Een jaar geleden werd mijn borst eraf gesneden.’Ben ik een borst kwijtgeraakt’ vind ik een raar eufemisme: alsof ik die borst ergens heb neergelegd en – heel slordig – ben vergeten waar, maar ‘m morgen of volgende maand nog kan terugvinden, onderin het keukenkastje bijvoorbeeld, of anders misschien op een plank in de berging. De uitdrukking klinkt ook te netjes, te weinig fysiek, hij ontkent de kerf in mijn vlees, negeert dat me iets is afgenomen, dat ik nog maandenlang alleen maar bloeduitstortingen had waar eens een rechterborst zat.
Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik bijkwam uit de narcose en tot mijn eigen verrassing alleen maar opgelucht was, terwijl ik de nacht ervoor nog dacht dat ik er echt niet tegen zou kunnen dat mijn lichaam zo aangetast zou worden. Een paar uur na de ingreep zat ik onverwacht blij in bed.
Het was vandaag precies een jaar geleden, en vanmorgen zat ik bij de oncoloog voor controle. En om te vertellen dat ik er niet aan begon, aan die hormonen. Ik zette mijn overwegingen uiteen en hij legde zijn argumenten uit. Vanaf zekere leeftijd helpen hormonen evenveel om terugkeer te voorkomen als chemo, legde hij uit, maar hij vertelde er eerlijk bij dat dat oud onderzoek was en dat ze geen idee hadden hoe dat zat nu ze wisten van her2neu en er ook herceptin was. Hij snapte dat ik na maandenlang geworstel met depressies geen zin had in weer stemmingswisselingen, en dat vijf of zeven jaar pillen slikken erg lang is en elke keer, elke dag, een wilsbesluit vergt. En ik had al zo doorgezet met de herceptin. Ooit houdt het op.
‘Misschien kunnen we afspreken dat we het nu zo laten en dat we er later nog eens op terugkomen?’ vroeg-ie. ‘Als je daaraan hecht,’ antwoordde ik, ‘maar ik geloof niet dat ik er over een half jaar anders over denk, dat kan ik er maar beter meteen bij vertellen.’ Hij lachte, en vertelde dat hij twee weken geleden een borstkankerpatiënte had die wou stoppen met de hormonen. Ze is filmmaakster en kon sinds ze die pillen nam niet meer dromen, en was zo een belangrijke inspiratiebron kwijtgeraakt. Ze wou haar fantasie terug en had ‘m gezegd dat hij die pillen in zijn haar kon smeren. Hij vond dat ze een sterk argument had.
Ik vertelde van mijn spit. Die zakt flink maar hij zit er nog, mijn rug blijft stijf, en de pijn straalt vreemd uit naar de voorkant van mijn bekkenbot. In november had ik ook al spit, zij het minder erg. Ik biechtte op dat de gedachte wel ‘s opkwam of dat nou een uitzaaiing zou kunnen zijn. Hij voelde en duwde wat, zei dat de kans klein was, maar als ik er over vier weken nog last van had moest ik toch even terugkomen.
‘Kan dat, een uitzaaiing zo laag, is het niet logischer dat die in je bovenlichaam komt dan in je onderrug? En wanneer moeten er bellen gaan rinkelen?’ Nee, zo’n onder-bovenlogica is er niet, zei de oncoloog, en gaf me twee heldere vuistregels wanneer ik me wel zorgen moet maken. ‘Als de pijn gaandeweg erger wordt. Als-ie na een paar dagen afneemt is er waarschijnlijk niks aan de hand, of nou ja, dan kan het iets anders zijn maar hoef je in elk geval niet meteen aan kanker te denken. En het is een ánder soort pijn dan je kent. Het is geen gewone hoofdpijn, geen gewone rugpijn.’ Heerlijk, zo’n arts.
