Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.
Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.
En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.
Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.
De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.
Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.
Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.
Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.
20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007
Joan, ik geloof dat artsen enorm onderschatten hoe zwaar het is om eindeloos onder behandeling te blijven en medicijnen te moeten blijven slikken die daarenboven ook nog iets met je hoofd doen. Bij De Amazones zijn flink wat vrouwen die met de vraag worstelen of ze ermee doorgaan, en een paar die – zoals jij en ik – hebben besloten er helemaal niet aan te beginnen. Dat afdoen als een gebrek aan ‘therapietrouw’ vind ik licht denigrerend.
5 jaar pillen slikken zonder direct merkbaar resultaat? WOW!
Ik was na 5 jaar anti-depressiva behoorlijk Pilmoe. Tel daar 10 jaar De pil bij op en tel uit je winst. Nu ben ik zo ver dat ik Godlof (mooi woord Karin, heb ik even van je ‘geleend’) al 2 jaar medicijnvrij ben, mn hoofd doet het weer redelijk volgens de norm, de pil is verwisseld voor de nuvaring, maar nog steeds heb ik moeite met pillen slikken. Zelfs een pijnstiller kan er niet meer van af. Pilmoeheid, valt dat dan ook onder ‘vergeten’?
Lynn
Waar blijft Sjaak?
Karin je hebt helemaal gelijk! Die hormoontroep ziet er echt niet fijn uit en de klachten die ik lees (niet alleen bij de Amazones, maar ook op het borstkankerforum) maken wel dat ik blij ben dat ikzelf niet voor die keuze sta! Ik weet niet wat ik zou doen, waarschijnlijk wel slikken, want al uitzaaisels en dan doe je (ik tenminste wel) wel wat makkelijker wat de dokter zegt ;)
Ik ben wel blij dat je de herceptin hebt doorgezet, wonderbaarlijk goed spul want mijn uitzaaisels blijven slinken en afnemen (jaja en minder van die dingen en ze worden nog kleiner ook) :-D
Zat net te denken “nou daar gaat ze weer” en staat er vervolgens “waar blijft S.”. Het woord “therapiescheiding” vind ik eigenlijk wel een goed en leuk woord. Toch denk ik niet dat je door “therapiescheiding” BK vergeet.
Heb zelf makkelijk praten na chemokuren voor leukemie. Slik sindsdien namelijk helemaal niets meer. Hoogstens twee maal per jaar een pijnstiller voor een stevige migraine, waarvan ik nog steeds niet weet waarom dat optreedt, maar wel dat je dat de andere dag nog tot in je benen voelt. Verder kom ik nog maar eenmaal in de vijf jaar bij de baas die mij het leven redde. Inderdaad is het zo dat het er heen gaan een behoorlijke belasting is. Toen ik enige tijd nog jaarlijks ging dacht ik een half jaar van tevoren wat ik die baas vertellen zou bij de volgende keer en het andere half jaar dacht ik er aan wat ik niet gezegd had.
Wat BK betreft denk ik inmiddels ook dat veel overbehandeling zowiezo gebeurt. Namelijk al vanaf eerste diagnose: veel BK blijkt dat namelijk helemaal niet te zijn zo schreef men voor enkele weken (ook weer) in Der Spiegel. En als vrouwen al gered worden wegens BK gaan ze wel ergens anders toch aan dood schreef een kritische arts in dat artikel. Hij stelt eerder de vraag waaraan je eigenlijk dood wilt. Niemand wil echter de dood aan kanker denk ik zo. Slechte “image” en het voelt ook ongelooflijk beroert als kanker doorslaat.
Vind wel dat Karin nu een stuk opener (en eerlijker) over stoppen met H. en hormonen schrijft. Dat lijkt mij zeker niet slecht als ik het zeggen mag. Gelijk heeft ze ook als ze schrijft dat absolute zekerheid nooit bestaat. Toch schrijft ze niet echt over de kans op secundaire BK. Die kans is altijd nog 1 op 4 Ã 5. En wat dan weer? Denk ook wel overigens dat vrouwen met primaire BK makkelijk stuklopen op hormoontherapie omdat ze geen systemische kanker beleefden. Ontdekte kanker was immers eerder vroeg ontdekt en nog relatief klein gebleven en meestal zonder echte klachten gebleven?
