Invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier maakt de zorg efficiënter, helpt kosten te besparen en voorkomt medische missers. Of nu ja… dat denkt de overheid. Er zijn immers tal van prachtige rapporten die aantonen dat automatisering in de zorg geweldige voordelen biedt. Vandaar dat minister Klink alle huisartsen en ziekenhuizen wil verplichten tot aansluiting op het landelijke EPD.
Alleen klopt er weinig van het idee. Al die veelbelovende rapporten zijn gebaseerd op verwachtingen, hoop en illusies. Wie de praktijk onderzoekt, zoals Harvard professor David Himmelstein deed, komt helaas tot andere conclusies.
Himmelstein ging na hoe de vierduizend ‘meest gedigitaliseerde’ Amerikaanse ziekenhuizen de afgelopen vier jaar presteerden. Zijn rapport (.pdf) is vernietigend. Automatisering in de zorg kost miljarden, levert systemen op die vooral handig zijn voor de managers terwijl ze het medisch personeel extra rompslomp bezorgen, het veroorzaakt juist méér bureaucratie, en het maakt de zorg geen spat beter, veiliger, goedkoper of efficiënter. Zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn ‘presteren niet beter op kwaliteit, kosten en beheerskosten,’ concludeert Himmelstein.
De professor wijst erop dat de gedachte dat automatisering tot efficiency en besparingen zou leiden, bepaald niet nieuw is. We hopen daar al bijna een halve eeuw op. Die droom wordt niettemin zelden bewaarheid. Wie naar zijn eigen werk kijkt, weet dat Himmelstein gelijk heeft. In elk kantoor wordt door automatisering juist meer papier geproduceerd en rondgeschoven, en de totale hoeveelheid administratieve handelingen neemt per jaar gestaag toe in plaats van af. Bovendien blijkt automatisering altijd duurder uit te pakken dan verwacht en minder op te leveren dan gehoopt. In het medisch bedrijf is dat, zo blijkt nu, niet anders.
Himmelstein kwam slechts een paar ziekenhuizen op het spoor waar geautomatiseerde gegevensverwerking en elektronische patiëntendossiers wél voor een lichte kwaliteitsverbetering hadden gezorgd. In juist die gevallen had men de zaak anders aangepakt. Ze schaften geen dure kant-en-klare pakketten aan (die daarna gewoonlijk maandenlang getuned en aangepast moesten worden, en die de mensen die ermee moesten werken steeds vertwijfeld naar de handleidingen deed zoeken). Nee: ze lieten maandenlang systeemanalisten in het ziekenhuis meedraaien zodat die konden zien wat handig of nuttig zou zijn. Vervolgens schreef die ploeg programma’s op maat: software die nauw aansloot op de alledaagse medische praktijk. Dat leidde tot gebruiksvriendelijke programmatuur waar het medisch personeel daadwerkelijk iets aan had en dat hun werk vereenvoudigde en verhelderde, in plaats van het complexer en weerbarstiger te maken.
Het is een bekend gegeven: bottom-up werkt aanzienlijk beter dan top-down. Wat uit de praktijk groeit, werkt beter dan wat van bovenaf gedropt wordt.
Om die reden doet minister Klink er verkeerd aan om zo koppig vast te houden aan het landelijke EPD, terwijl artsenorganisaties hem met klem verzoeken in plaats daarvan alsjeblieft wat meer tijd en geld te steken in hun bestaande regionale EPD’s. Die regionale patiëntendossiers zijn immers gegroeid uit bestaande samenwerkingsverbanden, ze sluiten aan op de praktijk en zijn ontwikkeld op basis van de medische behoeftes om informatie te delen en uit te wisselen. Met Himmelsteins rapport in de hand weet je het zeker: Klink schrijft de zorg een verkeerd medicijn voor.
Hallo Karin,
Dank voor deze tekst.
Je hebt op een hele mooie wijze een groot algemeen maatschappelijk probleem aan de orde gesteld.
En dan bedoel ik eigenlijk niet het EPD, maar de wijze waarop de overheid en grote concerns tegen automatiseringssystemen aankijken.
Bij Rijkswaterstaat wil men het inroosteren van mensen op sluizen en bruggen automatiseren. Dit gebeurd tot nu toe nog altijd met d ehersens een het handje, geholpen door een Excelbestandje.
