[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘MS en depressie’ (september 2012) schreef ik deze column.]
Tot in de jaren negentig van de afgelopen eeuw zeiden alle medische handboeken dat MS-patiënten vaak ‘euforisch’ waren, een tragisch onderdeel van het ziektebeeld. Die vermeende opgetogenheid van ons was verdacht: hij deugde niet.
Zelf dacht ik daar anders over. Wanneer je weet dat er iets fundamenteel mis is in je lichaam, en zelfs mensen die daar voor hebben doorgestudeerd je maandenlang niet kunnen vertellen wat er gaande is, is de uiteindelijke diagnose een godsgeschenk.
Want pas daarna wist ik wat me te wachten kon staan. Slecht lopen: ja. Kruk: ja. Rolstoel: ja. Maar zodoende wist ik ook wat me niet zou overkomen. Dement worden: nee. Eczeem krijgen over mijn hele lichaam: nee. Kampen met afvallende of wegrottende vingers: nee. Eindelijk wist ik waarop ik me moest voorbereiden, waarmee ik rekening moest houden.
Dus ja, ik was opgelucht nadat ik mijn diagnose kreeg; zeg maar gerust euforisch. Alleen achtte ik die euforie heel gezond. Hoezo was dat een teken van pathologie?
Of neem de keren dat ik het ziekenhuis belandde voor een prednisonkuur. Natuurlijk was ik verdrietig en bang – shit, weer een terugval – maar stiekem, dieper in mij en daardoor lastiger te zeggen, was ik juist dan ook euforisch. O godlof. Overal deskkundige mensen om me heen wier enige taak het was om mijn haperende lichaam, dat ikzelf niet meer de baas was, voor mij op te lappen. Eindelijk mezelf niet groot meer hoeven houden, eindelijk een plek waar ik veilig kon instorten.
De opluchting van de overgave wordt danig onderschat. Plus dat het soms zo heerlijk kan zijn om te zeggen: ‘Ik weet het even niet meer. Ik ben bang van mijn eigen lichaam. Troost me. Houd me vast. Doe iets voor me.’
Is je eigen angst erkennen en blij zijn dat je ergens kunt schuilen, wel euforie?
De keren dat ik een schub te boven kwam, was ik door het dolle heen. Natuurlijk ben je de koning te rijk wanneer je half-verlamde armen weer kracht kregen, of wanneer een half-blindheid verdwijnt.
Wat een gotspe om zulke blijdschap als ‘licht ziekelijk’ te kwalificeren, of als onderdeel va een ziektebeeld te beschouwen. Euforie is dan juist logisch. Niks anders dan pure, gezonde opluchting.
Nu depressie in de mode is, zijn de oude theorieën over euforie plotsklaps vergeten. Niksniet verhalen over ‘onterecht’ of ‘onverklaarbaar’ blije MS-klantjes. Ineens veronderstelt iedereen dat wij bijna per definitie depressief zijn, en dat er dus extra pillen nodig zijn om dat akelige ‘symptoom’ van onze ziekte te bestrijden.
Heus: het is volkomen normaal om verdrietig te worden dat je zo’n rotziekte hebt. Je raakt onverwacht de controle over je lichaam kwijt, en dus over je leven en over je toekomst. Dat is gekmakend en slopend. Daar depressief van worden, is volkomen logisch – niets iets waartegen je pillen zou moeten slikken.
Liever heb ik dat we razen. Dat we uitschreeuwen hoe lastig ons lot is, dat we wegen zoeken om alsnog te kunnen doen wat we eerder wilden. Dat we ons verdriet over ons lot niet met een pilletje wegslikken, maar zoeken naar wegen om onszelf alsnog te laten gelden – met makke en al.
Spijker op de kop! Jìj zegt wat ík ook voel.
p.s. kijk even naar het woord wier in je artikel.
Opluchting en verlichting van angst, zou ik niet meteen betitelen als euforie. En dat soort gevoelens zou ik ook niet als symptomatisch voor de ziekte beschouwen. Met ziekte komen gewoon emoties. Zoals je zegt, logische gevolgen.
Mooie column
BTW, ik ben er nog steeds, al dan niet euforisch of depressief. Niet kapot te krijgen. :)
Het nieuwste dr.uitjes-grapje is: ach, MS heb je he, dan gaan je hersens ook achteruit he? Heb jij zeker ook al last van?
(dit laatste zegt men omdat ik alleen nog maar links,recht en vooruit kan kijken, dus ja, niet veel meer blijft er dan over aan “goede wensen”.
