Eerlijk is eerlijk, hij had het aangekondigd. Maar toch was ik er dagen van in de war.
Toen ik in maart vertelde waarom ik niet aan de hormoontherapie wilde – met de herceptin ging het na maanden hardnekkig proberen eindelijk goed, ik wilde niets meer dat mijn hoofd en mijn stemming kon beïnvloeden, en ik was al die medicijnen inmiddels zo ongelooflijk zat – was mijn oncoloog begrijpend. Of ik het goed vond dat-ie er later nog ‘s op terug kwam? Prima, zei ik, als hij het goed vond dat ik bij mijn mening zou blijven. We lachten allebei en dat was dat.
Ik had ‘m onderschat. Hij vertelde dat hoe ouder je wordt, hoe minder chemo doet en hoe meer hormoontherapie. En als ik al dat andere deed – de chemo, de herceptin – waarom dan niet dat minder ingrijpende, juist nu dat ook zoveel kon schelen?
Voor het eerst in het jaar dat hij en ik elkaar geregeld zien, werd ik kregel. Sheesh, had dat eerder gezegd! Dan had ik de chemo misschien overgeslagen en gewoon hormoontherapie gedaan. Als ze toch evenveel uithalen… Maar later, thuis, na dagen denken, wist ik dat dat niet waar is. Voor mij geldt: liever vier maanden chemo en daar een paar maanden van bijkomen dan vijf jaar hormoontherapie.
Het heeft te maken met tijd. Chemo is verhoudingsgewijs kort en tegelijkertijd vreselijk intensief, maar je hebt iets op de horizon waar je naar kunt uitkijken. Nog vier keer, nog twee, nog een, klaar! (Dat het herstellen ervan minstens even lang duurt als de hele chemoperiode had ik toen nog niet door, dat was misschien maar goed ook.) Het heeft ook te maken met heldhaftigheid. Wie aan de chemo is wordt serieus genomen, daar is iets mee, die kan op ieders begrip rekenen. Wie wisselvallig van stemming en stram van lijf wordt door de hormoontherapie niet, of anders gezegd: mensen willen gerust een tijd rekening met je houden maar ook daar zijn grenzen aan. En daarnaast: vijf jaar is gewoon te lang. Ik wil best bijwerkingen ondergaan, maar dan moet er of een tastbare, aanwezige reden zijn; voor preventie heb ik minder over. Held zijn kun je ook niet over zo’n lange periode uitsmeren.
Maar vooral vooral vooral: ik wil zo graag van die behandelingen af, ik wil zo graag daags voor mijn verjaardag de laatste dosis herceptin nemen en dan kankerbehandelingsvrij mijn vijftigste ingaan.
Ik weet het: er is een kans, een kleine kans, dat er nog iets in mijn lichaam zwerft dat me kan doen struikelen. Maar wie weet waren alle eerdere behandelingen genoeg en wie weet volstaat niets. Het is allemaal statistiek, je weet niet in welke tranche jij hoogstpersoonlijk valt. De enige manier om te beslissen is daarom – lijkt me – een afweging tussen consequenties en tijd, tussen belasting en verwachting.
Daarmee valt hormoontherapie af. Vijf jaar verder behandelen, vijf jaar pillen slikken is me simpelweg teveel. Zeker ook omdat vrouwen die zeggen weinig last te hebben gehad van de hormoontherapie bijna onveranderlijk na afloop zeggen: ‘Het was alsof er een deken van me afviel.’ Ze voelen zich, zo denk ik, zoals je je voelt waneer je een verhouding verbreekt die gaandeweg zijn sjeu en kleur heeft verloren. Er waren geen grote ruzies. Er waren geen drama’s. Er was gewoon maar heel weinig mis. En toch voel je je bevrijd nadat je de stap hebt genomen om weg te gaan, en krijgt de wereld ineens meer kleur.
Aan de hormoontherapie beginnen voelt alsof ik met open ogen in een slepende, sleurende verhouding stap. Dan maar liever een risico nemen, en onderweg ongebonden zijn, en met meer kleur.
10 juli 2007 / MC 20 juli 2007
Heeft Karin wel voldoende in overweging genomen hoe zwaar een – eventuele – terugkeer van kanker is? Mijn medepatienten – en dat waren er vier met dezelfde hoofdsoort kankerziekte als in eigen geval – vertelden mij indertijd allemaal dat secundair niet meeviel. En al snel tot in de hemel.
Veels te veel gooit Karin het hier op het begrip “behandeling”, terwijl er gewoon enkel sprake is van een “kapje” – of hoe je dat ook wil formuleren – op oestrogeen-receptor. En of de vergelijking met een slechte voortkabbelende relatie nu wel zo gelukkig is in dit verband?
Wederom oordeelt schrijftster over iets wat ze nog nauwelijks geprobeert heeft. Opnieuw is alles maar gelijk minder. Het nieuwe leven vergeleken met perioden uit het oude bestaan levert makkelijk vergissing. Depressie (?) van toen is geen “fait à complie”, geen “must”, in het leven zonder kanker.
Natuurlijk speelt de vraag naar de mogelijke terugkeer van de kanker. Maar ik heb al zoveel preventief gedaan: de chemo was preventief, de herceptin was preventief. Ooit moet het simpelweg ophouden. En daarnaast: hoeveel je ook preventief doet, soms is het nooit genoeg en komt het toch terug.
Het gaat niet over mijn oordeel over deze specifieke behandeling. Het gaat _wel_ over het feit dat ik niet jarenlang het subject wil zijn van een behandeling die zuiver preventief is en die zich gaandeweg meer uitspreidt: van vier maanden (chemo) tot een jaar (herceptin) tot vijf jaar(hormonen) en we denken nu al dat zeven jaar beter is (hormonen).
Ik wens losgelaten te worden, daar gaat het om.
Je kunt nadenken. Je hebt je in de materie verdiept. Je kent de statistiekcijfers. Je kent -voor zover je dat kunt zeggen – jezelf. En je bent je bewust van je sterfelijkheid, met of zonder medicatie. Goed of fout, verstandig of niet, het is jouw beslissing. “It’s my life and I do what I want” zong Roger Daltrey van The Who lang geleden.
In jouw specifieke geval, excuses voor het woord, komt er ook nog bij dat je niet weet hoe de MS zich verder zal ontwikkelen. Carpe diem… en dat gaat toch iets gemakkelijker, lijkt me, wanneer je “kankerbehandelingsvrij” bent.
Prettige dag, Karin !
Met vriendelijke groet,
Henk.
ik snap met wandelende hormonenbommetjes in huis heel goed wat je beweegt..het is voors en tegens afwegen en voor jou slaat de weegschaal dan naar deze kant..als het goed voelt is het ook goed,laat je niet van de wijs brengen door anderen al dan niet deskundig.
Een vriendin voorheen vriend van me heeft een langdurige hormoonbehandeling gehad. Weliswaar in een heel ander kader dan kankerpreventie, maar toch. Het was een jarenlange achtbaanrit van oestrogeen, testosteron en andere hormonen. Als psycholoog/socioloog was ze natuurlijk getraind in introspectie en gedragsobservaties en zij heeft me in die periode gedetailleerd verslag gedaan van haar indaling in een vrouwenlichaam. Maandenlang stemmingswisselingen van emotioneel bijna dood tot hyper; interesses die veranderen – dat je opeens Sims gaat spelen in plaats van schietspelletjes; en natuurlijk wat het met je uiterlijk doet, baardgroei, tieten die groter en kleiner worden.
Bij hormoontherapie voor kankerpreventie zullen natuurlijk andere hormonen gebruikt / onderdrukt worden dan bij een genderbehandeling. Maar ik kan me toch goed voorstellen dat je dat er niet nog eens bij wilt hebben. Zeker niet als dat dan 5 (of misschien wel 7) jaar lang gaat duren en niet ter genezing, maar als preventie!
Is het glas half vol of is het half leeg Karin?
In je stukje lepel je braaf de argumentatie van je behandelaar op. Maar bekijk het zo eens: Hoeveel kans op overlijden aan Kanker heb je als die hormonen erbij doet? Dat is de meest vreselijke situatie. Braaf alles doorstaan en dan nog dood. Je arts draait dit handig om in zijn eigen voordeel (doorbehandelen; zijn werk doen): “Je leeft nu nog ‘zo’ lang en met hormonen komt alles weer goed”.
Het *is* kansrekening Karin. Doe daar je voordeel mee want je bent ook slim genoeg om niet mee te doen aan de postcode loterij volgens mij. Mensen die /daar/ hun hoop in stellen hebben hulp nodig met kansrekening. Niet jij!!
wat een moeilijk dilemma; maar als ik de laatste regels lees heb je eigenlijk al een keuze gemaakt (?).
Of je neemt ze één jaar. Zijn er geen compromissen mogelijk in deze?
Ik kan me heel goed voorstellen (ja, echt waar!) dat dit jouw keus is.
Ik heb zelf, over minder ernstige zaken, ook besloten dat ik niet kostte wat ‘t kost preventief medicijnen wil slikken (heb diabetes en dan is het algauw het protocol dat je statines moet slikken en wordt je bloeddruk strenger beoordeeld als ‘normaal’ en zul je ook eerder aan de antihypertensiva moeten). Allemaal ter preventie van een (vroegtijdige????) kans op overlijden.
Soms denk ik wel dat we niet meer dood mogen gaan, tenminste niet aan de te verwachten complicaties van een bekende ziekte.. Laten we die bus, die we morgen misschien tegenkomen vooral vergeten, nee het moet maakbaar, behandelbaar of, op zijn minst, te voorkomen zijn..
Ach, jij weet wel beter, met alles wat je tot nu toe overkwam. Het komt of het komt niet, natuurlijk zijn er dingen die (enige) invloed kunnen uitoefenen, alleen tot welke prijs?
Hormonale behandeling kan ingrijpend zijn, helemaal gezien jouw eerdere ervaringen, ik geloof dat ik ook zou kiezen voor kwaliteit, met name wat betreft je gevoelsleven.
Daarbij denk ik stiekem ook wel eens dat de wetenschappers misschien over een paar jaar wel weer heel wat anders roepen dan ze nu denken.. Dus tsja, ik begrijp jouw keus (en natuurlijk hoop ik dat de kanker zich gedeisd houdt!)
Groetjes, Mien
Volgens mij kun je een verhouding niet slecht noemen als je die nog niet begonnen bent. Daarbij is een verhouding met/ aan kanker natuurlijk sowieso geen leuke. Alleen de herinnering al!
Preventiepil zou ik zelf toch wel nemen als mij die aangeboden werd. Zou op zich geen zin hebben in het lange slikken. Zou afspreken met apotheker over hoe, wat, hoeveel, waar en wanneer. Hoe handig kan het: dát is de vraag.
In dagelijks multimineralenvitamienendrankje past veel.
Ik denk dat niemand toestemming van de bloggemeente, andere groeperingen noch individualisten nodig heeft om te beslissen welke behandeling hij/zij wil krijgen. Het ga je goed, Karin, whatever choice you make. Your life, your decision and nobody has the right to say at some stage: “told you…”
Sodade, ik geloof niet dat iemand van plan was mij toestemming voor wat dan ook te geven (en los daarvan ben ik eigengereid). Waar het mij om is te doen, is de dilemma’s blootleggen. En ja, mijn keus schemert al wel flink door in het verhaal: ik begin niet aan de hormoontherapie. Maar dank voor de steun :)
Tja, wegens leven weer even gemist. Vijf jaar is heel erg lang. Mijn eigen vijf jaar zouden inmiddels het zou in 2005 zijn ingegaan want ik kreeg het in 2004 dus het zou nu nog ruim drie jaar hebben moeten voortduren. Want de ontdekking en de behandeling tot het moment dat de hormoontherapie ingaat hoort er natuurlijk wel bij, als ik het had gedaan had ik 7 kankerjaren gehad. Maar het is ieders eigen keuze, ook afhankelijk van andere levenskeuzes die je maakt. Zelf zou ik zeven Kankerjaren niet hebben getrokken, maar wie ben ik? Slechts een van het leven genietende, die het niet erg vindt eventueel wat jaartjes na haar 60e te moeten inleveren, terwijl ze zich op haar 57e gelukkig, engergiek en kankervrij voelt en ze nooit de ambitie heeft gehad de eeuw te halen. Zeven jaar met een kut die zo droog is dat je niet kan vrijen? Dachtuttochechtniet, hoor!!! Geniet, zoveel ‘t mogelijk is, van ‘t leven dat vol zorgen is, stond in m’n poeziealbum toen in 10 was. Daar heb ik me erg goed aan gehouden. Maar het is maar net waar je je prioriteiten legt.
