Op het Viva-forum schreef ene LeonieV op 12 oktober een column over Pink Ribbon. Dat was een kritisch verhaal – redelijk in lijn met stukjes die ikzelf al eerder over Pink Ribbon heb geschreven. Maar Leonie had buiten de waard gerekend. Viva wordt uitgegeven door Sanoma, en Sanoma is de maker van de jaarlijkse Pink Ribbon glossy. En dus? Dus verwijderde Viva het kritische stuk. Kennelijk mag je binnen Sanoma-kringen geen kritiek op Pink Ribbon uiten. Met die geste maakt Sanoma de titel van LeonieV’s artikel – “De roze kanker maffia” helaas waar.
Om te vorkomen dat LeonieV’s stuk uit de annalen verdwijnt, neem ik het hier op mijn eigen website over. [N.B.: Ik heb geprobeerd LeonieV’s toestemming daarvoor te krijgen, maar ze is naar het schijnt niet meer te bereiken via het Viva-forum. daarom doe ik ‘t op de bonnefooi. En LeonieV: ik zou het prettig vinden wanneer je contact met me opneemt.]
De roze kanker maffia – door LeonieV
De hele maand oktober is gebombardeerd tot borstkankermaand. Niet een dag, ook geen week, nee een gehele maand aandacht voor één specifiek soort ziekte.
Gezonde memmen
Vrouwen en borsten. Ziek of niet, het blijft een fijne combinatie voor in de publieke ruimte, maar omdat een verminkt lichaam het marketingtechnisch niet zo lekker doet, staan er als gewoonlijk een paar gezonde jetsers op de billboards.
Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is.
Alles behalve glamoreus
Mijn moeder heeft vijf jaar lang borstkanker gehad en de wereld waarin zij zich begaf was alles behalve glamoureus. Het was een wereld van wachten op uitslagen, een wereld van pillen, bestralingen, chemo- en hormoonkuren, een wereld van ziek in bed liggen en net als je weer energie kreeg opnieuw dat vergif door je aderen laten lopen.
Net toen we opgelucht ademhaalde, mijn moeder gezond werd verklaard, was het twee jaar later wéér raak. Dat is de realiteit van (borst)kanker. Een realiteit die ver afstaat van het paraderen over een catwalk.
Roze-kanker-maffia
Mijn moeder en ik kunnen ons behoorlijk ergeren aan de roze kanker maffia. Op televisie, in de supermarkt en op straat: een maand lang wordt het in je gezicht gewreven.
‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.
Negatieve slappelingen
Deze boodschap is op zichzelf nog niet zo schadelijk, maar wordt dit wel wanneer je even verder door denkt. Wie de strijd niet wint, heeft niet hard genoeg gevochten. Sterven aan kanker is iets geworden voor negatieve slappelingen.
Die boodschap is pijnlijk wanneer je in het ziekenhuis de meest positieve vrouwen ziet sterven. Die boodschap is ook pijnlijk wanneer je zelf gezond wordt verklaard en mensen je hierover op een feestje complimenteren.
Ondraaglijke gedachte
Kennelijk is het voor veel mensen nog altijd een ondraaglijke gedachte dat we niet alles zelf in de hand hebben. Wanneer je borstkanker krijgt, onderga je de behandelingen en kun je alleen maar hopen dat deze aanslaan.
Meer dan dat kun je helaas niet doen.
Fijn dat ik de blog nu alsnog even rustig kan lezen, hartelijk dank!!
Bedankt!
Het is goed dat dit gezegd wordt. Het klopt, het is waar. De roze glamour is verschrikkelijk. Maar veel erger vind ik de steeds terugkerende onderhuidse boodschap dat iemand die overlijdt aan borstkanker kennelijk niet hard genoeg gevochten heeft. Stuitend! Overigens mag mij van de borstkankermaand afgeschaft worden. Ik vind de voortdurende confrontatie met borstkanker rot. Ben ex-borstkankerpatient en vind de borstkankermaand een koppijnmaand.
PS ik plaats jouw stuk op mijn facebookpagina.
Goed bezig!
Klasse!
Thnx, eindelijk gelezen.
Het was het waard.
Wat goed!
Karin, Geweldig! dat je dit blogje van Leonie geplaatst hebt.
Hetzelfde geldt voor: opgeven is geen optie; hoe goed bedoeld ook.
Ik had het al gelezen maar heel fijn dat het alsnog te lezen is voor de mensen die het gemist hadden.
Haha, geweldig! ;-)
Karin, hoe heb jij deze blog kunnen terugvinden? Ik heb zelf gezocht maar nooit kunnen vinden, ook niet in Google cache. Hoe jij hem dat lapt is mij een raadsel. Gezien de strekking van de tekst komt hij niet van Sanoma of Leonie.
Prima blog die de trieste waarheid treffend verwoordt.
Dank voor het plaatsen Karin.
Yaaasssss!!! Go! girls – Kaatje & LeonieV – give ’em (de kanker mafiosi) Hell.
(“Vader, vergeef het hen NIET, want ze weten verdomd goed waar ze mee bezig zijn”)
Kareltje @ 12: ik vond ‘m gewoon terug via de Google cache:
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:yRzhFid6bN0J:www.viva.nl/2012/10/12/de-roze-kanker-maffia/+roze+kanker+maffia+cache&cd=1&hl=en&ct=clnk&gl=nl
Bedankt voor het (her)plaatsen!
Ik hoop dat Leonie het prettig vind dat we dit blog alsnog hebben kunnen lezen. Formeel zal ze dit wel niet mogen onderschrijven, dus wees niet verbaasd als er (officieel) geen contact zal zijn…
Als dit blog censuur behoeft, dan vraag ik me werkelijk af of in de wereld van Sanoma borstkanker eigenlijk nog wel bestaat. Men schreeuwt om het hardst om het te bombarderen tot chronische ziekte, maar ook als het tijdstip tussen doodgaan en overlijden wat langer duurt door stapels chemo’s is het nog steeds een kloterige dodelijke ziekte. Met mij verbazen veel vrouwen zich over het feit dat we nog steeds niet weten waarom we dood gaan aan borstkanker. ( http://www.borstkankeractie.nl )Iemand met een grote tumor overleeft, iemand met twee invasieve haardjes (het klinkt huiselijke en lief) dealt met een massa botuitzaaiingen en pijn. Ze gaat gewoon dood.
Omdat oktober weer naderde schreef ik ook al eerder een blog “het Drama van de Roze Borstkankermaand. http://sanpunten.wordpress.com/2012/08/22/het-drama-van-de-roze-borstkankermaand/ Borstkanker is namelijk geen roze feestje (of meer dan een jurk zoals Quinty zo pijnlijk formuleerde) Daarover schrijven diverse vrouwen die werden getroffen door borstkanker: http://www.borstkankeractie.nl/borstkanker-geen-roze-feestjes/ Als je durft…
Ok dan, simpel, ik had het ervoor geprobeerd en hij was er toen niet. Nu is hij trouwens ook (al)weer weg…dat heeft Viva snel geregeld. Waar blijft overigens een officiele Viva reactie?
Kareltje @ 19: Ik zie het…. des te beter dat ik het stuk op mijn site heb gezet, dan!
Goeie blog! Bedankt dat jij hem nog eens wilde plaatsen.
Fijn dat het artikel hier is geplaatst. Ik kan er met mijn verstand niet bij dat Viva dit heeft weggehaald. Een slechte zaak.!
Je bent een kraan, Karin, maar dat vond ik altijd al. Ga zo door!
Echt waar, heeft de gestapo de blog uit google-cache weten te laten verwijderen? Dafuq?
Heel goed, geen censuur!
Mevrouw Spaink, u voorziet in een behoefte.
“17 October 2012, 13:46
Aantal reacties: 23
Aantal keer gelezen: 1,064”
Binnen een uur meer dan 1000 hits, voorwaar een felicitatie waard. :=)
Het topic op viva is zojuist offline gehaald!
Wat een mafklappers!
Karin, heel hartelijk bedankt dat je hierin gesprongen bent.
Het is tenenkrommend en meer dan schandalig hoe Viva (lees Sanoma) zich willoos de wet laat voorschrijven door haar geldschieters.
Dat een organisatie van zo’n omvang de oren laat hangen naar haar sponsors, betekent dus dat er op geen enkel gebied nog een kritisch geluid welkom is. Zelfs niet als er misstanden optreden waar per definitie kwetsbare groepen de dupe van zijn. En dat alles ter meerdere eer en glorie van Sanoma zelf.
Daarnaast vind ik het buitengewoon kwalijk dat Sanoma niet de ballen heeft om zelf met een verklaring komt, maar het vuile werk laat opknappen door de juniors en de mods. Ik krijg hier een erg vieze smaak van in mijn mond.
Nogmaals, Karin, chapeau. Het ware te wensen dat meer autoriteiten op dit gebied hun nek kwamen uitsteken.
Dacht écht bijna de enige te zijn, die zich rot ergerde aan alle commerciële Pink Ribbonshit.
En dat de VIVA een kritisch stuk verwijderde….kan er met m’n pet niet bij!
Ik zal stuk ook plaatsen op mijn Facebook.
Geweldig dit stuk, ben het er helemaal mee eens. Ik wil alle mensen die de diagnose kanker kregen heel veel sterkte toewensen.
Ps ik plaats dit stuk ook op mijn facebook.
Herstel:
Het topic staat er nog.
dit soort blogs met woorden als ‘roze kanker maffia’ storen mij als patient enorm. Ik ben blij met alle acties die door de diverse organisaties gedaan worden. en hoezo al dat Pink Ribbon ‘gebash’? ik kreeg deze week een email van Hunkemoller voor het KWF. Koop een BH en steun onderzoek. over pijnlijk gesproken als je maar 1 borst hebt…Maar stoort het me? Nee. Ik hoop dat er veel geld wordt opgehaald en er zo nog meer onderzoek gedaan kan worden en er meer geld en aandacht naar de zorg kan gaan. want daar heb ik behoefte aan, niet aan negatief gezeur.
Yasmijn @ 26: dediscussie op het Viva-forum onder de titel “Censuur Viva?” is nog steeds actief, hoor…
Tessa, het schandalige van Pink Ribbon is nu juist dat er van de miljoenen die opgehaald zijn slechts een heeeeel klein gedeelte aan onderzoek en zorg besteed wordt. De rest gebruikt Pink Ribbon om reclame voor zichzelf te maken, dat maakt het juist zo schrijnend.
Het topic “Viva gaat slogan veranderen” gestart door (ik meen) censuur, is wel degelijk de nek omgedraaid. Er wordt op de slogan “vrouwen met een mening” gedoeld, en het ging over dit onderwerp.
Dode link: http://forum.viva.nl/forum/Actueel/Viva_gaat_slogan_veranderen/list_messages/171670/1
Trotter dit is volgens mij klinkklare onzin. al hun cijfers zijn te vinden op hun site en ze hebben een CBF keurmerk dan kun je dat niet eens doen.
Lees dit topic op het Viva-forum anders eens, daar staan alles in: http://forum.viva.nl/forum/list_message/13063709. Of natuurlijk de eerdere blogs van Karin.
Die censuur van de VIVA is dom, beetje als de KRO die geen beelden van Boer zoekt vrouw wil afstaan. Maar ik snap de ergernis van Sanoma wel en kan me ook wel een beetje vinden in de reactie van Tessa. Kritiek is prima maar mafia (los van dat ze het verkeerd schrijft) zou betekenen dat het hier om een criminele organisatie gaat. Daarmee haalt de schrijfster meteen de geloofwaardigheid uit zo’n blog. Viva of Sanoma hadden er natuurlijk beter op kunnen reageren met argumenten dan het weghalen.
Was deze glamourorganisatie niet dezelfde organisatie waar KWF de handen vanaf heeft getrokken?? Iets met slechts 5% van het geld dat daadwerkelijk op de goede plek terecht komt?
Alleen is er wel geld nodig .Daarom financiert Pink Ribbon projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker.
Ik ben zelf borstkankerpatiente en ben nu een jaar schoon en heb veel steun ondervonden aan de nazorg die mede door pink ribbon tot stand is gekomen. Wees blij dat er een maand lang aandacht aan besteed word. Want het kan iedereen overkomen en je wilt toch de beste behandeling hebben die er op dat moment te krijgen is. Alleen ga zelf op onderzoek uit en ga niet af zitten te wachtten.
Tessa @ 36: Pink Ribbon in NL geeft geen geld uit aan onderzoek naar de bestrijding / genezing van kanker. Ik heb het vorig jaar uitgebreid nagerekend:
http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/
Hoezee ende hoera voor jou Karin!!
En jouw gegevens zijn ook op vrij overtuigende wijze weerlegd door Pink Ribbon, Karin
Ik zag net dat een internet radio station het op hun facebook en twitter hadden gepost.
https://www.facebook.com/pages/AniMedics-Radio/209720529105597
https://twitter.com/AniMedicsRadio
Goed zo Karin, ik ben zelf ook onwel geworden van die hele campagne, met name van de producenten van cosmetica (die bomvol carcinogenen zitten) die meedoen en een kilo chemische boter op hun hoofd hebben.
foei viva heel erg kinderachtig in een tijd van {openheid]
De blog is teruggeplaatst op VIVA, al is er wel het een en ander veranderd. Naast titel en foto is de verwijzing naar Pink Ribbon verdwenen.
Waar eerst stond:
‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.
staat nu:
‘Kanker is topsport’ staat er op een campagne poster met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.
Wat ik vooral vreemd vind, is dat Viva dit verwijderd heeft. Een keurig stuk. Er wordt toch niets onwaars gezegd?
Goed dat je dit hebt herplaatst.
@Friso #43: “En jouw gegevens zijn ook op vrij overtuigende wijze weerlegd door Pink Ribbon, Karin” (waarschuwing: betaalde troll in de wijk)
Nee Friso, Pink Ribbon heeft niets weerlegd van wat KArin schreef in november vorig jaar. Laat staan overtuigend.
PR heeft wel achteraf(!) de categorie “wetenschappelijk onderzoek psychosociale zorg” ingevoerd, en achteraf daar uitgaven onder geboekt. Achteraf anders boeken, en sowieso geld uitgeven aan andere doelen dan gezegd, is niet toegestaan. Karin had gelijk: ze hadden zelf niks aan wetenschappelijk onderzoek uitgegeven.
PR heeft toekenningsregels gewijzigd (zodat je niet meer aan jezelf kunt toekennen). Dat dat al kon hebben ze nooit weerlegd.
Friso @ 43: Welnee. Ze gingen na afloop met posten schuiven, een boekhoudkundige truk (en verboden).
Maar waarom die term mafia? Da’s een populair woordje blijkbaar. Ik vind dat niet zo sterk. En PR heeft het best aardig weerlegd, ze doen goede dingen met het geld.
@Karin 33, ik zag het ja, het was een ander topic wat offline is gehaald, waar de gemoederen naar de viva maatstaven te hoog opliepen.
Pink Ribbon doet het steeds overkomen als er slechts ‘enkele’ borstkankerpatiënten zich ergerden aan het roze geweld. Niet dat dat ooit geinventariseerd is, maar daarmee kan PinkRibbon de criticasters wegzetten en zichzelf vrijpleiten.
Het blijft eigenlijk ongelooflijk wat de belangen van Pink Ribbon, Sanoma en Estée Lauder zijn……
Wilma de Rek zei het laatst heel treffend in de Volkskrant. Pink Ribbon heeft misschien het taboe op borstkanker verminderd, maar daarvoor het taboe op doodgaan aan (borst)kanker geintroduceerd. Die schade is geheel en al voor rekening van Pink Ribbon zelf….
Het stukje staat, met een nieuwe titel, weer on-line bij Viva: http://www.viva.nl/2012/10/17/door-het-woud-van-rinkelende-geluksarmbandjes-leonieblog/
Hear, hear, Leonie! En Karin natuurlijk!
Pieter @ 54: Het erge is dat Viva alle referenties aan Pink Ribbon uit het stuk heeft verwijderd, en er een poster van een *andere* organisatie bij heeft gezet. Mijn hemel, wat een blamage.
De aangepaste blog op VIVA.nl laat nu een foto zien van Tegenkracht, stichting kanker en sport. Waar in de blog eerst Pink Ribbon bij naam en toenaam werd genoemd, blijkt nu ‘de beeldvorming in de media’ benadrukt. Verbazingwekkend om dan Tegenkracht als een voorbeeld van de glamoureuze beeldvorming in de media te noemen… Wat was de link ook al weer tussen VIVA / Sanoma en Pink Ribbon?
Wederom snapt Sanoma én PinkRibbon niet dat ze door deze censuur meer kwaad doen dan goed. Als ze de blog gewoon hadden laten staan, was er minder aandacht voor geweest. Het is de Old-school-gedachte dat media de macht hebben, maar tegenwoordig hebben we Twitter en Facebook en dat heeft zeker zoveel macht.
Het rare is dat “Kanker is topsport” ik helemaal niet negatief vind. De behandelingen tegen kanker (chemo, bestralen etc.) vergen al zoveel van je lichaam dat een “normaal” leven voor velen er even niet in zit. Alle energie en aandacht gaat dan uit naar je behandelingen. Net als bij een topsporter.
Dus dat vind ik een hele andere benadering dat ertegen vechten (beat it) . Daarnaast is het goed om ook tijdens je behandeling zoveel mogelijk je conditie op peil te houden. Natuurlijk alleen naar de mogelijkheid die je hebt.
Deze week een ingewikkelde discussie gevoerd op mijn werk – waar ze gezamenlijk van die butarmbandjes gingen bestellen – waarom ik niet meedeed. Gelijke strekking.
En het verbaast mij – overheidsvoorlichter – dat media die zelf (terecht overigens) met transparantie en vrijheid van meningsuiting zwaaien, aan censuur blijken te doen. Schande.
@ Renate, dat is niet raar, dat is onder de gordel van VIVA
@Friso #51: trolling again.
“ze doen goede dingen met het geld” (ze betalen jou er van?). Dat is niet waar je het over had in #43.
“best aardig weerlegd” is niet “op overtuigend wijze weerlegd” zoals je eerder schreef in #43.
In 35 minuten, je verandert wel snel van onderwerp en mening zeg.
Jeeej google cache! Jammer dat Leonie zich nu door de Viva maffia laat indimmen…
En dus dat er nu een andere organisatie de zwarte piet krijgt (met de advertenties kanker is topsport). En idd Annabel dat is dan heel erg dat VIVA nu dus een andere organisatie een stoot onder de gordel geeft.
Nou ik vind kanker topsport. Tenminste tot nu toe wel. Mijn lichaam heeft keihard gewerkt die chemo’s er weer uit te werken. had nergens anders energie voor.
Ik kan niet anders dan het ermee eens zijn. Ik vind het maar een rare actie.
Tsja, die VIVA. Wereldschokkend vind ik de column niet, wel een prima verhaal. Blijkbaar raakt het Sanoma ergens op een plekje waar het pijn doet, zodat je je afvraagt wat deze bladenboer jaarlijks zelf overhoudt aan PinkRibbon. De zieken genezen lijkt niet het oogpunt, wel er zelf beter van worden.
Nou ja ik weet dus helemaal nix van de inhoud van de discussie, maar de titel “De roze kanker maffia” , tsja die is wel wreed hardcore,,, er zijn weinig sites in Holland waar een moderator zich niet gelijk een hoedje schikt bij zo een titel….
Wat mij vreselijk stoort is dat er geen gefundeerde kritiek mag zijn op een fenomeen als de borstkankermaand, dat met magazines, events, advertenties en acties een agressief roze kleur geeft aan de maand oktober. Maar dat is mijn mening. Ik kan me ook voorstellen dat – voor een andere groep borstkankerpatiënten dan waartoe ik zelf behoor – het roze verbindend kan werken. Vrouwen voor vrouwen; een enorm sterk marketinginstrument met een roze lintje gestrikt. Pink Ribbon is een sterk merk. Met andere doelen (betere nazorg) dan ik zelf graag nagestreefd wil zien (minder sterfte), maar daarom nog steeds niet verkeerd. Zoveel mensen zoveel meningen ofwel de mening van de buitenwereld, maar die mag in de roze wereld van Sanoma niet worden geuit. Censuur. Vreselijk. Want van kritiek kun je leren en misschien zijn er wel meerdere standpunten wáár waardoor er verschillende paden kunnen worden bewandeld.