Het zou mooi zijn, wanneer iedereen in staat was zichzelf aan de haren uit de put te trekken…
Ik ben met je eens, dat er te vaak en te snel antidepressiva worden voorgeschreven, maar zou toch niet graag zien dat de klepel naar de andere kant zou doorslaan.
“Liever heb ik dat we razen. Dat we uitschreeuwen hoe lastig ons lot is, dat we wegen zoeken om alsnog te kunnen doen wat we eerder wilden. Dat we ons verdriet over ons lot niet met een pilletje wegslikken, maar zoeken naar wegen om onszelf alsnog te laten gelden – met makke en al.”
Niet iedereen is daartoe in staat, zeker niet in de beginperiode van een serieuze, chronische aandoening, wanneer alle doemscenario’s op je af lijken te komen…
Misschien dat er wel beter gekeken moet worden naar de termijn dat antidepressiva worden voorgeschreven… minder volautomatische vervolgrecepten.
Dat geldt overigens voor meer medicijnen, maar dit terzijde.
@Just-in: ik zou denken dat je met anti-depressiva wellicht gevoelens wegdrukt die er bij horen en waar iemand door heen ‘moet’. Denk je niet dat het meer uitstellen is van een proces in plaats van verzachten daarvan?
Soms is het uitstellen van een proces bittere noodzaak.
Zoals bijvoorbeeld soms ook voor kunstmatige coma gekozen moet worden bij hersenen die fysiek tot rust moeten komen.
Het uitstellen op zich heeft trouwens ook al een verzachtende functie (wennen aan het idee)… of kan dat hebben, want niet iedereen is natuurlijk hetzelfde.
Herkenbaar verhaal. Na jaren van vage vermoeidheidsklachten, die door verschillende artsen in de restcategorie psychosomatisch werden ingedeeld, bleek ik kanker te hebben. Ook in mijn geval was de diagnose een opluchting: eindelijk weten dat ik niet gek was en me niet aanstelde, eindelijk me niet meer hoeven te forceren omdat ik eindelijk een voor de buitenwereld behapbare verklaring voor mijn beperkte functioneren had.
Just-in @ 4 & 6: Mijn stukje gaat er niet over dat MS-patiënten soms daadwerkelijk depressief zijn. Mijn stukje bestrijdt ook niet dat anti-depressiva in zulke gevallen kunnen helpen om de eerste (en hardste) klap op te vangen, en je zodoende tijd kunnen geven om jezelf weerbaar te maken tegen de rest van de storm.
Ik beschrijf in dit stukje de ‘modes’ in de neurologie. Nog maar dertig jaar geleden ging zowat elke neuroloog er op voorhand van uit dat iemand met MS eufoor was; tegenwoordig veronderstelt zowat elke neuroloog met hetzelfde gemak dat deze mensen depressief zijn. Bovendien probeer ik uit te leggen dat wat binnen die diverse modes als ‘pathologie’ wordt gezien (of als symptoom) vaak een heel gezonde, en dus niet-pathologische, reactie is. Natuurlijk ben je depressief als je een kutziekte blijkt te hebben, natuurlijk ben je dolblij wanneer iemand je wrakke lichaam onder zijn of haar hoede neemt…
Jij antwoordt dat niet iedereen een depressief makend live-event te boven kan komen. Dat is a) iets dat ik nooit heb betwist en b) geen symptoom van MS.
Ik beweer alleen dat een depressie na de diagnose meestentijds een heel gezonde reactie is, in plaats van onderdeel van de pathologie van MS. Net zoals opluchting na de diagnose dat is.
Je bent het duidelijk niet eens met wat (bijvoorbeeld) in dit vorige maand gepubliceerde artikel staat http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3477767/
Onderdiagnose en onderbehandeling van depressies bij MS-patiënten…
Waar ligt de grens tussen een “gezonde reactie” en een depressie…?
Er is overigens ook heel wat onderzoek terug te vinden over pathogenetische verbanden tussen MS en (o.a.) depressie, maar dit terzijde.
‘k Ben wel benieuwd of er uit de wetenschappelijke hoek gereageerd is/wordt op deze column, want ik neem aan dat deze column niet alleen hier verschijnt.
@Just-in(6): als het bittere noodzaak is, zal er sprake zijn van een depressie of vastlopen van een proces. Dat is iets anders dan in een proces van acceptatie en verwerking van een zware diagnose terecht komen.
Enfin, Karin verwoord het beter dan ik.
