Alleen octrooien zijn duur

Na de commotie over ‘te dure’ medicijnen tegen zeldzame ziektes als Pompe en Fabry, stelde het Erasmus MC gisteren voor om zulke medicijnen voortaan in EU-verband te gaan produceren. De verenigde academische ziekenhuizen in Europa hebben immers genoeg kennis in huis om zulke medicijnen zelfstandig te ontwikkelen, en misschien moesten ze dat nu eens gaan doen?

Het was een lief voorstel. Mijn hart smolt, eerlijk waar.

Maar het is ook pijnlijk naïef. Want de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die de farmaceutische industrie later met groot pandoer op de markt brengt, vindt sowieso al vooral plaats in academische ziekenhuizen.

Nadat overheden in de jaren negentig fundamenteel onderzoek afknepen en die bezuinigingen rechtvaaardigden met gehamer op ‘public-private partnerships’, zijn veel medische instituten uit bittere noodzaak allianties aangegaan met farmaceutische bedrijven.

Het effect? Universiteiten moeten leuren bij bedrijven om fatsoenlijk onderzoek te kunnen doen. Immers, alleen wanneer er voldoende ‘externe’ financiering is, stoppen overheden daar nog geld in. Vervolgens eisen de farmaceutische bedrijven waarmee de universiteiten noodgedwongen samenwerken, contractueel alle patenten en octrooien op die uit zulk onderzoek voortvloeien.

Bot gezegd: universiteiten kunnen alleen nog onderzoek doen wanneer ze samenwerken met een farmaceutisch bedrijf. Ook al is daar een boel publiek geld mee gemoeid, eisen die bedrijven vervolgens doodleuk een monopolie op de aldus verkregen kennis op.

Voor de farmaceuten is het een geweldige deal: ze hoeven niemand op te leiden, geen instituut in stand te houden, geen verliezen in te calculeren, geen doodlopende wegen in hun boeken op te nemen.

Ze hoeven alleen maar geld te voteren. Dat wordt beloond met een aanvullende overheidsgift. Later strijken de deelnemende farmaceuten het monopolie van de aldus vergaarde kennis op, en kunnen ze zelfs eisen dat de betreffende wetenschappers fundamentele kanttekeningen bij hun eigen onderzoek verzwijgen. (Dat zou het business model van de public-private partners immers kunnen schaden.) Via datzelfde mechanisme kunnen de farmaceuten verhinderen dat andere bedrijven hetzelfde medicijn voor een lagere prijs mogen produceren.

Octrooien pakken vaak uit als een gruwelijke manier om de prijs van medicijnen kunstmatig hoog te houden. Dat ‘generieke’ medicijnen – spul waarvan het octrooi is verlopen – worden verkocht voor een fractie is van de oorspronkelijke prijs, bevestigt dat idee.

Dat farmaceutische bedrijven gemiddeld tweemaal zoveel geld besteden aan marketing van hun producten als aan research, lijkt me het killer argument. Een middel tegen de ziekte van Pompe en Fabry hoef je immers sowieso niet te marketen?

Author: Spaink

beheerder / moderator

96 thoughts on “Alleen octrooien zijn duur”

  1. Even met het eind beginnen, sorry…
    Het reclamebudget voor de ziekte van Pompe en Fabry is waarschijnlijk nihil.

    Verder moet alle research (en dat willen we graag) door iemand betaald worden, linksom of rechtsom. Indien de overheid geld fourneert zullen daar zeker restricties aan zitten, idem met universiteiten die (fundamenteel)onderzoek zoek en dat doorverkopen.

    De hele discussie gaat dan om een stukje regulering.

    Niemand wil dat bedrijven of universiteiten stoppen met research ! Maar als je alles op het bordje van het farmaceutische bedrijf legt dan zullen medicijnen enkel duurder worden.

    Men kan bedrijven nu eenmaal geen sociale verplichting opleggen omdat zij winst maken, niet het doel van een bedrijf, maar toch…

    Moet Shell verplicht worden hun research in alternatieve energie vrij te geven, voor de gratis ?
    Zijn patenten in zonne-energie verboten ?

    Zomaar wat overwegingen… ;)

  2. Eerde:
    De restricte van de overheid is, dat er mensen in het onderzoek opgeleid worden. Zie jij grote patentclaims op het “Higgs Boson” langskomen?

    Resultaten van universitair onderzoek worden gewoon gepubliceert. Je kunt zelfs inschrijven om onderwezen te worden in dat onderzoek (dat heet studeren).

  3. @Frank

    Die eerste zin is warrig, kan ik nix van bakken.
    Patentclaims op de ontrafeling vanb.v. ‘t gen zijn er reeds !
    Dat resultaten openbaar zijn, mot wel als je een patent claimt, zegt nix nie, betalen zul je als er patent op zit !

  4. PS mooi stukje las ik gisteren:

    Patent law is a strict liability regime: even with a 100% independent creation, you can be liable for infringement — and even with 100% intentional copying, you are not liable for anything if there is no valid patent within the scope of which your copied product falls.

  5. Prima column Karin.

    Ik heb wel een kanttekening hierbij:

    C: “Octrooien pakken vaak uit als een gruwelijke manier om de prijs van medicijnen kunstmatig hoog te houden. Dat ‘generieke’ medicijnen – spul waarvan het octrooi is verlopen – worden verkocht voor een fractie is van de oorspronkelijke prijs, bevestigt dat idee.”

    Dat medicijnen na verloop van tijd minder waard worden, dat is vrij logisch. Er komen immers steeds betere voor in de plaats – mag je hopen. En een octrooi verloopt dan ook naar verloop van tijd en de eigenaar houdt het zeker niet aan, als het onderhavige product verouderd is. Zo kan je tegenwoordig waarschijnlijk voor een habbekrats het octrooi op de videorecorder kopen. Daar heb je immers niks meer aan. We hebben al veeeeeeeeeel mooiere spullen.

    Ik denk dat de overheid – net als bij oa de banken nodig is – ook in een vrije markt veel meer dan totnogtoe het geval is als scheidsrechter moet gaan optreden. (Of juist in een vrije markt.) We moeten af van dat panische idee dat dat dan meteen communisme is.

    Een octrooi is mooi (en ik zou ze zeker niet willen afschaffen), maar als het betreffende product een bepaalde maatschappelijke waarde heeft, dan vind ik dat aan de octrooihouder bepaalde eisen gesteld mogen worden, ook ivm de prijs.

    Zeker bij medicijnen, die door de gebruiker als noodzakelijk worden gezien, vind ik het asociaal om een hele hoge prijs te vragen. Hulpbehoevenden help je naar mijn idee, die buit je niet uit. Dat principe mag ook best voor de farmaceutische industrie gaan gelden, een redelijk winstpercentage daargelaten.

    Zo’n pot van tien miljard, daar ben ik niet voor. Vanmorgen werd op Radio 1 betoogd dat dat (a) niet nodig is en dat er dan waarschijnlijk negen miljard aan overheadkosten zouden op gaan….. Nog afgezien van het feit dat ook deze pot slecht volk zal aantrekken, wat ik in je GL draad al zei.

    Groet, Janus.

  6. Ik zou graag bewijs zien van de stelling dat de farmaceutische industrie meer gelkd uitgeeft aan reclame dan research.
    Mijn gevoel zegt dat dit niet klopt !

  7. Eerde (1),

    C: “Men kan bedrijven nu eenmaal geen sociale verplichting opleggen”

    Sterker nog: bedrijven hébben sociale verplichtingen, net als iedereen. Als het om een luxe product gaat, dan gaan ze hun gang maar – milieu ed daargelaten – maar als het om een product gaat dat van sociaal-maatschappelijke waarde is, dan vind ik dat je ze best aan (winst)regels mag onderwerpen.

    C: “Moet Shell verplicht worden hun research in alternatieve energie vrij te geven, voor de gratis ?”

    Niet gratis nee, maar wel als er een maatschappelijk belang mee gemoeid is. Zo gaan er al jarenlang geruchten dat oa Shell over alternatieve technologieën beschikt, die ze uit eigenbelang nog niet willen vrij geven, ook al zou dat voor het milieu een zegen zijn.

    Ook komt het opkopen van octrooien voor om de concurrent uit de markt te halen. Zo’n concurrent denkt dan: beter geld, dan een mes in mijn rug. Als de overheid dan een stuk gereedschap in handen heeft om toch de prijs te maximaliseren, dan worden dat soort praktijken ingeperkt.

    Groet, Janus.

  8. @Janus
    Kan je de wet ook even quoten die bedrijven (net als iedereen) sociale verplichtingen oplegt ?
    Idem voor gevalletje Shell in mijn voorbeeld ?

  9. @3:
    Sorry hoor, maar ik probeerde te reageren op jouw zin:
    “Indien de overheid geld fourneert zullen daar zeker restricties aan zitten, idem met universiteiten die (fundamenteel)onderzoek zoek en dat doorverkopen.”

    Die ook niet overloopt van helderheid. Maar ik zal het nog eens proberen.

    De overheid financiert universiteiten en hun onderzoek om zo goed, state of the art onderwijs te kunnen bieden. De resultaten hiervan kunnen gewoon door iedereen gebruikt worden. Het artikel zelf geeft duidelijk weer wat er van het “verkopen” van die resultaten komt: grotendeels door de overheid betaald onderzoek waar fabrikanten rijk aan worden.

  10. Eerde (8),

    Sociale verplichtingen tav werknemers en milieu bijvoorbeeld.

    Het probleem is dat bedrijven zich over het algemeen veel te weinig verplicht voelen tav mens en samenleving, daarom pleit ik voor het versterken van de scheidsrechtersfunctie van de overheid.

    Dat men Shell niet durft aan te pakken, is al tientallen jaren een probleem. De overheid is bang dat Shell zijn geld uit Nederland weg haalt, wat ironisch genoeg al aan het gebeuren is ivm de eurocrisis.

    J.

  11. Janus @ 5: Dat medicijnen waarop geen octrooi meer rusten goedkoper zouden zijn omdat er inmiddels betere medicijnen voor de betreffende kwaal zjn, klopt helaas niet. Vaak wordt er alleen een stofje toegevoegd, zuiver om de boel onder een nieuw octrooi te kunnen brengen. Meer informatie daarover vind je in de betreffende link, en ik schreef er eerder ook al over: http://www.spaink.net/2007/05/22/als-de-dood-voor-concurrentie/

    Eerde @ 6: Ik verwijs in mijn stuk naar degelijk onderzoek. Je ‘gevoel’ doet dan niet zo erg meer ter zake…

  12. Een interessant artikel over hoe de farmaceutische industrie de dokter toch weer zover krijgt, dat hij, wanneer het patent op één van de blockbusters op z’n einde loopt, het nieuwe uiteraard ‘sterk verbeterde’ medicijn voor te laten schrijven.
    En je kunt inderdaad een vraagtekentje zetten achter het feit dat er bijna twee keer zoveel aan marketing wordt uitgegeven dan aan Research & Development… maar dan moet je wel gaan goochelen met o.a. de kosten voor de ‘gratis’ monsters.
    http://ethicalnag.org/2012/08/13/big-pharma-persuasion/

  13. @Karin: zie jij een andere, wellicht betere oplossing op het moment?

    @HenK: Gelukkig zijn er in Nederland meer restricties gekomen, bepaalde giften en kado’s mogen in elk geval niet meer. Maar vroeg me af, vindt je dat de farma industrie moet stoppen met zeg maar de pr of zou de arts zich beter moeten wapenen hier tegen?

  14. @Cinner
    De farmaceutische industrie zal altijd wegen vinden om haar nieuwe producten te promoten en artsen zullen altijd gevoelig blijven voor de diverse benaderingen, direct of indirect, van de farmaceutische industrie.

    Wat ik me afvraag, is, of er op dit gebied niet nog meer macht gegeven moet worden aan, bijvoorbeeld, de European Medicines Agency.
    http://www.pharmacovigilance2012.nl/2012/08/02/explanation-of-new-pharmacovigilance-law-in-film/
    of desnoods aan ons eigen College ter Beoordeling van Geneesmiddelen.
    Er zou kritischer gekeken kunnen worden naar de meerwaarde van wat de farmaceutische industrie op de markt brengt en daarbij zouden ook de meerkosten een rol kunnen spelen.
    Niet het aflopen van patenten, maar echte, wezenlijke verbeteringen zouden de basis moeten zijn voor wat wel en wat niet op de markt komt.
    Wellicht kan daarmee ook nog een bijdrage worden geleverd aan het terugdringen van het aantal dodelijke slachtoffers van medicijnen, waar Peter Arlett het in het filmpje over heeft.