Maar nu wordt het allemaal geweldig.
We krijgen een module in SAP en dan is roosteren nog een fluitje van een cent.
Ja, hier en daar moeten we wel onze werkwijze gaan aanpassen aan de betreffende module want wat wij nu doen past niet in het systeem?!…
Kortom, precies de situatie die je beschrijft.
Mijn vraag is nu wel, in hoeverre mag ik met deze tekst iets doen?
Mag ik hem bijvoorbeeld versturen naar de werkgroepleden die ons nieuwe rooster systeem begeleiden?
Ik hoor dat graag van je.
Met dank voor het genoegen dat ik aan je tekst beleefd heb,
vriendelijk groetend Theo Janssen
Ik heb het betreffende onderzoek is doorgelopen en ik vind dat je heel erg uit moet kijken om hier een conclusie aan te verbinden voor de Nederlandse situatie, die onvergelijkbaar is met de Amerikaanse. Het Epd (cure) en Ecd (care) lijkt met name gericht op keteninformatisering in een veld waarin enorm veel onderlinge afhankelijkheden bestaan tussen allerlei stakeholders, financiers, indicatieorganen, verzekeraars, zorgkantoren, belastingdinest, cak en ga maar zo door. Bovendien kan ik me weinig tot niets voorstellen van het alternatief van een “digitaal” ziekenhuis, is dat een “niet-digitaal” Ziekenhuis? Gebruiken ze daar alleen pen en papier? Bottom-up is altijd goed, maar laten we niet vergeten dat de hele IT-industrie een jonge industrie te vergelijken is met de autobranche rond 1910. En toch hebben we allemaal een redelijk betrouwbare computer als burger en we willen daar ook allemaal toegang mee hebben tot banken, gemmeente winkels en ja ook de dokter en de apotheek.
Het gevecht tegen een epd is een achterhoedegevecht.
Theo: jullie gaan met SAP werken? Dat staat berucht om zijn eh, onhandelbaarheid en zijn prijs. Ja, stuur mijn column gerust door, dat mag; alleen voor herpublicatie heb je toestemming nodig.
Ruud: waar Himmelstein op wijst is dat alle geraamde voordelen van automatisering *verwachtingen* zijn en ze maar zelden getoetst zijn in de praktijk. Dat geldt ook voor NL: beleidsmakers en softwareproducenten buitelen over elkaar hen met opgeklopte verwachtingen. Wat ook voor NL geldt, is dat het ontwerp, de systematiek, de interface etc van het EPD door derden is bedacht en dat we verwachten dat de mensen zich maar moeten aanpassen aan de software. Himmelstein stelt top-down en bottom-up tegenover elkaar, niet digitaal versus analoog.
De opmerking dat we allemaal een tamelijk betrouwbare computer tot onze beschikking hebben, deel ik helaas niet. Besturingssystemen zijn tamelijk lek en veel mensen weten weinig de weg op hun eigen computer – reden waarom providers omkomen in de spam en te veel mensen merken dat ze ineens zijn oplicht.
Ik ben helemaal geen tegenstelling van het EPD; ik heb altijd gezegd dat minimaal beginnen en dan uitbouwen een veel betere manier is, en dat ontwerpers veiligheid van meet af aan moeten meenemen in hun programmatuur; nu is beveiliging een toevoeging achteraf, dat werkt niet. Zoals het nu gesteld is – met zoveel zwakke schakels in het systeem – vrees ik de dag dat patiënten on-line toegang krijgen tot hun dossier.
Theo: Ik werk zelf aan het ecd in de care, dus mijn specialiteit is niet het ecd. Ik deel overigens de meeste bezwaren wel (mijn huisarts kan het niet laten me daar regelmatig mee lastig te vallen), maar a) ik vind de situatie die Himmelstein beschrijft onvergelijkbaar met de Nederlandse. B) mijn opmerkingen zijn tamelijk beschouwelijk en niet technisch-inhoudelijk van aard. In mijn visie is ‘de computer’ onvermijdelijk. Iedere factuur die een burger heden ten dage krijgt is ‘geautomatiseerd’ Zelfs het voorheen onleesbare krabbeltje van de dokter is een heldere print. Men koopt zijn boeken bij bol.com en vult zijn belastingformulier on-line in, ondanks het feit dat de meeste mensen nog een probleem hebben om een stukje software te installeren. Daarom mijn vergelijk met de auto’s rond 1910. levensgevaarlijke vehikels, slechte wegen, maar niemand die er maar een seconde aan denkt om terug te gaan naar paard en wagen.
