[Lezing gehouden op 1 november 2010, op een themadag over diversiteit georganiseerd door Movisie. Foto: Gon Buurman, uit ons gezamenlijke boek Aan hartstocht geen gebrek. Afgebeelde mensen: mijn ouders.]
Veel handicaps zijn onzichtbaar. Voor een deel omdat mensen met een handicap zich van de weeromstuit minder in het ‘gewone’ leven kunnen begeven, voor een deel omdat de buitenwacht mensen met een handicap negeert, voor een deel omdat sommige handicaps zich aan het oog onttrekken. Niemand ziet iets aan de vrouw die haar voorvoet mist, aan de man die doof is, aan incontinente mensen, aan mensen die chronisch pijn lijden, aan een man die een geavanceerde armprothese draagt, aan een vrouw die haar lamme arm in haar jaszak geschoven heeft.
Maar ze zijn er wel, die onzichtbare handicaps.
Wanneer je informatie zoekt over gehandicapt zijn, word je overladen met medische informatie dan wel met brochures over de (on)toegankelijkheid van onze samenleving en de aanpassing van je huis, de aanpassing van je leven. Ringleidingen, doventolken, verlaagde stoepen, toegankelijke gebouwen, geschikt openbaar vervoer, verhoogde wc-potten, snelle rolstoelen, boeken en tijdschriften op cassette.
Allemaal uiterst zinnig. Alleen wekt het verbazing hoe weinig er wordt gezegd en geschreven wordt over wat het betekent om een handicap te hebben. De onderliggende suggestie is onmiskenbaar. Niet zeuren: je mag blij zijn dat je lééft. Medisch en technisch gezien doen wij – de samenleving – wat we kunnen. En wanneer we de wereld nu maar toegankelijk genoeg maken, komt alles wel goed.
Alsof niemand erbij stilstaat dat er, ook al is heel Nederland ingesteld op allerlei soorten handicaps en leer jijzelf optmaal te functioneren, er toch iets bijzonders aan de hand is. Het komt juist nooit meer ‘goed’, er is iets met je lichaam, hoe dan ook, en daar heb je je houding tegenover te bepalen. Je lichaam en je beleving van dat lichaam wijken af van de norm.
Het moment waarop je je dat realiseert, kan hard aankomen. Maar dat is niet het enige. Je krijgt ook te maken met de beeldvorming rond de begrippen ‘invalide’ en ‘gehandicapt’. Voor een deel zijn dat de clichés van buitenstaanders, maar voor een ander deel – het lastigste deel – zijn dat helaas ook je eigen vooroordelen. ‘In het begin was ik verpletterd door het idee: invalide’, vertelt schrijfster en MS-patiënte Renate Rubinstein in haar boek Nee heb je. ‘In de krant zag ik een advertentie voor make-up in de Bijenkorf. Nooit zou ik daar meer komen. Nooit meer winkelen, nooit meer Bijenkorf, naast mij spoedde het leven zich voort, maar ik zou er niet meer aan meedoen.’ Rubinstein zag in die eerste periode alleen haar vermeende zieligheid; pas later realiseerde ze zich dat ze ook een privéstrijd met stereotypen te voeren had.
Er zijn twee van zulke stereotypen. Tegenover de zielige invalide staat de opgewekte, altijd vrolijke gehandicapte, die zich manmoedig door het leven slaat, druk bezig de handicap te negeren of te compenseren. ‘We neigen ertoe, en dat geldt zowel gehandicapte mensen als mensen die dat niet zijn, om gehandicapten als heroïsch dan wel tragisch te zien – maar nooit als doorsnee mensen met een doorsnee karakter’, zegt Boris Esterik, een Amerikaan die directeur is van een bureau van acteurs met een handicap.
Sommige gehandicapte mensen zijn niet bij machte zich van die zieligheid los te maken. Voor hen is hun handicap allesbepalend geworden. In een interview vertelt schrijfster Barbara Gordon hoe zijzelf zich door haar ziekte op sleeptouw liet nemen (en hoewel het in haar geval om een kwaal van psychische aard ging, is het proces dat ze beschrijft mensen met een lichamelijke handicap niet vreemd). ‘Ik werd me opeens bewust hoe ik eruit zag, van de mate waarin mijn ziekte mijn identiteit was gaan bepalen. Ik gedroeg me “ziek”, ik kleedde me “ziek”, de ziekte was mijn hele bestaan geworden. Ik zag mezelf opeens als het ware van buitenaf, en ik wilde die identiteit niet. Het is o zo gemakkelijk om je in een ziekte te nestelen. (..) Dan hoef je niets meer, want je kunt toch niets? Martelaarschap, dat is de grote verleiding.’
Martelaarschap versus heldendom: feitelijk zijn het twee kanten van dezelfde medaille. Aan beide houdingen ligt het idee ten grondslag dat handicap (of: afzien, missen, ‘niet normaal’ zijn) en lijden één en hetzelfde zijn. Dat het een kwestie is van erop of eronder: hetzij de handicap overwinnen, hetzij door de handicap overwonnen worden.
Maar uiteindelijk zijn beide opties fataal: wanneer je lichaam en lijden, leven en afzien tot een onontwarbare kluwen verknoopt, ontneem je jezelf op voorhand de mogelijkheid om datzelfde lichaam als inventief te beschouwen. Om te kijken naar wat je wél kunt, of naar hoe je dingen ánders kunt doen.
Uiteindelijk gaat het – dat denk ik tenminste – er niet om wie de baas is, jij of je handicap. Uiteindelijk gaat het erom dat je leert met je handicap overweg te kunnen. Je leeft noch ondanks, noch dankzij je handicap, je leeft mét je handicap. Een onlosmakelijk verbond. En dan kun je maar beter aan mekaar wennen.
Als iemand wel in staat is – zoals bij de meesten vroeg of laat gelukkig het geval is – om af te rekenen met die akelige beeldvorming en zich weet te ontworstelen aan de keuze tussen zielig of heldhaftig zijn, is er altijd nog de buitenwacht. Want die heeft nooit diezelfde noodzaak gekend om zich te ontworstelen aan vooroordelen.
