Nog negen dagen – dan krijg ik mijn laatste dosis herceptin. (Meteen afkloppen Spaink, je moet de goden niet verzoeken.) Nog negen dagen. Nog maar één keer vechten tegen voor de zoveelste keer mentaal en fysiek af- en opgesloten raken en voelen hoe de depressie aan me trekt. Nog maar één keer in de vliegtuigstoel in het OLVG zitten en het gedoe in de chemokamer aanschouwen. Nog maar één keer tegen Pleun en alle andere chemoplegen vertellen hoe het met me gaat. Nog maar één keer vriendelijk lachen tegen alle andere kankerpatiënten terwijl ik poog in te schatten wat voor kanker ze hebben en hoe het ermee staat. Nog maar één keer die dikke naald in mijn port-a-cath zien duwen. Nog maar één keer in een half uur tijd pakweg 1500 euro in mijn aderen laten lopen.
Nog maar negen dagen!
Mijn nagels gaan straks weer beter groeien. Hoe lang duurt het voordat verse nagel vanaf het bed tot de top is gegroeid? Zo lang zal het duren voordat ze niet steeds meer schilferen, splijten en breken. Hoe lang duurt het voordat ik niet elke middag verhoging meer heb, niet steeds diarree, geen snotterige neus met wondjes en abcessen, geen bonkend hart, niet van kwakkelding naar kwakkelding struikel? De halfwaardetijd van herceptin is zes maanden, begreep ik, maar dat kan me niets meer schelen: er komt een eind aan mijn gang door de volledige lijst bijwerkingen van de bijsluiter.
Mijn port-a-cath kan er straks uit. Dan ben ik het friebelding kwijt waarmee de vingers van mijn rechterhand vaak ongemerkt spelen: slangetje naar mijn sleutelbeen volgen, bobbel pakken, heen en weer bewegen, omhoog sjorren, half kantelen, bedenken dat ik toch maar beter niet kan proberen hem om te draaien. De bobbel die de PAC tussen mijn borst en sleutelbeen vormt, is flink geslonken sinds-ie er negentien maanden geleden is ingezet. Zou ik op die plek straks een deuk hebben, nadat-ie eruit is gehaald? En zou ik – als ik het lief vraag – ‘m kunnen meekrijgen na de verwijderoperatie? Ik wil het ding nu wel eens zien na al die maanden dat-ie in mijn lichaam heeft gewoond. Wat voor kleur heeft-ie bijvoorbeeld, en hoe lang is dat slangetje nu eigenlijk?
Twintig maanden geleden hoorde ik officieel van de kanker. Twintig maanden behandeld worden is lang, zeker als alle medicijnen, van chemo tot herceptin, ook zo sterk aan je hoofd zitten en je datzelfde hoofd zo vreselijk graag terug wil hebben – voor je werk, voor jezelf, voor je leven. Twintig maanden is peanuts, ze kunnen immers precies datgene zijn wat nodig is om je nog twintig jaar te geven. Twintig maanden is een koopje. Ik ken mensen die blij zouden zijn als ze nog zo lang te gaan hadden. Twintig maanden is lang genoeg om een borst te verliezen en daar zo gewend aan te raken dat het me niet meer opvalt dat ik maar één borst heb; twintig maanden is lang genoeg om kaal te worden en weer een volle bos haar terug te krijgen.
Wat als ook die kanker terugkomt? Zou ik weer aan de port-a-cath, aan de chemo en aan de herceptin gaan? Of zou ik, zoals ik nu stellig denk, afzien van behandeling? De kaalheid, och – hoewel iedereen zich daarop fixeert en het zo’n beetje het Kaïnsteken van kanker is geworden, was dat wel het minste probleem, en niet alleen omdat dat kale hoofd best goed stond en ik het hoeden dragen en het geëxperimenteer met feestpruiken eigenlijk wel mis. Maar de vergaande medicalisering van mijn bestaan is me enorm gaan tegenstaan.
Nog negen dagen.
20 november / MC, 30 november 2007
[Vorige week geschreven, vandaag in Medisch Contact. Die negende dag, dat was eergisteren. De laatste dosis herceptin zit erin.]
Ik lees al heel lang mee, en kan me niet herinneren dat ik ooit heb gereageerd, maar ik vind een dikke proficiat wel op zijn plaats. Bij deze.
Rien & Olga: pfff, dat is een fiks verhaal. Alletwee kanker, tegelijkertijd… Ik wens jullie alle goeds en vooral een erg goed volgend jaar.
Heel erg gefeliciteerd. Het moet verschrikkelijk zijn om echt 2,5 jaar lang continu met die ziekte geconfronteerd te worden. Steeds een vreemd element in je lijf (zo’n slangetje), mezelf kennende zou ik daar totaal gek van worden en het er uit gaan trekken. Je vraagt je af wat je doet als de kanker terug komt, dat lijkt me nogal prematuur. Zou er eerst een van gaan genieten, als straks de bijwerkingen over zijn, dat je gezond bent en geen behandelingen nodig hebt.
