[Gesproken column voor De Praktijk, Radio 1 (Avro), elke dag tussen 13:30 en 14:30.]
Drie weken geleden kreeg mijn moeder een nieuwe knie. Haar eigen knie is er letterlijk uit gezaagd en werd vervangen door een namaakgewricht van plastic en staal. Ze is een dag vreselijk beroerd geweest: hoge koorts en veel pijn. Vijf dagen na de operatie kon ze alweer lopen en mocht ze het ziekenhuis uit.
Ik vond het ronduit een mirakel. Nee, een dubbel mirakel. De ingreep was een wonder van medisch vernuft: zo maar een hele knie vervangen. Maar ’t was ook een wonder van menselijke veerkracht. Woensdag had ik mijn moeder nog als een wrak in haar ziekenhuisbed zien liggen. Je gaf werkelijk geen cent voor d’r: dun stemmetje, afwezig, bezweet van de koorts en met een dik verpakt been dat al pijn deed als je ernaar kéék. Aan ’t eind van diezelfde week liep ze zonder stok thuis en moesten mijn vader en ik haar manen om nou eindelijk ’s te gaan zitten.
Op zulke momenten denk je eventjes dat de geneeskunde echt alles kan.
Maar als het niet over de mechanica van het lichaam gaat, is het medisch bedrijf aanzienlijk minder straightforward. Lichamen zijn buitengewoon complex, en bovendien doorkruisen en beïnvloeden allerlei processen elkaar en haalt de ene verandering of afwijking de andere uit, in een soort kettingreactie. Er zijn veel ziektes waar we – zelfs al zouden we ze helemaal begrijpen – eigenlijk bitter weinig aan kunnen doen. Meer dan pappen en nathouden zit er vaak niet in. Rekken. Symptoombestrijding. De zaak zo lang mogelijk leefbaar houden. En dat is dan al heel wat.
Professor Dunning pleitte in dit programma deze week daarom voor meer terughoudendheid van artsen; Hij wil graag dat de geneeskunde haar eigen onmacht openlijker toegeeft. Hij heeft volkomen gelijk.
Alleen: dat is buitengewoon moeilijk. Als arts moet je dan je eigen vak sterk relativeren. Da’s natuurlijk een rare psychologische knoop. Want wie zegt er nou: ‘Hoor ‘s, ik ben erg goed in mijn vak, maar mijn vak stelt veel minder voor dan u denkt’? Bovendien: je patiënten hopen zo hartstochtelijk dat jij ze kunt helpen, dat jij hun lichaam op orde kunt brengen waar dat lichaam het zelf laat afweten. Probeer het maar eens: iemand recht in de ogen kijken en zeggen dat je niet veel voor hem of haar kunt doen.
Toch moet het, denk ik. We dokteren nu te vaak en te lang. We hopen te makkelijk dat we ziektes teniet kunnen doen, verval ongedaan kunnen maken en gebreken kunnen verhelpen. Soms weet de geneeskunde zodoende iemands leven fors te rekken, maar daar hangt een stevig prijskaartje aan. Je leven raakt gemedicaliseerd. Je besteedt je tijd en energie aan ziekenhuisbezoek, aan weer een onderzoek, aan toch nog maar een nieuw medicijn proberen, aan wachten op uitslagen, aan bang zijn dat je bloedwaardes weer zakken of stijgen, aan hopen op betere tijden.
Soms is streven naar verzoening een betere weg, vermoed ik. De blik eindeloos richten op genezing maakt dat we verleren hoe we het beste kunnen maken van wat ons rest en wat er is. Het is een weddenschap met de toekomst die ons het zicht beneemt op het nu. Zo wordt hoop een verfijnde marteling.
Hallo, Karin Spaink,
Prachtige column, uitgerekend op “de dag van het kwakdenken” uitgesproken.
Ik ben je fan, maar dat moet ik natuurlijk niet altijd slechts voor me houden.
DAG, kanjer!
Dat je napraat, wat ik je heb vóórgepraat, zonder dat je ‘t ‘r mee eens was, ‘n paar jaar geleden, valt me eigenlijk niet eens zo erg tegen. Maar tegelijk ook zeker en beslist niet zo heel erg mee. Even goeie vrienden, maar dat dan uitsluitend, vanwege ‘t mooie weer.