Die middag belde de chirurg met de uitslag van de mammografie van vorige week. Er moet voortaan jaarlijks een foto van mijn resterende borst worden gemaakt. De foto was goed te beoordelen, het klierweefsel was goed te zien, en mijn borst was schoon. Ik heb mijn eerste APK te pakken.
dit is toch -*hopelijk*- een foto van een tijd terug??
ik bedoel; met die zuurstofslang in je neus?
Da’s een foto van een paar uur na de operatie. Ik heb daar nog lang haar :)
oja natuurlijk ;-)
ik heb mijn borst laten amputeren, wegsnijden klinkt zo slagerig………..
gefeliciteerd met je eerste geslaagde APK keuring,moet een hele opluchting zijn..toevallig gisteren de kom op tegen kanker show gezien op de belg?volledig in het teken van borstkanker
Gefeliciteerd!
Gefeliciteerd dat je het eerste jaar goed bent doorgekomen. Ook verstandig om bij de oncoloog de spit even te noemen, want waarschijnlijk is het gewoon spit, maar altijd beter het even te laten nakijken. Op naar de tweede APK! Kan me trouwens herinneren dat ik de eerste mammografie na kanker echt verschrikkelijk vond, kon de hele nacht niet slapen. Maar ook dát went, gelukkig. Ik ga nu gewoon weer op m’n eigen lijf af. Voordat die kanker werd ontdekt had ik al een tijd vermoeidheidsklachten. Had een erg drukke baan en er was een liefde op de klippen gelopen, zo verklaarde ik het voor mezelf, maar ik was steeds echt raar moe, ziekmakend moe. Inmiddels, 2,5 jaar na die kanker, heb ik mijn oude energie volledig terug, al is dat stukje bij beetje gegaan en had ik de eerste twee jaar vaak onverklaarbare vermoeidheidsaanvallen. Nu is dat echt voorbij, gelukkig. En dat geeft me meer het vertrouwen dat het echt achter me ligt dan alle verzekeringen van de oncoloog.
Wat een prachtige foto – misschien vreemd, gezien de omstandigheden, maar ik kan niet anders zeggen dan dat-ie prachtig is. Wat kijk je strijdbaar, en trots!
Heb je dat stukje in NRC Next gelezen over chemotherapie en het effect op stemmingen? Ik moest direct aan jou denken, en dacht dat is vast oud nieuws voor Karin S. (want je klinkt altijd erg op de hoogte). Mocht je het gemist hebben, dan zoek ik het graag nog even voor je op.
Veel sterkte,
Marlou
Malou, ik geloof dat ik vooral opgetogen keek toen, blij dat de operatie achter de rug was. Dat stukje in NRC Next heb ik niet gezien, ik ben wel nieuwsgierig. Heb je wellicht een url voor me?
Na chemotherapie kan er naderhand, ook na vele jaren, nog van alles zeer doen, volgens mijn eigen vaststelling na uitvoerige chemotherapie 16 jaar geleden. Heb ontiegelijk last gehad van onderarmen tot voor 1,5 jaar geleden. Benen en heupen voel/ heb ik nog steeds behoorlijk dovig en welhaast aangeetst. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
En al die jaren? Proberen de boel zelf op te delen in tijdfasen naar eigen inzicht en kunnen, deed ik feitelijk zelf nogal. Steeds zelf goed kijken naar wat wel en wat niet. Al die pijnfenomenen horen er gewoon bij. Chemo geeft gewoon een ongelooflijke opsodemieter aan lichaam. Feitelijk oefende ik nogal in het kunnen van de dingen periodegewijs. Voor zelfvertrouwen?
De belgische documentaire op CANVAS heb ik deels gezien op zondagavond. Veel vrouwelijke patienten met vooral commentaren van vrouwelijke arts en personeel. De enige baas die getoond werd had zich behoorlijk aangepast aan het vrouwelijk gebeuren. Een prachtige documentaire overigens over wat er zo al speelt bij BK en hoe men daar mee omgaat.