We willen wel kanker weghebben, maar kennelijk niet de handicaps daarvan (ervaren). Ik vind de meeste reacties veels te negatief. En kansberekening? Individuele risico kan op de keper beschouwt ook stevig tegenvallen of ook juist erg meevallen. Maar toch geldt dat velen nog te veel gebeurt. Herinner mij te veel dodelijke borsten in mijn omgeving op te jonge leeftijd.
Sjaak, het gaart mij er vooral om dat ik niet _alles_ wil doen, en zeker niet wanneer dat zuiver om de statistiek is. Want wellicht heb ik die kanker allang mijn lichaam uit (en wellicht is niets wat ik doe genoeg).
Overigens drong pas van de week tot me door dat de hele discussie licht bizar is. We hebben ‘t over een therapie die mijn statistische terugkeer op deze borstkanker met z’n acht procent kan terufdringen. Dat zinkt nogal in het niet bij de pak ‘m beet veertig of vijftig procent kans op longkanker die ik heb en waar ik vol overtuiging helemaal niks tegen wil doen, want ik wil blijven roken.
Joan, ik vind roken heerlijk, en ik ben niet van plan te stoppen :)
Tja, dan zijn inderdaad de verhoudingen zoek, Karin! Ik ben net weer gestopt. Na 35 jaar roken en 5 jaar niet roken was ik weer gaan roken, en ik moet zeggen, ik vond het heel erg lekker. Juist de meest ongezonde momenten, ‘s ochtends vroeg, nog niet ontbeten, uit het raam hangend zodat de niet rokende huisgenoten niets zouden merken, dié sigaret, waarvan ik ook nog zwaar duizelig werd, was de lekkerste. Desnondanks nu alweer drie volle dagen gestopt, en met plezier. Maar nou heb ik mijn vader echt wel heel erg letterlijk dood zien gaan aan een erg pijnlijke long- en botkanker. En ik heb die 5 niet rokende jaren ervaren dat ik dat veel leuker vond, vrolijker was, het leven meer de moeite waard vond. Heb je weleens geprobéérd te stoppen met roken? Zo moeilijk is dat namelijk echt niet, tenzij je natuurlijk gewoon lekker wilt blijven roken en stoppen niet als alternatief ziet.
Uit nieuwsgierigheid, alle andere oordelen achterwege latende: hoe zou je op longkanker reageren? Met minder overlevingsdrang?
JD, mocht ik longkanker krijgen, dan denk ik dat ik me uitsluitend palliatief laat behandelen. Longkanker is vrijwel altijd dodelijk, en hoewel chemo de zaak flink kan rekken, is mijn ervaring inmiddels dat je ook veel kwaliteit van leven verliest met chemo. Dan liever die laatste periode zo min mogelijk behandelingen enme gewoon voorbereiden op het eiinde.
Sjaak: je verslijt een feitelijke mededeling met propaganda. Zeggen dat ik rook is een constatering, niets anders.
juZOetje
wij= geen ik,
en verder is het een kutopmerking, maarja das je weer jouw specialiteit.
dit soort mensen wens je toch….. na ja laat maar
62 ? penopauze is dan toch voorbij.
oH! je wordt bejaard! ;-))
he he dat is het
Sorry, maar Karin maakt een denkfout. “Maar” 8 % ziektereductie is haar te weinig om antihormonen te slikken. Ondertussen rookt zij stevig: ik denk dat in dat geval ziektereductie door antihormonen juist wel veel zinvoller zou kunnen blijken en dat dat getal dus feitelijk in de groep rooksters wel eens veel hoger zou kunnen zijn.
Maar ja, wie ben ik? Ik vind hier de discussie gewoon steeds dommer worden.
Sjaak, er is geen aanleiding te denken dat borstkanker verband houdt met roken. Geen kinderen hebben gekregen, of geen borstvoeding gegeven hebben, hoort wel bij het risicoprofiel. Er is aanleiding te denken dat teveel drinken er ook onder valt, maar dat is nog geen uitgemaakte zaak. Meer oorzaken weten ze nog niet.
Nou, dan moet je gewoon lekker doorgaan. Mocht je ooit de stopdrang wél krijgen, laat je dan niet bangmaken, het is verbazend makkelijk om met roken te stoppen. Nu voor de 2e keer zelfs nog makkelijker, terwijl ik toch weer een halfjaar lang 2 pakjes per dag diep inhalerend tot me genomen heb. Maar ik vond het niet lekker meer. Alleen maar een verslaving.
Laatste reactie:
die 8% minder risico op borstziekte bij het verder slikken van anti-oestrogeen is een overall-getal voor hele groep (vanaf diagnose). Dat zegt niets over betrokken mensen die b.v. behoorlijk doorroken op jonge leeftijd. Dat getal zegt naar mijn bescheiden mening ook minder over groep die voorbehandelingen klaar heeft en (opnieuw) aan allerlei (oude of nieuwe) risico’s blootstaat. Betrokken vrouwen die veel doen, en/ of veel laten, rekken statistiek gemakkelijk op in positieve richting.
Roken geeft sowieso in menselijk lichaam aanzienlijke schade die de othonormale burger niet of nauwelijks beseft. Zelfs in mijn (andere) medische beroep heb ik al meerdere malen krasse dingen gezien in dat verband. Veelal is roken ook zelfs een contra-indicatie om medische dingen te doen in onderdelen van mijn eigen beroep.
Slot van het liedje is kennelijk dat in Medisch Contact dus kennelijk roken gepropageert mag worden. Daar ben ik nu dus kwaad over, zonder te willen beweren dat de ex-kankerpatient maar zou moeten leven als een heilige.
a. Wat verwacht je nog van het leven?
b. Wat verwachten het leven, de mensen, de gemeenschap nog van jou?
Dat zijn de 2 vragen, die Karin nog niet beantwoord heeft, en afhankelijk waarvan, wij haar gedrag zullen kunnen bepalen.
‘\~_~/’
En dat nog wel op mijn 62e verjaardag, op heden. Je maakt wat mee hè. Vandaag de dag. Nou. Nou. Nou. Nou. Nou. Zeg dat wel. – ‘\*_*/’
Je hebt de volle vrijheid om door te gaan met roken. Wij als gemeenschap hebben de volledige beslissingsbevoegdheid je een flink hogere boete op te leggen verhoging premie ziektekostenverzekering. Kijken wie ‘t sterkste is.
‘\°_°/’
Namens.
@Sjaak: Maar ja, wie ben ik? Ik vind hier de discussie gewoon steeds dommer worden.
Hoe zou dat toch kunnen????????? :-))
Recente wetenschappelijke artikelen onder http://www.pubmed.com melden tot 30% meer BK als gevolg van roken. Zo simpel is het gewoon toch. Mag iedereen verder zelf bedenken wat roken oplevert als je al een dergelijke kanker achter de rug hebt.
Sjaak, een paar recente artikelen in PubMed zeggen niet veel; alleen langer lopend en systematisch onderzoek telt. De medische en wetenschappelijke consensus is dat er _geen_ verband bestaat tussen roken en borstkanker. Je mag verder gerust tegen roken zijn hoor, maar borstkanker is dan wel een erg slecht argument.
Er zijn inmiddels belangrijke en minder belangrijke risicofactoren geïdentificeerd. De belangrijke:
– erfelijkheid (circa 5% van de gevallen)
– teveel alcohol drinken (circa 7,5% van de gevallen)
– kinderloosheid
– eerste voldragen zwangerschap op latere leeftijd
– eerste menstruatie op jongere leeftijd
– late overgang
– overgewicht na de overgang.
Daarnaast geldt dat vrouwen die de pil gebruiken een iets verhoogd risico hebben, net als vrouwen die tijdens de overgang aanvullende hormonen slikken. Maar die beide risicofactoren verdwijnen weer als je stopt met slikken (bij pilgebruik na 5 tot 10 jaar, bij aanvullende hormonen na 5 jaar).
En dat hele gedoe met risicofactoren moet voorts vooral niet worden overschat. Alle bekende risicifactoren verklaren met elkaar _minder dan de helft_ van alle gevallen van borstkanker.
Jawel, HRT, hormone replacement therapy. Dacht ik. En te lang durende en te hoge stress dacht ik ook, maar nou heb ik me er al een tijdje niet meer in verdiept, zo gaat dat als iets weer achter je ligt. Tegenwoordig woon ik verspreid over 2 steden en in die tweede stad heb ik een ligbad. Als ik daarin lig voel ik wel naar bobbeltjes in m’n borsten, maar dat komt omdat ze zó in m’n gezichtsveld liggen in dat bad, dat ik er letterlijk niet omheen kan. Ik hoop dat het jou net zo goed zal bevallen als mij om voor die hormoontherapie te bedanken. En dat het niet terug komt. Bij mij is het binnenkort 3 jaar terug dat er borstkanker geconstateerd werd en het rare is dat het veel en veel langer terug lijkt, en ook helemaal uit m’n bewustzijn weg is inmiddels. Sindsdien alweer zó veel gebeurd, en door die hormonen niet te slikken word ik er eigenlijk alleen bij de inmiddels al halfjaarlijkse onderzoeken aan herinnerd. En tussen roken en borstkanker is geen enkele relatie. Wel natuurlijk tussen roken en andere soorten kanker, het rare was dat mij dat in het halve jaartje dat ik weer even rookte echt hélemaal niks kon schelen, ik bedoel, met al dat gezondheidsgefreak krijgt toch nog steeds niemand het eeuwige leven, ik lees tegenwoordig vaak geboortedata in overlijdensadvertenties die van na mijn geboortedatum zijn en ik heb geen enkele ambitie stokoud te worden. Maar toch blij dat ik weer gestopt ben met roken. Ik krijg altijd gelijk zo’n rokerskuch, en ik ben meer moe en minder vrolijk als ik rook. En minimaal 42 euro per week zet ook zoden aan de dijk om leukere dingen voor te doen. Doe het nu tegelijkertijd met de Weight Watchers en hoop dus toch nog ooit de perfecte mens te worden. Niet rokend en niet overweight.
En daarbij komt ook nog dat je moeilijk elk risico kunt gaan uitsluiten en je hele leven alleen nog in kan stellen op het vermjden van elk verhoogd risico op borstkanker. Elk mens gaat dood. Het valt me op dat vooral in Nederland (en in de Verenigde Staten) meer en meer een soort vreemde hysterie is gaan gelden dat als je er nou maar hárd genoeg aan werkt en flink je best doet, je dat gegeven kan ontlopen. Daarom wordt er in Nederland ook zo raar met de realiteit van de dood omgegaan. Ik woon grotendeels in Brussel. Laatst liep ik door een straat daar, waar een aantal winkels zaten die grafzerken en versierselen voor het graf verkochten. Iets verderop bleek de ingang te zijn van een groot ziekenhuis. Dat zie je in Nederland niet. Toen ik van de week allesreiniger moest hebben, zag ik bij de keur van flessen om van alles en nóg wat schoon te maken ook grafsteenreiniger staan. Ook nog nooit gezien in Nederland.
http://www.kanker-actueel.nl/index.asp?blz=ka_pre.roken
Sjaak: kennelijk is het onderzoek niet algemeen geaccepteerd. Roken wordt nog nergens door gezaghebbende instanties beschreven als risicofactor voor borstkanker.
… en mocht dat ooit wel gebeuren, dan nog hou ik er trouwens niet mee op. Je moet ergens aan dood, en ik wens mijn leven niet onder een gezondheidsregime te stellen. Waarmee we weer terug zijn bij het begin van de discussie :)
a. Verwacht je nog iets van ‘t leven?
b. Verwachten wij nog iets van jou?
‘\~_~/’
http://www.l1.nl:80/content/1600554
Tel daar de oude en nieuwe kankergevallen bij op, dan kunnen we stellen zoals al langer gesteld, dat helemaal niemand in Nederland ook nog maar enigszins (geestelijk /lichamelijk) gezond is, ooit was, ooit nog zal worden en dus met z’n allen op ‘n drafje naar de dokter, naar ‘t ziekenhuis en ‘t graf in.