Mijn kankervriendin en ik uitten kritiek op Pink Ribbon, maar maken ons sterk voor onze vriendschap en betere borstkankerzorg. Een van de dingen die we hebben gerealiseerd is de site http://www.borstkankervragen.nl een site die best belangrijk kan zijn voor de lezers van damesbladen; het monopolie van Sanoma. Bij een artikel over onze vriendschap werd de link niet geplaatst op gelaste van Sanoma. Pink Ribbon plaatste niet het persbericht van borstkankervragen omdat de vragen worden beantwoord door dezelfde criticasters van Pink Ribbon “en dat voelt toch niet goed”… Organsatiebelang gaat vóór het belang van borstkankerpatiënten…? Het moet toch niet zotter worden?
Verschil van mening is één, maar niet voorbij kunnen gaan aan eigen belang ten behoeve van algemeen belang is onvolwassen. Ik hoop echt dat Sanoma en Pink Ribbon uit hun roze jurkjes groeien en leuk opdrogen… Maar ik ben wel vaker goedgelovig en naïef…
Ook mijn moeder is zeven jaar geleden getroffen door borstkanker. En ik onderschrijf: er is niks glamoureus aan. Haar linkerborst is afgezet en ook het overgebleven litteken: geen glitter. Ik kan er nog inkomen dat zo’n campagne aandacht wil genereren en dat op ludieke wijze probeert, maar ergens in die wens, is een verkeerde afslag genomen. Verder bij de (ex)patiënten vandaan en meer naar de showbizz. Dat is een pijnlijke fout. Met mijn moeder is alles nu goed (zeven jaar ‘schoon’) maar mijn diep sypathie gaat uit naar alle vrouwen die hier nog doorheen gaan en die verkeerd worden gerepresenteerd door ‘hun’ goede doel. En, mag ik ook in herinnering brengen dat deze club al eerder in opspraak kwam? Dat was omdat maar een heel klein percentage daadwerkelijk naar onderzoek gaat. Nog kwalijker! Kortom; topblog!
Heel fijn dat ik de blog alsnog kan lezen. Bedankt. En helemaal eens met de blog. Pijnlijk werd het toen de positiefste vrouw die ik ooit gekend heb, het gevecht tegen borstkanker niet mocht winnen. Ik wilde dat positiviteit het medicijn was, dan zou ze onsterfelijk zijn geweest.
“Ik kan me ook voorstellen dat – voor een andere groep borstkankerpatiënten dan waartoe ik zelf behoor – het roze verbindend kan werken. Vrouwen voor vrouwen; een enorm sterk marketinginstrument met een roze lintje gestrikt.”
Mee eens, maar laten we niet vergeten dat niet alleen vrouwen borstkanker kunnen krijgen, en dat sommige groepen borstkanker heel anders kunnen ervaren. Ik kwam toevallig eerder deze week dit artikel tegen over LGBT borstkanker patiënten in de VS dat hierover gaat: http://www.advocate.com/commentary/2012/10/10/cancer-pink-clashes-rainbow-flag
Helaas is borstkanker niet een kwestie van een maand en al helemaal geen ‘roze’ kwestie. Jammer dat een ooit vast goed bedoeld initiatief zo ontzettend vercommercialiseerd is en daarmee ‘handel’ geworden is.
Kwalijk dat vervolgens censuur wordt toegepast op zo’n VIVA-forum.
Maar fijn dat ik door deze actie van Karin Spaink alsnog e.e.a. kan lezen. Bedankt.
Gatver. Er gebeurt iets raars, Karin. LeonieV is op haar mening teruggekomen en gedraagt zich poeslief richting Viva. Opeens wordt Pinkribbon uit de wind gehouden, en is het net of Leonie boos is op stichting Tegenkracht, die sporten voor kankerpatiënten wil stimuleren. Ik vind deze reclame-actie ook niet verfijnd, maar misschien is deze stichting wel goed bezig, in tegenstelling tot Pinkribbon (ik neem aan dat Karin haar huiswerk over Pinkribbon goed gedaan heeft).
– Nu heeft Leonie het opeens niet meer over “roze lintjes”,
-“Roze kanker-mafia” is vervangen door “kanker is topsport”,
-“Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding” is vervangen door “‘Kanker is topsport’ staat er op een campagne poster met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding.”
Kortom, met Pink Ribbon is opeens helemaal niet meer mis, Stichting tegenkracht heeft het gedaan. Leonie schrijft: ” Om even te reageren op alle commotie: nadat mijn blog vrijdag verwijderd is heb ik zelf voorgesteld om bepaalde wijzigingen door te voeren. Hierover is discussie geweest, maar dit voorstel is nu gehonoreerd.
Ik heb de blog geschreven omdat ik de beeldvorming van borstkanker in de media wil bekritiseren, die strekking is gelijk gebleven.” En “jullie strijd is niet mijn strijd. Ik heb een persoonlijke blog geschreven over de ziekte van mijn moeder en onze confrontatie met allerlei affiches op straat, praatprogramma’s op televisie en glimmende gadgets in de supermarkt.
Verschillende bedrijven maken zich schuldig aan het geven van een – in mijn visie – schadelijke boodschap. Hoe dit alles overkomt op mij en mijn moeder, dát is waar het stuk voor mij om draait. Niet om het bashen van één specifieke partij die deze boodschap overbrengt.” Kijk maar op de Viva site.
Goh, deze draai komt Pinkribbon wel heel erg goed uit zeg. Stichting Tegenkracht is snel op het schavot gehesen, en Pinkribbon wordt uit de wind gehouden. In de journalistiek ken ik niet zo’n grove, haast Noord Koreaanse inkeer. Het geeft te denken over Sanoma, toch een flinke uitgever, dat journalistiek te koop is.
Dit stinkt.
Precies Kareltje dat vond ik ook al. Volgens mij is stichting Tegenkracht in ieder geval duidelijk in haar doelstelling in tegenstelling tot Pink Ribbon en tja vind ik de behandelingen ondergaan wel topsport. Je leven, lichaam en geest zijn op dat ogenblik maar met een ding bezig.
http://www.pinkribbon.com <- zegt genoeg over het fondswervingssysteem van Sanoma. Als Pink Ribbon USA dit op hun homepage zetten zal er wel een kern van waarheid inzitten… toch??!!
"quote: Stichting Pink Ribbon $ 27 million scam shocks Holland"
Stichting Pink Ribbon, a Dutch charity foundation, has only spent $390 thousand of its $27 million donation revenues on breast cancer research, as revealed by a thorough investigation conducted by the Dutch television (Nieuwsuur/NOS). In 2009 and 2010 no funds were used for breast cancer research.
In comparison Pink Ribbon International spends at least 90% of its income for accredited breast cancer research projects. Stichting Pink Ribbon realised 1.4 %.
In 2003 the Dutch foundation started copying and claiming exclusivity of USA originated Pink Ribbon concept in the Netherlands. It has since monopolised Pink Ribbon and refused other cancer charities like KWF to use the international well known symbol.
Stichting Pink Ribbon is not associated to Pink Ribbon International and has used all legal means to successfully ban Pink Ribbon International from the Netherlands, based on a 2003 trademark registration.
Funds are raised by sale of pink ribbon products, pink merchandising supported by glossy Pink Ribbon magazines published by Sanoma.
Stichting Pink Ribbon has been criticized because of its focus on ‘pink washing’, exclusive Gala events (organised by Estee Lauder) excessive marketing expenditures and vulgarising the lethal disease. Dutch celebrities are also said to be ignoring the reality of cancer.
Two major Dutch cancer organisations, KWF Kankerbestrijding and A Sisters Hope have terminated their partnership with Stichting Pink Ribbon.
Source: NOS NRC Volkskrant Parool http://nieuwsuur.nl/onderwerp/313896-pi
Kanker is en blijft een behoorlijk eenzame “bezigheid” die ook veelal nogal makkelijk lang duren kan, wat voor samenbindend lintje of actie men er ook aan verbinden wil, je moet er wel zelf allemaal doorheen.
Die door velen gevoelde eenzaamheid wordt voor velen alleen maar verergert met een actie die dat eigenlijk eerder tegenspreekt. Samenleving kan ook weinig doen voor mensen waarbij het volledig fout loopt met kanker.
Doodgaan aan kanker doe je nog altijd alleen.
Herhaal hier mijn stelling nog maar eens dat echt basaal wetenschappelijk er inderdaad bekaait van af komt. Onderzoek naar de volledige 3D- structuur van ABCC1- celtransportereiwit stokt in 2012 erbarmelijk en dat is wél dé celtransporter die je nodig geblokt wil hebben als je resistentie oploopt tegen bestaande kankermiddelen.
BASAAL WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE HUIDIGE STAND VAN WETENSCHAP GEBEURT MOMENTEEL GEWOON NIET. DAT IS EEN WAARHEID ALS EEN KOE.
–
Friso @ 38: jij betoogt dat LeonieV fout is geweest om over “borstkanker-mafia” te spreken, en dat deze term maffia onnodig kwetsend voor Pink Ribbon is, en dat Viva daar terecht over gevallen is.
Mag ik je er op wijzen dat op de voorkant van de Viva van deze week te lezen is: “Fuck de dieetmaffia”?
Kennelijk mag Viva zelf dingen doen, die een ander niet te doen heeft.
Ik heb een foto van deze Viva, in de supermarkt, gemaakt.
Toegevoegt aan mijn bovenstaande reactie m.b.t. aanstaande ABCC1- project in Manchester/UK:
Het is niet alleen Pink Ribbon die een scheve schaats rijdt, in mijn mailbox heb ik reacties van Alzheimer Nederland, het CDA, D66 en wat iets meer zei, met volstrekt afwijzende reacties om het 3D- onderzoek naar ABCC1 in Manchester/ UK te helpen vooruit te komen om uiteindelijk middelen mogelijk te maken om resistentie bij kanker én om Ziekte van Alzheimer, die op dezelfde ABCC1- celtransporterwerking berust, te helpen oplossen.
–
Je kunt een en ander ook zo onder woorden brengen: samenleving is niet klaar voor basaal wetenschappelijk onderzoek wat een keer doorpakt m.b.t. basale biomedische vraagstukken als het over ernstige ziekten gaat.
Mijn mening is dat kanker en andere ernstige ziekten een stevige emancipatie nodig hebben problemen echt aan te pakken. Op zich heb ik niets tegen Pink Ribbon en Alzheimer Nederland en KWF, maar men moet eens ophouden het publiek voor de gek te houden dat er geen oplossingen zouden zijn voor kanker en andere ziekten uit de biomedische hoek.
–
Ik ben fotograaf en heb net voor een ziekenhuis een serie foto’s van de
Postoperatieve Pijnbestrijding gemaakt. De fotoserie is geexposeerd tijdens een symposium over dit onderwerp. In de serie een foto
van een gehechte buik operatie-wond.
Na een operatie is er een wond, van sommige operatiewonden blijf je littekens zien: het zijn de rimpels van het leven. Net zoals rimpels niet mooi zijn -volgens de maatstaven van de cosmetische industrie- mogen er geen littekens getoond worden. Maar waarom eigenlijk niet. Het echte leven behoeft geen marketing: het is zoals het is: soms wreed en hard. waarom dat niet laten zien?
De 10 jaar zijn om Pink Ribbon! Tijd om te stoppen !!! Iedere keer dat hoofd van hoezepoes Quinty op die site gaat me ook vervelen, net als de verhalen van vrouwen die niets met borstkanker hebben, maar die o zo met ons meevoelen.
Voor de goede verstaander: bij kanker is niveau ABCC1 veelal te hoog en ontwikkelt men makkelijk resistentie tegen bestaande middelen die op zich uitstekend zijn. Het drama van foutieve kankercellen is feitelijk die cellen veelal te gezond zijn qua ABCC1.
Bij Ziekte van Alzheimer gaat het verhaal precies andersom: daarbij is niveau ABCC1 in hersenen van betroffenen juist te laag.
Om daar wat aan te doen heeft wetenschap de volledige 3D- structuur van ABCC1 nodig. Drie van vier extensies van ABCC1 zijn in Engeland in 2010 gevonden doormiddel van cryo- crystallografie. Om de vierde extensie ook te vinden is er inmiddels de mogelijkheid dit te onderzoeken d.m.v. röntgen- crystallografie, welke techniek sinds 2011/ 2012 bestaat. Dit nieuwe onderzoek stokt momenteel volledig omdat universiteit van Manchester/ UK de benodigde EURO600.000,– niet heeft. Onderzoek kan in drie jaar klaar zijn inclusief nieuwe middelen tegen te hoog niveau ABCC1 i.v.m. systemische kanker.
–
Hoe dan ook er. Word flink verdient aan het leed wat kanker heet
Kanker is op veel vlakken een goede in komsten bron
Beetje misselikmakend vind ik het allemaal
Sinds 22.30h. zijn een mail van Alzheimer Nederland uit augustus 2012 en een wetenschappelijke mail van de universiteit van Manchester/ UK uit juni 2012 in bezit van Karin. Kan zij mijn bovenstaande betoog zelf nalezen.
–
@Sjaak Als ik één ding de afgelopen tijd heb mogen leren is dat de oncologie eigenlijk nog in de kinderschoenen staat (Siddhartha Mukherjee – Keizer aller Ziektes, een biografie van kanker) en pas 35 jaar jong is. Daarvoor is de arrogantie van de afzonderlijke specialismen verantwoordelijk geweest voor elk gebrek aan vooruitgang in de zorg en zijn vooral wetenschappers verguisd. Hoe zouden zíj nou bij kunnen dragen aan genezing?!
Zo radicaal mogelijk opereren en zo agressief mogelijk chemotherapie toedienen, moeten de mens redden van kanker. Dat kanker een hele ingewikkelde ziekte is waarbij juist eiwitten, receptoren, oncogenen en het vermogen van kankercellen om (intelligent) te muteren bepalen of een behandeling werkt of niet, gooit natuurlijk de hele medische wereld met hun protocollen ondersteboven… Erkennen dat je eigenlijk geen idee hebt waarmee je bezig bent en gewoon maar een gooi doet op basis van een bundeltje (nauwelijks voor het individu) relevante onderzoeken en trials die zijn vervat in een standaard, is best lastig…
Maar je hebt helemaal gelijk dat de (heel) recente inzichten in celeigenschappen, (on)gevoeligheid voor therapie en het testen daarop niet met het enthousiasme dat je zou mogen verwachten worden omarmd.
Dat er niet als de sodemieter onderzoekslijnen worden gestaakt, omgegooid en gestart ten faveure van genezing – waarvoor de intrinsieke motivatie en het Hippocratisch vuur als een dolle zou moeten branden – is teleurstellend, beschamend en de harde werkelijkheid.
De logge structuren van Wetenschappelijke adviesraden en commissies die subsidies toekennen zijn al helemaal niet in staat om het tempo van de wetenschap bij te houden en vaart op een old boys network en gewoontes. Het NKI krijgt altijd een x bedrag… En als je niet professor X heet dan krijg je als biomedicus geen voet aan de grond als je niet de juiste kruiwagen hebt…
Er is lef voor nodig om te durven genezen… Niet met meer van hetzelfde, maar met ánders en gezond verstand…
Ik hoop het op tijd mee te maken zodat ik en mijn lieve lotgenoten niet hoeven te overlijden aan kanker…
http://sanpunten.wordpress.com/2012/10/02/lef-radicale-mastectomie-hoge-dosis-chemo-agressief-geen-positief-effect-overlevingskans-recidief-mortaliteit-heroiek-hierarchie/
Vreemd dat niemand oproept tot het opzeggen van Viva ( en andere Saroma schoolkranten) abo’s. Niet kopen die meuk.
@ Jolein: Kanker is echt een business. Alleen al in de borstkankerscreening gaat ruim 50 miljoen om en daaraan zijn vele banen verbonden… Om het nut van die screening ter discussie te stellen is al lastig vanwege alle belangen, vooral bij RIVM en het is bést moeilijk om als je al jaren verkondigt hoe groot het nut van je eigen werk dat je zélf hebt onderzocht, toe te geven dat het eigenlijk alleen leidt tot overbehandeling en schijnveiligheid. En dus weeggegooid geld dat beter naar biomedici had kunnen gaan om te proberen kanker te genezen of de aangrijpingspunten daarvan te willen vinden…
Ik hoop echt dat het anders wordt en dat dit soort geluiden leiden tot een focus op afname van sterfte en niet op een in stand houden van een industrie met werkgelegenheid…
http://www.borstkankeractie.nl
Bedankt Sanne, werkelijk so much thanks! Ook van Mark Rosenberg en Robert Ford zelf overigens!
Karin heeft hierbij uitdrukkelijk toestemming het geleverde engelse protocol te publiceren. Krijg het hier zelf niet gedownload.
Het dringt als de sodemieter Karin.
–
Ik heb ook borstkanker gehad en voelde me juist heel erg gesteund door Pink Ribbon. Ik mis de roze lintjes in het straatbeeld deze maand, het lijkt wel of ik voor gek loop nu ik er zelf eentje op heb, dat is toch bizar. Laten we ophouden elkaar de maat te nemen, en laat iedereen op haar manier uiting geven aan de steun die nodig is voor kankeronderzoek.
Sinds ongeveer een jaar worden in ‘mijn’ ziekenhuis alle infusie-behandelingen op één centrale afdeling gegeven, ongeacht het type behandeling/ziekte (of dat überhaupt verstandig is betwijfel ik ten zeerste, maar dat is een tweede).
Met mijn MS zit ik maandelijks tussen patienten met Crohn, reuma, talloze neurologische aandoeningen.
En kanker. Meest nog kanker. En van alle kankers: meest nog borstkanker.
En nee, er is niets heroïsch aan. Laat staan glamoureus of roze. Grauw, is wat ik het meest aan me voorbij zie trekken. Grauw en geel en vaal. Uitgeput, opgeblazen, lusteloos. Gelaten wordt alles ondergaan, zonder enige vorm van actieve strijd.
Wel valt me op dat ziekenhuizen op een bepaalde manier, onbedoeld en ongewild, meewerken aan het geromantiseerde beeld. Niet doordat de ziekte an sich daadwerkelijk wordt geromantiseerd, maar door het fenomeen ‘protocol’ en ‘draaiboek’.
De hele ziekte en het behandeltraject is geobjectiveerd, vervat in regeltjes en schema’s.
Zodra je de diagnose binnen hebt komt de molen op gang; dan wordt je agenda overgenomen door de afdeling oncologie.
Men heeft ervaring, men weet wat er moet gebeuren, wat de grootste kans van slagen heeft.
En mèt het feit dat er een bekende aanpak is, wordt de suggestie gewekt dat dat ook een simpele, eenduidige en vooral: per definitie effectieve aanpak is.
Er wordt naar mijn idee volkomen voorbij gegaan aan de dagelijkse praktijk. Aan de patiënt zèlf, die als individu de horror van dat mooie medicatie-schema moet ondergaan.
Het is prachtig, dat de behandelmogelijkheden zo goed onderzocht en uitgewerkt zijn. Maar daarmee is het allemaal zo ‘clean’ geworden. Ogenschijnlijk schoon en fijn en eenvoudig.
Terwijl de praktijk alleen maar smerig en wreed en willekeurig is.
@ Marijke
Wat fijn dat je kunt zeggen dat je borstkanker hebt gehad. Ben je al langer dan vijf jaar na diagnose?
Ook ik hul me in roze in de borstkankermaand… Magisch denken ofzo voor mij omdat ik de eerste en tweede keer kanker kreeg in de borstkankermaand.
Het is je van harte gegund om steun te vinden en je roze lintje met plezier te dragen; op jouw manier. Mijn kritiek op de keerzijde van dat roze dat niet heel erg bijdraagt aan kankeronderzoek is mijn manier… Mag dat dan ook?
Het moet natuurlijk wel leuk blijven, dus ; met entertainment
http://www.duizendborsten.nl/duizendBorsten/index.html
Kost maar 125.000 euro !
Hebben ze bij Pink Ribbon nu nog niet door dat je alle informatie over borstkanker gewoon op internet kunt vinden?
edwin emanuel posse @ 67: De term ‘maffia’ voor iets dat niet deugt, is redelijk ingeburgerd, Zoek maar eens op ‘de welzijnsmaffia’ ofzo. En voor zover je meer obscure termen in gedachten hebt bij dat begrip, heeft Sanoma dat nu helaas waargemaakt.
Kareltje @ 73: LeonieV’s blog is door Viva aangepast. Ze onderschrijft haar eigen oorspronkelijke woorden, niet de huidige van de Viva.
Karin,waaruit blijkt dat? Leonie schrijft zelf dat ze voorstellen tot verandering heeft gedaan en die zijn door Viva gehonoreerd. Daarmee trekt ze het initiatief naar zichzelf toe. Zie mijn bijdrage 73. Ik beschik nu alleen over mijn smartphone,met gebrekkige viva site toegang (alleen viva mobiel). Als ik daardoor iets heb gemist, mea culpa, maar dat kan ik nu niet zien.
