Gisteren werd in Delft, ter ere van het emeritaat van Ignatz de Schepper, hoogleraar stralingsfysica aan de TU Delft, een conferentie voor radiologen, zorgverzekeraars, beleidsmakers en oncologen gehouden over nut & noodzaak van proton radiotherapie. Bestraling met protonen (in plaats van fotonen) maakt een gerichter bestraling mogelijk en levert daardoor minder schade aan omliggende weefsels op. Maar die apparaten zijn erg duur, zo’n 150 miljoen, en in Nederland hebben we ze nog niet. Ik was gevraagd voor de kritische noot en om iets te zeggen vanuit patiëntenperspectief. Bij deze mijn gesproken column.
Is topzorg ook altijd de beste zorg?
De onderzoeken naar de effecten van proton radiotherapie klinken prachtig, ze billijken zonder meer het starten van een centrum in Nederland. Want dat kinderen die met proton bestraald worden later minder kans hebben op een bestralingsgerelateerde nieuwe kanker, is op zich al een uitmuntende reden. Ik kan me Tom Voûtes passie voor dit apparaat dan ook meteen indenken. Een behandeling die helpt voorkomen dat iemand twee of drie decennia na die eerste levensbedreigende ziekte opnieuw, en om een vergelijkbare reden, de medische molen in moet, of zich jarenlang zorgen maakt over de toch akelig vergrote kans daarop, is iedereen die zijn hart heeft verpand aan het verbeteren van de behandelingen rond kinderoncologie veel waard.
Maar zeker hier, te midden van mensen die enthousiast zijn over deze nieuwe techniek en die ‘m liever gisteren dan vandaag willen beginnen, wil ik ook tot voorzichtigheid manen. Of beter gezegd: tot een bredere blik. Want niet elke topbehandeling is automatisch een betere behandeling. Statistisch gezien wel, wellicht, maar dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat dit ook geldt voor de individuele patiënt zelf – en dat is toch uiteindelijk degene omwille van wie u het liefst alles uit de kast wil trekken. Soms is de belasting van een behandeling, de impact ervan op wat rest van je dagelijks leven, gewoon te zwaar.
Denk u eens in: één protonradiotherapiecentrum in heel Nederland. In Maastricht, bijvoorbeeld, of in Rotterdam. Je zult als patiënt – kind of volwassene – maar in Groningen wonen en die behandeling moeten ondergaan. Ik ken mensen die elke dag een uur heen en terug moesten reizen voor hun bestraling, en dat was al ontwrichtend.
Als er zo’n protonmachine voor kinderkanker in Nederland komt, zou ik er sterk voor willen pleiten zo’n machine vooral ergens neer te zetten waar kinderen en hun familie semi-permanent kunnen logeren: in de buurt van goed-geoutilleerde Ronald McDonald-huizen bijvoorbeeld. Je kunt het een ziek kind immers niet aandoen om dagelijks uren te moeten reizen, en onderwijl verstoken te zijn van rust en de mensen die het best zijn toeberust om ze te troosten, ze af te leiden, ze moed in te spreken en ze liefdevol vast te houden.
Maar ook bij volwassenen gaat het hele sociale leven – of tenminste, dat wat er nog van restte na die vreselijke diagnose – compleet naar de galemiezen. Bestraling maakt moe, vreselijk moe, net als kanker en de andere, voorgaande behandelingen dat al deden, en terwijl veel mensen uiteraard van harte bereid zijn hun dagelijks leven tijdelijk op te offeren met het oog op dat grotere, te weten hun eventuele genezing en hun latere leven, zijn artsen nog wel ’s geneigd de impact van hun behandelingen op het dagelijks leven van hun patiënten, en van de gezinnen die daarmee verknoopt zijn, te onderschatten.
En als dat grotere – die genezing – niet komt, is de impact van die onverhoopt vergeefse behandelingen des te groter. Ze hebben je immers beroofd van iets anders. Je hebt hoop op later uitgeruild voor een goed nu. Je hebt het enige dat je nog had opgegeven voor een later dat niet komt.
Patiënten verdienen andere, bredere consideraties dan de vraag wat in hun geval topzorg zou zijn. Buiten kinderkanker is longkanker de meest genoemde kankersoort die in aanmerking komt voor proton radiotherapie. Tegelijkertijd weten we allemaal dat de vooruitzichten op genezing bij longcarcinoom slecht zijn, ook met proton radiotherapie.