@Just-in(9): heb het niet helemaal gelezen maar de studie spreekt van depressie als comorbiditeit bij MS, niet als symptoom van MS. Dat depressie vaker voorkomt bij het hebben van MS is iets anders dan dat depressie een symptoom zou zijn van MS of dat elke MS patiënt per definitie een depressie zou krijgen.
Ik schrijf niet dat depressie een symptoom is van multiple sclerose en dus ook zeker niet dat elke MS-patiënt per definitie een depressie zal krijgen.
Dat laatste zou trouwens niet eens het geval zijn, wanneer het wel een symptoom zou zijn… maar nu dreigt het een woordspelletje te worden.
Daar zijn anderen beter in dan ik… :-)
Ik ben het helemaal met je eens Karin, er wordt te snel naar een enkel symptoom gekeken i.p.v. naar het gehele beeld. Triest en zonde. Helaas is dat de tendens bij artsen die het ook niet meer weten. Ik weet wat het is om jaren te moeten leuren met vage klachten die door artsen afgedaan worden als psychosomatisch of die per pijntje worden behandeld, terwijl je hele lichaam schreeuwt: het is het geheel! Neem ALLES mee, niet alleen die ene arm of ene been…
@Tieleke Stibbe: Wier is hier juist gebruikt.
Na zeker 15 jaar lang weggestuurd te zijn met ‘het zit tussen je oren’ bleken ze uiteindelijk de oorzaak daar te vinden. Inderdaad ook hier opluchting dus. Helaas kwam de diagnose met een mega schub die me jaren heeft gevloerd. Dus het revalidatie traject in. Daar zaten ook gesprekken bij met een psychiater. Hij vond mij depressief omdat ik regelmatig in huilen uitbarstte. Ik vond mijzelf reëel. Heb hem meermalen uitgelegd dat er een groot verschil zit in wakker worden en geen zin hebben in de wereld, of wakker worden, zin hebben en dan je bed niet uit kunnen komen. Het kwartje is zo ver ik weet nooit gevallen.
Dat een ook stevige diagnose ook opluchting geeft en dienaangaande opname in ziekenhuis op zich – pur sang – ook minstens enig perspectief geeft klopt helemaal. Uiteindelijk betekent het ook woorden en tekst en enige oplossing en richting geven aan een onherkent probleem en dat is gewoon heel veel winst.
–
@Just-in(12): maar dat was waar de column over gaat, dat vroeger euforie en tegenwoordig depressie door artsen bijna als onlosmakelijk van de diagnose MS wordt gezien (en dat meer mode dan werkelijkheid is). Vandaar dat ik jouw commentaar in dat licht heb geplaatst.
Vond het wel een interessant artikel onder de link trouwens. Het stipt weer een ander probleem aan, de depressie die er wel is maar niet gezien en dus niet behandeld wordt.
@Cinner 12
NB De depressie, die er wel is, maar niet gezien/behandeld wordt bij MS-patiënten.
Da’s het tegenovergestelde van ‘bijna als onlosmakelijk’.
Het verhoudt zich het gebruik van antidepressiva onder MS-patiënten in Nederland zich ten opzichte van het gebruik onder niet-MS-patiënten?
Heeft er (bijvoorbeeld) het afgelopen decennium een verandering plaatsgevonden in die verhouding?
In verband met de hoge kosten die verbonden zijn aan de betere aanpak van een depressie, ‘praten en pillen’, is het meer ‘pillen en pillen’ geworden en slikt zo’n miljoen Nederlanders antidepressiva. Er is zelfs al een app “Start & Stop Antidepressiva” http://www.medicijngebruik.nl/nl/startenstop
In Karin’s reactie @8 staat “tegenwoordig veronderstelt zowat elke neuroloog met hetzelfde gemak dat deze mensen depressief zijn”.
Achter dat “zowat elke” probeerde ik een vraagtekentje te zetten… niet minder, niet meer. Is er sprake van ‘modes’ of wordt er zelfs te weinig voorgeschreven…? En worden er, wanneer er wordt voorgeschreven, wel zinvolle doseringen gegeven (maar dat is in feite een ander probleem)?