‘^_^/’
Kijk.
“Zo wordt hoop een verfijnde marteling.”
Het pleidooi van professor Dunning en de steunbetuiging van Karin Spaink onderschrijf ik. Karin schrijft ook dat het moeilijk zal zijn voor artsen om een stap terug te doen. Net zoals het moeilijk zal zijn voor patiënten om een dergelijke stap te accepteren.
Dit alles doet me denken aan het werk van Elisabeth Kübler-Ross, arts en psychiater die verschillende boeken heeft geschreven over stervensbegeleiding en rouwverwerking. Zij liet zien dat de medische wereld als systeem is gericht is op genezing en dat dat heel iets anders is dan de zorg voor kwaliteit van leven en voor een goed levenseinde.
De strijd van Kúbler-Ross voor meer aandacht voor “het leven” binnen het medisch bedrijf heeft haar behalve roem ook veel tegenstand opgeleverd, soms met gevaar voor eigen leven en dat van anderen.
Het lijkt me getuigen van levenskunst van zowel de geneeskundige, de patiënt en haar of zijn naasten, om in een individuele situatie de juiste keuzes te maken. Ik vraag me af of een dergelijke levenskunst en een medische systeem elkaar goed verdragen. Het lijkt me het onderzoeken en experimenteren waard.
Goed stuk. Helemaal eens dat met meer openheid iedereen gebaat is. Ik denk dat er misschien ook minder mensen vluchten naar de alternatieve artsen, omdat men dan beter begrijpt dat die ook maar wat verzinnen om dingen te verklaren. Jomanda kan het dan helemaal wel schudden met de klandizie, hopelijk.
Wat mij een goed idee lijkt is als ziekenhuizen veel meer bieden dan ze nu bieden. Mensen hebben vaak vooral ook aandacht en een luisterend oor nodig. Laat ze daar groepjes starten onder leiding van een deskundige waar mensen steun en extra informatie vinden. En verder korte cursussen leefstijl, ontspanning, verzorging, beweging, al die dingen die je nergens anders leert als je niet zelf actie daartoe neemt. Als die mensen toch naar het ziekenhuis komen, kunnen ze maar beter ook iets aangeboden krijgen, toch? Het stikt van de patienten, genoeg te doen en te verzinnen waar mensen wel baat bij hebben. Alle patientenverenigingen zouden bijvoorbeeld ook in het ziekenhuis activiteiten kunnen organiseren in samenwerking met artsen. Het ziekenhuis als soort buurthuis, why not!
Ook hoop ik dat er nu eens goed onderzoek naar het placebo-effect wordt gedaan, en hoe dat op verschillende wijzen op te wekken zonder religie of theorie (blijft toch mijn favoriet, ha!).
JuZo: je matigt je zoveel aan dat het bepaald geestig is: zulke dingen schreef ik al in 1992, helemaal zonder jouw hulp. Verder wil ik je eraan herinneren dat toen ik hier meldde te overwegen af te zien van verdere behandeling tegen de kanker, je dat erg eigenwijs vond. Maar da’s precies een voorbeeld van die terughoudendheid: artsen kunnen niet alles, risico’s blijven bestaan en kun je maar beter accepteren dan te pogen met huid & haar uit te roeien. Dat laatste lukt namelijk toch nooit.
Pietie: ja, ziekenhuizen kunnen er meer aan doen, maar ik denk ook dat *wijzelf* dat kunnen. Gewoon, praten met mensen die iets hebben. Praten over onze eigen kwalen. Onderling uitzoeken wat je wilt en wat niet. Medische ingrepen en eindeloos doorgaande therapiën afwegen tegen kwaliteit van leven. Niet alles hoeft via professionele lijnen te worden geregeld, liever niet zelfs…
Maar als artsen eerlijk zeggen dat ze soms weinig kunnen, en soms nauwelijks beter zijn dan middeleeuwse barbiers, dan werkt het placebo-effect ook niet meer. En dat is toch ook weer een paar procentjes de goede kant op. De afweging ‘wanneer onmacht toegeven’ versus ‘alwetende dokter spelen’ wordt daardoor nog moeilijker.
