(Mijn derde gesproken column voor De Praktijk, AVRO / Radio 1, tussen 13:30 en 14:30.)
De Zweedse denktank Health Consumer Powerhouse (HCP) heeft geïnventariseerd hoe het in Europa met de macht van patiënten is gesteld. Ze hebben daarbij gekeken welke rechten patiënten hebben, over hoeveel informatie patiënten beschikken, of het effect van behandelingen terdege wordt onderzocht, en tenslotte wat de kosten van de zorg zijn.
In landen die goed scoren, hebben patiënten recht op een second opinion en op inzage van hun dossier. Er is sprake van behandelovereenkomsten, van gedegen controle op de beroepsuitoefening van artsen, van toetsing van behandelingen en ziekenhuizen. Er is goede algemene informatie over ziektes en afwijkingen voorhanden en er zijn actieve patiëntenorganisaties. Er hoeft niet onder de tafel betaald te worden om goede zorg te krijgen.
Nederland komt er in het onderzoek goed vanaf: we staan nummer vijf op de ranglijst, met boven ons Denemarken, Duitsland, Finland en Zwitserland. Opmerkelijk is dat zowat heel Noord-Europa hoog scoort. De Balkanlanden daarentegen scoren bijna stuk voor stuk slecht, evenals de Middellandse-Zeelanden.
Gezien die verdeling zou je bijna gaan denken dat katholicisme nadelig is voor patiënten. In de slecht scorende landen is de dokter Gods plaatsvervanger op aarde: zijn oordeel is onfeilbaar, zijn wegen zijn ondoorgrondelijk en lenen zich niet voor discussie of debat, en wie patiënt is heeft braaf te slikken wat de dokter voorschrijft.
Calvijn heeft kennelijk een voorbeeldige invloed op de zorg gehad. Het calvinisme kent geen onfeilbare Paus of arts, de preken worden niet in potjeslatijn gehouden, iedereen mag zelf de bijbel en bijsluiter lezen en met een ander van mening verschillen over de interpretatie ervan, en met geld kun je je geen hogere plaats in de hiërarchie kopen.
Maar ja. Calvinisme heeft ook nadelen. Het is een geloof dat – meer dan het katholicisme – doordrongen is van schuld en plicht, en aan aflaten doen ze niet. Waar katholieken streng zijn in de leer en makkelijk in de praktijk, zitten calvinisten met een ziel boordevol verantwoordelijkheidsbesef, en zijn ze meer rigide. Ze zijn dol op procedures en bureaucratie. Calvinisten hebben nooit een café naast hun kerk.
Precies die nadelen worden in het onderzoek wat weggemoffeld. Ja, Nederland heeft goede zorg, maar – of je nu arts bent of patiënt – je wordt mal van de papierhandel. Er is een heel strikt idee over hoe je je als patiënt hebt te gedragen: je hoort mondig te zijn, je hoort je te verdiepen in je ziekte en in je behandeling, je hoort je te informeren, je hoort beslagen ten ijs te komen als je naar de dokter gaat. Geen land waar mensen er zo op hameren dat je een vragenlijstje moet maken als je naar het spreekuur gaat. We gaan uit van buitengewoon rationele, koelbloedige, bureaucratie-vaardige patiënten. Voor overstuur zijn, of gewoon maar erg bang om dat zieke lichaam van je, hebben we niet zoveel emplooi.
En het zijn juist ook de calvinistische landen waar het hardst wordt nagedacht over schuld in de zorg: waar gezocht wordt, keer op keer, naar vormen van uitsluiting, eigen risico of eigen-schuld-zelf-betalen als je op enigerlei wijze de hand zou hebben gehad in het ontstaan van je ziekte of blessure. In Nederland heeft een zittende minister van gezondheidszorg hardop gezegd dat we nodig moesten nadenken over het bestraffen van een verondersteld slechte leefstijl. Dat is een gedachte die in een katholiek land van z’n leven niet zou opkomen.
Intussen blijf ik me maar afvragen hoe een atheïstische gezondheidszorg eruit ziet. Zorg zonder schuld, zonder bureaucratie, en zonder almacht. Het zou de hemel op aarde zijn.
Die voorbeeldige invloed van Calvijn heb ik niet zo ervaren eerlijk gezegd. Zelfs nadat euvels in mooie laboratoria waren vastgesteld, zat en zit ik nog regelmatig tegen een betonnen plaat aan te praten. Enne, ik lees de bijsluiters en wetenschappelijke verhandelingen wel, mijn artsen helaas niet.
Dus vraag je het mij, dan vertekent het onderzoek sowieso omdat men uit gaat van wat vastgelegd is over ‘hoe het zou moeten’ en niet of dat ook werkelijk zo gaat.
Geachte mevrouw Spaink, Beste Karin
Het is niet uitgesloten dat Nederland goed scoort op deze ranglijsten. Het gaat hier dan wel om een optelsom van allerlei indicatoren. Er bestaan ook uitzonderingen op de regel. Er bestaan ook ‘insignificante onmachtige zieken’.
In het geval we (bijvoorbeeld) inzoomen op de patientenmacht van patienten met ME/CVS dan verschijnt een heel ander beeld voor ogen.
Voor de helderheid. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte. De patienten zijn MEER dan moe. Recentelijk zijn er een negental reviews verschenen waarin het neuro-immunologische en/of neuro-endocriene karakter van de klachten van een grote groep ‘CVS’ patienten wordt onderschreven. Divers klachten (orthostatische intolerantie, temparatuursverhoging, inspanningsintolerantie..) zijn in beginsel ook meetbaar!