Kareltje @ 95: Ik heb met LeonieV gemaild. Laat ik het daarbij houden.
Voor wie denkt, dat het probleem dat “sommigen” hebben met PR een typisch Nederlands verschijnsel is…
http://www.montrealgazette.com/health/Breast+Cancer+Action+Montreal+unhappy+with+some+aspects+Pink+Ribbon+Campaign/7393297/story.html
Wat me bij het gebeuren rondom de column van LeonieV het meest stoort, is dat zij ‘willekeurig’ een andere stichting in een kwaad daglicht heeft gesteld. In de reacties onder haar herziene column schrijft ze, dat ze eigenlijk nog nooit van “Tegenlicht” (in plaats van Tegenkracht) had gehoord.
Dat is op z’n minst ondoordacht… waar je hooguit als excuus achter kunt zetten, dat zelfopgelegde tijdsdruk daarbij een rol speelde.
@25. J. Oostwerd ≡ 17 Oct 2012 ≡ 14:46 kwoot->
Mevrouw Spaink, u voorziet in een behoefte.
“17 October 2012, 13:46
Aantal reacties: 23
Aantal keer gelezen: 1,064″
Binnen een uur meer dan 1000 hits, voorwaar een felicitatie waard. :=)<-end kwoot
who fuckin' cares 'bout da numbers?
les#1op de bewaarschool (later: kleuterschool, nog weer later: groep zoveel) luidt: méér is niet béter.
Totaal off topic…
“Méér is niet béter”. Het zou zo maar de naam van het komende regeringsprogramma kunnen worden…
De vrije keuze van uiting, het roze lintje bijvoorbeeld, wordt niet betwist.
Het bombardement aan beeldvorming is wat doorbroken wil worden.
In plaats van de vrouw zo voorop te duwen in het euforische gehijg over het bestrijden van kanker, kunnen er ook posters overal komen, met artsen daarop, met teneergeslagen ogen zeggend ‘We weten helaas nog steeds niet waar we mee bezig zijn, maar.. POSITIEF blijven hoor…!’, Of ‘Er zijn al zoveel werkende middelen bekend, maar van onze baas mogen we ze niet gebruiken. Maar… POSITIEF blijven hoor..!’.
Zie ook mijn artikel op vanuitkankerbekeken.nl http://vanuitkankerbekeken.nl/index.php?hoofd_id=26
En Karin, dank voor alle aandacht die je geeft, en de manier waarop je dit doet!
Astrid van Triet
Karin @ 96: ok, jij hebt inside information. Ik kon dat niet weten. Voor Leonie: ga weg bij Viva! Het is een enge club met totalitaire trekjes. Ik kan het helaas weten. Men heeft het niet zo op andere meningen dan zij zelf goed achten.
Een ding:is deze ingreep door de Kultuurkamer nou des Viva’s of des Sanoma’s? Dat is wel leuk om te weten.
Wat ik ook wil weten:waarom is Sanoma nou zo twee handen op een buik met Pinkribbon? Hoe schandelijk/pijnlijk/betuttelend is het al niet geweest met de acties anyborst (zeg maar show your tits for cash, geld ging naar pinkribbon), of de “tietenrace”? Waarom nou niet eens een “sorry,wij als Sanoma gaan pinkribbon eraan houden hun geld uit te geven”?
reactie voor Puck:
Ik ben zelf ook borstkankerpatient en ben heel intensief en langdurig behandeld. Mijn ervaring is dat ik steeds voor elke behandeling zelf de beslissing heb genomen, wel of niet. In mijn ziekenhuis ‘bieden ze de behandeling aan’ ik heb dat dus ook zo gevoeld, ik had een keus, wel of niet ingaan op het aanbod. Mijn internist legde mij uit wat voor behandelingen ze voor mij ‘op de plank’ had liggen, aan mij de keus of ik die behandelingen wilde. En ja, ik heb op alles JA gezegd, ik ben nu nog steeds aan het overleven omdat ik het geluk heb gehad dat tot nu toe de behandelingen ervoor hebben gezorgd dat ik er nog ben. Het geluk dat de behandelingen gedaan hebben waar ze voor bedoeld waren.
Ik ben heel positief, altijd, dat helpt om moeilijke tijden door te komen, is ook erg plezierig voor je omgeving omdat het altijd makkelijker is om met een positief ingesteld mens om te gaan dan met iemand die ‘het niet ziet zitten’. Maar deze positieve instelling heeft er NIET voor gezorgd dat de kanker nu redelijk onder controle is. Ik ben nu kanker-vrij tot het tegendeel bewezen wordt, echt ‘onder controle’ bestaat niet als je eenmaal kanker hebt ‘gehad’. Garantie krijg je tot de (ziekenhuis)deur!)
Waar ik mij als man dan ook altijd aan stoor is het feit dat, hoe erg het ook is, altijd over borstkanker moet gaan in de media. Ik werk in de Daniel den Hoed kliniek en ik kan je vertellen dat er minstens evenveel zo niet meer mannen met prostaatkanker rond lopen en daar hoor je nooit iets over in de media. Blijkbaar is daar niets in te verdienen of glossy van te maken.
Aandacht is uiteraard prima, maar dan wel met gelijke maten meten.
Helemaal mee eens Frank, ik weet van twee vrouwen dat ze schaamlip-kanker hebben, ook niet een soort kanker wat aanspreekt of ‘glossy’ te maken is.
Frank wees blij. Van mij mag Blue Ribbon het stokje overnemen van Pink Ribbon. Ik zit als borstkankerpatient namelijk helemaal niet te wachten op glossy’s en mooie foto’s van mooie borsten in mooie avondjurken en awereness en aandacht en tietenraces en positief blijven en vechten tegen borstkanker. Maar ik denk dat een prostaatkanker patient daar ook niet op zit te wachten.
Waar ik op zit te wachten is gewoon goed en gedegen onderzoek naar hoe kanker kan worden genezen en hoe kanker nu precies ontstaat. Waarom de ene tumor wel uitzaait en de ander niet. Pas als je dat weet kun je echt gericht gaan behandelen.
Frank @ 103: geheel met je eens, maar jij gaat geen gelijk krijgen. In de media is vrouwenleed erger dan mannenleed. Een borst is fotgenieker dan een prostaat. Een vrouw die haar kind niet meer mag zien, daarvoor reizen de tv- programma’s naar het midden oosten, een vader die zijn kind niet mag zien, woont om de hoek in elke Nederlandse stad. De overlevingskans van alvleesklierkanker is veel kleiner dan die van borstkanker, maar daar hoor je niet veel over. Oneerlijk maar waar.
Kareltje even een nuance. Een gezonde borst is veel fotogenieker. Je ziet vooral mooie gezonde borsten tijdens de oktober maand. De werkelijkheid van borstkanker is veel rauwer. Littekens, een borst, geen borsten………
Renate, jij hebt zo gelijk. Maar het was Pinkribbon die vooral gezonde borsten toonde tijdens tietenraces, gala avonden, decollete verkiezingen….Er was geen oog voor dikke ellende. Er was oog voor glamour.
Precies en daar zit ik als borstkankerpatiënt helemaal niet op te wachten. En het lijkt mij dat schaamlipkankerpatiënten, prostaatkankerpatiënten, alvleeskankerpatiënten etc. daar ook niet op zouden zitten te wachten. het heeft namelijk niets met de realiteit te maken. Je wordt alleen maar met de neus op de feiten gedrukt dat jij geen mooie gezonde borsten meer hebt en je gewoon kanker hebt. Ik hoef echt geen onderzoeken of yoga mij zou helpen in het leren omgaan met het feit dat ik borstkanker heb. Wat heb ik daar aan ? Gooi al die stompzinnige onderzoeken die veel geld kost maar overboord en onderzoek wat echt kan helpen en niet alleen m.b.t. borstkanker maar m.b.t. alle soorten kankers.
Renate @ 110. Weer ben ik het met je eens: iedere kanker is erg. Alleen: er zijn groepen die vinden het nodig zelfs als je in de puree zit, om mensen te discrimineren. Neem plan Nederland met hun actie ” girls frist”. Volgens mij heeft ieder arm kind behoefte cq recht op onderwijs, voeding, bescherming. Maar plan Nederland vind het nodig daar onderscheid in te maken, en wel op sexe. Gaan die nou echt een hulpbehoevende jongen in een arm land de deur wijzen? Ik vind het verschrikkelijk, maar het bestaat.
kareltje, probleem en harde realiteit is dat in veel arme landen meiden dus inderdaad minder kansen hebben dan jongens op bijv. onderwijs. Zodra dat gelijk gesteld is ben ik het met je eens. Zolang een meisje nog door haar hoofd wordt geschoten omdat ze opkomt voor onderwijs voor meiden dan is er nog een lange weg te gaan. Zolang meiden nog thuis moeten blijven om moeder te helpen terwijl de jongens wel naar school mogen is er nog een lange weg te gaan. Mijn moeder mocht ook niet leren toen ze kind was, haar broers wel. Zij moest stoppen met werken toen ze zwanger werd. Gelukkig heeft ze dit op latere leeftijd goed gemaakt en kreeg ze daar de kansen voor. Nu in nederland zou je er niet aan denken dat meiden niet dezelfde kansen krijgen als jongens m.b.t. onderwijs en werk. Dus die inhaalslag is hier geweest en heeft hier gewerkt. Helaas in veel ontwikkelingslanden nog niet. Daarom ben ik voorstander van Girls first. Omdat ze eerst gelijke kansen moeten krijgen om daarna gelijk te worden behandeld. Dus hopelijk is over tien/twintig jaar girls first niet meer nodig.
Ik ben blij dat ik het oorspronkelijke artikel heb kunnen lezen, sterker dan de versie die op het viva forum staat.
Jammer van de censuur.
Renate @ 111: jij noemt religie, onderwijs en huishoudelijk werk als gronden waarbij meisjes slechter behandelt worden, maar hoe zit het met kinderarbeid of kindsoldaatschap, daarbij zijn jongens misschien zwaarder de klos. Maar ik vind deze discussie overbodig: een kind dat hulpbehoevend is blijft een kind wat hulpbehoevend is. Klaar. Het zou best kunnen dat een kinderhulporganisatie merkt dat er méér meisjes hulpbehoevend zijn. Prima. Noem je actie focus on girls, of girls more often in trouble. Maar niet “girls first”.
Ik denk dat we nu een beetje teveel afdwalen van waar het om gaat en daar ben ik helaas mede schuldig aan door er in mee te gaan.
Terug naar oorsprong. Sanoma/Viva laten een schrijfster een blog aanpassen omdat het teveel kritiek geeft op Pink Ribbon . Sanoma is tevens uitgever van het blad van Pink Ribbon. Pink Ribbon legt vinden veel borstkankerpatiënten teveel de nadruk op awereness en sociale aspecten ipv op genezen en doet dit teveel d.m.v. glossy, roze feestjes en mooie borsten.
Daarnaast wordt nu in het aangepast blog een andere stichting nu als zondebok genomen terwijl deze stichting open en eerlijk is in wat ze doen namelijk zorgen dat alle kankerpatiënten kunnen sporten. Zij zeggen kanker is topsport en daar ben ik het mee eens tenzij je in feite zegt kanker overwin je door te vechten maar dat gevoel heb ik niet dat zij dat bedoelen.
Op 17 november 2011 heb ik al een artikel geplaatst over de acties van Pink Ribbon en de reactie op het vivaforum.
http://forum.viva.nl/forum/Actueel/Weinig_geld_Pink_Ribbon_naar_onderzoek/list_messages/132306/2
Ik ben ontzettend teleurgesteld in LeonieV , hoe ze zich heeft ” geschikt” naar Sanoma/ Viva. Ik ben dan weer heel blij dat ik niet afhankelijk ben van iemand boven mij. Ik zal dan wel heel wat minder lezers hebben, maar kunnen schrijven wat ik wil, en HOE, is voor mij belangrijker. Sneu dat ze zich zo heeft laten inpakken.
Renate @114: laten we inderdaad weer back on track gaan. Ik vind inderdaad dat het beter is dat de aandacht voor kanker meer algemeen zou zijn, niet naar soorten. Het gedoe met censuur van Sanoma vind ik potsierlijk. Ik zou het leuk/goed vinden als Leone óók hier mee zou doen, haar boodschap in haar blog was goed.
Roze heeft niets maar dan ook niets van doen met wetenschappelijk onderzoek, de maatschappelijke gekte kent geen grenzen bij nota bene pak en beet 30.000 sterfgevallen in Nederland aan BK in 10 jaar tijd.
Dan heb je het toch over een immuunsysteem- fenomeen wat overwegend mateloos onbegrepen is. Dát is de onmacht bij dit alles en dan krijg je natuurlijk automatisch het fenomeen van een keer misschien wat te fors wat gezegt te hebben. Maar daar gaat het helemaal niet om. Mijn mening is dat vrouwen met BK, en überhaupt mensen met kanker, niets maar dan ook niets verkeert of onhandigs deden in de aanloop tot hun kanker, zeker niet als het je op wat jongere leeftijd treft.
–
Ik kan het me eerlijk gezegd wel voorstellen van Leonie, dat je een concessie doet om een stuk wat je toch graag geplaatst wilt hebben geplaatst te krijgen. Die concessie heeft helaas ongelukkig uitgepakt, door dat de intenties en achtergrond van de stichting waar ze nu een affiche van plaatst anders zijn dan zij denkt.
Kan gebeuren, les voor de volgende keer, geen dingen aannemen maar onderzoeken of je aanname klopt.
Het geeft mij echter wel een nare smaak in de mond over sanoma, dat kritiek op Pink Ribbon blijkbaar niet geuit mag worden.
Boycot Viva!!!
Ik snap het prima dat Sanoma de hand boven het hoofd van Pink Ribbon Nederland houdt, tenslotte brengen zij de Glossy uit. Ka-ching. Zakenpartners, niet meer niet minder. Iedereen verdient aan borstkanker, of zo lijkt het wel.
In dat licht snap ik zelfs Pink Ribbon Nederland en het hoe-en-waarom ze geen geld aan onderzoek uitgeven. Ze hebben volledig geen baat bij een blijvende genezing van borstkanker! Dat zou de cash flow toch stoppen, die gezien alle miljoenen die nutteloos op de plank daar liggen best aanzienlijk is.
Ik snap het prima… ik walg er alleen wel van.
Karin, Viva heeft de link naar jouw website, door jou geplaatst, weggehaald. Jij reageerde om 13.50 op 17 oktober 2012. Jouw reactie is niet meer terug te vinden. Zie pagina 13 op het topic “censuur Viva?”
Het blad even doorgebladerd in de winkel. Dit gaat werkelijk helemaal nergens over. Daar moet je dan 7 euro voor neertellen!
http://www.aandachtmagazine.nl/
@Kay… Je hebt het nét verkeerd…
Sanoma geeft het blad Aandacht uit en de opbrengst daarvan gaat naar Pink Ribbon. Met de Censuur van Viva heeft Pink Ribbon helemaal niets te maken; dat doet Sanoma en de invloed van Sanoma op PR is ongewenst groot…
Sanoma zit ook in de Raad van Toezicht van Pink Ribbon en Het merk PR is voor Sanoma heel belanh=grijk vanwege de laterale verbanden op het gebied van advertising en marketing… Het psitieve tintje roze van oktober in 2012 is voorál afkomstig van Estée Lauder en Sanoma. Pink Ribbon etaleert dit jaar voor de allereerste keer de schaduwzijde van borstkanker met de keuze voor het thema uitgezaaide borstkanker (zie hun links op de site naar verhalen van patiënten en hun berichten…
Ik vind deze borstkankermaand vele malen beter te doen dan voorgaande jaren en ik hoop dat het accent blijvend wordt verlegd…
Ik blijf kritisch, blijf de verschillende partijen in borstkankerland volgen, blijf andere meningen hebben en verkondigen, maar kan nu even niet anders dan éven enige nuance brengen in de tendentieuze toon die dreigt te ontstaan; die moet dan wél kloppen…
http://www.borstkankeractie.nl
Minder glamour, maar dat is ook het enige verschil.
Wat gaat Borstkankeractie, met een vertegenwoordigster van oncologische geneesmiddelen in haar bestuur , dan allemaal ondernemen om de borstkankersterfte terug te dringen??
Beste Ineke (@ 125), ik heb inderdaad in de farmaceutische industrie gewerkt, maar dat is al geruime tijd geleden. Hierdoor ben ik goed op de hoogte wat er allemaal speelt.
Het is wel erg gemakkelijk om me daardoor van een gebrek aan integriteit te betichten. Er werken immers óók integere mensen in de farmaceutische industrie, zoals er ook geldwolven en egotrippers kunnen werken als arts of verpleegkundige.
Afname van sterfte betekent namelijk niet dat de farmaceutische industrie met een (duurbetaald) middeltje moet komen, maar dat er gericht onderzoek gedaan wordt welk type borstkanker baat heeft bij welke behandeling (en behandeling is breder dan alleen geneesmiddelen). Zoals een spreker het laatst zei op een congres: Borstkanker zijn heel veel verschillende ziektes met als enige overeenkomst het lichaamsdeel waarin het zich bevindt.
Overigens maak ik me met Borstkankeractie net zo druk over de gigantische overbehandeling van al die vrouwen die preventief bestraling, chemotherapie en hormoontherapie krijgen.
Als het je leven redt, dan is dat de moeite waard. Als het dat niet doet, dan heb je mensen kankerverwekkende (!!) chemotherapie en radiotherapie gegeven en ze veel leed bezorgd.
Ik hoop dat we minder mensen overbehandelen én dat er uiteindelijk een manier wordt gevonden waardoor mensen met uitgezaaide borstkanker niet meer doodgaan.
Ik heb in de afgelopen 5 jaar meer dan 40 vrouwen verloren die ik kende. Dáár komt mijn drijfveer vandaan. Niet raar toch?
@ Ineke, wat een heerlijk tendentieuze vraag…
De vertegenwoordigster van oncologische middelen is al jaren niet meer werkzaam in de farmacie en volledig afgekeurd thuis. Wel heeft ze uitgebreide ervaring met alle vormen van behandeling, de argumenten daarvoor en daartegen en heeft ze zich een kritischer mening gevormd door haar eigen ervaringen als patiënt. Ze beantwoordt al jaren allerlei vragen op het gebied van borstkanker om lotgenoten optimaal te informeren (tegenwoordig op http://www.borstkankervragen.nl ).
Ik vrees dat ikzelf, als strategisch beleidsadviseur bij een grote zorgverzekeraar ook je goedkeuring niet weg kan dragen… Want daar draait het alleen om geld. Wat een heerlijke vooroordelen en koester ze als je je daar gelukkig bij voelt.
Ik weet dat we beiden een enorme intrinsieke motivatie hebben vanuit onze eigen ervaringen en vanwege onze professionale achtergrond ook de abstractie hebben om vanuit een objectief perspectief te kijken naar de huidige ontwikkelingen in de borstkankerzorg.
We proberen in gesprekken met partijen aan te geven waarom sommige onderzoeken wel “nice tot know” zijn, maar geen “need tot know” hebben als het gaat om verbetering van zorg of afname van sterfte. Het stimuleren van gebruik van de mammaprint moet ertoe leiden dat er minder overbehandeld wordt met chemo bij graad II tumoren en dat er in 20% van de gevallen bij een graad I tumor tóch chemo wordt gegeven waar die nu wordt onthouden omdat de tumor gunstig zou zijn en níet is… De BVN heeft mede op ons aandringen aanbod van de mammaprint verplicht gesteld om het “roze lintje van de BVN” te verwerven… Nu moeten ziekenhuizen dat ook echt gaan doen en wij zullen als we signaleren dat dat niet gebeurt (bijvoorbeeld na signalen op borstkankervragen) daar herrie om maken… Ikzelf probeer ook via mijn werk invloed uit te oefenen om de focus op afname van sterfte te realiseren via kwaliteitscriteria en projecten waarin meer tumorinformatie wordt verzameld dan nu gebruikelijk is. Voorlopers en hopelijk volgers… En dat zal vast veel langzamer gaan dan we zouden willen, maar we doen in ieder geval wat… Wat doe jij?
@Sanne
Voorkomen is nog altijd beter dan genezen, daarom:
Hier op wijzen:
*http://www.deondernemer.nl/wetenschap/364065/Dromen-van-eeuwig-jong-zijn.html
*https://sites.google.com/site/klachtensiliconen/mammografie
*Vrouwen moeten zich niet wijs laten maken dat ze borstkanker kunnen voorkomen door hard te lopen,want..
*Over het DES (Diethylstilbestrol)-drama en de borstkanker- gevolgen, ook nu nog, zwijgen de artsen maar liever. Het internet geeft hier veel info over.
