Trouw, 19 augustus 2006: ‘Ik heb het gevoel dat ik af ben’

[Interview door Arjen Visser voor Trouw. Arjen Visser maakt een serie gesprekken waarin de Tien geboden de leidraad voor het gesprek vormen. Visser is een begenadigd interviewer: iemand die nadenkt, doorvraagt en verrassende invalshoeken kiest.]

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ‘buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ‘Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ‘Waarom ik?’. Zij schreef ook: ‘Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu di­t weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ‘het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.’

Gij zult u geen gesneden beeld maken noch enige gestalte van wat boven in de hemel, noch van wat beneden op de aarde, noch van wat in de wateren onder de aarde is

‘Ik ben twee keer in Egypte geweest. Toen ik mijn allereerste tempel zag, had ik de klassieke Stendhal-ervaring: ik ben in tranen uitgebarsten. Ik vond het zo ontzettend mooi. Het waren tranen van ontroering, maar waarschijnlijk ook van opluchting; dat het me niet tegenviel. Ik was bang dat ik alles in boekjes al had platgekeken. Mijn grote liefde is Ramses, de God-koning, met zijn serene kop. Alle farao’s worden met een beminnelijke glimlach afgebeeld, maar die van hem is toch altijd net iets breder. Het zijn de vaders van het koninkrijk, de hoeders, de wetgevers, maar ze zijn niet streng. Steeds is er die glimlach en zijn de oren vrij, zodat ze het volk kunnen horen. Wat me ook zo ontroert: dat het er nog altijd is, dat het bewaard is gebleven. Nee, niet de troost van voortgang; ik geloof dat onze beschaving op z’n eind loopt. We maken er een soepzooi van. Het was voor mij de reden om te bedenken dat ik geen kinderen wilde. Ik dacht toen dat het voor mijn kinderen over tachtig jaar niet leuk meer zou zijn. Inmiddels geloof ik dat die termijn zelfs korter is. Volgens mij is het tijd dat een andere soort het van ons gaat overnemen. Katten, bijvoorbeeld. Laten die het maar eens een tijdje doen.’

Gij zult de naam van de Here, uw God, niet ijdel gebruiken

‘Het belangrijkste wat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd, is ruzie maken. Ik doe het nog steeds niet makkelijk, maar het gaat echt aanzienlijk beter dan vroeger. Het meeste heb ik opgestoken van een ex die niet alleen heel goed was in ruzie maken, maar die mij vooral heeft laten zien dat je over één ding boos kon zijn terwijl het voor de rest nog dik in orde was. Ik heb altijd gedacht dat het hele kaartenhuis in zou storten zodra ik mijn woede zou tonen.

Ik werd als kind vaak gepest. Ik was het beste meisje van de klas, dat ligt niet altijd lekker. Misschien was ik ook niet hip genoeg, ik weet het niet* Soms stonden ze mij op te wachten, dan moest ik door een haag van meisjes en sloegen ze mij allemaal, zo hard mogelijk, op mijn rug. Het heeft me jaren dwarsgezeten; niet alleen die pesterijen, maar het hele gevoel van buitengesloten worden, van er niet bij mogen horen. Misschien komt daar mijn fascinatie voor de oneffen terreinen van harde muziek en rare films wel vandaan. Wat net buiten het normale blikveld ligt; dat is mijn Umwelt geworden. Omdat ik op die andere terreinen toch niet welkom was. Pas veel later heb ik mij gerealiseerd – als je een religieuze ervaring wilt, is dat er misschien wel één – dat ik er helemaal niet bij wi­lde horen. Dat was echt een moment van inzicht, iets van buitenaf. Dat plotselinge besef zorgde voor een verschuiving: als ik die meiden dan niet leuk vind, waarom doe ik dan zo vreselijk mijn best? Omdat ik het eng vond een buitenbeentje te zijn. Toen ik dat op een rijtje had, viel de angst weg. Goed, dan ben ik een buitenbeentje: who cares?