Ik begrijp dat artsen er alles aan willen doen om het leven van hun patiënten te redden, of, bij gebrek aan beter, dat leven te verlengen. Maar dat is niet altijd de beste weg, de weg met de meeste kwaliteit van leven. Soms moet je – als patiënt, maar zeker ook als arts – je afvragen waarbij iemand het meeste baat heeft. Eindeloos doorbehandelen, steeds ingenieuzer, steeds duurder, steeds high-techer, en steeds maar de hoop in stand houden? Of eigenlijk – want valse hoop in stand houden, dat doen we hier gelukkig niet – steeds maar het einde uitstellen, en moedeloos makende prognoses pogen te vervangen en in partjes op te delen door nog een behandeling, wachten op weer een uitslag, hopen dat deze nieuwe therapie aanslaat, en wellicht dat de bloedonderzoeken volgende week een iets positiever beeld laten zien…?
Ik moet vaak terugdenken aan iemand die ik bij de Amazones heb leren kennen, een webforum voor vrouwen met borstkanker. Ze had uitzaaiingen, ook in haar hersenen. Ze had goede artsen die haar moed inspraken. Ze klampte zich daar zo aan vast dat ze van behandeling naar behandeling struikelde en zich nooit heeft willen realiseren dat het einde nabij was. Ze zei steeds dat ze zou blijven vechten. Dat zei ze ook die dag dat ze in coma raakte. Al die tijd heeft ze ontkend dat ze zou sterven. Ze heeft nooit afscheid genomen van haar kinderen, en haar kinderen en man niet van haar.
Dat is waar topzorg patiënten benadeelt. U hoopt kanker ooit de baas te kunnen worden, maar ondertussen sterven er veel mensen aan, te veel. Die doden sporen u aan. Maar laat uw hoop die rotziekte er ooit onder te krijgen, nooit ontsporen tot op het punt waarop uw zorg voorkomt dat patiënten het noodlot in de vuige ogen staren, en de balans opmaken.
Soms zijn mensen die kanker hebben, beter af met artsen die zeggen: ‘Het spijt me. We kunnen rekken, we kunnen lengen, maar u ervan af helpen lukt ons niet. We kunnen veel voor u doen. Maar misschien wilt u liever niet dat we rekken en uw leven verlengen maar ’t onderwijl zo medicaliseren dat u niet meer aan de rest van uw leven toekomt. Misschien wilt u liever naar oma in Australië, of alle aandacht op uw kinderen richten.’
Want ook dat is de erfenis van Tom Voûte: hij begreep dat artsen en hun kennis soms tekort schoten. Hij begreep dat mensen – en kinderen – soms doodgaan, ook al wil je dat niet, en dat het dan beter is niet nog aan ze te gaan trekken en duwen en ze te prikken en ze te bestralen.
Ik ben voor die protonmachine. Als u Voûte dan écht serieus neemt.
“Je hebt het enige dat je nog had opgegeven voor een later dat niet komt.”
Dat vind ik heel mooi geschreven en gerealiseerd.
Uitstekende column !
Samengevat: De patiënt moet centraal staan en blijven staan.
Van Voûte herinner ik me onder andere dat hij ook ‘kinderen’ liet meepraten, liet meebeslissen over de te volgen aanpak.
Eerlijkheid boven alles.
Het lijkt me op zich logisch, dat de best mogelijke aanpak in ons rijke landje beschikbaar moet zijn, dat op medische gronden beslist moet worden wie voor behandeling met de protonmachine in aanmerking komt en dat bij een dergelijke behandeling goede omgevingsfactoren gerealiseerd (moeten) worden.
Het valt mij op, dat er soms mensen zijn, die menen het recht, om over eigen leven en dood te kunnen en mogen beschikken, in eigen handen te mogen en kunnen nemen.
Ik ben van mening dat dat een vergissing is.
De omgeving bepaalt. En niet het individu.
‘°_°/’
Dat zou kunnen als je op ‘n onbewoond eiland woonde. – ‘°_°/’
@juzo wat een bizarre reactie. Ik ben een van ‘die’ mensen die inderdaad van mening is dat het individu zo lang het daartoe in staat is zelf het recht hebben om over hun eigen leven en dood te beschikken. Niet de omgeving, neit de anderen, niet de medici of hulpverleners. Die zijn er als het goed is om die mens te helpen de goede afwegingen te maken.
Maar die afweging is het ultieme recht van het individu. Het maakt ons tot mensen en het ontnemen van dat recht reduceert onze menselijkheid.
Want één ding blijft altijd staan: wanneer je nog helder kunt denken en afwegingen kunt maken dan zullen dit soort besluiten altijd weloverwogen en niet roekeloos zijn.
Dus, nee juzo. Ik ben het volsterkt niet met je eens en moet er niet aan denken dat ‘de omgeving’ voor mij zou bepalen hoe mijn levenseinde verloopt en daarbij de keuze maakt mijn eigen oordeel opzij te schuiven. Beroof mij niet van mijzelf.