De ernst van de ziekte en ook het neurologische karakter van de ziekte wordt in Nederland echter veelal niet onderkend. Serieus diagnostisch onderzoek blijft veelal achterwege. De ‘orenmaffia’ is dominant aanwezig. De patient zou de ziekte goeddeels zelf in stand houden…
De enige gesubsidieerde patientenorganisatie (ME/CVS Stichting) heeft zich als zaakwaarnemer, indachtig het belang bij de continuering van de subsidiestroom, lange tijd in sterke mate laten beinvloeden door de belangen van de ‘orenmaffia’ in casu aanbieders van Cognitieve gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET).
De stem van de grote groep ME/CVS patienten die veelal weinig baat hebben bij CGT/GET klonk (toen) niet door. Een grote groep patienten is er door de behandeling met CGT/GET aantoonbaar op achteruit gegaan. Onlangs (veel te laat) is de koers van de gesubsidieerde vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting veranderd. De koerswijziging is zo mogelijk mede ingegeven door het feit dat een van de bestuursleden inmiddels ook zorgaanbieder is. Het is in Nederland mogelijk om diverse rollen te combineren…
Ook, of met name, de volgende feiten illustreren de onmacht van deze groep patienten.
– Het overleg over generieke (CBO) richtlijnen voor de behandeling/bejegening van patienten ligt, ondanks aandringen van de patientvertegenwoordigers, al geruime tijd stil.
– Het recente rapport van het NIVEL met informatie over de tekortschietende zorg voor deze groep patienten lijkt gericht aan dovemansoren. Zo ook de eerdere feedback van patienten op de misleidende (zonder bronvermelding) succescijfers in een eerder verschenen rapport van de Gezondheidsraad (2005).
– Ondertussen schroomt bijvoorbeeld de psycholoog Lorenz van Doornen, niet om (ook !) patienten met objectiveerbare inspanningsintolerantie op te roepen om te gaan sporten ‘om op die manier uit de vicieuze cirkel te geraken’ (zie: Psychologie Magazine, februari 2009).
-Tegelijkertijd groeit ook het psychosomatisch georienteerde aanbod voor ‘mensen met onbegrepen klachten’ waar ME/CVS geen enkel baat bij hebben.
Al met al staan de patienten met een postviraal syndroom/ME en objectiveerbare inspanningsintolerantie relatief machteloos tegenover de stigmatiserende interventies van de GGZ. Het onbegrip (als gevolg van onwetendheid, de naamgeving en de containerdiagnose ‘CVS’) van diverse gezondheidswerkers en hulpverleners is groot.
Menig patient verliest de uitkering, de steun van de familie en heeft geen toegang tot zorg en hulpmiddelen. Er is in Nederland geen cent beschikbaar gesteld voor biomedisch onderzoek naar dit ziektebeeld.
De patienten, veelal bedlegerig roeren zich niet .. effectief… Zo af en toe komt er ‘iets in beweging’ om de onmacht te doorbreken.
Ondersteund door o.a. Geert Mak heeft de Stichting Erken ME (een initiatief van de Christine van Reeuwijk) het initiatief genomen om een petitie te ondertekenen en geld te doneren voor biomedisch onderzoek….
Inmiddels hebben meer dan 4000 mensen getekend…De patienten zijn echter veelal te ziek om zelf de petitie aan te bieden. Partners, familieleden en een groep wielrijders etc.. fietsen namens hen naar Den Haag om de petitie aan te bieden.
In het geval van ME/CVS kunnen we mijns inziens, gelet op bovenstaande feiten, moeilijk spreken van (echte) patientenmacht.
Gaat het hier om een uitzondering op de regel? Ik kan het me niet voorstellen.
Met vriendelijke groet, Rob
Sterfte in die zogenaamd “slechte” landen qua gezondheidszorg verschilt niet wezenlijk van die in landen waar het kennelijk wel “goed” gaat.
Calvinistische gezondheidszorg is per saldo niet perse beter dan die in katholiek georienteerde landen. In het atheistische Oostblok zal het daarmee, vooral met sterfte op te jonge leeftijd (russische mannen) een stuk slechter gesteld zijn. Maar de laatstgenoemde personen drinken veels te veel en daar zou ook en westerse arts niet tegenop kunnen medicaliseren.
En preventie? Schijnt allemaal weinig of niks uit te maken. “Der Spiegel” meldt laatstelijk dat bijvoorbeeld bij borstkanker- preventie er weliswaar op 1000 onderzochte vrouwen in plaats van 3 vrouwen er door preventie 1 minder sterft (dus 2 op de duizend i.p.v. 3 op de duizend), maar dat de totale sterfte in de onderzochte groep van 1000 vrouwen uiteindelijk in een gemeten tijdsbestek gewoon hetzelfde is als in een groep van niet- onderzochte 1000 vrouwen. Allemaal poeha dus voor heel veel geld, waar niemand iets mee opschiet. Goed: borstkanker is door preventie qua sterfte met 1/3 vermindert, maar daarvoor gaat kennelijk iemand anders anderzins gewoon te vroeg dood.
Het resultaat is dat geneeskunde inmiddels te maken heeft met uiterst sensitief puliek waar niemand mee gedient is.
–