  15. @ 11, 12, 13 en 14,

    Er zullen zéker ook nepvernieuwingen worden doorgevoerd en gepatenteerd, bedrog is immers zo’n beetje staandaard beleid geworden in het bedrijfsleven. Maar dat laat mijn stelling in 5 onverlet: het heeft geen zin om op verouderde en achterhaalde rommel een patent aan te houden.

    Het strakker maken van de octrooiwet kan hier uitkomst bieden, dan kunnen nepvernieuwingen niet meer als ‘nieuw’ worden aangemerkt of hoogstens een beetje (met navenant patentje). Naar mijn idee worden er veel te veel en veel te makkelijk patenten uitgedeeld, vooral in Amerika, waarmee allerlei bescherming kan worden geclaimd.

    In wat jij, Karin, in je column van 2007 beschrijft, zie ik aanleiding om in een dergelijk geval zo’n octrooi te confisqueren, desnoods die hele productlijn. Als een bedrijf zich asociaal gedraagt, dan mag het wat mij betreft aangepakt worden, ook hier. Daar hoef ik niet voor naar Brazilië. :)

    Er zal dus meer overheidsbemoeinis moeten komen – wat ik de scheidsrechtersfunctie noem – en of dat nou middels de European Medicines Agency of ons College ter Beoordeling van Geneesmiddelen gaat dat mag de politiek dan verder uitzoeken. Desnoods gaan dit soort dingen bij decreeet van de betreffende minister. Maar ik denk wel dat de betreffende wetten aangescherpt zullen moeten worden.

    Groet, Janus.

  16. Echt basaal medisch wetenschappelijk onderzoek stokt momenteel grotendeels met reden dat universiteiten die principieel de nieuwste onderzoekskennis in huis hebben financieel dit niet kunnen betalen.

    Heb zelf al maanden mailcontact dienaangaande met vooraanstaande profs op dit gebied, om precies te zijn gisteren nog.

    Van mij had Karin een nog veel hardere colum mogen schrijven. Op de huidige manier komt geneeskunde natuurlijk nooit echt verder met echte vernieuwingen die echt werken.

    Verder ben ik gewoon diep geschokt hoe maatschappij reageert op problematiek aangaande nieuwe medicijnen voor Ziekte van Pompe en Fabry. Met name het optreden van mevrouw Dupuis in Nederland is onder alle niveau. Mijn mening is dat weliswaar kosten in beginfase erg duur kunnen uitvallen voor enkelen, maar dat maatschappelijke opbrengst op de langere duur deze kosten verre overschrijdt. Dát zegt Dupuis u dus even niet en zo regeert een complete gek.

  17. @Karin e.a.

    OK, sorry ik heb die link gemist, maar nu ik hem wel heb gelezen strekt het mijn ‘gevoel’ en het blijkt dat dat er wel degelijk toe doet.

    1. Het betreft een onderzoek betreffende de Amerikaanse markt.

    2. Men schijnt het niet met elkaar eens te zijn 39/21 miljard tov 19/21

    3. Wij hebben het hier over Europa en meer specifiek NL.

    4. Wat tel je mee als “reclame” ? Artsenbezoekers hebben ook een grote informatiefunctie !

    5. Ik zie wel medicijnen reclames op TV en elders, maar dat gaat voor 99% over vrij te verkrijgen middelen bij de drogist en laten die nu net niet duur zijn.

    6. Buiten onderzoek/research duurt het vele jaren om een medicijn op de Europese markt te krijgen, deels nodig (zorgvuldigheid) en deels onnodig (bureaucratie), wel duur, zeer duur.

    7. Het verstrekken van ‘generieke’ medicijnen is de bulk bij iedere apotheek, ik meen 80%+

    8.Is er iemand die met oplossingen kan komen, buiten “kapitalisten, grote bedrijven, hoge hoed” reacties ?

    9. Al die “sociale verplichtingen” reacties, grappig, koddig. Ik vind ook dat de maatschappij een sociale verplichting heeft naar mij, helaas kan ik die wettelijk niet afdwingen… hoe zou dat nou komen ?

    10. Graag wat meer cijfers en feiten.

  18. Eerde, de Europese markt scheelt niet veel met de Amerikaanse, temeer daar de meeste farmaceuten internationals zijn en beide continenten bedienen. Voorts is het onderzoek naar ik verwees imiddels algemeen geaccepteerd. De meeste reclame zien jij en ik niet, omdat die in vakbladen staan.

  19. @Karin
    Ik denk dat die markten juist zeer veel verschillen.

    Buiten een aantal Europese landen en elders in de wereld, is veel meer verkrijgbaar zonder recept. Columniste Ebru Umar schreef daar recent nog over, hoe ze van alles voor een habbekrats gewoon kon kopen in Turkije. B.V. een antibioticum kuur voor Euro 1,92 ! De situatie in Rusland ken ik b.v. ook, daar kan je veel, zeer veel kopen zonder recept, de prijzen zijn ‘normaal’ tot ‘laag’.

    Voor alles waar je een recept nodig hebt (hier in NL) zal er weinig reclame gemaakt worden, een halve pagina in een vakblad voor wat 2.500 artsen ? Is niet zo duur.

    Kijk ook eens naar onze zuiderburen die het e.e.a. op zorggebied veel beter op orde hebben, tegen een lagere prijs pp.
    Weet je dat in Frankrijk medicijnen ~30% goedkoper zijn dan in NL ?

    Er zijn andere oorzaken… laat ik er een [1] noemen; de administratie die zorgverzekeraars en overheid eisen slokt meer dan 30% van het budget op ! Shell, Unilever etc. en alle bedrijven in NL zouden binnen enkele maanden failliet zijn bij zo’n businessmodel.

    En nogmaals voor alle criticasters…. wat is jullie alternatief ??
    Ennuhh, graag Nederlandse situatie, want elders is de wereld anders ;)

  20. @HenK: Het probleem zit hem dan nog wel in: wat wordt gezien als echte, wezenlijke verbetering. Soms werkt het middel niet beter maar zijn er minder bijwerkingen. Of kan het belangrijk zijn meerdere varianten van hetzelfde middel aan te bieden in verband met reacties van patiënten (bv vanwege allergie voor zekere hulpstoffen). Het lijkt me complex om te beoordelen wat werkelijk als verbetering gezien mag worden en wat niet.

    Om overigens terug te grijpen op onze discussie elders. Dit is een van de dingen waar ik op doel als ik meen dat er wantoestanden in de zorg spelen. Het gaat dan niet om de zichtbare, heldere medische missers. Maar juist de moeilijk aanwijsbare factoren die wel problematisch kunnen zijn. Zoals artsen die teveel afgaan op een artsenbezoeker in plaats van nalezen of hij/zij dat middel werkelijk waard vindt. (Naast meer van dit soort factoren die hier nogal off-topic zijn).

  21. @Eerde, Karin: wellicht zit een deel van het probleem in het feit dat wij een valse marktwerking in de zorg kennen. De marktwerking in de zorg is er voor de consument een op papier waar in de praktijk in feite alles en iedereen beslist behalve de consument. Hierdoor bestaat er wel een impuls om winst te maken of goede omzet te draaien maar geen enkele impuls om de consument binnen te halen. Zo heeft men in België werkelijk meer keus tussen artsen (je kan zelfs voor elke aandoening een andere huisarts opzoeken), specialisten en medicatie en dat zie je in de prijzen. (het heeft overigens natuurlijk een nadeel, Belgen moeten veel meer van hun zorg zelf betalen).

    Ik ben overigens niet voor meer marktwerking in de zorg maar zou liever zien dat de marktwerking terug gedraaid wordt. In mijn ogen zou dat al veel problemen en overbodige kosten schelen.

  22. Een tweetal links, die ook wat opheldering kunnen geven…
    http://www.answersforbusiness.nl/sector/industry/medicines

    http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/besluiten/2012/06/18/ontwerpregeling-tot-wijziging-bijlage-regeling-maximumprijzen-geneesmiddelen.html

    “De maximumprijzen zijn, conform artikel 2 WGP, vastgesteld op het rekenkundig gemiddelde van de prijzen van geneesmiddelen in ten minste twee van de vier referentielanden. Bij de vaststelling van de maximumprijzen is gebruikgemaakt van algemeen aanvaarde prijslijsten in de referentielanden zoals aangewezen bij de Regeling referentieprijslijsten geneesmiddelen (RRG).”

    Referentielanden zijn België, Duitsland, Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk.
    Op dat punt zou wellicht ‘winst’ kunnen worden geboekt, wanneer meer landen zouden worden gebruikt als referentielanden.

    @ Cinner
    Natuurlijk is het moeilijk beoordelen of er sprake is van echte wezenlijke verbeteringen, zeker wanneer ook de bijwerkingen moeten worden meegenomen. Hoe vaak komen de bijwerkingen voor en hoe belastend zijn ze mogelijk voor de patiënt. Komen de bijwerking echt significant minder voor en komen er bij het nieuwe medicijn geen andere bijwerkingen voor in de plaats?
    En dan kun je je ook nog afvragen of je wel met het (veel) duurdere medicijn met mogelijk minder bijwerkingen moet beginnen?
    Klein persoonlijk voorbeeldje. De risedronaatnatriumtabletten, die ik nu slik, kosten ongeveer 85% minder dan de merktabletten die de reumatoloog me in eerste instantie voorschreef en door de ziekenhuisapotheek werden geleverd.
    En qua werkzaam bestanddeel is er totaal geen verschil.
    Maar ik dacht toch even “als dat maar goed gaat”… met die goedkope medicijnen.
    Natuurlijk zijn er mensen met echte allergieën, natuurlijk zijn er mensen met echte serieuze bijwerkingen, maar moeten de risico’s daarop altijd, onafhankelijk van de kosten, worden vermeden?

    De farmaceutische industrie/artsenbezoeker zal er alles aan doen om de arts die richting uit te krijgen – tot en met het onder valse voorwenselen meeschrijven op lotgenoten forums en dergelijke, waardoor vraag ontstaat – en de arts is niet/nauwelijks opgeleid om alle informatie tot zich te nemen (en te bevatten).
    Vandaar dat ik schreef vernieuwingen/verbeteringen kritischer bekeken zouden moeten worden, voordat ze op de markt mogen komen. En wanneer er dan ook nog harder wordt onderhandeld over de prijs kan er flink bezuinigd worden, (bijna) zonder dat dat ten koste gaat van de patiënt.

    Ook de zorgboom kan niet tot in de hemel doorgroeien, want hoe hoog worden dan de ziektekostenverzekeringspremies en de eigen bijdragen.
    Zorgkosten 2011: 77 miljard Euro (13 % bbp), Euro 11.000,– per huishouden.
    Los van de inflatie sinds 2000 meer dan anderhalf keer zoveel.
    Er zullen keuzes gemaakt moeten worden waar bezuinigd kan worden en medicijnen kunnen daarbij niet buiten beschouwing worden gelaten.
    Is het een wantoestand dat ik niet onmiddellijk een peperdure biological kreeg voorgeschreven, maar eerst maar eens moest proberen hoe mijn reuma reageerde op de spotgoedkope methotrexaat (met allerlei mogelijke bijwerkingen)? Ik vind van niet.

  23. PS (*en dan hou ik er weer over op, K.*)
    http://nl.wikipedia.org/wiki/Gerandomiseerd_onderzoek_met_controlegroep

    “In toenemende mate is er kritiek op de RCT’s, omdat ondanks de schijnbaar onbevooroordeelde opzet ervan, het toch voor financiers van dergelijk onderzoek mogelijk blijkt de uitkomsten van dat onderzoek te beïnvloeden. Evidence-based medicine verwordt zo tot een marketinginstrument van de farmaceutische industrie[1].”

    Om deze ‘oorlog’ te winnen heb je serieuze ‘wapens’ nodig.

  24. Er is wel een eenvoudige oplossing: gewoon minder zorg nemen.

    Maar b.v. 10% minder zorg waarnemen betekent per saldo wel 100.000 werklozen in de zorgsector.

