Babs van den Bergh, weduwe van René Gude, beschreef in een prachtig stuk in Filosofie Magazine hoe zij en de voormalige ‘denker des vaderlands’ een houding vonden tegenover zijn fatale kanker. Wat te doen, hoe te zijn, wanneer je weet dat je uitbehandeld bent en de zekerheid hebt dat je ziekte je gaat slopen?
Je horizon raakt gefixeerd, ‘later’ krijgt een einddatum. Al weet je niet precies wanneer je zult sterven, je weet wel dat de dood nabij is. Je kunt dan grofweg twee dingen doen, schrijft Babs: je vonnis ontkennen en de strijd met je lot aangaan, of jezelf huilend op de bank werpen. Maar dat ‘strijden’ is in zulke gevallen vruchteloos. Hoe hard je ook je best doet om niet ten onder te hoeven gaan, om het toch te winnen van de ziekte: de dood heeft je al aangeraakt. Je strijd, hoe oprecht ook, is tevergeefs. Ondertussen verspil je kostbare tijd en energie aan een gevecht dat je al verloren hebt.
Ook huilen op de bank levert je weinig op: ja, het is onrechtvaardig, maar woede daarover helpt je geen sikkepit verder. Met beide opties ontneem je jezelf tijd om afscheid te nemen, tijd om af te ronden, en het belangrijkste: tijd om door te brengen met de mensen die je liefhebt, tijd om te genieten van wat je nog hebt en wat je nog wél kunt.
Gude en Van den Bergh kwamen uit op een mooie middenweg. Niet: je moet het maar accepteren, want dat was hen beiden te passief, te gelaten. Ze kwamen uit op actieve aanvaarding: zo liggen de zaken nu eenmaal, en we maken er binnen de beperkingen het beste van. Van den Bergh rept zelfs van amor fati: het hartelijk omarmen van het lot.
Eergisteren zat ik urenlang tegenover mijn ouders aan een grote tafel. We waren met ons twintigen en vierden met vrienden en familie hun diamanten huwelijk. Mijn moeder was in goeden doen: ze klaart enorm op van aandacht. Maar na elke lach schoof haar gezicht als vanzelf weer in die verbitterde trek die ze nu al een halfjaar draagt. Alles wat wij doen om haar dementie voor haar (en voor mijn vader) draaglijker te maken, beschouwt ze als een frontale aanval op haar bestaan: want met haar is écht niets aan de hand, en wij stellen ons allemaal ontzettend aan.
Mijn vader is meer van de Gude-aanpak. Hij reddert, hij maakt er het beste van, hij laat al haar momentane venijn als een eend van zich afglijden: ‘Dat is haar ziekte, dat is zij niet’. Zij neemt hem zijn inventiviteit grenzeloos kwalijk: want hij kijkt naar hoe hij hun heden en toekomst leefbaar kan houden, terwijl zij zich blind staart op haar verleden. Van haar ‘nu’ wil ze eigenlijk niets meer weten.
We zongen voor ze, en mijn moeder sloeg mijn vader machteloos en woedend op zijn borst toen hij vrolijk een tweede stem aanhief.
Gude kon – hoe ziek hij ook was – nog reflecteren. Daar was-ie zelfs heel goed in. Mijn moeder kan dat niet langer. Zij is veroordeeld tot huilen op de bank, en voert verbitterde gevechten die ze allang verloren heeft.
Je beschrijving een lelijke nare pijnlijke zaak heel mooi en treffend. Wat zijn er toch nare ziektes. Ik ben blij dat je vader er een zo goed mogelijke modus in heeft gevonden en wens je veel sterkte.
“Mijn moeder kan dat niet langer.”
Ik vrees van wel. In ieder geval is er het besef van langzaam wegglijden en jezelf constant afvragen: “mis ik iets?” en dat maakt kwaad, woedend en achterdochtig op het paranoïde af.
kNusje
JPaul @ 2: Nee, reflecteren kan ze niet meer. Ze herhaalt riedels. Nieuwe informatie, nieuwe omstandigheden, nieuwe argumenten neiuwe gebeurtenissen etc komen er niet meer in bij haar, en onderwijl maakt ze het verleden waar ze zichzelf in verliest, steeds mooier.
Dit oude gedichtje van me plaatste ik wellicht eerder op je blog (ook mijn geheugen is minder dan vroeger)…
Herinneringen
‘Ik weet nog goed…’
dat kun je nu vergeten,
want wat je wist
weet je al lang niet meer.
Ook wie je was
en hoe je vroeger heette,
je blik verraadt,
‘t doet zelfs niet langer zeer.
En hoe het was,
dat weten slechts de anderen.
Zij kijken terug
en soms valt er een traan,
lichaam en geest,
ze zijn te vroeg gescheiden.
Je geest ging eerst,
jij sjokt er achteraan.
Het is en blijft voor mij de ‘gemeenste’ aandoening die een mens kan krijgen en ik wens je dan ook veel sterkte toe bij het verwerken van wat je meemaakt.
@3.Spaink – Ik bedoel niet je tegen te spreken.
Ben ook geen spiegel-oog, psychiater of geriatrisch onderlegd. Laat staan da’k jou of jouw ouders ken.
Ik vind ‘t een verschrikkelijk, afschrikwekkend; prachtig gewrocht schrijfwerk. En zou bidden dat het fictie was.
Ik had me dienen te beperken tot: “kNusje”
–
en @4.HenK – dank
Henk @4 en JPaul @5: Dank, beiden!
Mooi artikel.
