Vanmorgen was ik voor controle bij de oncoloog. Ik was ‘t een beetje vergeten – verdringing heet dat geloof ik – maar hij kwam, zoals-ie eerder had beloofd, terug op de hormonenkwestie. Uit onderzoek blijkt dat bij her2neu-overexpressieve borstkanker tamoxifen te prefereren is. Eerder heb ik een aromataseremmer gehad, waarmee ik ben gestopt toen ik depressief bleek te worden van de herceptin, ik wou schoon schip hebben en eerst mijn hoofd weer terughebben voordat ik weer aan de medicijnen ging (zie klog exit H&H, 26 oktober 2006). Opnieuw beginnen met herceptin ging moeizaam, de eerste paar keer zakte ik steeds weer weg, en nadat dat eindelijk goed ging, heb ik besloten ‘t bij de herceptin te laten en niet aan de hormoontherapie te beginnen (zie column Medisch Contact, Therapietrouw en -scheiding, 30 maart 2007).
Of ik niet toch wilde overwegen tamoxifen te nemen. De bijwerkingen vallen mee, vertelde de oncoloog, en ik zou het anders gewoon eerst een paar weken kunnen proberen om daarna pas definitief te beslissen.
Hij klonk overtuigend. Een extra reden om toch hormoontherapie te doen is dat naarmate je ouder bent, hormoontherapie effectiever is dan chemo in het voorkomen van uitzaaiingen (wat een belangrijke reden waarom chemo boven de zestig zo zelden wordt voorgeschreven).
Dus nu zit ik weer te dubben. Over een week belt de oncoloog me, om verder te praten. Natuurlijk kwamen de goede vragen pas in de loop van de dag op. Hoe gevoelig voor hormonen was die tumor van mij nu precies, bijvoorbeeld, want ook daar heb je gradaties in. In het pathologisch rapport dat ik heb staat alleen een nadere aanduiding van de progesterongevoeligheid – 10% – maar niet van de oestrogeengevoeligheid; daar staat alleen: ‘positief’. Een andere vraag die ik mijn oncoloog had kunnen stellen, was deze: hoe onverstandig zou-d-ie het vinden, op een schaal van 1 tot 10, als ik geen tamoxifen zou nemen?
Maar ik wil zo heel erg niet, alles in me verzet zich tegen elke dag pillen slikken, elke dag opnieuw. Deels is dat omdat ik het afgelopen jaar door schade en schande heb geleerd dat medicijnen zelden alleen iets met je lichaam doen maar dat ze ook je hoofd beïnvloeden: je stemming, je denken, je animo, je gedrevenheid, je esprit. Deels is het omdat ik zo heel graag het einde in zicht heb: zonder hormoontherapie ben ik in december klaar, als ik de laatste dosis herceptin krijg, daags voor ik vijftig word.
Many of your questions/ answers:
http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/tamoxifen
Karin, ik zit nu 5 maanden op de Tamoxifen, en na een eerste iets lastige ‘wenningsperiode’ valt het me nu reuze mee. Het is goed te doen. En helemaal peanuts vergeleken bij al het doorstane. Stemmingswisselingen was ik erg bang voor, maar zoals vanouds blijk ik vooral gevoelig voor het Nederlandse weer. Hoe meer zonlicht hoe meer vreugd.
Waar ik wel aan moest wennen, was het ‘verstijven’ van mijn lichaam, maar dat schijnt hoe dan ook met de menopauze te komen. En ik zat daar nog niet in voordat ik in de hogesnelheidstrein van borstkankerbehandelingen belandde. En een beetje gymnastische sex of hatha yoga doet al wonderen! Maar ik kan niets zeggen over mogelijke verschillen met ‘Tamoxifen na menopauze’. Het slikken van dagelijkse pillen staat ook mij erg tegen, maar als de gewoonte eenmaal geprint is, dan gaat het vanzelf.
Ik wil je niet zeggen dit of dat wel of niet te doen, maar toch, als het je wordt aangeraden? Als je erover wilt kletsen? Je weet me te vinden ;)
een heel persoonlijke keuze,laat het er eentje van je gevoel worden..je niet laten leiden door angst is de boodschap niet voor de medicijnen en z’n bijwerkingen maar ook niet voor die klote kanker..in je hart weet je het antwoord al lang.