Rien en Olga, echt verschrikkelijk veel sterkte gewenst. Het lijkt me erg moeilijk, als partners, om allebei ineens met kanker te worden geconfronteerd.
Dat is een feestje waardig (ja weer 1),eindelijk verlost zijn van die martelgang die herceptine heet.Hopelijk herstelt je lichaam zich weer voorspoedig van alle chemische rommel die erin gepompt is de afgelopen tijd en heeft het z;n effect gehad.
Ik wens je een geweldig maar vooral gezond 2008..ook voor rien en olga.
Zet um op , bij de laatste ‘loodjes’ Ka, hoop dat je er niet veel ‘last’ van hebt.
en duimen voor de uitkomst!
Hoi Karin,
Graag willen Olga en ik je van harte feliciteren met deze positieve mijlpaal! Wij krijgen er ook weer een oppepper van! Waarom? Toen jij borstkanker kreeg (we volgen je in Het Parool) waren ook wij totaal verbouwereerd en kwaad vanwege die krankzinnige ziektenloterij, die er soms pesterig genoeg voor zorgt dat iemand die al de pech heeft gehad tot twee keer toe “in de prijzen te vallen” – huppekee, alsof het nog niet genoeg is- nog eens voor de derde keer een “winnend” loterijbriefje toegestopt krijgt. “Gefeliciteerd mevrouw Spaink! Na een operatie in één van de beste ziekenhuizen in Amsterdam, mag u er óók nog eens 20 maanden kuren.” In de Staatsloterij gebeurt dit dan weer gek genoeg nooit eens een keer.
Enfin, we lazen al je stukjes. Totdat Olga (55) in maart dit jaar dezelfde diagnose kreeg. Wat was dit nu weer? Een soort van straf omdat we zó met jou meeleefden?? In het Antoni van Leeuwenhoek deden ze het andersom: vanaf begin april éérst een half jaar chemo en herceptin (het laatste gaat nog wekelijks door tot april 2008), 12 oktober jl. volgde de borstampuatie en nu zit Olga nog t/m 22 december aan haar dagelijkse portie bestraling vast.
Als klap op de vuurpijl werd bij mij (52) eind mei prostaatkanker geconstateerd en mij wacht nu in de tweede week van december, óók in het AvL, een operatie waarbij de hele prostaat verwijderd wordt (met alle mogelijke consequenties vandien: vrolijke feestdagen!). Alle positieve berichten die ons nog bereiken, nemen we tot ons als een soort van mentale vitaminen.
Jouw eindstreep is voor ons zo’n positief bericht. Want, denken wij, als het nu met jou weer goed gaat, dan komt het met óns ook wel weer goed!
Lieve groeten van Rien en Olga
Hè hè! Ben heel blij voor je!
Hartelijke groet,
(ook voor jullie Rien en Olga).
Da’s tof Karin! Nou kan je weer op eigen kracht verder, en dat kun je.
Karin was toch al de hele tijd op eigen kracht – en stik eigenwijs – verder?
Toch is het jammer dat maar steeds i.v.m. behandeling ,en katheter – heb ik al 17 jaar in hoofd – , angst hoogtij viert voor verlies – van eigen ik – .
Hoi Sjaak
wat erg en wat jammer dat je al 17 jaar de angst hoogtij laat vieren…. Probeer dat los te laten, want ook al zou je willen, je noodlot ontloop je niet. Voor jezelf en je omgeving is het prettiger om in de tussentijd – van diagnose tot noodlot- iedere dag te genieten . Ik heb de angst los kunnen laten door gedichten te schrijven, te schilderen, er kwam ruimte in mijn hoofd voor andere dingen.
sterkte hiermee
gefeliciteerd, Karin, en alle vertrouwen in een fijne dwarse toekomst!
Sjaak, ik heb nou ook niet echt veel lol beleefd aan die kanker, daar hoef ik helemaal niks negatief voor te kleuren. En ik denk dat ik me onder al het geweld van de medicijnen keurig staande heb gehouden en alleen de dilemma’s heb verwoord. Dat ik daarbij andere keuzes maak dan jij is een ander verhaal – maar dat is onze kanker ook, een ander verhaal. Ik had keuzes. Jij niet.
Sorry Elly, maar ik bedoel dat K. behandeling/ katheter/ medicijn etc. steeds als aanleiding neemt een ietwat negatieve kleuring te geven aan kanker/ leven met/ na die ziekte. Dát vind ik jammer bedoelde ik te schrijven.
Wil me er niet mee bemoeien Sjaak, maar persoonlijk vind ik het nogal erg begrijpelijk dat je een slang in je lijf en depressief makende medicijnen met legio ándere bijwerkingen niet als een feestje ervaart. Maar misschien drukte je je wat onbeholpen uit.
Ben wel benieuwd wat je nu in komende maanden/ jaren gaat doen. Hopelijk blijf je niet te veel hangen in onderzoeken en andere medische sores. En herinnering aan katheter mag best een beetje positiever: medisch is dat een geweldige oplossing. Langdurig overleven aan spannende chromosomale curves – had er zelf een paar – gaat daardoor stik goed.