Bij deze een voorpublicatie uit Open en bloot. Borstkanker zonder opsmuk, dat aanstaande woensdag verschijnt in de pamfletreeks van uitgeverij Querido. Het artikel, dat in de Volkskrant van vandaag verscheen, is tevens een weerwoord op de oncologe Elsken van der Wall, die afgelopen zaterdag in het AD beweerde dat zelfonderzoek beter afgeraden kan worden. (Zie: ‘Doe geen zelfonderzoek’.) Van der Wall heeft gelijk als ze zegt dat zelfonderzoek tot onnodig ingrijpen kan leiden. Maar dat gebeurt bij het screeningsonderzoek ook, en ook daar is de gezondheidswinst erg klein, en dat vertelde Van der Wall er niet bij.
Borstkankerscreening boekt weinig winst
Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nu nog kanker heb weet niemand, maar ik heb voorlopig wel een oncoloog.
Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker (hoewel de longkankerpatiëntes ons op de hielen zitten). Twintig tot vijfentwintig procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.
De stijging van de cijfers komt niet alleen door de vergrijzing – naarmate je ouder wordt, stijgt je risico – maar ook doordat meer jongere vrouwen borstkanker krijgen. Mammacareverpleegkundigen vertellen in koor dat ze steeds vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.
Borstkanker komt vooral na je vijftigste voor, leert de statistiek: 70 tot 75% van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken. (De pletmachine, noemen wij dat apparaat.).
De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer een derde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.
Een belangrijke reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is, een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt er dus vaker ingegrepen.
Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17% tot 28% van de zichtbare tumoren over het hoofd ziet. Het KWF meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een duidelijke afwijking was te zien in de foto’s van twee jaar geleden.
De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die niet meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.
Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, constateerden de onderzoekers, wordt weliswaar van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen – wegens die vals-positieve uitslagen – onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd maandenlang voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, op de keper beschouwd liefst tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.
Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is – ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd.
Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dat zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren om tussentijds hun borsten zelf te controleren.
De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)
Wat nu? Zelfonderzoek is riskant? Het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zou het KWF – en talloze anderen – met datzelfde argument niet alleen zelfonderzoek maar ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.
We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25% vrouwen onder de vijftig die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.
even een correctie op mijn vraag hierboven: er is een toenamende vergrijzing (dus hoger risico), maar die verklaart niet alles, want ook jongere vrouwen krijgen meer borstkanker. Met onderzoeken bedoel ik dus waarin meegenomen: factoren als milieu, levenswijze, verschillen tussen grote stad en platteland etc.
J
Gut. Mevrouw van der Wall vindt dat we onregelmatigheden ook wel voelen tijdens het inzepen, of zien wanneer we voor de spiegel staan. Blijkbaar is er dan ineens geen mogelijkheid meer tot vals alarm. Mijn lekenverstand zegt dat de kans op onnodig onderzoek juist groter is wanneer je niet precies weet hoe die borst van binnen eigenlijk aan moet voelen. Ik blijf toch maar maandelijks even onderzoeken.
“Borstonderzoek wordt volledig vergoed door het ziekenfonds” Dit is geen reactie op wat ik schreef. Heb je het uberhaupt gelezen en begrepen, of schrijf je hier zomaar wat? Ik schreef niet “het wordt niet vergoed”, ik zei dat verzekeraars het waarschijnlijk eigenlijk niet willen verzoeken, en daarom (hoogstwaarschijnlijk, in de achterkamers) de artsen aansporen om het zelfonderzoek te ontmoedigen zodat de verzekeraars er niet zoveel geld aan kwijt zijn.
Jan Kuba: nee, het is niet helemaal duidelijk waarom de borstkankercijfers stijgen. Deels is ‘t omdat we allemaal ouder worden en er simpelweg meer jaren zijn waarin je kanker kunt ontwikkelen. Maar ook jonge vrouwen krijgen het tegenwoordig vaker. ‘t Is niet duidelijk waarom de cijfers stijgen maar ik opper elders in het boek dat dat ook kan omdat DCIS vaker wordt gevonden. DCIS _kan_ zich ontwikkelen tot kanker maar is dat niet. Toch wordt het soms meegerekend.
Grom, de opmerking: “Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist” betekent dat ze een zichtbare tumor hebben die niet wordt herkend. Veel van deze vrouwen worden bij een volgende screening eruit gehaald. Anderen merken tussentijds – ha ja, vaak door zelfonderzoek – dat er iets mis is. Hoeveel vrouwen overlijden doordat die zichtbare tumor wordt gemist, is bij mijn weten niet bekend.
Wat je opmerking over verzekeraars betreft: diezelfde verzekeraars zouden dan op exact dezelfde gronden tegen het screeningsonderzoek moeten zijn, en dat zijn ze niet. Ik vermoed geen complotten. En Grom, ik vraag je vriendelijk om vriendelijk te blijven in je reacties. Dat doe je lang niet altijd.
