[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘verschil’ (september/oktober 2013) schreef ik deze column.]
Ze zeggen wel dat mensen je subiet minder serieus nemen wanneer je in een rolstoel zit; dat gesprekken dan makkelijk – en akelig letterlijk – bóven je hoofd worden gevoerd.
Winkelpersoneel reageert bijvoorbeeld op de vraag die jij hoogstpersoonlijk aan ze voorlegde, met een buitengewoon vriendelijk antwoord aan heel iemand anders. Ze bezorgen jouw antwoord namelijk bij degene die achter je staat, aan de persoon die je stoel duwt.
Of denk aan wildvreemden die iets liefs, iets bemoedigends of iets meelevends willen zeggen. Dat is enerzijds erg lief, maar anderzijds ook heel erg raar. Want die plotselinge opwelling van sympathie hunnerzijds onderstreept onbedoeld dat er ‘iets’ met jou aan de hand is, een onzegbaar ‘iets’ dat die wildvreemden met hun vriendelijkheid proberen op te heffen of goed te maken, maar daardoor onbedoeld juist onderstrepen. Was je naar hun gevoel écht hun gelijke geweest, dan hadden ze namelijk niks speciaals tegen je gezegd. Tegen al die andere onbekende (en ogenschijnlijk gezonde) mensen die ze diezelfde dag waren tegengekomen, hadden ze immers toch gewoon niks gezegd?
Wat te doen, als buitenstaander?
Als gezond mens wil je iemand met wie klaarblijkelijk iets aan de hand is, liefst zo normaal mogelijk behandelen. Je wilt geen onheus verschil maken, je wilt niet discrimineren. Maar juist daardoor sta je stiekem op scherp. Je wordt extra vriendelijk. Je doet extra nonchalant. Je bent benauwd dat je betrapt wordt op een ongeweten, onbedoeld vooroordeel. Je hoopt dat de ander, de gehandicapte, doorheeft dat jij werkelijk je uiterste best doet om te negeren dat-ie gehandicapt is, en dat jij hem of haar heus, werkelijk waar, kijk maar, als Heel Erg Gewoon behandeld.
Dat werkt dus niet.
Enerzijds vanwege die hypersensitiviteit van de buitenstaander. Al wie kampt met de angst om per ongeluk een faux pas tegenover een gehandicapte te maken, heeft het pleit allang verloren. Die welgemeende beleefdheid, die o zo goedbedoelde voorzichtigheid, onderstreept immers – onbedoeld, en tegen de keer in – dat er inderdaad een onhandig verschil is tussen jou en mij, tussen hem en haar, en dat de dingen kennelijk niet normaal zijn. Door niet gewoon te doen wat je gewoonlijk doet, bevestig je dat iemand anders is, en dus: niet normaal. Door je best te doen, zonder je iemand uit.
Anderzijds omdat iemands makke negeren – uit beleefdheid, of uit andere nobele motieven – simpelweg niks oplost. Die handicap verdwijnt daar namelijk niet door. De meneer of mevrouw in kwestie zit nog steeds in een rolstoel, heeft nog steeds ernstige moeite met trapjes, en kan nog altijd niet bij de bovenste schappen in de supermarkt.
Pas toen ik zelf gehandicapt werd, begreep ik hoe gezonde mensen zich het beste kunnen gedragen jegens ons soort.
Kijk niet weg. Beleefd de blik afwenden, het ‘ontzien’ van mensen met wie iets is, betekent dat je ons niet serieus neemt. En wees nieuwsgierig. Vraag of je iets kunt doen, vraag hoe wij iets doen; denk nooit dat je alles al weet.
Maar vooral: weet dat gezondheid nooit blijvend is, en dat ook jij ooit met een akelige ziekte komt te zitten. Onoplosbare ziekte is geen afwijking van de norm, maar ieders voorland.