Inez, het placebo-effect is al heel variabel. Het werkt bij mensen die meer autoriteitsgevoelig zijn beter dan bij nuchtere mensen, en het is ook een vrij beperkt effect. Cru gezegd: niemand is nog ooit genezen van een placebo tegen kanker…
Er is een ander prijskaartje, dat het “alles uit de kast halen” onmogelijk maakt/gaat maken en dat staat los van wat de arts kan en niet kan.
En dat weet Dunning, de man van de trechter, als geen ander.
De Qaly (quality adjusted life years) is inmiddels een ‘geaccepteerd’ begrip geworden en teksten als van Dunning en van jou leiden ons in de richting van dat nu eenmaal niet alles mogelijk is en dat we daar vrede mee moeten hebben.
Iedereen is , gelukkig, vrij om een behandeling te ondergaan of te weigeren, maar naar mijn mening gaan mensen -uitzonderingen daargelaten- niet naar de dokter om te horen dat ze niet (meer) behandeld kunnen worden en de kans op genezing lijkt me groter bij een realistische, maar positief ingestelde arts.
Uitzonderingen daargelaten… afhankelijk van de patiënt… zijn er twee partijen die gaan profiteren van artsen die sneller ‘afschrijven’:
De ziektekostenverzekeringsmaatschappijen (en op beperkte schaal “de massa”, omdat de premies minder zullen stijgen) en het alternatieve circuit, inclusief de Duitse privé-klinieken met hun extreme claims.
“We dokteren nu te vaak en te lang.”
Het komt ongetwijfeld voor, maar voor veel mensen geldt: Liever te vaak en te lang, dan te weinig en te kort.
“Alles wat mogelijk is (ook qua patiëntvriendelijke behandelingen) aan iedereen aanbieden is niet meer te betalen” vind ik een eerlijker argument bij het maken van keuzes, dan “we kunnen niets meer voor u doen”, terwijl dat vaak wel het geval is… en nog vaker het geval zal zijn.
“Maar dat is niet eerlijk”.
Tsja… alsof het eerlijk is, dat pakweg een miljard mensen nauwelijks of geen gezondheidszorg krijgt.
En naar aanleiding van je “cru gezegd”. Niemand kan met zekerheid zeggen waardoor de spontane remissies veroorzaakt worden…
Door placebo’s/positief denken, biddende gemeenteleden, Jomanda…
Samengevat: Ik vind Dunning en jou te kort door de bocht gaan.
HenK: de notie dat eindeloos doordokteren ook teveel geld zou kosten, is voor mij helemaal geen primaire overweging. En ja, er zijn teveel ziektes en vormen van fysieke makke waar we weinig tot niets aan kunnen doen. We zouden er beter aan doen dat te accepteren dan te blijven hameren op de valse gedachte dat alles kan.
Dat jij zoiets karakteriseert als ‘iemand afschrijven’, dat vind ik pas cru. Als ik me er rekenschap van geef dat er tegen ms niet veel valt te doen, beschouw ik mezelf toch niet als ‘afgeschreven’?
7: Helaas is het waar dat er nooit iemand genezen is van kanker door het placebo-effect. Maar… een familie-lid van mij was wel plotseling genezen van een een hersentumor, onverklaarbaar. Zo was het er, veroorzaakte o.a. epileptische aanvallen, en zo was het opeens niet meer op de scan te ontdekken. De Tumor was gewoon zomaar opeens verdwenen! Soms denk ik wel eens dat het kwam omdat haar moeder zooooveel had gebeden tot God dat het alsjeblieft mocht weggaan. Maar meestal denk ik dat het gewoon puur geluk en toeval is geweest, dat soort onverklaarbare genezingen gebeuren soms gewoon.
Maar het placebo-effect blijft me fascineren. Is het puur religie/geloof wat een bepaald systeem in werking zet dat mensen werkelijk helpt en de genezing ten goede komt? Of is het puur zelfgenezend vermogen van het lichaam dat bij de een nu eenmaal meer ruimte krijgt (om welke reden?) dan bij een ander? Of heeft het werkelijk iets te maken met alleen maar positief denken en/of hopen? Of meer met gezond leven (goed eten, voldoende slaap etc.) Of is het helemaal afhankelijk van wat men mankeert… Fascinerend blijft het.
Karin, wat ik probeerde duidelijk te maken is, dat berichten over minder doorbehandelen door de reguliere artsen met genoegen gelezen zal worden door een aantal partijen.