‘\°_°/’
Voorwaarts mars.
Er zijn inmiddels meerdere kleinere onderzoeken die verband BK en roken voor tot 30% aan tonen. Dit naast bovengenoemd groter onderzoek met ca. 116.000 vrouwen.
Ja, wie heeft ook maar even zo’n grote groep ter beschikking voor prospectief onderzoek. Achter dat feit kunnen vrouwen al dan niet met BK zich nog tijden verschansen.
Wieteke, niemand zegt dat je iets doen of moet laten. Het enige wat ik beweer is dat je vooral moet doen waar je je, naar omstandigheden, het beste bij voelt. En dat _ik_ denk dat ik, mocht ik ooit te horen krijgen dat ik een ongeneeslijke kanker heb, alleen maar pallietief behandeld wil worden, zegt alleen iets over mij en wil niet zeggen dat een ander er van mij ook zo tegenover zou moeten staan. Waarom zou ik in hemelsnaam mijn normen aan een ander willen opleggen? Omgekeerd wil ik me al evenmin houden aan de keuzes die anderen maken. Dat jij niet rookt of drinkt: best, maar dat is geen reden voor mij om het ook te laten.
En ik hoop van harte voor je dat je zestig wordt.
Wat een luxe om zo met elkaar in discussie te mogen zijn. Sinds 28 april 2006 heb ik (pak ‘m beet) 92% kans om te sterven als gevolg van borstkanker. 60 zal ik niet worden, 57 zeer waarschijnlijk ook niet. Stoer hoor, om te roepen dat je bij longkanker waarschijnlijk alleen op de palliatieve toer gaat. Ik ben bestraald, heb chemokuren gehad, 2 zware operaties achter de rug en slik elke dag braaf mijn (anti-)hormoonpilletje: alles ter palliatie … Mag ik dit wel van jullie, moet ik niet gewoon met opgeheven hoofd het graf in? Zal ik ook maar weer gaan roken, mijn orthomoleculaire dieet staken, het op een zuipen zetten om toch vooral geen slaaf van statistieken te zijn.
Ook ik had en heb niet de wens om stokoud te worden. Maar sinds ik op mijn 50e hoorde dat ik al in de verlenging zit heb ik maar 1 wens: 60 worden. Hoe egoïstisch …
Wieteke heeft gelijk en heeft hier overigens machtig recht van spreken. Was mijn reactie begonnen met te vertellen dat al mijn medepatienten secundaire ziekte niet als prettig ervaren hebben en er ook nog eens – vervelend(!) en dat is zacht uitgedrukt – aan dood gingen.
Roken heeft blijkbaar volgens een groot prospectief onderzoek met 116.000 vrouwen en enkele kleinere onderzoeken 30% invloed op het verkrijgen van BK. Dat blijkt dus eigenlijk de meest vermijdbare risicofactor voor vrouwen.
Als je al BK had is het gewoon regelrecht stik eigenwijs vervolgens door te roken en je te verbergen achter een geflatteert cijfer van 8% minder ziekte door het slikken van antioestrogeenmiddelen om om laatste reden die middelen maar niet te slikken, terwijl klaarblijkelijk roken kennelijk tot 30% invloed heeft op het aantal vrouwen wat zo’n ziekte krijgt.
Menige vrouw die secundair ziek geweest is zou zich omdraaien in haar graf als men dit voldoende geweten zou hebben. Zo is het toch verdomme wel eens even. Natuurlijk mag Karin alles wat God verboden heeft, maar ze mag niet onwaarheden over BK verkondigen. Kom nu toch. Dat vinden hele verstandige vrouwen die ik daarover spreek ook.
Ook ik heb BK… ook ik ben van plan om te stoppen met de Arimidex. De bijwerkingen worden me te gortig. En ook ik rook stug door. Moet ik dan eerst stoppen met roken voor ik de definitieve beslissing neem om al dan niet verder te gaan met de (anti) hormoonkuur? Volgens mijn internist/oncoloog heeft mijn bk niets te maken met mijn rookgedrag. Ik ben zo ‘gelukkig’ geweest het waarschijnlijk van mijn oma en moeder te krijgen (die trouwens allebei NIET rookten.) Ik lees hier heel vaak mee. Ben het niet altijd eens met wat Karin schrijft, maar het is haar volste recht te schrijven wat ze wil en te doen wat ze wil. Nog nergens heb ik gelezen dat ze haar mening opdringt. Wat van JuZo en Sjaak niet altijd kan gezegd worden. Volgens mij is iedereen met BK volwassen. (heb toch nog nooit gehoord van een kind met borstkanker – gelukkig maar- ) en kan dus zelf beslissen wat zij/hij doet. Sjaak zal me nu dus wel een onverstandige vrouw vinden, maar ook hij heeft recht op zijn eigen mening (die dus echt niet de mijne is) Respect voor iemand die zijn hele leven en levensstijl omgooit om de gevolgen van kanker te proberen tegengaan, maar mijn leven stond door de diagnose op zich al genoeg op zijn kop. Ik ben wie ik ben en probeer te blijven wie ik was.
Ik ben het eigenlijk wel met Sjaak eens. – ‘\°_°/’ – Het wordt tijd dat Karin haar patronen en stijlen eens wat gaat reshufflen.
En een prettige zondag verder gewenst.
Ik had mijn levensstijl al veranderd voordat bij mij BK geconstateerd werd. Om een cijfertje aan de statistieken toe te voegen: bijna 6 jaar. Gestopt met roken, geen whisky meer, alleen nog wijn en bier voor het aangename. Niet meer om 02.00 uur naar bed om vervolgens weer voor 07.00 uur in touw te zijn. Ik heb altijd gezond gegeten, maar toen de kilo’s bleven plakken ben ik nog bewuster gaan eten.
Ik heb een hoge drempel om aan discussies als deze deel te nemen. Bang om zielig gevonden te worden. Nergens voor nodig want ik sta mijn vrouwtje nog net als anderhalf jaar geleden. Wel vind ik het redelijk zwak om aandacht te vragen voor het geleden leed en in 1 adem door te zeggen dat je niet alles doet om nog meer leed te voorkomen.
Karin, waarom heb jij het meteen over opgelegde normen als ik het ‘stoer’ vind als jij uitspraken doet over een fase waarin ik al verkeer. Vanzelfsprekend mag jij roken, drinken en eten wat je wilt. Niemand zal jou dwingen om iets te slikken waar jij moeite mee hebt. Maar waarom al die heisa? Al dat wikken en wegen is voor mij ook dagelijkse kost, maar ik moet mijn kop dicht houden omdat mijn situatie niet opportuun is … vind jij?
Ik heb een broertje dood aan normen en waarden, ik ga niet roken en ik houd ‘t bij wijn en een levenswijze die me zo lang mogelijk fit houdt … als het mag. Ik slik elke avond keurig mijn pilletje omdat ik geen alternatief kan bedenken. Gebrek aan creatief vermogen? Dat zal ‘t wel zijn.
De waarheid? Die is te vinden waar jij de punt van het potlood zet. Mijn opluchting? Ik ben al een paar jaar niet afhankelijk van drogredenen om een of andere verslaving goed te praten: heerlijk, wat ‘n vrijheid! Nu nóg een paar jaar de tijd om er van te genieten …
IK heb niet alle berichten in deze thread gelezen, maar de oplossing lijkt mij simpel: hormoon sigaretten! Het zou een medische doorbraak zijn voor rokers zo als jij Karin ;-)
ik houd niet van het woord ‘moeten’…
@Wieteke, Ik probeer je stukje goed te lezen.
Bedoel je nu dat
– Karin mag doen wat ze wil
– Zolang Karin doet wat ze wilt (roken) en ze schrijft over haar afwegingen bij het gebruik van bepaalde medicijnen, dan vind jij dat “heisa”
Wieteke: mogelijk heb ik je verkeerd begrepen, maar toen je schreef: ‘Stoer hoor, om te roepen dat je bij longkanker waarschijnlijk alleen op de palliatieve toer gaat,’ vatte ik dat op als cynisme – zo van je roept nu wel een boel maar ‘t zal wel. Misschien wilde je iets anders zeggen, dat kan heel goed.
In je tweede reactie schrijf je: ‘Wel vind ik het redelijk zwak om aandacht te vragen voor het geleden leed en in 1 adem door te zeggen dat je niet alles doet om nog meer leed te voorkomen.’ Ten eerste schrijf ik mijn stukken voor Medisch Contact en Het Parool niet voor de persoonlijke aandacht; ik schrijf over dilemma’s die naar mijn idee meer mensen aangaan en probeer geregeld iets te zeggen over de gezondheidszorg in het algemeen. Soms in de hoop dat artsen of beleidsmakers er iets van opsteken, soms om mensen in vergelijkbare situaties een hart onder de riem te steken, soms om vastgeroeste ideeën onderuit te halen. Ten tweede ging dit stuk nu juist over de grenzen die er wat mij betreft aan preventief behandelen gesteld kunnen worden. Ik wil niet alles doen om iets anders te voorkomen, juist omdat je dan alles in het licht van _mogelijk_ later leed stelt en het hier en nu licht vergeet.
Vertder vind ik helemaal niet dat je je kop moet dichthouden en heb ik dat ook nergens gezegd. Zodra iemand anders dat hier zou beweren, zou die op zijn donder krijgen – en niet alleen van mij, vermoed ik. Maar voor de discussie zou het wel helpen als je wat beter las, en me niet iets verwijt wat ik niet heb gezegd.
Iedereen weet, zelfs het kleinste kind van de lagere school, dat roken het hormonale evenwicht uit balans brengt. Als je dus in zwaar en ernstig zieke toestand bezig bent met therapie, moet je het dus niet doen.
‘\°_°/’
Zo simpel is dat.
Elke keer als Karin weer een nieuwe behandelrichting aangeboden krijgt is het weer hommeles: het lijkt nooit echt goed.
Tuurlijk mag ze doen wat ze wil, ook roken. Maar een behandelwinst van 8% kritiseren/ negeren is onzin: dat zijn altijd nog 1 op 12 vrouwen die voordeel hebben door het extra leven. Bij Karin wordt dat ondergeschikt gemaakt aan roken, dat mag op zich. Maar te gaan verkondigen dat extra preventie-behandeling geen zin zou hebben als je rookt is nu juist zó niet waar: dan heb je die extra preventieve maatregel juist extra nodig, omdat er juist op grond van roken een grote(re) kans is juist bij die 8% te zitten.
En nu Wieteke.
Sjaak, dat het elke keer hommeles is als ik een behandeling krijg aangeboden is niet waar. De operatie, de chemo én de herceptin heb ik zonder enig gestribbel geaccepteerd. Alleen veroorzaakte de herceptin een heleboel gedonder, en het heeft maanden doorzetten gekost voordat het eindelijk goed ging met dat spul. Alleen bij de hormonen heb ik van meet af aan grote aarzelingen gehad, en die zijn niet weggegaan.
Je blijft zo hameren op die acht procent winst. Wat je uit het oog verliest is dat we het nu over preventieve behandeling hebben. Volgens mij is er een andere manier om tegen die hormonen aan te kijken: er is pakweg 80% kans dat ik van die kanker af ben, 12% kans dat het hoe dan ook terugkomt (ook al zou ik hormoontherapie doen) en maar 8% kans dat juist die hormoontherapie me erdoorheen sleept. Dat is een erg laag percentage voor een vrij ingrijpende behandeling, zeker als je in aanmerking neemt hoeveel er al is gedaan en gewonnen.
Dat roken is een by-line. Ik stel roken niet tegenover HRT, ik zei alleen dat het wat raar is dat iedereen zo hamert op die 8% winst terwijl er tegelijkertijd heel andere en grotere risico’s spelen, die ik willig accepteer.
“En waarom in godsnaam hier zo weinig reclame voor 40 % ziektereductie voor de groep van 20 % vrouwen die het anders wel terugkrijgen (als je na primaire ziekte geen antihormonen slikt).”
Dit is geen site van het KWF, geen site van oncologen, geen site van de farmaceutische industrie, maar de blog van een schrijfster, die schrijft over haar eigen ervaringen.