Soms raak je zo verzeild in bizarre situaties. Spastische mensen hebben daar nog het meest last van – de hoeveelheid mensen die hen met een overdonderend gemak over het hoofd aait, alsof ze kinderen of huisdieren zijn, is schrikbarend. Zo’n aanraking is weliswaar vriendelijk bedoeld, maar wat eraan ten grondslag ligt is medelijden: ach gut, wat sneu. Peter: ‘Mensen weten niet goed hoe ze zich tegenover me moeten gedragen, omdat ik slecht spreek en me moeilijk beweeg. Ze gaan dan al snel aan me zitten: hand op mijn arm, aai over mijn bol. Ook wildvreemden doen dat. Soms lijk ik wel publiek bezit. Over ongewenste intimiteiten gesproken!’
En al is er niets van zieligheid aan je te bespeuren, dan krijg je die alsnog op je bordje geschoven. Je mag tot op zekere hoogte niet ‘normaal’ zijn als je iets hebt. Je moet altijd meer je best doen. Wolf: ‘Van mijn trainer krijg ik altijd op mijn kop wanneer ik tussen de wedstrijden door onderuitgezakt in mijn stoel zit. “Rechtop!” roept hij dan. Opzitten en pootjes geven, noem ik dat. Hij wil dat ik me gedraag als een modelinvalide – nooit iets op aan te merken, altijd voorbeeldig. Mensen nooit aanleiding geven om te denken: wat zielig toch. Maar mag ik asjeblieft zitten zoals ik wil? En mg ik net als ieder ander een keer lui zijn of een pestbui hebben?’
Anna: ‘Ik werd in de disco aangesproken door een man die vroeg of ik wel écht gehandicapt was. Ik zat er nota bene in mijn rolstoel. Een beetje verbluft antwoordde ik: “ja natuurlijk heb ik wat, je denkt toch niet dat ik voor de grap in een rolstoel zit?” “Oh,” zei hij, “dan is het goed,” en hij wou weglopen. Ik hield hem tegen en vroeg hoe hij erbij kwam om zoiets te vragen. “Nou,” zegt die man, “je ziet er zo fantastisch uit, ik geloofde niet dat je gehandicapt was.” Ik was perplex – wat voor een idee moet die man hebben over mensen met een handicap? Kwijlende vieze groene monster? Of denkt hij soms dat alleen lélijke mensen ziek worden of een ongeluk krijgen? Waar die man volgens mij aan lijdt, is de idiote gedachte dat gehandicapt zijn en een leuk mens zijn, elkaar uitsluiten.’
De beste manier om het ongemak van buitenstaanders weg te nemen, lijkt jezelf brutaal en met humor te presenteren. Dat zorgt ervoor dat niet-gehandicapten zich wat makkelijker een houding weten te vinden. Stine, die een onderbeen mist, zegt in de documentaire Handicapbilleder: ‘Je moet wat doen om te voorkomen dat mensen je in het voorbijgaan alleen als kreupele, als invalide zien. Je moet zélf bijzonder worden: een hoed dragen, of mooie make-up opdoen.’
In diezelfde film komt een man voor die na een schedelbasisfractuur aanvankelijk verlamd was en die nu nog steeds mank loopt. Hij was het beu telkens nagestaard te worden, en heeft om die reden een papegaai gekocht die hij overal naartoe meeneemt; op straat zit het beest op zijn schouder. ‘Dan valt er tenminste écht wat te kijken.’
In de documentaire Met de kop in de wind beschrijft MS-patiënte Genni Batterham zo’n wijze van jezelf presenteren als de laatste fase van acceptatie: ‘In het laatste stadium overwin je je handicap. Dan realiseer je je dat je van anderen terugkrijgt wat je zelf uitstraalt. Wanneer ik mijn handicap vergeet, gelukkig ben en volstrekt voorbijga aan mijn beperkingen en me vrij voel als ieder ander, werkt dat aanstekelijk. Dan zien anderen mijn handicap ook niet meer.’
Het is allemaal waar. Maar ook: het legt de last steeds opnieuw bij de mensen met makke. Niet alleen moeten wijzelf wennen aan dat lastige lichaam van ons, niet alleen moeten we ons redden in een wereld die niet op handicaps en lichamelijk feilen is gebouwd, maar ook: wij moeten zorgen dat buitenstaanders wennen aan óns. Alsof we het al niet druk genoeg hebben.
Een karakteristiek van ernstige ziektes en handicaps is dat ze degenen die ermee te kampen hebben, makkelijk in een cultureel isolement plaatsen. Mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken en uit het sociale verkeer: je ziet ze zelden, je spreekt er niet over, je hoopt dat ze beter worden, je stopt ze in ziekenhuizen en verpleeginrichtingen zodat hun verzorging en hun uiteindelijke dood professioneel geregeld kunnen worden and that’s it.
Mensen met wie iets is, worden zelden gezien – of afgebeeld – als deelnemers aan het maatschappelijk verkeer. Als burgers. Als professionals. Als kiezers. Als mensen met ideeën. Als mensen met een leven dat verder reikt dan die handicap of ziekte alleen. Laat staan als mensen voor wie hun fysieke makke normaal is geworden.
Daarom denk ik dat het buitengewoon belangrijk is dat lek & gebrek, ziekte & zwakte, handicap & iets hébben zichtbaarder wordt. Niet in de vorm van het zoveelste diepte-interview over hoe het nu is om een dwarslaesie te hebben of om doof te zijn – juist niet. Duizendmaal liever zie ik ergens in de media – in het nieuws, in een soapserie, in een film, in een achtergrondrubriek, in een interview in een blad – iemand met wie iets loos is maar die over heel andere zaken spreekt. Iemand die iets heeft, maar die niet daarom ten tonele wordt gevoerd. Iemand die iets heeft en die niet wordt gereduceerd tot dat ‘iets’. Ik zou graag willen dat beelden en verhalen van mensen met wie iets is, gangbaarder werden: normaler.