Waarom wordt een mens zo moe van JUZO???
Ja, Sjaak, dat vraag ik me ook af, hoewel ik na de laatste paar onzin-zinnen de rest van z’n bijdrage niet afgelezen heb. Het lijkt me dat er hier nogal wat mensen schrijven die allang naar het hiernamaals zouden zijn geweest als ze niet tijdig medische hulp hadden gezocht en gekregen. Maar ik vind het een echt ontzettend goed idee als JuZo tegen de tijd dat hij een ernstige ziekte krijgt ons laat zien hoe het zelfwerkzaam vermogen van genezen zonder het hele kleine beetje van de bijdrage van artsen en medicijnen in z’n werk gaat.
Karin, in de eerste plaats zou ik die vragen alsnog aan je oncoloog stellen. Verder kun je een second opinion vragen, die is mij destijds zelfs aangeboden door mijn oncoloog, bij een hoogleraar die gespecialiseerd is in borstkanker, hij zit in de Daniel den Hoed-kliniek in Rotterdam, maar ik ben zijn naam vergeten (wellicht ook verdringing?). Dat was een uiterst reele man. Ik heb hem ook gevraagd naar een kansberekening bij mijn soort kanker (elke kanker is natuurlijk verschillend) en hoewel dat natuurlijk niet echt mogelijk is kon hij het wel globaal aangeven en ook al ben ik dat percentage zelfs óók vergeten ben gaf het mij destijds geen aanleiding om 5 jaar hormonen te gaan slikken, temeer omdat ik ervan overtuigd was dat ik juist door het slikken van hornomen tegen een in mijn ogen te vroege overgang borstkanker had gekregen. Dat was voor mij vreemd onnatuurlijk, hormonen slikken om een door hormonen veroorzaakte kanker (al kun je daar natuurlijk ook nooit echt zeker van zijn) te bestrijden, maar dat was mijn persoonlijke afweging, gebaseerd op mijn situatie. Die kan bij jou heel anders zijn. Dus ik zou als ik jou was (dat ben ik niet) teruggaan naar de oncoloog, de relevante vragen stellen, ook vragen of je een second opinion kunt krijgen (natuurlijk kan dat, het gaat niet over het slikken van een paracetamolletje zo nu en dan) en dan pas je besluit nemen.
Welke arts of specialist je ook raadpleegt, al is ‘t er een in Timboektoe, en welk medicijn je ook gebruikt, al is ‘t afkomstig van de Noord- of Zuidpoolse boomdriftkikker, ze kunnen beide maar een heel klein beetje.
De arts-specialist kan en zal je een advies geven. Maar ‘n advies is eigenlijk niet zo veel. Het is maar heel erg weinig. ‘n Medicijn kan een beetje een hulpmiddel zijn. Meer niet. Ook dat is maar een heel erg klein beetje. ‘t Stelt bijna niks voor.
‘t Meeste, het allergrootste werk, namelijk genezen, moet je zelf doen. Alleen, helemaal alleen, en helemaal zelf. Bijna helemaal zonder hulp, van arts en medicijn. Die helpen alleen maar een heel klein beetje. Van belang is daarbij ook voor jezelf op dit moment te constateren, dat ‘t je heel erg goed lukt, tot nu toe. Je hebt heel erg veel geluk. Daar moet je van genieten, jezelf feliciteren, en er gebruik van maken. Ten volle. En dat is niet niks.
Van alle kankerpatiënten geneest maar de helft, volledig, en jij hoort daarbij. Het is niet alleen het “habeas corpus”, maar aan je wordt ook nog ‘t léven gelaten!!! Dat is het omnium. Het al. Je kunt je niet voorstellen hoeveel dat het is, en hoeveel anderen er voor over zouden hebben.
Het geheel alleen, en zelfstandig, vrijwel zonder hulp van arts-specialist en medicijn (want die doen maar een heel klein beetje) jezelf genezen, is een uitzonderlijk zware, kolossaal moeilijke opgave. Tegelijk ook een super de luxe machtig mooie uitdaging. Laat zien wat je kan!!! En wat je waard bent. Alleen maar voor jezelf. Voor helemaal niemand anders.