Het verhoudt=Hoe verhoudt
PS Hier wordt ook aardig verwoord wat ik probeerde te schrijven http://www.toekomstmetms.nl/leven-met-multiple-sclerose/klachten/stemmingsstoornissen/
de mensen die ik ken heb gekend met ms doen hun uiterste best
hun omgeving, gezin, niet te veel te belasten,
en stoppen hun gevoel weg,
dat komt meestal in andere dingen naar voren,
maar voelen zich een last,
en vinden dat ze door moeten,
hebben kinderen, een partner
er moet brood op de plank
kinderen studeren en gaan dus zo lang mogelijk door
en “gunnen” zich niet eens de gevoelens en
daardoor is een depressie denk ik dichterbij op een gegeven moment
terwijl rust, een belans, erg belangrijk is
ik kijk wel eens en denk dan, dat je er bent is het aller belangrijkste
dat is iets dat niet meer afgenomen kan worden
zorg dat je zo lang mogelijk echt bent 100%
niet ook lijflijk en met je hoofd, en niet geld verdienen
en alle mogelijke luxe
al kan ik me de angst die er is voor de toekomst
en welke toekomst?, ook voorstellen
Hai thian,
j zget precies waar het opstaat,rust en balans is zo belangrijk. Ik heb post traumatische dystrofie, ook een neuro.autoimmuunziekte van o.a het centraal zenuwstelsel,wat dus niet word aangestuurd,men noemt het nu ,CRPS ,complex regionaal pijnsyndroom.In 1835 ziekte van Südeck, men weet dat de oorzaak biochemisch is en je dit oplooppt via simpel letsel. cognitieve en emotionele problemen als zwaar lichamelijke, de pijn voelt als een strijkbout op je huid,ogen,mond,borst,rug enz, je hebt een sluipmmoordenaar in je lijf,spieren en botten organen en ledematen sterevn af,door necrose,verwant aan MS,parkinson,Crohn en reuma. Mijn gene is allmg weggevallen. elk jaar komen er 25.000 Pd patienten bij,zoals 16.000 Ms patienten. De pijn staat op de MC Gill piijnschaal op nr 1, amputatie op 2 en kanker op 3. Niemand ziet ons,daar worden wij ook depressief van. Ik hou me hoofd goed boven water en starte in 2003 met aandachttraining volgens ideen van john Kabat Zinn, pionier in america en in nedelrand is dat Johan Tinge. Die cursus van 8 weken is echt zo belangrijk,waar stress enpijn door meditatief ontspannen echt werkt en zijn vruchten afwerpt. In radbout Nijmegen,is er hoogleraar gericht iop mindfullness e depressie en al jr een onderzoek aan de gang, Er ziijn hoopvolle uitkomsten bij depressie gebleken, zij vertellen nu,dat we absoluut beter kunnen mediteren zoals bij Johan en men dan ook geen medicatie behoeft ! Een wetenschappelijk bewijs, eindelijk voor aandachttraining waar de boedistische levenswijze niet in betrokken word en JKBZ in Massachusets al zijn 1e centrum oprichtte voor mindfullness en ziekte zoals MS< depressie, reuma en wle al in 1979 ! Zwaar depressieve mensen komen zelfs uit deze hel en wel door mindfullness/aandachttraining,org is de website van Johan Tinge en kan je er meer over leren en lezen. Op you tube kan je de voordrachten lezen van JKBZ. Geweldig om te beluisteren. Ik vind je opmerking weesd zolng mogelijk voor 100% jezelf,wees echt enz,super belangrijk, maak van je onmogelijkheden, je mogelijkheden. Ik heb zoveel ansgt voor mijn toekomst en toch knok en vecht ik door hoor en pak wat ik pakken kan, die koopgoot interesseert me niets. trouwens ik heb geen geld. Ik denk er niet aan dat mijn ledematen afsterven en mijn ogen al zijn overvallen met staar en ben ontzettend verdreitg over de uitkomsten van de politke, vreselijk,ik leef 10 jr lang op morfine en die gaan ze mij afnemen, ik hoorde gitsr dan een collega client,1 januarie haar morfinepomp moet afgeven in Nijmegen. Waar gaat dit naar toe mensen??? Ik leef met miujn masker op en hen kracht,overlevingsdrang en zoveel humor en ben een"loper"dus ziet men weing aan mij,dat is mijn valkuil. Dat ,maakt mij verdrietig en slik eemn hoop medicatie. Zij bij die WMO zien geen bal,ik mot mij in het juiste circuit bevinden voor hulp en dat lukt me niet. tis foute boel en weet hetniet meer zo goed. Maar weet wel dat aandachttraining je veel kracht geeft en de pijn kan beinvloeden en stressreductie opleverd. Maar die WMO ziet geen drol ! groetjes els
(((els)))
wat onvoorstelbaar erg voor je
ik lees je
wat ze met de wmo allemaal doen
is onbegrijpelijk
ik wens je heel veel kracht
en hoop dat je de medicijnen die je zo nodig hebt
en je lotgenoten ook, toch kunnen houden
liefs thian