Alice
De moordenaar van Dendermonde had z’n gang niet kunnen gaan,
als z’n omgeving op tijd had ingegrepen. – ‘°_°/’
Als je orgaandonor bent, moet de goedkeuring en handtekening van je naaste famililieleden op het dodicil staan. – ‘°_°/’
JuZo: wat je schrijft over het donorcodicil is pertinent niet waar. Er ligt hier toevallig een formulier in huis: alleen je eigen handtekening is nodig. ‘t Zou ook wat zijn, dat je familie moet instemmen met jouw eigen beslissing daarover…
Amen! Mooie toespraak, Karin.
Aan de andere kant herken ik wel wat in Juzo´s skepsis. Het is helaas niet altijd mogelijk om je lot in eigen handen te nemen, zelf te beslissen wanneer het eind mag komen.
Met name wanneer het zover komt dat je niet helemaal goed na kunt denken, zelf beslissen. Het is daarom vooral belangrijk dat je zeer uitgebreid beschrijft wát je wilt, het liefst officieel vastgelegd.
En dan nog, dan zijn er nog rare dingen die jouw ´wil´ omzeilen, ombuigen in wat je niet zou willen (of toch??)
Ik herinner me de documentaire van Tegenlicht over een man en een vrouw die dáchten het goed geregeld te hebben..
En uiteindelijk bleek dat toch niet zo te zijn..Helaas.
url van Tegenlicht http://www.vpro.nl/programma/tegenlicht/afleveringen/35446091/
http://juzo.wordpress.com/page/2/
Dit is Sjefke. Ik was zo handig en zo snel in het ziekenhuis nog gauw dit plaatje van hem te schieten met het telefoontje. Een paar dagen later was hij dood. Mijn beneden buurman en ik brachten hem maandenlang iedere dag en iedere nacht van en uit het ziekenhuis. ‘s Nachts viel hij thuis uit bed. Zijn vrouwtje was niet sterk genoeg om hem op te rapen. Hij kreeg geen lucht meer. Sjefke was oud-mijnwerker. Hij werd 72 jaar. Ondanks zijn ziekte was hij levendig, taai en opgewekt. Hij gaf nooit op. Tot de laatste seconde niet eens. Hij woog 40 kilo. We hebben veel en onbedaarlijk gelachen, ontoelaatbare moppen verteld en grappen uitgehaald. Tot de laatste seconde. Zo is het leven, en zo dient het geleefd te worden.
– Posted using MobyPicture.com
Mien, het gaat me niet zozeer over euthanasie, maar veeleer over de wetenschap dat ook als duidelijk is dat iemand op afzienbare termijn gaat sterven, vaak nog doorbehandeld wordt – om een maand te rekken, of drie maanden.
Als iemand dat graag wil, moet dat uiteraard kunnen. Maar die prijs die je betaalt voor die paar extra weken is dat je veel van je resterende tijd besteedt aan de behandelingen, terwijl je – als je daar eens rustig over zou nadenken, en die vraag krijgt voorgelegd – die tijd misschien liever doorbrengt met familie en geliefden.
Artsen zijn niet geneigd het op te geven, ook niet als ze weten dat er niet veel meer is dat ze kunnen doen. Ik vind dat soms zorgelijk.
We zitten
Krachtens zijn eed is de arts gehouden tot behandelen. En niets anders dan behandelen, tot de dood erop volgt.
Met mensen die hun eed verzaken bouwen wij de maatschappij niet op, en houden wij de maatschappij niet in stand.
Ziekenhuizen zijn als de dood zo voorzichtig met het toepassen van euthanasie, en als het dan gebeurt noemen zij dat niet euthanasie.
‘°_°/’
Er zijn voorlopig nog genoeg eedgebonden artsen overgebleven in dit land.
Begrijp de sceptische of beter gezegd de voorzichtige houding van Karin.
Echter, afkomen van een systemische kanker is niet eenvoudig. Dat is een zeer harde strijd, die nu eenmaal veel middelen en inzet van betrokkene én omgeving én maatschappij vergt. Eenvoudig is er helemaal niets in dit verband.
Zelf ben ik als direct betrokkene niet zo sceptisch over veel inzet, zelfs als die kortstondig als tamelijk zinloos blijkt. Mijn ervaring en gevoel bij/ van betrokken mensen die ik kende en die redelijk kort leefden met een ernstige systemische kanker en waarbij men zeer veel inzet toonde is toch dat men (het) goed deed voor zichzelf.
Veel inzet en toch kort leven is niet fout, hoewel je als omgeving natuurlijk kan staan toeteren en blazen van verbijstering over kennelijk zo veel “zinloos”. Niet- behandelen kan ook als, letterlijk als even zeer doent, heel heel erg opgenomen worden door betrokken jongeren.
