Op 2 mei kreg ik moeite met lopen. Ineens maakte ik vreemd kleine stapjes en begon ik te wankelen als ik simpelweg stond. En ik was plots zo bekaf dat ik halve dagen op bed lag.
Dat bleek het begin te zijn van een nieuwe ms-aanval, de eerste serieuze sinds 1992. Ik heb sindsdien wel allerlei ms-gedoe gehad, maar dat was van het kaliber ‘algehele malaise’: er was nooit sprake van uitval. Maar nu wel. Ik stond al te wankelen wanneer ik mijn tanden poetste.
Nadat ik zowat omviel toen ik bij iemand aanbelde, onderwijl leunend op mijn kruk en met mijn andere hand aan de deurpost, belde ik met de ms-poli van het Amsterdam UMC. Dit was foute boel.
Ik kon er al de volgende dag terecht. Binnen vier uur was alles geregeld, gode zij gedankt en geprezen. Ik was gezien door een neuroloog, mijn toestand was beoordeeld, ik kreeg een kuur voorgeschreven, en kon die meteen ophalen bij de ziekenhuisapotheek. Ik huilde zowaar van opluchting.
***
Nadien werd het alleen maar erger. Mijn armen werden zwaar, mijn hoofd werd ijl. Die kuur zal ongetwijfeld hebben geholpen en erger hebben voorkomen, maar ineens ben ik flink gehandicapt, en zijn alle routines waarmee ik mijn eerdere makke opving, futiel geworden.
Inmiddels zijn mijn hoofd en armen bijgetrokken, dat dan weer wel.
Maar ik krijg mijn benen simpelweg niet van de grond. Het voelt alsof ik permanent een extreem strakke kokerrok draag die elke beweging van mijn benen beperkt. Ik maak stapjes van maximaal 30 centimeter en wankel daarbij. Wanneer ik stil sta, doen mijn benen spastisch en dreig ik om te vallen. Wanneer ik overeind wil komen, moet ik mezelf optakelen en aan van alles vasthouden om rechtop te komen.
Buitenhuis kan ik niet zonder rollator, binnenshuis gaat het net-aan.
Ik heb inmiddels een leenrolstoel. Dat ding is minstens vier maten te groot (ik ben best wel dun) maar ik heb besloten me daar pas zorgen over te maken wanneer deze situatie drie maanden duurt. Nog zes weken te gaan: dan besluit ik of ik een eigen rolstoel nodig heb, eentje op mijn maat.
***
Pas na een week of drie meldde ik me formeel ziek. Het probleem bij ms is dat je vaak niet weet of je last hebt van ms of van een griepje, of van heel iets anders. Maar nadat ook de ms-poli zei dat het mis was, gaf ik toe: dit was de ms.
Mijn collega’s bij Follow the Money – waar ik nu al vijf jaar chef eindredactie ben – waren meer dan fideel. Iedereen ving alles zonder morren op, er kwam werkelijk elke dag iemand op bezoek, ze regelden dingen met steutels en boodschappen doen of me gewoon gezelschap houden, en deden zelfs mijn afwas (❤️ Robbert) en reden me naar het ziekenhuis (❤️ Mirna).
***
Inmiddels duurt deze aanval al dik zeven weken. Mijn hoofd is godlof weer helderder en mijn armen voelen minder zwaar, maar die benen – daar zit echt nog geen schot in. Om eerlijk te zijn: ik loop nu aanzienlijk slechter dan toen ik de ms-poli om een kuur smeekte.
En het voelt niet alsof daar snel verbetering in zal komen.
Dat betekent dat ik idioot veel moet herzien. Vroeger – en echt: dat was recent, ik heb laatst zelfs mijn hele slaapkamer opnieuw gewit, al deed ik daar weken over – liep ik de trap op naar mijn werk, maar dat kan ik nu niet meer. Nu moet ik daar de lift nemen. ‘Vroeger’ liep ik voor mijn boodschappen naar de supermarkt 300 meter verderop, maar ook dat kan ik niet meer.
Er zijn zoveel nieuwe logistieke vragen. Moet ik nu met de Canta naar de supermarkt? Ja, eigenlijk wel. Maar in die supermarkt zelf heb ik ook steun nodig, daar heb ik die rollator nodig. Kan ik die meenemen in de Canta? Ben ik sterk genoeg om dat ding in mijn Canta te tillen? En als ik ’m in de achterbak van mijn Canta zet, waar laat ik mijn boodschappen dan?
Anders gezegd: over zowat alles moet ik ineens keihard nadenken, en voor zowat alles wat eerder vanzelfsprekend was geworden, moet ik nu neuwe oplossingen verzinnen.
Dat is nogal vermoeiend – en vooral: buitengewoon confronterend. Want ineens realiseer ik me weer dat gehandicapt(er) zijn tijd vreet.
Beste Karin,
Sterkte met deze voltijd uitdaging. Gehandicapt zijn is inderdaad tijdrovend. Nogmaals sterkte.
Martijn.
