Drie weken geleden kreeg ik plotseling pijn rechts onder mijn ribben. Steken en zeurpijn; zelfs aanrakingen deden zeer. De eerste keer dat ik iets merkte was toen ik onder de douche wilde en met mijn hand voelde of het water op temperatuur was. Er spatte water op mijn buik. Au! Huh? Spatwater dat pijn doet? Later die dag begon het te steken, zo fel dat ik steeds even verstijfde, in de loop van de dag minstens veertig keer. Nergens last van met diep ademhalen of buigen en strekken, en het leek ook niet gerelateerd aan net gegeten hebben.
Rechtsonder je ribben zit je lever. Lever, longen en botten zijn de plaatsen waar borstkanker zich meestal uitzaait. Ik vertrouwde het voor geen klap, diepte na een dag mijn patiëntenkaart op en belde voor een afspraak. Ik kon de volgende dag al terecht. (De oncologieafdeling van het OLVG is een klein wonder.) De rest van de dag en avond zeurde het in mijn achterhoofd: wat als het nou…? Concentratie weg, van werken kwam niets meer. Want wat als het nou…?
Als het nou, zou ik dan opnieuw het behandeltraject in willen? Opnieuw chemo, opnieuw herceptin? Je kunt er flink tijd mee rekken, ik weet het van veel Amazones, maar je levert ook enorm in. Je leven wordt gemedicaliseerd ver voordat de ziekte dat zou doen, en door de therapie wordt een groot deel van de gewonnen tijd uiteindelijk zieke tijd. Je hoofd raakt van slag door de farmacie; ik ben juist zo blij dat ik mijn hoofd weer terug heb. En uiteindelijk is er toch geen redden aan. Ik heb steeds gedacht dat ik bij een ongeneeslijke kanker alleen maar op het laatst pijnbestrijding zou willen, en eigenlijk denk ik dat nog steeds.
Als het nou, zou ik dan boos zijn, of verdrietig, of met terugwerkende kracht mezelf verwijten dat ik geen hormoontherapie heb gedaan? Nee. Ik heb er altijd rekening mee gehouden dat die kanker kon terugkomen en ik geloof niet zo in schuld en verantwoordelijkheid op dit vlak, wel in pech en toeval en verdomme wat jammer want ik had nog zo graag dit en zo graag dat.
Als het nou, dan moest ik dat mijn ouders vertellen. En al mijn vrienden. Oh, wat een akelig vooruitzicht. Hoe moest het met de katten, later, als ik er niet meer was? Het zijn oude zwervers, die verplaats je niet zomaar naar een ander huis, en Tweety is alleen voor mij lief. Zou ik mijn volgende boek nog kunnen afkrijgen? Mijn duikbrevet zou ik alsnog willen halen en dan voor het jaar om is ergens in een warme zee visjes kijken, dat wou ik dan ook. Veel plezier maken, Veel dingen afronden en veel dingen toch nog doen – op het nippertje.
Als het nou, dan verandert er veel – meer dan ik wil – en moet ik ineens allerlei keuzes maken, soms heel definitieve. Maar ook, zo ontdekte ik, zou ik weinig aan mijn leven willen veranderen. Wat een prettige constatering was.
De oncoloog voelde daags erna mijn lever. Die leek in orde maar voor de zekerheid kreeg ik een bloedonderzoek en een echo. Hij dacht aan gordelroos, vooral omdat aanrakingen al zeer deden. Als er blaasjes kwamen moest ik meteen bellen voor een zalfje. ‘Oh gelukkig, gordelroos!’ dacht ik, en meteen daarna: ‘Nooit gedacht dat je blij kon zijn om gordelroos.’
De echo was goed, mijn bloed ook. Het werd geen gordelroos. Wat het wel was, weet niemand, en binnen een week waren de steken gelukkig weg. Ik kan nog effies mee, in een leven dat ik erg leuk blijk te vinden.