Op mijn vijfendertigste heb ik nog wel wraak genomen. Ik schreef een verhaal waarin ik met het ‘oppermeisje’ van toen een gevecht met woorden aanga. Ik geef haar alle kans zich te verdedigen, maar ze snapt het niet en uiteindelijk snij ik haar met een woord de keel door. Ik heb het verhaal met natte handen geschreven. Het werd zo tastbaar, zo echt: het bloed gutste door de kamer. Ik vond het vreselijk eng om te schrijven, maar toen het af was, verkeerde ik in een euforische staat. Yes! Ik heb het gedaan!

Of het meisje van toen de vrouw die ik ben geworden zou herkennen? Dat is interessant… eh, nee, ik denk het niet. Ze zou niet kunnen geloven dat ze uiteindelijk toch tevreden, redelijk succesvol en van binnen rustig was geworden. Ik was een ongelukkig kind, had een bijzonder wankel zelfvertrouwen. En al die dingen heb ik aangepakt. Er is nog voldoende op mij aan te merken, maar ik heb toch het gevoel dat ik af ben; dat ik geen huiswerk meer hoef te doen.’

Gedenk de sabbatdag, dat gij die heiligt, zes dagen zult gij arbeiden en al uw werk doen; maar de zevende dag is de sabbat van de Here uw God, dan zult gij geen werk doen

‘Ik werk het liefst ‘s nachts, in het donker. Vaak vergeet ik de lampen aan te doen en dan is er alleen het zuigende licht van de computer. Het gaat tussen mij en de tekst, al het andere valt weg. Soms word ik, zo tegen zessen, misselijk van moeheid, dan móet ik gewoon naar bed. Als ik vervolgens om elf uur met een lichte hoofdpijn – een schrijfkater – wakker word, weet ik: ik heb goed gewerkt.-

Eer uw vader en uw moeder

‘Toen ik te horen kreeg dat ik een agressieve vorm van kanker had, dat het foute boel was, hebben we er met zijn drieën over zitten praten. Mijn vader – een nuchtere, rationele man die de neiging heeft bij alles te zeggen: maak je niet druk, als het misgaat, zien we wel weer verder – was, bleek later, toch behoorlijk aangeslagen. Ik had hem het litteken laten zien waar nog een paar bobbeltjes op zaten, vochtophopinkjes die vanzelf weer weg zouden gaan, en hij belde een dag later op om te zeggen dat ik beter even naar het ziekenhuis kon gaan omdat hij ergens had gelezen dat op het litteken vaak nieuwe tumoren ontstaan. Dat tumoren zich nooit tien dagen na een operatie op die manier kunnen ontwikkelen, was helemaal niet in hem opgekomen. Daaruit begreep ik hoe erg mijn vader was geschrokken, hoe ongerust hij was. Mijn moeder is, wat dat betreft, veel directer. Die zegt wat ze voelt.

Ze was erg blij dat ze na de eerste chemokuur iets voor mij kon betekenen. En ik vond het heerlijk dat ze er was. We hebben eindeloos gepraat. Over de familie, over het leven, over de dood, over haar, over mij. Ze is daarna nog eens geweest en toen hebben we voor een tweede keer, met de fles op tafel, eindeloos met elkaar gesproken. Daarna wilde ik niet meer. Ik merkte dat ik me wilde terugtrekken, dat ik even een paar dagen van de wereld moet zijn – zij begrijpt dat wel.

Mijn moeder is een groot talent in sociale contacten. Ze heeft zoveel aandacht, zoveel liefde voor anderen. Het is ook goed om te zien dat mensen van haar houden; dat het waar is dat je er iets voor terugkrijgt. Mijn ouders zijn ook allebei harde werkers. Heel consciëntieus. Als ze iets doen, doen ze het goed. Ze zullen het niet snel verknoeien en áls dat gebeurt, gebeurt dat ondanks hun inspanningen en niet omdat ze er de kantjes van af hebben gelopen. Dat heb ik altijd al nastrevenswaardig gevonden. Voorbeeldig. Zo zou ik het ook gaan doen.