De moderne mens heeft veel te kiezen. Ook al bijna de soort van dood. De wat oudere buurvrouw heeft stadium IV longkanker. De zieke long blijft zitten. Longherceptine onmetelijk ver weg.
Dit is me geheel uit het hart gegrepen. Moest ook vijf jaar hormonen slikken en heb het geweigerd. Eerst een second opinion gevraagd, en gevraagd hoe groot de kans op terugkeer was mét en zonder. Dat scheelde helemaal niet zoveel, en het stuitte mij inderdaad ook tegen de borst om vijf jaar lang met die kanker geconfronteerd te blijven. Daarbij kwam ook dat ik vermoed dat ik borstkanker gekrégen heb – al kun je dat natuurlijk nooit zeker weten – door jarenlang hormonen te slikken. Ik was al vrij vroeg in de overgang, net 42, en voelde me onterecht behandeld door m’n eigen lichaam omdat mijn moeder en oudere zussen pas veel later in die fase kwamen. Bovendien was mijn beste vriendin net dood, waardoor ik me toch al depri voelde, en de overgangsklachten uitten zich, behalve in opvliegers en vieze natte lakens ‘s nachts, ook in problemen met mijn lenzen. Kreeg te horen dat het aan de oogvochtsamenstelling lag door die overgang, en dat ik misschien beter een bril kon gaan dragen. Toen ben ik met die hormonen begonnen tegen overgangsklachten, ook op aanraden van mijn huisarts omdat ze preventief zouden werken bij hart- en vaatziekten en dat in mijn familie zat (inmiddels blijkt men daar flink op teruggekomen te zijn en blijkt het zelfs risicoverhogend op hart- en vaatziekten, reden temeer om niet al te goedgelovig te zijn bij medicijninname). Maar ik heb die hormonen meer dan 10 jaar geslikt en voor mij was het instinctief vreemd onnatuurlijk en akelig om nu wéé©r eens jaren hormonen te gaan slikken om kanker te voorkomen. En ik had inderdaad geen zin in de bijwerkingen. Veel mensen vonden dat onbegrijpelijk, je moest élke kans op vermindering van het risico met beide handen aangrijpen, vonden zij. Maar dat blijft toch echt je eigen beslissing. Ik ben nu, zo’n 2,5 jaar later, meestal zelfs vergeten dat ik kanker heb gehad en het gaat prima met me. Mocht het toch terugkomen, dan zit ik gelukkig niet zo in elkaar dat ik dan ga zitten denken: Hád ik nou maar!!!
ik geef je groot gelijk niet aan die hormonen begonnen te zijn,zelfs als je daarmee de kans op terug keer iets groter maakt.Ik word hier dagelijks geconfronteerd met 2 wandelende hormoonproblemen(hypofyse) en dit heeft zoveel invloed op je totale zijn dat je daarin als het niet strikt noodzakelijk is gewoon niet moet gaan rommelen..de mannen hier in huis hebben geen keus helaas.
Eén op 4 met secundaire ziekte betekent 1 wel en 3 niet: zonder H. en zonder hormonen bij circa 25 % kans op terugkeer ziekte.
Eén op 11 met secundaire ziekte betekent 1 wel en 10 niet: mét H. en mét hormonen bij circa 8 % kans op terugkeer ziekte.
Je moet inderdaad maar geen medicijnen gaan slikken waar je kribbig van wordt Karin :-) [moest het wel ff opzoeken in een woordenboek, maar nee, niets voor jou die hormoonpillen, we hebben het al moeilijk genoeg met je zoals je in je normale doen bent! ]
Als GGZ-klant weet ik ook van bijwerkingen en pillen. Helaas is stoppen met sommige medicijnen geen optie voor sommige patiënten. Kan altijd weer een terugval veroorzaken.
In jou geval betekent een terugval dat je geen amazone meer bent toch? Maar ‘cijferneuken’ is ook geen goede oplossing :-/ Veel anti-oxidanten eten. Zit in groente. Zowiezo aan te raden voor rokers iirc. Goed tegen de vrije radicalen in je lichaam! (ik lijk mijn moeder wel)
Ik kan me heel goed voorstellen dat je, wat voor jou belangrijker is, zwaarder laat wegen. Natuurlijk wil je die klotekanker niet terug, maar 5 jaar lang een hormoonpreparaat slikken met alle (misschien vervelende) gevolgen.. hmmm
Ik weet niet wat ik zou doen.