Jij legt de nadruk op dingen die (nog) niet kunnen en ik ben bang dat er dingen die wel kunnen uit beeld raken, omdat al geaccepteerd wordt dat ze niet kunnen.
En niet iedereen gaat zoals jij om met “we kunnen niets meer u doen” en ervaart “uitbehandeld” als “afgeschreven”.
En ik heb het niet over blijven hameren op de valse gedachte dat alles kan, maar wanneer we accepteren dat er veel ziektes en fysieke makke zijn, waar weinig of niets aan gedaan kan worden, kunnen we ook wel stoppen met al die peperdure onderzoeken naar nieuwe behandelingsmethodes en medicijnen.
Nog niet zo lang geleden zeiden mensen ‘die ziekte’ of ‘k’ wanneer ze kanker bedoelden en was het krijgen van kanker een zo goed als zeker doodvonnis. Mensen waren snel uitbehandeld… maar gelukkig waren er voldoende mensen die geen genoegen namen met acceptatie.
Zoals er op dit moment gelukkig nog voldoende mensen zijn, die geen genoegen nemen met het feit dat tegen ms weinig te doen is.
En die mensen verdienen, naar mijn mening, meer mijn steun dan mensen die zeggen: “Leer er maar mee leven”.
De boodschap “we kunnen niets meer voor u doen” zou wat mij betreft ook vaak moeten luiden “we kunnen NU niets meer voor u doen, maar…”.
Valse hoop ? Nee, want soms gaan ontwikkelingen snel genoeg om dingen mogelijk te maken, die eerder niet konden.
Zo maar een vraagje. Moeten we nu al accepteren dat het aantal dementerenden in Nederland de komende decennia in de honderdduizenden gaat lopen of moeten we doorgaan met onderzoeken, met het ontwikkelen en uittesten van medicijnen of andere behandelingen ?
Moet de medische wetenschap vaker/duidelijker de handdoek gooien of doorgaan met het zoeken naar remedies ?
Jij denkt daar anders over, uitgaand van hoe je zelf in het leven staat, maar ik zie in veel uitbehandelde patiënten potentiële klanten voor de kwakzalverij.
En die ‘bedrijfstak’ gaat het nu al veel te goed…
HenK, de ellende is dat we tot op zekere (grote) hoogte het probleem van die honderdduizenden dementerende mensen zelf in het leven hebben geroepen, doordat we goed zijn geworden in het bestrijden van andere ziektes. Mensen leven daardoor langer en raken dan, helaas, vaak op latere leeftijd dement.
Je hebt gelijk dat toegeven dat de medische wetenschap in individuele gevallen niet heel veel (meer) kan doen, een markt schept voor de kwakdenkers. Tegelijkertijd ontstaat die markt ook, denk ik, door dat sterk vigerende idee dat er altijd genezing mogelijk zou moeten zijn. Als we dat idee ietsjes gaan relativeren is dat uiteindelijk een goed ding, vermoed ik.
Is het niet voordehandliggender het placebo-effect te zien als een bewijs dat klachten vanzelf kunnen verdwijnen ipv het toe te schrijven aan onbegrepen ingewikkelde lichaamsprocessen?
13: Vanzelf verdwijnen van klachten is toch ook een onbegrepen ingewikkeld lichaamsproces? Met of zonder nep-pillen. Ik zou het interessant vinden als daar meer over bekend werd.
Artsen zouden wat mij betreft iets meer respect voor het lichaam mogen tonen, en een patient niet alleen maar zien als onderwerp van operatie of behandeling. Ze zouden meer kunnen doen om het lichaam te helpen bij de natuurlijke genezingsprocessen in plaats van maar meteen overal het mes in te zetten.
De laatste keer dat ik in een ziekenhuis was en zei dat ik niet geopereerd wilde worden aan de kwaal, maar wel regelmatig gecheckt zei de arts: waarom, je gaat toch niets laten doen, wat heeft het dan voor zin om op controle te blijven? Die arts zag mij als klant, en vond me totaal oninteressant zodra er niets aan me te verdienen viel. Daar wil ik dus niet meer naar terug!
Een ziekenhuis zou een plek moeten zijn waar mensen iets extra’s kunnen leren over hun lichaam, waar ze goede informatie en aandacht krijgen, waar patiënten elkaar eventueel onderling kunnen steunen en tips geven. Ik zie het wel zitten, het ziekenhuis als ode aan de mens, en vooral nooit meer andersom!