Stoppen met roken razend knap ? Je mag het zo noemen en ik gun iedereen het daarbijbehorende gevoel, wanneer men zich tenminste niet superieur gaat opstellen ten opzichte van mensen die (letterlijk) niet tot stoppen in staat zijn.
Iedereen, bijna iedereen, wil de hoofprijs… oud, heel oud worden, in goede lichamelijke en geestelijke gezondheid… en uiteindelijk, zonder waarschuwing vooraf, de slaap omzetten in eeuwige slaap. En dat allemaal gecombineerd met een fantastische partner, geweldige kinderen, prachtige kleinkinderen en in redelijke welstand.
Of en in hoeverre dit allemaal gerealiseerd kan worden door eigen toedoen ? Ik zet er een dik, een heel dik vraagteken achter. Cijfertjes, econometrische kansberekeningen, wetenschappelijke grafieken… leuk voor actuarissen van verzekeringsmaatschappijen, maar geen garantie voor het individu… ook niet voor het individu dat leeft op water en duivenvoer en dagelijks voldoende tijd besteed aan zorgvuldig uitgedachte lichaamsbeweging. Je kunt je kansen op langer leven vergroten, maar tegen welke prijs ? En mag niet iedereen zelf bepalen welke prijs hij/zij kan/wil betalen ?
@ JuZo: Wat moet het toch heerlijk zijn om de waarheid in pacht te hebben en boven God te staan. Denk dat ik in het vervolg toch maar jouw inbreng gewoon doorklik. Jeetje… dacht dat mensen zoals jij een uitgestorven ras waren.
Bij Sjaak is het tenminste nog een doordachte mening die hij heeft. En voor Wieteke heb ik alle respect. Want ik kan nu wel heel hard roepen: als ik in haar schoenen stond zou ik dit wel en dat niet… maar zolang ik niet in haar schoenen sta, kan ik dat niet weten. En niets zo veranderlijk dan een mens.
“Maar vooral vooral vooral: ik wil zo graag van die behandelingen af, ik wil zo graag daags voor mijn verjaardag de laatste dosis herceptin nemen en dan kankerbehandelingsvrij mijn vijftigste ingaan.”
Vreemd, dat (bijna) iedereen daar overheen lijkt te lezen. Ik ga hier niet mijn anamnese neerzetten, maar wanneer ik mocht kiezen tussen één jaar ‘normaal’ leven en nog tien jaar doorvegeteren, tekende ik onmiddellijk voor dat ene jaar.
Karin schrijft hier voor welke beslissingen zij komt te staan en hoe zij daarmee omgaat. Dat is geen kwestie van “heisa”, geen behandelvoorschrift voor lotgenoten, maar, waar het dit deel van de berichten betreft, een eerlijk ‘dagboek’… Karin’s dagboek. Anderen nemen in vergelijkbare situaties andere beslissingen. Uitstekend toch. Bepaal je eigen route, maar gun anderen dat recht dan ook.
Terug blijven komen op 8%. Natuurlijk mag dat, wanneer het van de eigenares van dit blog mag :-). Er zijn mensen die voor de kleinste strohalm gaan… daar de laatste maand(en) van hun leven aan besteden en niet zelden in de handen vallen van smerige oplichters. En tot op zekere hoogte moet je ook die mensen die keuzevrijheid laten. Temeer daar niemand met absolute zekerheid weet wat ten grondslag ligt aan de spontane remissie bij door iedereen opgegeven patiënten. Temeer daar voor die strohalm gaan sommigen helpt bij het voor hun gevoel menswaardig hun leven af te sluiten. “Going down fighting”.
Vrijheid blijheid, dat straalt Karin uit in haar teksten en dat vind ik niet altijd terug in de reacties. En dat wilde ik toch nog even kwijt…
Volgens mij spelen hier enkele “vergissingen”.
Is die 8% winst gebaseert op rokende vrouwen die oestrogeen gevoelige BK hadden? Neen dus, in ieder geval heb ik dat nergens schriftelijk kunnen ontdekken. Volgens mijn bescheiden mening heb je als je met die ziekte rookt een veel grotere kans om het weer te krijgen en val je dus veel makkelijker in die ca. 20 % die überhaupt weer last krijgt. Relatief gezien heb je van verdere therapie in dat geval dus veel meer baat dan alleen de uitdrukking 8 % doet suggereren.
Ten tweede denk ik, en met mij verstandige vrouwen, dat kanker dermate medogenloos is dat je dus altijd met het dilemma – en feit – blijft zitten van wel of niet weer terugkrijgen. Dat eerste wil gewoon geen mens. Het blijft altijd wel of niet.
Op basis van bovenstaande bestaat er nog altijd een reeele kans op secundaire ziekte. Secundair ziek zijn is echt makkelijk een odyssee, dat wil gewoon niemand en dat moet je tot een behoorlijk hoge prijs dus ook gewoon niet willen en dus ook desnoods tot een vrij hoge prijs uitsluiten qua risico, zeker als je dus rookt.
Ziek zijn aan secundaire ziekte mét roken lijkt mij bovendien absoluut geen pretje. Dan verslechtert men gewoon restlevensqualiteit dus aanzienlijk naar mijn bescheiden mening. Weliswaar heb je dan “enkel” een nieuwe kanker, maar ook gewoon een lichaam met minder reservecapaciteit op veel gebied.
Wieteke heeft weliswaar aanzienlijk slechte prognose maar rookt sinds jaren niet meer en komt desondanks kennelijk toch nog redelijk ver. Maar daar deed/ doet zij ook veel voor. Dat is razend knap voor/ van haarzelf maar ook van nut voor anderen: voor hogere kansen. Dat laatste is ook een groot goed en ik denk daar niet gering over.
Verder is het maar de vraag of een verder preventief “afsluiten” van oestrogeen-receptoren nu werkelijk zo een groot nadeel oplevert als je deze mutilerende BK-ervaring achter je hebt als primaire ziekte. Geprobeert heeft de schijfster het kennelijk niet. Ook niet met hulp van derden of anderszins. Hier worden wel de eventuele nadelen aangetipt, maar bijvoorbeeld niet de trucs van vrouwen die het wel gewoon slikken.
En waarom in godsnaam hier zo weinig reclame voor 40 % ziektereductie voor de groep van 20 % vrouwen die het anders wel terugkrijgen (als je na primaire ziekte geen antihormonen slikt).
Vrouwen onderschatten aanzienlijk de invloed van roken op BK. Als een vrouw in jonge jaren gaat roken heb je volgens canadees onderzoek 70 % meer risico op latere BK. Als je op wat latere leeftijd langduriger rookt is dat verhogingspercentage 30 %. Vrouwen, maar ook zeker vrouwen die BK hebben/ hadden, moeten eens ophouden feiten onder de tafel te houden m.b.t. deze dingen.
Dit is nu echt mijn laatste reactie.
Populair borstkankermedicijn werkt soms niet
Uitgegeven: 30 juli 2007 10:35
Laatst gewijzigd: 30 juli 2007 10:48
AMSTERDAM – Een veel voorgeschreven middel tegen borstkanker werkt soms niet. Dat meldt het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL).
Nadat de tumor bij de vrouw met borstkanker is verwijderd, wordt er naar uitzaaiingen van borstkanker gezocht. Vinden doktoren die niet, dan ontstaan bij twintig procent van borstkankerpatiënten toch opnieuw uitzaaiingen, stelt onderzoeker van het NKI-AVL Rob Michalides.
Met het middel tamoxifen is dit percentage terug te brengen tot tien procent. De helft van de behandelingen met het middel is volgens het NKI-AVL dus niet effectief.
Volgens Michalides is tamoxifen effectiever in het begin van het uitzaaiingsproces. “Naarmate tumoren langer doorgroeien, neemt de kans op werkzaamheid af. Dit komt door de genetische afwijkingen die de kanker veroorzaken”, licht de onderzoeker toe. “Als deze zogenoemde genetische chaos toeneemt, heeft tamoxifen uiteindelijk weinig effect meer.”
Aanvullende behandeling
Tamoxifen wordt voorgeschreven als aanvullende behandeling bij borstkanker nadat de chirurg de tumor heeft verwijderd. Het middel doodt overgebleven tumorcellen en vermindert zo de kans op uitzaaiing. Hoewel tamoxifen niet altijd werkt, is het middel volgens NKI-AVL één van de beste en belangrijkste anti-borstkankermedicijnen die er ooit zijn geweest.
Elk jaar krijgen ongeveer dertienduizend vrouwen in Nederland borstkanker. De vondst van de onderzoekers staat op 1 augustus in het wetenschappelijke tijdschrift EMBO Journal.
In Heerlen en Maastricht worden zwaar verslaafden van overheidswege met grote regelmaat gratis voorzien van heroine, cocaine, morfine en alle denkbare tussenliggende varianten. Er zijn honderden bewakingscamera’s opgehangen en de rust is weergekeerd in stad en ommeland.
Ik vind dat ernstig zieke rookverslaafden die altijd onontkombaar dicht bij bovengenoemde groepen zullen gaan behoren ertoe in staat gesteld moeten worden hun leven zeer aanzienlijk, snel en menswaardig definitief te bekorten en te beeindigen. Voor hun is er nooit meer een weg terug en ze zijn opgegeven. Ze moeten hun omgeving niet tot last zijn.
Het enige wat daar als beletsel tegenover staat is het feit dat artsen en specialisten een eed van Hippocrates, of daarop gelijkend hebben afgelegd. Dat is voorlopig heel even nog soms een beetje vervelend.
‘\°_°/’
Nederland is tenslotte niet voor niks in Afghanistan.
Ook moordenaars die graag willen moorden, verkrachters die graag willen verkrachten, dieven die graag willen stelen en inbrekers die graag willen inbreken moet je gewoon hun gang laten gaan.
‘\°_°/’
Wat maakt ‘t nou uit eigenlijk. Allemaal.
Laat ik beginnen met “ik hoop dat ik me niet superieur heb opgesteld omdat ik schrijf dat ik gestopt ben met roken”. Het is niet mijn bedoeling om wie dan ook de maat te nemen. Ik hoef me echter – naar mijn bescheiden mening – niet te verontschuldigen voor het feit dat ik niet rook, matig drink en er overigens een ‘bewuste’ levensstijl op na houd. Daarnaast is heel oud worden voor mij niet de hoofdprijs en dat is het nooit geweest.
Mij wordt verweten dat ik niet goed lees, met name het woord ‘heisa’ valt slecht. Dat heeft een kern van waarheid, want het staat er ook niet letterlijk.
Vorige week kreeg ik de uitslag van de laatste MRI-scan, ik heb op minstens 10 plekken in mijn botten uitzaaiingen. De uitslag was dat er in 1 jaar tijd geen nieuwe bij zijn gekomen en dat er sprake is van lichte regressie (remissie). Vanmorgen heb ik een 4-wekelijks shot APD in ontvangst mogen nemen. Naast mij zat een jonge BK-patiente (begin 30, haar oudste kind is 3 jaar) die preventief chemo kreeg. Ik kreeg verslag van de laatste consulten met specialisten en haar grootste klacht was eigenlijk dat er zo veel te kiezen is, zij ziet liever dat ‘men’ zegt “we hebben behandeling x voor jou in petto en we verwachten jou hiervoor op tijdstip x in ziekenhuis x”.
Noodgedwongen ben ik 13x per jaar een dagdeel op de afdeling Dagbehandeling Oncologie te vinden, ik hoor en zie daar (te)veel, soms praat ik mee en soms sluit ik me door middel van een iPod en een boekje af. Ik heb zondag een reiskostenoverzicht gemaakt voor mijn verzekeringsmij, ik had de eerste 7 maanden van dit jaar 76 afspraken ten behoeve van mijn lijf. Soms heb ik het gevoel dat ik alleen nog massa ben, een klomp onwillig vlees. Het kost enorm veel moeite om kwaliteit terug te winnen en te behouden.