Ik kreeg 10 jaar geleden borstkanker. De behandeling: operatie, bestraling en okselklierverwijdering.
Met die overbehandeling ben ik het met jullie eens, want was ik niet in AvL, maar in het plaatselijke ziekenhuis behandeld, dan had ik er chemo en een Tamoxifen-behandeling bovenop gekregen.
Er zijn wel opvallend veel borstkankermedicijnen op de markt, waar ongetwijfeld ook me-too pillen bij zijn, want net als voor Pink Ribbon is borstkanker voor de farmaceuten Big Business.
@Ineke
Voorkomen is beter dan genezen… Maar er valt aan borstkanker weinig te voorkomen omdat het niet gedragsgerelateerd is en nauwelijks beïnvloed door externe of (in Nederland) environmental factoren (behoudens DES). Het is vooral een geval van genetische pech en dus valt er niet veel aan preventie te doen.
Er zal dus moeten worden gezocht naar behandelingen die in het individuele geval werken (omdat de tumor er gevoelig voor is) en worden gekeken naar de individuele kenmerken van de tumor die bepalen of het een “schoothondje” is of een “tijger” en agressieve behandelingen legitimeren. Door ontwikkelingen als de mammaprint (tumorkenmerken) en herceptin (wat tumorcellen blokkeert) zijn er meer gerichte behandelingen mogelijk waarvan de effectiviteit is te voorspellen… De biomarkers waar @Sjaak het al over had…
En soms zijn daar ook dure geneesmiddelen voor nodig, maar nu gooien we bijna blind (dure) chemo bij patiënten naar binnen (terwijl zoals ik al aangaf 60% van de vrouwen met een graad II tumor die chemo niet zou hoeven krijgen… Dat is kostenbesparend maar vooral leedbesparend en vást geen goed nieuws voor de farmaceuten… Dus ja, ik geloof dat er absoluut belangen zijn die haaks staan op het voorkomen van overbehandeling, het zoeken naar individualised medicine omdat de massageneeskunde (volgens protocol) dan verlaten wordt…
Er zijn niet opvallend veel medicijnen op de markt, maar ze zitten wél allemaal in hetzelfde straatje, waar ík denk dat die gebaande paden nu eens verlaten moeten worden om opnieuw te focussen op afname van sterfte en te zoeken naar de factoren die bepalen waarom de ene patiënt met gunstige kenmerken toch doodgaat en iemand met ongunstige kenmerken blijft leven… Er moet weer worden gezocht naar het waarom en naar genezing in plaats van het consolideren en koesteren wat tot op heden – en dat is bitter weinig – is bereikt… Laten we het nu geen maffia noemen… dat is zó van gisteren…
Ineke, Dees, Sanne – jullie dwalen nogal af. Deze discussie gaat over Sanoma, Viva en Pink Rbbon….
Wat leuk dat dit teruggevonden en geplaatst is, ik zie het nu pas.
@ Wouter (reactie 86).
Waarom roepen viva-forumsters niet op tot opzeggen van viva-abonnementen ?
Waarschijnlijk omdat ze die niet hebben.
Teveel “hip in Amsterdam”, waarin de forumfossielen zich niet -meer- herkennen, maar het wel gewoon gezellig vinden op het forum.
Ik koop echt nóóit een viva, lees hem zelfs niet in de bibliotheek.
;-)
….En straks zitten we weer in de hoek van het Dokter Moerman dieet en bezoekjes aan de Jomanda hal in Tiel om kanker te voorkomen cq bestrijden. Tartarus, er zijn wisselende berichten over kanker en zuivel, mogelijk vermindert zuivel ook weer het risico op darmkanker dus het laatste woord is daarover niet gezegd. Maar ik geef Karin gelijk: het gaat hier om Pink Ribbon, Viva en Sanoma, en de kanker-risico discussie is een ander verhaal. Doe dat lekker op een medische site.
Ik zit even met de volgende vragen. Sanoma, Estee Lauder en Pinkribbon zitten in hun eigen universum, die zijn bezig met goodiebags, bekende Nederlanders, een gala en hun aandacht blaadje. Die bereik je toch niet. Kritiek wordt weggemoffeld. Wat me interesseert:
1. Zijn die 7 miljoen op de plank van Pink Ribbon plus die een miljoen reserve er eigenlijk nog wel? Is het misschien iets om Pink Ribbon te vragen om een rekening overzicht? Misschien geven ze zo krampachtig weinig uit omdat die 8 miljoen, achter de schermen, allang zijn verbrast.
2. Ik heb diverse malen op internet gelezen dat Pink Ribbon Amerika niets met Pink Ribbon Nederland te maken heeft, en dat Pink Ribbon Amerika een kritisch stuk heeft geplaatst op hun website over Pink Ribbon Nederland. Maar dan vraag ik me af: mag Pink Ribbon Nederland dan zomaar die naam “Pink Ribbon” en het logo gebruiken? Is dat niet beschermd? Is Pink Ribbon Amerika niet bij machte om Pink Ribbon Nederland aan te pakken?
Kareltje 132.
Kijk en dat zijn de vragen die ook mij bezig houden. Je wilt toch goed geinformeerd zijn voordat je een organisatie als PR onderuit haalt.
Toen er vorig jaar zoveel kritiek was op PR ben ik in mijn ziekenhuis eens op gaan letten of ik gebruik maakte van een dienst die mede gefinanceerd werd door PR. Van de dienst ‘werk en borstkanker’ maak ik nu gebruik en dat voelt voor mij als een steun in de rug als ik met mijn eigen bedrijfsarts praat of met iemand van personeelszaken. Als je op de site van het NKI intoetst Pink Ribbon krijg je een overzicht van diensten en artikelen waar PR in wordt genoemd. Maar goed er moet natuurlijk GEDEGEN onderzoek komen naar PR, dan weten we hoe het staat met het geld dat wel of niet op de plank ligt enz. Tot die tijd vind ik dat je beter BVN kunt steunen of algemeen de Kankervereniging, blijft natuurlijk lastig met doneren want je hebt onderhand het idee dat geen enkele organisatie nog doet waar hij voor staat!?
Sanoma over wat Pink Ribbon tot nu toe heeft bereikt :
De aandacht voor borstkanker is vergroot:
– 63% vindt dat er geen taboe meer rust op borstkanker
– 1 op de 5 vrouwen schat de kans op borstkanker goed in
– Spontane bekendheid risicofactoren is gestegen naar 50%
– 85% naamsbekendheid Stichting Pink Ribbon
Over censuur gesproken Spaink!
Worden berichten die U niet wenselijk vindt nu meteen gewist en niet meer verplaatst naar de afvalbak?!
“Erg Goed” voorbeeld Spaink! De pot verwijt de ketel dat hij zwart ziet!
Tartarus: Wat off-topic is, mieter ik weg. Ik ben opgehouden met de Afvalbak: teveel werk.
@ Sanne van Soelen, post 129,
Reactie op uw bewering door Tartarus in Afvalbak geplaatst:
http://www.spaink.net/2011/08/16/afvalbak/comment-page-6/#comment-187945
@ Spaink, post 136,
Mijn mening:
Getuigt van weinig respect voor de gebruikers van uw forum; Viva zal net zo denken…
Tartarus: Off-topic posten getuigt van weinig respect voor dit blog.
Noot: Dit is geen forum, maar een website waar ik mijn stukjes plaats. Op die stukjes kan door derden worden gereageerd. Reacties die niet over die stukjes gaan, zijn off-topic en horen hier derhalve niet thuis.
@ Spaink, post 139,
De censurist op het Viva-forum zal kritiek op Pink Ribbon ook off-topic en respectloos vinden…
U zei:
“Reacties die niet over die stukjes gaan, zijn off-topic en horen hier derhalve niet thuis”.
Vandaar dat de afvalbak een mooie en respectvolle oplossing was!
Niet kwetsende berichten helemaal verwijderen, ook al zijn deze off-topic of zelfs kritisch, is altijd een teken van zwakte!
Kleine aanvulling: mijn 3e vraag is: hoe gaat Pink Ribbon haar miljoenen nu eens besteden? Daar kunnen ze na oktober antwoord op gaan geven, want er is nu wederom, zoals ik gehoord heb, een aanbestedingsenquete uitgeschreven (was vorige jaren ook). Ik hoop toch echt in het jaarverslag te lezen dat Pink Ribbon in 2012 het opgehaalde geld voor onderzoek gaat uitgeven, anders moet er eens gepraat worden met een rechter of zo, het begint (ik zeg nog niet zo dat het zo is) op volksverlakkerij te lijken.
@ Kareltje, post 141,
Het onderzoek wat Pink Ribbon financiert is zinloos omdat men (tot nu toe) systematisch weigert om het allerbelangrijkste onderzoek te verrichten naar waarom er in bepaalde landen véél meer borstkanker voorkomt dan in andere landen en daar conclusies uit trekt en voorlichting over geeft.
De falende aanpak van de Q-koorts in Nederland is daar een “mooi” voorbeeld van; kom nooit aan gevestigde belangen, want dan verlies je je onderzoeksbudget en word je geboycot in “gidsland” Nederland!
Tartarus, jeetje, hou er nou eens over op! Jij weet de ultieme oorzaak van kanker, fijn, ga naar een medisch congres cq website, vraag geld voor onderzoek bij KWF, maar nogmaals, DAAR GAAT HET NIET OVER. En deze posting mag straks ook gewist worden.
Karin, ik vaar even op jouw koers…jij hebt prachtig in een spreadsheet uiteengezet dan Pinkribbon nauwelijks geld heeft uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek, men heeft vooral geld uitgegeven wat anderen hen geschonken hadden, en probeerden dat op hun eigen conto te schuiven. Van hun eigen opgehaalde geld is er hooguit een paar euroton uitgegeven, peanuts als je 7 miljoen op de bank hebt en nog 1 miljoen voor de eigen organisatie.
Googelen jullie wel eens op jullie eigen naam? Ik wel. Ik hoop de komende dames en heren ook.
Laat Pinkribbon nou 2 adviesorganen hebben, dames en heren met prachtige titels voor hun naam, zoals “dokter” of “professor”.
Ik noem ze even:
Leden van de Wetenschappelijke Adviesraad
Prof. Dr. Hans Nortier, Medisch oncoloog, UMC Leiden (voorzitter WAR)
Prof. Dr. Maurice van den Bosch – Radiologist – UMC Utrecht
Prof. Dr. Hanneke de Haes – Medisch Psycholoog – AMC Amsterdam
Prof. Dr. Floor van Leeuwen – Epidemioloog – NKI-AVL Amsterdam
Dr. Marian Menke-Pluijmers – Chirurg – Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht
Dr. Helen Westenberg, Radiotherapeut-oncoloog, ARTI Arnhem
Dr. Desirée van den Bongard, Radiotherapeut, UMC Utrecht
Dr. Carolien Schröder, Internist Oncoloog, UMC Groningen
Prof. Dr. Petra Peeters, Epidemioloog, UMC Utrecht
Dr. Kenneth Gilhuijs, Fysicus, NKI-AVL Amsterdam
Dr. Marjolein Smidt, Oncologisch chirurg, UMC Maastricht
Dr. Carolien van Deurzen, Patholoog, Erasmus MC Rotterdam
Dr. Sanne Schagen, Neuropsycholoog, NKI-AVL Amsterdam
Leden van de Commissie Psychosociale zorg
Drs. Fenna Postma-Schuit, arts (voorzitter CPZ)
Truus Smit-Hoeksma MANP – Nurse Practitioner Mammacare – Waterland ziekenhuis –Purmerend
Prof. Dr. Judith Prins, hoogleraar medische psychologie
Prof.dr. Irma Verdonck-de Leeuw – bijzonder hoogleraar Leven met kanker
Drs. Machteld de Bont-de Jongh – directeur Algemene Zaken Care for cancer
Het liegt er niet om.
Geachte dames en heren van deze adviesorganen, ik heb de volgende vragen:
-Heeft u de stichting pink Ribbon geadviseerd hoe hun gecollecteerde geld uit te geven?
-Ging u ook over de hoogte van het bedrag?
-Is er, door Pink Ribbon, gesneden in het door u geadviseerde budget/ geldbedrag?
-Weet u dat Pink Ribbon, 7 miljoen euro op de plank heeft liggen waar ze, tot nu toe niets mee heeft gedaan? Terwijl er naar het publiek wordt gecommuniceerd wordt dat het geld naar wetenschappelijk onderzoek gaat? Wat vindt u daar van?
-Heeft u, in het algemeen een mening over hoe Pink Ribbon haar geld besteed?
-U krijgt een onkostenvergoeding, geen salaris. Mogen wij weten hoe groot deze onkostenvergoeding was?
Ik ben benieuwd!
Zolang gedegen onderzoek naar celwandfenomenen bij kanker en andere ziekten een ondergeschoven kindje blijft heeft doneren, kritiek of ook wegmoffelen van kritieken hier of ergens anders nauwelijks of zelfs helemaal geen zin.
Op zich prachtig dat Pink Ribbon of wie ook het heeft over terminale kanker, maar gegeven bovenstaande staan mensen bij wie het niet zo goed loopt met bestaande therapien gewoon toch alleen en liggen gewoon zelf dood te gaan.
Met een broodje aap hoeft van mij niemand aan te komen, daarvoor heb ik te veel gezien.
–
Ik reageer alleen op het censuur gedeelte van deze discussie. Hoe je het ook wendt of keert, Viva had en heeft het recht om zo’n topic te verwijderen of bepaalde posts te verwijderen uit een draad. Karin heeft dat recht net zo goed op haar weblog. Ik verwijs naar:
http://blog.iusmentis.com/2008/03/20/heb-je-vrijheid-van-meningsuiting-op-andermans-blog/
Waarmee ik niet wil zeggen dat ik het eens ben met de keuze van Viva, want ik vind dat een zwaktebod.
J.
@Tartarus & @Spaink 135. t/m 140. – het is gezever, van Tartarus, maar snijdt wel terdege hout (niet per se de reactie op post#129. alhier (AfvalBak#277.)) – off topic as it may be.
Waarde Spaink: dit, mijn en Uw, forum is weldegelijk het Uwe! Gode verhoede dat iemand bevroede als zoude ik daarover anders denken. Laat daar nimmer misverstand over be- of ontstaan.
Te gast, ben ik. En moet af en toe terechtgewezen worden. (niet dat het baat heeft… .. .)
Met de bewoording: “dit, mijn en Uw” wil gezegd zijn dat ik mij welkom en thuis voel, alhier.
(dat was een compliment; heX)
en vooral@136. Spaink (voorstelbaar, zeer; maar valt me van je tegen, Kaatje)(ikzelve zoude er óók, en méér dan tamelijk, vermoeid te moede van worden)
Tartarus (135),
Ik had je 135 nog niet gelezen, maar jammer voor jou en voor mij, maar Karin heeft dat recht dus.
Wat ik ook jammer zou vinden, Karin, is als je idd met de Afvalbak zou stoppen, daar kan je immers aardig nalezen wat wel en niet door jou getolereerd wordt.
J.
Misschien ligt het aan mij, maar er zijn onderzoeken bij die Pink Ribbon-onderzoeken die ik wel wel erg bedacht vind.
http://www.pinkribbon.nl/fondsenbesteding/uitgaven/wetenschappelijkonderzoek.htm
@149. Ineke de crux is dat er zo goed als niets is uitgegeven aan fundamenteel onderzoek, behalve uit de door KonWilhFonds en ASister’sHope geoormerkte bedragen; en zelfs dat slechts ten dele!
Bijna alle goede-doelen-organisaties hebben directies met “marktconforme” salariëring…
én een CAO die ‘n 36-urige werkweek…. (excuses… ‘kwer-nie-goeth) … pensioenzekerheid!
Zum Kotzen!
maar dat ligt aan mij
Janus en anderen: als ik via de iPad werk, zijn bericchten slechts met veel moeite naar de Afvalbak te verhuizen. En tegenwoordig werk ik – om niet nader toegelichte redenen – geregeld niet vanaf huis, en derhalve op de iPad. Dus dan gooi ik zulke off-topic berichten maar gewoon weg.
Wie weet dat-ie off-topic gaat, kan *zelf* naar de Afvalbak gaan. Dat bespaart mij werk en bovendien weet je dat je berichten daar nooit zullen worden verwijderd.
@ 130 Karin “Deze discussie gaat over Sanoma, Viva en Pink Rbbon….”
En LeonieV, want zonder haar eerste column was deze discussie niet ontstaan.
Deze column ging naar mijn mening niet over Pink Ribbon of borstkanker, maar over de vrijheid van schrijven van een columniste tegenover de macht van de uitgever en/of eigenaar van een blad. Over borstkanker en Pink Ribbon zou onder eerdere columns van je gereageerd kunnen worden…
Het zou interessant zijn om te weten hoe deze strijd zich precies heeft afgespeeld.
Op welk niveau van Viva werd de (eerste) beslissing genomen om Leonie’s column te verwijderen of te laten vervangen? Heeft Sanoma hier een rol bij gespeeld of niet? Waarom is men bij Viva niet kritischer geweest bij het in beeld brengen van een vervangende ‘zondebok’, t.w. Tegenkracht? En misschien wel de belangrijkste vraag, waarop jij misschien een antwoord kan/wil geven: Hoeveel vrijheid heeft de columnist(e) en welke macht heeft het medium waarin de column verschijnt? Een voorbeeld geven van een Het Parool onwelvallige column lijkt me niet nodig.
Speelt bij wat met de eerste column van Leonie gebeurd is de snelheid van dit medium geen doorslaggevende rol? Wie leest/lezen deze columns voordat ze geplaatst worden?
Zoals ik @ 97 al schreef, is naast het opvoeren van Tegenkracht naar mijn mening niet zoveel fout gegaan, behalve dat discussie over de eerste column voor plaatsing had moeten plaatsvinden.
Maar ik ben nooit columnist geweest…
Just-in @ 152: Naar het antwoord op al je vragen blijft het raden. Viva weigert immers inzage in haar eigen motieven & overwegingen te geven. Ze verwijderden de column omdat die ‘aanstootgevend’ zou zijn, maar zoals Maarten Reijnders gisteren overtuigend in Webwereld betoogde – zie http://webwereld.nl/column/112165/vrolijke-tieten-en-de-roze-kankermaffia–column-.html – is dat weinig aannemelijk. Viva beweert dat ze alleen de titel en de illustratie hebben aangepast, maar ook dat is evident niet waar. Van Viva zullen we dus niets horen dat ons wijzer maakt.
Een columnist heeft vaak grote vrijheid. De redactie van een krant gaat nooit over de inhoud van een column, en de inhoud van een column hoeft niet ‘in lijn’ te zijn met de ‘kleur’ van een krant. Vandaar ook dat kranten zo dol zijn op columnisten: die kunnen zich meer permitteren dan de krant haar eigen journalisten toestaat, en dus: de onderwerpkeuze en -behandeling verbreden. De onaantastbaarheid van columnisten in de krant wordt hoog gehouden: zodra een krant ingrijpt in de inhoud van een column, stapt de columnist in kwestie meestal op.
Bij tijdschriften ligt dat al stukken moeilijker. Daar zijn columnisten vaak veel meer gebonden aan een ‘format’ je mag alleen over dit schrijven, of alleen over dat. Doe je dat niet, dan vlieg je eruit. Sowieso wisselen tijdschriften vaker van columnisten dan kranten dat doen. Bij maar een paar bladen zie je columnisten die meer dan een paar jaar meegaan, terwijl dat bij kranten heel gewon is.
Bij LeonieV ligt de zaak nog weer anders. Ze is geen Viva-columiste. Ze is een van de (vele) gastbloggers die Viva heeft uitgenodigd om stukjes voor de website te schrijven. Deze gastbloggers doen dat onbetaald en hebben geen contract. Dus da’s weer een heel andere wereld.
Het hoofdpunt is dit: Viva verwijderde de column van LeonieV en gaf daar een valse reden voor op (‘aanstootgevend’). De werkelijke reden zal de kritiek op Pink Ribbon zijn geweest. Wat Viva later bewees door de column terug te zetten, ontdaan van elke referentie aan Pink Ribbon. Toen was al het ‘aanstootgevende’ er kennelijk uit….
Bedankt voor je reactie, Karin.
“Aanstootgevend” kom ik niet tegen in de column van Reijnders (“Eerder is deze blog vanwege beeld- en titelkeuze offline gehaald”) en de argumentatie van Viva zou wel enigzins hout snijden wanneer men bij beeld- en titelkeuze heel bewust geen enkele verwijzing naar welke organisatie dan ook had gemaakt.
Nu is de titel een halfzachte verwijzing naar Pink Ribbon en wijst het beeld naar een andere stichting, die los staat van de tekst van de column.