Veel over kanker weet men overigens inderdaad niet. Wat initieert nu zoiets? Weet men wel alle variabelen? Hoe zit het precies met vragen over daadwerkelijke levensverlenging? Men weet het niet echt. Daar als enkele patient toch een zekere eigen filosofie bij te ontwikkelen vind ik zo gek nog niet. Sophie van der Stap net uitgelezen: heel interessante passages.
Zelf beet ik mij nogal vast in de dingen. Mijn arts vat dat samen als “jij doet veel” in de zin van het veel doen om het doen. Ben nu begonnen aan het nieuwe boek van Adriaan, maar de eerste pagina valt al niet mee. Heeft ie daar nu zo lang over gedaan denk ik nu. Die narige teleurstelling heb ik bij het lezen van de stukjes van Karin nog niet gehad de afgelopen maanden.
Zij (Karin) heeft gelijk als ze beweert dat (kanker en) BK enorm triest is. Dat gaat nog even niet over. Van der Stap heeft een hele goede bewering/ vaststelling onderaan op pagina 57: kanker (behandeling) is in die fase van jou leven realiteit en dus jou wereld (of woorden van gelijke strekking). Met andere woorden: jij bent altijd anders dan je (gezonde) omgeving.
Dag Karin…..
Via MSWeb ben ik hier op je weblog terecht gekomen en lees dat je geen medicatie (hormonen) wilt innemen na een lange periode van “slikken”. Ik begrijp je “slik-moeheid” goed. Zelf neem ik wel hormonen, ben begonnen al voor het jaar van de diagnose “MS” (2002). Hierna veel gelezen op internet van o.a. professor mw. Haas uit Duitsland die serieus onderzoek naar het effect van hormonen slikken bij “MS”. Gelukkig ben ik “stabiel” en zal nooit zeker weten of dit mede daardoor komt.
Ik slik verder niets tegen de “MS”. Geen remmende middelen etc. Zorg alleen dat ik zo gezond mogelijk eet en drink 2x dgs 0,10 ml. medicinale cannabis. (Wat is er het eerst : het EI of de KIP?)
Ik vind je een moedige vrouw en hoop voor je dat je fysieke situatie zich nu kan gaan stabaliseren, je de rust en ruimte krijgt om je lijf wederom te leren ontdekken. Wens je heel veel succes met je keuze’s en het gaat je verder goed.
Jackieline
Gefeliciteerd met de eerte goed doorgekomen APK. Hoop voor je dat er nog vele zullen volgen.
Ik slik nu 3 jaar die (anti) hormoonpillen en ik zal blij zijn als ik er mee klaar ben. Stoppen durf ik eigenlijk niet zo goed…. Dus ondanks alle ongemakken slik ik met frisse tegenzin nog maar 2 jaar door.
Hoi Karin,
ben nu pas weer op je site, ik ga het voor je opzoeken!
Groetjes,
Marlou
Ha Karin, die datum zul je je waarschijnlijk je hele leven lang blijven herinneren. Zo raar. Die dag die echo dat de chemo aansloeg. Die dag daar iets gevoeld. En toen hoorde ik van de dokter dat ik stabiel was… tenminste, ik onthoud elke datum. Bij mij was het trouwens zo, dat de anti-hormonen de werking heeft versterkt, meer nog dan de chemotherapie heeft gedaan! De bloedwaarden zijn gigantisch gezakt, van tweehonderdzoveel (slecht) naar 22 (heel goed.) De arts vond het zeldzaam. Maar dat maakt mij niet uit! Maar jij slikt natuurlijk al genoeg pillen omdat je ook nog MS had of nog hebt. Dat scheelt enorm. Dan snap ik dat je vijf tot zeven jaar pillen slikken erg lang vindt. Trouwens, mijn kinderboek over borstkanker wordt op 7 mei landelijk gepresenteerd hier op de basisschool. Weet je nog, waarin een meisje vertelt over haar zieke moeder.
Nog veel sterkte en succes en hopen dat het verder helemaal goed gaat!
Groetjes Martine(6jaar)
Swag