Gij zult niet doodslaan

‘Ik had een kat die heel oud was, 21 jaar en vier maanden, en die steeds meer problemen kreeg met lopen. Ze viel vaak zomaar om en als ze overeind wilde krabbelen, werkten haar achterpoten niet meer mee zodat ze almaar rondjes om haar achterlijf bleef draaien. Ik had verschrikkelijk met haar te doen, maar kon maar niet besluiten er een einde aan te laten maken. Toen ik de dierenarts uiteindelijk had laten komen, zei hij: ‘Ja, het is echt de hoogste tijd.’ Later heb ik mij zo bezwaard gevoeld: had ik die beslissing niet veel eerder moeten nemen? Een goede vriendin die bij me op bezoek kwam, zei: ‘Ik heb je nog nooit zo ontredderd gezien.’

Weet je, ik ben altijd voor abortus geweest, voor het recht zelf te beslissen – ik heb in Bloemenhove gezeten om de kliniek open te houden – en toch heb ik me altijd gerealiseerd dat ik het zelf waarschijnlijk niet zou kunnen. Het is een vergelijkbare spagaat: ik vind dat iedereen het recht heeft om er een einde aan te laten maken, maar ik vind de gedachte dat je een ander opzadelt met het nemen van dat besluit – ja, nú moeten we ingrijpen – onverdraaglijk.

Het was me een lief ding waard geweest als Kim, dat arme, oude katje, zelf had kunnen zeggen: ik wil nog wel even. Of: doe nu maar. Ik had nooit gedacht dat die beslissing mij zo zwaar zou vallen. Ze kreeg eerst een slaapmiddeltje. Toen heb ik haar opgepakt, zodat ze in mijn armen dood kon gaan. Dat leek me zo fijn voor haar. Dat beeld heeft me nooit meer losgelaten: zo wil ik het ook. Ik wil zo graag dat iemand mij vasthoudt als ik doodga; dat ik het niet alleen hoef te doen.

Gij zult niet echtbreken

‘Ik ben een zigeuner in de liefde. Het gaat bij mij net zoals met het schrijven: ik stuit op een bepaald onderwerp, wil daar alles van weten en als ik het dan helemaal heb doorgrond, dan… ja, dan ben ik er dus klaar mee. Dan is de fascinatie weg. Ik ben altijd degene die breekt. Ik zeg van tevoren ‘Ik ben geen blijvertje’, maar dat helpt natuurlijk niets. De pijn wordt er niet minder van. Ik vind het een naar trekje van mezelf, maar het is niet anders. Er zijn momenten waarop ik een lief mis. Natuurlijk, ik heb vrienden, er zijn genoeg mensen bij wie ik terechtkan, maar ik weet dat ik mensen niet makkelijk dichtbij laat komen. Of het blijft bij praten, terwijl ik nu graag tegen iemand aan wil liggen. De afgelopen maanden heb ik wel eens gedacht: ik wou dat er nu iemand was bij wie ik veilig was, iemand die mij zou oppakken en even in zijn broekzak zou bewaren.’

Gij zult niet stelen

‘Tijdens de chemokuur heb ik zes seizoenen ‘Gilmore Girls’, twee seizoenen ‘Lost’ en twee seizoenen ‘Desperate Housewives’ gezien. Allemaal gedownload. Dat mag. Je mag alleen niet uploaden en aangezien iemand dat heeft moeten doen zodat ik het weer kon downloaden, maak ik toch deel uit van die chain of events. Daa¡r voel ik me vooral bezwaard over: dat anderen rechtszaken aan hun broek krijgen terwijl ik heerlijk voor Pampus, met een laptop op bed, naar al die series lig te kijken. Maar voor het argument van de muziek- en filmindustrie – dat ze zo zwaar lijden onder het illegale kopiëren – ben ik niet gevoelig. Vroeger wisselden we ook lp’s uit via cassettebandjes. Bovendien: door al het uitwisselen komen mensen soms op de gedachte alsnog een cd of dvd aan te schaffen. Het probleem is dat de film- en muziekindustrie te behoudend is omgesprongen met de digitalisering. Je kunt wel eindeloos blijven roepen dat iets diefstal is, maar is het niet verstandiger om uit te zoeken hoe je je product op een betere manier bezorgt bij de consument – die nu eenmaal andere eisen heeft?’