Maar goed… of niet goed… ‘k blijf het vreemd vinden dat columns van onbetaalde gastbloggers – maar wel onder de paraplu van Viva – blijkbaar ‘ongemodereerd’ geplaatst worden. Het zou me niet verbazen, wanneer daar, na deze ophef, verandering in kwam.
Of zou er iemand hebben zitten slapen en heeft men geprobeerd met een tweede versie aan ‘damage control’ te doen.
Reijnders voegt met zijn column naar mijn mening overigens niets wezenlijks toe aan de al ontstane discussie en doet met de titel “Vrolijke tieten en de roze kankermaffia” eigenlijk wat hij anderen verwijt… op een goedkope manier lezers trekken naar zijn verhaaltje.
En zo ontstaan columns, die over columns, die over columns…… gaan en niet eens in de vorm van een interessante polemiek. Waar is de tijd gebleven, dat… oeps, ik dreig off-topic te gaan… :-)
Beste Karin Spaink,
Wat ontzettend goed van jou dit verhaal van Leonie op jou blogje te plaatsen. Ik vind dat Pink Ribbon zo snel mogenlijk moet worden afgeschaft. Die verschrikkelijke, stuitende boodschap in hun blad, dat vrouwen met borstkanker niet hard genoeg hebben gevochten voor hun leven , is zulke grote onzin, het is te stom voor woorden. Mijn vrouw is na 20 jaar hard gevochten te hebben tegen die klote ziekte, overleden.
Groet Ton
Goed dat u de column van Leonie op deze wijze onder onze aandacht brengt. En wat gaat Viva onderuit door censuur in haar stuk aan te brengen! Inderdaad een kankermafia! Het stoort me al een tijd dat er vrolijke feestjes voor/tegen kanker gehouden worden. En het stoort me nog meer dat je je mening hierover niet kunt geven zonder door anderen veroordeeld te worden. Nu komt er langzaam een beweging in gang dat mensen ook een tegenbericht kunnen laten horen. Een goede zaak.
De directeur van Pink Ribbon reageert op haar blog:
http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/#more-526
Heel fijn dat dit stuk toch nog terug te lezen is.
Ik wist niet dat pinkribbon en viva zo’n sterke censuur hanterden.
Ik zal nooit meer iets van pinkribbon kopen vanwege dit.
Een naamgenote, Leonie, ook na 7 jaar weer opnieuw borstkanker gekregen, wat een toeval. Ook ik stoor me mateloos aan al die mooie gepubliceerde vrouwenborsten, ik heb er zelf geen meer. Ik ben blij dat iemand het op papier duidelijk maakt, je hebt geluk of je hebt vette pech, de behandeling slaat aan of niet, dat is de realiteit. En dan de leus: opgeven is geen optie; opgeven is zeer zeker een optie en daar zou eens wat meer respect voor moeten zijn. Mijn complimenten voor dit mooie stuk!
Heel veel dank!
.Geweldig dat je dit onder de aandacht brengt!Ook trek ik al jaren mijn wenkbrouwen op over de kwf in het algemeen.
Ik hoop dat Viva zo fatsoenlijk is om je te woord te staan.Dat respect verdien je.m
Maar misschien vindt Viva dat een moeilijk woord..
Grote groet,Nancy Noordraven.Almere
Toch gewoon vreemd dat over/ i.v.m. een dergelijk onderwerp niet alles gezegt mag worden in een ogenschijnlijk zo open maatschappij.
–
Heb vanavond mevr. Susan Veenhoff gemailt met info die ik eerder deze dagen aan Karin Spaink liet toekomen. Dank aan Ineke @157 voor bericht met mailadres.
Susan heeft zich vrijwel meteen bij mij gemeld met een korte persoonlijke ontvangstbevestiging. Zij neemt volgende week contact met mij op.
Een en ander gaat over onderzoek naar oplossingen wegens resistentie- problematiek bij systemische kanker. Dát wordt meer dan hoog tijd dat daar daadwerkelijk wat aan gedaan wordt, naar huidige kennis in de biomedische wetenschap is het mogelijk daar daadwerkelijk wat aan te doen.
–
Het is wel een kenmerk van maffia-achtige praktijken: censuur. Je weet dan gelijk hoe laat het is, met wie je te maken hebt: laffe, autoritaire types die liever gaan zitten schrappen dan dat ze een eigen stukje als commentaar schrijven.
Valt me overigens wel op dat het steeds vaker gebeurt, in oude en nieuwe organisaties, in gemeenschappen, instituten, stichtingen etc. zelfs non-profit. Allemaal lijken ze de voordelen te hebben ontdekt van totalitair optreden.
Ik vind een paar dingen raar: dat LeonieV zich laat inpakken en manipuleren en haar tekst aanpast. Dat Karin vervolgens nu voor haar bepaalt dat haar oude tekst tóch op internet te vinden moet zijn.
En dat de Viva gewoon glashard zit te liegen terwijl je zit te lezen.
Toch ben ik blij dat het allemaal onder mijn neus gebeurt, want ik had er niets van willen missen.
157 De directeur van Pink Ribbon klaagt: Waarom vragen mensen niet bij ons na hoe het zit? Nou mevrouw, omdat u net hebt gezegd, ‘we zijn niet glitter’, terwijl wij dat wél zo ervaren. Nog even en u zegt: het klopt niet dat we roze zijn.
Omdat mijn reactie misschien niet door de moderatie daar heen komt, plaats ik het voor het gemak meteen hier ook maar even.
reactie op blog directeur Pink Ribbon: (zie link bij 157)
Mevrouw, het is niet een kwestie van onwaarheden verspreiden, het is dat wij het roze gedoe van u en uw organisatie als glitter-gedoe ervaren, en er bijna misselijk van worden. Ook al doet u tegenwoordig de uiterste best wat minder ‘gala’ over te komen.
U reageert verder niet op de belangrijke klacht dat er voortdurend (Amerikaanse) aandacht uitgaat naar positief denken, alsof deze ernstige ziekte met eigen gedachte-patronen te sturen zou zijn. Dat idee is achterhaald, al jaren, en het is beledigend en schadelijk voor al degene die de ziekte niet overleven, hoe hard ze ook vechten.
Waanzin! Inderdaad. Uw salaris is niet hoog. Pink Ribbon is niet roze.
ps: lekkere tieten inderdaad op het plaatje. Daar kun je toch niets anders van maken??
Totaal off-topic…
Voor wie twijfelt over zijn/haar gift aan grote goede doelen, maar wel iets kan/wil missen… http://www.supersoof.nl/
@165. Pietie: oh jawel hoor: diekke prammmmm ‘ n. Not exactly my cup-a-tea… .. .
Overigens verdient de originele column, alleen al wegens ‘t woord “jetsers“, de P.C.Hooft-prijs
@166. Just-in: en wat over blijft gaat o.a. naar KiKa. Een fijne organizaatsie met een directeur die, na enkele jaren te hebben gefunctioneerd voor íéts méér dan driekwart ton ‘t jaar in ‘n villa die (exclusief allerlei ander gezever) 4 mille per maand kost, sinds kort “marktconforme” – en heel netjes net onder de balkenende-norm – salariëring geniet voor een bijna-niet-te-geloven (beloof me niet te schrikken) 36-urige werkweek. Mét pensioengarantie.
@ 167 JPaul
Het is niet per se nodig om een reden te verzinnen waarom je niets wilt geven.
Voorlopig is er nog geen sprake van dat er iets overblijft en wanneer iedereen er op deze wijze naar zou kijken, hoef je je daar ook geen zorgen over te maken.
Persoonlijk stoort het me heel wat meer dat Sofie (en andere kinderen) voor deze behandeling naar Amerika moet. En dat terwijl onze gezondheidszorg zo geweldig is. Maar ook dat is naar mijn mening geen reden om de ogen te sluiten voor wat er nu speelt…
Just- in @166
http://jnci.oxfordjournals.org/content/early/2011/07/28/jnci.djr256.full
Goede beschrijving van waar kanker over gaat.
Verder staat in Der Spiegel van deze week een goede beschrijving over het feitelijke failliet van de geneeskunde, juist ook omdat men wegens in een dergelijk bovenstaand artikel over b.v. Neuroblastoom nog niet echt echt verder is met celwandfenomen.
Bij vrouwen met uitgezaaide BK geldt feitelijk hetzelfde. Alles wat daarbij helpt is een zo goed mogelijke openheid van discussie over een en ander. Bij een meer “gesloten” discussie komt dit allemaal nauwelijks of niet van de grond. Kankerpatienten hebben recht en baat op/ bij een “open” discussie.
–
Ik ga mij een beetje uit deze discussie terugtrekken, tenzij er hele mooie nieuwe ontwikkelingen zijn.
Ten eerste: het failliet van Sanoma als mediakanaal voor volwassen mensen. Ze behandelen hun lezers en schrijvers als kleuters. Het Viva forum sleept zich van rel naar rel, de lezeressen weten het eigenlijk zelf ook wel dat ze gekoeioneerd worden, maar ach, ze protesteren niet te hard want ja, waar zouden ze zijn zonder hun digitale kippenhok? Dus tolereren ze zowat alles van Sanoma. Over 14 dagen is het weer business as usual, heeft iedereen op Sanoma mogen mopperen, worden alle topics over PR gewist, want ouwe koek en in oktober 2013 knallen de roze BH’s en diepe decolletes weer in de bladen, billboards en TV, want die ellendige borstkanker is nog steeds niet verslagen.
Ten tweede: het is dat ik een boekhoudkundige kluns ben, maar in de laatste jaarverslagen krijg ik de indruk dat er meer besteed is aan wetenschappelijk onderzoek. Het gekke is dat PR veel uitgeeft aan psychosociaal onderzoek, meer dan aan wetenschappelijk onderzoek. Waarom snap ik niet, dat gaat geen vrouw genezing geven. Ik heb Karin gevraagd daar eens kritisch naar te kijken, naar deze laatste jaarverslagen, er is ook wat gebeurd sinds november vorig jaar. Ook PR verdient een nieuwe kans, hoewel ik gruwel van hun manier van “awareness”, en de disproportionele aandacht die zij opeisen. Overigens vind ik dat een vrouwending: aandacht opeisen voor je ellende. Het lijkt net of mannen geen kanker (kunnen) krijgen, maar ik ken niet zulke grote prostaatkanker acties, vergelijkbaar met PR.
Ten derde: boekhoudkundig ben ik een kluns, maar een ding weet ik wel, en dat is de salariëring van de directie van KWF en die is buitensporig hoog. Ton Hanselaar nam € 179.788,– mee in 2009, directeur KWF destijds. in 2010 nam hij €183.076 mee. In 2011 nam de directie in totaal €159.906 mee (een directeur en een waarnemend directeur). Ik vind dat erg fors allemaal, als het om geld gaat dat door onbetaalde vrijwilligers wordt opgehaald. Als hier niets aan gedaan wordt, krijgt ook KWF van mij geen stuiver.
Hoe goed je ook kijkt, ook bij andere goede doelen is wel wat onredelijks te vinden. Ik zal dit onderwerp van een afstand volgen, maar het meeste is wel gezegd.
Mark Rosenberg melde zich net bij mij per mail met een dankjewel over aanstaand contact met Pink Ribbon Nederland, een en ander doorgestuurt aan Susan Veenhoff en Karin Spaink.
De clou van dit alles is volstrekte openheid en samenbrengen van topwetenschappers én patienten én organisaties.
–
In de Raad van Toezicht van Pink Ribbon:
“Sandra Bol, portefeulle vice-voorzitter en marketing/communicatie. Hoofdfunctie: Uitgever, Sanoma Media B.V.” (jaarverslag 2011 paragraaf 7.4) .
De directeur vertelt
http://nieuwsuur.nl/video/356805-pink-ribbon-vier-maanden-na-de-storm.html
Gelukkig kon ik de blog van leonie hier nog lezen. Ik vind het ook schandalig hoe PR het ingezamelde geld besteed.
Sjaak, mijn complimenten met je mailacties richting Susan Veenhoff en Mark Rosenberg. Jij gaat een stap verder dan de meeste reaguurders (waaronder ikzelf). J.
Sjaak schreef aan Mark Rosenberg, Robert Ford, Karin Spaink en Susan Veenhoff, 14.37h. op 21.10.12:
Dear Mark,
there is a quiet harsh discussion going on in the Netherlands about cancer organisations like Pink Ribbon Holland at: http://www.spaink.net
In “Censuur door VIVA” the matter about systemic cancer is especially very well put in words by Mrs. Sanne van Boelen in reaction 85, 87, 91, 124, 127 and 129. Pink Ribbon Holland spends far too much money (millions!) on psychological issues. This year untreatable systemic breast cancer (3.300 deaths each year in the Netherlands) is more focused by Pink Ribbon Holland. One lady called LeonieV wrote a critical aticle in dutch womens magazine VIVA about Pink Ribbon Holland, which was skipped within hours by the owner SANOMA of the magazines VIVA and Pink Ribbon Holland yearly journal. They seem to put criticism under the table.
Under “Sjaak” I did mention your ABCC1- project several times with some explanation of the matter, my contacts with Mark Rosenberg and Mrs. Susan Veenhoff is openly mentioned by me. Karin Spaink is informed about all email contact regarding the matter. Some time ago the matter with Pink Ribbon Holland was discussed also very harsh by dutch daily televison in “Nieuwsuur”.
LeonieV is a dutch breast cancer patient. Karin Spaink is a very well know MS and breastcancer patient and dutch writer. Sanne van Boelen is a critical advisor of a big dutch insurance company and breast cancer patient too and knows about the advantages of newest research very well.
I expect contact with Mrs. Susan Veenhoff the coming week, after she has studied your exposee. As mentioned she is new director of Pink Ribbon Holland since some months and did have contact lately with about 130 terminal ill breast cancer patients in the Netherlands. Fortenately Pink Ribbon Holland seems to alter their focus, which is very pleasing and respected by my too.
By the way: in Germany one sees the same discussion in the weekly journal “Der Spiegel” of this week. Biomedical firms have very very hard times since about 6 years, it is even talked about “the fall of medicine”.
Kind regards, Sjaak
Antwoordmail van Susan Veenhoff aan Mark Rosenberg, Robert Ford, Karin Spaink en Sjaak, 15.47h. op 21.10.12:
Dear gentlemen, I sincerely wish all people would base their opinions on facts, rather than voicing a few people’s badly researched cries for attention.
Our website http://www.pinkribbon.nl gives answers to most questions regarding the 10 million euro we haven spent on scientific research in the area of breastcancer, 3.5 million we have spent on psychosocial projects and 1.5 milion on breastcancer patient awareness and information.
I do not earn a fat salary, have no time or wish to go to gala evenings, or be involved in censor activities. I prefer to spend my time talking to patients and scientists and making sure our funds get spent on high quality, innovative research and projects that patients benefit from. Pink Ribbon is a small charity with only 9 people working for us. In the 9 years existence, we have helped break through the taboo, have raised awareness and in recent years have established good patient care in NL and financed numerous research projects. This has been done with the help and donations of a large many volunteers from companies like Sanoma that we should all be grateful for. You seem to have forgotten these things in your line-up.
I am open to feedback, am always free for questions and views. We don’t need to agree, but let’s discuss matters based on facts.
Best wishes, Susan Veenhoff
dir Stichting Pink Ribbon
Aan Susan Veenhoff, Mark Rosenberg, Robert Ford en Karin Spaink, 18.51h., 21.10.12:
Dear Mrs. Susan Veenhoff,
my mail is not about agreeing about anything yes or no. We all understand that cancer brings up many many questions and even upset.
The oncoming ABCC1- project by the team of Mark Rosenberg and Robert Ford is the number one research regarding resistance- phenomena in systemic cancer with newest technology and science. Please read the exposee precisely.
As stated before this oncoming research is the only chance for non- random investigation of the first ABC- celltransporter as far as its 3D- structure and new medicaments is/ are concerned . This for reasonable costs and in reasonable time. Their is clear evidence patients with systemic cancer need downsizing of ABCC1 in cancercells for better adaptation of existing chemotherapeutics.
I clearly understand that Pink Ribbon Holland is a small organisation and indeed it is not every day business for such a small organisation to help financing missing EURO600.000,– abroad for such a project. Nevertheless it would be really great if we could talk about this matter. For sure Mark Rosenberg and Robert Ford would be really really happy to get in touch with your organisation.
I would be very pleased if you could call me this week.
Kind regards, Sjaak
Er staan wel een hoop spelfouten in je mailtjes, Sjaak. En grappig genoeg ook veel fouten en hetzelfde steenkolen-engels in het antwoord van Susan Veenhoff.
En je lijkt te bedelen om 600.000 euro voor onderzoek ?
Is dit een grap of ben je een oplichter ?
Het is grappig dat mensen de neiging hebben te klagen als iets nadelig uitpakt, maar over hetzelfde opeens hun mond houden als blijkt dat ze kunnen meeliften.
God wat hoop ik dat ik nooit een oorlog hoef mee te maken in dit land.
Waarom moeten deze onderzoeken zo belachelijk veel geld kosten?
http://www.pinkribbon.nl/fondsenbesteding/uitgaven/wetenschappelijkonderzoek.htm
@ allemaal,
Ik zie hier zo veel onzin voorbij komen!! Als ik als dat hier geroepen wordt dat niet klopt over PR moet benoemen, kan ik een heel dit boek schrijven. Ga eens eerst alle feiten na voordat je gaat spuien.
O, even @ Renate, Blue Ribbon heeft het hele concept van PR gekopieerd omdat dit concept een succes is.
En de grootste spuiers zijn zelfs op de directeurspositie van PR uit geweest… Wisten ze het zoveel beter of was het de bedoeling om het geld aan hun eigen strijkstok te hangen?
Kijk eens op http://www.pinkribbon.nl voor info I.p.v. Speculeren. Is iets niet duidelijk, vraag het dan eens na voordat je conclusies trekt.
Bianck, om het je makkelijk te maken: noem even 3 onzin-dingen die hier geroepen worden over Pink Ribbon, en 3 mensen hier die gesolliciteerd hebben naar de directeurspost van Pink Ribbon. Van beide zaken neem ik met 3 voorbeelden genoegen, scheelt je een boek schrijven.
@178 Henk
Ik vermoed geen van beiden, maar vreemd is het allemaal wel.
In @169 ‘verwijst’ Sjaak me naar een wat ouder, voor de leek moeilijk leesbaar onderzoek, met de mededeling “Goede beschrijving van waar kanker over gaat.”
Voor dat doel lijkt me, bijvoorbeeld, http://www.cancermonthly.com/ meer geschikt.
Verder zie ik een ‘wat vreemde’ correspondentie, die er -wanneer ik het goed lees – op neerkomt, dat Sjaak graag zou zien, dat Pink Ribbon the University of Manchester met Euro 600.000,– zou steunen teneinde een onderzoek naar ABCC1, dat al sinds 2010 stil zou liggen, te vervolgen.
En dat, terwijl begin deze maand dit http://www.bioinformation.net/008/97320630008907.pdf
nog werd gepubliceerd.
Mark Rosenberg, de ‘anti-verouderings-expert’, maakt ook onderdeel uit te maken van de Sjaak’s mailwissel en hij wordt o.a. verwezen naar de Nederlandstalige bijdragen van Sanne van Boelen, in deze draad.
En daarbij plaatst Sjaak ook nog de in reactie van Susan Veenhoff, waarin zij voornamelijk haar eerder in deze draad genoemde blog in ‘matig’ Engels vertaalt.
En dat allemaal onder een column die gaat over de rol die uitgevers/opdrachtgevers kunnen spelen ten opzichte van columnisten.
Nee, ik geloof niet dat Sjaak een grappenmaker of oplichter is, maar volgens mij is hij wel een beetje de weg kwijt.
Pietie @ 163: Voor alle duidelijkheid: de censuur op het Viva-blog kwam niet van Pink Ribbon; die kwam van Viva, en mogelijk van Sanoma. Het was wel aardig geweest van Pink Ribbon als ze een duit in het zakje hadden gedaan door te zeggen dat ze zulke kritiek bést aankunnen, maar ook als ze dat nalaten komt de censuur niet van hen.
Wat niet wegneemt dat Pink Ribbon zelf ook lastig doet over kritiek: zo hebben ze vorig jaar al mijn reacties op de doorrekening van hun jaarverslagen verwijderd.
Kareltje @ 170: Tot vorig jaar heeft Pink Ribbon zef geen cent uitgeven aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Je kunt een en ander hier nalezen: http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/ . Samenvatting: het enige geld dat Pink Ribbon aan kankeronderzoek doorsluisde, was geoormerkt geld bvan anderen. Dat schrijnt, juist omdat Pink Ribbon oproept hen te steunen in de strijd tegen kanker – en niet in de strijd tegen de *afwikkeling* van kanker….