19 oktober / MC 31 oktober 2008
Ha Mien, steken van de ms? Dat is nieuw voor me… Het was na een zeer drukke week, dat wel…. Ik zal ‘s opletten, hoewel ik ze gelukkig niet meer heb gehad.
Heeeeeeee, gelukkig dat het ‘goed’ was! (en wat zalig dat je gewoon (heel bijzonder!!) gelijk terecht kunt met zulke klachten)
Enneh, ik herken die klachten, maar dan vooral van de MS (ja, je hebt nog wat meer dan alleen… :-( ) Pijn op mijn huid van de douche (gevoelsstoornissen) en adembenemende steken rechts onder mijn ribben.
De huisarts heeft een keer geconstateerd dat mijn (tussen)ribspieren zo verkrampt waren dat dat waarschijnlijk de oorzaak was van de pijn..
Dus wie weet, was jouw MS weer op visite (heb je em nog niet eens herkend ook ;-) ) , misschien een signaal…(rustiger aan doen?? ik bemoei me maar zomaar!)
Groetjes en goed weekend (het blijft rottig, zo’n zwaard van damocles boven je hoofd!)
Mien
Steken / gevoelsstoornis van MS ken ik niet. ( godinnen zij dank)
( zo zie je maar dat elke vorm anders is)
Wat Ka boven beschijft wel, en het was geen gordelroos.
En men weet nog steeds niet goed wat het is.
Natuurlijk ben je ongerust als er weer iets opduikt, iets “steekt”.
Zelf ben ik inmiddels van ‘het effe afwachten en aankijken’, hoewel ik dat bij Karin anders kan voorstellen.
Als de versnellingsbak van je auto kraakt, haal je ook niet je hele auto uit elkaar om hem te checken.
Mijn ervaring is dat artsen dat wel doen. ( nog even en ik kan een kwartetspel maken van specialisten ;)
Het blijft zoeken naar geruststelling en vertrouwen en kennen van eigen lijf en leden.
( waar ik de bovenstaande akties van K. niet bagataliseer)
Die steken kunnen ook van de maag/darm overgang komen, soms heb je dan oppervlakte pijn niet eens in de buurt van het “probleem”. Het kunnen inderdaad ook ongewensten samentrekking van de rubben zijn die niet direct te maken hoeven te hebben met MS (kan wel voorkomen bij MS) maar ook het gevolg kunnen zijn van verkeerd liggen en spiertjes verrekken en dat kan op de huid al een forse gevoeligheid met zich meebrengen.
Gelukkig geen kanker, dat zou echt schrikken zijn geweest.
Karin, het beste en hopelijk voel je weer een stuk gerustiger!
Gelukkig Karin! Opluchting, een feestje waard!
MS is ook een verrassingspakket, dat ervaar ik nog regelmatig ;-) je kunt verkrampte spieren krijgen en dus die tussenribjes kunnen eraan meedoen..
Toch een beetje geruststelling misschien, alhoewel alert zijn en blijven beslist niet verkeerd is (ik ben zelf ook altijd eentje van afwachten of het vanzelluf overgaat en verzamel meestal 3 dingetjes voor ik naar de HA stap ;-) ) maar met kanker als zwaard, dan zou ik ook vast wel wat alerter zijn… (al ben ik redelijk onverbeterlijk wat betreft het denken dat ‘het wel mee zal vallen’ en schrik ik flink als het ‘tegenvalt’))
ow, jee de port is kicking in, ik ben ook niets meer gewend, een glaasje en ik kan al moeilijk uit mijn woorden komen..
na flink was gewis en getyp, hoop ik toch dat er wat zinnigs staat en je ook een beetje aan jezelf denkt (qua op tijd rust nemen enzo ;-))
Groetjes, Mien
Leny, de tumoren in mijn borst waren hormoongevoelig; dat wil zeggen dat ze groeien van hormonen in mijn lichaam. Vandaar dat ik er daar liever niet te veel van moet hebben.