Je zult jezelf eruit moeten blijven trekken. Met geweld. Alleen maar luisterend naar de signalen en de taal van je eigen lichaam, en geest. Met alle kracht die in je is, en zelfs met nog veel meer kracht, die niet in je is. Dat is de boodschap, en dat is de opgave. Als ‘t je lukt, tot en met eind december, dan kan je jezelf een hand geven, zonder dat iemand het hoort en ziet, en zeggen: “het is me gelukt. Ik heb het geleverd.” Niets méér, en niets minder.
De specialist, die naast je staat, heeft inwendig een afschatting gemaakt. “Kan ze ‘t aan. Redt ze het. Hoeveel kans en risico is er, op een terugval, en wanneer.” Dat is de eerste vraag, die hij zich stelt. Hij weet daar voor zichzelf heel goed op te antwoorden. Dat brengt zijn opleiding en ervaring met zich mee. “Welke maatregelen moet ik nemen. Om te voorkomen dat ze ‘n terugval krijgt, terwijl ik dat had kunnen voorkomen.” Dat is de tweede vraag die hij zich stelt. Een erg belangrijke.
Hij geeft zichzelf ook antwoord, en wel zonder dat iemand dat hoort. En dat is: “afhankelijk van haar gedrag, houding, weerstand- en prestatievermogen, karakter en levensstijl, moet ik bepaalde assisterende, versterkende maatregelen nemen.” Dat is dus een keuze. Daarna schrijft hij je wat voor. Hij blijft bezorgd en bezig, om te zien of ‘t lukt, en of er meteen bijgestuurd moet worden.
Voor iedereen, in ieders totaal verschillende inwendige en omringende omstandigheden, zal dat allemaal totaal verschillend zijn. De omstandigheden zijn verschillend, maar alle procedures die daarbij horen, staan voor hem vast. Als je dus je gedrag en stijl aanpast, zal zijn behandeling ook anders zijn. Als dat niet gaat, of kan, zal zijn behandeling weer anders zijn.
Het is dus maar, hoe je jezelf opstelt. Wat, hoeveel en hoe zwaar, je aan jezelf wil en kan werken. Hoe je dat wil kunnen aanpakken, plannen en opofferen.
Dat is ‘n moeilijk en heel zwaar puur persoonlijk privé proces. De medicijnman, arts-specialist staat alleen maar naast je en kan niet veel doen. Medicijnen zijn alleen maar, grof genomen, doekjes voor het bloeden. Dat is alles. Meer is er niet.
Het allergrooste deel van je eigen genezing, zal je helemaal zelf alleen en van God en iedereen verlaten moeten doen. Er is niets en niemand die het voor jou doen. Volgens je eigen bloed-nuchtere zakelijke planning, je gevoel, aard, karakter inzet en levensstijl. Er is geen enkele andere weg, maar het is tegelijk ook wel de allermooiste.
Ik wens je daarbij bijzonder veel succes. En ik feliciteer je ook al van ganser harte, met wat je tot nu toe bereikt hebt. Dat is niet niks. Het gaat er vanaf nu nog duizend keer harder en zwaarder tegenaan. Je kunt namelijk al veel meer presteren. Ik kan dat met een gerust hart bedenken en ook zeggen. Het lukt je namelijk. Ook al is het nog zo zwaar en moeilijk. Je bent een van de weinigen, aan wie het lukt.
Hartelijke groet, van Jules. – ‘\~_~/’
Overigens heb ik, met enige moeite en tegenzin, nu wél gelezen wat JuZo te berde brengt. Zijn expertise op dit vlak blijkt al net zo groot als op alle andere. Van het bestaan van standaard-protocollen bij bepaalde ziektes heeft hij óók al nooit gehoord.
Ach Joan, tuurlijk is kanker en therapie best moeilijk om allemaal in finesse te begrijpen. Ook is het zo dat het niet eenvoudig is steeds maar keuzes te maken daaromtrent. Ontzettend jammer vind ik dat toch met enige regelmaat, ook hier, als het ware het menszijn mét kanker en kankertherapie tijdens en ná kanker in twijfel getrokken wordt. Nu twijfelt Karin toch al steeds behoorlijk en dat mag ook best wel, maar haar nog meer aan het twijfelen brengen is misschien een toch wat minder goed idee.