Karin @ 185, die heb ik gelezen, en je hebt zeker gelijk, maar ik zou je willen adviseren het nieuwe jaarverslag ook weer op deze wijze te onderzoeken. Ik ben een kluns op dit gebied, maar volgens mij hebben ze afgelopen boekjaar 175.881 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek geoormerkt (dat is dan raar want ik dacht dat er nog maar een krappe ton op de plank lag) en 873.795 aan wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding van kanker en maar liefst 2.876.245 aan psychosociaal wetenschappelijk onderzoek. Het is me een raadsel waarom ze meer dan 3 keer zo veel geld uitgeven aan onderzoek aan de afwikkeling van kanker en zo weinig aan echt wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding van kanker. Dat communiceert men inderdaad heel slecht. Gegevens heb ik uit het laatste jaarverslag. Het lijkt me wel een trendbreuk dat Pinkribbon nu wel zelf geld heeft uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek, en niet andermans geld.
Wat me ook opvalt: er zijn erg hoge “beheerskosten” bij pink ribbon, ik ben geen financieel deskundige, maar om tienduizenden euro’s uit te geven ter verdeling van een paar miljoen euro lijkt me echt belachelijk.
Just- in @183
Sjaak was 21 jaar geleden systemische acute leukemiepatient met niet- werkend ABCC1 in foutieve afweerstamcellen. Zelf heb ik geen enkel voordeel bij verdergaand onderzoek naar een dergelijk celtransportereiwit.
Bekend is inmiddels in medische wetenschap dat patienten met systemische kanker veelal een te hoog niveau hebben van dergelijke eiwitten in foutieve cellen en daardoor makkelijk resistentie optreedt tegen op zich goed werkende bestaande chemotherapeutische middelen.
In zover fondsenwervende organisaties zich willen richten op feitelijk terminale patienten met systemische ziekten zoals borstkanker dan is onderzoek naar dergelijke celtransportereiwitten de enige manier echt daadwerkelijk wat concreets te doen.
Op de biomedische rol staat nu eenmaal ABCC1 feitelijk vooraan om tot oplossingen gebracht te worden. Onderzoek kan in redelijke tijd en tegen redelijke kosten gedaan met nieuwste technieken, zo simpel is het gewoon.
Inderdaad is het zo dat aan diverse universiteiten middelen bekend zijn om niveau ABCC1 omlaag te brengen bij kanker, maar deze middelen bleken tot op heden allemaal te toxisch in de medische praktijk.
Onderzoek aan de universiteit van Manchester/ UK gaat er om de laatste vierde extensie van ABCC1 te vinden middels röntgen- crystalografie (de eerste drie extensies zijn al in 3D bekend middels onderzoek d.m.v. cryo- crystallografie) en om vervolgens ook middelen te vinden per computer- drugsdesigning die wel ingenieus ABCC1 stil kunnen leggen: men denkt met name aan inkapseling van middelen in vetbolletjes (hier eenvoudig weergegeven). Voor dit laatste heeft men wel de volledige 3D- structuur vaan ABCC1 nodig.
Ook is waar natuurlijk dat er inmiddels 47 andere ABC- celtransportereiwitten bekend zijn. Indien het bovenstanade lukt met ABCC1, lukt het verder ook veel makkelijker om andere celtransportereiwitten echt heel precies in kaart te brengen. Wetenschap denkt uiteindelijk om twee of drie bepalende ABC- celtransportereiwitten beheersbaar te maken bij systemische kanker in combinatie met bestaande chemotherapeutica.
Dat miljarden en tig jaren nodig zouden zijn om systemische kanker beheersbaar te maken is naar mijn bescheiden mening een indianenverhaal. Ik verwacht dat het allemaal mee zal vallen, juist ook omdat er inmiddels fantastische technieken zijn voor onderzoek.
En wat heeft o.a. Pink Ribbon daar mee te maken? Laat het maar eens één keer een knal goed onderzoek financieren, met name voor de volgende “tranche” van 33.000 potentiele doden aan borstkanker alleen al in Nederland in de komende tien jaar. Zo is het ook nog eens een keer.
–
Mijn reactie op de “waanzin” blog van Susan Veenhoff, ik ben benieuwd of ze hem gaan plaatsen…
Kareltje op oktober 22, 2012 om 4:31 pm schreef:
Je reactie is in afwachting van moderatie.
Beste Susan,
ik vind dat het Pink Ribbon zou sieren, als ze richting Viva liet weten, dat jullie organisatie tegen kritiek kan, en niet een blogje van een dame met een moeder met Borstkanker zodanig moet gaat verbouwen, dat er een andere organisatie wordt aangeklaagd (weerkracht), en dat Pink Ribbon buiten schot blijft.
Verder:
-Karin Spaink heeft een keurige spreadsheet gemaakt, (zie http://www.spaink.net/wp-content/uploads/2011-11-PinkRibbon-overzicht.pdf ) waaruit blijkt dat uw organisatie zelf tot en met april 2011 geen cent aan wetenschappelijk onderzoek had uitgegeven, alleen wel het geoormerkte geld van A Sister’s hope en KWF. Klopt dat? En zo nee, waarom niet? (en dan nu weer eens niet doorverwijzen naar een berg jaarverslagen, maar met argumenten omkleed).
-Klopt het, dat, zoals ik in uw laatste jaarverslag lees, dat u zelfs slechts E 873.795,= uitgeeft aan wetenschappelijk onderzoek van kanker, maar wel maar liefst E2.876.245 (meer dan het drievoudige) uitgeeft aan onderzoek naar psychosociale zorg rondom kanker? Dat betekend dus dat u de onderzoek naar de zorg rondom kanker, drie keer zo belangrijk vindt (financieel) dat de echte bestrijding van kanker! Geen mens zal genezen worden door psychosociale zorg, wel door radiotherapie. En waarom communiceert u dat niet richting publiek, u hamert op de strijd TEGEN kanker, terwijl u eigenlijk zou moeten zeggen dat u vooral strijd voor de psychosociale afwikkeling van kanker.
Beste Karin,
Susan Veenhoff zegt op haar weblog:
Ik begrijp zelf niets van het rekenwerk van Karin Spaink, ik kan je alleen de feiten geven. Karin reageert niet op mijn verzoeken om een keer met haar te praten.
1. Susan heeft maar te zorgen dat ze jouw rekenwerk begrijpt, zeker met een salaris van rond de euroton. Ik snap werkelijk niet dat ze het op papier krijgt. Een ex baas zou mij hebben gezegd “dan ga je ervoor zorgen dat je het wel gaat begrijpen.”
2. Klopt haar uitspraak dat jij een gesprek hebt geweigerd? Of wil je het binnenkort wel aangaan?
Ik ben benieuwd.
Blog Susan Veenhoff: http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/
@ 187 Sjaak
Een gemeend gefeliciteerd met het langdurig overleven van je leukemie.
En respect voor het plaatsen van 33 kronen op één dag, voor het lopen van de marathon binnen 5 uur en voor de tijd, die je klaarblijkelijk stopt in het zo goed mogelijk volgen van wat de ontwikkelingen zijn binnen de oncologie… maar met het jezelf presenteren als een soort leidinggevend wetenschappelijk expert, zoals je hier al een flink aantal jaren doet, heb je naar mijn mening de neiging om door te schieten.
Je schrijft, dat je geen enkel voordeel hebt bij “verdergaand onderzoek naar een dergelijk celtransportereiwit”, maar je gedraagt je wel als een lobbyist voor een bepaald onderzoek bij een bepaalde universiteit en meent, gebaseerd op jouw kennis, dat Pink Ribbon 6 ton zou moeten overmaken voor een “knal goed onderzoek” en koppelt dat aan 32.000 potentiële doden door borstkanker in de komende tien jaar. Alsof die slachtoffers zouden worden voorkomen door de bijdrage aan dat specifieke onderzoek.
Ik herhaal, met respect, mijn laatste zin van bijdrage 183: ” Nee, ik geloof niet dat Sjaak een grappenmaker of oplichter is, maar volgens mij is hij wel een beetje de weg kwijt.”
En aangezien dit zo langzamerhand wel erg off topic begint te gaan, wil ik het hierbij laten.
Just-in @190
U mag vinden wat u wilt, heb echter uitsluitend zo goed mogelijk mening van vooraanstaande biomedische wetenschappers neergeschreven in zo goed en zo eenvoudig mogelijk Nederlands.
Maar wat is dan uw bijdrage eigenlijk om wat te doen aan systemische kanker? Is toch een beduidend probleem voor veel mensen nu en vooral ook in de toekomst zou ik zo zeggen.
–
Is overigens toch wel duidelijk wie Just-in is. Laat ik het daar bij.
–
From: mark.rosenberg
Date: Tue, 23 Oct 2012 15:14:10 +0100
To: sjaak
Dear Sjaak,
I very much enjoyed your article. I thought it was well written and exciting.
It would be truly marvellous if it could be funded somehow.
Many thanks for forwarding it to me.
Kind Regards
Mark
Sjaak wacht op een belooft telefoontje van Susan Veenhoff.
–
De reacties op het blog van Susan Veenhoff, getiteld “Waanzin” op de site van Pink Ribbon worden zwaar gemodereerd; inmiddels staat mijn reactie al 24 uur in moderatie. Ik weet van meerderen dat hun reactie ook nog steeds in de wacht staat.
Dit is mijn reactie:
“Helaas mis ik in dit emotionele blog van mw. Veenhoff een duidelijke stellingname tégen de censuur zoals die door Sanoma is toegepast op het kritische blog van LeonieV op het Viva-forum.
Van de directeur van een organisatie die gedoneerde miljoenen beheert verwacht ik een volwassen stellingname, een open houding en open communicatie.
Na het ‘bestedings-debacle’ van vorig jaar kon u weten dat u onder verscherpt toezicht van de publieke opinie staat, en dat dat niet zo maar is verdwenen met een paar leuke doelstellingen ‘om het allemaal beter te doen’.
Ook verwacht ik van u inzicht in, en een reactie op de veel fundamentelere discussie die op dit moment internationaal gevoerd wordt over ‘het roze geweld’; borstkankerpatiënten en hun nabestaanden worden geschoffeerd door de niet aflatende nadruk op ‘de kracht van positief denken’ en het feit dat borstkanker gebruikt wordt door bedrijven als marketing-tool om hun -soms zelf kankerverwekkende- producten aan de vrouw te brengen.
Nu in een blog te roepen dat het allemaal ‘waanzin’ is, is een zwakte-bod, en geeft mij aan dat u binnen Pink Ribbon nog lang niet bezig bent het tij te keren.
Het is pijnlijk dat u meent daar nog tijd genoeg voor te hebben, want de patiënten voor wie u aan het werk bent, hebben deze tijd vaak niet meer. Zij zijn aan het overleven terwijl de dood hen in de nek hijgt”.
Ik heb er een hard hoofd in dat het nog gepubliceerd zal worden…
Voor de volledigheid; een uur geleden is mijn reactie op het blog van Susan Veenhoff geplaatst, mèt een antwoord van Susan.
In haar antwoord op een latere reactie stelt zij overigens onomwonden: “Pink Ribbon geeft geen geld uit aan onderzoek naar het genezen van borstkanker. Pink Ribbon financiert onderzoek en projecten op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt”.
Voor een ieder die nog twijfelde is daarmee de zaak helder; PR besteedt geen geld aan klinisch onderzoek naar de genezing van borstkanker.
Subject: Re: Call
From: mark.rosenberg
Date: Tue, 23 Oct 2012 21:07:31 +0100
CC: susanveenhoff@pinkribbon.nl; robert.ford
To: sjaakje
Dear Sjaak
Thank you so much for this.
If Dr Veenhoff wishes for any more details like a scientific case, financial breakdown or anything else I will be pleased to assist. I think I sent you some details for these in July.
It would amazing if we could do this project !
Kind Regards
Mark
Dear Mrs. Susan Veenhoff,
please call me on 0043.676.4654952 any time it suits you.
Off course no one is stating you have to do anything or not. Off course psychological programms and awareness are important in case of cancer. But a cancer fundraising organisation cannot do well in the public field without investing in real fundamental basic cancer research.
Practically I don’t believe your organisation will stand the momentary and future pressure in society in case your organisation doesn’t act in such a direction.
Mark Rosenberg and team quarantee you the best outcome for systemic cancer treatment in a period of three years. Off course this upcoming investigations are not only about Manchester| UK only, also Paris\ F and London\UK for example deliver apparatus and technologies needed. It is just all about the combination of existing technologies and knowledge already available to come forward as far as letal systemic cancer, also letal breastcancer, is concerned. The Netherlands is simply too small to do this, otherwise\ allthough also dutch investigators are mentioned in his exposee, see Prof. Dr. Vellenga for example.
I am very very sure your organisation will only be a winner.
Kind regards, Sjaak
De PR boekhoud truuk
Na de Nieuwsuur uitzending en Karins blog, november 2011, heeft PR op haar website met terugwerkende kracht(!) een hoop bestedingen geschoven onder de vers verzonnen categorie(!) “wetenschappelijk onderzoek psychosociale zorg”. Op de website wordt dit duidelijk als “w.o.” geteld (een enorme spie in de grafiek: 2/3 van de taart is nu voor w.o.!).
Eerder bestond alleen “wetenschappelijk onderzoek”, zeg maar zuiver gericht op ontdekking en behandeling van kanker (wat Karin Spaink ook steeds bedoelt).
Maar boekhoudkundig mag je NOOIT achteraf kosten opnieuw indelen. De accountant heeft al getekend. Bovendien(!) is PR een fondsverwerver (met CBF keur en zo), die extra moet voldoen aan accountant richtlijn voor Goede Doelen RJ650: “424: De cijfermatige verantwoording dient in elk geval zo te worden ingedeeld dat deze bestedingen aan de doelstelling gerelateerd zijn aan de bij de fondsenwerving gepresenteerde doelstelling; etc.” Oftewel: wat je zegt bij het ophalen, mag je niet veranderen bij het uitgeven. Wat een normaal mens ook zou verwachten. Dus hun website is in overtreding, tweemaal liefst. PR verzint “w.o.” uitgaven achteraf. Pink Ribbon liegt.
En dan het jaarverslag 2011/2012. Op 30 april 2012 liep het boekjaar af. Het verslag staat op hun website (“jaarverslag 2011”). En wat zien we: die *herindeling* van oude bestedingen naar w.o. staat er niet in! Me dunk: daar tekent geen accountant voor. Dat heet liegen.
Er staat ook: “Om de helderheid en de transparantie te vergroten is besloten om een nieuwe indeling te gebruiken t.a.v. de doelbestedingen, te weten: wetenschappelijk onderzoek (weer onder te verdelen in wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ’preventie & vroege opsporing’ en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ’psychosociale zorg & kwaliteit van leven’), psychosociale zorg en voorlichting.” “Helder en transparant” willen zijn en daarom de uitgaven anders boeken?
Vanaf dit verslag wil PR “w.o.” uitgavendoel dus ruimer nemen. Of althans dat denkt PR. Maar zelfs nog de inzameling van oktober 2011, en dus alle inkomsten (inclusief de 7 mln die nog steeds niet uitgegeven is), valt onder de oude wervingsbeloftes.
Dit staat ook in het jaarverslag 2011/2012 (3.1): “Door deze nieuwe indeling en door de grote hoeveelheid kwalitatief hoogwaardige aanvragen in de financieringsringsronde die sloot in november 2011 zijn de bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek significant gestegen“. Zie je: door de boekhoudkundige truuk gaat er maar geld naar “w.o.”. Ze zeggen het zelf.
(@mezelf #197 #198: sorry voor de strong tekst. Was niet de bedoeling. )
Website Pink Ribbon, besteding 2011/2012: totaal e 2.876.000 aan “Wetenschappelijk Onderzoek op het gebied van Psychosociale zorg en kwaliteit van leven”
Toegekend aan: Peeters, Prins(2x), Gilhuijs, de Haes, Nortier: e 833.000, dat is 29%. AL deze mensen zitten in de adviesgroepen van Pink Ribbon (WAR of CPZ).
Jaarverslag Pink Ribbon 2011/2012: “Om vermeende belangenverstrengeling te voorkomen met haar nieuwe nevenfunctie als Voorzitter van de BOOG (BOrstkanker Onderzoeks Groep), heeft mevrouw Prof. Dr. E. van der Wall besloten om haar positie als voorzitter van de WAR en portefeuillehouder medische/borstkanker in de Raad van Toezicht neer te leggen.”
“Pink Ribbon is verheugd dat de heer Prof. Dr. H. Nortier bereid is gevonden om het voorzitterschap van de WAR op zich te nemen”.
H. Nortier is juist aftredend voorzitter van BOOG onderzoeksbedrijf. Hij ontving afgelopen jaar e 253.744 van PR.
Van der Wall volgde hem dus op, en was jarenlang adviseur EN geldontvanger van Pink Ribbon. Haar BOOG heeft nu e 450.000 toegezegd gekregen.
BOOG (www.boogstudycenter.nl) is een commercieel onderzoeksbedrijf dat borstkankeronderzoek uitvoert. Dus ook voor UMCs die geld krijgen van PR. Zeg maar de schnabbelclub voor hoogleraren die nog wat willen bijverdienen.
Karin, een jaar geleden eiste je dat die 7 miljoen euro opgepot geld van PR zou worden uitgegeven (en aan wetenschappelijk onderzoek, zoals beloofd). Het blijkt dat ze in oktober 2011 (dus voor de rel) 5,5 mln hebben opgehaald, enorm veel. Toen hadden ze dus zo’n 12,5 mln in de pot. Ze hebben daarna wel als een gek 6 mln uitgegeven. Maar ja, er staat nu nog 6,5 mln op de bank (jaarverslag 2011/12, 9.2). Afgelopen mei hebben ze een extra aanvraagronde gedaan. Benieuwd naar wat (of wie) het geld gaat.
eGast
Geen woorden voor de door u verwoorde volstrekt ontoelaatbare feiten en gebeurtenissen.
Mevr. Susan Veenhoff kan mij nog bellen, indien niet is dit allemaal volledig over en uit en heeft dat stevige consequenties in deze contreien.
Toonaangevende journalisten leyen dit ook allemaal, makkelijk zat.
–
Journalisten lezen deze dagen, zeker weten, knoppen drukken kan ik ook in die richting. Men kan mij ook bellen.
–
01.18h.
Hartelijk dank voor uw mail.
We streven er naar alle berichten binnen een dag te lezen. Niet elke
mail kan worden beantwoord. De grote hoeveelheid mail noopt de redactie
tot scherpe selectie bij het geven van een inhoudelijke reactie. Het kan
enkele dagen duren voordat u eventueel antwoord krijgt.
Redactie Nieuwsuur
@195.Helene Meijer: -citaat PR- “Pink Ribbon geeft geen geld uit aan onderzoek naar het genezen van borstkanker. Pink Ribbon financiert onderzoek en projecten op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt”.
Nogal wiedes! Anders gooien de genezen patiënten zich en masse voor de trein! Of stappen op een mooie zomerochtend om vijf uur, als de zon prachtig opkomt, van de Waalbrug.
Karin, als je dit leest, klopt het nou dat jij de verzoeken van Pink Ribbon tot een gesprek naast je neerlegt, zoals Susan Veenhoff beweert? Verbeteringen beginnen met een gesprek, dus als het zo is als Susan beweert, dan vind ik het niet in de haak. Maar ik hoor graag ook jouw kant van het verhaal.
Voor de rest vind ik dat de spreadsheet van Pink Ribbon met de nieuwe gegevens moeten worden uitgebreid. Ik zit er al over te denken om het zelf te doen, al ben ik er niet goed in.
eGast, mooie ontdekkingen die je doet, vooral het binnen je eigen Wetenschappelijke Raad heruitdelen van het geld. Schandelijk.
Bedankt Viva, Sanoma en Pink Ribbon.
Nu nog meer aandacht voor borstkankerpatienten.
En aandacht voor alle kankerpatienten.
De patienten verdienen de aandacht!!!!!
Het verhaal gaat nog verder; er is een afspraak gemaakt tussen Sanoma en Susan Veenhoff dat Susan een tweede blog gaat schrijven als reactie op de heersende kritiek. Sanoma zal dit communiceren op het Vivaforum. Een kritisch blog censureren ze, een blog met de bedoeling de naam van Pink Ribbon te redden promoten ze.
Lief @ Marion (208)
Maar aandacht leidt tot niks…
Daadkracht leidt tot resultaten.