    Het grootste probleem in maatschappij is zowiezo dat men niet meer bereid is gebrekkig oud te worden.

    Toch denk ik dat veel meer duur onderzoek juist wel uiteindelijk de kosten drukt. Echt diepgaand onderzoek gebeurt nog veels te weinig.

  25. Sjaak (16),

    Over de Ziekte van Pompe en Fabry.

    C: “Mijn mening is dat weliswaar kosten in beginfase erg duur kunnen uitvallen voor enkelen, maar dat maatschappelijke opbrengst op de langere duur deze kosten verre overschrijdt.”

    Kun je mij uitleggen wat die maatschappelijke opbrengst op de langere duur dan is? Ik kan me geen voorstelling daarvan maken, gezien de kosten van 2 tot 7 ton pppj. Dan moet daar wel héél erg veel tegenover staan.

    CiNNeR (23),

    C: “Ik ben overigens niet voor meer marktwerking in de zorg maar zou liever zien dat de marktwerking terug gedraaid wordt.”

    Helemaal mee eens, maar ik zou dan wel een onderscheid willen maken tussen de écht noodzakelijke zorg en de minder noodzakelijke zorg. Voor alles wat boven het echt noodzakelijke valt, mag wat mij betreft wel marktwerking gelden. En dat zeker voor totaal niet noodzakelijke zorg. De deskundigen en de consumenten mogen zich buigen over waar precies de grenzen liggen, niet de leveranciers.

    En op die boven-noodzakelijke en niet-noodzakelijke zorg mag wat mij betreft ook nog een inkomenstoets losgelaten worden.

    Sjaak (26),

    C: “Het grootste probleem in maatschappij is zowiezo dat men niet meer bereid is gebrekkig oud te worden.”

    Erger nog: men is niet meer bereid dood te gaan. Dat is immers veruit de goedkoopste oplossing.

    Groet, Janus.

  26. Janus @27

    Genoemde ziekten zoals Pompe en Fabry zijn uitzonderlijk zeldzaam en genereren inderdaad qua huidige specifieke medicijnen behoorlijk veel kosten per patient per jaar. Dit gaat om behandelingen voor monocausale genenfouten.

    Waar is echter ook dat het genoomproject tot op heden de medische wereld nog niet echt verder gebracht heeft qua behandling van genenfouten die veel vaker voorkomen. Veel verder onderzoek is nodig voor allerlei kankersoorten, hersenziekten, rheuma, e.d. Op deze gebieden heeft medische wereld nog niet echt veel in de hand qua echte therapien. Deze ziekten kosten echter momentaan en in de toekomst echter ook heel veel en wel een veelvoud van wat bovengenoemde monocausale ziekten kosten.

    Ik zie dan ook de meer zeldzame en huidig kostbare monocausale ziekten veel meer als voorloperwerk van wat op ander gebied er aan zit te komen. De uiteindelijke kostbesparing zit veel meer in de richting van de huidig nog moeilijk te behandelen multicausale ziekten. Daarbij is het nu wel zo handig om te weten dat bepaalde monocausale ziekten al wel beheersbaar zijn. Ergens moet de medische wetenschap ook beginnen toch?

  27. Een voorbeeld is Ziekte van Alzheimer. Huidig ongeveer 250.000 patienten in Nederland, stijgend tot minimaal 500.000 in 2040.

    Een “opschuiving” van ziektevrije periode voor betroffenen levert maatschappij een enorme besparing aan zorgkosten, indien basaal medisch onderzoek oplossingen brengt.

  28. Vannacht had ik een merrie, een natte droom… van ‘t uitbrekende zweet wel te verstaan.

    In dat hersenspinsel werden mensen in ‘t jaar 2082 gemiddeld 112/116 jaar (man/vrouw), die werden allemaal zo ‘oud’ omdat de medische wetenschap hun staaltjes van vermogen op deze groep losliet en de medicijnen geweldig waren.

    Kerk & staat (het 21ste kabinet Rutte) waren zeer tevreden, immers ‘het leven’ is aan hen, als burger heb je geen beschikking over je leven en zeker het ‘einde’ niet, je zal en mot leven, klaar uit. (Belasting)betalen zul je, ter meerdere eer & glorie van ‘de rest’.

    In die maatschappij blijk ik op 103 jarige leeftijd nog verplicht te zijn om te werken en ben ik verkoper van een medicijn; de z.g. ‘pil van Drion’……

    ….. en toen werd ik wakker tussen de vette en nu ook al natte lappen :(

  29. Sjaak (28),

    Eehh, ahem, ehh, hm, jij weet er duidelijk meer van dan ik – had ik ook verwacht – maar je maakt me nog steeds niet duidelijk wat het uitgeven van 2 tot 7 ton pj voor behandeling van één persoon voor bijdrage levert aan die “maatschappelijke opbrengst op de langere duur”. Tenzij die patiënten als proefkonijn dienen, maar eerlijk gezegd hoop ik dat dat niet het geval is.

    Je schrijft: “Ergens moet de medische wetenschap ook beginnen toch?” Ja, dat is zo, maar dan heb ik het over research. Dat de uiteindelijke ervaringen met patiënten ook een rol spelen, dat is duidelijk, maar wegen die ervaringen tegen die kosten van 2-7 ton pppj op? Ik waag het te betwijfelen.

    In jouw post 16 schreef je ook:

    “Verder ben ik gewoon diep geschokt hoe maatschappij reageert op problematiek aangaande nieuwe medicijnen voor Ziekte van Pompe en Fabry. Met name het optreden van mevrouw Dupuis”….enz.

    Het kan best zijn dat jij geschokt bent daardoor – en velen met jou, neem ik aan – maar dat neemt niet weg dat die wijze van reageren reëel is. Wat Heleen Dupuis zegt is niet meer dan de vinger op de zere plek – om een toepasselijke beeldspraak te gebruiken. Maar ik ga nog veel verder. Zo kijk ik naar een breder plaatje.

    Allereerst kan je naar mijn idee beter die 2-7 ton aan kinderen besteden, die daar per saldo veel meer aan hebben. Primair gezonde kinderen, maar ook zieke, die een daadwerkelijke kans op genezing hebben. Dit soort afwegingen zullen op termijn zeer zeker gemaakt moeten worden, dat is onontkoombaar.

    Daarnaast is het zo – om het plaatje nog breder te zien – dat het totale onderhoud van een kind in een ‘ontwikkelingsland’ één euro per dag kost*. Dus voor die 2-7 ton kan je 2 tot 7 honderdduizend kinderen daar een dag van onderhouden. Per jaar is dat gemiddeld 685 kinderen.

    Maw, gechargeerd gesteld, je offert 685 kinderen daar per jaar op voor dat ene kind (of volwassene) hier per jaar dat hier een beperkte levensduur heeft met beperkte levenskwaliteit. Ik heb de grootste moeite met een dergelijke afweging.

    @ 29,

    C: “Een “opschuiving” van ziektevrije periode voor betroffenen levert maatschappij een enorme besparing aan zorgkosten, indien basaal medisch onderzoek oplossingen brengt.”

    Dat mag zo wezen, maar dan kijk je wel eenzijdig naar alleen deze ziekte, (in dit geval Alzheimer). Over het algemeen is het toch zo: hoe ouder, hoe meer kwalen, dus hoe duurder voor de zorgverzekering. Dat één ziekte dan “opgeschoven” kan worden, lijkt mij niet zo relevant, er zullen vele andere voor in de plaats komen. Als dat bij alle ziektes zou kunnen, dat opschuiven, dan ja, maar zo is het natuurlijk niet.

    Over de natte merrie – LOL – van Eerde (30),

    Naar het schijnt kan de mens, althans zijn lichaam – indien gezond blijvend – 120 jaar oud worden, dus het kan nog erger.

    En het is natuurlijk heel vreemd (31), dat we mensen, die dat willen – en die daar hele goeie redenen voor hebben – niet willen helpen bij het beëindigen van hun leven. Niet dat we het daarom zouden moeten doen, maar dat zou toch een besparing opleveren, ook al is die niet zo groot. (Er zullen zich geen tienduizenden aanmelden, alhoewel je het met Rutte II nooit weet.)

    Janus.

    * Bron: http://www.denieuwedokters.nl/worldspoon/

    C: “Wist u trouwens dat u met 1 euro per dag een kind uit Afrika, Zuid Amerika, Verre Oosten niet alleen te eten en drinken kunt geven maar ook kunt kleden, onderwijzen en huisvesten.”

    Ik bedoel maar. J.

  30. Janus @ 27: Ten eerste is de fixatie op de kosten van medicijnen tegen Pompe en Fabry op zichzelf al vals. Ik was in de jaren negentig erg blij met *alle* onderzoek naar aids – dat was toen erg in – omdat voor iedereen die er iets van af wist, meteen duidelijk was dat goed onderzoek naar die ziekte, enorm veel spin-off zou hebben voor veel andere auto-immuunziektes. Dus ja: medicijnen tegen Pompe of Fabry kunnen best duur zijn, maar zulk onderzoek levert zoveel kennis op die elders bruikbaar is, dat ‘afrekenen’ op ‘zuivere’ kosten een farce is.

    Ten tweede: medicijnen die Pompe en Fbre binnen de perken houden, zijn duur – maar het gaat om erg weinig mensen die dat spul nodig hebben. Als je wilt bezuinigen, zijn zulke medicijnen daarom nou niet erg belangrijk.

  31. Janus @ 27: “ik zou dan wel een onderscheid willen maken tussen de écht noodzakelijke zorg en de minder noodzakelijke zorg.”

    Dat is ondoenlijk. Kijk nou ‘s naar mij: omdat ik een Canta heb – ook vergoed via de zorg, maar op de keper beschouwd wellicht niet ‘essentieel’ – kan ik ineens wél goed maatschappelijk functioneren. Die Canta kost wel wat, maar scheelt ook een boel geld: ik ben uit de WAO, ik verdien mijn eigen geld, ik betaal belasting. Zonder die Canta was ik nooit weer aan het werk geraakt. Dat autootje is daardoor uiteindelijk een enorme besparing.

    En Janus, hoe wil je ‘minder noodzakelijke zorg’ definiëren? Als je flink gehandicapt bent, is *alle* zorg erg noodzakelijk.

  32. Eerde @ 30: Volgens mij is dat een deel van de clou. De geneeskunde is momenteel in staat mensen allerlei akelige ziektes te laten overleven. Dat vinden we allemaal heel fantastisch. Maar daarna gaat iedereen ineens zeuren dat zulk ‘doorleven’ wel erg duur is…

    Persoonlijk denk ik dat we niet meer het onderste uit de kan moeten willen: dat we de dood minder moeten bevechten.

  33. @Henk: (ik citeer even om de draad zelf niet kwijt te raken)”Natuurlijk zijn er mensen met echte allergieën, natuurlijk zijn er mensen met echte serieuze bijwerkingen, maar moeten de risico’s daarop altijd, onafhankelijk van de kosten, worden vermeden?”

    Was niet helemaal waar ik op doelde. Waar ik op doel is dat de effectiviteit van een middel niet alleen in de werkzaamheid hoeft te zitten. Soms kan een middel beter en effectiever zijn omdat de ernstige bijwerkingen van het ene middel sterk zijn verminderd in het opvolgende middel. (Goed voorbeeld is chemokuren, waar ernstige bijwerkingen zeer van invloed kunnen zijn op overlevingskansen).

    Het kan ook zijn dat middelen niet in combinatie met andere middelen of andere aandoeningen voorgeschreven kunnen worden. Dan kan het goed zijn om meerdere merken en soorten op de markt te hebben, het is dan niet overbodig veel merken maar verschillende alternatieven.

    “De farmaceutische industrie/artsenbezoeker zal er alles aan doen om de arts die richting uit te krijgen – tot en met het onder valse voorwenselen meeschrijven op lotgenoten forums en dergelijke, waardoor vraag ontstaat – en de arts is niet/nauwelijks opgeleid om alle informatie tot zich te nemen (en te bevatten).”