Feit is dat als een mens nog kankercellen heeft of die door oestrogeenwerking weer makkelijk krijgt – en daar gaat het hier om – je daar niet zelf tegen opkomt door wat voor houding en/ of gedachten ook. Hoogstens helpt dat als je echt lange tijd vrij bent van kankercellen. Natuurlijk is een “sterke houding” niet slecht, maar alleen daarmee krijg je een kankercel niet opzij. Zelfs zoiets als Tamoxifen voorkomt kanker niet persé altijd. Bij dat soort vragen liggen eerder de keuzes.
En een “sterke houding”? Daar zie ik eerder voordelen in de vorm van proberen je baan te houden en te doen. Of aan sport in enigerlei vorm te gaan of te blijven doen. Veel film te zien en te recenseren. Of veel te lezen. Of toch die nieuwe relatie te beginnen. En om onzin te negeren bijvoorbeeld. En wat Karin héél goed doet – en dat is juist héél erg verbonden met het verkrijgen van passende oplossingen – zijn de vragen aangeven waar ze mee zit.
En JUZO: die krijgt camera-toezicht en erger. En als niks meer helpt: Pilliewillie tabletten. Echt waar, geloof mijn eigen ogen niet bij doorkijken van google i.v.m. tamoxifen. Een orthomoleculaire niet-arts is aan het mixen geslagen en het helpt altijd, ook bij chemo en ook bij kankeroperatie. Sorry voor mijn ironie als arts-die-zelf-kanker-had. Mijn God waarom toch steeds weer die kleinering van mensen met en na kanker?
“Maar ik wil zo heel erg niet, alles in me verzet zich tegen elke dag pillen slikken, elke dag opnieuw.”
Dat is duidelijke taal. Misschien is het verstandig om voor het gesprek met de oncoloog voor jezelf te bepalen bij welk cijfer (“Een andere vraag die ik mijn oncoloog had kunnen stellen, was deze: hoe onverstandig zou-d-ie het vinden, op een schaal van 1 tot 10, als ik geen tamoxifen zou nemen?”) je gaat heroverwegen.
Statistisch gezien… enzovoorts. Positief…
Mogelijke bijwerkingen. Negatief…
Zijn er gegevens bekend over de combinatie MS en tamoxifen ? Ik las bijvoorbeeld iets over een (statistische) toename van oogaandoeningen en weet dat serieuze oogklachten bij je ‘rampscenario’ horen.
Wat wil je eventueel inleveren om het leven dat je nu hebt (mogelijk) te verlengen ? Het is dit keer niet zo dat een keuze om geen tamoxifen in te nemen ‘einde verhaal’ betekent. Dat maakt de keuze moeilijk(er). Wat je weet is hoe het je nù gaat, hoe je je nù voelt. Hoe het ‘morgen’ met je zal gaan kan niemand je (met of zonder tamoxifen) garanderen. Sterkte bij het nadenken, bij het nemen van JOUW beslissing.
Sjaak, voor tamoxifen zijn niet veel andere manieren dan gewoon eenmaal daags een pil slikken. Wat die tweede site die je aanhaalt betreft: dit onderzoek stamt uit 1993, dat is in kankerresearchtermen lang geleden :)
Volgens de huidige inzichten heb ik bij hormoontherapie circa 8 of 10% te winnen, dat wilzeggen: eentiende minder kans op terugkeer. De grote vraag is of ik daar nu vijf jaar pillen voor wil slikken. Mijn instinct zegt ‘nee’, maar ik vraag de oncoloog van de week of-ie nog eens wil navragen hoe oestrogeengevoelig die tumor van mij nu precies was. Als dat boven de 60% ligt, ga ik die tamoxifen toch wel ernstig overwegen. Voor de progesteron hoef ik ‘t niet te doen, de gevoeligheid daarvoor was maar 10%.
http://www.boerhaavenet.nl/books/1809.pdf geeft e.a. nog eens in het nederlands weer. Op pagina 18/ 19 staat het e.a. over HER2 en adjuvante therapie.