“Als we dat idee ietsjes gaan relativeren is dat uiteindelijk een goed ding, vermoed ik.”
Karin, wanneer je het zo stelt, dan kan ik het daar helemaal mee eens zijn.
Maar ik ben bang, dat dit gebruikt gaat worden om ons meer te laten wennen dat alles wat kan, minder vaak mogelijk zal zijn.
Zoals in andere delen van de wereld nog veel minder wat kan mogelijk is.
Dat patiënten onrealistische verwachtingen hebben, dat artsen geen wonderen kunnen verrichten en bij het behandelen de belangen/wensen van de patiënt nog wel eens uit het oog verliezen, is waar, maar ik geloof niet dat je in zijn algemeenheid kunt stellen dat het in het belang van iedere patiënt is om (te) snel over te gaan op een slecht-nieuws-gesprek.
Ik ben met Pietie eens, dat er meer ruimte zou moeten zijn voor de individuele aanpak. Maar dan zou de lengte per consult omhoog moeten… worden wachtlijsten (weer) langer… en ook dan stijgen de kosten voor de gezondheidszorg.
Mijn sombere toekomstverwachting: We gaan naar een tweedeling in de gezondheidszorg, naar (o.a.) Amerikaans voorbeeld. Met ziekenhuizen waar alles wat kan ook mogelijk is, voor hen die zich dat kunnen veroorloven, en uitgeklede zorg voor de rest van de bevolking.
Het vervolg op “de trechter van Dunning”.
Met maar één echt doel: Het beperken van de kosten.
Door schade en schande werd ik wijs, inderdaad, ik verwachtte ook een heleboel van de medische wetenschap, daarin ´misvormd´ door allerlei reportages op discovery channel en consorten.
Ook omdat ik zelf in de medische sector werk(te).. Ik dácht dat men heel veel wist en kon.
Maar, door de jaren heen, zelf van zorgverlener in de rol van patiënt, kwam ik meer en meer tot de ontdekking dat de dokters ook heel veel nog niet weten.
En hoe moeilijk ik het vind als erom heengedraaid wordt, dat men niet gewoon durft te zeggen: dit weten we, of dit vermoeden we, en vooral ook: we weten het niet!
´t Zou voor mij een heleboel uitmaken! Ik zie zoveel verdriet en woede bij mensen die maar blijven zoeken en hopen op genezing, bij ziekten waarvoor nog geen behandeling is.
Het is zo jammer van de ´levenstijd´ die je nog hebt, waarin je nog best gelukkig kunt zijn mét beperkingen.
Het feit dat je leert te leven met een aandoening en van daaruit probeert te genieten van wat is, brengt zoveel meer dan het maar blijven hopen..
Al die frustratie en teleurstelling, soms lijkt het wel belastender dan de kwaal zelf :-(
PS. Karin, mag ik je artikel linken op het MS web?
Groet, Mien
Mien: ja, dat mag!
Ben het met Henk eens dat het allemaal wat te kort door de bocht is wat Karin (en Dunning) schrijft.
Zie vaak in praktijk best heel zieke mensen, maar die doen het naar mijn mening eigenlijk heel uitstekend na en bij al dat dokteren. En dat daar zo veel dementie uit zou voortkomen geloof ik eigenlijk niet. Mensen wórden gewoon oud. Dementie zie ik veel eerder als een zelfstandig ziekteproces, waaraan o.a. door veel meer te bewegen op jongere leeftijd veel preventief (eenderde minder gevallen) aan te doen is.
Let wel: Dunning schrijft heel aardige stukjes in zijn boeken. Maar dat gedoe met de commissie Dunning was volgens mij een vergissing.
–
Geweldig mooi mens ben je toch………….prachtig geschreven
liefs vlindie
Mijn energieke tante heeft haar levenlang als verpleegkundige gewerkt. Jarenlang mensen die thuis stierven verzorgd. Toen ze opeens als 53 jarige te horen kreeg dat ze binnen enkele maanden aan een tumor in haar buik zou sterven begreep ze precies wat er zou komen en vroeg ze heel duidelijk om goede pijnbestrijding. De huisarts beloofde dat dit goed geregeld zou zijn. Tot mijn verbijstering blijkt dit op het laatst helemaal niet goed te zijn gegaan. Wel een morfinekastje aangesloten maar ze is brullend van de pijn gestorven.