Op je vraag ‘Wat is er dan aan de hand in een vrouwenlichaam dat enerzijds te veel hormonen zou produceren waardoor het bk-risico verhoogd zou zijn en anderzijds te weinig waardoor MS-klachten optreden?’ past alleen een ingewikkeld antwoord.
Ten eerste heeft iemand met een hormoongevoelige tumor niet zozeer ‘teveel’ hormonen geproduceerd, maar heeft zich een tumor ontwikkeld die hormonen als mest beschouwt (net zoals er borstkankers zijn die her2neu lekker vinden). Ten tweede, dat ms-klachten verminderen als je hormonen krijgt, wil nog niet zeggen dat een tekort aan hormonen die ms dan hebben veroorzaakt. ;t Is een beetje een flauwe vergelijking, maar toch: als een aspirientje tegen de hoofdpijn helpt, wil dat nog niet zeggen dat een tekort aan aspirientjes die hoofdpijn heeft veroorzaakt. Ten derde is er niet zoiets als ‘een’ vrouwenlichaam. Er zijn zat vrouwen die geen ms krijgen en zat vrouwen die geen vborstkanker krijgen. Dat geldt gelukkig voor de overgrote meerderheid :)
Karin,
Heel fijn dat al die angsten nu verleden tijd zijn.
Je schreef in “Tussen goed en kwaad” dat je lichaam al te veel hormonen zou aanmaken. Maar is dat zo?
Borstkanker treft in hoofdzaak vrouwen na de overgang met een lagere hormoonproductie dan vrouwen in de vruchtbare jaren. Toch meent men door het verder onderdrukken van de productie het risico te verlagen?
MS heeft óók te maken met de hormoonproductie. Dit wordt o.a. bevestigd door prof.dr. De Keyser van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Onderzoek heeft uitgewezen dat ‘pil’gebruik (toedienen van hormonen dus) MS-klachten doet verminderen.
Wat is er dan aan de hand in een vrouwenlichaam dat enerzijds te veel hormonen zou produceren waardoor het bk-risico verhoogd zou zijn en anderzijds te weinig waardoor MS-klachten optreden?
Wat is de achterliggende gedachte van Tamoxifen-gebruik ter verlaging van het bk-risico wetend dat dit middel aanvankelijk bedoeld was als anticonceptiemiddel. Kleeft niet aan alle hormonaal werkende anticonceptiva een verhoogd bk-risico?
Kortom: ongerijmdheden waarop de medische wereld ons een antwoord schuldig is. Dat zou onze gezondheid ten goede kunnen komen.
‘t Is een dooddoener, maar laat me het toch maar zeggen.
Het Ziekte Model is een bepaalde manier om naar je leven te kijken. Er zijn meer manieren. En de manier waarop je jezelf definieert, bepaalt ook de kwaliteit van het leven, de manier waarop je jezelf ziet en zelfs de manier waarop anderen je zien.
Je kan ook van het Handicap Model uitgaan. Je bent niet een ziekte, je hebt een ziekte, dat geeft zo zijn beperkingen. Maar. Behalve die ziekte die je hebt, ben je heel erg veel meer. Je bent Karin. Je bent een duiker, je bent een van de beste columnisten van Nederland. En je hebt een handicap, je hebt MS, je hebt kanker gehad, je hebt een kat … :) . Wat je bent, blijft, maar wat je hebt … dat is niet je identiteit.
OK die poes is geen handicap – tenzij ze de baas is.