Over “je vonnis ontkennen en de strijd met je lot aangaan” het volgende. Een verre kennis, een vriend van een vriend, heeft zijn lot in handen gegeven van die Duitse natuurgenezer Klaus Ross. Hij heeft dat niet overleefd. Zijn vrouw heeft daarna zelfmoord gepleegd.
Dat riep bij mij de vraag op of je iemand blindelings moet steunen als die iemand zijn lot uit handen geeft.
@4 Henk. In de discussie over euthanasie wordt een argument tegen genoemd: zijn mensen die dementeren wel zo ongelukkig als de buitenwereld denkt?
Ik heb eerder ergens betoogd dat achterblijvers het vaak zwaarder hebben dan de patiënten/overledenen. Ik vind het dan ook jammer dat de discussies worden overheerst door degenen die de ziektes zelf niet hebben, maar er wel mee te maken hebben als direct betrokkene.
Pieter @ 7: Die kennis wilde zijn lot nu juist niet aanvaarden, hij zocht tegen de keer in genezing. Zo iemand zou ik inderdaad nooit blindelings steunen – evenmin trouwens als iemand die werkelijk het onderste uit de kan wil qua reguliere behandelingen. Bij veel ziektes weet je wat het einde is, en daar kun je maar beter de tijd voor nemen.
Pieter @ 8: Veel mensen met dementie zijn doodongelukkig: ze hebben paniekaanvallen, zijn kwaad, depressief, huilen veel. Zo ook mijn moeder. Pas als ze diep dement is klaart ze mogelijk weer op, maar momenteel lijdt ze absoluut.
“Hersenschimmen” heeft wat dat betreft diepe indruk gemaakt op me (angst en boosheid als je hoofd niet meer werkt zoals je gewend bent)
@7.Pieter “of je iemand blindelings moet steunen” Ja. Altijd, bijna.
En er is geen correlatie met “heeft daarna zelfmoord” of met Klaus Ross. Of zijns’ echtgenote’s zelfmoord. De enig aanwijsbare is God Zelve en Die heeft nèt even Zijn telefoon “off the hook” en is, als immer, onnavolgbaar.
@8.Pieter “als de buitenwereld”
Niemand kan weten wat zich afspeelt in mijn binnenwereld. Punt.
Je hebt derhalve in jouw argumentatie zowel het grootste gelijk; alsook ongelijk.
@9.Spaink ” Pas als ze diep dement is klaart ze mogelijk weer op, … .. .”
zie @2.JPaul ≡ 31 Aug 2016 ≡ 14:18 omtrent wat ik niet dorst zeggen.
pfwoeii-ie
wederom: kNusje
en dat vind ik het moeilijke als beide een andere kant op willen, of als de kant die de ander op wil niet de jouwe is. om dan niet te oordelen maar mensen daarin te respecteren al staat dat soms ook lijnrecht of wat je zelf zou doen of willen
@9 Spaink. “Veel mensen met dementie zijn doodongelukkig: ze hebben paniekaanvallen, zijn kwaad, depressief, huilen veel.”
True. Het geval dat ik ken is dan weer net anders. Was inderdaad doodongelukkig toen duidelijk werd wat haar te wachten stond en dat ze naar een verzorgingshuis zou moeten en niet meer op de dagbehandeling kon blijven. Maar daar had ze na de opname snel vrede mee. Toen was ze nog niet diep dement; ze herkende ons nog, hoewel niet meer van naam. Maar we zagen haar maar 2x per jaar.
Dank je wel.
Ik vroeg me af of er niet ook een andere kant is aan de medaille die je je vader opspeldt. ‘Dat is haar ziekte, dat is zij niet.’ heeft het risico in zich dat je moeder totaal niet meer serieus wordt genomen. Alsof ze al totaal is afgeschreven en het is toch op zijn minst de vraag in welk stadium dat terecht is, indien ooit. Veel sterkte.
Ellen, 15,
Ik denk dat Karin’s vader helemaal gelijk heeft door te stellen “Dat is haar ziekte, dat is zij niet.” Uiteraard is zijn vrouw niet meer zichzelf, althans, haar eens gezonde zelf. Maar het gevaar dat jij signaleert – het niet meer serieus nemen van haar – lijkt me hier niet aan de orde. Hij heeft kennelijk heel veel van haar gehouden en dat zal nog zo zijn, anders blijf je geen zestig jaar met mekaar getrouwd.
Janus.
Janus, ik denk dat je wat die liefde betreft helemaal gelijk hebt. Ik denk dat mijn vraag in algemene zin relevant is, maar ik ben het bij nader inzien met je eens dat dit niet de plaats is om hem te stellen.
Ellen, 17,
In algemene zin komt het zeker voor dat er mensen zijn die mensen met Alzheimer niet serieus nemen. De redenen zijn vaak bedenkelijk. Maar ja, dat gaat niet over de situatie van Karin’s moeder. Terecht dus om dat hier maar buiten beschouwing te laten.
Janus.
Terugkijkend op de dementie van mijn moeder, kan ik nu zeggen dat ik dankbaar ben dat in alle kommer en kwel van deze ziekte mijn moeder, levend in de realiteit van haar kindertijd, aan mij die ze tante noemde, onthullingen deed over haar leven en de tijdgeest met mijn grootouders die ik nooit gekend heb. Het waren flarden van gebeurtenissen die ik prima kon rijmen. Waardoor ik o.a.de persoon mijn moeder beleefde als ware zij mijn eigen kind. Dat was een bijzondere ervaring, alhoewel ik daar nooit voor gekozen zou hebben.