In dat artikel staat een hoop info over Tamoxifen, maar ook over andere middelen met mogelijk betere werking of toedieningsvorm. Zo wordt Fulvestrant – volledige blokkade oestrogeenreceptor – 1 maal maandelijks toegedient en ook juist niet-oraal, maar dat geldt voor latere fase van ziekte. Een beslissing voor Tamoxifen of aramatoseremmers – die blijken nogal eens beter te werken, juist ook bij HER2 – hangt van onderzoek af van specifieke tumorgegevens.
Academische zorg geeft waarschijnlijk het beste antwoord, omdat alles wat je leest nogal neigt te verwijzen naar juist het individuele profiel.
Sjaak, dank vor je uitzoekwerk! Maar wat mijn oncoloog vertelde is dat recent ontdekt is – ‘besloten’ is waarschijnlijk een betere term – dat tamoxifen toch net weer iets beter is dan aromataseremmers in gevallen als de mijne (her2neu, menopausaal). En over welke toedieningsvorm we ‘t ook hebben, mijn weerstand geldt medicijnen sec. Ik wil zo graag van die behandelingen af.
Heh. Medicijnen stiekem door het eten mengen doe je bij katten en kinderen. Voor dergelijk zelfbedrog ben ik bovendien wat te oud :)
Kijk Sjaak, hierom maak ik me zo kwaad om dat “sterk zijn” van JuZo:
quote:
Positief denken helpt niet bij kanker
Een positieve of vechtlustige houding maakt geen verschil voor genezing of overleving van kankerpatiënten. Dat blijkt uit een overzichtsstudie die deze week gepubliceerd is in de British Medical Journal (BMJ), een gerenommeerd medisch tijdschrift. In de studie zijn 37 onderzoeken geanalyseerd, waarin het verband bekeken is tussen de instelling (fatalistisch, vechtlustig, positief, negatief, etc.) en het verloop van het ziekteproces bij kankerpatiënten.
Uit de overzichtsstudie blijkt dat in de goede onderzoeken geen verband gevonden wordt tussen de houding van de patiënt en genezing of overleving. Studies die wél een verband vonden, waren vaak klein van opzet of niet goed uitgevoerd. De auteurs concluderen dat patiënten niet langer onder druk gezet moeten worden om positief te blijven, omdat dit geen invloed heeft op het genezingsproces. – unquote.
Waarom het mij in het bijzonder zo boos maakt, is omdat mijn toenmalige beste vriendin is overleden aan kanker. En zij werd bestookt met aansporingen om vooral positief te blijven denken en het niet op te geven. Toen de ziekte uiteindelijk een fatale wending nam had zij zelfs een schuldgevoel, want natúúrlijk denk je niet altijd positief als je kanker hebt. Je denkt allemaal, zeker in het begin, dat het einde gekomen is. Als dat niet zo blijkt te zijn, ben je allemaal wel eens bang voor terugkeer, of denk je dat nu aangetoond is dat je kanker kunt krijgen, en dat het dus best opieuw kan toeslaan, op een andere plaats in je lichaam. Net zulke normale gedachten als de positieve keerzijde dat je toch al geruime tijd je oude energie hervonden hebt en dat het waarschijnlijk definitief achter je ligt.
Mijn vriendin overleed in 1994. Ik heb haar toen nog het boekje van Karin cadeau gedaan over de orenmaffia en hoewel zij zelf niet alleen arts was, maar zelfs psychiater, dus geen leek voor wat betreft lichamelijke en psychische processen, was dit boekje manna voor haar ziel. Dat dit soort verderfelijke gedachten van “je moet wel stérk zijn, en je geneest jezélf het best” (Sylvia Millecam is door dit soort prietpraat onder andere dood gegaan)dertien jaar later nog steeds worden gepropageerd door figuren als JuZo, die zonder ooit enige acht te slaan op de wereld om hem heen ook nooit enige moeite heeft gedaan zich ook maar van iéts op de hoogte te stellen, maakt mij oprecht boos.
Héééél goed stukje Joan, kan zo in de krant.