Dat iemand in een rolstoel als buitenlanddeskundige in het journaal verschijnt, dat iemand die blind is als econoom in een panel zit, dat iemand die met een kruk loopt wordt aangeschoten voor een straatinterview, dat iemand die spastisch is vertelt over de laatste modetrends – dat het eindelijk ’s niet over die handicaps gaat en alleen over hun expertise. Dat hun handicap wordt genegeerd, omdat-ie er op dat moment werkelijk niet toe doet en sowieso: omdat die ze niet definieert. Dat ze in een andere capaciteit dan als zielige martelaar of heldhaftige vechter worden opgevoerd, te weten: in hun capaciteit als deskundige, als professional, als publiek – als gewoon mens.
Juist die ontstentenis van mensen met makke in de media, dat schrikbarende tekort aan beelden van mensen met wie iets is (anders dan in de capaciteit van patiënt en zieligerd) maakt iets hebben zoveel lastiger. Je hebt niet alleen een lastig lichaam, je hebt ook geen plaats meer. Ineens val je uit het beeld. Ineens val je uit de cultuur. Ineens is er geen enkel voorbeeld meer, geen enkel imago, geen enkele representatie, behalve die van patiënt. Ineens word je ook sociaal en cultureel gereduceerd tot dat ene: iemand met wie iets is. Iemand die niks anders is dan iemand met wie iets is.
Soms denk ik wel dat die culturele leegte, dat werkelijk ontstellende gebrek aan beelden van mensen met makke, dat wegkijken en negeren van lichamen en van levens die ‘niet gewoon’ zijn, minstens even invaliderend is als die handicaps zelf dat zijn. Om bij Renate Rubinstein te blijven: je kunt alleen maar in de greep raken van het idee dat beroerd lopen automatisch betekent dat je nooit meer make-up in de Bijenkorf kunt kopen, wanneer je
a) zelden slecht-lopende mensen ziet winkelen,
b) opsmuk en handicap niet met elkaar kunt verenigen, en meer algemeen:
c) nooit ’s een leuk, sociaal actief, aantrekkelijk mens hebt gezien met wie iets is.
Terzijde: juist daarom – om die culturele leegte te helpen vullen – wou ik indertijd graag bloot op de foto in Opzij toen mijn borst was geamputeerd en ik kaal was van de chemo. Dat dat geen makkelijk beeld zou opleveren snapte ik ook wel. Maar mijn argument om zo afgebeeld te willen worden was dat borstkanker ontzettend veel vrouwen treft – een op de acht vrouwen krijgt het: elk jaar worden er dertienduizend vrouwen gediagnosticeerd – en dat we zo zelden vrouwen zien die dat is overkomen. Dat we nooit zien hoe dat is: een borst eraf. Niet in de media, niet op straat, niet in kledingwinkels, niet op het werk, niet in de sauna.
Die afwezigheid van beelden – van voorbeelden, van representaties – veroorzaakt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet, hoe je verder kunt, hoe je kunt zijn en hoe je kunt leven.
Die ontstentenis van beelden maakt iets hebben tot een eenzaam avontuur, tot een kwestie die je in alle opzichten alleen moet uitzoeken, zonder voorbeelden, zonder iconen, zonder beeld om na te leven of je tegen af te zetten. Je bent onzichtbaar geworden. Jouw lichaam bestaat niet, sociaal gezien. Medisch wel, oh ja – medisch besta je wel degelijk. Maar je bent zoveel meer dan een medisch object alleen.
Die culturele leegte telt. Die maakt dat je je alleen voelt, die benadrukt je ongewoonheid, je abnormaliteit. Die maakt dat het moeilijker is om je aan andermans stereotypen te onttreken, dat het moeilijker is je te richten op wat je wél kunt en op wat je wél wilt. Die maakt dat het moeilijker is om uit te vinden hoe, wie & wat je bent. Je moet eerst niet alleen door je eigen angst en vooroordelen heen, maar ook door die van je directe omgeving – en dat zonder culturele voorbeelden, sociale beelden waaraan je je kunt optrekken.
Twee keer heb ik zelf immens veel baat gehad bij beelden – bij kunnen kijken naar anderen met wie ‘iets’ was, bij kunnen zien hoe anderen die ook ‘iets’ hadden, de dingen deden. De eerste keer was in 1990: de Wereldspelen voor Gehandicapten werden in Assen gehouden, en ik ging er naartoe. Terwijl ik voordien gegeneerd was geweest over mijn slechte lopen en me aldoor enorm bekeken had gevoeld, viel dat idee dat ik raar was, dat ik afweek, in Assen onverwacht en onthutsend weg. Iederéén daar had wat en dat was confronterend. Maar ook bijzonder lavend. Pas toen zag ik: oh, maar je kunt dus ook zó lopen als je rot loopt, of: rustig kijken naar iemand die iets heeft is niet erg. Ontzien – oftewel: niet kijken – dát is pas erg. Ook zag ik, uiteindelijk: iets hebben is verdomde lastig en jammer, maar je bent zoveel meer dan dat.
Ik moest een week lang onder gehandicapten verkeren om te begrijpen dat handicaps er au fond niet zoveel toe doen.
De tweede keer ging het om beelden van vrouwen die een borst kwijt waren. Pas toen ik daar uitgebreid foto’s van had bekeken, kon ik me enigszins een beeld vormen van wie ik kon zijn – hoe mijn lichaam zou zijn – na de operatie, en pas toen was ik in staat te beseffen dat één of twee borsten hebben niet de crux was. Dat een borst kwijt zijn sowieso veel minder zichtbaar was dan ik vreeste. En dat als je het wel zag, dat uiteindelijk helemaal niet zoveel gaf.
Maar ik moest dat zien voordat het tot me kon doordringen. Kijken helpt, beelden hebben helpt. Anderen zien met wie iets is, helpt. Het maakt het kijken naar jezelf makkelijker, het maakt het denken over wat je wél bent en wél kunt makkelijker.
Dus ja – beelden wil ik, veel beelden. Opdat we wennen aan lichamen, aan mensen, waarmee iets is. Opdat we leren zien dat iemand die iets heeft, daartoe niet gereduceerd kan worden en meer is dan zijn of haar makke. Opdat we zien dat iets hebben niet ongewoon is en dat het al helemaal niet betekent dat je uitgerangeerd bent – dat je niet meer toonbaar bent, dat je niet meer gezien kunt worden – dat je voortaan alleen maar zult worden ontzien.
