Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé.
Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is zo’n café vrij confronterend, want zie Schok Eén, en indien je inmiddels een doorgewinterd patiënt bent, snap je er waarschijnlijk toch niks meer van. Derde schok: het gaat dus écht alleen maar over Alzheimer.
Zeker drie mensen komen gedurende de avond met steeds schrijnender wordende verhalen over moeders of schoonvaders die met de ziekte kampen, daar zelf vrij nuchter onder zijn, doch partners hebben die de teloorgang van hun geliefde glashard ontkennen, soms al jarenlang. ‘Och, iedereen vergeet wel eens wat,’ en ‘Ah joh, morgen gaat het weer beter.’
Het is een reactie uit pure angst. Want het kan toch niet zo zijn dat je man of vrouw langzaam in de mist verdwijnt, terwijl je zelf gewoon klaarhelder naast ze zit en zo hard je best voor ze doet?
Maar ja. Wat doe ja dan als kind, als broer of zus? Mag je de zielerust van de een op scherp stellen om die van de ander te redden? Hoe lang mag je iemand in de soep laten draaien voordat ingrijpen onafwendbaar wordt? En kan je zo’n verstoorde relatie met de overblijvende partner dan later nog weer rechtbreien?
Een ander vertelt heel liefdevol dat zijn vrouw hem inmiddels allang niet meer herkent, ook al bezoekt hij haar elke dag, maar dat geeft niet: ‘want ik herken haar nog wel, en ik ben altijd blij haar te zien.’ Zijn vrouw, die al geruime tijd in een verpleegtehuis woont, heeft daar een intieme vriendschap met een eveneens demente heer gesloten. Hij ziet ze geregeld innig verstrengeld door de gangen van het verpleegtehuis scharrelen. ‘Dan ben ik alleen maar blij dat ze nog zoveel liefde ondervindt,’ zei deze dappere echtgenoot, ‘wat is er nu mooier dan dat?’ Alleen heeft hij nu ruzie met de familie van de demente heer, die deze kersverse relatie van hun pappa bepaald ongepast vindt.
Iemand van wie ik immens veel houd, zegt: ‘Ik ben nog steeds verliefd op mijn vrouw.’ Ook zegt hij: ‘Ik beschouw haar niet als ziek. Ze wordt alleen bedrogen door haar eigen hersenen.’
Die komen er wel, Alzheimer of niet.
“En opeens besef je,dat ze haar eerste stappen al heeft gezet,
in een Wereld waarin jij haar niet kunt volgen,
en toch wil je haar hand vast blijven houden…
Liefde maakt Gelukkig niet alleen blind,maar ook rekbaar,
en zo te horen is de ‘rek’ er nog lang niet uit.
De kunst van het beginnen,is de eerste stap”.
Wat mooi gezegd, Rich!
Ontroerend beschreven.
Sterkte, Karin.
Alzheimer is een vevelend fenomeen voor de patient maar zeker ook voor de familie die hun geliefde steeds een stapje verder uit de wereld zien gaan. Mijn moeder is nu twee jaar met Alzheimer in een verpleeghuis. Ze is daar op haar plaats en gelukkig, een gesprek kunnen we niet meer met haar voeren maar aan alles is te merken dat ze het fijn vindt als we er zijn. Het is haar wereld waar wij op bezoek komen, een wereld waarin zij zich heeft gevonden. Hoe moeilijk het ook is haar niet te zien als een Alzheimerpatient maar gewoon als je moeder, je bezordheid niet kenbaar te maken maar gewoon blij zijn dat zij op haar manier gelukkig is.
en er komen steeds meer en meer patienten met Alzheimer
en vergelijkbare aandoeningen
hopenlijk wordt er goed voor gezorgd
ik heb dankbaar werk gehad in het verpleeghuis
dat was mooi om te doen