zeggen.
Thian: ja, dat. Zo pijnlijk dat werkgevers moeite hebben te zien hoe graag je wilt, hoeveel je al hebt overwonnen voordat je je bij hen meldde. En zo triest dat hun idee: ‘Zij, oh nee, daar zit een vlekje op,’ de doorslag geeft. Terwijl juist het feit dat iemand die een vlekje heeft toch werken wil, een bewijs is van diens doorzettingsvermogen. En anderen kan inspireren…
@12 Maurice: “p.s. Pietie, laat je niet bangmaken.” (+ @13)
Dank Maurice, maar… als je bedenkt dat economische belangen in dit lang vaak voorgaan en ze dan toch met nieuwe inzichten naar buiten komen, dan luister ik daar wel naar. Eén op de negen vrouwen (als het er inmiddels niet meer zijn) krijgt borstkanker. Zal mij niet verbazen als alcohol een van de grote boosdoeners is.
Overigens is er een lichtpuntje voor alle verslaafden onder ons. Op dit moment is een onderzoek gaande naar het middel Baclofen, dat is een soort spierontspannend middel dat ook bij spasmen en ms bijvoorbeeld wordt gebruikt. In de Volkskrant van 27-04-2011 (pagina 10) staat een artikel over dit ‘wondermiddel’ dat de obsessieve zucht naar alcohol zou kunnen doen verdwijnen. En dat is goed nieuws!
—
(ook @14:
Mijn ervaring met werkgevers (en ik heb overduidelijk niet de beste getroffen in mijn leven) is dat ze helemaal niet het beste willen! Als je laat zien dat je heel graag wilt en ook heel veel kunt, dan zien ze je eerder als bedreiging! Hoeveel instituten zijn niet alleen maar bezig hun sprookje op te houden, helemaal niet geïnteresseerd in doeltreffendheid en kwaliteit. Mensen die het echt goed bedoelen, die integer zijn en hebben gevochten om met hun handicap van alles goed te kunnen, horen gewoon niet in die zo veel voorkomende cultuur van ‘windowdressing’ thuis. En wees daar eigenlijk maar heel trots op!
Een eerste conferentie over zelfmanagement van chronisch zieken binnenkort:
Living with chronic disease
ENOPE 2012
1st European Conference on Patient Empowerment
Copenhagen, 11th-12th April 2012
http://www.conferencemanager.dk/enope2012/