Ziekte en handicap, het vreet allemaal tijd. Wij worden daar ook sinds 2 jaar mee geconfronteerd, je leven staat totaal op z’n kop. Ik wens je veel sterkte, hopelijk gaat deze aanval weer voorbij zonder ernstige blijvende beperkingen.
Heel veel sterkte! Dank voor je woorden hierover!
tjeezs, meiske toch
kNusje
SjeePee
Beste Karin,
Wat een MS zeg, al zeg ik niet graag dat het nogal vernederd is voor jou(w zelf),
het is echt vreemd die raadsel ziekte dat je hele lichaam beheerst, het is werkelijk kl*te !
Ik dacht nog net even aan je, hoe het met je gaat , zolang niet gehoord vanaf Follow The Money
dat je daar werkt.
Weet je wat ik gek vind: Ziekte en handicap is eigenlijk niet echt hetzelfde, toch zijn ze bijna hetzelfde.
Je hebt ziekte van MS en je lichaam kan niet goed meer…..
Want ik ben doof ( handicap) en dat is van Rubella (ziekte). Helemaal toch vreemd.
Veel sterkte alle die twee , en hoop toch van harte dat je wat oplossingen kan vinden die je graag verder wilt….
Waarde Karin,
als MS-beunhaas met fijne ondersteuning van dr Kalkers van het OLVG vond ik na de diagnose al snel hoe goed wietolie de beklemmende spierpijnen wegneemt. Wel viel ik elke dag nog een keer of 3 waar ik ook was als ik me niet kon vastpakken, maar ik kan goed vallen en was ik eigenlijk te moe om voor de duvel te dansen. In Oeganda waar we eerder een paar jaar woonden en werkten, gaf Josina les aan het Health Tutor College (en werd door Makerere de hemel in geprezen) en was ik partner bij Computer Facilities, een computerservice bedrijf, dat veel werk had bij NGO’s die onderzoek deden naar AIDS. Toen we daar IN 1998 weggingen, brachten mijn partners van cf.co.ug ons naar het vliegveld, waar ze zeiden dat ze allebei full-blown AIDS hadden, met herpes zoster en de hele shit. We bleven via e-mail in contact . In 2007 of zo gingen we weer naar Oeganda en Tasha en Peter kwamen ons van Entebbe afhalen. Daar zocht ik naar AIDS-patiënten (die je er zo uit pikt) tot ik op de schouder getikt werd door Peter, die er verdacht gezond uit zag. Wat later zagen we Tasha, die er als bloedmooie vrouw ook niet als een AIDS-patiënt uit zag.. ‘What AIDS-medication do you use?’ ‘We don’t use AIDS-medication .’ ‘Oh? Please explain.’ ‘We use ginger. Skin a piece of 6 cm, grate this with a kitchen grater, put the pieces in a heat-resistant carafe, pour boiled water on the ginger and take every day small wine glasses of ginger extract.’ (How many each day I have to ask.)
Now it’s use with MS: ‘Please give me such a glass with ginger.’ Ik voelde de typische MS-moeheid uit m’n lijf wegvloeien. Sindsdien drinken wij en alle MS-ers die ik eerst wietolie gaf (en waarvan 5 op de 7 er baat bij hadden, en hoe! Wat ook hun behandelaars zagen). Zo lag Kaja eerst zowat de hele dag amechtig op de bank te niksen en deed ze met gember weer boodschappen.
Nu maak ik geen wietolie meer – m’n fijne motoriek doet niet meer mee – maar WOP oftewel wietolie prut van knipsels: wrijf de knipsels fijn of doe dit met de staafmixer. Prop het gruis in een doorzichtig glazen potje (kappertjes bv) en giet er voorzichtig de beste olijfolie op tot de hele inhoud donker is. Met een glazen roer staafjes neem je wanneer nodig een brokje WOP. Zo voorkom ik spierpijnen die anders.onze slaap verpesten.
Weer eens bij de huisarts, vroeg ze mij hoe het ging. ‘Spier- en zenuwpijnen neem ik weg met WOP en voor de vermoeidheid neem ik ber’ en ik vertelde haar hoe ik daaraan gekomen was. ‘Dat is de Kampala-groep, daar is een vriend op gepromoveerd.’ ‘Mag ik dat promotie stuk? ‘Natuurlijk.’ Even later was ze weg en leek ik haar te vinden in NZ. Het promotie stuk kan ik niet vinden. Mogelijk is dit Murphy’s Law.
Mooi hoe je door gaat, misschien heb je wat aan mijn beunhazerij en succes verder, Stan
Misschien zou je eens moeten stoppen met de rook tussen je oren ??
Ik weet hoe sluipend MS ziek. Ik zeg altijd dat een chronische ziekte hebben topsport is met alle ballen hoog te houden want bij ziek zijn komen ook nog eens veel zaken kijken als je medicijnen, wet- en regelgeving en hulpmiddelen en zoveel meer. Sterkte en hoop dat je je weg kunt vinden, waar je al in gespecialiseerd bent.