Ik chargeer maar weer eens: Het beeld dat ik een zurig, afgemeten mens ben dat alleen bezig is met rekken ten koste van ‘de leuke dingen van het leven’ (roken, drinken, eten …) klopt niet. Ik vind mijn heil in andere geneugten, ik kick op sportschoolwinst, het langer kunnen lopen, weer kunnen fietsen, opnieuw kunnen tillen. Ik geniet van muziek/film/museum/schouwburg, mooie boeken, architectuur, langs de rivier lopen, op een zonnig terras zitten, uit eten, met vrienden praten/mailen en nog minstens honderd andere dingen. Niet echt een uitgekleed leven dus. Ben intussen druk doende om zakelijk nieuwe dingen van de grond af te krijgen. Probeer met beperkingen te leven, er een beetje omheen te werken. Ook ik heb strepen: zo zal ik niet nog eens aan chemo beginnen. Die beslissing is – na 15 maanden kanker – definitief. De enige die daar iets over te zeggen heeft ben ik. In mijn afweging heb ik alle gesprekken met artsen en andere reguliere zorgverleners, de alternatieve hoek en last but not least familie en vrienden meegenomen. En niet te vergeten alle info uit (dag)bladen en van het internet. Zekere bijwerkingen neem ik voor lief. Maar nogmaals, dat is mijn pakkie an. Ik leef ‘t lekkerst als ik het gevoel heb dat ik de loop van de ziekte kan beïnvloeden, ik ben in voor preventie.
Ik heb niets tegen op een zienswijze a la Karin, het is een mening. Maar ik sta in deze discussie vierkant achter Sjaak; ik kan Karin niet goed volgen, vind dat ze een beetje koketteert met haar luxe, haar keuzemogelijkheden. Ik denk daarbij aan mijn buurvrouw van vanochtend, die tegenovergesteld redeneert: ik wil leven, zeg me wat ik moet doen en ik doe het …
Mijn beweringen en betogingen waren wat kort door de bocht, de laatste tijd. Ik neem ze allemaal terug, en ik bied mijn welgemeende excuses ervoor aan. Dat moet óók kunnen.
Hartelijke groet, van Jules Zollner.
‘\°_°/’
Hetgeen overigens ook inhoudt, dat ik het met de motivaties en argumenten van Sjaak en Wieteke volledig eens ben. Hoe vaker ik ze lees, des te meer.
Wieteke, in de eerste plaats gefeliciteerd dat de uitslag van de MRI-scan licht positief was. Maar verder begrijp ik je reactie echt niet helemaal. Waar zie jij nou staan, of waar zie jij gesuggereerd worden, dat jij je zou moeten verontschuldigen omdat je niet rookt en gezond leeft of dat jij een zurig, afgemeten mens zou zijn dat alleen maar bezig is met rekken? Ik echt helemaal nergens, hoor! Het lijkt me vreselijk om in jouw situatie te zitten, 76 afspraken in 7 maanden voor je “lijf” betekent ruwweg 2,5 medische afspraak per week en dat lijkt me echt verschrikkelijk. Dat je er dus alles aan doet om je lijf daarbij zo gezond en fit mogelijk te houden vind ik heel begrijpelijk en misschien zou ik dat ook wel doen, dat weet ik niet (het krijgen van borstkanker heeft er bij mij vreemd genoeg toe geleid dat ik ongezonder ben gaan leven, waaraan dat ligt weet ik niet, misschien ook gewoon aan ouder worden). Maar zoals jij je uiteraard niet hoeft te verontschuldigen voor gezond leven, ik vind dat juist erg prijzenswaardig, hoeft Karin zich toch ook niet te verontschuldigen voor het feit dat ze rookt? Waarom zou ze? Dat maakt deel uit van haar leven, zoals het sporten, niet roken en zo gezond mogelijk leven deel uitmaakt van het jouwe. Laten we hier alsjeblieft geen gezondheidspolitie gaan instellen, zeg!
Joan, waar zie jij staan dat ik een gezondsheidspolitie wil instellen …
Nergens. Maar het gezamenlijk optreden van Sjaak, JuZo en jou op dit terrein doen mij daar wel een beetje aan denken en komen nogal (ver)oordelend over. Volgens mij zijn we allemaal behoorlijk volwassen hier, en kan ieder zijn of haar eigen gedragslijn bepalen zonder daarvoor figuurlijk op de vingers getikt te worden.
Nou ja, JuZo reken ik natuurlijk niet tot de volwassenen. Ik had beter kunnen zeggen het gezamenlijk optreden van Sjaak en jij, want jullie zijn oprecht in je bedoelingen en niet uit op provoceren. En ook oprecht overtuigd van jullie gelijk, dat jullie waarschijnlijk ook wel hebben als je het louter uit jullie optiek beziet, maar daarmee verlies je uit het oog dat een ander misschien andere prioriteiten heeft.
?
!
Met anderen hebben we niets te maken.
‘\^_^/’
Het lijkt er op dat alles bespreekbaar is als je maar met een paar mensen meekletst. Als 3 personen afzonderlijk vraagtekens plaatsen dan wordt er gesproken over een ‘gezamenlijk optreden’. Mag ik verwijzen naar het laatste stuk van Karin Spaink in het Parool:
“Dan verwijst een halve onbekende ineens naar iets dat ik ergens heb geschreven, en ontleent daar een air aan alsof we op intieme voet staan, wat niet waar is. Want ik heb het hem of haar niet verteld, maar een amorf publiek. Terwijl ik uiteraard wel hoop dat iemand iets aan zulke betogen heeft – er inzicht door krijgt, zich gesterkt voelt, of iets heeft gekregen om fijn de tanden in te zetten – vind ik tegelijkertijd dat ze er geen rechten op mij aan mogen ontlenen; dat clasht dan wel eens.”
Als ik dingen lees waarbij ik mijn bedenkingen heb, staat het mij vrij om te reageren. Ik heb alles nog eens terug gelezen en ik zie geen onvertogen woord. Wat Sjaak en Juzo schrijven is hun zaak, niet de mijne. Karin beschrijft wat zij denkt, voelt en meemaakt. Ik ook.
Ik heb een keer ‘drogredenen’ laten vallen omdat ik proef dat allereerst de verslaafde aan het woord komt en dan pas het zinnige mens. En die twee matchen niet, dat weet ik uit ervaring. Het wel of niet slikken van pillen of poedertjes is een persoonlijke keuze.
Het woord heisa gebruikte ik omdat het eerlijker is te zeggen: “ik ben verslaafd en ik kan niet stoppen met roken (of stoppen met …), lullig maar waar. De rookgordijnen met kansberekeningen e.d. zijn totaal overbodig. Elke boerenlul weet dat roken niet goed is voor gezonde mensen of mensen met MS, BK of wintertenen. Roken heeft alleen zin om een verslaving in stand te houden. Een roker (drinker, …) zal zijn of haar fort tot de laatste snik verdedigen. Prima, zeker als het leven daardoor aangenamer wordt. Maar ik verdedig mijn fort ook, en ik heb ook recht van spreken.
Wieteke, niemand zegt dat jij geen recht van spreken hebt of niet je afkeuring mag uitspreken over roken. Ik zie alleen niet zo waarom het nodig is om dat te doen met uitspraken als:
“Mag ik dit wel van jullie, moet ik niet gewoon met opgeheven hoofd het graf in?” (omdat jij gezonder leeft dan Karin) of: “Ik hoef me echter – naar mijn bescheiden mening – niet te verontschuldigen voor het feit dat ik niet rook, matig drink en er overigens een ‘bewuste’ levensstijl op na houd” of: “ik ga niet roken en ik houd ‘t bij wijn en een levenswijze die me zo lang mogelijk fit houdt … als het mag.”
En wat het ‘gezamenlijk optreden’ betreft, inderdaad geen gelukkige woordkeuze, maar ik vind het vrij normaal die conclusie te trekken als ik lees: “Maar ik sta in deze discussie vierkant achter Sjaak; ik kan Karin niet goed volgen, vind dat ze een beetje koketteert met haar luxe, haar keuzemogelijkheden” of: “Wieteke heeft weliswaar aanzienlijk slechte prognose maar rookt sinds jaren niet meer en komt desondanks kennelijk toch nog redelijk ver. Maar daar deed/ doet zij ook veel voor. Dat is razend knap voor/ van haarzelf maar ook van nut voor anderen: voor hogere kansen,” of: “Hetgeen overigens ook inhoudt, dat ik het met de motivaties en argumenten van Sjaak en Wieteke volledig eens ben. Hoe vaker ik ze lees, des te meer.”
Kennelijk heb je over deze woorden van Karin heengelezen: “ik vind roken heerlijk, en ik ben niet van plan te stoppen.” En daar heeft zij net zo goed het recht toe, als jij om niet te roken.
En daar heeft Karin NIET het recht toe, omdat wij m e t o n s a l l e n h a a r g e z o n d w o r d i n g s p r o c e s betalen. Daar pas ik voor, als ze MIJN geld in de Maas gooit.
‘\Ô_Ô/’
Omhoog met die premie, en omlaag met de mijne.
… en ik ben er wel klaar mee …
Ja, ik ook, Wieteke.
Nog één keer.
Karin schrijft in haar stukje over een slechte verhouding met een te slikken antihormoon wat nog helemaal niet ingenomen is, maar restziekte in ca. 40 à 50 % van gevallen voorkomt. In vervolgreacties is een langdurige verhouding met roken kennelijk wel gewenst. Roken blijkt evident een slechte invloed op veel vrouwenborsten te hebben in klein canadees en groot prospectief amerikaans onderzoek.
Als schrijfster bericht over “een slechte verhouding” betreft dat objectief gezien eerder het roken dan het nog helemaal niet geslikte antihormoon. In geneeskunde is “niet schaden” overigens ook nog eens een kernbegrip. Zienderogen betreedt schrijfster grotere risico’s dan zij zelf kennelijk tot op heden bevat. Wieteke bewijst dat dàt zo allemaal niet hoeft en ook nog eens een langer leven geeft ondanks secundair ziek zijn.
Kanker moet men niet moeilijker maken dan het van zichzelf al is. Dat is alles.
En geneeskunde? Kan die er op enig moment nog tegen op? Bedoel: pak en beet 900 Ã 1000 vrouwen met BK per jaar te veel alleen door roken? Op een leven is dat een grotere stad.
We komen vanuit ‘n andere tijd, Sjaak. Vrouwen die de vijftig nog moeten passeren, en die borstkanker hebben gehad, roken er lustig op los. Ze hebben de “drive” niet meer, om nog tot het uiterste voor hun leven te gaan. Het leven, dat hun nog gegeven is… Je kunt ‘t hun niet kwalijk nemen. We zijn met te weinig, en we staan machteloos. Dan moeten we ze maar laten gaan. Niets meer aan te doen.
Zij, die in de oorlog geboren zijn, hebben iets anders in hun opvoeding meegekregen. Iets dat in aangrenzend buitenland nog dapper voortleeft.
http://www.tegenkanker.net/detail.asp?id=752
http://www.sabinedevos.com
‘\°_°/’
We kunnen niet helemaal voorbij Sjaak, aan een kleine “soort verzachtende omstandigheid” voor velen om te roken, namelijk door het te zien als een wel degelijk aanwezige soort deus ex machina, een conditio sine qua non om zich met allerlei soorten van stoerheid (psychose-bus) te kunnen handhaven met alle noodzakelijke vormen van primitieve stoerheid in het milieu, de jetset, direct noodzakelijk en onlosmakelijk verbonden met de broodwinning.
Kom even in de mail dan kunnen we de psycho-sociale aspecten en onoverkomelijkheden van bepaalde minder evenwichtige en weinig gecalibreerde bevolkingsvertegenwoordigers in een duidelijk herkenbare en bepaalde leefrijdsfase even nader verstandig vriendelijk en ook belangstellend beschouwen.
Naar aanleiding van genoemde aspecten wordt de uitvoering van de eed van Hippocrates (of soortgelijke) door je beroepsgenoten noodzakelijkerwijs tegenwoordig vrij regelmatig opzij gezet.
Prettige zondag verder.
Groeten, Jules.