Nanske: je slaat de spijker op z’n kop. Als je goed weet hoe je borsten voelen, merk je veranderingen sneller, en daar gaat het om. Nu is niet elke verandering kanker, maar harde knobbels, exceem rond je tepel, een ingetrokken tepel of plotselinge deuken in je borst zijn bepaald reden voor nader onderzoek.
Wil: ik ben het helemaal met je eens, maar dat zul je al hebben vermoed :)
Grom, even voor alle duidelijkheid: ik heb niet gereageerd op jouw bijdrage. Ik heb in zijn algemeenheid iets gemeld over hoe het borstkankeronderzoek in “mijn” nieuwe vaderland verloopt. En daar (Frankrijk dus) neemt het ziekenfonds de kosten voor zijn rekening. Als ik de bal mag terugkaatsen: even beter lezen wat iemand schrijft voordat je reageert.
K schreef > Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen.
Is eigenlijk onderzocht waarom die aantallen stijgen? Wordt daar in het boek verder op ingegaan?
Ik begrijp deze uitspraak niet: “Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist..”
Betekent dit dat 1 op de 5 dood gaat? Of dat 1 op de 5 na de foto niet meer terug komt bij de arts en op die manier is “gemist”? Of dat artsen in 1 op de 5 gevallen de kanker over het hoofd zien? Wat is het nou?
Ga je in je boek nog iets zeggen over de verzekeraars, of laat je dat aan de Michael Moores over? Ik denk dat, als we willen weten waarom doctors moeilijk doen over zelf-onderzoek, we het vooral in de hoek van de verzekeraars moeten zoeken.
Het zou me niets verbazen als, netzo als in de docu van Moore, er in de achterkamers een kartel-achtige overeenkomst is tussen doctors en verzekeraars: “Ontmoedig dat zelf-onderzoek aub, want die hypochondrische patienten willen dan allemaal naar de specialist worden doorverwezen, en het kost ons alleen maar geld, terwijl het in de meeste gevalle maar verspilling is want het is loos alarm!”
Doctors en verzekeraars op een kussen
Daar slaapt Magere Hein tussen
Ik onderzoek niet maandelijks, maar wel regelmatig. Verder laat ik een keer per twee jaar een mammo maken. In het departement van Frankrijk waar ik woon, maken ze naast een mammo vrijwel altijd een echografie, omdat de foto’s inderdaad niet altijd duidelijk zijn. Verder – dat is de ervaring die ik heb – bekijkt de radioloog met zijn patiente de foto’s, stelt vragen en doet een borstonderzoek.
Om zo weinig mogelijk aan het toeval over te laten, vindt er altijd een tweede screening van de foto’s plaats via de stichting die het borstkankeronderzoek begeleidt en ondersteunt. Borstonderzoek wordt volledig vergoed door het ziekenfonds (Sécurité Sociale) en vrouwen worden opgeroepen vooral mee te doen.
Wat ik graag zou willen weten is:
a. wie controleert de controleerders?
b. met welk doel worden bepaalde ongecontroleerde meetresultaten, getallen, berekeningen in bepaalde ongecontroleerde onderzoeksresultaten gezet, die aan bepaalde ongecontroleerde massa-georiënteerde verspreidingsmedia dwingend worden voorgeschreven?
c. hoe is de betrouwbaarheid van al het beweerde in het algemeen geregeld?
‘\^_^/’
Daar beginnen we eerst dan maar eens alvasjes mee.
Adviezen van ‘het kankerestablishment” – kom er maar ‘s uit. Het ergert me wat ik lees in 2 uitspraken van oncologe Van der Wall in het door Karin aangehaalde AD-artikel (“Doe geen zelfonderzoek”):
1. Van der Wall zegt: “Er blijkt geen verschil te zijn tussen vrouwen die wel en vrouwen die niet maandelijks hun borsten onderzoeken. De ene groep leeft niet langer dan de andere, en ontdekt afwijkingen ook niet eerder. Wel hebben vrouwen die maandelijks zelfonderzoek doen, een grotere kans onnodige ingrepen te ondergaan. Ze voelen soms te veel, krijgen daardoor meer onnodige onderzoeken en biopsies en ondergaan vaker mammografieën, waarvan de straling hun kans op kanker ook nog eens vergroot.”
‘t “Geniep” zit voor mij in de laatste zin: “…..waarvan de straling hun kans op kanker ook nog eens vergroot.”
Ja zeg –
– zou je niet aan screening mee willen doen oa met het argument dat de straling van borstscreening mogelijk een kankerverwekkende werking heeft (google er maar op) dan wordt dat als argument weggewuifd omdat het een te verwaarlozen percentage vrouwen is waarbij dat gebeurt en heeft wel screenen meer voordelen dan nadelen, dus mevrouw ……..,
– wordt op grond van wat cijfers borst-zelfonderzoek door vrouwen afgeraden, omdat ze via die weg mogelijk teveel onnodige ingrepen ondergaan, wordt het argument van de kankerbevorderende straling van screening ineens wel van belang, dus mevrouw …….