“…zijn dat helaas ook je eigen vooroordelen”
Spot on.
Handicaps met psychische/psychiatrische grondslag doet zich trouwens hetzelfde bij voor.
Karin (en Maurice) Mooi geschreven, wat ben ik blij met dit stuk !!!
Mooi stuk!
— En ook weer stap dichter bij drie weken boekverlof ;) —
Wat een prachtig stuk.
Mariska, ty :)
Als je ziek bent mag je dat ook laten zien, vind ik, het hoeft niet verdoezeld of overbelicht te worden. Maar makkelijker getypt dan gedaan.
Ik ben van de verdoezelde soort, bij mij valt ‘t (voor een onkundige blik) niet op.
De onzin van anderen maak ik met alle plezier korte metten mee, maar de eigen hoge eisen, niet ziek willen zijn, da’s een stuk moeilijker.
Gelukkig is er koffie.
“So to cover up that damage we got to be normal, got to fit in…”
As described by Christopher Titus, here:
http://www.youtube.com/watch?v=9M27YIyb2d4&t=8m13s
“Kijk eens!!!” “Kijk eens naar MIJ!!!!!” “Ben ik niet mooi??” “Kijk dan toch!!!” Kijk dan toch kijk dan toch!! Kijk dan toch!!!!!!” “Ben ik niet MMMOOOOOOIIIII..!!!!!!!”
Dat roept, iedere seconde van de dag en van de nacht, al vele, vele jaren lang, te zien in alle hoeken en gaten van de hele wereld via alle media waar ook ter wereld, Lucille Werner.
Lucielle Werner is de meest nationale internationale gehandicapte bekende.
Zij lacht altijd.
En ze meent het óók nog. Dat ie geheel uitzonderlijk.
Dat maak je nooit ergens bij iemand mee.
Als iemand lacht, meent die ‘t nooit.
Ze lacht.
Ze is mooi.
Ze is de mooiste en de leukste van de hele wereld.
Ze is altijd, op de televisie maar dan ook altijd.
Lucielle is de mooiste. Van allemaal en iedereen.
Maar ze kan niet lopen.
Ze organiseerde, ieder jaar en zal dat ook in de toekomst, de internationale wedstrijd “mooiste gehandicapte van de hele wereld”.
Daarin zie je prachtig mooie, schitterend mooie, fantastisvh mooie, plaatjes van de prachtigste mensen.
Om wild-jaloers op te worden.
Om uit je dak te gaan van de gekkigheid. Zo mooi.
Maar ze zijn gehandicapt. Ze kunnen niet lopen. Of ze kunnen niet wat dan ook.
Maakt niet uit. Maar ze kunnen iets niet. Of iets wat anderen weer niet kunnen.
Met oren wapperen bijvoorbeeld. Zoals ik.
Of met de vingers knakkeren.
Anderen schrikken zich dood.
Als ze dat geknakker horen.
Vooral Indisch-luitjes zijn daar goed in.
In het vingerknakkeren. Dat is daar volkssport nummer één.
Maar ze zijn gehandicapt.
Ze zitten in een roldtoel.
Of ze liggen in een ziekenhuis.
Ze zijn,
en worden,
de mooiste van de hele wereld gevonden.
Door de hele wereld.
Ik heb me wel eens voorgesteld hoe de wereld eruit zou zien, de iedereen omringende wereld, als er geen gehandicapten zouden zijn.
Ze bestonden eenvoudig niet.
We haddem mze weggesaneerd.
Of nog veel erger: we hadden ze gezond en valide gemaakt.
Dat is het ergste wat er is.
Laten we blij zijn dat ‘t nooit zover komt.
Gehandicapten, invaliden moeten niet valide, gezond gemaakt worden.
Dat moet niet.
Als iedereen gekloond zou worden.
Als er straks, over een paar jaar, over de hele wereld nog alleen maar klonen zijn.
Want die zijn zo makkelijk bestuurbaar.
Daar kun je hele legers van vormen.
En die kun je met een grote geweldige doodklap zich allemaal helemaal laten vernietigen.
Einde van de mensheid, einde van de wereld.
Afgelopen met de ongelijkheid.
Intrede van de doodsheid, de soliditeit. De inertie. De stabiliteit.
Dan is er geen leven meer. Dan is er niets meer.
Natuurlijk begrijpen velen dat niet.
Kan mij wat schelen.
Want dat staat eraan te komen.
Daar gaat het in de wereld naartoe.
Dat zie en merk je aan alles als je goed oplet.
Geen gehandicapten meer want die zijn maar lastig. Of onbestuurbaar. Of duur.
Alleen maar klonen want die heffen zichzelf gemakkelijk op.
De wereld zonder gehandicapten zal zichzelf opheffen en de aarde ook.
Ik ben doodgelukkig dat er gehandicapten zijn.
Ik heb dan ook, tot mijn eigen compleet en volledig geluk, moeten vaststellen dat er ALLEEN MAAR, gehandicapten zijn.
NERGENS gezsonden.
NERGENS en nooit niet niet,
N o r m a l e n.
Wat en wie is de Norm?
Ik ben de Norm, = 100, = standaarddeviatie, = deviant.
IK.
En niemand anders.
IK.
Van mij wordt alles en iedereen afgeleid.
Ik heb nog nooit een valide, gezond mens meegemaakt.
Ik zou niet weten hoe die d’r uit ziet, wattie doet en kan.
En dan heb ik toch beroepsmatig duizenden en duizenden en nog eens duizenden mensen moeten meemaken en volledig ulrasnel moeten doorgronden.
Nog nooit een valide meegemaakt en dat zal ik ook niet.
Er bestaan alleen maar gehandicapten.
Ik ben zelf ook gehandicapt.
Ik heb lang en veel opgetrokken met een gehandicapte.
We gingen alle wedstrijden af, in het hele land.
Ik schreef en fotografeerde erover, in de krant.
Ik had haar opgeleid.
Ze won ze allemaal.
Af en toe zie ik haar nog wel eens, dan zoek ik haar op met mijn vrouw.
We zijn de gelukkigste mensen ter wereld.