Michiel, ik geloof dat ik grosso modo ook zo leef: ik heb wat maar ik ben niet mijn ziekte. Maar de ellende van uitgezaaide kanker is dat je er hoe dan ook aan dood gaat, al kan dat soms nog even duren. En dan is het wel erg moeilijk om een ziekte op afstand te blijven houden…
Enneh, dank voor je compliment :)
Knap hoor, om dan toch dat duikbrevet te halen. Want het zal toch even een heel angstige tijd zijn geweest. Ik vind dat zonder meer het nare van kanker gehad hebben. Bij alles wat anders voelt in je lijf dan normaal denk je dan “het zal toch niet?”. Heel erg en onverklaarbaar moe: “het zal toch niet?”. Raar gevoel in hoofd: “het zal toch niet?”. Dat geldt met al die kankeroverlevers voor hele volksstammen in Nederland en meestal hou je dat soort gedachten voor jezelf omdat je niet dramatisch wilt overkomen, maar het is denk ik een voor velen herkenbare angst. Gelukkig dat het niks was.
“Wat het wel was, weet niemand” is vervelend voor iemand die graag weet waar zij aan toe is, maar het positieve dat deze column voor mij overheerste was: “Maar ook, zo ontdekte ik, zou ik weinig aan mijn leven willen veranderen. Wat een prettige constatering was.”
Je bent/blijft in balans in tijden van onzekerheid, blijft nadenken, blijft tot op zekere hoogte relativeren… je houdt de controle.
Gefeliciteerd, ook daarmee.
mag ik met een Abfab uitspraak eindige nvoor vandaag :
Cheer up; it maybe never happen
( en zoek nu heel erg naar die quote; googlen dan maar op Abfab
Ná kanker kan gewoon van alles en nog wat behoorlijk pijn doen. Gaat meestal gewoon vanzelf over. Ook wie weer sterk wordt ervaart dát juist ook, omdat gewoon al die aanpassingen van het lichaam niet vanzelf gaan.
Gaat meestal allemaal vanzelf over, hoewel het allemaal en ook heel afwisselend lang kan duren.
Karin,
“…hormonen in mijn lichaam.”
Van buitenaf toegediend of lichaamseigen?
Wordt kanker niet toegeschreven aan invloeden van buitenaf?
“….een tumor ontwikkeld ..” Waardoor?
Als die tumor verwijderd is wat is dan nog de rol van de ‘meststoffen’?
Als het niet zozeer gaat om een teveel aan geproduceerde hormonen waarom moet de productie dan omlaag gebracht worden wetend dat bk veel minder vaak voorkomt bij vrouwen met een hoge productie?
Met een vrouwenlichaam bedoel ik het lichaam van een vrouw die bk heeft (gehad) én MS (zoals jij en ik). In de literatuur wordt beschreven dat door een te lage hormoonproductie bij iemand met MS-gevoelige genen MS-klachten manifest kunnen worden.
Leny,
het grappige (?) is dat je leest over vrouwen die zich veel beter voelen, qua MS klachten tijdens een zwangerschap. Er zijn ook vrouwen die zich, wb de MS, beter voelen tijdens de menstruatie en er zijn vrouwen die zich juist weer slechter voelen voor en tijdens de menstruatie.
Ik denk dat lichaamsprocessen zo verschillend kunnen zijn dat het moeilijk is en blijft om een eenduidige conclusie te trekken, maar dat is puur mijn eigen denken, of het wetenschappelijk onderbouwd kan worden: ik weet het niet.
Het is ook nog steeds niet te verklaren waarom behandelingen voor MS bij de een wel effect hebben en bij de ander niet..
Mien,
MS betreft voor 2/3 vrouwen.
Enkele jaren geleden is door de VU o.l.v. Ivan Wolffers een enquete gehouden onder vrouwelijke MS-patienten waaruit duidelijk naar voren kwam dat de ernst van de klachten samenhing met de hormoonproductie.
Daarin ligt ook de verklaring voor het verschil in de ernst van de klachten op de verschillende momenten tijdens de cyclus en tijdens een zwangerschap. E.e.a. was reden tot nader onderzoek. Er is nooit meer iets van gehoord.