Geheel terzijde nog iets dat ik opvallend vind is de vrees voor privacyschending juist in een periode dat de gemiddelde adolescent zich geheel ontbloot laat hyven en uitgebreid bericht over zijn seksuele voorkeuren. Ik overdrijf, maar je begrijpt de strekking wel denk ik.
Pardon, waar staat ‘dus mijn specialiteit is niet het ecd. ” moet je lezen epd.
Pardon, twee, mijn reactie is uiteraard (ook) aan jou gericht, Karin.
Nog even over het ecd dan. Ik stelde al, dat dat gehele systeem -beginnende bij een oude wens tot zorgvuldige wachtlijstinformatie- van aanvang aan gericht is geweest op berichtenuitwisseling en maatschappelijke verantwoording in de zorgketen enerzijds en eisen vanuit een moderne bedrijfsvoering (koppeling aan logistieke trajecten, aan behandelplannen, personeelscapaciteit, bekostigingsparameters, indicaties, eigen bijdrage anderzijds). Waar een ”gewoon Amerikaans verpleeghuis, rechtstreeks op basis van een simpele offerte en factuur zaken kan doen, is het Nederlandse equivalent gehouden aan wetgeving (denk eens aan de Nza, Zvw versus AWBZ, WMO), maatschappelijke verantwoording verantwoording, governancecodes, cao’s en gaat u zo maar door. En alle vereisen zij hun eigen stukje informatie, liefst elektronisch.
Het is bedroevend om en jammer om te merken dat men nog steeds denkt dat succesvolle automatisering bottom down werkt. Om draagvlak, deskundigheid én succesvolle invoering te garanderen dienen de eindgebruikers van welk (geautomatiseerd) systeem dan ook op z’n minst medezeggenschap maar vooral ook vakinhoudelijke inbreng te krijgen. Daarmee bereik je dat systemen succesvol ingevoerd (kunnen) worden en in de praktijk effectief blijken te zijn. Ik breng/bracht dat zelf als sinds begin jaren 80 van de vorige eeuw in de praktijk en dat leidt tot succesvolle implementaties tot volle tevredenheid van de eindgebruikers en (beoogde) klanten van diverse systemen (ja ook in de gezondheidszorg).
Het argument dat de automatisering een nog jonge industrie is een dooddoener. Hoe lang heeft de mensheid nodig om te beseffen dat succesvolle systemen (en niet alleen in de automatisering) grotendeels afhankelijk zijn van de motivatie en deskundigheid van de mensen die ermee moeten werken?
Het gaat in alle gevallen niet alleen om de techniek maar het raakt aan de psychologie van mensen om hen succesvol te bewegen (een deel van) hun eigen deskundigheid over te dragen aan, dan wel te laten samenwerken met, geautomatiseerde systemen en laat dat nou net een vakgebied zijn waar we al heel lang meer van weten maar dat nauwelijks wordt ingezet bij IT-projecten.
De conclusie van Himmelstein dat ziekenhuizen waar eindgebruikers werden ingeschakeld bij de totstandkoming van de systemen beter presteerden verbaast me niet maar bevestigt de ervaringen die ik daar zelf mee heb.
Ik ben voorstander van een EPD maar dan wel in de vorm waarbij de gebruikers (materiedeskundigen) het voor het zeggen hebben v.w.b. de in- en output. Dat er vervolgens garanties komen t.a.v. de privacy daar mogen de automatiseerders vanuit hun deskundigheid zich dan over buigen.
Je argumenten ondergraven mijn stelling niet, dat ICT in het maatschappelijke debat getoetst moet worden op de specifieke problemen die een relatief nieuwe techniek met zich mee brengt. Het feit dat je iedere technologische majeure verandering beter bottom-up kunt benaderen heeft daar niets mee te maken. Men maakt bijvoorbeeld steeds meer gebruik van internet bij alle activiteiten, maar hoe lang is dat nu helemaal en wie verwijt je dat het dus nog niet vlekkeloos verloopt? Heeft dat dan niets te maken met het feit dat we nog geen twintig jaar internet gebruiken? Ik dacht het wel.