Gij zult geen valse getuigenissen spreken tegen uw naaste

‘Het is niet zo dat ik denk dat mensen worden voorgelogen, maar ik geloof wel dat er over veel dingen onvoldoende wordt nagedacht, en in die gevallen staat de schooljuf in mij op die roept: ‘Jongens, meisjes, let nou eens op! Kijk wat er gebeurt!’ Neem die toestand rond de elektronische patiëntendossiers, in 2005. Daar was gewoon niet goed over nagedacht. Er stonden een paar veredelde persberichten in de krant en dat was dat. Er was helemaal geen publiek debat over geweest. Niemand had de moeite genomen uit te zoeken of het wel veilig was al die persoonsgegevens op internet te zetten. Toen ik een paar hackers had gevraagd te proberen bij een tweetal ziekenhuizen ‘in te breken’, had ik binnen de kortste keren 1,2 miljoen dossiers tot mijn beschikking! Naam, adres, telefoonnummers, bloedgroep, ziektes, alles! Door mijn toedoen is er door het College Bescherming Persoonsgegevens een brief naar het ministerie gegaan en heeft minister Hoogervorst op zijn beurt een brief naar de Kamer gestuurd waarin maar liefst zevenentwintig keer het woord ‘veiligheid’ voorkwam, terwijl het daarvoor niet één keer was genoemd. Dat was geweldig, een eclatant succes. Voor mij was het vleiend, natuurlijk, maar ik had het ook prima gevonden als een ander het had gedaan. Wat telt is dat er meer wordt nagedacht over veiligheid. Ik wil niet geloven dat dingen willens en wetens, uit slechtheid, worden gedaan, maar soms is het beleid van de overheid zo dom, zo kortzichtig, dat het moeilijk wordt er geen kwaaiigheid in te zien.

Gij zult niet begeren uws naasten huis; gij zult niet begeren uws naasten vrouw, noch zijn dienstknecht, noch zijn dienstmaagd, noch zijn rund, noch zijn ezel, noch iets dat van uw naaste is

‘Ik wil graag een beetje meer energie, een beetje meer kracht en veel meer concentratievermogen. Ik heb zin in andere dingen dan steeds maar weer die borstkanker. In het slechtste scenario heb ik nog anderhalf jaar te gaan – uitzaaiingen worden meestal zoveel tijd na de diagnose ontdekt – maar ook dan zou ik, in ieder geval tot die tijd, weer iets willen doen. Ik weet het niet.

Aanvankelijk dacht ik: borst eraf en dat was het dan. Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was en er een hele behandeling aan te pas moest komen, heb ik het vertrouwen een beetje verloren. Sindsdien weet ik niet zeker of het nog een keer goed komt. Voor mijn ouders vind ik het vreselijk, maar zelf heb ik er wel vrede mee. Ik heb een goed leven gehad. Ik heb van weinig dingen spijt en als ik iets verkeerd heb gedaan, heb ik het toch een beetje goedgemaakt. Ik heb goede mensen gekend en niet alleen voor mezelf geleefd. Ok. Dat was het dan. Jammer, maar het is niet anders. Curtain.

Hoe ik mij dat voorstel? Ik heb ooit een hersenbloeding gehad. Daar had ik een hele tijd mee rondgelopen – verschrikkelijke hoofdpijn – tot ik ineens, hier, op mijn stoel, een epileptische aanval kreeg. Ik kon nog tegen mijn toenmalige vriendje zeggen dat hij de huisarts moest bellen en daarna was het alsof ik in een zwartfluwelen niets werd opgenomen. Aardedonker, zonder enige reflectie. Ik was ervan overtuigd dat ik doodging. En het meest frappante was, dat ik, een beetje monkelend, dacht: ‘Ga film leven zien, zou naar echte film.’ Precies zo, zonder een enkel voornaamwoord. Ik zou ook echt met mijn vriend naar de bioscoop zijn gegaan, maar nu… En het gekke was dus dat ik mezelf uit die zin had weggesneden. Alsof ‘ik’ al niet meer bestond. Het was niet angstig, ik was niet bang. Ik voelde me hooguit een beetje genept: ho, ik ging vanavond toch iets anders doen? Maar zo, denk ik, zal het ongeveer zijn: wegzakken in een zwartfluwelen niets. Als het werkelijk zo zal gaan, dan vind ik dat helemaal niet erg.