Uit eigen ervaring weet ikzelf hoe zeer een onbehandelde acute myeloische leukemie doet. Als omgeving moeten wij niet gaan zeggen dat een vreselijke behandeling met desondanks kortstondige dood erger is dan niet behandelen.
JuZo, je hebt (weer eens) ongelijk. Een arts heeft geen verplichting om te behandelen, een arts heeft de verplichting om te behandelen als dat in het belang van de patiënt is – zulks ter beoordeling aan de patiënt, die immers het recht heeft een behandeling te weigeren. In welk geval de arts niet mág behandelen. En in ziekenhuizen wordt wel degelijk euthansasie uitgevoerd, wat keurig en als zodanig bij de inspectie wordt gemeld.
Mooie column, Karin. Geeft mensen die het nodig hebben misschien wat tegenwicht tegen de omgevingsdruk. En ons allemaal stof om na te denken over een levenseinde en de waarde van daarmee in het reine te geraken.
Karin, ik had het wel begrepen wat je bedoelt, en ben het daar ook mee eens! Ik herken de neiging (soms koste wat het kost) door te willen behandelen, van de kant van de arts, soms ook van de kant van de patient.
(ik ging alleen ook even in op Juzo´s verhaal over het feit dat je soms, wb. bijv. levensbeëindiging, minder te zeggen kunt hebben dan je nu verwacht, al ben ik het niet eens met het feit dat de omgeving bepaalt wat je moet doen, daar ben je nog altijd zelf bij!)
Regelmatig heb ik mijn gedachten al laten gaan over wat ik zou willen. En dan denk ik van veel, dát wil ik niet meer, intussen wetend dat ik pas kan oordelen als ik daadwerkelijk in die situatie zit.
Ik weet dat je grenzen verlegt. Heb ook jouw proces gevolgd, toen met de Herceptin en hormonen, ik kan jouw keus van toen, helemaal begrijpen.
Voor mij telt ook de kwaliteit van leven, of, zoals de moeder van een jochie dat ging overlijden aan een hersentumor, gisteren op de tv, weer ´gewoon´ leven, zonder ziekenhuizen, ook al betekent dat dat je stopt met behandelen.
Ik heb het verhaal van deze moeder via een forum gevolgd en ik heb zoveel respect en bewondering hoe zij het met hun zoon hebben gedaan, de liefde, de warmte, het los kunnen laten, erg bijzonder!
Goed weekend nog!
Mien
@juzo: Waarom ben je die mening toegedaan, dat de omgeving bepaalt en er altijd gestreden moet worden tot het eind?
ik kan geen reactie plaatsen. het wordt gezien en verwijderd als spam.
Desgewenst kan de discussie worden voortgezet met login:guest, pass:guest op
http://www.juzo777.nl/guestbooks/gastenboek-1.html
Na inzenden van een bericht ontstaat formulierfout 404 maar met vorige pagina’s komt men bij de inhoud, waar het verzonden bericht is opgenomen.
Mooie column, Karin! Wat de reacties daarop betreft verbaast het me weer hoe sommige mensen hun eigen interpretatie geven aan wat je schrijft en dingen lezen die er niet staan.
Natuurlijk is het zinvol dat Karin tot voorzichtigheid maant i.v.m. topzorg- beahandeling. En wie er mee wil stoppen moet dat vooral ook kiezen.
Maar is de vergissing in dit soort analyses nu toch niet dat topzorg niet liefdevol zou (kunnen) zijn, zelfs als je in die situatie dan toch en desondanks kortstondig overlijd?
Zelf heb ik alleen maar juist die liefdevolle topzorg gezien in juist ook die uitzichtloze toestand van velen. Topzorg kan ook betekenen dat men stopt met actieve behandeling en toch nog topzorg- nazorg geeft.
Dat laatste noemt Karin niet.
Prachtige rede!
Ben het er helemaal mee eens, de patient beslist over de behandeling. Ben zelf vorig jaar aan borstkanker geopereerd. Volgens de chirurg was daarna zowel chemo, bestraling en hormoontherapie noodzakelijk. Volgens de oncoloog was er, gezien mijn leeftijd (bijna 60 toen), een keuze voor wel of geen chemo. Er kwam een ingewikkelde computerberekening aan te pas, waaruit op te maken viel dat chemo mijn kans om er over 10 jaar nog te zijn met 3% verhoogde. De operatie, bestralingen en hormoontherapie kwamen samen uit op ongeveer 83%, met chemo erbij dus op 86%. Ik heb gekozen voor de kwaliteit van nu en afgezien van chemo. Was na de bestralingen gelukkig weer snel opgeknapt en geniet weer elke dag van het leven.
Ik was blij met de keuzemogelijkheid, al zijn er mensen die het niet begrijpen.