Als we maar luisteren!
2. Daarnaast wijst van der Wall er op dat alert blijven door vrouwen zelf van belang blijft omdat “….. het goed is dat vrouwen hun lichaam kennen en zichzelf serieus nemen als ze iets voelen in hun borsten. “Als je normaal doucht, je insmeert of in de spiegel kijkt, zie of voel je een echte afwijking heus wel. Waar het om gaat is dat je dan meteen naar de dokter gaat en je niet laat afschepen. Snel handelen, dat redt wél levens.”
Dit dubbelzinnige advies zet toch ook echt geen zoden aan de dijk in de praktijk. Vrouwen moeten zichzelf serieus nemen – goed. Maar zullen artsen, met het oncologisch advies van níet langer aan zelfonderzoek doen in hun achterhoofd, die vrouw die zichzelf serieus neemt nog wel serieus nemen wanneer ze op consult verschijnt? Je niet laten afschepen zegt van der Well – ja zeg!
Kuba: het feit dat de aantallen stijgen, is een gevolg van andere, pragmentarische, opportunistische reken- en presentatiemethoden van hun die zich met statistische modellen bezighouden.
Dat is al bekend zolang de statistiek bestaat en dat is lang.
‘\°_°/’
Page704 704 WDR-Text Di 02.10. 11:51:47
REGIONAL / WDR AACHEN / Nachrichten
Geringes Interesse an Mammographie
Vier Wochen nach dem Start einer Mammmograpie-Reihenuntersuchung in der Region ist das Interesse bei den Patientinnen gering. Bislang habe nur ein Viertel der Frauen im Alter von 50 bis 69 Jahren an der kostenlosen Untersuchung zur Früeherkennung von Brustkrebs teilgenommen, so ein Arzt des Radiologischen Zentrums Aachen. Unter den ersten 70 Patientinnnen seien bereits zwei Krebstumore im Anfangsstadium enntdeckt worden. Insgesamt werden 120.000 Frauen der Region zum Röntgen eingeladen.
Geloof zelf ook niet zo aan dat hele Pink Ribbon. Die radio-reclames ook zo irritant: hoe daar ook alleen al het woord borstkanker uitgesproken wordt. Het is ook maar de vraag of geld alleen ook helpt.
En alle preventieve onderzoeken maken ook niet echt het grote verschil qua ziek worden of niet. Meer zouden vrouwen – en maatschappij – gedient zijn met veel meer basaal wetenschappelijk onderzoek. Wij snappen te weinig van virussen – en andere beestjes – en haar werking i.v.m. DNA.
Ik wil aan de reactie van Karin op de andere inzenders nog even toevoegen dat het ook een fabeltje is dat je nooit pijn kunt voelen bij borstkanker. Ik had al geruime tijd een beetje zeurderige pijn diep in mijn rechterborst, voelde zelf niets, ben naar mijn huisarts gegaan, die een onderzoek heeft gedaan en ook niets voelde. Desondanks bleek bij het bevolkingsonderzoek ongeveer 7 maanden later wel degelijk een tumor te zitten diep in mijn borst, van buiten af niet voelbaar, op mijn longwand, precies op de plaats waar ik de zeurderige pijn steeds voelde. Ik zeg dit niet om paniek te zaaien, maar om iedereen aan te sporen goed bedacht te zijn op elk signaal van je lichaam, en je, als je het niet vertrouwt, niet met een kluitje in het riet te laten sturen, maar erop te staan dat er een borstfoto wordt gemaakt. Ik ben absoluut geen aanstellerig type en ga nooit onnodig naar de dokter. En had dus meer moeten vertrouwen op mijn eigen waarneming dat er een verandering was in mijn rechterborst die niet zichtbaar of voelbaar in de vorm van een knobbeltje was, wel voor mijzelf voelbaar doordat het anders voelde dan normaal. Mijn huisarts zei destijds dat het misschien weerpijn was van een beugel in m’n b.h., maar ik voelde die pijn ook als ik geen b.h. droeg en had dus zelf assertiever moeten zijn. Verder wil ik iedereen echt op het hart drukken niet te denken “laat maar” bij een bevolkingsonderzoek. Bij mij was het twee keer raak, jaren terug bij het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker en een aantal jaren terug bij borstkanker. Als ik die onderzoeken had laten zitten dan had ik hier nu niet meer vrolijk zitten schrijven.
Borstkanker screening helpt borstkanker de wereld niet uit….
Om in de Westerse geïndustrialiseerde wereld het aantal borstkankers te doen verminderen zouden vrouwen hun levenstijl moeten aanpassen.
Minder onzinnig hormoongebruik, op jongere leeftijd kinderen, langere tijd borstvoeding geven aan kinderen, gezondere voeding met minder kunstmatige stoffen en meer beweging….
Deze massale ‘hype ‘ borstkanker screening is voor vele vrouwen een stresserend gedoe..die bovendien geen garantie bied vrij te zijn van borstkanker in de toekomst .