    Dat is in mijn ogen dan ook een slechte zaak. De arts heeft ook (mede) de verantwoordelijkheid te weten wat hij/zij voorschrijft met de apotheek als back-up. Ik vrees dat het te weinig gebeurd, de actualiteit leert ons regelmatig dat het minder gebeurd dan zou moeten maar over het algemeen is men het wel eens dat het zou moeten: kennis vergaren over wat je voorschrijft. Natuurlijk hoeft een arts niet te weten waar het wordt geproduceerd, op wie het is uitgetest etcetera maar basiskennis moet er natuurlijk zijn: waar dient het middel voor, kleven er risico’s aan, zijn er bijwerkingen en wat zijn de contra indicaties. Overigens hoeft de arts deze kennis niet zozeer paraat te hebben, doorgaans zijn er meerdere bronnen beschikbaar voor een arts om dat snel op te kunnen zoeken.

    Enfin, ik ben van mening dat er weliswaar meer moet gebeuren, kritisch gekeken mag worden voor iets op de markt komt maar tevens zorgpersoneel hier een rol in heeft.

    “Is het een wantoestand dat ik niet onmiddellijk een peperdure biological kreeg voorgeschreven, maar eerst maar eens moest proberen hoe mijn reuma reageerde op de spotgoedkope methotrexaat (met allerlei mogelijke bijwerkingen)? Ik vind van niet.”

    Dat bedoel ik niet met wantoestand. (Natuurlijk is het geen wantoestand dat je het goedkoopste alternatief krijgt aangeboden). Met wantoestand bedoel ik een arts die erg afgaat op een artsenbezoeker zonder zelf even na te gaan of de informatie wel klopt. Of de arts die vergeet na te gaan of het goedkope alternatief wel geschikt is voor deze patiënt die in de spreekkamer zit. Kijken naar het financiële plaatje is absoluut goed om te doen, maar alléén nog kijken naar het financiële plaatje natuurlijk niet. Lijkt me dat dat voor alle aspecten van de zorg opgaat.

    Maar ben het zeker met je eens dat er veel winst te behalen is in aanpakken van de farmaceutische industrie.

  34. @Janus: “Eehh, ahem, ehh, hm, jij weet er duidelijk meer van dan ik – had ik ook verwacht – maar je maakt me nog steeds niet duidelijk wat het uitgeven van 2 tot 7 ton pj voor behandeling van één persoon voor bijdrage levert aan die “maatschappelijke opbrengst op de langere duur”. Tenzij die patiënten als proefkonijn dienen, maar eerlijk gezegd hoop ik dat dat niet het geval is.”

    Onthoud jongeren de middelen tegen ziekte van Fabry of Pompe en zij zullen minder kunnen en meer andere zorg en hulp nodig hebben, wat alles bij elkaar evengoed een behoorlijke kostenpost kan gaan vormen. Dan kan je denken aan hulpmiddelen, personeel, opname, andersoortige symptoombestrijding maar ook uitkeringen, compensaties en toevoegingen.

    Verder is het natuurlijk sowieso onzin om deze groep zo belangrijk te maken, alsof dat de kosten in de zorg zijn. Alleen al aan fraude met declaraties zijn we drie maal zoveel kwijt als aan medicatie voor deze groepen patiënten (Fabry en Pompe). Nog veel meer geld lekt weg door miscommunicatie, bureaucratie en hulp die niet nodig is. Nederland staat sowieso laag op de lijst qua medicijnkosten en daarin is in de kou zetten van deze patiënten een druppel in de sahara.

    En klinkt leuk (niet echt), hoeveel kindertjes in Afrika we wel niet kunnen redden door de patiënten met Pompe en Fabry letterlijk en figuurlijk te laten stikken. Als we die bezuiniging doorvoeren, dan gaan we die kindertjes er natuurlijk niet mee helpen. Het is niet meer dan een onderbuikgevoel opwerpen en dat ook nog ten koste van patiënten.

    Overigens is de baat niet zo nihil. Het CVZ heeft gestrooid met gemiddelden, waardoor nogal een vertekend beeld is ontstaan. Wat betreft de baat en wat betreft de prijs. Alles om een discussie te laten starten. Dat is wel gelukt duidelijk. Ineens weet de leek alles te vertellen over kwaliteit van leven van een zieke en is een deel van NL blijkbaar best bereid om ernstig zieken te laten stikken als de zwevert maar wel aanvullend naar een homeopaat kan of een IVFje gerust alles mag kosten.

  35. Er zal op allerlei terreinen moeten worden ‘aangepakt’, Cindy.
    Zoals ik “elders” al schreef:
    “Er ‘moet’ bezuinigd worden en dus wordt weer eens gekeken naar het principe van QALY’s (Quality-adjusted life years).
    Een discussie die met enige regelmaat op blijft duiken…

    Met tal van medisch-ethische vragen…
    http://nl.wikipedia.org/wiki/Medische_ethiek

    Het verschil tussen de beste medische zorg en de best MOGELIJKE medische zorg zal langzaam maar zeker steeds groter worden…
    Wie krijgt de patiëntvriendelijkste onderzoeken bij het stellen van een diagnose?
    Wie krijgt de medicijnen met de minste bijwerkingen?
    Hoeveel willen we uitgeven aan puur palliatieve zorg?
    Enzovoorts…

    Een onderwerp met vele vragen en weinig bevredigende antwoorden…”

    En nog iets somberder…
    “Een tikkeltje cynisch misschien, maar gaan we door naar de trechter van Dunning…
    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/71594/Haal-trechter-van-Dunning-uit-de-la.htm

    … of moeten ‘we’ gaan nadenken over een nette variant van Aktion T4 (de poster rechts kan vrij eenvoudig worden aangepast aan de huidige situatie)
    http://nl.wikipedia.org/wiki/Aktion_T4

    Een tikketje cynisch, maar ik lees nu al berichten van mensen met chronische aandoeningen, die zich al ernstig zorgen maken over hoe het verder zal gaan met hun medicatie en bijbehorende leefbaarheid.
    Het vertrouwen in de goede afloop is duidelijk minder geworden in onze steeds harder wordende maatschappij…”.

    Landgenoten, dat is ook jullie geld.
    Nu gaat het hierbij nog over Grieken en Spanjaarden… over geld voor ontwikkelingshulp… maar ‘als de nood aan de man komt’ sluit ik niets uit.

  36. Karin (33),

    Bedankt voor je aanvullingen en nadere uitleg. Zo bezien is het nuttig rendement voor de samenleving mij een stuk duidelijker. (Normaliter hou ik me hier helemaal niet mee bezig, aangezien ik op principiële gronden zo min mogelijk gebruik maak van de ‘zorg’.*) En bezuinigingen op die patiënten vallen dan per saldo ook idd tegen. Gelukkig maar voor die mensen.

    * Waar kan ik overigens die €11.000 ophalen, die ik nu niet ontvang? :(

    Karin (34),

    C: “Dat is ondoenlijk.” [Het definiëren van de verschillende niveau’s van zorg.]

    Zo’n onderscheid is er nu ook al tussen de verplichte verzekering en de aanvullende. Daar is keer op keer veel over te doen, dus makkelijk zal dat definiëren niet zijn, maar het is niet ondoenlijk. (Zie ook De trechter van Dunning, waar HenK ons aan herinnert in 38.)

    Wat jij zegt over je Canta, dat kan je ook zeggen over rollators. En die schijnen nu weer uit het pakket te gaan…..

    Trouwens, heb jij al een Ferrariblok in je Canta geschroefd? Of op z’n minst een turbo erop? Ik vind dat jij wel aan je stand verplicht bent om op z’n minst een turbo te nemen. :))

    Karin (35),

    Wat ik al schreef: hoe ouder, hoe meer ziektes, kwalen en zwaktes. Wat willen we nou? De gezondheidszorg levert ons enerzijds (gelukkig) met dat langere leven ook meer levenskwaliteit op, maar op een gegeven moment is dat voorbij. Dan komt er een punt, waarop al dat levensverlengen ons meer leed dan genoegen oplevert.

    C: “Persoonlijk denk ik dat we niet meer het onderste uit de kan moeten willen: dat we de dood minder moeten bevechten.”

    Helemmaal mee eens dus.

    Groet, Janus.

  37. CiNNeR (36),

    C: “(ik citeer even om de draad zelf niet kwijt te raken)”

    Ook handig voor de lezer. :)

    CiNNeR (37),

    C: “Onthoud jongeren de middelen tegen ziekte van Fabry of Pompe en zij zullen minder kunnen en meer andere zorg en hulp nodig hebben, wat alles bij elkaar evengoed een behoorlijke kostenpost kan gaan vormen. Dan kan je denken aan hulpmiddelen, personeel, opname, andersoortige symptoombestrijding maar ook uitkeringen, compensaties en toevoegingen.”

    Dat is natuurlijk allemaal zo, maar dit kan niet tot in het oneindige doorgaan. Dát is wat Dupuis aankaartte en dát is waar we over moeten gaan nadenken. Die ziektes van P en F zijn alleen maar katalisator voor dat nadenken. Het lijkt me verstandig dat we niet gaan wachten tot de wal het schip keert – wat een rotklap zal geven – maar dat we al eerder gaan kijken – en doen!!! – wat nodig is om deze koers te wijzigen.

    Dat fraude enz de zorgkosten onnodig verhogen, laat ik daar maar niks over zeggen, dan wordt ik pas echt boos. (Niet op jou natuurlijk, want ik ben het met je eens.)

    C: “En klinkt leuk (niet echt), hoeveel kindertjes in Afrika we wel niet kunnen redden door de patiënten met Pompe en Fabry letterlijk en figuurlijk te laten stikken. Als we die bezuiniging doorvoeren, dan gaan we die kindertjes er natuurlijk niet mee helpen.”

    Dat helpen zouden we wél doen, als we die bedragen concreet voor dat doel zouden inzetten.

    C: “Het is niet meer dan een onderbuikgevoel opwerpen en dat ook nog ten koste van patiënten.”

    Het is meer dan een onderbuikgevoel – ook al appeleert het daar wel aan – het is een reële vergelijking. Vraag maar aan de mensen uit Afrika, die hier inmiddels wonen. Die kijken vast met heeeeeeele grote ogen naar onze financiële afwegingen.

    C: “Ineens weet de leek alles te vertellen over kwaliteit van leven van een zieke en is een deel van NL blijkbaar best bereid om ernstig zieken te laten stikken als de zwevert maar wel aanvullend naar een homeopaat kan of een IVFje gerust alles mag kosten.”

    Jij wilt ‘de zwevert’ en de ‘IVFjes’ laten stikken tov jouw voorkeuren, begrijp ik – en dat is ook een afweging – maar helaas bepaalt iedereen mee hoe dat geld aan de zorg besteed moet worden en bepaalt dus ook mee hoe de kwaliteit van leven van een zieke zal zijn. Heel wrang, heel pijnlijk, heel naar, maar helaas ook terecht, want van die ‘leek’ wordt wel verwacht dat hij eraan mee betaalt.

    Groet, Janus.

  38. Als eerdaags b.v. Alzheimer bij 70% van patienten 10 jaar op te schuiven blijkt kunt u besparing redelijk uitrekenen: 0,7 x 500.000 x 10 x (minimaal) €25.000.

    Het eindbedrag ligt in orde van 10% van jaarlijkse totale zorgkosten mét gezondheidswinst.

  39. Simpel voorstel: resultaten van door overheids gefinancierd onderzoek komen altijd in het publiek domein. Wanneer de overheid en een bedrijf een onderzoeksproject samen financieren wordt de looptijd van het octrooi evenredig aan de overheidsbijdrage gekort. Bijvoorbeeld: Als een octrooi normaal 20 jaar geldig is, en een onderzoek wordt voor 40% door de overheid gefinancierd, kan het bedrijf maar voor 12 jaar een octrooi krijgen.

  40. Janus, dat octrooien volkomen misbruikt worden geef je zelf aan met je eigen stelling: een octrooi op oude rommel zou geen zin meer moeten hebben. Welnu, Apple en Samsung knokken elkaar op dit moment de tent uit met verwijzingen naar “2001, A Space Odyssee”, een film uit 1968, omdat daar al de eerste “tablet” in voor komt. Die 2 firma’s zullen nog eigenhandig het ganse octrooisysteem door absurditeit in elkaar laten storten.