En het liefst zie ik resultaten uit onderzoek naar afname van sterfte aan (borst)kanker. Als alle opbrengsten bedoeld zijn om bij te dragen aan de late gevolgen van kanker (waarvoor je dan wél eerst die kanker moet overleven) dan is er in ieder geval geen focus op de ernstigste variant van (borst)kanker; die waar je (te jong) dood aan gaat en (jonge) kinderen achterlaat.
Ik wil niet zeggen dat aandacht voor psychosociale ondersteuning na (borst)kanker niet zinnig is. Dat is het wél. Omdat gelukkig ook veel patiënten na een diagnose kanker blijven leven. Al dan niet met restschade waarvoor “aandacht” moet zijn of op zijn minst eerlijke informatie over beschikbaar moet zijn.
Maar het doen van wetenschappelijk onderzoek houdt vooral heel veel onderzoekers leuk bezig. Want er zijn echt al vele bewezen vormen van psychosociale hulp, trainingen en programma’s al dan niet met onderdelen als mindfullness beschikbaar… Bewezen effectief, al jaren… Maar niet overal in Nederland beschikbaar. En dan worden goede voorbeelden niet uitgerold, maar worden nieuwe initiatieven onderzocht en misschien gestart.
Dat is verkeerde aandacht, een verkeerde focus en doet helemaal geen recht aan de goede zorg die al beschikbaar ís.
Daarom blijf ik kritisch en ben niet zonder meer blij met “aandacht” die in luchtledigheid vervliegt… Bestedingen die worden opgebracht met al die aandacht moeten dus wel effectief zijn, concreet zijn en doelgericht op inhoud.
Dan pas ben ik blij met aandacht…
Laten we nog even in herinnering brengen dat Pink Ribbon een zaak aanspande bij de Raad voor de Journalistiek tegen Nieuwsuur. Hiervoor was de inzet van duurbetaalde advocaten nodig http://www.rvdj.nl/2012/43
PinkRibbon verloor deze zaak.
Uit het Jaarverslag van Pink Ribbon 2011:
‘Over het boekjaar 2012 bedroegen de totale baten ¤ 5.6 miljoen, dit is 16.8%
minder dan vorig boekjaar en 4.2% minder dan begroot. Deze daling is een gevolg van de afname van de inkomsten uit productacties en evenementen
alsmede door de negatieve publiciteit na het programma Nieuwsuur van 16
november 2011.’
‘De kosten voor beheer en administratie zijn in 2012 met 30% gestegen ten
opzichte van het voorgaande boekjaar, vooral door de extra kosten die zijn
gemaakt n.a.v. de negatieve publiciteit van de Nieuwsuur uitzending in november 2011 en de ontslagvergoeding van de vorige directeur.’
‘Imagoschade- De negatieve publiciteit naar aanleiding van de uitzending van
Nieuwsuur en de trailer in het NOS journaal, kwam volledig onverwacht. De organisatie bleek niet in staat snel en adequaat te reageren op de publieke
twijfels over de financiële integriteit. De Raad van Toezicht heeft daarop besloten externe professionals in te huren om verdere imagoschade zoveel mogelijk te beperken en de onjuiste feiten te weerleggen.’
‘De negatieve publiciteit in de Nieuwsuur uitzending van 16 november
zorgde voor een enorme stroom aan negatieve berichten op Facebook en
Twitter. De kritische volgers bestond uit een kleine club criticasters. Met een
aantal heeft Pink Ribbon afgelopen maanden constructieve gesprekken gehad.’
‘Kosten beheer en administratie Realiteit 2012: 200.503/ 2011: 153.707
Door de negatieve publiciteit n.a.v. de Nieuwsuur uitzending in november
2011 heeft de Stichting veel schade opgelopen. Om deze schade zoveel
mogelijk te beperken is advies ingewonnen bij een crisiscommunicatiebureau,
een advocatenkantoor en zijn er kosten gemaakt om op social media actief te zijn.’
Geen woord over de eigen schuld van PinkRibbon. PinkRibbon was niet gedwongen om een zaak aan te spannen en advocaten in te huren. Dat was een keuze. Alle kritiek wordt gebagatelliseerd en er worden straatjes schoongeveegd. PinkRibbon is zelf schuldig aan de imagoschade.
Veenhoff verdient 99000 euro per jaar. Dat is misschien niet astronomisch hoog, maar je mag voor dit salaris wél iemand verwachten met leidinggevende capaciteiten, iemand die het negatieve imago om weet te buigen. Dat doe je niet door zielige blogs en straatjes schoon vegen.
PinkRibbon heeft zichzelf de laatste doodsteek gegeven. Het zij zo. Patiënten profiteerden toch al nauwelijks van het ingezamelde geld.
Niet als advocaat van de duivel, maar toch…
http://www.intermediair.nl/artikel/beroepskeuze/381177/jongensdroom-ik-wilde-dat-het-effect-van-mijn-inzet-snel-te-zien-is.html
“Pink Ribbon is een kleine club met een duidelijke opdracht voor mij: er is een beeld ontstaan van borstkanker als een leuk roze feestje – daar willen we vanaf. Er moet weer meer aandacht komen voor de patiënt.”
Is dat niet precies wat Karin e.a. ook willen?
Over de salariëring… Met Euro 99.000,– per jaar sta je bepaald niet aan de top van wat directeuren van goede doelen-organisaties verdienen en ik ‘vermoed’ dat Susan bij Numico en Philips ‘iets’ meer verdiende.
Over de bestedingen… Wellicht zou duidelijker argumentatie per toewijzing en het beantwoorden van vragen, zoals die o.a. rezen naar aanleiding van dit bericht http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/ de angel uit de discussie, die is ontstaan rondom dit deel van PR kunnen halen.
Over dat laatste schreef Susan Veenhoff wel in een reactie onder haar Waanzin-blog: ” Ik begrijp zelf niets van het rekenwerk van Karin Spaink, ik kan je alleen de feiten geven. Karin reageert niet op mijn verzoeken om een keer met haar te praten.”
Verzoeken, meervoud, en geen reactie, ook geen gefundeerde afwijzende?
Tenslotte… misschien ben ik naïef, maar ik geloof niet dat Pink Ribbon/Susan Veenhoff direct betrokken is geweest bij wat met de column van LeonieV is gebeurd.
Natuurlijk is er van alles aan te merken op Pink Ribbon… het was voor Susan Veenhoff een reden om directeur te willen worden… maar het is… uh… geen Scientology.
@ 210. Sanne ≡ 24 Oct 2012 ≡ 22:37: “Lief @ Marion (208)”
Dank. Want ik had m’n vileine respons wederom paraat en da’s somtijds helemaal nergens goed voor.
Of contraproductief zoals naar 208. Marion ‘t geval zou kunnen zijn. Onnodig & te vermijden.
Ik ben al zonder PinkRibbon’s bemoeienis paranoïde genoeg van mezelf.
Dat hoef ik de slachtoffers niet onder de neus te wrijven.
Die mogen heus zelf ook voors & tegens afwegen.
Laat ik dat dan ook wijselijk nalaten.
(lekkere stoofpot, Jeroen!)
met Belgische piepers
en bier
Toch dit nog: waar blijft ‘t randomised double-blind reseach-project naar een klap recht in je smoel?
@211. D. ≡ 24 Oct 2012 ≡ 23:48 Dank voor Uw samenvatting waaruit ik put:
“daling is een gevolg van de afname van de inkomsten” (én een toename van de uitgaven? – aan de interne, of zogeheten externe, kosten; wellicht?)
“ontslagvergoeding van de vorige directeur.” Hoeveel?
“Imagoschade- De negatieve publiciteit” Tel uit je winst – met andere woorden: kom met cijfers!
“De organisatie bleek niet in staat snel en adequaat te reageren op… ” (geen commentaar)
“externe professionals in te huren om” Wie? Tegen welk onoirbaar honorarium?
“is advies ingewonnen bij een crisiscommunicatiebureau, ” Al weer? Hielp het niet genoeg om die
“advocatenkantoor” (m/v – s/p) – aan het hen rechtens toekomende (hoe heet ‘t ook al weer?)
(m/v – s/p (=mijn voeging) beduidt: masculien/feminien – enkelvoud/meervoud)
“en de onjuiste feiten te weerleggen.” Feiten zijn ipso facto feiten, en per die definitie nooit ofte nimmer onjuist: en derhalve niet te weerleggen.
Jawel, het “kwam volledig onverwacht.” het grijpt om zich heen als kanker!
“Veenhoff verdient 99000 euro per jaar. Dat is misschien niet astronomisch hoog, ”
& misschien kunnen zes bijstandsmoeders daar naar de Efteling van gaan (én een jaar lang vreten)
Ja, ik heb d’r méér dan 3 kwartier aan gesleuteld. Make’s ya puke? If that ain’t PINK, whatchathink?
@21. Just-in: “Over de salariëring… Met Euro 99.000,– per jaar sta je bepaald niet aan de top van wat directeuren van goede doelen-organisaties verdienen en ik ‘vermoed’ dat Susan bij Numico en Philips ‘iets’ meer verdiende.” Klopt. Op ongeveer de helft. En waarom “moest” mevr. Veenhoff naar PR (horribile dictu) als ze bij Philips/Numico zoveel te méér con -sic!- scoren?
En hoezo: “” Ik begrijp zelf niets van het rekenwerk van Karin Spaink—”” ? Is dan MULO té moelik foor d’r of ken ze nie telluh?
“Tenslotte… misschien ben ik naïef, maar ik geloof niet… ” He’k ok laas’ vah. Compenseer: paranoïa!
Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk.Prachtige bijdrage Sanne @210, is precies de essentie van dit alles., minder doden…, minder doden geeft zowiezo veel meer rust voor overlevenden. Susan belde niet, Goldacre heeft gelijk. –
Sylvia Kristel is overleden aan slokdarmkanker. Dat is niet zo sexy, dus niet interessant voor Pink Ribbon. Of zouden ze nu – naast die “pink ribbon”, het roze sjaaltje – nu ook een Pink Gullet uitbrengen?
Het wordt tijd dat die organisatie eens vervolgd wordt voor oplichting. Er blijft zoveel aan de strijkstok hangen. Als het team van Officieren van Justitie klaar is met Ton Hooijmaijers, kunnen ze zich op deze kwestie storten. Er blijft bij PR zoveel aan de strijkstok hangen, dat kan alleen maar fraude zijn (hoezo “productiekosten”?).
Dit zegt Goldacre in der Spiegel Nr. 42:
https://magazin.spiegel.de/reader/index_SP.html#j=2012&h=42&a=89079809
Het onderliggende punt bij dit alles, én ook kankertherapien, is dat de ABC- celtransportereiwitten niet volledig onderzocht zijn.
Mijn god, nog aan toe, arme terminale patienten. Niets gezegt ook van psychologische hulp aan patienten, maar het boek “Psycho- Oncology” is inmiddels ook al weer tientallen jaren op de markt, dát ei van Columbus hoeft niet opnieuw uitgevonden.
–
Wolfers schreef het in 2009 zo:
http://www.deondernemer.nl/wetenschap/364065/Dromen-van-eeuwig-jong-zijn.html
Censuur en dergelijke m.b.t. medische zaken is al heel lang een groot probleem.
–
Zo doet Pink Ribbon Switzerland het in 2011/ 2012 met als doel een wereld zonder borstkanker, men wacht er kennelijk op.
http://www.pinkribbon-deutschland.de/pink-ribbon-home/details/glamouroese-pink-ribbon-night-in-der-schweiz/
–
Steengoed verhaal
Mrs. Susan Veenhoff of Pink Ribbon Holland did call me 11.25h. to 11.50h. on Oct. 25, 2012.
The ball is rolling.
–
Op deze plaats grote grote dank uit de medische wereld aan LeonieV, Susan van Soelen, Karin Spaink en vele anderen op deze site..
–
In best possible openess, some email- adresses removed:
Subject: RE: Call
Date: Thu, 25 Oct 2012 12:15:51 +0200
From: SusanVeenhoff@pinkribbon.nl
To: sjaak
CC: mark.rosenberg; robert.ford
Dear Sjaak,
My thanks for the pleasant telephone conversation of this morning. I understand the breakthrough work that you are connected with and it sounds extremely promising.
As discussed, I see three possible routes at the moment that lie within my area of control.
Firstly ofcourse Pink Ribbon Netherlands. I see possibilities here, although I need to be clear that the scientific research that we fund is always in the Netherlands and always with a firm focus on breastcancer. We work with a Call for Proposals system, where we invite scientists to submit their proposals to us. We finance projects with a maximum of a million euro. I have taken the liberty of putting you all on the list for our next Call for Proposals which will be in January 2013.
Secondly, the Breast Cancer Research Foundation (BCRF), research foundation of the Estee Lauder Cosmetics organization (http://www.bcrfcure.org/) Mrs. Myra Biblowit was in the Netherlands to kick off the breastcancer month on the 24th of September. This foundation is constantly scouting for new innovative and breakthrough research that they can fund, this again specifically in the area of breastcancer. Their email account is: bcrf
Thirdly, the KWFKankerbestrijding, the Dutch Cancer Association (http://www.kwfkankerbestrijding.nl) , who we have good ties with. Currently the chairman of their scientific advisory board is Prof. dr. Emile Voest (UMCU) and Prof. dr. Edo Vellenga who I understand you know personally is the vice-chairman. Mr. Vellenga is the chairman of the Committee for fundamental cancer research.
The person who is responsible for the Cancer Research program at the KWF is dr. Gijs Boerrigter, I have attached his business card.
KWF Kankerbestrijding
Delflandlaan 17 | Postbus 75508 | 1070 AM Amsterdam
T 0205700520 | E GBoerrigter
W http://www.kwfkankerbestrijding.nl
I hope this information is of interest to you. I wish you all the best for now, don’t hesitate to let me know if I can be of any further assistance.
Best wishes,
Susan
Susan Veenhoff
Directeur
Stichting Pink Ribbon
Olmenlaan 159-B, 1404 DE Bussum,
t. +31 (0) 35 6927010
m. +31 (0) 6 10301260
http://www.pinkribbon.nl
Stichting Pink Ribbon vraagt aandacht voor borstkanker. Aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient. Daarom financiert Pink Ribbon projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt. Kijk voor meer informatie op http://www.pinkribbon.nl
This message may contain confidential and/or privileged information. If you are not the addressee or authorized to receive this for the addressee, you must not use, copy, disclose or take any action based on this message or any information herein. If you have received this message in error, please advise the sender immediately by reply e-mail and delete this message. Thank you for your cooperation.
Geen roze feestjes meer in oktobermaand vindt Pink Ribbon. Daarom vieren ze die nu alvast in september.
http://vimeo.com/50121664
Hee Kareltje, waarom in vredesnaam zou Karin met Susan moeten gaan praten? Welke verbetering zou daaruit kunnen voortvloeien? Zou Pink Ribbon (PR – leuke afkorting!) daarna een compleet andere weg inslaan? Andere vormen van reclame? Geen roze lintjes meer? Een ander bestedingspatroon? Focus op andere zaken? Tuurlijk niet. Susan gaat Karin proberen te stoppen. Karins columns zijn voor PR als een agressieve kankercel die zich razendsnel verspreidt. Karin moet monddood gemaakt. Of liever nog: rectificaties schrijven, zodat alle Spaink aanhangers op andere gedachten worden gebracht.
Beste Renee, ze moet niets, ik vraag of het klopt dat Susan haar tot een gesprek heeft uitgenodigd. Dat schrijf ik ook.
Ook heb ik gezegd dat ik vind dat (en dat is in het algemeen) alle oplossingen tussen mensen beginnen met een gesprek. Het zou tot een (bevredigende) oplossing kunnen leiden, ik zou van Karin willen weten of er echt een uitnodiging tot gesprek van Susan uit is gegaan, en wat ze er van vindt. Ik kan wel gaan raden , maar daar schiet ik niet zoveel mee op.
Ik ken Karin alleen uit de media, maar mijn indruk is, dat Karin niet gauw bang is, er zijn rondom Scientology rechtszaken geweest, en daar is ze ook op ingegaan, en die zijn gewonnen tot aan de Hoge Raad toe.
Helaas is Karin het laatst hier gezien op 22 oktober, ik weet niet wat er is, ik hoop haar hier snel terug te zien. Een enkelregelig berichtje van Ik ben ziek/ op vakantie/ in overleg is al genoeg.
Blij. Eerlijk is eerlijk. Duidelijk. Ergens voor staan. Omarmen. De laatste blog van Susan Veenhoff staan vol woorden die refereren aan succes en loutering.
http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/26/vragen-antwoorden/#more-531
Kan iemand me uitleggen waarom dit maar liefst 147.565.- moet kosten?http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1410&t=3
Wat ik al schreef @213, bevestigt Susan Veenhoff (nog eens) in haar blog van 26 oktober. In duidelijke bewoordingen…
Waar het Karin’s bezwaren tegen ‘het roze feestje’ betreft, is er dan ook zeker geen reden tot rectificaties, Renée.
Wat, ten opzichte van Pink Ribbon, (vooral) overblijft zijn de vraagtekens, die Karin zet achter de bestedingen, en daar kan het vraagteken van Ineke @229 bij.
Wellicht dat bij een gesprek tussen Susan en Karin ook daar wat helderheid in kan worden gegeven. Eventueel onder het oog van een onafhankelijke deskundige.
Niet om Karin monddood te maken, want dat lukt volgens mij sowieso niemand;
niet om rectificaties te krijgen, maar om duidelijk(er) te krijgen wat er mis is gegaan/beter had gekund en welke weg Pink Ribbon verder gaat bewandelen.
Met of zonder ‘goedkeuring’ van Karin…
Bij voorkeur niet in de sfeer die zo hier en daar ontstaan is, maar in alle rust, als volwassen mensen onder elkaar.
@228. Kareltje ≡ 26 Oct 2012 ≡ 22:36 (over Vragen & antwoorden)
“nu borstkanker op de kaart staat” kijk ik reikhalzend en met rooie oortjes uit naar de nieuwe Bosatlas
JPaul, of ik snap je post niet, of ik vind dit een misselijke opmerking.
Nieuwe blog van Susan Veenhoff vind ik verhelderend, hopelijk voeren ze dat door in heel Pink Ribbon NL.
Ook fijn dat we dit met z’n allen enigszins hebben kunnen oplossen door kritiek te uiten en te luisteren naar elkaar. Ik ben benieuwd naar het jaarverslag van dit jaar.
@ JPaul: Vreselijk, dat dedain. Alsof borstkanker voor Pink Ribbon afgedaan werd als neusverkoudheid, net of zo’n afschuwelijke ziekte ook maar een duwtje nodig heeft om in de belangstelling te staan. Maar misschien moeten we Kluun wel lauweren? Voor zijn boek “komt een vrouw bij de dokter” bestond er toch geen borstkanker?
@232. Jasper ≡ 27 Oct 2012 ≡ 10:43 “verhelderend”
Pink Ribbon grossiert bij monde van directeur Susan Veenhoff gelukkig steeds minder in kakelverse leugens; maar nog immer in holle frasen, wollig taalgebruik en draait vooralsnog alleen maar om de hete brei heen, kortom: ze verkopen niets dan warme wind.
Door mijzelve tot het gelijke niveau te verlagen; toon ik zulks aan. Het is er mij niet om begonnen je misselijk te maken maar je hoeft ‘t evenmin leuk te vinden.
@233. Kareltje ≡ 27 Oct 2012 ≡ 10:45 “of zo’n afschuwelijke ziekte ook maar een duwtje nodig heeft om in de belangstelling te staan”
Ja. Dat is precies het credo van Pink Ribbon: “borstkanker op de kaart zetten” – heremetijdth. Of moet ik (Bestaande uit vijf unieke armbandjes heeft de Geluksarmband dit jaar een stijlvolle en subtiele look, met kraaltjes in zachtroze tinten en natuurlijke elementen.) hier soms euforisch van worden?
Wetenschappelijk onderzoek financieren naar “Effect van non-verbale communicatie van oncologen op het vertrouwen van de patiënt – en dan met name het verschil tussen de effecten op autochtonen en niet – Westerse allochtonen.” (De rol van non-verbaal gedrag en ethnische achtergrond) zie hier voor commentaar: 229. Ineke ≡ 26 Oct 2012 ≡ 23:08
Goedzo; sleep er een neger aan de kroesharen bij en alle kritiek verstomt: want dat moet.
Tja, wat vrouwen met ernstige letale borstkanker nodig hebben is nogal wiedes: betere en vooral ook goed geteste medicijnen tegen resistentie van bestaande chemotherapeutica.