‘\~_~/’
Sjaak, kennelijk heb je erge moeite met lezen. Ik ben het er helemaal niet mee eens dat er een relatie borstkanker-roken is. Dat maak jij ervan. Ik zeg alleen en citeer daaruit dat er een onderzoek is geweest dat daarop leek te duiden, maar dat de onderzoeker zelf toegeeft dat de hoor hem gedane bevindingen controversieel zijn en zeker niet als eenduidig kunnen worden gepresenteerd. Daarom ga ik voorshand maar af op de informatie die ik van mijn oncoloog, verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum, meer specifiek de voormalige Daniel den Hoed-kliniek, krijg, en niet op de informatie die een meneer mij op grond van zijn vondsten op Internet door de strot probeert te rammen. Waarom wil je zo ontzettend graag je gelijk halen, Sjaak, en waarom mis je zo elke antenne voor dingen die hier ook te lezen zijn, ik herhaal nog maar eens, waarom wil je niet zien dat Karin schrijft: “ik vind roken heerlijk, en ben niet van plan te stoppen”. Waarom kun je voor anderen niet het respect opbrengen dat je hun keuze simpelweg accepteert, maar wil je met onderzoeksresultaten die nooit onomstotelijk zijn vast komen te staan op uiterst drammerige wijze een gelijk binnen halen dat je niet hebt?
Als het de bedoeling is anderen daarmee weg te jagen van deze site dan is je dat wat mij betreft gelukt, de combi van jouw gedram en de waanzinnige JuZo leidt er voor mij toe dat ik het niet leuk meer vind om hier te komen. Ik ben dus een tijdje weg.
Da’s nou de eerste keer (van mijn leven) dat ik werkelijk een beetje heb gelachen.
‘\^_^/’
Laat het niet vaker gebeuren.
Dames, heren: ik ga van nu af aan wieden in deze draad. Een herhaling van standpunten is niemands moeite waard.
Dit is belachelijk Karin. Ik maakte na laatste opmerking van JUZO nog een zo precies mogelijke weergave van meerdere onderzoeken die aangeven dat roken invloed heeft op BK, maar dat jou het natuurlijk vrij staat te roken.
Kennelijk mag dat hier niet. Je geeft zelfs niet aan dat je een specifiek stukje weghaald.
Sjaak: ik heb iets van jou en iets van JuZo verwijderd. Ik vond beide bijdragen een herhaling van zetten: ik las er niets nieuws meer in. De discussie is zich al een tijdje aan het herhalen, en zo langzamerhand vond ik het tijd worden om in te grijpen. Natuurlijk mag je gerust zeggen dat je het prima vind dat ik rook, of juist dat je daar boos om wordt,.maar dat voegt weinig toe aan wat er allemaal al staat.
Als je een nieuwe invalshoek hebt: ga je gang, graag zelfs.
Ik heb niet alles gekopieerd, Sjaak, want dan wordt het zo’n lange lap, maar dit zijn wel bevindingen uit precies hetzelfde onderzoek waar jij je 40% ziektereductie uit haalt.
Another interesting – and encouraging – finding was that once a woman stops smoking, within about 10 years of quitting her risk of breast cancer falls back to that of a never-smoker. This suggests that more recent of smoking may be particularly important with respect to breast-cancer risk, Li said.
“We know that smoking is associated with a lot of diseases, from lung cancer to heart disease, but the association with breast cancer is still somewhat controversial,” said Li, who is also an assistant professor of epidemiology at the University of Washington School of Public Health and Community Medicine. “Certainly, the association between smoking and breast cancer is nowhere near as strong as the association between smoking and lung cancer, but breast cancer may be another disease to add to the long list of serious health issues related to smoking.”
Ik wil je graag op twee dingen wijzen. Ten eerste dat je door te stoppen met roken, als die correlatie er zou zijn, na 10 jaar je risico zou hebben teruggebracht. Dat je, als je graag en met plezier rookt, geen zin hebt daar 10 jaar lang vanaf te zien (uit dit onderzoek zou blijken dat vrouwen die 11 jaar 1 pakje per dag hebben gerookt dat verhoogde risico zouden hebben en die schade kun je niet meer ongedaan maken, die verhoogde kans zou er dan zijn) om een terugkeer na je 60e ongedaan te hebben gemaakt.
Het tweede waar ik je graag op zou willen wijzen is het woord CONTROVERSIAL. Jij poneert steeds als feit dat die correlatie er zou zijn. Mijn oncoloog zegt dat er geen verband is tussen roken en borstkanker, en kennelijk die van Karin ook. De onderzoeker zelf zegt over zijn eigen onderzoek dat de bevindingen controversial zijn. Waarom zit jij het er dan keer op keer doorheen te rammen als een vaststaand feit? En waarom wél je niet aanvaarden dat mensen zelfs als zo’n risico er wél zou zijn (dat is dus steeds nooit onomstotelijk vastgesteld) desondanks misschien toch andere keuzes willen maken? Is dat traditioneel machogedrag, waarbij vrouwen zich maar hebben te schikken naar wat de heertjes dicteren? Of is het onvermogen om te zien dat anderen misschien afzien van een keuze die jij in hun positie wél en graag zou maken? Wat het ook is, het komt op mij wel bijzonder drammerig over langzaamaan.
Uit Trouw van zaterdag 4 augustus, “Onderhuidse Liefde”, bespreking van recent boek van Coetzee:
“Het indringendst zijn zijn ‘Uitgesproken meningen’, korte krachtige ideeën over de mens, gevoelige maar ook harde analyses van moderne taboes. Een mooi voorbeeld is zijn essay ‘Over waarschijnlijkheid’, waarin hij zijn afkeer uitspreekt over de huidige probabilistische beweringen, in de trant van ‘mannen met overgewicht lopen een verhoogd risico op een hartaanval’, waarin hij de waarde van statistieken en getallen voor ons leven in twijfel trekt en eindigt met de conclusie: ‘De gemeenzame term voor het negeren van waarschijnlijkheden is risico’s nemen. Wie zal zeggen of een leven waarin je risico’s neemt (waarschijnlijk) niet beter is dan een leven waarin je je aan de regels houdt.’
(Hieronder oa wat kritische geluiden die ik tegenkwam tav Tamoxifen. Ik kan me voorstellen dat als je Tamoxifen gebruikt dat je dat er dan gewoon even niet bij kan hebben, dat je hier helemaal niet op zit te wachten – misschien beter dit mailtje dan niet te lezen.)
@Elly: Wat vreemd dat in het stuk over Tamoxifen dat je hier eerder plaatste gesproken wordt over: “Het middel doodt overgebleven tumorcellen en vermindert zo de kans op uitzaaiing.”
Voor zover mijn lekenkennis reikt is Tamoxifen geen tumordodendmiddel, maar is het een middel met zowel een anti-oestrogene werking als een zwak oestrogene werking. De stof tamoxifen is een mildwerkend (synthetisch, chemisch) oestrogeen dat in het lichaam in competitie met de eigen oestrogenen gaat door de oestrogeen-receptoren te bezetten voordat de eigen oestrogenen dat kunnen doen waardoor die in hun kanker-bevorderende werk gehinderd worden.
@Henk: Voel me thuis bij je reacties tav Karins keuze.
@Sjaak: Inhoudelijk heb je je standpunt allang en duidelijk verwoord. Karin staat hier, jij staat daar. Niks mis mee. Je doorgaan doet me denken aan wat ik ooit las in een boek over communicatieleer: iedere boodschap heeft naast een inhoudelijk aspect ook een betrekkings (relatie) aspect, en heel vaak wordt een kwestie op inhoud uitgevochten terwijl het om het relationele aspect gaat. Dram je misschien door (om met Joans woorden te spreken) op inhoud, omdat je het relationeel gezien misschien wil winnen/ Karin wil redden/haar haar keuze en argumenten niet wil toestaan/pas klaar bent als ze ‘om’ is of erover zwijgt in de media?
Er is iets wat me steekt. Je haalt onderzoek aan met positieve resultaten bij gebruik van Tamoxifen. Op zich ook niets mis mee. Maar de negatieve kanten van Tamoxifen waar ik over las blijven daarmee onderbelicht, en die kunnen natuurlijk ook een rol spelen bij iemands afwegingen om al of niet voor een behandeling met het middel te kiezen. Hoewel Karin hier haar eigen afwegingen maakt, voornamelijk rond het al of niet nog verder preventief behandeld te willen worden, wil ik daar toch wat over kwijt omdat je Tamoxifen zo de hemel in lijkt te prijzen.
In het door Elly geplaatste bericht over Tamoxifen staat: “Hoewel tamoxifen niet altijd werkt, is het middel volgens NKI-AVL één van de beste en belangrijkste anti-borstkankermedicijnen die er ooit zijn geweest.”
Dat doet me denken aan een bericht van het NKI in de media (alweer jaren geleden). Er was toen enige opschudding over de berichtgeving dat de FDA tamoxifen (Tamoxifen/Nolvadex) op de lijst van carcinogene/kankerverwekkende stoffen had gezet. Onderzoek had bevestigd dat tamoxifen bij een (klein?) aantal vrouwen oa baarmoederkanker kan veroorzaken. Het NKI reageerde daarop met een ‘geruststellingsbericht’ en raadde vrouwen aan niet op grond van dat FDA bericht met Tamoxifen te stoppen, want “het nadeel van een risico op baarmoederkanker valt weg tegen de voordelen van Tamoxifen, omdat baarmoederkanker relatief goed te behandelen is”.
Tja, dat schoot me toen toch wel even in het verkeerde keelgat, zomaar als een ‘objectief geldende’ stelregel poneren dat de voordelen opwegen tegen de nadelen. Dat maken anderen niet uit voor de patiënt, dat lijkt me iets voor iedere vrouw om zelf zorgvuldig en goed te overwegen en te bekijken, met zichzelf/dierbaren/artsen/therapeuten.
Bovendien klonk die uitspraak me nogal bagatellisrend in de oren tav het hebben van baarmoederkanker. Ik kan me er wel iets bij voorstellen, maar ik voelde me blijkbaar op m’n ziel getrapt, alsof baarmoederkanker (die ik heb gehad) en behandeling en na-effecten daarvan afgedaan wordt als een peuleschil. En nog meer bovendien: ik las elders dat baarmoederkanker na Tamoxifen-gebruik een slechtere prognose heeft en minder makkelijk te behandelen is dan baarmoederkanker op zich, en dat de sterfte aan baarmoederkanker-na-tamoxifen dan de statistieken van sterfte aan borstkanker kan flatteren, en daar werd niet over gerept.
Ik wil maar zeggen Sjaak: je richt je in je argumentatie om wel te kiezen voor een preventieve Tamoxifen-behandeling vooral op wat de voordelen ervan worden genoemd. Maar bij het afwegen over het wel of niet kiezen voor een behandeling, kunnen naast de eigen argumenten zoals die van Karin toch ook nog andere aspecten van belang zijn om in ogenschouw te nemen, en statistieken blijven natuurlijk statistieken, die zeggen niets over dit individu in deze situatie.
Wat kritische links rond Tamoxifen/borstkanker::
– een bericht over de (on-)veiligheid van Tamoxifen (al van 1994) van de FDA:
http://www.fda.gov/bbs/topics/NEWS/NEW00473.html
– Tamoxifen – medicijnenwijzer van Ivan Wolffers:
wat is het:
http://medicijnenwijzer.rootnet.nl/mednet.php?type=showmed&id=761
bijwerkingen:
http://medicijnenwijzer.rootnet.nl/mednet.php?type=showdoc&id=2463&extra=beveiliging
– artikel met oa ‘Secrets of Tamoxifen’: http://www.lef.org/magazine/mag99/oct99-report1.html
– Artikel ‘Tamoxifen: A Major Medical Mistake?’: http://www.notdoctors.com/tamoxifn.html
– boek: “What Your Doctor May Not Tell You About Breast Cancer”
http://www.johnleemd.com/store/more_breastcancer.html
– over oestrogeen dominantie en borstkanker, en met oa een ‘estrogen reduction protocol’ :
http://www.drlam.com/A3R_brief_in_doc_format/Estrogen_Dominance.cfm
Kennelijk zijn we het er wel over eens dat langer stoppen met roken wél reductie van ziekte – en BK – geeft. Na enkele jaren zijn de kansen daardoor dan in ieder geval veel minder sterk verhoogt. Dat lijkt mij niet te bagetaliseren. Als je nooit stopt krijg je ook nooit de voordelen. Heb ook niet beweert dat Karin direct de voordelen zou ervaren.