Google nog eens serieus nagekeken:
http://www.medknowledge.de/abstract/med/med2002/08-2002-15-tamoxifen.htm
http://www.aco-asso.at/pub/consens/mamma/mammak07.html
Laatste site is erg goed in een realistische weergave van adjuvante medicamenteuse therapie – zie betreffende paragraaf – : Twee jaar Tamoxifen geeft min 38% recidief en 23% minder mortaliteit en een verminderd kontralateraal optreden van BK met min 53%.
Beslissing tot al dan niet nemen van een middel als Tamoxifen hangt af van een hele hoop factoren. Ook een bslissing over hoe lang – op internet is sprake van 2 tot 7 jaar – je zo’n middel slikt hangt van een hoop factoren af. Na zo’n periode wordt vaak een ander middel genomen.
In haar stukjes spreekt Karin steeds over het op zien tegen het nemen van middelen. Volgens mijn bescheiden mening zou daar eerder een oplossing zijn in ziekenhuis te praten hoe je dergelijke middelen het handigst neemt. Dát heeft namelijk wel degelijk een sterk psychologische kant. Karin schrijft namelijk niet dat ze niet zou willen dat oestrogeenreceptoren niet geblokkeert worden: dát inzicht heeft ze namelijk wel degelijk erg goed.
zelf ben ik na twee jaar tam. gestopt, ik heb er veel last van gehad. Maar dat was eerder een fout van de internist, die had mij op 40 mg gezet, terwijl 20 mg voldoende was geweest. Het heeft mij behoorlijk ziek gemaakt. Na 2 jaar ben ik gestopt, na hele lijsten te hebben gemaakt van de vóórs en tegens… Ik kwam tot de conclusie dat het voor mij op dat moment geen meerwaarde had.
Ik haat mensen die lopen te blaten dat je positief moet zijn, ik ben wel eens in staat geweest om iemand daarvoor in elkaar te timmeren. De gore lef om dat te zeggen…. Gelukkig weet ik dat het opmerkingen zijn van uiterst domme mensen, want anders zeg je dit gewoon niet.
Als je kanker hebt ( of een andere ernstige ziekte) heb je goede reden om af en toe ) negatief te zijn. Het zou niet normaal zijn als je positief dansend door het leven zou gaan en je angsten, verdriet en zorgen wegstopt. De arrogantie om dan te gaan zeggen dat positief leven ervoor zorgt dat je de ziekte kan overwinnen vind ik onbehoorlijk. Positief zijn maakt je leven prettiger, voor jezelf en je naasten. Maar als je – zoals ik- de pech hebt om de aanleg voor depressies te erven- dan kan dit iemand een enorm schuldgevoel geven als je ziek wordt
“medicijnen zijn doekjes voor het bloeden ‘n Medicijn kan een beetje een hulpmiddel zijn. Meer niet”
Iemand die dit beweert, moet je daar nog iets aan toevoegen??? het getuigt van een ongekende domheid en arrogantie.
Tamoxifen kan misschien wel heel onopvallend en zonder dat het nu persé in pilvorm gaat, door het eten gemengd of iets dergelijks. Bedoel, misschien moet je dit ook niet meer zo zeer als behandeling betrachten en er iets heel “gewoons” van maken.
http://www.youtube.com/watch?v=A5ymva5DHsw
beetje kort.
Wat een lange discussie Karin. Ik wil je graag even vertellen dat tamoxifen voor mij ‘een paracetamolletje’ is. Geen gedoe, nauwelijks klachten, een enkele opvlieger (zelfs tien jaar na mijn door de chemo geinduceerde overgang) maar daar ‘zie je’ niets van. Bijwerkingen kunnen maar in vergelijking met alle andere medicijnen die ik inmiddels heb gehad is het uitermate mild.
Grappig……, mijn verzendcode is…. W!n, ik ben absoluut niet bijgelovig maar dit kan geen toeval zijn ;-)
Heel veel sterkte, wij weten er van mee te praten. In elk geval leven wij onzichtbaar en onbekend met je mee.
Benno
Ik woon niet meer in Nederland. Recent is bij mij borstkanker gediagnosticeerd. <1 cmen ER/PR positief .Ik ben 59 en moet 6 weken wachten eer ik kan worden geopereerd. Wanneer kan ik beginnen met Nolvadex??
Girlie: voor zulke vragen moet je echt bij je behandelend arts zijn, niet bij mij. Ik wens je sterkte!