Merk wel dat er meer en meer gemedicaliseerd wordt. Ik heb sinds vorig jaar diabetes en als je dat krijgt, dan beland je ook in een soort knellende omarming van ‘zorg’: 3-maandelijks moet er gecontroleerd worden of de kilootjes onder controle blijven, of de bloedsuiker naar beneden gaat, hoe het met de bloeddruk is, of het cholesterol wel laag genoeg is etc etc.
Zijn de cholesterolwaarden goed, dan nog is het advies om cholesterolverlagers te gaan slikken uit preventie.. Na overleg heb ik dat niet gedaan, de bijwerkingen van cholesterolverlagers zijn bekend (helemaal na de uitzending van RADAR) en van mijn MS en MG heb ik al genoeg spierklachten, dus ik zit niet te wachten op meer pijntjes dóór tabletten die ik puur preventief zou mogen slikken. Gelukkig was mijn HA het ermee eens, was hij met ernstige bezwaren aan komen zetten, dan had hij wel met hele goede argumenten mogen komen.
Zo ook de bloeddruk, ligt een cardioloog niet wakker van een bovendruk van 150, zo niet het diabetesprotocol..daar wordt verwacht dat je die toch wel onder de 130 houdt…
Ik heb me wel eens hardop afgevraagd of we ook nog eens ‘gewoon’ dood mochten gaan over een X aantal jaren..(?) of dat we alles moeten slikken (letterlijk en figuurlijk) om zo gezond mogelijk naar het eind toe te fietsen..
Ik neig ook meer naar wat meer genieten en misschien wat korter, dan medicalisering met alle gevolgen en wat langer leven..
*zo ook even mijn ei kwijt* ;-)
Groetjes, Mien
Ha Karin, nou, ik slik ze dus wel, na de zwaarste chemokuur van zes keer. Maar ik heb ook uitzaaiingen naar de lever gehad (ze zijn bijna helemaal weg!) en bij mij werken de anti-hormoonpillen zelfs beter dan de chemo! Ik heb er verder geen last van, ik moet alleen opletten met zwaarder worden maar ja, wie niet. Ik heb zelfs nooit meer hoofdpijn! Ja, misschien heb ik van mezelf wel ‘vrolijke hormonen.’ Maar ik begrijp dat je met de MS erbij anders met pijn enzo omgaat. Die pijn houd ik overigens wel in mijn rechterarm, dit komt door het infuus met kalk en zoutoplossing, wat ik nog vijf jaar of langer moet en dan elke maand… Maar ik wilde echt verder, zoveel te doen!
Merk wel dat er meer en meer gemedicaliseerd wordt. Ik heb sinds vorig jaar diabetes en als je dat krijgt, dan beland je ook in een soort knellende omarming van ‘zorg’ – 3-maandelijks moet er gecontroleerd worden of de kilootjes onder controle blijven, of de bloedsuiker naar beneden gaat, hoe het met de bloeddruk is, of het cholesterol wel laag genoeg is etc etc.
Eén op 11 met secundaire ziekte betekent 1 wel en 10 niet: mét H. en mét hormonen bij circa 8 % kans op terugkeer ziekte.
anti-hormoonpillen zelfs beter dan de chemo! Ik heb er verder geen last van, ik moet alleen opletten met zwaarder worden maar ja, wie niet. Ik heb zelfs nooit meer hoofdpijn! Ja, misschien heb ik van mezelf wel ‘vrolijke hormonen.’
Beste allen,
Voor Pfizer ben ik bezig met het organiseren van een webcast over therapietrouw, op 27 november voorgezeten door Inge Diepman in het AKN gebouw in Hilversum. Voor die uitzending ben ik naar iemand op zoek die mij iets kan vertellen over hoe moeilijk het is toch altijd weer elke dag die pillen te slikken of te spuiten. We kunnen de reportage thuis opnemen, dus het hoeft niet veel tijd te kosten. Als je dit wilt doen, kun je mailen naar mdvries@voxx.nl
M.vr.gr. Marije