Nergens heb ik beweert dat er geen voor en tegens m.b.t. Tamoxifen zouden zijn. Positieve en negatieve aspecten heb je bij elk middel. Bij de helft van vrouwen die weer BK krijgen werkt het kennelijk ook onvoldoende of helemaal niet: dat soort uitkomsten heb je bij kanker vrijwel altijd. Maar elke twaalfde vrouw wordt er door behoed secundair BK te krijgen.
En in zo verre hier beweert wordt dat stoppen met roken met en na kanker geen zin heeft ben ik het daar niet mee eens. Vrouwen met en na BK die langdurig of al vroeg gerookt hebben mogen niet ontkennen dat langdurig roken 30% meer BK geeft en bij vroegtijdig beginnen met roken zelfs 70% extra risico brengt. Dat zijn en blijven hele ernstige cijfers.
Dat ontkennen is een volstrekt verkeerd signaal naar jonge meisjes en jongere vrouwen. Geneeskunde gaat op deze manier inderdaad een hoos aan BK tegemoet in toekomst door ontkennen van vroege en langdurige risico’s. Ook door de direct betrokkenen. En dat neem ik betrokken dames absoluut niet af.
Ter info: Zelfs na het verwijderen staan er nog respectievelijk 15 en 14 bijdragen van Sjaak en Juzo onder deze column. Alleen Karin zelf (13 bijdragen) en Joan (12 bijdragen, maar die haakte later in ;-) ) komen er bij in de buurt. Met Wieteke, wanneer ik haar “?” meetel, op de vijfde plaats met 7 bijdragen.
Met, net zoals Karin schrijft, veel herhaling van zetten. Dat zij daar genoeg van krijgt en ingrijpt is niet belachelijk, maar haar goed recht. Het zijn namelijk niet alleen haar keuzes waarover zij schrijft, het is ook haar weblog.
Sjaak, je stelt je nu een beetje aan. Je hebt hier over het onderwerp kunnen schrijven wat je wil, en je bijdragen zijn _niet_ herhaaldelijk gewist. Van jou heb ik zegge en schrijve één stukje weggehaald en dat was omdat daar, na zo’n tachtig reacties van lezers, werkelijk niets nieuws meer in stond. Van JuZo heb ik vaker iets verwijderd maar die heeft er dan ook een handje van volledig af te dwalen, zichzelf te herhalen of gewoon maar op zichzelf te reageren.
Je maakt daarnaast, en niet voor het eerst, de fout om deze blog te beschouwen als een voorlichtingssite over kanker. Dat is-ie niet. Deze blog is een verzameling van artikelen en stukjes die onder mijn naam en onder mijn verantwoordelijkheid verschijnen, en waarop anderen kunnen reageren mits ze to the point blijven.
Maar ik heb dan ook de meeste lol van allemaal en dat is ook wat waard.
‘\^_^/’
http://web.inter.nl.net/hcc/kcc/guestbooks/gastenboek-1.shtml
login: guest
pass: guest
Sjaak, Henk had het al opgeteld dus dat hoef ik niet meer te doen. Voorafgaande aan je laatste drie stukjes had je al VIJFTIEN stukjes geplaatst over de naar jouw mening schadelijke invloed van roken op borstkanker. Die VIJFTIEN stukjes zijn allemaal blijven staan. Ik geloof dus dat je niet te klagen hebt. Zelf vond ik het, ook al ben ik niet-roker, uiterst onaangenaam en drammerig zoals je aan de gang bleef, temeer omdat die invloed nooit onomstotelijk is komen vast te staan en ik vond dat je bewust paniek aan het zaaien was bij vrouwen die door hun ziekte al kwetsbaar genoeg zijn. Het lijkt me niet dat vrouwen met borstkanker voor hun informatievoorziening afhankelijk zijn van wat jij schrijft op wat Karin regelmatig een NIET-borstkankersite heeft genoemd. Voor informatie kunnen die vrouwen bij hun oncoloog terecht, en op de zeer vele aan borstkanker gewijde digitale praatgroepen, gespecialiseerde websites, informatieve sites, er zijn er zeer veel, zelf kan ik er zo al een stuk of 12 noemen in de Verenigde Staten maar in Nederland zijn er ook volop.
Sjaak, dit is niet zonder meer ‘de publieke ruimte’. Dit is mijn blog, je bent hier te gast.
Wie chromosolale verandering krijgt in het leven mag zich misschien op enig moment eens bedenken hoe dat allemaal wel komt – en misschien zelfs wel dat het helemaal niet nodig geweest zou kunnen zijn – . Wie zich – deels – in publieke ruimte bevind heeft in dat alles toch een beetje extra verantwoordelijkheid voor zichzelf maar ook voor de publieke ruimte qua discussie maar ook het toelaten van – nieuwe en oude – feiten.
Al meerdere keren komt Karin met openbare stukjes over BK waarvan je als andere-kanker-overlevende wel moet denken dat dát het zo niet helemaal kan zijn. Secundair risico steeds – en voorlopig – onderschat.
Dit is mijn allerlaatste bijdrage. Ik ben diep beledigd over het weghalen – bij herhaling – van stukjes tekst over dit zeer moeilijke onderwerp die een ontiegelijke moeite en tijd kosten.
Meningsvorming over kanker komt in Nederland heel veel te kort. Meen dat ik nog geen onvertogen woord heb laten vallen maar kennelijk mag integratie van ideen en feiten uit een veel grotere wereld er maar nauwelijks.
In míjn allerlaatste bijdrage beperk ik me tot “en weer ben ik het helemaal met Sjaak eens” (ja Joan, ik trek weer eens gezamenlijk op!). Ik beperk me tot lezen. Maar niet te vaak, want ik zie meer herhalingen van zetten die wél blijven staan …
Beste Karin, jij verwijderdt voor de tweede keer een stukje van mijn hand. Die waren allebei met inhoud mét poging aan een en ander nog te vijlen. Ten tweede betreedt jij met jou BK én schriftelijke stukjes wel degelijk de publieke ruimte. Dat laatste – maar ook eerste – schept verantwoordelijkheid.
Zelf heb ik met mijn vier medepatienten met ook stamcelkanker in leeftijd van 20 tot 40 jaar de ervaring dat men naderhand in korte tijd morsdood is. Dat was in de tijd van het liedje Blauw-blauw van De Dijk. Toen was sociale ruimte op afdeling ook hartstikke blauw van rook.
Daar moet jij mij in publieke ruimte niet eens even gaan meedelen dat (door) roken zo maar kan met weglating van preventieve middelen.
Nu stop ik voorlopig echt met reageren.
Datzelfde geldt voor een café, maar de rechter, en de wetgever vinden, dat daar een “openbaar aspect” aan zit. (Artikelen belediging, smaad en smaadschrift). Dat wil zeggen, door het onderhouden en instandhouden van een blog, “onderwerp” je je, in zekere zin, aan die openbaarheid. Althans, die is niet helemaal uit te vlakken. Met alle gevolgen van dien.
‘\°_°/’
Frisse morgen. U allen toegewenst.
Om de openbaarheid van dit soort forums in de blogs te verduidelijken: men moet mij in deze rubriek zoals dat gebeurde dus o.a. niet voor autist uitmaken. Dat levert onherroepelijk een veroordeling op, als ik daarvan een zaak zou maken. Het laat ook onverlet, de actieve verantwoordelijkheid die de samensteller en onderhouder van de blog en de gekoppelde forums wettelijk dan ook heeft terzake verbod en correctie belediging, smaad en smaadschrift.
Anderzijds hebben we gezamenlijk ‘n knieval te doen naar de openbaarheid, en de vrijheid die daarin geldt behoudens de grenzen van de wet, om te zeggen en te schrijven hoe en wat we willen. En om dat toe te laten. Dat is de analogie van “de openbaarheid van het café”. Men kan nauwelijks verwachten, dat men daar allemaal dezelfde drankliederen zal aanheffen.
Zo ook zingt in het blogforum ieder vogeltje zoals het gebekt is. Dat sommigen wat moeite met mij hebben dat is dan jammer. We zijn tegenwoordig soms wel heel ver weg van de zorgvuldigheid, en de goede manieren en omgangsvormen zoals die nu eenmaal in het maatschappelijk verkeer betamen en zoals de rechter die ook als maatstaf neemt. In het algemeen worden strafzaken terzake belediging en smaad altijd aan de klager toegewezen. Ik zal het daarom niet gauw op de spits drijven en terzake de openbaarheid en mijn getrainde beroepsmatige onkwetsbaarheid en incasseringsvermogen gods water over gods akkertje laten lopen.
Het is meer dan veertig jaar erg prettig werken uitsluitend vanuit de underdog. Dat kan niet iedereen. De ervaring leert, dat de meeste mensen meestal met onhandigheid, maar bijna altijd met de beste bedoelingen onderweg zijn.
Dit alles maakt deel uit van het razend moeilijke uitdagende evenwichtsspel, dat openbaarheid, vrijheid van meningsuiting en omgaan met de media nu eenmaal in zich bergen. Hoe men zich te gedragen heeft in de blogs, en in de forums, ondanks de nieuwheid van dit medium, zal een kwestie blijven van leringh & vermaeck, schade & schande, vingertoppengevoel, en het zo af en toe naar de mening van sommigen, enkelen, toch noodzakelijk en ongestraft welbewust en in tolerantie geaccepteerd overschrijden van bepaalde grenzen hoe dan ook.
Daar is nu eenmaal niets aan te doen. We leven met de blogs, en met de forums, in een stukje van de democratie (of wat er nog van over is). Als men wat respect en vriendschappelijkheid over heeft voor elkaar, hoe weinig ook, en hoe moeilijk dat soms ook is, valt het allemaal wel mee en dan komen we er wel uit, met z’n allen.
‘\°_°/’ – ik ben daar beslist niet somber over.
Juzo: je leest slecht. Er staat nergens dat wijzigingen zijn aangebracht in teksten; ik schreef dat ik een paar bijdragen heb _verwijderd_. Voor de goede orde: wijzigen aanbrengen in eenmaal geposte reacties kan niet, met de hier gebruikte software; de enige twee opties zijn laten staan of weggooien.
Sjaak, ik verwijder je berichten omdat je je jezelf herhaalt. Je _hebt_ hier al geregeld gezegd dat volgens jou onderzoek uitwijst dat roken en borstkanker wel verband hoiuden, en daarbij naar zulk onderzoek verwezen. Dat mag je gerust doen, maar ik stel er paal en perk aan wanneer je dat hier voor de vierde, vijfde en zes keer gaat zeggen. De eerste pak-‘m-beet drie keer liet ik het wel staan. Daar komen verder geen leugentjes om bestwil aan te pas: ik ben luid en duidelijk over wat ik doe. Ik heb nu weer drie bijdragen van je verwijderd waarin je weer met dat onderzoek komt aanzetten.
Jij rukt een en ander volledig uit zijn verband Karin: bij jou mag een engels overzichtsartikel niet gepubliceert m.b.t. BK en roken: http://www.jr2.ox.ac.uk/bandolier/booth/hliving/smobrca.html
Dat doet de meningsvorming over BK en haar behandeling in Nederland geen goed.
Sjaak, en ook Joan: discussie gesloten. Ik laat deze twee berichten nog staan en daarna verwijder ik _alle_ berichten van iedereen die hier al eerder aan het woord is geweest. Nieuwe zienswijzen zijn welkom maar een verdere herhaling van zetten wil ik niet. Jullie hebben allemaal je zegje gedaan en nu is het mooi geweest.
Op zich ook niet een nieuwe invalshoek, maar wel eentje waar mensen (ook mannen kunnen borstkanker krijgen) zich meer bewust van zouden moeten zijn:
“De enige kwaadaardige tumor waarvoor het verband met alcohol reeds uitvoeriger onderzocht werd, is borstkanker. Vooral matige en zware drinkers zouden een verhoogd risico op borstkanker lopen”. (ik pik er maar eentje van het net, het verband BK/alcohol is niet controversieel). Als je dan bedenkt dat Nederlandse jongeren tot de zwaarste drinkers ter wereld behoren, en dat vandaag bekend werd dat “breezers” uit zijn, maar dat meisjes inmiddels zoete likeurtjes drinken met een hoger alcoholpercentage dan breezers, kun je je behoorlijk zorgen maken over de ontwikkeling van het aantal mensen met borstkanker over een jaar of twintig. Weliswaar hoorde ik destraks ook een Nederlandse oncoloog wiens goede resultaten met een extra boost bij de bestralingen inmiddels ook in de USA ertoe hebben geleid dat die daar wordt toegediend, maar voorkomen is altijd nog beter dan genezen.