Maar gehandicapt.
Zo zal het altijd zijn.
En zo moet het ook altijd blijven.
Louter en alleen,
omdat ik en alle gehandicapten het zo willen.
Gezond en valide, is er geeneen, is er niemand.
Ik heb er nog nooit zoeen gezien, en niemand zal er zoeen zien.
Gelukkig maar.
Daar komt men vanzelf wel achter.
Ik had vroeger een poster van stichting pandora, met opschrift: “Ooit een normaal mens ontmoet? En, beviel het?”
Standaard mensen bestaan niet, maar niet iedereen zit even ver van het midden.
Juzo, je bezorgheid om eensheidsworst is begrijpelijk, maar volgens mij niet nodig. Biologisch gezien heeft de natuur er een krachtige oplossing voor: inteelt. Cultureel gezien hebben mensen er een krachtige oplossing voor: oorlog.
De diversiteit van mensen die door schade en schande wijs zijn geworden is een kostbaar iets, maar als ze zonder schade en schande wijs waren geworden had ik het ook goed gevonden.
En om die open deur in te trappen: een ‘afwijking’ is pas een probleem als het een probleem is.
Dat @8 ziet er goed uit:
“Biologisch gezien heeft de natuur er een krachtige oplossing voor: inteelt. Cultureel gezien hebben mensen er een krachtige oplossing voor: oorlog.”
a-: inteelt verbieden we bij regeringsdecreet, en wie er tegen zondigt zetten we gevangen via politie, leger en justitie. Dat is al heel lang zo aan de gang.
b-: oorlog lost alles uitstekend op want bereikt totale vernietiging van alle regerings-geleid-gekloonden. Daar gaat het alom al heel hard naartoe. Duurt niet meer lang. Spleetoogjes nekken Europeano’s.
Dat ziet er dus heel goed uit en in tal van landen worden alreeds lang, geheim, uitgebreide proeven met de kloonerij en genetisch gemanipuleerd voedsel gehouden.
Die zijn gelukkig dan ook in onvoorstelbaar groten getale verspreid over alle supermarkten heden te dage. Alleen staat het er in die kleine lettertjes nou laten we zeggen. Nee, ja, maar, laten we zeggen. Niet zo duidelijk op. Laten we nou maar ‘es zeggen. Niet zo duidelijk of helemaal niet op. Wat kan ‘t bommen.
Maar ja, je moet het natuurlijk wel willen ZIEN, hè en gelukkig zijn nog miljarden aardbewoners al ziende stekeblind in prachtig vluchtgedrag (alcohol).
Dat is heel goed en uiterst rustgevend en daar gaat het alleen maar om. Uiterst rustgevend (opiaten).
Heel goed.
Je hebt het juist gezien hoor.
Heel juist, daag, daaaaag, daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag, jonge, daaaaag. Het beste er maar weer mee.
pfffff.
@8 “Standaard mensen bestaan niet, maar niet iedereen zit even ver van het midden.”
(1)
IK…., ben de standaard mens de standaarddeviatie de deviant en alle andere mensen zijn van MIJ afgeleid.
(2)
Net zoals alle andere mensen ben ik, zijn alle van mij afgeleide mensen in meerdere of mindere zwaardere of lichtere mate gehandicapt.
(3)
Niettemin hebben ALLE, in meerdere of mindere mate, zwaardere of lichtere vorm gehandicapte mensen de taal en de plicht er het allerbeste van te maken, + het allermooiste fijnste leukste levendigste inspirerendste eruit te zien en daarnaar te handelen.
(4)
Anders worden ze voor dát defect en dát defect alleen, ter verantwoording geroepen door de andere gehandicapten en tot bepaalde correcties gedwongen.
(5)
De maatschappij werkt in alle geledingen evengoed en precies hetzelfde, of het nu meerdere of mindere lichtere of zwaardere gehandicapten betreft of meerdere of mindere, lichtere of zwaardere.
pffffff.
Dat begrijp Jij tóch niet, dus laat maar zitten.
Goed stuk!
Ik heb vorige week bijna alle dagen noodzakelijk flinke trein- en lijnbusreizen moeten maken naar tal van plaatsen in ‘t land. Het duurde de hele dag. Geen van de treinen was op tijd, de meeste waren te laat, of ik was te vroeg, in ieder geval waren er flinke overstap- en wachttijden van meestal meer dan ‘n half uur lang.
Wat doe je dan? Dan ga je in de wachtkamer zitten. En ook in de trein kijk je onopvallend maar fris vrolijk en fruitig om je heen. Ik ben erin gespecialiseerd om daarin niet op te vallen. Ik neurie niet en ik zing geen lied. Ik snuit misschien alleen een beetje eigenaardig mijn neus. Als een trompet. De anderen kijken dan een andere kant.
En wat zie je dan?
Dan zie je ‘n ontzagwekkend groot aantal alemaal totaal diverse mensen.
Dat kan ook niet anders.
We zijn helaas nog niet gekloond. (Dan waren we van alles af).
Denk je dat er ook maar één daarvan – “normaal” – is?
En wat is dat dan, normáál?
Kan iemand mij dat vertellen misschien?
Want ik weet het niet.
Ik ben er nooit achter gekomen.
Ze hebben allemaal, stuk voor stuk, de meeste verschrikkelijke vormen van handicaps. Het is gewoon shocking. Je wordt er later midden in de nacht wakker van. Onrustig draaiend in het bed.
Wat je gezien hebt was te verschrikkelijk. Heel erg.
Je moet natuurlijk wel een beetje goed kijken naar wat je ziet.
Je ziet de meest verschrikkelijke mogelijke vormen van deviaties, diversificaties, abberaties, disfuncties en defectueuze misvormingen. In uiterlijk en gedrag.
Om maar vast een eerste beginnende vorm van classificatie in te richten.
Want er is niets mooiers dan dat.
Je schrikt je werkelijk helemaal te pletter, als je dat ziet.
Is dát het mensbeeld? Is dat de verschijningsvorm van het veschijnsel mens, het hoogste wat er is???
Was het dáár nou allemaal om te doen???
Is dát de zin van het bestaan, van de schepping?? De gemáákte wereld???