Ruud, je gaat niet in op Himmelsteins voornaamste kritiek, hier herhaald door Greg: bottom-up werkt vele malen beter. En het EPD wordt juist top-down neergezet, waarbij de bestaande regionale EPDs worden genegeerd.
Dat internet nieuw is heeft daar geen klap mee te maken, noch dat jongeren – of wie ook – hun hele hebben en houden op Hyves zetten.
Ik zei al mijn overwegingen zijn met name van beschouwelijke aard. Als ik technisch inhoudelijk zou reageren zou ik punt voor punt Himmelsteins kritiek moeten toetsen aan de nederlandse situatie en dat zou te veel op mijn werk gaan lijken, maar voor één punt maak ik een uitzondering: landelijk versus regionaal. Ik begrijp de voorkeur van de huisarts voor regionaal, maar in mijn sector heb je daar niets aan. Mijn organisatie werken landelijk en wisselen landelijk informatie uit met dus allemaal verschillende lokale systemen, die allemaal hun eigen eisen hebben. Dat is dus nogal vervelend. Mijn visie op bottom-up gaf ik al, maar mijn voornaamste punt is dat Himmelsteins kritiek hoe terecht ook, niets meer is dan een chagrijnige constatering dat een t-ford nog niet in acht seconden optrekt van nul tot honderd en ook nog een schone motor heeft, bij wijze van spreken. In de IT verandert de werkelijkheid iedere vijf jaar, dat is een gegeven. Verwijs nu niet het epd (wat dat in vredesnaam ook moge zijn, want het is een containerbegrip natuurlijk) naar de prullebak, maar denk eens structureel na over de rol van de techniek in de zorg en de bestaande infrastructuur. En als je over privacyaspecten daarvan debateert, betrek dan ook de m.i. heel snel wijzigende omstandigheden waaronder dit begrip betekenis krijgt in onze tijd en betrek dat bij de discussie. Dat kan geen kwaad. Dat internet een nieuwe techniek is heeft er heel veel mee te maken. Alle berichtenverkeer gaat inmiddels bijvoorbeeld via webapplicaties, die tien jaar geleden nog niet bestonden. Uiteraard heeft dat effecten. Denk maar eens aan de overgang van ascii naar xml. Ik kan je verzekeren dat dat niet eenvoudig is, maar goed nu wordt ik toch weer te inhoudelijk.
Al eerder heb ik hier geschreven over een landelijk IT forensisch registratiesysteem, dat ontwikkeld is door een Zuidnederlandse huisarts en waarop alle specialisten, ziekenhuizen afdelingen en huisartsen van Nederland zijn aangesloten. Het werkt nog steeds tot volle tevredenheid, ondanks dat er natuurlijk inmiddels wel enkele vernieuwende versies zijn gevolgd en in hedendaagse gereguleerde dagelijkse praktijk gebracht.
http://www.juzo777.nl/info/index.htm
login guest pass guest
Laat er geen misverstand over bestaan dat ik beroepshalve altijd pleit voor bottom-up waar mogelijk, maar je voorbeeld geeft nu net aan wanneer dat wel en wanneer en op wel vlak dat niet kan. één huisarts met een algemeen geaccepteerd systeem prima, maar daar heb ik het niet over. De bestaande praktijk in mijn veld is dat ‘wij’ gillend gek worden van weer een gemeente, zorgkantoor of verzekeraar met zijn eigen systeem, coderingen. De vertaaltabellen zijn niet aan te slepen, noch te onderhouden door honderden verschillende bedrijfsregels en systeemeisen. Kortom standaardisatie en eenheid van taal. Eenduidige semantische modellen en een techniek die instructie en inhoud scheidt. Dat moet je nationaal aanpakken. Je eigen huisje bouwen en inrichten is leuk. Een dorpje gaat ook nog. Maar ooit moet de spoorrails en de bekabeling overal hetzelfde zijn en daar moet je landelijke afspraken over maken.