Individuele verschillen kunnen te maken hebben met het al dan niet gebruiken van hormoonpreparaten zoals b.v. de pil.
Oef gelukkig was het loos alarm al sta je ongetwijfeld weer even met 2 voetjes op de grond tegen wil en dank. Ga maar lekker genieten van tropische visjes zonder die bijsmaak van nu kan het nog..
Nou als ik die foto zo eens bekijk: wordt het waarschijnlijk een meisje.
Gefeliciteerd!!
Mooi zo!,
Je angst kan weer onder het vloerkleed!
Liefs!
Gelukkig, dat is weer goed afgelopen!
Carpe Diem en weer op naar morgen.
Angst is zowiezo een raar iets. Beter niet aan beginnen.
Voor, biij en na kanker kun je feitelijk wel constant angst vertonen. Ja, dan kun je wel aan de gang blijven. Had zelf vooral vóór kankeruitbraak wel behoorlijk in de rats gezeten. Tijdens mega- chemotherapie overdonderde behandeling zelf(s) vrijwel alle angst. Naderhand kun je wat mij betreft maar beter kijken naar wat je wél hebt en dan moet het desnoods maar ergens zeer doen. Dat laatste vind ik meestal een een goed teken.
Angst na kanker is volgens mijn bescheiden mening zonde van de moeite en tijd. Ik snap wel dat Karin angst vertoond, maar na kanker kan er ook gewoon zo veel zeer doen, dat je angst om kanker zelf beter maar naast je neer legt.
@Leny, ik ken die studie niet, maar ken vooral ervaringsverhalen (enkele persoonlijk, andere via het internet). ik ben eigenlijk wel benieuwd naar dat onderzoek..ik ga es zoeken!
@ Sjaak, je verstand kun je nog dwingen, maar de gevoelens laten zich niet zo gemakkelijk wegredeneren. Ik vind het volledig normaal om (extra) alert te zijn. Heb, helaas, door eigen ervaring (mijn onrustgevoel wegredenerend) op een harde manier moeten leren dat gevoel niet (altijd/zo veel mogelijk) genegeerd moet worden.
Gevoel moet je meenemen in je overwegingen. Ik vind Karins onrust en actie juist getuigen van gezond verstand. En tsja, angst kun je duizend keer zonde van de energie vinden, maar vertel dat de angst maar es ;-)
Gewoon erkennen dat de angst er is, dat de angst een reden heeft, scheelt vast en zeker, daarnaast vind ik een doktersbezoek, bij zulke heftige pijnklachten zeker gerechtvaardigd, nee, zelfs heel verstandig.
Mien; ben het gedeeltelijk met je eens,angst kan je tot een hypochder maken.
Ik heb elke dag wel een pijntje, wat 99.0% niets met ms te maken heeft.
(van je teen stoten ( auw) tot rare buikpijn.)
Dan zou ik een tent moeten opzetten bij de ehbo van het ziekenhuis ;)
Je lijf ( en leden) goed kennen, maakt – mij iig- minder angstig
Begrijp Mien heel goed. Heb ook niet gezegd dat Karin niet naar dokter zou moeten gaan als zij dat nodig vind. Ben het echter zeer eens met Susan: jezelf zo goed mogelijk kennen is waardevol.
Echter: wie regelmatig ná kanker naar dokter loopt met angst in de leden, zou er goed aan doen te weten dat de kans dat daarbij echt wat ernstigs ontdekt wordt naar mijn bescheiden mening zeer gering is. Makkelijk lopen mensen dan onnodig vaak naar een arts. Zie zelf nogal eens die mensen en denk dan toch vaak zoiets van doe en probeer het nu eens zelf. In ieder geval zou het beter en fijner zijn voor mensen niet met angst te moeten rondlopen. Mét angst doe je jezelf mogelijk over vele jaren wel wat aan. Dát heeft geen zin.