Ja.
Dat is het ultieme stadium van wat er in de schepping is bereikt.
Dat zie je dan vrolijkjes prettig om je heen.
Het is bijna niet mogelijk, niet voor te stellen dat er zóveel schrikbarende afwijkingen van de norm, ziekelijk of niet, wenselijk of tolerabel of niet, van de menselijke soort en het menselijk gedrag mogelijk zijn.
Van en aan de normen en waarden, in de maatschappij.
Als je gaat voorspellen wat er daarmee, en in relatie tot alle anderen, gaat gebeuren de eerstkomende minuten en decaden, decennia en centenaren wordt het nog veel erger. Dan slaat je de schrik om het koude oude hart.
“Laat ik wegwezen” denk je dan. Van de aarde af. Het is te verschrikkelijk.
“We hopen dat het maar ‘n goed mens wordt” hebben alle omstanders gezegd, toen er ergens op de wereld, iedere seconde van de dag en nacht, een nieuwe mensvorm gemaakt en geboren werd.
Aan de norm?
Aan de waarde?
Welke dan?
Ik hóór nog niks.
En ik stel toch 1 duidelijk 1 vraag.
Ik ben niet gewend mijn vragen altijd maar weer opnieuw te moeten herhalen.
Krantenpapier is daar niet geduldig genoeg voor, en ik zit al hoogst vervelend en chagrijnig met vingers op tafel te trommelroffelen.
De volgende (2) vraag die je je dan stelt, is, komt het ooit nog wel goed?
Het antwoord daarop onmiddellijk volgend kan alleen maar, uitsluitend, het volgende zijn nee het komt nooit meer goed.
Het zal nooit goed, het zal nooit in orde, het zal nooit beantwoordend aan welke norm of waarde ook zijn. Nooit, nooit en nog eens nooit en in de eeuwigheid niet, zoo jammer nouou.
Is dat erg?
Nee het is niet erg.
Het is zelfs wel leuk.
Het laat alleen en uitsluitend maar zien dat de wereld keurig netjes in elkaar zit.
Precies zoals de bedoeling was, met alles en iedereen, alle handicaps, erop en eraan.
De komende dagen ga ik weer.
Ik zal er eens goed op letten.
Onopvallend, natuurlijk.
Dat dan weer wel.
Maar shocking.
Alleen maar om te vergelijken aan wat ik al honderdduizend maal miljoen miljard triljard biljoen maal bij evenzoveel mensen heb gezien.
Ik word er misschien, wel een beetje heel erg verschrikkelijk moe en ook wel treurig van.
Dat dan weer wel, natuurlijk.
Dat dan weer wel.
Natuurlijk natuurlijk.
Neemt u mij niet dadelijk.
Goed stuk, dank hiervoor.
Weer zijn het de media mensen die een belangrijke rol zouden kunnen vervullen. Net als dat ze wel minder aandacht mogen geven aan irritante politici bijvoorbeeld, zouden ze ook meer (en betere) aandacht mogen besteden aan mensen met een handicap. En niet op de Man bijt Hond manier, want daar komen alleen mensen die excentriek zijn, als entertainment voor de luie kijkers.
En daar hebben we een ander punt te pakken: het kost net iets meer moeite en energie om interactie te hebben met een gehandicapte, veel mensen haken dan bij voorbaat al af.
Als gehandicapte (maar ook als oudere bijvoorbeeld) zou je zelf misschien iets kunnen doen door steevast vol te houden dat je wilt dat er normaal wordt gedaan. Nooit in meegaan als iemand je als zielig bestempeld, want voordat je het weet kwijn je weg. En de bal terugspelen: ‘stel je voor dat ik zoiets tegen jou zou zeggen, hoe zou je dat vinden’. Of: ‘wat maakt dat je tegen me praat alsof ik achterlijk ben?
Zelf vind ik BNN wel leuk. Die zijn dan misschien wel gericht op de handicap (in het programma ‘je zal het maar hebben’) , en het is soms ook hilarisch wat men zoal moet meemaken. Maar ze zien de mensen die gefilmd worden wel in eerste plaats als gelijkwaardige mensen en proberen zich in te leven, is ook nooit weg.
Helaas zul je als gehandicapte anderen op moeten voeden, want mensen zijn lui. Als je al weinig energie te vergeven hebt, is het natuurlijk buitengewoon vermoeiend allemaal. Gelukkig kunnen mensen die het begrijpen helpen. En hebben we schrijvers als Karin die veel steentjes bijdragen…
typo:
negeren van lichamen en lvan evens
Opzjjj
– lagere-school-reünie, zestigers –
spreker 1: “Jij bent geen spat veranderd, ik herkende je meteen.”
spreker 2: “Als je me niet had zien binnenhinkelen en ik al achter die tafel met mijn manke poot eronder had gezeten, was je dat niet overkomen.”
opgetekend uit de mond van spreker 2, mijn moeder (lachen)
Overigens: “blinde econoom” – héél slecht voorbeeld…
Ik bedacht nog: ik ken een gehandicapte die (misschien door wat hij zelf allemaal meemaakte?) ontzettend de neiging heeft anderen als zielig of minderwaardig te behandelen. Echt walgelijk. Je zou verwachten dat die dan juist het goede voorbeeld zou geven. Ook als het gaat om vergeetachtige ouderen bijvoorbeeld. Dat je vergeetachtig bent geworden wil toch niet zeggen dat je dan als idioot behandeld moet worden?
Veel hulpverleners met eigen tekortkomingen (heel dik bijvoorbeeld, of heel lelijk of heel saai of onnozel) hebben ook die neiging dat te doen. Die kunnen werkelijk betuttelen totdat de client zowat sterft van ellende.
Dus mensen zijn niet alleen lui, ze zijn ook nog eens zo dom dat ze anderen gaan zitten na-apen, ook al was het ongewenst gedrag, ze zijn het nu eenmaal zo gewend.
(grrr)
Juzo, een bevolking van kloons = inteelt.
@ “er het allerbeste van te maken, + het allermooiste fijnste leukste levendigste inspirerendste eruit te zien”
Ik wens het ze van harte toe, al is niet ertoe verplicht.