Als de wetenschap zo veel kan lijkt me toch als grootste prioriteit verdoving, pijnbestrijding bij sterven. En dat je als familie een specialist moet kunnen laten komen als de huisarts er niet in slaagt. Zou dat in heel de wereld zo moeizaam gaan of loopt nederland achter vanwege de focus op euthanasie? Misschien in iedere provincie een expertise cenrtum?
Mariska, ernstige pijn is veel moeilijker te onderdrukken dan we wel denken, dus het is niet meteen onwil als zoiets niet goed gaat, eerder onmacht. Dat er in zo’n geval een specialist aan te pas moet komen lijkt mij ook.
Dat NL verhoudingsgewijs goed omgaat met euthanasie wil overigens niet zeggen dat we pijnbestrijding (palliatie) links laten liggen. Daar zijn we juist verhoudingsgewijs ook goed mee. Er zijn zat landen waar patiënten zelden morfine krijgen, onder gebruikmaking van het wrede en idiote argument dat het verslavand is. Who cares, als je toch op korte termijn dood gaat?
Uit jouw antwoord maak ik op dat pijnbestrijding echt heel lastig kan zijn. Best een eng vooruitzicht.
Mijn vader is ook thuis gestorven, aan bot- en longkanker. Helaas waren mijn ouders niet lang voor zijn dood verhuisd, en hadden ze in plaats van hun oude vertrouwde huisarts een jong ventje gekregen, die hen helemaal niet kende.
Mijn vader had bot- en longkanker. Omdat het een man was die nooit klaagde, werd hij door de nieuwe, jonge huisarts eerst op revalidatiecursus gestuurd. De diagnose botkanker was er toen nog niet en hij kreeg te horen dat hij zich vooral niet aan moest stellen, een beetje flink zijn. En de lieve, flinke man deed oefeningen aan het rek. Met z’n botkanker. Want aanstellen? Zo’n oude kapitein van de koopvaardij? Zeggen dat het pijn deed? Nee, natuurlijk niet.
Mijn vader kreeg als pijnstiller aspirine, toen hij dood ging aan bot- en longkanker. Als wij als zusjes zijn luier verschoonden, lag hij te gillen van de pijn. Raak me niet aan, raak me niet aan, het doet zo’n pijn!!!!
Maar als dat snotneusje kwam, die onervaren huisarts, en vroeg hoe het ging, dan zei m’n vader: “Het gaat goed, dokter”. En als ik dan zei achteraf, tegen die snotneus, van dat gegil, van die pijn, dat m’n vader morfine moest, dan zei hij: Als uw vader pijn zou hebben, dan zou hij het toch wel zeggen?
Ach ja, ach ja. Uitleggen aan de snotneus, dat zo’n oude zeeman misschien wel had meegekregen ooit dat een echte vent nooit zou klagen? Nee. Dat werd niet gesnapt.
Ik was erg bij toen m’n vader in coma raakte en het kermen van de pijn stopte. Zelf heb ik vrij snel daarna een euthanasieverklaring aangevraagd.
Lieve Karin
Trek je van die blater niets aan. Iedereen kent je, dat zegt meer dan genoeg. Mooi artikel, ik heb die euthanasieverklaring ook. Je hoort nog wel waarom.
Liefs
Dick.
Dank je Karin, dit bericht geeft precies mijn worstelingen op dit moment weer.
Je berichten steunen en sterken mij!
Liefs, Marjo
Deze post even door Marjo uit de “mottenballen” gehaald
Spaink zei:
“Er zijn zat landen waar patiënten zelden morfine krijgen, onder gebruikmaking van het wrede en idiote argument dat het verslavend is. Who cares, als je toch op korte termijn dood gaat?”.
Vergeet Nederland ook niet!
Ook hier schrijven artsen veel te weinig Morfine voor bij terminale patiënten die ondraaglijke pijn hebben; al dan niet “geholpen” door de patiënten zelf!, die bang zijn om verslaafd te raken…
Een Franse chirurg zei eens lachend: Euthanasie!?, nee hoor, zelden!
Bij ons sterven mensen doordat het lichaam het begeeft (onder invloed van de Morfine).