Mien,
Ik heb zelf ook gezocht op internet maar kan niets vinden. Daarom uit mijn eigen archief:
“Prof. Wolffers pleit voor duidelijkheid aan informatie voor de MS-patienten: Ten eerste om problemen te voorkomen en ten tweede om achteraf te begrijpen wat hen is overkomen.”
Persbericht, Amsterdam, 18 september 2001:
“Onderzoek wijst uit: duidelijke informatie over de relatie tussen pilgebruik en MS-klachten noodzakelijk.”
Uit: “Resultaten van een literatuuronderzoek en een enquete onder vrouwelijke MS-patienten”:
“Van de 160 vrouwen waren er 133 die een of meerdere malen orale anticonceptiva/prikpil gebruikt hadden (83%) De gemiddelde leeftijd van pilgebruiksters was 42 jaar en significant verschillend van deze van niet-gebruiksters 53.
MS startte bij pilgebruiksters op een gemiddelde leeftijd van 29 jaar, bij niet-gebruiksters op 39 jaar.
Alles wat je er evt. meer over wil weten wil ik graag voor je opzoeken.
Angst is een slechte raadgever. Ik bedoel ook niet dat je toe moet geven aan elk pijntje (dan zou ik ook een paar keer per dag bij de HA kunnen zitten en dat wil ik mezelf en die arme man natuurlijk niet aandoen). Ik reageerde vooral op de posting van Sjaak, waaruit ik meende te proeven dat je niet zo snel angstig moet zijn.
Tsja, als ik de pijn herken die Karin beschrijft, dan kan ik me levendig voorstellen dat het niet iets is wat je heel lang aanziet onder het mom van ‘het gaat meestal wel weer over’ (ook al is dat mijn insteek meestal wel, ik wacht dan ook meestal te lang, tenminste in de ogen van mijn HA)
Als je kanker hebt gehad, en vooral eentje waarbij het risico op uitzaaiingen wat hoger is dan ‘normaal’ dan geloof ik dat je alerter bent, en dat vind ik alleen maar goed!
@ Leny, ik ben erg benieuwd of je meer info hebt (maar hoop niet dat het je halve dagen kost om het op te snorren)
Ben ook wel benieuwd naar cijfers en welk soort hormonen meespelen dan. Ikzelf heb ‘de pil’ sporadisch geslikt. Wel heb ik veel hormonale behandelingen gehad ivm ICSI behandelingen (meer dan 10), dus vind het wel interessant om te weten welke hormonen verdacht zijn voor een rol bij MS
Groetjes, Mien
Mien,
Het onderzoek was specifiek gericht op de nadelige effecten van pilgebruik op MS-klachten. Pil- en ICSI-hormonen zijn uiteindelijk allemaal van invloed op de werking van de hypofyse en daarmee op de totale hormoonhuishouding. Meer kan ik daarover niet zeggen.
Ik beschik weliswaar over het hele (engelstalige) rapport waarin verslag wordt gedaan van aanpak, werking van de specifieke hormonen, uitkomsten, geraadpleegde literatuur etc. maar het zou veel te ver gaan om daar voor ons verdere relevante informatie uit te halen. Dat is voer voor ingewijden. Belangrijk is vooralsnog de eindconclusie.
MS is een ernstige ziekte die vnl. vrouwen treft. De negatieve invloed van hormoongebruik is aangetoond, niet alleen in dit onderzoek.
Je kunt je afvragen waarom niemand de moeite neemt om de invloed van alle veelvuldig door vrouwen gebruikte hormoonmedicijnen nader te onderzoeken of op z’n minst de tot nu toe op tafel liggende uitkomsten in bredere zin bekend te maken.
Groetjes,
Leny
Leny, bedankt, ik zal in mijn hospitaal ook es navragen, ik meen dat er ooit een van de artsen een onderzoek wilde doen, naar de invloed van hormonen, maar of dat ooit van de grond is gekomen?
Ik laat het nog wel even weten!
Groetjes, Mien