@ pietie:
Vooroordelen zijn stom, en zeggen vooral veel over degene die ze heeft, niet waar ze over gaan.
en @ je bericht daarna: Je raakt een goed punt. Gehandicapten zijn soms ook stom bezig – net als ieder ander.
Betuttelen heb ik ook een gruwelijke hekel aan. Als het uit onwetenheid gebeurt is het al naar, maar ik krijg vooral de kriebels van nep-altruïsten die ‘willen helpen’ om zichzelf een fijn gevoel te geven.
@ 17 “een bevolking van kloons” = geen inteelt, maar genetische manipulatie.
“er het beste van te maken” = verplicht, want de maatschappij (= wij alemaal) legt het op, en die is de baas. Dan heb je ‘t maar op te volgen. Of je wil of niet.
Zo eenvoudig is dát (bezuin van de regering tot 22 miljard)
inteelt = voortplanting binnen een genetisch te weinig heterogene of volledig homogene groep
klonen is niet hetzelfde als genetisch manipuleren
eeneiige tweelingen zijn kloons oude stijl
hondenrassen zijn genetische manipulatie oude stijl
“De maatschappij, dat ben jij”? *frons*
@ 16. Pietie : iemand met een gebrek en dan tóch een etterbak? net mensen….
@JPaul en daarom snap ik niet goed waarom bij het zien dat iemand gehandicapt is, sommige mensen meteen bewondering of respect uitspreken.
Alsof de pech hebben gehandicapt te zijn een bijzondere prestatie is.
@ 21 Gehandicapten worden inderdaad nog ten zeerste gediscrimineerd, maar Turken Marokkanen en roodharigen ook, en er is derhalve dan ook absoluut nog niet het minste verschil.
Tussen wie dan ook.
Waar ook ter wereld inclusief het heelal.
Dacht je eigenlijk ook niet?
Vooral in de periode dat je zelf nog bezig bent om je handicap te ‘aanvaarden’ kunnen minder geslaagde opmerkingen veel schade aanrichten.
Dat degenen, die die opmerkingen maken zich dat vaak niet bewust zijn, komt o.a. ook doordat men zich geen houding kan geven ten opzichte van de gehandicapte.
Dan krijg je spasten, die over hun hoofd worden geaaid…
Mijn persoonlijke metafoor, ook naar artsen: Het schip heeft averij opgelopen, maar ik ben nog steeds de kapitein. Maar dit terzijde.
Goede tekst, Karin.
PS Mooie foto van je ouders!
Blijft de vraag hoe assertief je bent als gehandicapte. Dát helpt denk ik heel veel.
–
Net zo assertief als iedere andere gehandicapte, want we zijn allemaal gehandicapt. Gewoon-normalen bestaan niet. Dat helpt denk ik nog het meeste.
@26. juzo: kort & bondig; zó mag ik het horen! Chapeau, Jules!
Chapeautje JUZO, als er verdummele ééntje assertivo is ben jíj het.
Èn: wie gehandicapt is èn assertief, kan enorm stijgen.
–
Door mijn geestelijke handicap, ik ben verre van gezond, kon ik binnenkomen bij het bedrijf waar ik 40 jaar heb gewerkt. “Normalen hebben we hier niet nodig”, zeiden ze. Ik werkte tot alzijdige volledige tevredenheid, maar normaal was ik al lang niet meer.
Ze werden allen uitgezocht op hun handicap.
Dat alleen, was de mogelijkheid, om er nog iets van te maken.
Productie en kwaliteit waren daardoor het best en hoogst van allemaal.
Juzo, heb jij last van je handicap?
Nee.
Dan is het misschien geen handicap maar een kwaliteit. :)
Als ik “nee” zeg, dan betekent dat altijd, ik wil er niet over praten. Naast mij op de werkplek werkten 2 doofstommen. Weet je wat dat is? Werken met 2 doofstommen in een krantenbedrijf, die al vanaf hun geboorte doofstom zijn? Zij, en wij hadden absoluut geen last van mijn, van hun, van ieders handicap. Als de telefoon ging, gaven we hem op toerbeurt aan hun, met de woorden en gebaren “nou jij. Jij bent aan de beurt. Het gaat hier ieder op zijn beurt, met telefoon aannemen.” De telefoon gaat bij ons in het bedrijf triljoen keer op een dag of nacht. Wij allen werkten in de volcontinu, ook de weekends. We hielden de telefoon aan het oor van de doofstomme. Daarna legden we hem weer neer. Iedereen keek gewoon neutraal en onbewogen. Het was een van onze zeer uitzonderlijke gewoonten als gehandicapten. De andere doofstomme reed, en rijdt nog steeds op een glimmende spiegelende stralende flonkerende Harley. Hij rijdt alle landen van de wereld af. Hij kan niet praten. Hij hoort niets. Ik heb er nog foto’s van dat ik bij hem achterop zat. Toen hij afscheid nam van het bedrijf. We reden het gebouw binnen en stopten aan het spreekgestoelte in het restaurant. Weet je hoe een Harley klinkt, midden in een kranten-redactiegebouw? We krijgen ansichtkaarten van hem uit Angola, Soedan, Saoedie Aarabië, Zuidamerika, Skandinavië, Canada, Georgië en een hele reeks landen waar je niet mag komen. Als er een mop verteld werd en dat gebeurt zeer veel in de pauzehoek, moest ik die razendsnel in gebarentaal vertalen. We kregen subsidie als bedrijf, voor het aan het werk houden van gehandicapten. De vereniging waar ik lid en trainer van was, kreeg provinciaal en landelijk subsidie voor het laten sportbeoefenen van gehandicapten bij de vereniging. Ze vielen onder mijn begeleiding. Nooit heeft iemand ook maar de minste last gehad van zeer zware handicaps. Ik ook niet. Er waren gehandicapten bij van wie maandelijks het kraakbeen in het hele lichaam verder wegsmolt. Enkele zijn overleden.
Begrijp je nu waarom ik “nee” zeg?
En zo hoort het ook.
Je zegt niet wat je bedoelt en doet het daarna klinken alsof dat mijn schuld is? Nice try, maar het werkt niet.