    Eerde, je moet altijd uitkijken naar verwijzingen naar “onze zuiderburen”. Medicijnen zijn in België fors duurder en er wordt met afgunst gekeken naar de Nederlandse methodes om het budget onder controle te krijgen (http://www.acw.be/downloads/degids/archief/Gezondheidszorg-welzijn/Het%20kiwimodel%20voor%20geneesmiddelen%20-%20Dirk%20Van%20Duppen%20e.a.%20%28mei%2005%29.pdf).

    Overigens is het inpikken van octrooien door de overheid wel degelijk een methode die door verscheidene landen in de wereld wordt toegepast om daarmee te zorgen, dat dure medicijnen weer betaalbaar worden.

  41. Lof aan Karin overigens met deze bijdrage, die ook echt heel goed van commentaren voorzien wordt. Vind ik heel waardevol.
    Dit kan zo in een medisch blad.

  42. Jawel Sjaak (42),

    Maar jij kijkt hierbij alleen maar naar Alzheimer. In die tien jaar krijgen die steeds ouder wordende nog-geen-Alzheimer-mensen er steeds meer ziektes en/of gebreken bij en dat laat jij buiten je berekening…. .

    Jeeb (43),

    Dat is een mogelijkheid om het te doen, maar ik zou dan liever voor winstdeling kiezen, dat lijkt me logischer. Bovendien kan een octrooi na verloop van tijd minder waard worden en in jouw voorbeeld casht de overheid dan als laatste….

    Ferdinand (44),

    In je eerste alinea geef je een aardige reden waarom het octrooisysteem aangescherpt moet worden. Onzinaanvragen moeten gewoon niet gehonoreerd worden.

    Zo’n tablet bijvoorbeeld vind ik allesbehalve iets nieuws, het is gewoon een grote smartphone en om het geen smartphone te laten zijn – omdat het anders niet nieuw zou zijn – kan je er niet mee bellen*, wat natuurlijk makkelijk zou kunnen. (* Ik heb zo’n ding niet, maar volgens mij kan je er niet mee bellen.)

    Was Kubrick de uitvinder – visueel dan – Bill Gates had in 2001 ofzo al een tabletcomputer, maar toen was niemand nog geïnteresseerd en is het geflopt. Wie afbeeldingen van ‘Bill Gates tablet computer’ zoekt, vindt ààààààààllemaal plaatjes ervan.

    C: “Die 2 firma’s zullen nog eigenhandig het ganse octrooisysteem door absurditeit in elkaar laten storten.”

    Wie weet zal al dit gedoe tot bezinning leiden wat octrooien betreft.

    Sjaak (45),

    Dank voor het compliment. Maar je rekent jezelf toch ook mee, hoop ik? :)

    Groet, Janus.

  43. @ Sjaak 45
    Zou de redactie van Medisch Contact hier meerlezen?
    Karin’s laatste column in de MC, Dag!, is ook alweer bijna vier jaar geleden…

  44. Janus @46

    Behandelde Alzheimer heeft even veel bijkomende ziekte als nu. Behandeling van Alzheimer beoogt verbetering leven en geen levensverlenging.

  45. Henk @47

    Journalisten lezen hier zeker bepaalde items.

    Deze discussie is interessant: de meeste kosten in geneeskunde betreffen juist vrijwel onbehandelbare ziekten. Dure octrooien vallen best mee.

  46. Sjaak (48),

    C: “Behandeling van Alzheimer beoogt verbetering leven en geen levensverlenging.”

    Dat eerste mag zo wezen, maar Alzheimer is uiteraard niet bevorderlijk voor de levensverwachting en je kan er wel degelijk aan overlijden. Dus behandeling/uitstel/genezing leidt zeker tot levensverlenging, dus….. zie verder weer mijn post 46 1e alinea.

    Groet, Janus.

  47. Janus @50

    Jij haalt uitstel door elkaar met levensverlenging, dat laatste is niet te verwachten. Uitstel van een dergelijke ziekte sluit inderdaad niet de ziekten uit die deze mensen nu ook al krijgen. Maar ook nu al hebben veel Alzheimerpatienten ook geen andere ziekten, in geval van uitstel heeft men dat ook niet.

    Blijft mijn conclusie dat juist meer medische techniek veel ellende en veel kosten vermijden kan onder de streep. De maatschappij kan eerdaags ook geen 500.000 ernstig hersenzieke mensen aan overigens. Dat zal een enorme hypotheek blijken in gezondsheidszorg. Dat is ook juist deel van deze discussie: nu moet men niet zeuren over dure kosten voor enkelen met nieuwe ontwikkelingen die wel werken.

  48. Een brede discussie in Nederland, over hoe we tegen het leven aankijken, of we ten koste van xyz dat moeten prolongeren, welke behandelingen nog menselijk/wenselijk zijn en welke kosten we als maatschappij daar voor op willen brengen, lijkt mij zinnig.
    Onderdeel is wat mij betreft dat ook de dood een onderdeel van het leven is en de vraag wie er moet/kan/mag beschikken over dat leven ?
    Wie’t weet mag ‘t zeggen ;)

  49. Sjaak (51),

    C: “Maar ook nu al hebben veel Alzheimerpatienten ook geen andere ziekten, in geval van uitstel heeft men dat ook niet.”

    Dat weet je helemaal niet. Meer dan een vermoeden kan dat niet zijn. Vergeet niet dat gezondheid iets anders is dan wiskunde en dus lang niet in diezelfde mate aan de wetten van de logica voldoet.

    C: “De maatschappij kan eerdaags ook geen 500.000 ernstig hersenzieke mensen aan overigens. Dat zal een enorme hypotheek blijken in gezondsheidszorg.”

    Precies wat Dupuis zei en waar jij je zo over opwond. Het ging haar ook om de ontwrichting van de samenleving door te verwachten uit de bocht gierende zorgkosten. Om dat te voorkomen moet er dus eerst zoveel mogelijk op de kosten worden bezuinigd, maar als die rek eruit is, ontkomen we er uiteindelijk niet aan dat er domweg minder zorg wordt geleverd en dat gaat hoe dan ook ergens pijn doen.

    Doen we dat niet, dan kan het moment komen dat we iedereen boven de 60 – hoezo pensioensgerechtigde leeftijd – zullen moeten gaan afschieten, willen we de kosten in de hand kunnen houden. (Dit soort dingen bedoelde ik met wal en schip in 40.) Ik heb een vaag vermoeden dat we het niet zover moeten laten komen.

    Eerde (25),

    Uiteraard heel zinvol, zo’n discussie. Maar als de broekenpoepers daarbij het hoogste woord gaan voeren – wat er dik in zit – dan komt de wal steeds dichterbij, zonder dat het schip van koers verandert.

    C: “Onderdeel is wat mij betreft dat ook de dood een onderdeel van het leven is en de vraag wie er moet/kan/mag beschikken over dat leven?”

    In eerste instantie de persoon zelf uiteraard en dan de familie, maar er kan een moment komen dat we ons die luxe niet meer kunnen permitteren en dan moeten anderen gaan beslissen: degenen, die voor de kosten moeten opdraaien.

    Maar we moeten voorkomen dat we straks de verzorgingscentra en de bejaardentehuizen preventief moeten gaan ruimen. Dat doet pas echt pijn. Dus laten we eerder maar iets vriendelijkers bedenken, ook al zal dat onherroepelijk ook pijn doen.

    Groet, Janus.

  50. Een discussie start over octrooi en gemoeide kosten maar verzand niet veel later in beslissen over leven, dood en wat we voldoende kwaliteit van leven zouden vinden. Met meestal als hoofdmoot: we moeten bezuinigen op mensenlevens. Frappant lijkt dat momenteel met elke discussie te gebeuren. Ondanks dat bekend is dat het systeem rammelt, dat de marktwerking niet deugd, de bureaucratie enorm is, er veel fraudegevoeligheid heerst, medicatie relatief laag percentage van het zorgbudget vormt zowel binnen de grenzen als binnen Europa, er veel verspilt wordt, gebruik gemaakt wordt van overbodige en duurdere techniek en ziekenhuizen meer aanschaffen dan nodig.

    Wat ik met de beste wil van de wereld niet kan begrijpen, is dat een bevolking zo graag als allereerste bij de zieke en uiteindelijk dus zichzelf wil bezuinigen zonder alle andere opties en alternatieven af te gaan. Dat mensen zo’n haast laten zien om – in mijn ogen nogal bot – te oordelen over de levenskwaliteit van anderen alsof het niets is.

    Zelf ben ik in bezit van een progressieve ziekte die onder de noemer ‘zeldzaam’ valt. Heb net vijf maanden revalidatie afgerond onder begeleiding van twee artsen en drie therapeuten, een pad voor pijnstilling uitgestippeld gekregen, word regelmatig gecontroleerd en ben in aanvraag voor een rolstoel. Men zou graag zien dat ik zeer dure schoenen laat aanmeten (elk anderhalf jaar, twee paar, 1500-2000 euro per paar) maar dat heb ik vooralsnog geweigerd. Dit alles doet niets voor de ziekte zelf, vertraagt de progressie niet, het zorgt er zelfs niet voor dat ik uit de WAO zou kunnen komen. Voor mij persoonlijk heeft het echter heel veel gedaan, mijn leven wat makkelijker gemaakt en een stuk aangenamer. Maar als ik alle discussies ( en dan is deze hier nog vrij mild) lees, heeft het maatschappelijk geen waarde en kan het zo weg bezuinigd worden. Ik schrik er toch van.

    Waar ik dan erg om moet lachen dat over de Canta van Karin eigenlijk niets wordt gezegd. In een discussie waar geopperd wordt mensen geen vertraging in Alzheimer te geven of mensen met Pompe of Fabry hun medicijnen te onthouden, zegt niemand ‘Goh Karin, maar voor schrijven heb je toch geen auto nodig?’ of ‘Nou Karin, je had ook regio taxi aan kunnen vragen’. Misschien is dat een beetje griezelig, een harde toon aanslaan tegenover de zieke die je kent, al is het maar door het publieke domein? ;)

  51. Met bovenstaande wil ik trouwens niet zeggen dat ‘we’ Karin haar Canta moeten willen ontnemen. En met ‘discussie’ doel ik op de maatschappelijke discussie overal en nergens, niet specifiek mensen die gereageerd hebben. (Het is nogal warm)

  52. Dat laatste kan zeker meespelen…
    Maar er gingen/gaan waarschijnlijk ook veel mensen vanuit dat het merendeel van de Canta-rijders zelf voor de kosten van hun ‘overdekte buitenwagen’ opdraait. Wellicht kent Karin de percentages, als – zo mag je haar zo langzamerhand toch wel noemen – Canta-deskundige.

    Zoals hier ook staat
    http://www.msvnamsterdam.nl/2008/Vervoer/vervoer_brommobielen.shtml
    “Je kunt een ‘overdekte buitenwagen’ aanvragen bij het CIZ. In Amsterdam worden ze echter bijna niet meer verstrekt. Het kan helpen om bezwaar en beroep aan te tekenen.”

    En ik geloof niet dat ‘de bevolking’ zo graag in de eerste plaats op de zieke wil bezuinigen, maar onvoldoende inzicht heeft of denkt te hebben om over bezuinigen die niet direct met patiënten/kliënten te maken hebben mee te praten.
    En dus wauwelt iedereen mee over het al dan niet vergoeden van rollators, e.d.
    Daar praat je nu eenmaal gemakkelijker over mee dan over de technologische wedloop in de ziekenhuizen (om maar een voorbeeld te noemen).
    Het praat gemakkelijker mee over de prijs van de jou aangeraden schoenen, dan over het bedrag dat wordt uitgegeven aan onderzoek naar jouw ziekte.

    En iedereen kent voorbeelden/’voorbeelden’ van mensen of groepen mensen, die misbruik maken van de situatie of toch wel erg gemakkelijk hun zin (lijken te) krijgen.
    En dan doet ‘de politiek’ wat ‘de politiek’ altijd heeft gedaan… divide et impera… verdeel en heers.
    Geef mensen het gevoel dat er gekozen moet worden en ze vergeten dat dat soms helemaal niet nodig is… Omdat er andere wegen zijn, die zij niet als mogelijkheid (willen) zien.

  53. CiNNeR (55),

    In deze draad is er wel degelijk een relatie tussen octrooien, (al of niet daarmee samenhangende) zorgkosten en dus ook de vraag hoever je de dekking uiteindelijk wil laten gaan. Zouden we nú al die dekking aanzienlijk inperken, dan hoeft een discussie over octrooien – medicijnkosten schijnen een relatief klein aandeel te hebben in de totale kosten – misschien niet eens gevoerd te worden.