Ik vond het EPD al stom, vanuit mijn eigen positie als “patiënt”: wie mijn medische gegevens in moet zien kan me om toestemming vragen (noodsituaties daargelaten). Me er eenmalig op wijzen dat ik bezwaar kan maken tegen het stilzwijgend en levenslang hebben verleend van die toestemming, inclusief aan partijen die ik niet ken en aan partijen die er niks te zoeken hebben, om een software gedrocht er door te drukken, daar was ik niet van gecharmeerd.
Het EPD lost vanuit mijn standpunt niks op. Als het EPD ook vanuit de positie van zorgverleners niks oplost, wiens positie blijft er dan nog over? Iemand die ver van de echte wereld verwijderd is, I guess.
Het is natuurlijk overdone en volstrekt buiten de orde, maar als je jaren geleden in Houston uit het vliegtuig stapte om een hartoperatie te ondergaan dan werden alle patiënten ter plekke stante pede automatisch voorzien van de sacramenten der stervenden volgens de rituelen der kerk en geen enkele operatiekandidaat die daaraan ontsnapte, als zijn leven hem lief was.
Het bedoelde amerikaanse onderzoek blijkt inderdaad behoorlijk ontluisterend te zijn als het om vermeende voordelen van automatisering in de zorg gaat.
Daarbij komt ook nog eens de vraag wat er in geneeskunde nu eigenlijk echt zeker is. Bedoel: wat een bepaalde arts eenmaal centraal geregistreert opschrijft kan een andere arts in een andere situatie toch ook gemakkelijk op het verkeerde been zetten. Elke individuele arts dient op eigen onderzoek en inzicht af te gaan om niet in de fout te gaan. In geneeskunde is gewoon steeds met onnoemelijk veel factoren rekening te houden. Waar blijven daar de voordelen van centrale registratie?
–
In het verplichte nascholings-practicum voor de huisartsen in de medische faculteit, want daar horen ze thuis.
Ook in deze discussie wordt weer de fout gemaakt door te spreken over centrale registratie. Er wordt helemaal niets centraal geregistreerd nog bewaard. Alle dat blijven bij de primaire bron, alleen de noodzakelijk uit te wisselen informatie uit de keten wordt regionaal via een centraal schakelpunt geleid, dat bestaat uit een routeringstool, een verwijsindex, een autorisatietool en een logging.
Men lijkt nu voor het gemak te vergeten dat ziekenhuizen en artsen heel erg lang (jaren en jaren) de kans hebben gekregen bottom-up een gedegen systeem te bewerkstelligen. Helaas, men bleef in de eigen straatjes hangen en het eigen gebied afbakenen waardoor talrijke verschillende systemen ontstonden maar het beoogde landelijke systeem of aansluiting er telkens maar weer niet kwam. Dat modderen in de marge is juist de reden dat Ab Klink nu een knoop heeft doorgehakt en een landelijk systeem probeert op te leggen, top-down dus. Vooral nodig om wat Ruud al aangeeft, het is ondoenlijk en onwenselijk honderden verschillende netwerken aan elkaar te koppelen. Het gaat immers niet om een windows thuis netwerkje.
Daarnaast krijgen ‘ICT’ en ‘automatisering’ de schuld van vele problemen toebedeeld waar het de mens achter de automatisering is die de fouten maakt. Dat is lang niet altijd door slechte programmering, vaker is het beroerd gebruik van een systeem. Zo kan een programmeur beveiligen tot hij/zij een ons weegt, als personeel structureel niet uitlogt, jan en alleman hun password geeft of het verdomd zich aan welk protocol ook te houden, helpt dat beveiligen geen snars.
Valt me als laatste op dat ‘wij’ niets concreets weten. De medische wereld klaagt wat af maar alles blijf in vage termen benoemd. ‘Het gaat fout’ maar wat gaat er dan precies fout en waarom dan?
Karin,
Je hebt veel geschreven over het EPD, maar ik plaats dit maar in deze draad:
http://www.nu.nl/binnenland/2141276/laagopgeleiden-hebben-meer-vertrouwen-in-epd.html
Maw: De dommen hebben er vertrouwen in!
J.
Janus: weinig opleiding hebben wil bepaald niet zeggen dat je dom bent…
En een hoge opleiding wil bepaald niet zeggen dat je slim bent
Voila, relevant onderzoek:
Flaws in the security architecture of the Dutch EPD system
http://staff.science.uva.nl/~noordend/epd/
Happy reading!