Inhoudelijk dan: je boodschap van optimisme is even gevaarlijk als het pessimisme waar je allergisch voor lijkt (en niet ten onrechte, wat mij betreft).
Heb je ook beelden die niet clownesque of hartverscheurend zijn, maar gewoon, saai gehandicapt? (da’s een serieuze vraag trouwens, tussen het elkaar te slim af proberen te zijn door)
Diepe buiging.
Discussie gestopt.
@ 36. juzu : Beloofd?
Je kunt ze vragen wat je wilt, maar inherent aan mensen met een tik is dat ze zich nogal eens nergens aan houden. En dat is overigens ook best goed.
–
Anderhalf jaar geleden heb ik een rollator aangeschaft, omdat ik zonder nergens meer kwam, vanwege Lyme.
Ik was zo blij dat de wereld weer voor me open ging, de winkels weer bereikbaar werden, de stad, familie, vrienden en werk, dat ik van eerste schroom niet zoveel last had. Die schroom kwam later pas.
Bij een rollator dacht ik aan m’n oma, die er inmiddels niet meer is. Met m’n, toen nog 43 jaar vond ik het niet zo prettig me rechtstreeks te indentificeren met m’n oma van in de tachtig. Tot een goede vriendin me zei dat het toch helemaal niet vervelend was om aan m’n oma te denken. Dat was de juiste opmerking voor mij.
Wat me geholpen heeft bij het weer innemen van m’n plaats in de maatschappij zijn inderdaad goede voorbeelden: Jetta Kleinsma (toen nog secretaris, mét rollator), Renate Dorrestein, Lucille Werner, in zekere zin Steven Hawkins en natuurlijk Karin Spaink.
In m’n gedachten zie ik die prachtige foto van Karin in een rolstoel. Daar zit een vrouw die iets te melden heeft.
Het valt me op dat ik meer oog heb gekregen voor gebrek in m’n omgeving. Op straat zijn veel mensen te zien die zich moeilijk voortbewegen. Ik heb collega’s die te maken hebben met beperkingen, zoals een iemand die nog maar voor 16% ziet, een ander met suikerziekte, of een zware taak vanwege een ziek kind. Het levert mooie gesprekken op.
Gisteren heb ik voor m’n werk voor het eerst een externe presentatie gehouden. (Ik ben fondsenwerver bij een landelijke belangenorganisatie en heb gesolliciteerd mét rollator en werd aangenomen.)
Het was voor mezelf een beetje zoeken hoe de presentatie te doen. Ik kan immers niet meer goed staan en lopen. Om toch boven het publiek uit te komen ben ik op m’n rollatorkrukje gaan zitten en de rest verliep heel ontspannen.
Ik ervaar dit alles als een soort ontdekkingstocht. Iedere keer weer kom ik in situaties terecht die voorheen op een bekende manier verliepen, maar die nu vragen om een nieuwe benadering. Dat is zeker niet altijd plezierig. Iedere keer als het lukt om de uitdagingen te slechten, geeft dat mijn leven opnieuw weer glans.
Ben ook voor meer zichtbaarheid van allerlei gebrek.
Karin, voor mij ben je toch een beetje een held.
Prachtige foto ook van je ouders!
Karin,
van de verhalen over je katten waardeer ik zeker ook, maar dit betoog vind ik wel heel waardevol. Dankjewel!
Ik heb een link op ‘t forum van http://www.MSweb.nl gezet, met een paar citaten. ik hoop dat je daar geen bezwaar tegen hebt…
@Agnes: ik hoop dat je het niet erg vind dat ik twee zinnen uit je bericht hergebruik…
“Ben ook voor meer zichtbaarheid van allerlei gebrek.” “Het levert mooie gesprekken op.”
En dan mijn eigen aanvulling: Graag meer rekening houden met elkaar.
@Karin: jij bent een van de beelden waar je het over hebt.
Door de link van Frieda heb ik het stuk ook met veel plezier en respect gelezen.
Dank je!
@maurice: vind dat niet erg ;-)
Voor de geïnteresseerden onder ons een link naar een aardig inititatief om de gehandicapte roze mens beter in beeld te brengen:
http://www.rozewielen.samar.cc/index.html
Heel graag zouden wij , http://www.mitoinfo.nl , de lezing “Beeldenstorm” citeren op onze website voor volwassenen met een mitochondriale aandoening.
Uiteraard met bron- en auteursvermelding.
Naar onze mening is dit een zeer waardevol document voor de mensen die onze site bezoeken.
Graag zouden wij dan ook toestemming krijgen het document te copieeren.
BarT: bij deze mijn toestemming. Zet je dan ook een link naar mijn website bij het artikel?
Beste Karin,
Dank voor je snelle reactie!
Uiteraard zetten we de link naar je website er bij!
Groet van BarT
Wat een prachtige lezing. Ik werd er stil van. Ik heb eruit geciteerd in mijn eigen blog, met bronvermelding. Hopelijk vindt je dat goed.
Julie de Leeuw
Prachtige titel: “Beeldenstorm”. Over gezien en ontzien worden. Ik verkeer in de situatie dat ik doodziek ben, en de rest van mijn leven blijf, maar dat deze fase steeds verder opgerekt wordt. Dit levert praktische problemen op, want de noodzaak van regelmatige inkomsten dringt zich meer en meer op. Als mijn medische dossier ter tafel komt, en ik ook lichamelijk naakt sta, is er geen twijfel mogelijk. Maar ik heb meestal kleding aan, heb geen sombere uitstraling, er zijn geen krukken, rolstoel of geamputeerde lichaamsdelen te zien. Aan mijn verstand twijfelt niemand. Toch ben ik zeer beperkt.
Laten we maar die beeldenstorm beginnen! Ik moet helaas wel eens ontzien worden (wat vaak discussie oplevert omdat ik zo gezond oog), maar ik wil vooral gezien blijven! Met al mijn beperkingen, want ik ben nog net zo veel waard als toen ik als gezonde door het leven ging. Het is anders, niet beter of slechter!
Nog een mooi voorbeeld: Aline Saers, directeur van per saldo.
En Roel van Velzen.
Kan niet laten er een leuke verzameling van te maken.