    Ik heb een paar uitersten geschetst, die kunnen ontstaan, als de wal het schip moet gaan keren. Ja dán zou er een situatie kunnen ontstaan, waarin we moeten gaan zeggen: In jou investeren we (nog) wel en in jou niet. Maw: Jij mag blijven leven en jij niet. Ik vind dat het risico dat een dergelijke situatie kan ontstaan, ernstig onderschat wordt in de discussie. Iedereen schijnt ervan uit te gaan dat we nog jáááááááren voort kunnen op dit pad. (Geldt ook op andere terreinen.) Ik help jou wensen dat het nooit zover hoeft te komen.

    C: ” Dat mensen zo’n haast laten zien om – in mijn ogen nogal bot – te oordelen over de levenskwaliteit van anderen alsof het niets is.”

    Ondanks dat je mij – 56 – niet persoonlijk aanspreekt heb ik het wel degelijk ook over mijn eigen levenskwaliteit. ‘Ze’ – overheid, zorgverzekeraars, medemensen dus – hoeven voor mij in mijn geval echt niet helemaal tot het gaatje te gaan, waarbij ik dan met doorligwonden in een bed lig te vegeteren. Nou nee, bedankt. Dan heb ik liever dat ik dan eerder dood ga, cq gedood wordt, en dat het uitgespaarde geld aan betere doelen wordt besteed. Het genezen van kinderen bijvoorbeeld.

    Wat het huidige zorgstelsel kan betekenen voor iemand zoals jij, dat is natuurlijk heel mooi. Maar ja: Hoe lang nog? En ja, als er gehakt wordt, dan zijn de zwakkeren natuurlijk als eerste de pineut. De vraag of dat rechtvaardig is, laat ik maar rusten, maar pijnlijk is het in ieder geval.

    C: “Maar als ik alle discussies ( en dan is deze hier nog vrij mild) lees, heeft het maatschappelijk geen waarde en kan het zo weg bezuinigd worden. Ik schrik er toch van.”

    Heel begrijpelijk. Ter geruststelling: veel van dat gepraat kan onder de noemer ‘borrelpraat’ geplaatst worden, maar vervelend blijft het.

    Ik probeer met mijn uitspraken mensen wakker te schudden in de hoop te voorkomen dat ze later nog veel onaangenamer wakker schríkken, namelijk bij die klap tegen de wal. Als we het humane in de zorg willen behouden, dan zal daar hard en zonder over taboes te zwijgen, over moeten worden gepraat.

    Over Karin’s Canta. Ik heb in 39 wel een stille hint gegeven door een relatie te leggen met rollators. Want ja: waarom wel een Canta en geen rollator of andersom. Maar als K die turbo nou maar monteert, dan kan ze de zorgpolitie wel voor blijven. :))

    Groet, Janus.

    Ennehh, gezellig, HenK, dat jij ook even meewauwelt over rollators.

  54. Verschill met Dupuis is dat mijn persoon groot vertrouwen heeft in nieuwe medische techniek en dat ik overtuigt ben dat dát wél kosten bespaart op termijn.

  55. Sjaak (59),

    Of Dupuis geen groot vertrouwen heeft in nieuwe medische techniek, weet ik niet en dat heb ik uit haar verhaal ook niet kunnen opmaken. (Toegegeven: Ik heb niet uit ten treure gezocht naar wat ze gezegd heeft.)

    En dat nieuwe medische technieken wél kosten kunnen besparen op termijn, ook dat weet ik niet. Ik vrees dat hierbij bij jou de wéns meer de vader van de gedachte is, dan de realiteit. Nieuwe technieken hebben de vervelende gewoonte vaak ook duurder te zijn.

    Maar zelfs áls je gelijk hebt, dan moet de eindigheid van dit alles – ook door jou erkend in 51 – toch de meeste zorg baren en ons ertoe aanzetten om op een geheel andere manier over eea na te gaan denken.

    Groet, J.

  56. “Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde” H. Dupuis (1998), paghna 66 en verder.

    Daar verklaart zij leukemie-patienten dood die nu nog leven. Behandelingen brachten ook veel meer op dan ze toen kosten.

  57. Sjaak (61),

    1998 is lang geleden, maar ze zal in de huidige tijd geen aanleiding hebben gezien om haar standpunt te verzachten, vermoed ik.

    Jammer dat je geen citaat hebt – is dat niet te vinden op inet? – want nu moet ik het doen met jouw weergave: “Daar verklaart zij leukemie-patienten dood die nu nog leven.” Dat lijkt me een emotionele en onjuiste interpretatie van wat zij geschreven heeft.

    Maar we kunnen hier nog heel lang over doorgaan. Het gaat mij niet om Dupuis, zij is maar één van degenen, die zich ertegenaan bemoeien.

    Het verschil tussen jou en mij is dat jij toch hoopt dat het schip de wal nooit zal raken en dat ik denk dat dat gegarandeerd een keer gaat gebeuren, als we doorgaan op het pad dat ook jij voor staat, ondanks dat ook jij zei in 51 dat je de onhoudbaarheid van eea ziet.

    J.

  58. @HenK: Zou je goed gelijk in kunnen hebben, helaas eigenlijk.

    @Janus: In mijn ogen redeneer je verkeerd om. Waarom zou je in hemelsnaam eerst de dekking van ziektekostenverzekeringen willen inperken om vervolgens te hopen dat we het niet meer hoeven te hebben over duur octrooi recht?? Degenen met het octrooirecht gaan niet achteruit in kwaliteit van leven als daar iets in veranderd kan worden. Persoonlijk vind ik het onbegrijpelijk om bezuinigen op mensen en leven de eerste prioriteit te geven om daarna pas toe te komen aan materiële zaken.

    Verder denk ik dat je het te zwart wit probeert te stellen. Zoals het contrast weg vegeteren of overlijden waar er zoveel grijstinten bestaan. Wellicht wil je er een discussie mee op gang brengen, maar ik denk dat een discussie dan te weinig genuanceerd gevoerd wordt.

    En je zegt ‘borrelpraat’ maar voor bepaalde patiëntgroepen is het akelig werkelijkheid aan het worden.

  59. Omdat ik de indruk krijg, dat nog niet iedereen zich bewust is van het feit, dat ook wordt gewerkt met QALY’s (wat mag een voor kwaliteit gecorrigeerd levensjaar kosten); binnen het Nationaal Kompas Volksgezondheid is o.a. terug te vinden, dat
    http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/functioneren-en-kwaliteit-van-leven/kwaliteit-van-leven/
    “Een interventie is kosteneffectief (oftewel doelmatig) als de kosten die ermee gepaard gaan in verhouding staan tot de effecten. De kosteneffectiviteit van een interventie wordt berekend met een kosteneffectiviteitsanalyse (KEA). Een KEA vergelijkt de kosten en effecten van een nieuwe interventie met die van de standaardinterventie of geen interventie. Een KEA wordt in principe pas uitgevoerd als een interventie effectief is. In de praktijk wordt hier echter soms van afgeweken.”
    En…
    “Een bedrag tot en met 20.000 euro per QALY wordt in Nederland vaak beschouwd als kosteneffectief. Binnen en tussen landen is echter veel variatie in de gebruikte hoogte van het afkappunt.”

    En 18 jaar geleden begon een artikel in Trouw ook al met deze woorden…
    “De regelmatig gevoerde discussie over de (financiële) grenzen van de gezondheidszorg heeft een nieuw hoofdstuk gekregen…”.
    http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/2666349/1994/07/16/Het-werkt-maar-het-is-te-duur.dhtml
    De discussie over dure medicijnen is bepaald geen nieuw onderwerp.

    En de mening van VVD-senator Heleen Dupuis kwam/komt ook niet echt als een verrassing…
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4512/Cultuur/archief/article/detail/2481674/1998/05/01/Heleen-Dupuis-waarschuwt-tegen-al-te-hoge-verwachtingen-van-arts-en-patient.dhtml
    De eerste zin van dit artikel uit 1998 is er ook één om even terug te halen…
    “Uit enquêtes blijkt dat de Nederlander graag bereid is meer geld aan de gezondheidszorg te besteden. Premieverhoging of een eigen bijdrage betalen: geen probleem.”
    Dat had ‘de Nederlander’ misschien beter niet zo duidelijk moeten laten merken, want dit hebben politici/ziektekostenverzekeraars/farmaceutische industrie en iedereen die betrokken is bij de zorg toen ook gelezen…
    De kosten zijn vrolijk doorgestegen… de premie en eigen bijdrage ook… en ik denk dat ‘de Nederlander’ er inmiddels iets anders over denkt of begint te denken.
    ‘Euro 11.000,– per huishouden per jaar is toch wel veel geld…’.

  60. PS Uit het verkiezingsprogramma van de VVD:
    “De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat – als we niets doen – de kosten van onze gezondheidszorg zo hard stijgen dat deze niet meer zijn op te brengen. Nu al betalen gezinnen ruim 11.000 euro per jaar aan zorg. Als we niets doen, loopt dat op tot de helft van een gezinsinkomen in 2040. Verdere premiestijging
    gaat ten koste van de vakantie, uitgaven aan het huis en de auto.”

    “Voor veel zaken rond de zorg die we vroeger in eigen kring oplosten, kijken we nu naar de overheid.
    We zullen waar mogelijk een groter beroep moeten doen op de zelfredzaamheid van mensen.”

    “Iedereen moet zich verzekeren voor het basispakket. Deze verplichting brengt met zich mee dat het basispakket bestaat uit noodzakelijke medische zorg, die werkzaam is (zinnig) en kosteneffectief (zuinig).
    Alles wat daaraan niet voldoet, moet uit het basispakket.”

    “Zelfbeschikking is voor liberalen een belangrijk principe. Dit betekent voor de VVD ook dat ouderen – mits goed bij geest –zelf kunnen kiezen voor een waardig levenseinde.”

    Dat laatste is mooi voor hen, die geen tweede kabinet, waarbij rechts Nederland zich de vingers aflikt, willen meemaken wanneer Rutte onverhoopt de verkiezing wint. Want we willen in Nederland natuurlijk niet geconfronteerd worden met mensen die zichzelf in brand steken of voor een ander choquerend einde kiezen.
    Want ook de VVD staat uiteraard voor beschaving… :-(

  61. Dat is het nu net, voor veel ziekten bestaan geen echte therapien maar genereren wel heel veel kosten. Zo is Alzheimer nu al de duurste ziekte en vermenigvuldigt dit getal zich nog als je niet genoeg onderzoek doet. Dat is alleen oplosbaar met duur onderzoek, eenvoudig is dat niet.

  62. Alzheimer Nederland weigert mee te betalen aan veel belovend basaal onderzoek in Engeland, enige plek waar dit kan. Mail dienaangaande in bezit.

  63. Eerst dit even. Zojuist het ‘Ochtendhumeur’ van Henk Westbroek gehoord op Radio 1. Het ging over de ervaring van zijn zuster in het ziekenhuis. Een aanrader!

    Deze ‘Ochtendhumeuren’ worden elke ochtend uitgezonden – doordeweeks – rond kwart over tien en zijn terug te beluisteren via de site van Radio 1, (wat ik nu even niet ga nazoeken voor jullie).

  64. CiNNeR (63),

    C: “In mijn ogen redeneer je verkeerd om. Waarom zou je in hemelsnaam eerst de dekking van ziektekostenverzekeringen willen inperken om vervolgens te hopen dat we het niet meer hoeven te hebben over duur octrooi recht??”

    Het was maar bij wijze van spreken. Als de totale ziektekosten laag zouden zijn en er relatief genoeg geld voor zou zijn, dan maakt een duur octrooitje meer of minder niet uit.

    C: ” Persoonlijk vind ik het onbegrijpelijk om bezuinigen op mensen en leven de eerste prioriteit te geven om daarna pas toe te komen aan materiële zaken.”

    Helemaal mee eens. Jij hebt in 55 al aardig aangegeven waar dan wél op bezuinigd kan/moet worden. De marktwerking heeft de zorgklant ook al handen volg geld gekost.