Daarvoor is er al jaren Taxol, dat remt overigens o.a. ABCC1, maar dat berust allemaal op trial and error onderzoek en geeft nog steeds maar heel bescheiden resultaten met ook veel nevenwerkingen. Zolang wetenschap ABCC1 niet volledig in kaart heeft, kan men dus ook niet heel precies onderzoeken of b.v. Taxol niet nog effectiever kan door bij Taxol bepaalde moleculen toe te voegen of af te halen. Dat hoeft overigens ook allemaal niet zo duur te zijn.
–
Kortom het is gewoon veel effectiever je oncoloog aan te kijken als hij of zij wel echts iets aan effectieve middelen in de hand heeft. Dan doet ook zijn of haar gezichtsuitdrukking er allemaal ook niet meer zo toe. Tja, stilleggen van bepaalde celtransportereiwitten is geen feestje, dat is waar, maar dan leef je wel. En dat is wat iedereen gewoon wil.
Wollige taal helpt inderdaad allemaal niet, daar hebben bovenstaande reacties gewoon gelijk aan. En het helpt inderdaad ook niet als je nu nog beweert geen echt basaal wetenschappelijk onderzoek te financieren.
–
waarom horen we zo weinig van de door Agendia uitgevonden mammaprint waarmee bepaald kan worden of iemand in bepaalde gevallen “echt” wel chemokuren nodig heeft en door de meeste ziekenfondsen vergoed wordt. Twee vrouwen uit mijn naaste omgeving is dit niet verteld c.q. aangeboden door het ziekenhuis/chirurg. Waarom niet? waarom zou deze test verzwegen worden en zo teveel aan chemokuren worden gebruikt? En hoe zou Pink Ribbon aan haar geld komen?
Karin,
ik lijk wel een grammofoonplaat, maar ik baal zo stevig dat je er hier niet bent. Met dat Sanoma/ Pink Ribbon zit je volgens mij op een goudmijn, journalistiek gezien. Ik heb me teruggetrokken van de Pink Ribbon website omdat ik het een belediging vond worden voor mijn gezonde verstand, vragen werden vaag of niet beantwoord, het waarom van de doelen van Pink Ribbon werd niet beantwoord, gelukkig zijn er heel veel vrouwen cq (ex?) borstkankerpatiëntes die er ook zo over denken, en die laten het aan Susan ook weten dat ze de keuze om GEEN fundamenteel onderzoek naar borstkanker te financieren, diep afkeuren. Pink Ribbon kan dat ook niet goed uitleggen. Ik zet hier de link naar de blog van Susan neer, Ik hoop dat je er weer snel bent, desnoods zet een kennis of geliefde even neer wat er met je is. Je moet het ijzer smeden als het heet is, en dat is het nu. Over een maand is het weer de Sint/Kerst flauwekul en dan is Pink Ribbon weer uit de spotlights, en als je dan je stem laat horen, ben jij een ouwe zeur die met een verlaat oktober borstkankermaand-praatje aan komt kakken.
In de Viva sneeuwt het dan volop, en dan is er weer aandacht voor dat crash dieet om nog in dat leuke kerstjurkje te passen, en bij Pink Ribbon lurken ze champagne, mevrouw Spaink was even een herfststormpje dat al gauw weer ging liggen en nu in december geen kwaad meer kan, thank God.
http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/26/vragen-antwoorden/#more-531
Over “herfststormpje” gesproken… Voor iedereen die zich zorgen maakte: Karin was vannacht twitterend getuige van wat Sandy aanrichtte, dus is weer in beeld.
Of er bij Pink Ribbon ijzer is dat gesmeed moet worden… we zullen zien.
“Daarom financiert Pink Ribbon projecten en onderzoeken op het gebied van behandeling,”
Deze zin staat onderaan in de mails van Pink Ribbon. Tja, wat en hoeveel doet zich op dit gebied bij Pink Ribbon. Mijn persoon kan het niet ontdekken, zo intelligent ben ik blijkbaar niet.
Vind toch echt dat het gevend publiek daar niet goed geinformeert wordt en er stevig verkeerde indruk gewekt wordt bij deze fondsenwerving, hoe goed en nuttig ook andere meer psychologisch getinte projecten mogen zijn.
Op deze manier kun je vrouwen met letale borstkankerziekte niet gebruiken in een wervingscampagne. Nu snap ik wel dat ook een kleine organisatie aan hun situatie niet makkelijk wat verandert, maar mijn ervaring is dat letale kankerpatienten wel willen dat problemen tot een oplossing komen voor volgende patienten in een dergelijke situatie.
Pink Ribbon is door mij aangesproken met mogelijkheden die daar wel wat aan veranderen kunnen. In principe zit biomedische wetenschap bovenop mogelijkheden die wél veranderingen teweeg kunnen brengen.
–
Kareltje @ 238: Ik heb momenteel een boel aan mijn hoofd. Voor een nieuwe journalistieke kwestie heb ik geen tijd….
You had it all and you threw it away.
Jammer, want Susan Veenhoff blijft die troefkaart uitspelen dat zij een overleg wilde met jou, maar jij ging er niet op in (ik weet niet of het waar is of niet). Maar goed…volgend jaar oktober vast weer nieuwe ronde nieuwe kansen.
Kareltje @ 242: Ik heb al een paar keer nieuws gemaakt over Pink Ribbon, wat er nu gebeurt is geen echt nieuws meer.
En je opmerking “You had it all and you threw it away.” is dom en kortzichtig. Onderzoek doen naarPink Ribbon is een dure grap: ik moet die tijd uit eigen zak bekostigen, en of daar ooit vruchten van pluk (en iets verdien aan mijn moeite) is zeer de vraag. Eerder is dat ook niet gebeurd. Dus hoezo, ik ‘had’ het? Welnee. Ik zou er keihard voor moeten werken en ander (betaald) werk voor moeten verzaken, zonder enig zicht op inkomen.
Bovendien heb je geen idee wat ik momenteel aan mijn kop heb, maar geloof me, het maakt dat Pink Ribbon me momenteel geen *lor* interesseert.
Sterkte Karin met wat het ook is wat je aan je kop hebt. Je hebt genoeg gedaan en soms zijn anderen dingen belangrijker of is het beter als anderen het oppakken.
Groet
Renate
Beste Karin,
laat ik vooropstellen dat ik jouw journalistieke werk een warm hart toedraag. Jouw zaken tegen scientology, jouw weerstand tegen de (tussen de oren) maffia, en zeker nu je aandacht voor Pink Ribbon zijn zaken die jij aangepakt heb, en die ik van harte toejuich.
Maar volgens mij had hoor en wederhoor bij deze zaak van Pink Ribbon gehoord. Susan geeft de opening, en zover mijn kennis reikt, is dat nu (ik bedoel wederhoor) nog niet gebeurd. Heb ik het fout, zeg het mij alsjeblieft.
Gezien het aantal reacties, leeft het Pink Ribbon gedoe enorm. Ik heb (als man) ook die ergernis gehad, die roze golf, die aandacht voor gezonde borsten, het wegwuiven van ellende, en inderdaad Sanoma die daar erg aan meedeed.
De antwoorden van Susan in haar blog bevredigen mij ook allerminst, om het goede doel te verantwoorden. Geld geven aan onderzoek naar de huidskleur van een oncoloog en wat de patiënt er van vindt, is werkelijk verspilling van geld. Ik ben er van overtuigd dat dat er niet toe doet, een kankerpatiënt wil horen “u bent genezen”, en of een Eskimo, een Pygmee of een autochtone Paaseilander die boodschap verteld, is bijzaak. Dit onderzoek verzin ik niet overigens, Pink Ribbon heeft daar onderzoek naar gefinancierd.
Dat jij je eigen tijd indeelt, je eigen keuzes maakt/moet maken, staat als een paal boven water, en dat moet je ook doen. Ik wil de indruk wegnemen dat ik daar badinerend over denk, of dat ik wel weet wat goed cq beter is qua tijdsbesteding. Toch blijf ik van mening dat het goed was geweest als jij een (afrondend?) wederhoor gesprek met Susan Veenhoff had gehad. Dat Susan geen goede uitleg heeft voor de bestedingen van Pink Ribbon, staat wat mij betreft buiten kijf, jouw kritiek op PR wordt verbloemd en niet tegen gesproken, en het zou PR sieren als ze dat nou eens gewoon toegaven (ik doel nu op het jarenlang geen geld uitgeven aan medisch kankeronderzoek).
Succes met je verdere journalistieke werk!
Kareltje, het Pink Ribbon schandaal is eigenlijk iets van vorig jaar. Het heeft niet veel nut daar nu aandacht aan te besteden. Laten we afwachten wat het jaarverslag van dit jaar inhoudt, dan kunnen we zien of de organisatie daadwerkelijk is veranderd.
Daarbij denk ik dat PR niet zo’n ingewikkelde organisatie is die bewust de boel belazerd, maar gewoon een stelletje naïeve dames. Geloof me, ik heb Susan wel gesproken en ze is niet de meest intelligente persoon. Praten lijkt me dus ook vrij zinloos.
Als je wel wat wil doen, stuur dan iets rond via facebook om mensen te laten weten waar ze hun geld aan geven. Maar dat hadden we dan eigenlijk begin van de maand moeten doen…
Vorig jaar of niet, het kwam dit jaar opnieuw in het nieuws. Op Karin’s initiatief (waarvan akte). Ik heb uit principe geen facebook. De intelligentie van Susan heb ik geen idee van, ik heb eerder het idee dat PR een vehikel is voor grote bedrijven om hun imago mee op te poetsen, “wij staan aan de goede kant”. Dat gezegd hebbende, snap ik hun bestedingsbeleid van geen kanten.
@ Jasper ≡ 31 Oct 2012 ≡ 10:34 “is eigenlijk iets van vorig jaar” – ‘kDacht ‘t níe, nee:->
http://www.spaink.net/2006/10/17/de-marketing-van-pink-ribbon/
@ Kareltje ≡ 31 Oct 2012 ≡ 10:09 “Dit onderzoek verzin ik niet overigens” – Tóch wel:->
Het is niet de etniciteit van de boodschapper/ster maar de invloed van diens/dier nonverbale gedraging en of er verschil in effect is bij ‘n andere etniciteit van de ontvanger/ster der jobstijding. Beter lezen.
@Jasper #210 er is een afspraak gemaakt tussen Sanoma en Susan Veenhoff (…) Sanoma gaat dit communiceren. Dus hoezo niks met elkaar te maken in de censuurzaak? Trouwens, “iets communiceren” is taal van een reclamepersoon.
#232 Nieuwe blog van Susan Veenhoff vind ik verhelderend. Je bent zo’n beetje de enige. … kritiek te uiten en te luisteren naar elkaar. Ik ben benieuwd naar het jaarverslag van dit jaar. Er is jhiust NIET geluisterd naar kritiek. En als je echt begaan bent met PR, lees je eerst het laatste jaarverslag (2011/2012).
#246 eigenlijk iets van vorig jaar: waarom las je het laatste jaarverslag dan niet? Laten we afwachten wat het jaarverslag van dit jaar inhoudt, dan kunnen we zien of de organisatie daadwerkelijk is veranderd Nee, de organisatieveranderingen staan al in het jaarverslag van afgelopen boekjaar 2011/2012. In het komende verslag van boekjaar 2012/2013 zien we wel vor het eerst eerst keer oktober-inkomsten na de rel van vorig jaar).
ik heb Susan wel gesproken. In wat voor hoedanigheid?
Je leidt af van de hoofdzaken, je leidt af van waar het precies om gaat (terwijl je, tussen de regels door, het juist precies weet). Al met al klink je als een public relations medewerker. Voor wie werk je? Ken jij @Friso #43?
En oh ja, je schrijft PR is … een stelletje naïeve dames en ze [Susan Veenhof] is niet de meest intelligente persoon. Dit is trollen, Jasper, en je weet het. Je doet het er om.
@JPaul 248
Het is niet de etniciteit van de boodschapper/ster maar de invloed van diens/dier nonverbale gedraging en of er verschil in effect is bij ‘n andere etniciteit van de ontvanger/ster der jobstijding. Beter lezen.
Joh, meen je dat nou? Heb ik het zo verkeerd gelezen? Maar dit gezegd hebbende, denk je dat dit een onderzoek is waar een (borst)kanker patiënt wat aan heeft? Waarmee de oncologie en zijn patiënten een dienst bewezen is? Waarvan de dames tijdens een run/tietenrace/sponsorloop denken “eens goed dat mijn geld daar naar toe gaat?” Nou?
Ik vind het werkelijk te idioot dat hier geld naar gegaan is. Dat jij nog meent dat de exacte onderzoeksvraag te moeten spellen als zijnde een waardevol punt van deze discussie, sorry, jij hebt mijn kritiekpunt niet begrepen.
Eh eGast, dat zijn een hoop beschuldigingen en aannames in 1 post.
Waarom doen mensen aan yoga? Precies , om te ontspannen.
Maar Pink Ribbon gaat dat wiel nog eens uitvinden en besteedt daar maar liefst 140.000 euro aan!
http://www.clyms.nl/PinkRibbon/
Ik zou dit aan deze mevrouw vragen: ” Wordt het geen tijd dat jullie de firma Pink Ribbon opheffen? Jullie weten van gekkigheid niet meer waar jullie het geld aan moeten besteden.
Geld inzamelen doet het KWF al en voor de patiënten is er de Bosrtkankervereniging. M.a.w.:waar bemoeien jullie je eigenlijk mee?”
@ 252. Ineke ≡ 02 Nov 2012 ≡ 11:53 – Dank! voor weer wat speurwerk.
Uw arts bepaalt of U in aanmerking komt om mee te doen aan dit experiment.
“een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van stressreductie op het welzijn van kankerpatienten”
En nu maar hopen dat het een “randomised double blind placebo-controlled trial” betreft.
Men meldt onder andere dat deelname aan deze enquète geheel GRATIS is voor de patiënt
Tja. Als ik hier om de hoekeen vers brood ga halen, is de bijgeleverde gebakken lucht óók gratuit; én ruikt nog goed op de koop toe.
Het maakt geen donder uit,dames ,heren ook, ik bevind mij dagelijks tussen allerlei mensen en een beperking ,dito kanker en als je met een hersentumor binnen komt dan ben je toch ten dode oppeschreven ! Daar doet het heel KWF niks voor !! Ik heb dito een sluipmoordenaar in mijn lijf wat zienderogend afsterft vanaf 1980 of eerder opgepikt, CRPS,een lijdensweg, opgevreten worden door een monster en zelfs daar moeten onderzoekeen gedaan worden door toevallige legaten en giften van rijke luitjes, me hele leven knokken voor de juiste voorzieningen om te kunnen overleven,60% pleegt zelfmoord,want we worden gek in ons hoofd, je ogen sterven af en je lijf is niet meer van jezlef, nee het voelt als dat van iemand anders, je benen mag je afstaan aan dr Perez in de VU voor onderzoek op gangreen, er is en groot benen te kort en ga zo maar door,door de hele wereld zoekt men zich rot, deze ziekte staat op nr 1 op de PIJN MC Gill schaal en Amputatie op nr 2 en Kanker op nr 3,qua ernstige pijn en wens dit niemand toe. Ik wil niets afdoen aan Leonies; gelijk en vercommercialisering en misbruik van doden en zieken, verwijs ook eens naar je begrafenisondernemer die je uitvaart gunt van minimaal 15.000 euro. En je mag nog niet eens in kartonnen doos begraven worden , dat is niet hygienisch volgend bepaalde voorschriften.
Ja je zou es gaan lekken onder de grond.
Mijn keuze heb ik al vast gelegd, mijn lijf gaat naar de wetenschap en op tijd euthanasie. Ik bedrijf all sinds mijn geboorte topsport,u bent niet de enige !! Vergeet dat AUB eens niet !! Ik had eerder getekend voor Borstkanker dan CRPS,als ik mocht kiezen. Dan kon ik naar buiten als ik beter werd,ik word nooit beter vergeet dat niet !! Borstkanker patienten kunnen genezen, ik nooit. Dan kon ik de zon in, naar de dansschool,. sporten,terrasje pikken,verjaardag gaan, wij als groep vd PD /CRPS verenigingen moeten geisoleerd leven, geen intimiteit, je kan me niet aanraken en knuffelen,dat heb ik zo hard nodig !! Wij zijn een ongelofelijke vergeten groep,met 25.000 nieuwe patienten per jr in Nederland alleen er al bij ! Dit loop je op al als klein kind van 10 omdat je vd stoep af valt of je been breekt enz.Ik was 19 jr nu 52 jr en er is nog niks geregeld en dat doet ook niemand voor mij, want wij worden niet begrepen, ernstige pijn zie je nl niet aan een zwaar pijn patient,omdat de hersenen dusdanig zijn aangepast hierdoor.Vroeger in 1835, werd dit ziekte v Sudeck genoemd en werd je opgesloten in de pscyh en jezus,dat gebeurt nu nog vandaag, ook ik ben 9 wk opgesloten op een gessoten afdeling. ECHT letterlijk, gek vd oijn geworden en word nu door allerlei medicatie onderdrukt,wat echt ophoud en dan is er niks meer ….en zou net zo woest worden als ze met mijn ziekte , DE roze agenda’s gingen verkopen bij de Bruna van Pink Ribbon,want dit komt 3 ml meer voor bij vrouwen dan mannen. Al mijn organen sterven af en spieren en botten en ogen en lippen en oren en pas vielen er zo de tanden uit bij iemand, ik hoop dat dat besef ook eens door dringt en er geen oplossing voor gevonden is en ook te weinig onderzoeksgeld. En bij de WMO word je grof behandeld,vandaar dat ik speel in theater Forum, wmo theater,interactief theater,om inzichtelijke te maken, welke beperkingen wij hebben, ja u en ik alle ziekten,wanneer word dit eens op een grote hoop gegooid, ben ik minder waard met deze ziekte omdat U borstkanker heeft? Ik vind het ernstig en belachelijk !! Ik wil leven en genieten en dat gaat dus heel moeilijk en knok me helemaal in de rondte, ook met tumoren op mijn arm en buik enz Ik sta achter Karin omdat de hele vercommercialisering toeneemt t.ov ziektes,alleen weten wij dit toch allang !!! Het gaat erom wat er tegen te doen en dat geld niet speciaal voor borstkanker,dat wil ik even kwijt !! Ik vind de veekeuring van models bij de Tros met een beperking ook niet normaal,maar die meiden zijn vrij om dat te doen en te willen. Tja mij niet gezien, denk je nu echt dat dat vette salaris van een meisje wat gewonnen heeft, terug vloeit in haar patientenvereniging??? Welnee,dat noem ik kroketkosten maken, dure lunches en jurken aanschaffen voor het netwerken en de vliegkosten die ze maken !! IN wiens belang, in Eigen Belang en belangen vd kijkcijfers vd tros. Miss world met een beperking !! Dat vind ik nou zielig !! Terwijl er zoveel nodig is en ik neem me zelf als voorbeeld, de weeknds in bed lig met mijn kleding nog aan en in slaap val van vermoeidheid, of als ik thuis kom. En in de rotzooi zit. Nee ik heb geen familie,zoals zovelen met hun beperking,dat is de nieuwe overheid, netwerken, buurvrouwen hulp enz, mijn buurvrouw werkt, wel is van vrouwenemancipatie gehoord? Onder het woord zelfredzaamheid en participatie kunnen we alles zelf !! Men weet daar niet eens wat dat inhoud !! Men word ziek, kanker of niet en we gaan weer terug naar af, want er is geen vrijwillige buurthulp, want die zgn buurvrouw die doet al vrijwilligerswerk , dat is al jaren aangemoedigd. dus waar haal je de volgende groep vandaan, o ja de zieken zelf die hun hulp nu gaan aansturen, ik dus, want er is geen HV meer te krijgen, sinds de nieuwe wmo over is naar de gemeente, is het een grote klerezooi….dat is het vervolg van als men ziek word en deze grote bezuinigingen daarop,hoe je dat dan zelf thuis gaat redden,zonder familie en kinders!….. Graaicultuur en zakken vullers !!!
Ik begrijp van een kant best alle ergernissen, maar ik ben van mening dat het belangrijk is borstkanker onder de aandacht te blijven brengen en op deze manier te “profiteren” van meer giften en donaties! Dat geld wat enorm belangrijk is voor nieuwe onderzoeken en hopelijk ooit een geneesmiddel!!
En van mij mag dat op wat voor manier dan ook!
En ik geloof dat mijn moeder mijn mening zeker gedeeld zou hebben: alles, als het maar helpt….
Helaas hielp het haar niet meer.
I am exttremely impresse with your writing skills and also with the layout on you weblog.
Is this a paid theme or did you customize iit yourself?
Anuway keep up the nice quality writing, it’s rare to see a nice blog
like this one today.