Nu genoteerd staat in deze rubriek, dat wijzigingen werden aangebracht in bijdragen die hier openbaar zijn gemaakt, ontslaat dat de auteurs van die en al hun bijdragen, van hun juridische aansprakelijkheid terzake eventuele mogelijke onverhoopte belediging, smaad en smaadschrift in verleden en toekomst.
‘\°_°/’
Aan Karin: O. Sorry. Vergissing. Ik heb niet goed opgelet. Het zal niet meer voorkomen. Je bent braver dan ik dacht. Ga zo door. Dan aanvaard ik m’n verantwoordelijkheid weer en met plezier.
Aan Sjaak: als je alle personen diep heel diep in hun hartje kijkt, zijn ze ‘t wel met je eens. Tenslotte wordt van overheidswege allerwegen het roken zo moeilijk en ellendig mogelijk gemaakt. Anderzijds zijn er argumenten van medemenselijkheid, die ertoe kunnen leiden dat we zeggen nou goed. Het roken is in feite niet goed. Maar we zullen van ontelbaar veel kwaden, de minst kwade moeten kiezen.
Dat levert het meeste, het beste en het moouste resultaat. Het is een bekend truukje in de psychoterapie. Rook dan nog maar ‘n tijdje door. Maar hou ‘t ‘n beetje in de gaten. Oefen de beheersbaarheid een beetje, in en om jezelf. Zie het op een rustige, redelijke termijn een beetje af te bouwen. Dat is beter, dat je zó door ‘t leven komt, in de strijd van alledag, die je met jezelf en alles eromheen te voeren hebt, dan dat alles ongrijpbaar onbeheersbaar en onmatchbaar wordt. Dán ben je pas echt verloren.
Ik denk dat je op die manier de langste en de beste kans van overleven hebt. Wie het ook betreft. Ik heb zelf ook tal van diepe slechte gewoonten. Maar ik bouw ze niet zomaar af. Van de ene dag op de andere. Ik zou wel gek zijn. Het is veel te leuk.
Natuurlijk zijn er ziekenhuis-specialisten, die zeggen, zonder dat iemand het hoort: “roken ze? Kan mij het schelen al roken ze zich kapót! Mijn kostje is toch wel gekocht. En hoe meer en langer ze roken, des te langer heb ik ze in de (veel) geld vangende ongewassen jatjes”. Ik kan ze niet helemáeål, ongelijk geven. Hoe immoreel wellicht ook. Tenslotte is geen mens slechter dan de slechtste mens.
Dus we komen er wel, door te zeggen: Sjaak heeft gewoon gelijk. Maar ook Karin heeft gewoon gelijk. Ook al lijkt het nog zo uitsluitend. Ik ben geen vrederechter. Geen psychoterapeut, en zelfs helemaal niks eigenlijk gelukkig maar. Ik matig me geen oordeel aan. Maar ik denk dat ‘t allemaal wel meevalt. Ik ben daar beslist niet somber over.
In een klein hoekje van een vel papier heb ik een optelsommetje gemaakt. Van winstpunten die we intussen hebben kunnen boeken. Dat is niet onaardig. Het stemt tot een kort moment van ongebreidelde feestvreugde. En felicitatie aan degene die het betreft. Dat meen ik werkelijk. Maar we zijn er nog niet.
‘\^_^/’ – houden wij het oog STRAK, op de verder verwijderde horizon
‘\~_~/’ – gericht.
En prettig weekend.
Ojee.
Het is nog niet zover.
Sjaak, waar ben je mee bezig? Wil je hier alsjeblieft mee ophouden? Misschien ben je de Engelse taal niet machtig, dus neem ik maar over uit het onderzoek dat je nu inmiddels 8 keer hebt geplaatst: “Despite considerable research, the relationship between smoking and breast cancer is still controversial.” En verder: “This study examined several factors associated with smoking history, which sometimes resulted in small sample sizes.”
Het komt op mij over alsof je nog slechts één missie in je leven hebt, het stuk maken van deze weblog. Wil je daar nu gelijk mee ophouden?
Neen Joan dát staat er zó niet: bedoeld is dat als “Background” informatie, zó staat dat ook in de kop van artikel. Vervolgens wordt een hele waslijst aan sterk verhoogde cijfers BK gerelateerd aan roken. Soms inderdaad gebaseerd op kleine aantallen. Vervolgens staat er dan ook dat bij grotere aantallen nog meer gevonden zou hebben aan relaties.
Wie heel veel rookt en drinkt heeft ot 2,4 maal zo veel kans op BK. Wie daar mee stopt heeft volgens dit artikel veel minder te vrezen.
… maar voorkomen is altijd nog beter dan genezen … En zo is het maar net!
Prettige dag allemaal!
Nog eens iets. Iedereen juicht dat Karin nieuw boek schrijft zonder opsmuk. Vijf jaar pillen wil ze niet mee geconfronteerd, maar een veel langer durende verhouding met een boek in de BK-richting kan wel??? Is dat dan plotseling geen slechte verhouding???
Volgens mij, Sjaak, is een boek iets dat je schrijft en daarna ga je over op het volgende. Borstkanker is niet iets wat je kunt uitwissen (en waarom zou je ook?). Dat het schrijven van een boek over borstkanker terwijl je midden in het proces zit van herstel iets wezenlijk anders is dan het nog voor een periode van vijf jaar die voor je ligt slikken van pillen die je elke dag weer, ook als je de actualiteit van het hebben van die ziekte allang niet meer in je leven van alledag hebt, aan die ziekte heriinneren, dat moet je toch vast wel kunnen begrijpen, als je er nog even over nadenkt.
Zij zei en schreef ook al: van mij begrijp jij niks of in ieder geval lang niet alles of woorden van die strekking. Toen heb ik verder maar niks meer gevraagd. En ik denk inmiddels dat zij gelijk heeft.
Maar misschien legt zij mij dit allemaal nog eens uit. Maar vrees met grote vreze dat ze zeggen zal dat vrouwen elkaar onderling zelfs ook lang niet altijd begrijpen.
voorkomen is natuurlijk beter als genezen, maar tja, als je jong bent, dan wil je alles beleven, doen, meemaken, ervaren, erbij horen……… en je denkt dat je onsterfelijk bent…… dus het zal moeilijk zijn om dié bewustwording op gang te brengen
Wel God allemachtig nog eens aan toe. Elly toch. De borst van de schrijfster is er faliekant af. En dan nóg geen bewustwording, zoals jij aangeeft?! Ik wil hier verwijdert. Meteen. Hoe dom kan het eigenlijk nog worden met deze discussie.
Dat ben ik helemaal met je eens, Elly. Iedere jongere denkt onsterfelijk te zijn (eerlijk gezegd denk ik dat als oudere ook nog steeds, kind van mijn al 6 jaar overleden moeder die er altijd van overtuigd was minimaal 100 te zullen worden en dát was zo ver weg, dan was je wel onsterfelijk). Maar als ik me van die sterfelijkheid wél al op jonge leeftijd bewust was geweest, dan zou ik ook echt niet anders hebben wíllen leven dan ik gedaan heb. Als ik vroeger als non geleefd had, alle ongezonde dingen uit de weg was gegaan, dan zou ik misschien de gezegende leeftijd van 102 jaar hebben bereikt. Wie weet. Maar zou ik dat gewild hebben? Alsjeblieft niet zeg! Nog even afgezien dat ik in dezelfde ongezonde omgeving zou hebben geleefd (tenzij het voorkomen van alles wat ongezond en schadelijk is ook had moeten inhouden dat ik een eiland had opgezocht, verstoken van werkgelegenheid, maar wel in een onbezoedelde en ook niet door mensen bezochte omgeving) maar dat lijkt me echt geen pretje. Je gaat dood aan leven. En leven is het prettigste (althans, dat geldt voor mij) wat er is. Met alle ongezonde en gezonde fases die er voor mij altijd bij hebben gehoord. Niets zo lekker als een eerste sigaret, ‘s ochtends op je nuchtere maag, en daar even duizelig van worden. Niets zo lekker ook als de ontwenningsverschijnselen van roken, met het getintel in je vingertoppen, het gekriebel van je huid, het beter worden van je reuk en smaak, als je er “voor altijd!!!” (de laatste keer duurde bij mij wel 5 jaar) mee gestopt bent. Die 5 jaar stoppen leverden mij een overgewicht op dat ik nooit eerder in m’n leven gehad had. En laat obesitas nou net de nieuwe grote bedreiging van de volksgezondheid zijn, met de verhoogde kans op suikerziekte, dementie en ja natuurlijk, borstkanker! Laat mensen gewoon leven zoals ze dat willen en laat die bekeringsdrang eens varen, Sjaak. Risicoloos leven bestaat niet en leidt ook tot niets anders dan de dood.
Sjaak, je mag één keer raden hoeveel borst(en) ik heb, en ik drink ook nog graag mijn borrel en eet lekker. Drink koffie en heb overgewicht…. Leven moet wel leuk zijn, en roken met 1 borst gaat prima hoor, net zoals sjekkies draaien met 1 hand….
Is het nodig dat je elkaar begrijpt in het leven?? Ik begrijp wel meer dingen niet, snap dingen niet, ben zelfs soms verbijsterd door keuzes die mensen maken. Kan er het ook niet mee eens zijn, wil dat ook zeggen…….
Maar wie ben ik om iemand te zeggen wat iemand moet doen, hoe iemand moet leven?? En daar gaat het om: anderen kunnen respecteren, kunnen accepteren dat mensen andere keuzes maken dan dat jezelf zou doen… en vooral mensen niet afrekenen op de keuzes die ze maken. Tenslotte is Karin een volwassen vrouw, en zij bepaalt wat goed voor haar is.
empatisch vermogen, zou dat dan toch alleen bij vrouwen horen??
Of een slecht empatisch vermogen met jezelf wel zo goed is? Gaat het daar niet om? Verder heeft niemand gezegd dat iemand iets niet of wel persoonlijk mag.
heya karin,
van verre een snelle blik op je blog geworpen. eerder reageerde ik al eens op de tamoxifen-kwestie, en wat mijn ervaring betreft kan ik nu melden dat geheel volgens de medische voorspelling van mjn AvL arts mijn lichaam het weer _helemaal_ doet :) en geen centje pijn met de tamoxifen. dagelijks pilletje? peanuts.
warme groeten uit napels!
Hallo Karin,
Een reactie op een blog van jou uit 2007. Het is me wat. Was op zoek naar voors en tegens van hormoontherapie na borstkanker. Net als jij heb ik geweigerd in 2009. Niemand begreep er een snars van. Oncoloog, gynaecoloog, huisarts. Na de operatie, de chemo, bestralingen en herceptin: waarom nam ik dan niet die laatst horde ook nog?
Ik was en ben net als jou medicijnmoe. Na vijf jaar IVF (zouden al die hormonen van toen misschien toch dat zetje hebben gegeven aan de slechte cellen in mijn borst??), dagelijks zeven jaar MS-remmer (copaxone) om hopelijk relapsing remitting te blijven (zonder garantie, maar het spuitje is te behappen) en dan nog eens de hele kankerkermis, was ik er helemaal klaar mee. Dan leef ik maar wat korter, maar niet vijf jaar lang lamme armen en benen, vermoeidheid, spierpijnen, afgekapte vrouwelijkheid (nog meer!) en vooral een humeur om op te schieten waar niet alleen ik, maar mijn hele omgeving chagrijnig van wordt. Nog steeds neem ik geen antihormonen. Mijn gynaecoloog vraagt er zelfs al niet meer om bij de halfjaarlijkse checks. Om een lang verhaal kort te houden: je hebt mijn gedachten en gevoelens rondom antihormonen op een dusdanig treffende manier omschreven dat ik even dacht dat je mijn tweelingzus was, ha! Complimenten voor je kracht, je moed en voor je blog. En voor het op papier zetten van exact datgene wat ik maar moeilijk krijg uitgelegd aan anderen. Hulde!
Liefs, Manon
Manon: een heel begrijpelijke beslissing, zeker na 5 jaar IVF-behandeling en jarenlange MS-medicijnen…