    Het is in dit verband wel eens goed om op te merken dat de ‘lastenverlichting’, waar de VVD het altijd over heeft, dat dat de door de overheid bij de burger in rekening gebrachte lasten zijn, voornamelijk de belastingen. Maar in de praktijk komt het neer op een lastenverplaatsing.

    De lasten, die door de óverheid in rekening worden gebracht worden dan weliswaar verminderd – theoretisch…. – maar daar komen lasten voor de búrger voor in de plaats, nu door marktpartijen, vrienden van de VVD, in rekening gebracht. Het optelsommetje van beide voor de burger komt dan aanzienlijk hoger uit en daar heeft de VVD het nooit over.

    Genoeg reden om die marktwerking, vooral in de zorg, een heel stuk terug te draaien. Ik heb geen bezwaar tegen marktwerking voor producten, waar mensen niet van afhankelijk zijn, min of meer luxe dus. Een ‘blingbling’ Canta met vergulde bumpers, bijvoorbeeld. :)

    C: “Verder denk ik dat je het te zwart wit probeert te stellen.”

    Niet zozeer zwart-wit, maar wel in een breder perspectief. Velen – en in hoeverre jij dat ook doet, mag je voor jezelf vaststellen – gaan er naar mijn idee veel te veel vanuit, dat we nog jaren op deze weg voort kunnen blijven gaan. Oké, men begint schoorvoetend toe te geven dat de bomen toch niet helemaal tot in de hemel groeien, maar toch wel tot een klein stukje daaronder. Ik geloof daar niks van en wijs erop dat dit naar mijn idee een illusie is. En hoe eerder wakker geschud vanuit zo’n illussie, hoe beter het is. En als het geen illusie blijkt te zijn, dan is dat alleen maar mooi meegenomen.

    Om slechts één ding te noemen: Er wordt verwacht dat de zeespiegel eind deze eeuw 75cm hoger staat dan nu, dwz in het meest gunstige milieuscenario. Ik reken op anderhalve meter, maar het zou me niks verbazen als het nog een stuk meer wordt.

    Bron: http://www.nu.nl/algemeen/2843252/zeespiegel-stijgt-eeuw-minimaal-75-cm.html

    Onder dat soort omstandigheden (met nog meer vergelijkbare catastrofen in het verschiet) zullen we straks helemaal geen geld meer hebben voor welke vorm van luxe dan ook en zullen we ons dus ook niet meer de luxe kunnen permitteren om mensen, koste wat het kost – letterlijk – in leven te houden, want ja, dat zie ik als een luxe. Reële gezondheidszorg, prima, maar dat krampachtig vast houden aan het leven begint vormen van hysterie aan te nemen, die alleen maar voortvloeien uit doodsangst.

    Het zal mij niks verbazen als straks alleen de werkenden een bijdrage in hun zorgkosten kunnen krijgen en verder niemand. Welke rampzalige taferelen dat zal opleveren zal ik maar even buiten beeld laten.

    C: “Zoals het contrast weg vegeteren of overlijden waar er zoveel grijstinten bestaan.”

    ????? Editfoutje? :)

    C: “Wellicht wil je er een discussie mee op gang brengen, maar ik denk dat een discussie dan te weinig genuanceerd gevoerd wordt.”

    Ik denk dat een discussie, zoals jij, maar ook Sjaak hier, probeert te voeren er één is, die veel te veel op de vierkante millimeter gevoerd wordt en tamelijk los staat van het bredere perspectief. Het gaat in deze draad in eerste instantie over octrooien in de gezondheidszorg en het is nuttig om het daar over te hebben. Maar dat is een deelprobleempje van een groter deelprobleem: de zorg als geheel. En dat is weer een deelprobleem van het veel grotere probleem, waar ik zojuist een paar aspecten van genoemd heb: de totale ramp, waar we op af stevenen.

    Let wel: Ik besef terdege, dat deze ontwikkelingen voor jou persoonlijk bijzonder verontrustend moeten zijn. En ik ben zeer verontrust over de perspectieven, die ik (helaas) voor me zie. Niet alleen voor jou, maar ook voor mij op mijn ouwe dag.

    C: “En je zegt ‘borrelpraat’ maar voor bepaalde patiëntgroepen is het akelig werkelijkheid aan het worden.”

    Zeker. Maar uitkeringsgerechtigden horen al tientallen jaren borrelpraat – ook laatst weer, piekt altijd voor de verkiezingen – over hun positie in de samenleving en wat een geld dat niet allemaal kost. Niet dat dat jouw leed verzacht, maar je zult je altijd weer moeten weren tegen dat soort goedkoop geklets. ‘t Is niet anders.

    Groet, Janus.

  65. Janus @69

    Met jou zeespiegelstijging ben ik het eens. En het is ook inderdaad zo dat kosten gezondheidszorg onverantwoord stijgen, helemaal mee eens.

    Voor het eerstgenoemde helpt alleen nog dijkverhoging en nieuwe techniek om CO2 uit de lucht te krijgen: technieken zijn er volop.

    Naar analogie ga je met gezondheidszorg precies zo om. Overigens verhuizen al veel Alzheimerpatienten uit Oostenrijk naar het oosten: veel goedkoper.

  66. HenK (65),

    Ik denk dat je het op voorhand met onderstaande van mij eens zult zijn – is weer eens wat anders – en dat is dit:

    De VVD vergeet gemakshalve dat je voor de door hun zo geprezen “zelfredzaamheid” ook geld nodig hebt. Het vrij besteedbaar inkomen van, bijvoorbeeld, een uitkeringsgerechtigde is de laatste jaren steeds kleiner geworden. Ik vrees dat dat bij andere lagere inkomens ook zo is.

    C: “Want ook de VVD staat uiteraard voor beschaving”

    Ze staan érvoor, bedoel je, maar staan daarbij wel in de weg. :)

    Groet, Janus.

  67. Sjaak (66),

    De kosten-baten analyse, waar HenK het in 64 over heeft, zal onherroepelijk gaan toeslaan in de zorg.

    Alzheimer is wat mij betreft zo’n voorbeeld waarbij we moeten gaan zeggen: Tot hier en niet verder. Alzheimer is waarschijnlijk het meest duidelijke symptoom van slijtage, een bewijs van op zijn, versleten zijn van het lichaam, vooral de hersenen, met ernstige gevolgen voor het geestelijk functioneren van iemand.

    Dick Swaab zegt zelfs dat iemand zijn hersenen is* dus dat bevestigt des te meer dat het verhaal uit is, als het met de hersenen uit is. (Ik ben het overigens niet eens met die stelling van Swaab, maar dat mag de pret niet drukken. De hersenen zijn iig cruciaal voor het geestelijk functioneren.)

    En dan moeten we met liefde zeggen: Het is mooi geweest en nu laten we hem of haar zacht inslapen. Dat is moeilijk, dat is pijnlijk, dat zal ik zeker niet ontkennen, maar het is naar mijn idee wel de enig juiste weg. Een weg, waar we ons terdege op zullen moeten voorbereiden. Gedoe met meer illusoir onderzoek en het in stand houden van illusies, daar moeten we niet mee verder gaan. En niet alleen maar vanwege de kosten, maar ook omdat het in emotioneel opzicht op een gegeven moment te pijnlijk wordt.

    Ik denk overigens ook dat artsen hun eigen (onherroepelijke) beperkingen als tekórtkomingen zien en zich daar schuldig over voelen naar de patiënt toe. Met tot gevolg dat ze die beperkingen niet willen toegeven, waardoor de kloof in verwachting tussen arts en patiënt – waar Dupuis het in dat door HenK aangereikte artikel, ook over heeft – ontstaat. Dat artikel dateert weliswaar uit ’98, maar vermoedelijk is dit aspect nog steeds relevant.

    Anderzijds kunnen te hoge verwachtingen ook gewekt worden als truc om klanten te binden. Dat sluit ik ook niet uit, hoe wrang ook.

    * Bron: https://nl.wikipedia.org/wiki/Dick_Swaab

    C: “…tot de deterministische en materialistische conclusie gekomen dat we geen hersenen hebben maar onze hersenen zijn. [Arceringen van hem.]

    (70),

    Sjaak, jij blijft maar zoeken naar en hopen op uitwegen en die zijn er op een gegeven momemt niet meer. Ook in het oosten niet. Dat zijn alleen maar tijdelijke uitwegen. Zelfs als we duizend jaar oud kunnen worden – wie in godsnaam zit daar op te wachten – dan nog betekent dat dat die leeftijd dan het eind van de rit is.

    Ik wil hier geen discussie starten over het milieu, maar je bewering: “Voor het eerstgenoemde helpt alleen nog dijkverhoging en nieuwe techniek om CO2 uit de lucht te krijgen: technieken zijn er volop.” mag dan op zich in technisch opzicht juist zijn, maar is in mijn ogen erg kortzichtig.

    We hebben niet in eerste instantie dijkverhoging nodig, maar gezond verstand en daar is een ernstig gebrek aan. En moed om dat gezonde verstand te gebruiken en ook daar is een tekort aan. (Dijkverhoging helpt alleen, als die ons ook tegen stupiditeit kan beschermen.)

    En die nieuwe technieken – er kan ook al makkelijk kunstmatig zuurstof in de lucht worden gebracht – geven de mens alleen maar het excuus om door te gaan op het destructieve pad, waar we ons op bevinden. Bossen zullen we straks niet meer nodig hebben, bijvoorbeeld, voor de luchthuishouding….. We zijn nu aan het kijken hoe kaal het op Mars is, maar over een tijdje kunnen we gewoon hier blijven voor dergelijk onderzoek.

    Groet, J.

  68. Janus @73

    Waarom bent u net als Dupuis zo negatief over (beginnende) Alzheimer? Naar mijn bescheiden mening kan eerdaags behandeling behoorlijk meevallen als nieuwe onderzoeksresultaten bekent worden. Verhoging ABCC1- niveau in hersenen met Alzheimer zal uiteindelijk best meevallen.

  69. Met dank aan Sjaak reactie #53
    http://www.gezondheidszorgbalans.nl/algemeen/infographic/

    Als ik daar zo eens naar kijk en wat verder nadenk, ondanks Korsakov, dan is het duidelijk waar men met de kaasschaaf moet beginnen.

    Het blijkt dat die huisartsen helemaal niet zo’n grote post zijn en ook ‘ouderen’ zijn niet echt het probleem.
    Het meeste kan bezuinigd worden op de twee grote/grootste poste n.l.: Ziekenhuiszorg (m.i. administratie !) en Overig d.w.z. GGD, jeugdzorg & therapeutische middelen.

    Daar [!] zijn miljarden te halen, 3 of 4 miljard per jaar.

  70. Sjaak (74),

    Het gaat er niet om of ik negatief, dan wel positief over Alzheimer ben. Zeker niet over beginnende. Zolang iemand kwaliteit van leven heeft, prima, maar geen krampachtige behandelingen graag. Láát iemand ook ‘s gewoon dood gaan aub.

    Van mij – wie ben ik? – hoeft echt niet iedereen, die maar een begin van Alzheimer vertoont, verplicht ge-euthanaseerd te worden, maar er is een grens, waarbij je moet zeggen: en nu is het mooi geweest.

    Als je de foto’s van een Alzheimerpatiënt en een gezonde persoon naast mekaar ziet:

    https://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Alzheimer

    graag ook doorscrollen aub,

    dan is toch duidelijk waar we het over hebben? Vergaande slijtage. Daar moet je niet mee blijven doormodderen.

    Jij droomt nog steeds van een toekomst, zoals je ook in 70 deed, waarin de mens wel weer keer op keer oplossingen zal bedenken. Kijk eens om je heen naar wat de ‘oplossingen’ van de mens ons allemaal al niet aan ellende hebben gebracht. Over kernenergie was men in de jaren 50 nog razend enthousiast…..

    Natuurlijk zijn er ook wel oplossingen, die iets goeds hebben gebracht, maar ik kijk naar het totale plaatje en dan zie ik een berafwaarts denderende trein op een helling, die steeds steiler wordt.

    Eerde (75),

    De bezuinigingen, die jij aangeeft, zijn uiteraard een stap in de goede richting, maar kunnen niet meer dan een tijdelijke oplossing zijn.

    Eén van de kernproblemen is de steeds verder toenemende vergrijzing – ironinsch genoeg door de steeds beter wordende zorg – met de daarbij behorende toenemende kwaatjes, kwalen, ziektes, chronische ziektes, aandoeningen enz enz. Daarnaast blijven er ook steeds meer jongere mensen leven, ook door die steeds beter wordende zorg, die anders overleden zouden zijn. Nu blijven ze leven, maar allemaal zonder gebreken??? Dáárin, in dat hele plaatje, zullen we keuzes moeten maken. En snel ook, want het zal nog veel tijd kosten, voordat die keuzes aanvaard zullen zijn.

    Groet, J.

  71. Uhhh Janus,

    quote: “Eén van de kernproblemen is de steeds verder toenemende vergrijzing – ironinsch genoeg door de steeds beter wordende zorg – met de daarbij behorende toenemende kwaatjes, kwalen, ziektes, chronische ziektes, aandoeningen enz enz. Daarnaast blijven er ook steeds meer jongere mensen leven, ook door die steeds beter wordende zorg, die anders overleden zouden zijn. Nu blijven ze leven, maar allemaal zonder gebreken???” /quote

    1. Die vergrijzing blijkt, ook nu de eerste tranche babyboomers met pensioen is gegaan, juist niet de grote kostenpost. Slechts 17,9%

    2. Die ‘betere zorg’ is niet ironisch, maar een feit. Daar moeten we mee leren omgaan en de grenzen van verkennen.

    3. Getver ! Jongeren nog wel die steeds vaker blijven leven ! Een schande, moet men maar eens gaan verbieden…die verpesten de statistieken, toch ? Mafkees !

    4. Het ‘in leven houden van mensen’ gaat zeker niet zonder gebreken en afbreuk van de kwaliteit van ‘t leven. Mijn punt is dan ook dat men, de mens, meer zeggenschap daarover krijgt en niet ‘omdat het kan’ eindeloos verplicht moet doormodderen/leven.
    Dat is iets heel anders dan dat er wetten komen die de grenzen gaan aangeven. Eugenetica iemand ?

    Die ziektes als Pompe en Fabry komen dermate weinig voor in de populatie, dat die hoge kosten slechts enkele centen per Nederlander zijn. Dus totdat dat in de vele procenten gaat lopen, nix aan de hand !

  72. Eerde (77),

    @ 1. Ik vind (krap) 18% al heel veel. In mijn beeld van een gezonde samenleving is ongeveer 3% ziek en dan nog maar tijdelijk en een veel kleiner percentage blijvend gehandicapt. En als ik me niet vergis zal die 18% dus best wel meer worden. ‘We’ hebben toch ook niet voor niets de pensioensgerechtigde leeftijd verhoogd? Dat was toch niet, omdat we gemiddeld jonger worden.

    @ 2. Natuurlijk is die betere zorg een feit, het ironische eraan dat is dat die betere zorg per saldo méér gebrekkige mensen oplevert, ipv mínder.

    @ 3. Nee, geen schande en zeker geen verwijt, maar niets meer dan een constatering van een tragische situatie. Dwz voor diegenen, die niet sterven, maar gebrekkig en blijvend zorgbehoevend verder (moeten) leven.

    Eén van de kernvragen zal zijn: Hoeveel mensen zullen we in leven laten en hoeveel niet en op grond van welke criteria. Keihard, maar op den duur onontkoombaar. Althans, naar mijn verwachting.

    @ 4. Jij maakt onderscheid tussen ‘de mens’ en ‘de wetten’, die eea moeten gaan regelen. Maar wat is het verschil? Die wetten worden toch door mensen gemaakt. In die wetten kan het zelfbeslissingsrecht van de mensen toch geregeld worden?

    Maar daar zit een grens aan en die grens wordt bepaald door het geld. En daar gaan we allemaal over, dus je houdt onherroepelijk de situatie dat de één mede beslist over (leven en dood zelfs van) de ander. En dat is heel moeilijk, ja. Vooral als die ene gezond is en die andere gebrekkig en in een rolstoel zit. Heel pijnlijk en toch is dat op een gegeven moment onvermijdelijk, vrees ik. Als ik de macht had om het anders te laten zijn, dan zou ik het doen, maar ja, die macht heb ik niet. En dergelijke beslissingen vereisen een hele hoge ethiek van degenen, die die beslissingen moeten nemen. En moed, niet te vergeten.

    Eugenetica. Het hoge woord is eruit. We passen dat wel toe op al het andere, waar wij uit eigen belang ons mee bemoeien – planten, dieren, noem maar op* – maar als het om onszelf gaat…. (* Of dat verstandig is, is vers twee.)

    Nee, geen dwingende wet, maar wat is erop tegen om, meer dan nu het geval is, met mensen te gaan praten, die erfelijk belast zijn wat betreft één of andere ziekte en in goed en vooral humaan overleg met hen te besluiten dat zij geen kinderen zullen krijgen? Veel mensen in zo’n situatie nemen uit zichzelf al zo’n beslissing, maar hoeveel nemen toch het risico? En dat laatste dan op kosten van de samenleving.

    En wat te denken van die mensen, vaak zwakbegaafd en/of verslaafd, die een kind krijgen, dat dan aan hun ouderlijke macht moet worden onttrokken (in een kostenverslindende procedure) en die dan daarna toch weer zwanger worden, waarna dat hele kostenverslindende circus weer op gang moet komen? Wat gaan we doen? Toch maar uiteindelijk verplicht steriliseren? (Hier is gelukkig al discussie over, vooral in het belang van die kinderen.)

    Het aantal taboes in deze discussie is niet op één hand te tellen, maar toch zullen we over al die taboes moeten gaan nadenken.

    Nog een keer Eugenetica. En waarom selecteren we niet medisch, maar wel op capaciteit en kwaliteit dmv rapportcijfers op school en daarna tot op één cijfer achter de komma en door sport enzovoorts? Dat is toch ook selectie met vrijwel directe gevolgen voor je voorplantingskans?

    Pompe en Fabry waren alleen maar de katalysator van deze discussie en niet alleen in deze draad.

    Afijn. We zijn er voorlopig nog niet klaar mee. En dit is echt heel veel moeilijker dan dat gezeur over die euro.

    Zucht, groet, Janus.

  73. Vind toch dat stigmatisesing vermeeden dient, niet in laatste plaats omdat er oplossingen aan zitten te komen voor grote gezondheidsproblemen.

  74. Stigmatisering, ja, lastig. Maar je ontkomt er niet aan om beesjes bij de naam te noemen.

    Komen er oplossingen aan voor grote gezondheidsproblemen? Ik wacht het rustig af.

    Ik vrees dat die oplossingen – áls die al komen – niet het cruciale punt zijn. Dat is het geld.

  75. Janus @80

    Maatschappij met meer als helft ouder als 50 jaar moet keuzes maken, daar zijn wij het eens.

    Jij snijdt liever, laat mij dromen over langer gezond oud worden voor velen. Wat je ook snijdt, de ellende is niet te overzien.

  76. Sjaak, jij mag dromen zoveel je wilt, ik wil je dat niet ontnemen. Maar ik hoop dat je wel prettig wakker wordt. :)

    En…. ik snij bij voorkeur niet, maar ja…..

  77. Het “voordeel” van Alzheimer… het toenemend aantal patiënten en daarmee gepaard gaande kosten zijn algemeen bekend.
    De belangen zijn gigantisch en dat is terug te zien in het aantal onderzoeken, die langzaam maar zeker tot resultaten leiden.
    http://www.alz.org/research/science/alzheimers_treatment_horizon.asp

    Of de kosten van dementie daardoor snel uit de kolom “duurste ziekten”
    http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/welke-ziekten-zijn-het-duurst/
    zal verdwijnen… zal mede afhankelijk zijn van het prijskaartje dat aan de behandeling wordt gehangen.

    Aangezien ik van mening was en ben dat dementie/Alzheimer één van de ergste zo niet de ergste aandoening is die een mens kan overkomen, weiger ik ook pessimistisch te zijn waar het het vinden van een adequate behandeling te zijn en zou ik niet te snel met het ‘afschrijven’ van patiënten met een beginnende dementie.
    ‘k Ben met Swaab eens dat we ons brein zijn, dus als er één ding is dat we niet kunnen missen…. :-)

  78. @Janus: Veel van wat je aanzwengelt, gebeurd allang. Van de analyses waar HenK naar verwijst tot overleg tussen arts en patiënt over wel of niet meer behandelen bij ernstige aandoeningen. Ook de mogelijkheid tot euthanasie is er en al kan daar wellicht meer discussie over zijn, de wens zal altijd van de patiënt moeten komen en niet vanuit overheid of maatschappij.

    Over borrelpraat, gaat het niet zozeer over weerbaarheid. Het gaat er om dat het geen borrelpraat meer is maar een realiteit voor steeds meer mensen.

  79. Henk @83

    Algemeen lopen die Alzheimerstichtingen wat achter wat betreft benoemen van onderzoeken. Echte nieuwe invalshoeken worden niet benoemd. Dat is wat jammer omdat daarmee toch een stuk stigmatisering beblijft.

  80. HenK (83),

    C: ” ‘k Ben met Swaab eens dat we ons brein zijn, dus als er één ding is dat we niet kunnen missen…. :-) ”

    Ja, we moeten het koppie er wel bij houden. :) Een interessante stelling trouwens – Swaab’s – om eens aan Stephen Hawking voor te leggen….

    C: “en zou ik niet te snel met het ‘afschrijven’ van patiënten met een beginnende dementie.”

    Zeker, ik ook niet, zeker niet te snel. De grens ligt voor mij bij de kwaliteit van leven en de discussie over die grens is al lastig genoeg.

    En als er een geneesmiddel gevonden kan worden, waarom niet?

    Mijn stelling is wel – en die hou ik overeind – dat er een eind zit aan deze maakbare gezondheid. Voorzover ik weet komen er ook steeds meer ziekten bij door al dat ouder worden. De enorme toename van kanker is daar een voorbeeld van. Steeds maar weer proberen… enz enz. In die zin ben ik wél pessimistisch. Nu over naar

    CiNNeR (84),

    C: “@Janus: Veel van wat je aanzwengelt, gebeurd allang.”

    Gelukkig wel, ja, maar in hoeverre? De CDA-achtigen onder ons zullen wel weer fors met de hakken in het zand achter de kar hangen om die zoveel mogelijk tegen te houden.

    Ik pretendeer overigens niet een deskundige te zijn, dus van sommige ontwikkelingen ben ik idd niet op de hoogte.* Maar mijn indruk is, dat het veel te langzaam gaat en dat kunnen we ons binnenkort niet meer permitteren.

    * En dat is dan weer het leuke hier: Je hoort nog ‘s wat. :)

    C: “de wens zal altijd van de patiënt moeten komen en niet vanuit overheid of maatschappij.”

    Dat is een mooi ideaal, maar in de praktijk zullen overheid of maatschappij – lees: je medemensen – er wel aan moeten meebetalen en dus moeten meebeslissen of je dat nu wilt of niet. Dus de patiënt is van de goedertierendheid van zijn medemens afhankelijk of hem dat zelfbeschikkingsrecht zal worden gegund. Dat dat niet leuk is, is evident.

    C: “Over borrelpraat, gaat het niet zozeer over weerbaarheid. Het gaat er om dat het geen borrelpraat meer is maar een realiteit voor steeds meer mensen.”

    Het is borrelpraat, die in praktijk wordt gebracht, dat is onmiskenbaar zo. Maar juist daarom zul je je ertegen moeten verweren, anders ga je er helemaal aan onder door.

    Groet, Janus.

  81. Duidelijk is wel dat psyche de grootste kostenveroorzaker is en de meest onbekende en slechst behandelbare tot op heden. Ook in andere westerse landen ziet men overigens een enorme toename en niet alleen bij de dementieziekten. Veels te veel wordt het leven tot een psychische last benoemd en waargenomen.

  82. Janus @87

    Dergelijke ziekten werken ook waarschijnlijk volgens principe kleine fout grote gevolgen, dat is mede het drama aan dergelijke ziekten.

  83. Uiteraard, Sjaak, maar ik doelde op de wat langere termijn…. En niet alleen op wat politici na 12 september willen, maar waartoe het milieu ons zal dwingen.

  84. Nu dwingt CVZ weer wat betreft niet vergoeden medicijn Pompe.

    Wie groot in medisch onderzoek wil zijn heeft wel zieke mensen nodig.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.